Fiktiivinen hammassärky

Kirjoittaja Eva Seikola

Etuhammasta vihlaisee. Tuntuu ilkeältä. Menee kuukausi ja kaksi, vihloo yhä enemmän. Soitan hammaslääkärille, joka kertoo jonon nyt olevan aika pitkä. Käskee ottamaan särkylääkkeitä ja antaa ajan viiden viikon päähän.

 

Sinnittelen, syön särkylääkettä ja kerron ystäville, miksi olen ehkä hiukan äreä ja poissaoleva. Ystävät hymistelevät, ”niin, ainahan hampaat joskus vihloo”. Niinpä, mutta vihlovan hampaan kanssa on silti hankala olla.

 

Huokaisen helpotuksesta, kun vihdoin pääsen hammaslääkärille. ”Voi, miten nätit hampaat sulla on”, sanoo hammaslääkäri, ronkkii suussani, kyselee sattuuko ja minä kiljahtelen kivusta. ”Ei täällä kyllä mitään näy, jaa, kappas vaan, ihan kuin ulkona tihuuttelisi vettä”, diagnosoi lääkäri ja antaa ohjeen pestä hampaat edelleenkin kahdesti päivässä, hammaslankaakin saa käyttää päivittäin, tarvittaessa edelleen särkylääkkeitä. Käskee ottamaan uudelleen yhteyttä, jos vaiva vaan jatkuu.

 

Vaiva jatkuu, ei jäänyt hammaslääkärin vastaanotolle. Kitkuttelen kuitenkin viikkoja, pesen hampaat entistä paremmin, käytän hammaslankaa, pikkuharjaa ja syön särkylääkkeitä pahimpiin päiviin. Ystävät kurkkivat suuhuni hymyillen, ”ei noin kauniissa hampaassa voi mitään vikaa olla, onkohan siellä ikenessä joku roska alla tai jotain?”. Yksi käskee kurlaamaan suolavedellä, toinen neuvoo ajattelemaan mukavia asioita ja yrittämään unohtaa koko hampaan, kolmas lähtee kahvihuoneesta, kun ”ei nyt jaksa kuunnella näitä hammashommia”.

 

Kipu on jo ihan jatkuvaa. Annan itselleni luvan soittaa uudelleen hammaslääkäriin, kyllä asialle on pakko tehdä jotain. Saankin päivystysajan seuraavalle päivälle. Hammaslääkäri on nuori, vastavalmistunut, oikein miellyttävän tuntuinen nuorimies, joka haastattelee yksityistyiskohtaisesti vaivan vaiheet ja tutkii täsmällisesti koko purukalustoni. Hänkään ei vain näe missään kohtaa, josta särky voisi johtua, vaikka kerron hänelle missä hampaassa kipu on. Hän päättää, että asia on tutkittava paremmin ja passittaa minut röntgeniin. Hän lupaa soittaa heti, kun on röntgenkuvat saanut ja katsonut ne. Pohditaan sitten yhdessä, mikä on parasta jatkoa ajatellen.

 

Reilun viikon päästä yritän itse tavoittaa hammaslääkäriä, on jo kulunut niin pitkä aika kuvassa käymisestä, että olisin jo luullut lääkärin soittavan. Saan kuulla hammaslääkärin olevan kaksi viikkoa poissa, lupaavat jättää hänelle kiireellisen soittopyynnön, kun palaa työhön. Olen epätoivon partaalla. Särkee, sattuu ja vihloo. Miten ihmeessä jaksan vielä yli viikon. Puolet ystävistäni ovat muuttuneet vältteleviksi – kyllä minä sen oikeastaan ymmärrän, mutta minä kun en pysty tällä hetkellä juuri muuta ajattelemaan tai muusta puhumaan, tämä menee kaiken muun yli. Yritän vain selviytyä lamaannuttavan kivun kanssa. Toinen puoli ystävistä jaksaa ihastella, kuinka kauniit ja valkoiset hampaat minulla on. Ei lohduta, olisin valmis ottamaan vaikka vihreät hampaat, jos vaan kipu lakkaisi. Saan työkavereilta hyviä neuvoja, ”laita kurkunviipale illalla suuhun nukkumaan mennessä, sillä anopin ja enonkin hampaat parani”, kinastelevat keskenään tosin siitä, pitääkö sen olla suola- vai tuorekurkkua.

 

Vihdoin hammaslääkäri soittaa, pahoittelee viivästystä ja samaan hengenvetoon huokaisee, ettei röntgenkuvissa näy mitään erityistä. ”Jos nyt kokeilisimme seuraavaksi sitä, että vaihdat hammastahnan merkkiä, joskus tällaiset vaivat saatavat johtua tämäntyyppisistäkin seikoista. Sovitaanko, että otamme uudelleen yhteyttä kolmen viikon kuluttua, silloin pitäisi jo hammastahnan vaihdon tuloksen näkyä”, sovittelee hammaslääkäri sanojaan. Olen valmis mihin tahansa, olisihan se helpottavaa, jos kysymys olisikin vain näin pienestä jutusta, epäsopivasta hammastahnasta. Ystäviä, jotka haluavat kuunnella jorinoitani, on yhä vähemmän. Minun on myös vaikea katsoa kun toiset ihmiset, ne hammassäryttömät, syövät. Minuun sattuu.  Tuttava tokaisee, ”ei se nyt voi niin kipeä olla, se sun hampaas, kun ei siinä kerran mitään näy. Ihan täydellinen hammas, syö näkkileipää vaan”. On pakko lähteä pois ja itkeä yksinään. Minusta tuntuu, ettei kukaan ymmärrä. Paitsi se toinen, joka on samasta kivusta kärsinyt. Saan sattuman kaupalla uusia, erityisiä ystäviä, selittämättömien ja selitettyjen särkyjen kohtalotovereita. Yhteinen kipu kantaa ja lohduttaa.

 

Kävelen ympyrää kolme viikkoa, pesen toisella tahnalla. Kurlaan suolavedellä, yritän ajatella positiivisia ajatuksia. En mene ulos kuin pakosta, töissä en pysty olemaan, en halua kohdata yhtään ihmistä, en halua kuulla enää kertaakaan, miten ihanat Pepsodent-hymyhampaat minulla on. Haluan PÄÄSTÄ TÄSTÄ KIVUSTA EROON. Huudan, itken ja väsyn. Ei auta hammastahnan vaihto. Kun on pakko käydä kaupassa, pelkään törmääväni tuttuun, joka kysyy ”kai se sun hammashommasi jo selvisi?” Mitä vastaan. Valehtelenko, että kiitos, juu, kyllä, paikattiin reikä, ei särje enää – vai purskahdanko itkuun, kun mitään vikaa ei tunnu löytyvän, eikä kipu hellitä. Mitä teen, kun tuttu sanoo, että ”niin, kyllä mullakin kerran hampaat jotenkin vihloi, oli se inhottavaa, mutta se oli semmosta hammaskiveä, joka vaan rapsutettiin pois. Onks sulla hammaskivi tutkittu, sullakin se on varmaan sitä”.

 

Hammaslääkäri päättää lähettää minut erikoishammaslääkärille. Valittaa sitä tosiseikkaa, että aikaa ei saa enää tämän vuoden puolelle, mutta hän kyllä yrittää laittaa asiani kiireellisenä, olenhan jo niin pitkään kärsinyt selittämättömästä hammassärystä. Kiitän. Kärsin. Odotan. Yritän selviytyä arkiruutineista parhaani mukaan. Parhaani ei kuitenkaan ole tällä hetkellä kovin paljon. En pysty enää kunnolla puhumaan, suuhuni sattuu, kun puhun tai hymyilen. Enkä halua puhua, kukaan ei tunnu haluavan kuunnella. Tärkeintä ”ystävistäni” on se, että etuhampaani on niin virheetön ja ”on ihan käsittämätöntä, miten niin nätti hammas voi olla kipeä”. Haluan eroon siitä hampaasta. Aivan sama, vaikka hammaskalustoni olisi epätäydellinen, vaikka hymyni olisi ruma, vaikka kärsisin lopun ikääni purentavirheistä. Haluan vain päästä eroon tästä jäytävästä kivusta.

 

En minä sitä hammasta irti revi, uskon ja pakotan itseni odottamaan parannusta, erikoishammaslääkäri taatusti tietää, missä on vika ja uskoo minua, kun kerron mistä särky on peräisin. Kohtalotoverit, särkyjen sankarit, kuuntelevat, kuulevat ja ottavat osan tuskastani. Osaavat antaa osuvia neuvoja, ksylitolpurukumi kipeän hampaan päällä tosiaan helpottaa hiukan kipua. Toivon epätoivossanikin, että minustakin olisi jollekulle toverille auttajaksi. Istun kotona, puhun puhelimeen väsyneenä, voipuneena, tuskaisena. Välillä luovutan, aika erikoislääkärin odotukselle on pitkä. Joinakin päivinä mietin, millaista oli, ennenkuin hampaani alkoi särkeä. Itken muistikuviani. Haluan sen tavallisen, säryttömän elämän takaisin. Useimpina päivinä minusta kuitenkin tuntuu, että särky on jo olennainen asia elämääni, jos se vaan olisi vähän pienempi, sen verran pienempi, että pystyisin ajattelemaan joskus jotain muutakin kuin kipua. Oikeastaan särky on ihan somaa ja normaalia. En enää ymmärrä ihmisiä, joilla ei koskaan satu mistään. Onko oikeasti ihmisiä, jotka eivät tarvitse särkylääkkeitä kipuihinsa joka päivä. Alkaa tuntua ihan arkipäiväiseltä, että syö pelkkiä sosekeittoja ja jugurttia, kun muu ruoka satuttaa. On ihan normaalia nukkua keinutuolissa ja pitää kylmäpakkausta suunsa päällä.

 

Päiviä ennen erikoishammaslääkärin vastaanottoa alan kuitenkin pelätä. Entäpä jos hammas onkin niin pahasti vioittunut, että se pitää oikeasti poistaa. Haluan pitää hampaani. Oman kauniin etuhampaani. En halua olla hampaaton. En halua tekohammasta. Onko tähän avun saamiseen mennyt niin kauan, että hammas on jo liian rikki, jotta sen voisi korjata. Miksei kukaan ole nähnyt hampaassa reikää. Onko reikä sittenkin vain päässäni. Pystynkö vain kuvittelemalla aiheuttamaan itselleni näin paljon kipua. Entäpä jos siitä hampaasta ei vieläkään löydy mitään, mikä selittäisi kivun. Mitä teen. Pystynkö elämään kivun kanssa. Onko kuitenkin parempi antaa vetää koko hammas pois. EN HALUA ELÄÄ TÄTÄ. Haluan herätä.

 

Mitä minulle on tapahtunut. Missä minä olen. Kuka minä olen. Minkä niminen on hammassärky. Auttakaa.

 

 

 

- – - – - – - – - – -

 

 

Tämä oli fiktiivinen kertomus siitä, miten vaikeaa joskus saada apua, jos vaiva ei ole yksiselitteisesti mitattavissa, nähtävissä tai punnittavissa. Heikko häivähdys siitä, miten epätoivo, epätietoisuus ja tunne totaalisesta yksinjäämisestä huolien kanssa syö ihmistä.

 

Tämä kertomus muuttuu todeksi, kun kipuilevan hampaan sijaan asetetaan lapsi.

 

Minä olen minä ja hampaani on kohta kuusivuotias poikani, me tarvitsemme apua. Taival on kestänyt yli kolme vuotta. Pojallani on diagnosoitu puheentuoton erityisvaikeus jo alle kolmivuotiaana, ja sitä on hoidettu asiallisesti, sekä kotiin tuotuna tukena, että puheterapialla. Kuitenkin suurin haasteemme on koko ajan ollut pojan käytös: aggressiivisuutta, impulsiivisuutta, omaehtoisuutta ja uhmakkuutta. Lukuisista pyynnöistäni ja vaatimuksistani huolimatta tähän asiaan ei ole puututtu mitenkään. Käytös on aina sivuutettu, koska haastavaa käytöstä on esiintynyt vain kotona. Sukulaiset, ystävät, tutkivat tahot, neuvola, päiväkoti, kaikki ovat vain vähätelleet, tyrmänneet, epäilleet ja hymyilleet. Tie on ollut raskas.

 

Sitkeällä yrityksellä, vaatimuksilla ja hyväksymällä sen ”hullun” leiman, minkä olen saanut, olemme vihdoin oikealla polulla. Olemme vihdoin saaneet ympärillemme ihmisiä, jotka haluavat ja osaavat auttaa, haluavat nähdä lapsen oikeasti, kuuntelevat vanhempia ja hymistelyn sijaan tarttuvat toimeen. Pojallani on selkeitä autismin kirjon piirteitä. Toivon itse, että pelkällä autismin kirjolla selvitään, mutta emon sydämellä kuitenkin pelkään, että viivästynyt asioihin tarttuminen on aiheuttanut myös psyykkistä oireilua pojalle. Itsessäni tunnistan ainakin selkeitä merkejä asioista, joita pitää hoitaa vielä pitkään. Olen uupunut.

 

Uupuneenakin olen ensimmäistä kertaa tällä matkallamme myös toiveikas – vaikka reittimme on varmasti vielä raskas kulkea, eikä harhapoluilta ehkä vältytä, tulee jyrkkiä ylämäkiä ja salakavalia kuoppia – meillä on jo jonkinlainen kartta. Emmekä ole enää matkalla yksin. (Kiitos olemassaolostanne, autismi-ohjaajat M&L, lastenpsykiatrisen väki, Leijonaemot ja ystäväni-M.)

 

En toivo tätä taivalta kenellekään.

2 kommenttia

Kategoria(t): Uncategorized

Kohti uutta lastensairaalaa osa 1

Kirjoittaja Merja Rukko

Sain eilen osallistua kahden kansanedustajan järjestämään tilaisuuteen Eduskunnan kansalaisinfossa. Aiheena jotain niin tärkeää kuin uusi lastensairaala Helsinkiin vanhan Lastenklinikan tilalle. Lastenklinikka ja Lastenlinna ovat sairaaloina tulleet tiensä päähän. Rakennuksina ne ovat kauniita ja varmasti vielä kunnostettavissa käyttökelpoisiksi, mutta ei sairaalatoimintaan.  Tästä olimme me vanhemmat ja paikalla olevat päättäjät liikuttavan yksimielisiä: Uusi lastensairaala tarvitaan!
 
Tilaisuudessa kuulimme HUS:n päättäjien ja johdon, poliitikkojen, valtioneuvoston, yliopiston edustajan ja meidän vanhempien puheenvuorot. Itse asiassa lastensairaalan vaikutusalue ja kontaktikenttä on huomattavasti suurempi, kuin minä itse sairaan lapsen äitinä olen edes osannut ajatella.  Vaikutuspiirissä ovat tietenkin leijonalapsemme; oma syövästä toipuva tyttäreni kohtalotovereineen, ystävieni keskoslapset, liikuntavammaiset, sydänsairaat, kaikki elinsiirtolapset, epileptikot ja ylipäätään kaikki erityistä hoitoa tarvitsevat lapset. Lisäksi alueen asukkaiden terveyskeskustoiminta lasten osalta toimii Lastenklinikalla.   Tämä kaikki on ilmiselvää.  Selvää on myös sairaalan henkilökunnan osallisuus; lääkärit, hoitajat, vahtimestarit ja kaikki, jotka liikkuvat ja työskentelevät tai käyvät Lastenklinikalla.
 
Mutta oletteko te muut tulleet ajatelleeksi, että Lastenklinikalla ja sen tiloilla on vaikutusta myös meidän tulevan lääkärikunnan osaamiseen? ja siihen, että saamme ja pystymme tekemään kansainvälistä tutkimusta ja kilpailemaan tällä saralla? Iso vaikutus myös siihen, mihin opiskelija hakeutuu opintojensa jälkeen erikoistumaan ja tutkimaan aihekenttäänsä? Sinnekö, missä on kurjimmat ja ahtaimmat tilat vai sinne, missä nämä ovat kansainvälisten standardien ja suositusten mukaisia? Lääketiede mitä enenevissä määrin on tietotaidon vaihtoa eri yliopistojen ja niihin liittyvien yliopistollisten keskussairaaloiden välillä.  Olen yhden lääkärin suusta kuullut, että he häpeävät tilojaan eivätkä siksi kutsu edes kolleegojaan vierailemaan Lastenklinikalla. Ja kuten muussakin kanssakäymisessä – mahtaako tämä toimia kahteen suuntaan? Kun me emme kutsu, niin muut eivät kutsu meitä? Toivottavasti ei. Ja vielä, kuten eilinen puhuja ilmitoi, jotta lääkäri pystyy pitämään yllä taitojaan ja olemaan mukana viimeisimmässä tutkimuksessa ja kehityksessä, tulee pystyä valmistumisen jälkeenkin tekemään tutkimusta työn ohessa. Täällä paikalla. Samalla, kun hoitavat meidän lapsiamme.
 
Syöpälääkärit ovat tyttäreni runsaan kolmen vuoden sairastaipaleen aikana vaihtuneet usein. Olen kuullut, että ovat tekemässä tutkimusta pitkin maailmaa, kuka missäkin. Mutta en ole koskaa tullut ajatelleeksi, että se johtuisi meidän heikoista tutkimusmahdollisuuksista ja tiloista. Oli hyvä, että tämä minulle kerrottiin nyt. Olen lähinnä toivonut että sama lääkäri hoitaisi edes kaksi peräkkäistä lääkärikontorollia, turhaan.
 
Eilen puhuttiin myös rahoituksesta. Meille esiteltiin kaavioita, joista selvisi, että lähes kaikilla sairaanhoidon aloilla vähintään kolmannes Lastenklinikalla hoidettavista lapsista tulee muualta kuin 23  HUS:n kunnan alueelta. Rahaa sairaalaan tarvitaan siis muualtakin Suomesta. Tämä ei ole vain meidän pääkaupunkilaisten asia vaan koko Suomen lasten asia.
 
Hus on käynnistänyt uuden lastensairaalan tarveselvityksen tekemiseen pikavauhtia Lastenklinikan huonon kunnon  aiheuttaman liikehdinnän seurauksena. Lääkärit ovat puhuneet asiasta jo pitkään ja vanhemmatkin mutisseet keskenään. Mutta nyt tänä vuonna 2011 tämä kaikki eri tahojen mutina ja hiljainen valitus on muuttunut ääneen lausutuksi vaatimukseksi ja ainakin ensimmäinen askel kohti uutta lastensairaalaa on otettu.  Se on upeaa. Haluan olla tässä mukana, mutta haluan myös, ettei tämä unohdu puuttuviin rahasummiin eikä tähän kohdisteta italialaista lakkoa vaan uusi lastensairaalahanke etenee niin nopeasti kuin se suinkin on mahdollista. Oma lapseni kasvaa aikuiseksi ennen kuin uusi sairaala valmistuu. Niin monen muunkin Leijonaemon. Mutta uusia lapsia syntyy ja hekin tarvitsevat ja ansaitsevat hoitoa asianmukaisissa tiloissa, joissa on hyvää koulutettua työssäjaksavaa ja motivoitunutta hoitohenkilökuntaa sekä tarvittavat laitteet ja lääkkeet.  Ja jos jonkun pitää hyvästellä lapsensa, niin sen voi tehdä muuten kuin istumalla patjalla lattialla lapsi sylissään.
 
Tämä on meidän kaikkien asia – kiitos että asia etenee!

3 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Kuilun reunalla

Kirjoittaja Kati Vaari

Taas oli se aika vuodesta, kahden lapsen vammaistuet umpeutuvat säännöllisesti joka syksy kuukauden välein. Posti tuo kelasta muistutuskirjeet että lapsi ”saattaa olla vielä oikeutettu tuen jatkoon”. Niin saattaa. Taaskaan vuoden aikana ei ole tapahtunut ihmeparannusta tai edes taianomaista oireiden häviämistä. Taas kaivan vanhat paperit esiin. Kirjoitan vuosi toisensa jälkeen lähes sanasta sanaan samat asiat uusille lomakkeille. Ei, vieläkään ei ole parantunut. Lääkärimme kirjoittaa taas epikriisin maagiset sanat, suositan vammaistuen jatkamista. Lääkärin tekstissä puhutaan vuosien hoitosuunnitelmasta, huomattavista arjen haasteista, ikätasoistaan heikommista lihasvoimista, avun tarpeesta sekä koulussa että kotona. Minä kirjoitan arjestamme. Tarkistaessani hakemuksia mietin kyyneleet silmissä että kenestä näissä papereissa puhutaan. Ystäväni lukee samat paperit ja käskee vielä muuttamaan sanamuotoja. Arkemme ja avun tarve on sokaissut minut. En edes huomaa mitä kaikkea todella teen enemmän kuin vastaavan ikäisen terveen lapsen kanssa tekisin.

Olen onnellinen että olen sokaistunut. Voin ehkä jonkin hetken nauttia lasteni seurasta unohtamalla heidän erityisyytensä. Mutta tähän aikaan syksystä istun taas sen kuilun reunalle ja revin todellisuuden silmieni eteen paperille, karun totuuden siitä mitä elämämme on. Keikun viikon pari sen kuilun reunalla. Paperit lojuvat pöydällä, tietokoneella odottaa puolivalmiita tekstejä. Katselen lapsiani siten että erotan arjesta ne erityisyydet. Musta kuilu vetää minua puoleensa, iltaisin mietin saanko unta. Räpiköin reunalla huutaen apuun vertaisiani. Ystävät pitävät minut sen reunan oikealla puolella.

Lopulta olen valmis, enää hiuskarvan varassa kuilun reunalla suljen kuoret ja vien ne postilaatikkoon. Sitten alkaa tyhjyys. Viikkoja kestävä odotus. Kuinka meidän käy, jatkuuko tuet, jatkuuko terapiat?! Vaikka samalla tiedän että tilanne on täysin sama kuin viime vuonna. Miksi sitten sydän kurkussa kurkista postilaatikkoon, onko siellä jo päätöksiä?! Kun päätökset sitten tulevat, helpotuksen kyyneliä tai sama kuilun partaalla roikkuminen uusien hakemusten kanssa. Meillä onneksi ne helpotuksen kyyneleet ovat tulleet viimeisimmät kerrat. Nyt odotamme tämän syksyn tuloksia. Ovat kuulemma tiukentaneet kriteereitä… mitenhän tässä käy.

Miksi tämä on tälläistä?! Miksi en vain voi luottaa siihen että lapseni saa sen avun  ja tuen joka hänelle kuuluu? Miksi minulta kuluu energiaa tähän taisteluun vuodesta toiseen, vaikka kaikki tietävät ettei tilanteemme vuodessa ole ohi? Miksi roikun kuilun partaalla taas tälläkin hetkellä ja odotan…

4 kommenttia

Kategoria(t): Kati

Vammainen

Kirjoittaja Virve Takala

Vammainen on kirosana. Vihaan sitä sanaa. Kautta aikojen vammainen on ollut sanana haukkumanimi, jolla kutsutaan jokaista vähänkin poikkeavaa tai erilaista ja erityisesti tätä on käytetty lapsiin. Lapset haukkuvat toisiaan vammaisiksi ärrävian, poikkeavan kävelyn tai väärän väristen housujen takia. Kaikki epäonnistuminen voi laukaista lauseen ”Kato mikä vammainen!” tai ”Ootsä vähän vammainen tai jotain?”. Vaikka lapset osaavat rikkaalla mielikuvituksellaan keksiä itse mitä ihmeellisimpiä haukkumanimiä, niin silti moni näistä asenteista kumpuaa lasten vanhemmilta. Monen vanhemman suusta pulpahtaa sammakoita, vaikkei julkisesti, niin turvallisesti neljän seinän sisällä. Osa sammakoista on tahattomia ja osa pelkkää ajattelemattomuutta ja osalla on tarkoitus satuttaa. Mitä muuta odottaa. Vammaisten kohtelu kautta historian on karua luettavaa. (http://www.kvhtietopankki.fi/kirjat/yleishis.htm). Esimerkiksi Arvo Ylpön kirjoittamissa epikriiseissä on ajalle tyypillisiä diagnooseja ”idiootti ja pysyy”. Karua.

 

Mielestäni yhteiskunta tukee tätä asennetta. Vähänkin poikkeava lapsi on vammainen. Hän on vammaispalvelulain alainen, saa vammaistukea ja kuuluu kunnan vammaispalvelujen piiriin. Lapsi on siis vammainen. Kyse voi olla syntymässä tai onnettomuudessa saatu vamma ja vamman laajuus voi vaihdella, silti lapsi on vammainen. Allergia, peukalon puuttuminen, sydänvika, kehitysvamma, mikä vain; kaikki ovat vammaisia. Lapsi leimataan pahimmillaan syntymästä saakka yhteiskunnan toimesta. ”Sinä olet vammainen” kirkuvat kaikki kelan ja kunnan paperit.

 

On vaikea muuttaa sanaan vammainen liittyviä asenteita, olisi helpompaa vaihtaa sanaa. Tiesittekö muuten, että YK:ssa tehtiin yleissopimus vammaisten oikeuksista, joka kieltää syrjinnän ja sopimus astui voimaan vuonna 2008? Suomi on allekirjoittanut sopimuksen samaisena vuonna, muttei ole pysynyt sitä vielä ratifioimaan. Miksei? Koska kotikuntalain nojalla, vammainen ei voi vaihtaa kotikuntaa.  (http://yle.fi/uutiset/viittomakieliset_uutiset/2009/10/suomi_ratifioi_ykn_vammaissopimuksen_aikaisintaan_vuonna_2011_1068555.html)

 

Kenties kaikki vain pyörii pääni sisällä, koska vihaan sanaa vammainen. Korostan, vihaan, todella! Ja lapseni ei todellakaan ole vammainen.

 

Muuten. Lukiessani vammaisten kohtelun historiaa, mietin aluksi, miksi siinä puhutaan lähinnä kehitysvammasta tai epilepsiasta eikä pahemmin rakenteellisista poikkeavuuksista. Kunnes tajusin itse olevani vähän vammainen. Esimerkiksi sydänvikaiset lapset ovat suhteellisen tuore asia. Historia ei tunne heitä, koska he eivät selvinneet hengissä. Tunnen kiitollisuutta.

12 kommenttia

Kategoria(t): Virve

Parkkipaikka painajainen

Kirjoittaja Kati Vaari

Miksi sairaaloihin on mahdoton mennä omalla autolla, tai siis parkkipaikan löytäminen on vähintäänkin painajainen? Tampereella on sairaalan ympärillä paljon parkkipaikkoja, ainakin se näyttää siltä. Silti on mahdottoman hankalaa löytää paikkaa inhimillisen kävelymatkan päästä siitä poliklinikasta minne olet menossa. Noh, tilanne on kuitenkin kohtalaisen hyvä. Hämeenlinnassa tilanne on kamala, parkkipaikat ovat aina vain täynnä! Osan parkkipaikoista täyttää jatkuvan remontin vuoksi erinäiset roskalavat ja muut rakennelmat.  Ja jos löydät parkkipaikan, pitää muistaa parkkiaika, 4 tuntia kiekolla on luvallista parkkeerata. Kuten arvata saattaa, eihän tämä riitä useinkaan. Sisältä saat toki lapun jolla saat olla koko päivän, mutta sinun täytyy hakea tämä lappu infosta. Eli raahata mukana vauva, 2v vilkas juoksentelija sekä ajoittain kävelykyvyttömät isommat. Nämä isommat voit tietenkin jättää vaihtoehtoisesti autoon odottamaan tai aulaan penkeille, ja saat vihaisia katseita siitä miten lapset jää sairaalassa keskenään, joskus jopa kommentteja. Ja jos kuvittelit että se neljä tuntia riittää… niin juuri tänään ajat ovat auttamattomasti myöhässä. Joskus jopa unohdat siinä kiireessä ja huolessa parkkikiekon. Sakothan siitä seuraa, kokemusta on. Auto oli 15min sairaalan parkkipaikalla ilman kiekkoa, vein äidinmaitopullon teholla olevalle vauvalleni, sakot moisesta piittaamattomuudesta kun en muistanut parkkikiekkoa! Kysyn vaan, että kuka parkkeeraa huvikseen sairaalan pihaan? Ei, kauppoja tai muuta ei ole lähellä. Jos kiekot taas on sairaalan henkilökunnan luvatonta pysäköintiä varten niin eikö henkilöstöpolitiikkaa voisi hoitaa jotenkin muuten? Eikö lappuliisoilla ole muuta paikkaa sakottaa? Kysyn vaan…

Helsinki onkin sitten ihan oma lukunsa. Meilahden sairaala-alue on kaoottinen paikka ainakin näin maalta tulevalle autoilijalle. Vielä kamalampaa se on talvella, ahtaat pienet kadut täynnä lunta! Voi apua! Tuurilla auton voi saada johonkin, ja sitten tarvitaan vielä enemmän tuuria että tietää arpoa sopivan määrän parkkirahaa. Tampereen parkkipaikalla saa onneksi maksaa lähtiessä! On siellä Helsingissäkin kuulemma joku parkkihalli, sinne asti en ole vielä päässyt.

Voisi toki turvautua julkisiin. Siinä on vaan pari pikku mutta asiaa. Ensin pitäisi päästä jollain täältä maalta sinne julkisten lähtemispaikalle. Sitten pitäisi päästä siellä perillä jollain taas sieltä julkisten jättämispaikasta sinne missä sairaala on. Mukana kun kulkee sitten rattaita, vastasyntynyt, kävelykunnottamat lapset ja se vilkas kaksivuotias. Ei helppo yhdistelmä. Sitten sen raskaan tutkimuspäivän jälkeen lapset nukahtavat autoon usein, miten minä ne saan nukkumaan niissä julkisissa tai miten niille jalkakipuisille järjestetään ne kävelytauot. Linja-autossa vaikeaa, junassa voisi kävellä. Miten taas saan pysymään sen vilkkaan siellä junassa? Auton istuimessa se sentäs istuu kun pariin kertaan pistää vyöt uudelleen.

Väsyneen äidin päivän pelasti pieni teko. Sain sairaalan piha-alueelle pysäköinti luvan loppuvuodeksi. Ainakin se parkkikiekon kanssa pelaaminen ja sakkolappujen saanti loppui. Pieni asia, mutta merkitsee paljon. Pienistä arkea helpottavista asioista koostuu se onni.

6 kommenttia

Kategoria(t): Kati

Äidin ajatuksia

Kirjoittaja Katja Saraketo

Joulukuussa 2008:
 
Istun olohuoneessa ja katson lastenklinikoiden joulukonserttia. Juuri haastateltiin tyttöä jolla on sama sairaus kuin omalla 4-vuotiaallani. Kuuntelen tämän esikoiseni kikatusta kauempaa…iltasatu isän kanssa on juuri meneillään ja ilmeisesti aika hauska tarina. Käännän katseen lattialle…siinä käsiään ihmettelee 4-kuukauden ikäinen tyttäreni. Tunnen suunnatonta iloa ja rakkautta tyttäriäni kohtaan ja mietin aikaa taaksepäin…tasan kaksi vuotta sitten kirjoitin myös ajatuksiani ylös samaa konserttia katsellessani. Tuolloin elämäntilanteemme oli erilainen; onnellinen mutta paljon epävarmempi…
 
 
Joulukuussa 2006:
Istun sohvalla, katson Lastenklinikoiden joulukonserttia…mietin aikaa ennen Miljaa…kuinka silloinkin katsoin vastaavia konsertteja ilman että ne koskettivat minua muuten kuin säälinä niitä vanhempia kohtaan jotka sairaan lapsen taakkaa kantoivat…ja suruna niiden lasten puolesta jotka sairastivat. Nyt katson noita kohtaloita silmät kyynelissä, kytkinhän juuri oman kaksivuotiaani dialyysikoneeseen taas yhdeksi yöksi…itken lähinnä sitä miten onnellinen olen pienestä reippaasta, uskomattoman sitkeästä ja tunteikkaasta tytöstämme joka kaikista vaikeuksistaan huolimatta katsoo valoisasti tulevaan ja antaa myös meille vanhemmille voimaa ja uskoa tulevaan. Enää en sääli sairaiden lasten vanhempia, tiedän enemmän…tiedän että sairaan lapsen kanssa elämä on raskasta mutta tulvillaan sellaista rakkautta ja tunnetta jota tietenkin on terveenkin lapsen perheessä mutta jota ei ehkä niin paljon silloin tule mietittyä ja vaalittua…enää en pidä mitään itsestäänselvyytenä.
 
Laskeskelin juuri mielessäni että Milja on nyt kytketty noin kymmenen kuukauden ajan yödialyysiin ja munuaisten poistosta on puolisen vuotta…joten päivädialyysin olen tehnyt nyt päivittäin puolen vuoden ajan. Elinsiirtolistalla munuaisen- ja maksansiirtoon Milja on ollut noin neljä kuukautta ja siirtoihin lähtöjä meillä on takana kolme, aina ne ovat kaatuneet tulevan maksan viallisuuteen.
 
Välillä jaksaa välillä ei…pääasiassa kuitenkin jaksan. Kotitöiden tekeminen tuottaa vaikeuksia, onneksi on Mummi eli äitini joka auttaa…auttaa myös sillä että hoitaa Miljaa melkeinpä milloin vain hetken tai kaksikin että saan hengähtää. Luojalle kiitos kaikista läheisistämme jotka tukevat kovasti ja ovat myös hengessä mukana taistelussamme! Olen monessa mukana, mm. kuorossa jossa olen myös hallituksen jäsenenä ja sihteerinä. Nämä omat puuhat ovat myös korvaamaton henkireikä. Yhteistä aikaa mieheni kanssa kaipaan…mutta sitä otamme sitten kun siihen on mahdollisuus. Toivon ja luotan että suhteemme kestää tämän kaiken, tästä kaikesta huolimatta ja juuri tämän kaiken vuoksi, uskon meihin.
 
En salaa tilannettamme keltään, päinvastoin puhun tilanteestamme avoimesti ja varmaan joidenkin mielestä liikaakin. Puhuminen kuitenkin auttaa vaikka aina ei jaksa selittää, selittää varsinkaan sitä mitä elämämme oikeasti on; mitä kaikkea Miljan hoito sisäänsä kätkee ja miten paljon kaikkea -jokaista päivää pitää suunnitella ja  miettiä. Pääasiassa kerron ihmisille hyvistä puolista, hoidoista kylläkin mutta ennen kaikkea siitä ilosta mitä pieni ihminen aina vanhempiensa elämään tuoJ. Ja siitä että meillä on kuitenkin toivoa; sitä ei kaikilla sairaiden lasten vanhemmilla valitettavasti ole.
 
Tuleva iso leikkaus jännittää…kuinkas muutenkaan…mutta sitä murehdimme vasta kun se on ajankohtainen. Luotto kirurgeihin on kuitenkin suuri, uskomme kaiken menevän nappiin! Jos muuta uskoisi ei tätä kaikkea jaksaisi.
 
Haaveissa normaali elämä, yöt jolloin saisimme tyttösemme keskeen, yhdessä tehdyt reissut koko perheenä ja päivät joita ei niin tarkkaan tarvitsisi suunnitella etukäteen.
 
 
Palaan ajatuksissani tähän päivään. Nuorimmaiseni jokeltelee kovaan ääneen, nauttii kanssani hyvästä joulumusiikista. Saamme siis kokea myös terveen lapsen arkea…en kuitenkaan osaa enkä halua verrata sitä arkeen sairaan lapsen kanssa, sillä juuri se aika kasvatti minut ja mieheni olemaan parempia ihmisiä, parempia vanhempia molemmille prinsessoillemme. Uusi raskaus ei ollut meille itsestäänselvyys, pelko perinnöllisen sairauden uusimisesta jännitti. Otimme kuitenkin ”riskin” ja raskausviikolla 17 saimme helpottavan tiedon; tuleva toinen tyttäremme olisi terve tämän sairauden osalta. Helpotus oli valtava ennenkaikkea Miljan takia, olihan hänen elämänsä juuri normalisoitunut ja sairaalassaolot vähentyneet. Vasta kuitenkin nyt kun pienempi on meillä muutaman kuukauden asustellut alan luottaa siihen, että hän oikeasti on terve, sillä vaikka kuulemma suurin osa maailmaan syntyvistä lapsista syntyy terveinä niin näin sairaan lapsen maailmasta katsottuna sitä ei uskoisi. Kuitenkin sanonta ”sukupuolella ei ole väliä kunhan lapsi on terve” kääntyy mielessäni sanonnaksi ”sukupuolella ei ole väliä kunhan lapsi syntyy elossa”. Koska elämähän se pääasia on!
 
Mietin sitä miten arkemme sitten loppujen lopuksi muuttui Miljan elinsiirtojen jälkeen. (Milja sai uuden munuaisen ja maksan tammikuussa 2007, noin kuukausi sen jälkeen kun olin edellisen kerran ajatuksiani konsertin yhteydessä kirjoitellut.) Helpottui se varmaankin…mutta osaanko arvostaa sitä tarpeeksi. Yritän ainakin. Välillä meinaan unohtua murehtimaan tulevaa; miten Miljan lääkkeet vaikuttavat hänen elämäänsä, toimiiko kaikki niinkuin pitää; siirrot kyllä onnistuivat varsinkin maksan kohdalla mutta munuaispuolella oli vuoden verran ongelmia ja isoja korjausleikkauksia…toistuvatko nämä vai saammeko elää rauhassa? Sitten taas havahdun ja lopetan turhan murehtemisen; yritän elää niin kuin päätimme; tässä ja nyt. Nauttia näistä päivistä jolloin kaikki on hyvin, nuorempi kasvaa ja kehittyy vauhdilla ja Milja nauttii elostaan; ja kasvaa myös…hitaasti mutta varmasti. Ja jos jotain; mitä tahansa; tulee eteemme niin me selviämme! Perheenä. Yhdessä.
 
Konsertti loppuu, nappaan Elman kainaloon ja menen itsekin nukkumaan. Makuuhuoneessamme Milja jo tuhisee unessaan.”

Jätä kommentti

Kategoria(t): Uncategorized

Leijonaemous ja kansalaisaktivismi

Kirjoittaja Virve Takala

Olen aina ajatellut, että kansalaisaktivismi on hyödytöntä. Naisasialiikkeet yms. mielestäni merkittävät kansalaisaktivismin muodot tapahtuivat niin eri aikana, enkä koe sen olevaan enää nykypäivänä mahdollista. Mielestäni yhteiskunnan päätöksenteko on niin byrokraattista, että kansalaisaktivismi on vain myrsky vesilasissa. Mitä yksi pieni ihminen voi tehdä muuttaakseen maailmaa, tai edes Suomea, paremmaksi? Mielsin aktivismin lähinnä mielenosoituksiksi tai ns. kettutytöiksi, viherpiipertäjiksi, tai isoiksi laajoiksi järjestöiksi, kuten Green Peaceksi, jota yrittävät paljon, mutta saavat aikaan niin vähän konkreettista. Jotain konkreettista, mikä tuntuisi minussa asti. Leijonaemojen kautta olen joutunut muuttamaan ajattelukantaani.

 Leijonaemous on minulle paitsi oman lasteni etujen ajamista, myös selkäni takana seisova tukijoukko. Oloni on vahvempi, kun tiedän, että takanani seisoo lauma toisia, samoin ajattelevia emoja ja isiä, jotka kuiskivat neuvoja pyydettäessä ja suojaavat selustaani tarvittaessa. Kun minusta tuntuu, että jalkani ovat pettämässä, he kannustavat ja rohkaisevat jatkamaan. Niin hassulta kuin se kuulostaakin, niin toisen perheen ongelmat auttavat minua jaksamaan. ”Jos hän jaksaa, niin minunkin on jaksettava. Meillä on sentään vielä helppoa heihin verrattuna.” Oma pieni salainen ajatukseni, tavallaan häpeä siitä, että minä sorrun helpommin kuin toinen, auttaa laittamaan jalkaa toisen eteen.

 Olen viime viikkoina havahtunut siihen, että leijonaemous on myös kansalaisaktivismia. Olen lukenut useita lehtiartikkeleita, joilla leijonaemo on pyrkinyt saamaan päättäjiä havahtumaan epäkohtiin. Oli sitten kyse yhden lapsen luokkaretkestä tai kaikkia koskettavasta omaishoidontuesta. Olen lukenut artikkelin Helsingin Sanomista uuden Lastenklinikan rakentamisen harkinnasta leijonaemojen kerättyä asiasta adressi.http://omakaupunki.hs.fi/paakaupunkiseutu/uutiset/hus_selvittaa_kokonaan_uuden_lastensairaalan_rakentamista/  Vaikka leijonaemot eivät saisikaan 150 miljoonan arvoista uutta rakennusta pystyyn, niin on mukava ajatella, että olen osa vipua, joka on saanut rattaat pyörimään. Ja jos rattaat pysähtyvät, meillä on voima pyöräyttää niitä uudelleen. Ja uudelleen. Niin kauan kuin on tarpeen.

Minä, joka tuhahtelin kansalaisaktivismille, joudun toteamaan olevani yhtäkkiä keskellä aktivistijoukkoa ja olen itse osallistunut toimintaan huomaamattani. Minusta on tullut aktivisti.

Leijonaemot 
 

Ei tarvitse aina toista poskea kääntää

tai asioista yksin murehtia ja vääntää

Ota yhteys leijonaemoon

niin tiedät mitä on kuulua joukkoon

josta ei sinua pois potkita

vaan ” tule tänne tahdomme halata” 

On leijonaemous kantava kämmen

paikka jossa kohtaat suuren sydämen

Ei sua sieltä pois käännytetä

tai vastakarvaan silitetä

Leijonaemot aina yhteen palaa

ja toisiinsa voimaa valaa

Ei meitä kaada pieni myrsky

ei sairaus, huoli eikä elämän tyrsky 

On yksi

vain yksi

ihminen pieni

mutta onneksi Leijonaemojen luokse johti tieni

On laumassa voimaa

myös minulle jakaa 

Ja lauman keskellä on pieni pentu

viaton, suloinen olento

jota on syytä suojella

varjella ja halata huolella 

1 kommentti

Kategoria(t): Virve

Riittämättömyyden tunne

Kirjoittaja Kati Vaari

Viime päivät olen kamppaillut ristiriitaisten tunteiden aallokossa. Koen riittämättömyyttä. Pitäisi olla hyvä äiti, jaksaa kuunnella kaikki lukuisat mielenkiintoiset asiat, olla kiinnostunut matojen elämästä yhtä paljon kuin siitä mitä ruokalajeja eskarissa ei missään tapauksessa saisi tarjoilla koska lapset ei niistä kuulemma tykkää. Pitäisi jaksaa antaa keinussa vauhtia, juosta hippaa. Painimiseenkin pyydetään. Nämä kaikki tuntuvat jäävän välistä.

Sillä pitää myös jaksaa auttaa läksyissä, niissäkin jotka jäivät tekemättä koska olimme sairaalassa tutkimuksissa. Pitää jaksaa hoitaa lääkitykset, käydä apteekissa. Pitää käydä neljänä päivänä viikossa tällä viikolla sairaalassa tutkimuksissa. Pitää opetella ja opettaa apuvälineiden käytössä. Pitää käydä palavereissa koulussa, eskarissa ja sairaalassa. Pitää opetella uusia viittomia. Neljä pientä ihmistä pitää ruokkia, vaatettaa ja huolehtia pesuista. Pitäisi muistaa jossain välissä itsekin syödä.

Pitäisi ehtiä ja jaksaa siivota, haravointikin odottaa pihalla. Pitää käydä kaupassa, mukana roikkuu useimmiten muutama pikku ihminen. Pyykkiäkin pitää pestä. Pitää kirjoittaa vammaistukihakemuksia, pitää tehdä selvityksiä lasten erityisyydestä. Pitää pitää kirjaa oireista, pitää havainnoida auttaako uusi lääke, entä lasit? Pitää selviytyä tästä kaikesta valittamatta, hymyssä suin.

Pitäisi soittaa ystävälle. Pitäisi kyläillä sukulaisissa. Pitäisi jaksaa kuunnella millainen päivä miehellä oli töissä. Pitäisi jaksaa olla hyvä ystävä, hyvä tytär tai miniä, hyvä vaimo. Pitäisi kuulemma vielä löytää aikaa itsellensä. Pitäisi…

Mutta kun kaikkeen ei riitä.

1 kommentti

Kategoria(t): Kati

Lupaus

kirjoittaja Virve Takala

Lainasin sinut sairaalalle hetkeksi
ja tuo hetki venyi melkein vuodeksi
Mitä kaikkea me menetimmekään

En ollut paikalla kun aloit itkemään
En tarjonnut sinulle lohduttavaa syliä
En nähnyt ensimmäistä hymyä
En tuudittanut sinua uneen
En aina uskonut edes huomiseen

Laitoin elämäni täysin jäihin
vain odotin että sinut kotiin saisin
Olin vain tyhjä kuori
Minusta valui suru, tuska ja huoli

Miten ihmeessä siinä voi elää
kun jokainen päivä maton altani vetää
Silti annoin rakkauden siemenen itää
odottaen päivää jolloin usko tulevaan pitää
Vaadin ja hoidan sitä huolella
ja aion sinua kaikelta suojella

1 kommentti

Kategoria(t): Uncategorized

Se on se meidän uusi vauva

Kirjoittaja Kati Vaari

Puristan vastasyntyneen tiukemmin syliini. Hän tuhisee, painaa päänsä rintaani vasten. Hän syntyi juuri hetki sitten, kyyneleet valuvat silmistäni. Katson vieressä seisovaa miestäni, vauva on nyt tässä. Vauva hengittää… ja kyyneleiden virta on jatkuva. Kätilö silittää kättäni, kaikki on hyvin. Lastenlääkäri hymyilee, kertoo tulevansa vielä myöhemmin takaisin, nauttikaa läheisyydestä nyt rauhassa. Onnen tunne on sanoin kuvaamaton. Enää ei tunnu pienet potkut mahassa, vaan vauva katselee siinä paitani sisällä maailmaa. Ja mikä tärkeintä, vauva hengittää.

Koko pitkän raskausajan pelkäsin niin että sydäntä särki. Itkin ja valvoin, kuulostelin niitä pieniä potkuja. Halusin uskoa ja luottaa että kaikki menisi hyvin. Mutta pelko otti vallan koko raskaudesta. Kahden vuoden takaiset muistot synnytyssalin kauhusta, tyhjästä sylistä ja hengestään taistelevasta vastasyntyneestä olivat liian kovat jotta olisin voinut uskoa ja luottaa. Jossain vaiheessa tosin sanoin miehelleni että minusta tuntuu että kaikki on hyvin, raskauden aikana kun ei ollut mitään niistä lukuisista ongelmista joita tyttäremme raskausaikana oli. Silti en uskaltanut luottaa. Jälkikäteen ajatellen suojelin itseäni, en olisi kestänyt sitä romahdusta jonka olisin kokenut jos en olisi valmistautunut siihen ettei kaikki olisikaan kunnossa.

Liikuttuneena olen seurannut sitä miten montaa ihmistä meidän pieni elämän ihmeemme on koskettanut. Olen nähnyt onnen kyyneleitä ja liikuttuneita hymyjä lukuisten sukulaisten, ystävien kasvoilla. Ihmiset aidosti välittävät, ovat kanssani onnellisia. Ja onnellinen minä olen. Voi että tiedäkään miten onnellinen, kaikista ihanista lapsistani. Ihanasta perheestäni. Viisivuotias poikamme kiteytti eilen kaiken, silittäessään vauvaa hän totesi: ”meidän onnen paketti”. Niinpä, se hän on. Meidän perheemme onnen paketti. Kaikki on nyt hyvin.

3 kommenttia

Kategoria(t): Kati