Kirjoittaja Virve Takala
Vammainen on kirosana. Vihaan sitä sanaa. Kautta aikojen vammainen on ollut sanana haukkumanimi, jolla kutsutaan jokaista vähänkin poikkeavaa tai erilaista ja erityisesti tätä on käytetty lapsiin. Lapset haukkuvat toisiaan vammaisiksi ärrävian, poikkeavan kävelyn tai väärän väristen housujen takia. Kaikki epäonnistuminen voi laukaista lauseen ”Kato mikä vammainen!” tai ”Ootsä vähän vammainen tai jotain?”. Vaikka lapset osaavat rikkaalla mielikuvituksellaan keksiä itse mitä ihmeellisimpiä haukkumanimiä, niin silti moni näistä asenteista kumpuaa lasten vanhemmilta. Monen vanhemman suusta pulpahtaa sammakoita, vaikkei julkisesti, niin turvallisesti neljän seinän sisällä. Osa sammakoista on tahattomia ja osa pelkkää ajattelemattomuutta ja osalla on tarkoitus satuttaa. Mitä muuta odottaa. Vammaisten kohtelu kautta historian on karua luettavaa. (http://www.kvhtietopankki.fi/kirjat/yleishis.htm). Esimerkiksi Arvo Ylpön kirjoittamissa epikriiseissä on ajalle tyypillisiä diagnooseja ”idiootti ja pysyy”. Karua.
Mielestäni yhteiskunta tukee tätä asennetta. Vähänkin poikkeava lapsi on vammainen. Hän on vammaispalvelulain alainen, saa vammaistukea ja kuuluu kunnan vammaispalvelujen piiriin. Lapsi on siis vammainen. Kyse voi olla syntymässä tai onnettomuudessa saatu vamma ja vamman laajuus voi vaihdella, silti lapsi on vammainen. Allergia, peukalon puuttuminen, sydänvika, kehitysvamma, mikä vain; kaikki ovat vammaisia. Lapsi leimataan pahimmillaan syntymästä saakka yhteiskunnan toimesta. ”Sinä olet vammainen” kirkuvat kaikki kelan ja kunnan paperit.
On vaikea muuttaa sanaan vammainen liittyviä asenteita, olisi helpompaa vaihtaa sanaa. Tiesittekö muuten, että YK:ssa tehtiin yleissopimus vammaisten oikeuksista, joka kieltää syrjinnän ja sopimus astui voimaan vuonna 2008? Suomi on allekirjoittanut sopimuksen samaisena vuonna, muttei ole pysynyt sitä vielä ratifioimaan. Miksei? Koska kotikuntalain nojalla, vammainen ei voi vaihtaa kotikuntaa. (http://yle.fi/uutiset/viittomakieliset_uutiset/2009/10/suomi_ratifioi_ykn_vammaissopimuksen_aikaisintaan_vuonna_2011_1068555.html)
Kenties kaikki vain pyörii pääni sisällä, koska vihaan sanaa vammainen. Korostan, vihaan, todella! Ja lapseni ei todellakaan ole vammainen.
Muuten. Lukiessani vammaisten kohtelun historiaa, mietin aluksi, miksi siinä puhutaan lähinnä kehitysvammasta tai epilepsiasta eikä pahemmin rakenteellisista poikkeavuuksista. Kunnes tajusin itse olevani vähän vammainen. Esimerkiksi sydänvikaiset lapset ovat suhteellisen tuore asia. Historia ei tunne heitä, koska he eivät selvinneet hengissä. Tunnen kiitollisuutta.
Olen lähes kolmekymppinen, cp-vammainen nainen. En ehkä joskus halunnut olla vammainen, kun koulussa kiusattiin ym. Mutta nyt, elämän mentyä eteenpäin ja jopa itsetuntoni parannuttua, olen ihan hyvillä mielin vammainen. Naurattaa, kun lääkärit joskus vaikeina selittelevät että “kun sinulla on tuo häiriö…” tai liikutarajoite, tai vika. Häiriö on mielestäni joku muu, rajoite rajoittaa elämää, mitä vammani toki tekee, mutta ajattelen sen rajoittavan elämää enää kovin harvoin ja vika korjataan mun mielestä ennemmin meisselillä tai vasaralla kun vaikkapa kuntoutuksella. Eri tavoin vammaisten kavereiden kesken me ollaan “rämpylöitä” tai ihan vaan vammaisia.
En toki tiedä täysin esim. teidän perheen taustaa, mutta toki olen sitä mieltä, että vammainen- sanakaan ei joka paikkaan sovi. Edelleen muistan, kun joskus reilu 10 vuotta sitten multa kysyttiin yhtäkkiä kauppakeskuksen rullaportaissa, että MIKÄ V*TUN VAMMANEN SÄ OIKEEN OLET! Silloin tuntui pahalta.
Tai en myöskään ymmärrä, että esimerkiksi epilepsiaa sairastava saa VAMMAISTUKEA. Koska sitten taas sitä ei mielestäni mitenkään voi pitää vammana, vaan sairaudet on sairauksia. Toisaalta, Kela on niin vanhakantainen laitos, että siltä voi odottaa mitä tahansa. Tukien nimiä tuskin kovin helpolla saa muutettua, vaikka syytä olisi.
Mutta summa summarum, ajan tällä takaa sitä, että etenkin terveydenhuollon ammattilaisten keksimät muut nimitykset vammalle ihmetyttää joskus. Olen vammainen, eikä sitä mikään muuta.
Sanalla vammainen on niin paha kaiku ja hain takaa, että sitä nimeä käytetään jokaisessa virastossa, oli diagnoosi mikä tahansa. Normaalipuheessa vammainen on rinnastettavissa haukkumasanaan, virastokielessä se on yleistermi ja odotetaan, että siihen reagoitaisiin neutraalisti. Itselläni nousee vielä karvat pystyyn kuullessani sanan vammainen, ehkä aikaa ei ole kulunut tarpeeksi ja en ole tottunut sanan käyttöön.
Ja vamma on eri asia kuin vammainen. Lapsellani on useita rakenteellisia poikkeavuuksia, enkä aina tiedä, millä sitä kokonaisuutta kutsuisin. Virkamieskielessä nimi olisi vammainen, lääkäreiden keskuudessa puhun assosiaation nimellä, mutta miten muille? Vaihtoehdoksi jää, että hän on erityinen tai erityistapaus. Muuta en ole keksinyt ja muuta nimeä kuin vammainen ei yhteiskunnan taholta ole tarjolla. Kirjoitus syntyi nimenomaan tästä ihmetyksestä; muuta yleisnimeä ei ole tarjolla.
Kielen kanssa on aina se ongelma, että kun jokin sana saa tietyn leiman, siitä on vaikea irrottautua. Jos sana vaihdetaan, leima siirtyy uuteen sanaan. Merkitystä ei mielestäni olekaan sillä, mikä sana kulloinkin on kyseessä, olennaisempaa on se, kuinka sitä käytetään. Tiettyjä sanoja karttamalla ja kiertämällä ei välttämättä edistetä asioita, pyrkimys ns. poliittiseen korrektiuteen saa joskus naurettavia piirteitä.
Itse asiassa sana ja nimitys “vammainen” ei suomen kielessä liene kovinkaan vanhaa perua, aiemmin käytettiin nimitystä invalidi.
Minä olin aikanaan aivan tyytyväinen Keuhkovammaliiton jäsen; yhdistyksen nimi kertoi mistä on kyse – nykyinen nimi Hengitysliitto Heli on ihan hassu, asiaa tuntemattomalle se ei kerro yhtään mitään. Haluttiin päästä tuosta “vamma”-sanasta eroon, ja kuinka kävi: minun mielestäni huonosti. Se on samaa muotia kuin että posti ei saa olla posti vaan Itella.
Tuoreena SMAII -tyypin lapsen äitinä olen pohtinut tuota samaa käsiteongelmaa. Tyttärelläni on lihastauti, joka aiheuttaa liikuntavamman. Hän on siis vammainen. Tuntuu vaikealta ajatella pientä tytärtäni vammaisena. Kieltämättä vammainen sanalla on negatiivinen kaiku ja yleisesti ottaen varmaakin mielikuva nimenomaan vajaa-älyisestä henkilöstä. Tänään pohdintojeni aiheena on ollut myös invalidi-sana. In valid… (validin vastakohta…)
Invalidi = epäkelpo, siis kelpaamaton! Siihen verrattuna vammainen-sana lienee rutkasti neutraalimpi.
Entä tämä tilanne: oma pitkäaikaissaurautta sairastava perheenjäseneni oli vähän kummissaan palatessaan kuntoutuskurssilta, hän piti outona sitä, että kuntoutuksessa korostettiin diagnoosin olevan enemmänkin ihmisen ominaisuus eikä sairaus. Hänen mielestään taas sairaus on sairaus ja sillä siisti. Hänellä on sairaus, siihen lääkitys ja toimintaohjeet. Eihän ominaisuutta tarvitsisi hoitaa ja lääkitä…
Olen 18-vuotiaan keskivaikeasti CP-vammaisen tytön äiti. Olemme vuosien saatossa keskustelleet useasti vammaisuuteen liittyvistä mielikuvista ja myös itse sanasta vammainen. Muistan, miten pikkulapsivaiheessa tyttäreni kuvasi itseään hidasjalkaiseksi ja uteliaana havainnoi ympäriltään olevia ihmisiä. Itse hän ei koe vaimmais-sanaa loukkaavaksi tai negatiivisesti leimaavaksi. Huomaan, että hänen ympärillään on monia ihmisiä, jotka jopa unohtavat hänen olevan vammainen.
Kokemus omasta erityisyydestä voi myös olla voimavara. Usko siihen, että vammasta huolimatta on kokonainen, auttaa voittamaan muiden ihmisten asettamat esteet ja paineet. Nuorena aikuisena häntä ovat lähestyneet monet nuoret, niin vammattomat kuin vammaisetkin. Vammainen nuori, jonka vamma ei ole niin huomattava, että asiasta tietämätön huomisi vammaa on halunnut tukea vammasta kertomiseen.
Vammaisen nuoren äitinä ihmettelenin sitä, miksi vamma-sanalla on niin negatiivinen kaiku. Muistan kyllä erityisen hyvin monet hankaluudet, joita olen kohdannut ympärilläni. On ollut vaiheita, jolloin mikään ei oikein ollut helppoa. Oli tunne, että aina täytyy taistella. Omat voimat oli koetuksella. Joutui pohtimaan sitä, minkälaiset asenteet itse omaa.
Vamma on vamma, huolimatta siitä minkälaisia esteitä siitä aiheutuu. Onnekkaita ovat ne, jotka kohtaavat ihmisen. Yllättäin voikin löytää upean persoonan, jolla on monia taitoja. Suuria sieluja. Saattaakin huomata, että liikuntavammainen voikin olla liikunnallisesti lahjakas. Toinen taas voi omata musikaalisuutta tai kykyä ajatella poikkeuksellisesti, luoda uutta ymmärrystä ympärileen. Käsi sydämelle, kuka meistä säilyy kolhuilta (siis joiltakin elämän vammoilta, fyysisiltä tai psyykkisiltä) elämässä? Uskon, että kohtaamalla omat rajansa voi saada myös voimaa laajentaa rajojaan.
E-K Demirtas, Tiivistit tähän sen kaiken, mitä ajattelen itsekin!
Kaiken kaikkiaan uskon, että syntymästä asti vammaisilla on hieman eri ajatukset vammaisuudesta, kuin myöhemmällä iällä vammautuneilla. Myös sillä on suuri merkitys, onko tekemisissä muiden vammaisten ihmisten kanssa.
Nimim. “cp-vammainen ja paljon vammaisjärjestöjen nuorisotoiminnassa mukana ollut ja myös tyttösi siellä joskus tavannut”
Hei!
Olen kommentoinut tätä kirjoitusta jo kertaalleen ja ihmettelen miksi kommenttini ei näy. Mitään asiatonta en kirjoittanut, halusin vain tuoda esille oman näkökulmani ja todeta, että kirjoituksestasi tuli minulle paha mieli. Olen pienen kehitysvammaisen tytön äiti ja jäin miettimään ketä vammainen-sanan pitäisi kirjoittajan ja osan kommentteja jättäneiden mielestä kuvata? Tyttäreni kaltaisiako, joiden vamma on ymmärryksen alueella, onko hän tämän vuoksi vähempiarvoinen, kuin ne, joiden vamma on fyysinen. Jokaisen vammaisen lapsen vanhemmat joutuvat tekemään töitä oman lapsensa vamman hyväksymiseksi, vammaa tärkeämpi asia on se, että lapsemme ovat meidän omia rakkaitamme ja toivomme heille onnellista elämää. “Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille.” Näin fiksusti lukee Kehitysvammaisten tukiliiton sivuilla, lause, josta voisi “kehitysvamma” -sanan korvata ihan minkä tahansa muun vamman nimellä. Maailma, johon erilaiset, erityiset, ihanat lapsemme, ovat tervetulleita vammoineen päivineen on meidän kaikkien rakennettavissa. Jos meistä erityislasten vanhemmista ei löydy suvaitsevaisuutta ja avointa mieltä kohdata erilaisuutta, niin mistä sitten?
Hei, Iiris, valitettavasti emme näe aiempaa vastaustasi missään kommenteissa. Emme siis ole sensuroineet sitä vaan jostain syystä se ei ole perille tullut. Avoimeen asialliseen keskusteluun blogissamme saa toki kaikki osallistua! Jokaisella on oikeus omiin mielipiteisiinsä.
Kiitos Iiris ihanasta kannustavasta lämminhenkisestä kirjoituksestasi. Oman liikuntavammaisen tyttäreni kautta olen saanut lahjana nähdä vammaisuutta laajemmassa mittakaavassa. Turvallisinta ja tutuinta on puhua oman lähikokemuksen kautta. Uskon vahvasti, että nämä “erityislapset” toimivat siltoina ja jään sulattajina monissa asioissa.
Ennen kuin kykenee näkemään asiat sellaisina kuin ne ovat, on kohdattava oma suru, jopa vihattavakin. Niillekin tunteille on löydettävä tilaa.
Sitten tulee hetki, jolloin huomaa näkevänsä enemmän, eikä samanlaiset asiat tunnu enää kipeiltä. Ei tarvitsekaan täyttää muiden ihmisten asettamia ulkoisia odotuksia eikä arvottaa eri vammoja. Varmaa on vain se, että jakamalla yhteisiä kokemuksia voi saada voimaa ja uusia näkökulmia. Ja vaikkapa voida olla joskus väsynyt, uupunu ja heikko.
Eeva-Kerttu
Hei!
Vastukseni kohdistuu lähinnä Iirikselle.
Ensinnäkin olen sitä mieltä, että vammainen ja kehitysvamma ovat sanoina täysin eri. Sanojen negatiivinen luonne on ihmisestä kiinni, mutta mielestäni sanalla vammainen on negatiivinen paino ja sanalla kehitysvamma neutraali.
Kirjoituksen tarkoituksena oli ihmetellä sanavaihtoehtojen vähyyttä. Kaikki eivät halua käyttää sanaa vammainen, mutta ei ole muita vaihtoehtoja kyseiselle sanalle. Sanan alle luokitellaan kaikki kenellä on pienikin “poikkeavuus”. Miksi? Sanana vammainen on todellakin uusi vrt. esim tuo epikriiseissä aikoinaan ollut “idiootti ja pysyy”. Mielestäni sanalla vammainen ei pitäisi kuvata ketään sanan negatiivisen luonteen takia, etenkään virkamieskielessä ja jokaisessa paperilapussa.
Toivoisin, ettei sanaa vammainen käytettäisi haukkumasanana yleispuheessa, kuten sitä monet tuppaavat käyttää. Lähinnä siis nuoret tai ne, jotka eivät ole omalla kohdallaan kokeneet samaa kuin me. Toivoisin, että voisin halutessani käyttää jotain muuta sanaa, mutta onko muita tarjolla? Sairaalan hississä vanhempi herrasmies leperteli lapselleni ja kysyi minulta “Onko hän sairas?” Olin hetken hiljaa ja en tiennyt mitä vastata. “Ei hän ole sairas, käydään vain kontrollissa.” Se on selkeää, ei tietenkään ole sairas, mutta miten kertoa lyhyest A4 pituisen diagnoosilistan tuntemattomalle? Virastokielellä minun olisi pitänyt sanoa, että hän on vammainen. Sodin tätä vastaan. Ei hän ole vammainen, hän on minun ihana lapseni.
Pahoittelen, jos teksti aiheutti mielipahaa, koska se ei ollut tarkoituksena. Tarkoituksenani oli kysyä, miksei ole muuta sanaa mitä käyttää? Jos lapsellani olisi diagnosoitu kehitysvamma, käyttäisin sanaa kehitysvamma, koska en itse näe siinä mitään negatiivista. Se on diagnoosi muiden joukossa. En silloinkaan käyttäisi sanaa vammainen. Tekstissä on kyse minun omasta kiukkuisesta asenteestani sitä sanaa kohtaan.
Sitä ei tulisi käyttää kenestäkään.
Hei Virve,
niinhän se on, ettei kukaan voi mitätöidä tai ottaa pois sinun ainutkertaista kokemustasi ja mielikuvaa vammais-sanaa kohtaan. Omalla asentaallesasi viestit ympärillesi mallia miten vamma- sanaa kohtaan tulee tuntea. Ja miten suurta riemua tuottaakiaan se kanssa tunne, jota lähipiirisi ehkä sinun kanssasi jakaa vamma-sanaa kotaan.
Eikö ole ihmeellistä, että erityislasten äitien, tulee jotenkin selitellä oman lapsen olemusta? Ihan kuin oman lapsen rakastaminen olisi jotenkin ehdollista ja “hävettävää”. (Muistan kun toisen lapseni, ei vammaisen, kohdalla tunsin hetkellisesti häpeää siitä, että iloitsin hänen normaalista kehityksestään. Ikään kuin se olisi ollut joltakin pois. Se oli minun ainutkertainen tunteeni. – silloin joskus.)
Kerro ihmettelijöille,utelijoille, niille, jotka kömpelöllä tavalla ja ehkä vilpittömästikin haluaisivat olla sinua tukemassa, että lapsesi on vielä (erityisominaisuutta kuvaava ilmaisu) kuten hidasjalkainen, pienen kokoinen, huonosti kuuleva tai jotain muuta. Silloin saa kuvata omaa lasta juuri sillä näkyvällä ominaisuudella, sillä miksi hän on niin erityisen erityinen.