Kirjoittaja Kati Vaari
Taas oli se aika vuodesta, kahden lapsen vammaistuet umpeutuvat säännöllisesti joka syksy kuukauden välein. Posti tuo kelasta muistutuskirjeet että lapsi ”saattaa olla vielä oikeutettu tuen jatkoon”. Niin saattaa. Taaskaan vuoden aikana ei ole tapahtunut ihmeparannusta tai edes taianomaista oireiden häviämistä. Taas kaivan vanhat paperit esiin. Kirjoitan vuosi toisensa jälkeen lähes sanasta sanaan samat asiat uusille lomakkeille. Ei, vieläkään ei ole parantunut. Lääkärimme kirjoittaa taas epikriisin maagiset sanat, suositan vammaistuen jatkamista. Lääkärin tekstissä puhutaan vuosien hoitosuunnitelmasta, huomattavista arjen haasteista, ikätasoistaan heikommista lihasvoimista, avun tarpeesta sekä koulussa että kotona. Minä kirjoitan arjestamme. Tarkistaessani hakemuksia mietin kyyneleet silmissä että kenestä näissä papereissa puhutaan. Ystäväni lukee samat paperit ja käskee vielä muuttamaan sanamuotoja. Arkemme ja avun tarve on sokaissut minut. En edes huomaa mitä kaikkea todella teen enemmän kuin vastaavan ikäisen terveen lapsen kanssa tekisin.
Olen onnellinen että olen sokaistunut. Voin ehkä jonkin hetken nauttia lasteni seurasta unohtamalla heidän erityisyytensä. Mutta tähän aikaan syksystä istun taas sen kuilun reunalle ja revin todellisuuden silmieni eteen paperille, karun totuuden siitä mitä elämämme on. Keikun viikon pari sen kuilun reunalla. Paperit lojuvat pöydällä, tietokoneella odottaa puolivalmiita tekstejä. Katselen lapsiani siten että erotan arjesta ne erityisyydet. Musta kuilu vetää minua puoleensa, iltaisin mietin saanko unta. Räpiköin reunalla huutaen apuun vertaisiani. Ystävät pitävät minut sen reunan oikealla puolella.
Lopulta olen valmis, enää hiuskarvan varassa kuilun reunalla suljen kuoret ja vien ne postilaatikkoon. Sitten alkaa tyhjyys. Viikkoja kestävä odotus. Kuinka meidän käy, jatkuuko tuet, jatkuuko terapiat?! Vaikka samalla tiedän että tilanne on täysin sama kuin viime vuonna. Miksi sitten sydän kurkussa kurkista postilaatikkoon, onko siellä jo päätöksiä?! Kun päätökset sitten tulevat, helpotuksen kyyneliä tai sama kuilun partaalla roikkuminen uusien hakemusten kanssa. Meillä onneksi ne helpotuksen kyyneleet ovat tulleet viimeisimmät kerrat. Nyt odotamme tämän syksyn tuloksia. Ovat kuulemma tiukentaneet kriteereitä… mitenhän tässä käy.
Miksi tämä on tälläistä?! Miksi en vain voi luottaa siihen että lapseni saa sen avun ja tuen joka hänelle kuuluu? Miksi minulta kuluu energiaa tähän taisteluun vuodesta toiseen, vaikka kaikki tietävät ettei tilanteemme vuodessa ole ohi? Miksi roikun kuilun partaalla taas tälläkin hetkellä ja odotan…
Jatkuvaa taistelua byrokratian rattaita vastaan. Ajattelen välillä, että nämä asiat tehdään tarkoituksella niin ikäviksi ja hankaliksi, että jos vaikka jotkut vanhemmat väsyisivät lopulta taistelemaan lastensa oikeuksien puolesta. Useamman vammastukea saavan kohdalla on tänä vuonna tapahtunut niin, ettei enää saa perustukea, tai korotettu vammaistuki on pudotettu perustueksi. Samaan aikaan Kela on saanut huomautuksia Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnalta päätöksistään. Kiusanteolta tuo jo vaikuttaa. Yritetäänkö tässä nyt jotenkin säästää venyttämällä käsittelyaikoja, Kelan kun ei tarvitse maksaa takautuvasti kuin 6kk ajalta vammaistukea.
Voimia kaikille, jotka joutuvat taistelemaan lapsensa oikeuksien puolesta.
Niin tuttu tunne kerran vuodessa…
Samaistun täysin kirjoitukseen, koen myös saman joka vuosi ja melkeimpä vielä täsmälleen samana aikana. Joka kerta kirjoitan samat asiat uudestaan, samoilla sanamuodoilla… samoja papereita, lausuntoja, epikriisejä. Samat itkut itketään aina, itkua kun tajuat mitä elämä ja arki oikeasti on, itkua jännityksestä, itkua odottamisesta ja itkua helpotuksesta.
Kati, iloa ja lämpöä teidän elämään ja arkeen. Jaksakaa taistella hyvänpuolesta <3
hei
minulla oli oman poikani, nyt 15v down , tukien kanssa samoja ongelmia. mutta joku neuvoi että kannattaa siinä hakemuksessa mainita tuosta ettei jaksa joka vuosi täyttää jne. ja pyytää kelaa tekemään päätöksen useammalle vuodella. minä tein niin ja saimme 6 vuodeksi korkeimman hoitotuen. tietenkin tuohon vaikuttaa millaisesta vammasta ja oireyhtymästä on kyse , mutta lääkärihan voi ottaa lausunnossaan kantaa lapsesi kehittymiseen . toivon jaksamista .
tv aleksi pojan äiti oulusta