Katse eteen ja suupielet ylöspäin…

elablogiKirjottaja: Kati Vaari

Nettiä selatessani silmiini osui kilpailukysymys, kenelle sinä toivot lisää virtaa syksyyn. Vastaus oli päivän selvä, Leijonaemoille. Leijonaemot, erityislasten vanhemmat elävät arkeaan lapsista huolehtien, usein oman hyvinvointinsa toissijaiseksi laittaen. Nämä vanhemmat ovat todella ansainneet lisää Virtaa syksyyn.

Samaa mieltä oli myös Elastinen, joka soitti minulle ja lahjoitti Radio Novan kilpailun 20 vapaalippua Hämeenlinnan Verkatehtaan keikalle.

Aikataulu lippujen jakoon oli haasteellinen, erityislasten vanhempien ei ole ihan helppo irrota arjestaan parin päivän varoitusajalla. Erityislasten vanhempien lähteminen kotona ei aina ole helppoa myöskään sen takia, että asiat sujuvat helpommin heidän ollessaan kotona. Joskus kotiin jäämisestä on tullut tapa. Kun tarjous tulla mukaan viettämään vapaailtaa mahdollistetaan helposti ja ilman kustannuksia on helpompi irtautua. Aina huolen ja murheen keskellä ei vaan tule lähdettyä, mutta kun emokaverit houkuttelevat, moni lähtee ja on jälkikäteen onnellinen että lähti. Kotonakin kaikki sujui hyvin sillä aikaa.  Se suunnaton ilo ja kiitollisuus jonka kohtasin lippuja jakaessani lämmittää mieltäni vieläkin. Elastisen oma positiivinen ja iloinen asenne ei voi olla tarttumatta. Eräs Leijonaemo totesi keikan jälkeen : ”Tuleeks tästä jatkuvasta hymyilystä pärstä kipeeks?”

Elastisen energinen esiintyminen sai todellakin kaikki kaksikymmentä erityislasten vanhempaa unohtamaan arkihuolet edes hetkeksi. Haasteellisessa elämän tilanteessa on tärkeä löytää arjen keskeltä ne pienetkin hetket kun ajatukset saa kokonaan pois koti- ja sairaala-arjesta. Keikalla ei varmasti yksikään Leijonaemo murehtinut edessä olevaa leikkausta, lääkemuutosta tai paperisotaa terapioita varten. Erityisesti Eteen ja ylös -kappale sai meidät nousemaan ylös ja laulamaan mukana.

 ” katse eteen ja suupielet ylöspäin, teen vastoinkäymisistä voimaa, katse eteen ja suupielet ylöspäin”

Elastinen omisti tämän kappaleen tuolla Isänpäiväkeikalla Leijonaemoille. Tästä kappaleesta tuli sinä iltana minun voimabiisini, ja luulen että myös muiden paikalla olleiden Leijonaemojen. Asenne ratkaisee, meillä erityislasten vanhemmilla on erityinen asenne. Arki on välillä haastavaa, mutta arki on hyvää. Tuona iltana monenlaisista haastavista tilanteista paikalle saapuneet Leijonaemot lauloivat, nauroivat ja viettivät aikaa iloiten yhdessä. Elastisen iloisuus on tarttuvaa!

Se energia kun 20 Leijonaemoa laulaa suoraan sydämestä ”antaa tulla, periks en tuu antamaan” Siinä hetkessä oli jotain todellista ja koskettavaa.

Keikan jälkeen kävimme kiittämässä Elastista, saimme myös kotiin tuliaisiksi nimmarit Leijonanpennuille. Kiitos Kimmo vielä kerran, Voimavirta Tour todella antoi Leijonaemoille Virtaa.

Jos sinä tai tuttavasi haluatte ilahduttaa Leijonaemoja lippulahjoituksella, ole yhteydessä toimisto@leijonaemot.fi

elablogi2

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Aina löytyy toinen tie

Kirjoittaja: Leijonaemo

Levitän arkisen raamattuni pöydälle. Vastassa istuva hymähtää täydelle kalenterilleni. Värikoodit ja lennokkaat merkinnät kertovat vain siitä, että yhden äidin täytyy pitää neljän erityisen rakkaan lapsen lankoja käsissään, ohjata ja ohjeistaa, tietää ja muistaa.

Jos äiti minussa ei voi kuin hetkittäin lakata tietämästä montako litraa kaapissa on maitoa, ovatko dosetit oikein jaettuna oikeissa paikoissa ja minäkin päivänä yksi neljästä tarvitsee sisäliikuntavarusteet, niin omaishoitajana minun tulee aina tietää kuka lasteni ympärillä pyörivästä verkostosta odottaa lastani poikkeuksellisessa paikassa, mihin toimistoon tarvitaan lausunnoista kopioita nyt, kenen vastaanottoaika on paikallaan ja kenen on siirretty ja kuinka monta kyytiä voi lapseni taksilla vielä tässä kuukaudessa kulkea. Se on vain logistiikkaa, sen voi oppia ja siihen tottuu.

Mutta siihen ei totu, että lapseni on niin kipeä. Että hän soittaa minulle töihin ja itkee. Hän ei selviä arjestaan juuri nyt. Äiti minussa on huolissaan ja itkee niin etteivät lapseni näe hämmennystä ja uupumusta. Omaishoitajana annan rauhallisen ohjeen kuinka toimitaan silloin, kun ei itse pysty. Tai esitän hellän vaatimuksen siitä, että juuri nyt ei luovuteta ja pyykit lajitellaan vaikka jalat eivät toimisi. Minä olen sitä varten, että arki on niin tavallista kuin se suinkin saattaa olla.  Minä vaadin, vahdin, sanoitan ja silitän – siihen ei ole olemassa viikkotyöaikaa.

Työpaikalla minä olen työntekijä, joka organisoi, reagoi ja on valmis joustamaan. Niitä ominaisuuksia minä nimittäin tarvitsen työyhteisöltä itsellenikin. Minä olen työntekijä, jonka sielusta osa on riivitty läheistensä lähelle: minun tulee olla saavutettavissa vaikka en olisi paikalla. Minulla tulee olla keinoja ratkaista henkisesti juuttuneen lapsen jumi äidin äänellä ja omaishoitajan rautaisilla hermoilla. Minä järjestelen, suoritan ja selvitän, jotta kaikilla olisi hyvä. Minä kohtaan työkseni ihmisiä ja asetun itse kohdattavaksi. Koen, että juuri erityisen elämäni vuoksi minulla on erityistä annettavaakin. Minä tiedän, että aina on olemassa toinen tie.

”Aina löytyy toinen ovi.
Kiertotie. Tai jotain –
Miksi ei tänäänkin.
Ja huomenna. Ja edelleen.
Edelleen voin selvitä.
Voimme.
Yhdessä.”
(Maaria Leinonen)

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Omaishoitaja, sairaanhoitaja

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Olen ollut nyt reilun vuoden töissä kokopäiväisesti omaishoitajuuden rinnalla. Teen työtä, josta nautin. Olen luomassa uutta. Tahti on ollut tiukka viimeisen vuoden ajan, välillä väsyttää, vaan ketäpä ei nykytyöelämässä välillä väsyttäisi?

Omaishoitajana olen ottanut valtavan askeleen lähtiessäni töihin. Olen saanut työnantajan, jonka kanssa on toistaiseksi ollut helppo sopia poissaoloista, jos ja kun niitä lapsen takia on tullut. Lapsella on koulussa paras opettaja ja avustaja, enempää en kiitollinen heistä voisi olla.

Suurin yllätys oli kuitenkin se että olen itse sairastanut enemmän kuin koskaan tämän vuoden aikana. Muistan kuinka sanoin työhaastattelussa että vaikka lapsen takia varmasti poissaoloja tulee, niin minä en sairasta koskaan tai ainakin äärettömän vähän. Ei pitäisi kehua, se kostautuu. Olin sen jo oppinut lapsen kanssa. Joka ikinen kerta kun sanoin ääneen kuinka iloinen olin, että lapsen oireilu on pysynyt kurissa jo viikon tai kuukauden, joka ikinen kerta oireet palasivat tuplasti ikävämpinä kuin ennen kehuja. Vuosien varrella opin etten paljoa iloitse hyvistä hetkistä, ainakaan en sano sitä ääneen. Sanokaa taikauskoksi tai miksi hyvänsä, niin se vaan meni.

Toiseksi eniten on hämmästyttänyt kaikki se negatiivisuus mitä lehdistä on saanut lukea siitä, kuinka huonoja ammattilaisia me olemme. Mikään ei ikinä onnistu, kaikki hoito menee aina päin honkia ja aavistuksen karrikoiden, sairaanhoitajia ei pitäisi edes olla olemassa. Lehdistä luetut jutut ammattikunnastamme ovat toinen toistaan kamalampia, mutta potilaat sentään osaavat käyttäytyä aina, mikäli lehtiin on uskominen!

Muutaman kerran vuoden aikana olen miettinyt, olenko ollut omaishoitajana samanlainen kuin mitä nyt lehdistä luen. Varmasti osittain, ainakin vaatiessani lapselleni hoitoa, joka hänelle minun mielestäni olisi kuulunut automaattisesti ilman vaatimuksia. Tunnistan huonoa kohtelua saaneen potilaan ajatusmaailman, tunnistan kuinka herkästi potilaana hoitajan tai lääkärin pelkkä olankohautus väärällä hetkellä saa valtavan painoarvon jonka muistaa vuosienkin jälkeen. Perheemme on keitetty aikamoisessa sopassa vuosien mittaan ja usein olen ollut kovin kyyninen ylipäätään minkään hoitotahon suhteen. Viisain neuvo, jonka aikoinaan sain oli, että ”anna olla, päästä irti ettet katkeroidu. Kun olet juuri saanut haavat kiinni, älä avaa niitä uudelleen!” Silloin, sanomisen hetkellä, se oli mielestäni typerin neuvo minkä olen saanut, mutta muutaman päivän asiaa pohdittuani, tulin samaan tulokseen. Olen sen vuoksi itsestäni ylpeä. En ole katkeroitunut.

Nyt sairaanhoitajana olenkin siellä tiskin toisella puolella kuuntelemassa potilaiden murheita, heidän pahaa mieltään hoidosta tai hoitajista ja lääkäreistä, mutta myös iloa ja kehuja työstämme. Ymmärrykseni tiskin tällä puolella olemisesta on kasvanut valmistumisen jälkeen huimasti. Tiedän mitä kaikkea sairaanhoitajan tehtäviin kuuluu ja kuinka rajallista aika on. Ymmärrän miksi asiat eivät aina suju niinkuin potilas toivoo. Ymmärrän myös, että sairaana sitä on vaikea ymmärtää.

Tyytymättömien porukka on pieni mutta se vaikuttaa paljon työssä jaksamiseen. Huomaan monesti että kun tulen kotiin, olen näennäisesti hyväntuulinen, mutta tiedostamatta väsymystä, tiuskaisen lapsille jo ehkä toisessa lauseessa. Vaikka olen töissä, lapsi saattaa soittaa useamman kerran tai laittaa kymmeniä viestejä päivän mittaan milloin mistäkin asiasta. Inhottavimpia ovat ne viestit lapsen ilmoittaessa, ettei voi hyvin eikä tiedä mitä pitäisi tehdä ja minulla työpäivää on jäljellä vielä 6 tuntia. Silloin toivon, että päivä olisi töissä rauhallinen, jotta ehtisin jossain välissä juttelemaan lapsen kanssa ja kertoa mitä pitää tehdä, jos vointi on kovin huono. Välillä mietin, onko työn ja omaishoitajuuden yhdistämisessä mitään järkeä. Työ on kuitenkin henkireikä omaishoitajan tehtävään, on mahtavaa saada käyttää koulutustaan laajasti hyödyksi ja oppia uutta. On ihanaa olla mukana uuden työtavan luomisessa hoitotyöhön. On mahtavaa kuulua työyhteisöön täysivaltaisena työntekijänä, jonka mielipiteillä on väliä. Sitä mahdollisuutta ei omaishoitajalla ole.

Toistaiseksi on hyvä näin!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna

Saat sen, mistä luovut – leijonaemouden kautta ura uusiksi

Kirjoittaja: Riia Niemelä

Saat sen, mistä luovut – leijonaemouden kautta ura uusiksi

On sunnuntai-ilta ja istun junassa matkalla kotiin. Vietin päiväni tanssiharjoituksissa ja backstagella, esiinnyin ja nautin konsertin jälkeen elämästäni hyvässä seurassa. En nähnyt lapsia koko päivänä. Mietin, olenko minä mikään oikea omaishoitaja ollenkaan, kun tänäänkin vietin aikaa itsekkäästi sellaisten asioiden parissa, joista nautin. Lapsen omaishoitaja, hoitaja, omaisen hoitaja, omistautuva, jonkun toisen oma… Voisin jatkaa sana-assosiaatio leikkiä, mutta se alkaa ahdistaa. Millainen omaishoitajan pitäisi olla? En ole kokenut itseäni oikein koskaan omaishoitajaksi, vaikka sellainen käytännössä olenkin. Lapsilleni olen ensisijaisesti äiti ja leijonaemon kaivan itsestäni, kun sitä tarvitaan. Ja niin olen myös nainen parhaassa iässä! Siis paljon muutakin kuin äiti, leijonaemo tai omaishoitaja!

Olen kahden pojan äiti ja leijonaemo, koska 7-vuotiaalla esikoisellani on liikuntavamma. Lapseni vamman vuoksi, meidän kotiarki on tavallista verkkaisempaa. Lapsi tarvitsee apua arkisissa toimissa, siirtymät vievät enemmän aikaa ja hän väsyy herkemmin. Väsymys vaikuttaa paljon, täytyy olla tarpeeksi aikaa pelkälle olemiselle. Kaikkea sitä, miten erityislapsen elämä näkyy perheen arjessa, ei edes pysty auki kirjoittamaan. Se on meille kuitenkin sitä tavallista arkea.

Lapseni ovat minun aarteita, ajattelen heitä paljon. Haluaisin näyttää heille maailman ja mitä kaikkea ihanaa täällä voi nähdä ja tehdä. Haluan, että he löytävät omat polkunsa ja paikkansa, jotain sellaista, mistä he tulevat onnelliseksi. Ehkä he eivät tule onnellisiksi samoista asioista kuin minä. Voin kuitenkin olla esimerkki siitä, kuinka erilaisista asioista voi nauttia. Minulle yksi asia, josta nautin, on työ.

Aikahyppy muutaman vuoden taakse, 3-vuotias poikani on juuri saanut diagnoosin. Minua pelotti, ahdisti, tuntui, etten nähnyt perheeni tulevaisuudessa mitään mistä haaveilla. Muserruin.  Vaikka olin nähnyt ties kuinka monta kertaa, että vamman kanssa voi elää ihan hyvää elämää, tuntui, että meidän elämä pysähtyi. Kaikkien pelkojen ohella mietin, oliko työelämänikin nyt sitten ohi.

Olen koulutukseltani tanssinopettaja (amk) ja lasten syntymän jälkeen ehdin tehdä alan töitä freelancerina. Se oli haastavaa aikaa. Koin epäonnistumisen tunnetta ja ihmettelin miksi en saanut arkea toimimaan. Ennen kuin diagnoosi varmistui, en ymmärtänyt, miksi kaikki arkiset toimet ja siirtymät vievät meiltä niin paljon aikaa. Siihen aikaan perhe-elämää varjostivat myös uniongelmat, lasta nukutettiin tuntikausia, koska hän ei saanut itseään vammasta johtuen fyysisesti väsytettyä kuten muut lapset. Huoli lapsesta ja arjen sujumattomuus söi jaksamista.

Freelancerina työskenteleminen oli minulle erityislapsen äitinä mahdottomuus, koska se tarkoitti tanssinopettajana pääasiassa iltatyötä ja omalla ajalla tehtävää suunnittelutyötä. Suunnittelutyö oli pois joko lapsilta tai yöunista, vuorokaudesta loppuivat tunnit. Päivähoidosta oli vaikea löytää sopivaa muotoa epätavalliseen aikaan työtä tekevälle. Teki aika kipeää, mutta päätin luopua työstäni tanssinopettajana. Tarvitsin voimani erityisillä mausteilla varustetun perhearjen pyörittämiseen.

Työ on ollut aina tärkeä osa identiteettiäni. Ei niinkään sen vuoksi, että ajattelisin arvostukseni olevan jotenkin työhön sidottua. Vaan olen aina kokenut itselleni tärkeäksi sen, mitä teen. Kun rakkaasta harrastuksesta tulee ammatti, siihen suhtautuu ehkä hiukan eri tavalla kuin työhön, jota tekee vain taloudellisista syistä. Työ on minulle väylä vaikuttaa yhteiskuntaan, käyttää luovuuttani, haastaa itseäni, tehdä jotain hyvää toisille. Ja nykyään se on toki myös se paikka, missä saan toimia yhdessä toisten ihmisten kanssa erilaisessa roolissa kuin kotona. Eikä säännöllisen toimeentulon merkitystäkään voi pois sulkea, se tuo turvaa.

Jonkin aikaa hapuiltuani löysin onneksi toisenlaisen tavan toimia minulle rakkaan tanssin parissa. Tällä hetkellä työskentelen Suomen Nuorisoseurojen Tanssin osaamiskeskuksen. Tanssi tuli takaisin elämääni juuri, kun olin luopunut siitä! Tuottajan työn lisäksi, teen nykyään jonkin verran myös tanssinopetustyötä. Selkeyttä arkeen tuo lähes säännöllinen päivätyö. Reissaamista ja viikonlopputöitäkin on, mutta tarpeeksi harvoin ja ne on saatu läheisten avulla aina järjestymään. Työni on melko itsenäistä, jolloin pystyn myös itse vaikuttamaan siihen, miten ja missä työni teen. Toisaalta kiinteä toimisto on pelastus, on vapauttavaa lähteä töihin kodin ulkopuolelle ja säilyttää työhön liittyvät asiat pääasiassa työpaikalla. Työyhteisössäni arvostetaan perhe-elämää. On ollut itsestään selvää, että kun lapsella on sairaalakäyntejä, minun paikkani on silloin siellä. Joustaminen puolin ja toisin helpottaa kaikkea. Työelämään paluu oli kaiken kaikkiaan vahvistava kokemus.

Kokemuksistani leijonaemona voi olla myös hyötyä työelämässä. Tiedostan, että tämä ei ole itsestään selvää ja tilanne voi muuttua. Ilman tukiverkkoa en voisi olla mukana näin vahvasti työelämässä. Siksi osaankin arvostaa sitä, että saan tehdä töitä nyt. Leijonaemona olen tottunut menemään läpi harmaan kiven, sitkeyttä ja kykyä keksiä erilaisia ratkaisumalleja löytyy! Työelämässä voin itse osaltani tuoda esille sitä todellisuutta, jossa me erityislapsiperheet elämme. Vaikkei oman työni pääfokus ole edistää vammaisten asemaa yhteiskunnassa, koen, että voin kuitenkin osaltani kokemuksieni kautta vaikuttaa esim. taideharrastusten esteettömyyteen. Leijonaemous on opettanut minua elämään päivä kerrallaan. Se ei ole hullumpi ajatusmalli myöskään työelämään. Se mikä joskus vuosia sitten tuntui maailmanlopulta ei tunnu siltä enää. Perspektiivi auttaa suhtautumaan asioihin rennommin.

Palataan tähän hetkeen, junaan. Väsymys alkaa jo painaa, mutta se on väsymystä, joka saa tuntemaan itseni eläväksi. Mietin jo kotona nukkuvia lapsia, pian pääsen suukottamaan molemmat. Ehkä he vastaavat unissaan ”äiti”. Mietin huomista. Maanantai on viikon paras päivä, koska on minun vuoro hakea lapset hoidosta ja iltapäiväkerhosta. Maanantai-iltaisin kukaan ei harrasta tai tee töitä. Vietämme illan kotona, tarkistan läksyt, venytän lapsen jalat. Kerron, kuinka ihanaa minusta oli päästä eilen tanssimaan. Sitten kysyn: ”Mitä sinä haluaisit tänään tehdä?” Arki kaikkine mausteineen on parasta kuntoutusta, meille kaikille.

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Omaishoidon ja opiskelun ja työn yhdistäminen, mahdotonta vai mahdollisuus?!

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vertti syntyi 18.8.2014 Naistenklinikalla ja melko heti selvisi, että kaikki ei ole hyvin. Kromosomihäiriö aiheutti paljon ongelmia. Aivokurkiaisen puutos, microftalmia vasemmassa silmässä, huuli- ja suulakihalkiot, esofagusatresia, laskeutumattomat kivekset. Ja nyt parin vuoden sisään huomattu paljon kehitysviivettä ja lihasheikkoutta. Mutta meillä on iloinen, hyväntuulinen ja sosiaalinen ”peppukiitäjä” nyt kotona, joka monen muun kaksivuotiaan tavoin tyhjentää keittiön laatikoita, pyykkikoreja ja kenkätelinettä.

Lähdin opiskelemaan lähihoitajaksi tammikuussa 2016. Opiskelu on kokopäiväistä; maanantaista perjantaihin 8.15-noin 14, tai myöhempään ja siihen kuuluu viiden viikon työssäoppimiset n. 3x vuodessa. Työ on pääasiassa tuolloin vuorotyötä, aamua, iltaa ja mahdollisesti yötä, arkena ja viikonloppuna. Lisäksi toki kaikki kotitehtävät, ryhmätyöt ja itseoppimiset, huoh! Välillä on ollut aika ja pinna lopussa, mutta kohta jo vuosi takana ja toinen edessä. Lisäksi hoidan miehen yrityksen laskutuksen toimistollamme vähintään kerran viikossa. Yleensä viikonloppuna.

Kyselin omaishoitajaksi pääsyä jo silloin kun Vertti oli 6kk, mutta tuolloin Kouvolan linjaus (ainakin tällä yhdellä virkailijalla) oli, että alle kolme vuotiaan lapsen omaishoitajaksi ei pääse. Soittele uudestaan kun lapsi kasvaa. Ei auttanut, että kertoi nenämahaletkusta, silmän mahdollisesta sokeudesta, leikkauksista, syömisvaikeuksista, tukoksista ruokatorvessa… Juu EI!

Kun Vertti oli vuoden ja 5kk, lähdin siis opiskelemaan, ja Vertti päiväkotiin kolmeksi päiväksi viikossa / 12 päivää kuussa. Kaksi päivää oli varattu mummille ja ukille, jotka muuttivat toiselta puolelta Suomea avuksi. Olen heille ikuisesti kiitollinen. Mies kun on reissuhommissa yleensä viikot ja taloudessa on myös kaksi teinityttöä (13 ja 16 vuotiaat), sekä kaksi isoa koiraa, voin sanoa, että kaiken tämän yhdistäminen ei olisi ollut mahdollista ilman heitä; mummia ja ukkia. Lisäksi näistä teineistä on myös paljon apua, vaikka joskus pinnat on tiukilla koko kolmikolla.

Kesällä kun Vertti täytti kaksi, päätin kokeilla omaishoitajuutta uudelleen. Tein hakemuksen ilman soittamista, ja sieltä tulikin melko pian virkailija-täti kotikäynnille. Oli syyskuu, mutta koska hakemus oli mennyt jo elokuussa, ei hänellä ollut mitään sitä vastaan, että olen omaishoitaja. Pahoitteli vielä edellisen virkailijan sanomisia, ja että kyllä nämä pitäisi katsoa tapauskohtaisesti. Nyt olen siis omaishoitaja, opiskelija, apulainen yrityksessä, välillä vuorotyöläinen, viikot yh, teinityttöjen äiti ja mitä kaikkea nyt muuta äidit tekevätkään, tiedätte kyllä😉

Isä on toki mukana kuvioissa aina kun kotosalla viihtyy. Joskus arkena, mutta pääosin viikonloppuina.

Omaishoidon vapaat (3vrk/kk) Vertti tulee olemaan perhehoidossa. Hän on nyt käynyt muutamasti tutustumiskäynnillä heillä, ollut siis muutamasta tunnista koko päivään. Yö vierailuja ei olla vielä toteutettu, itselle koko päivä omaa aikaa on jo PALJON! Tai no, omaa ja omaa, laskutusta, opiskelutehtäviä, siivoamista, kaupassa käyntiä, teinien viihdyttämistä ja kuskaamista. Mutta sekin, että ne saa tehdä ”rauhassa” ja ikävästi sanottuna ”olla lomalla omasta lapsesta”. Mutta tiedän, että tämä on oikea vaihtoehto. Saan koulusta oppia omaa tulevaisuutta varten omaishoitajana, mahdollisen työpaikan sekä mielenrauhan, koska en osaa olla ”vain kotona”. Siivous, pyykki ja villakoira-rumba 24/7 ei ole minua varten. Jaksan hoitaa kotiakin paremmin, kun en ole jatkuvasti siellä. Tiedän että lapsi saa kuntoutusta paremmin päivähoidossa kuin minun kanssa vain kotona olemalla. Olen valmis olemaan ja mukana kaikissa leikkauksissa, sairaalajaksoilla, jos lapsi on kipeä yms. yms. Silloin jää koulu, työt ja muut asiat ja jaksan laittaa kaiken voimavaran tuohon pieneen ihmiseen.

Minulle tämä on mahdollisuus!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Omaishoitajan arkea…

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen juuri kaatanut itselleni kupin höyryävää teetä ja ottamassa ensimmäisen lusikallisen aamupuuroani, kun puhelin soi. Näytöllä vilkkuu toisen kaksostyttöni opettajan numero. Sydän hypähtää, tiedän, että hän ei soita ellei ole tapahtunut jotain ikävää. Tyttösi on saanut jälleen kerran tajuttomuuskohtauksen, tulisitko hakemaan. Ilman muuta! Ei mene viittätoista minuuttiakaan kun jo astelen koulun aulaan, jossa näen vapisevan, kalpean, voimattoman tyttöni nyyhkyttävän opettajan sylissä lattialla. Otan tyttöni, joka tuntuu kuin patterijänikseltä, jolta on virta loppunut, kainalooni ja ajamme kotiin. Tytöllä on kuumetta. Soitto neurologille, kahden tunnin päästä voisimme tulla päivystykseen.

Ensiapuun saapuessamme neurologi jo meitä odotteleekin. Pääsemme yhteen tutkimushuoneista, tyttärelle tehdään neurologinen statuskartoitus, otetaan verikokeita, sydänkäyrää. Odotellaan, odotellaan, tämä on meille jo tuttua. Lääkärit väläyttelevät osastolle joutumisen mahdollisuutta, ja minä alan käydä kalenterista läpi, mitä kaikkea huomenna olisikaan ollut. Ainakin tämän päiväinen tytön puheterapia on taas peruttava ja huominen palaveri omaishoidon sosiaalityöntekijän kanssa. Pikku hiljaa paristojen virta alkaa jo sähköjänikseemme palautua, ja tyttö höpöttää taukoamatta, piirtää hoitajien tuomilla värikynillä ja juo innokkaasti mehua.

Samaan aikaan toinen kaksosista on päässyt koulusta kotiin ja on hädissään, kun äiti ei olekaan kotona, eikä sisko tullutkaan taksiin. Rauhottelen, vaihtelemme kymmeniä viestejä, puhumme puhelimessa. Soitan miehelleni, että tänään et voi missään nimessä jäädä ylitöihin, sillä toinen kaksosista on yksin kotona. Lopputulema ensiavussa on jälleen sama:”Emme tiedä edelleenkään, mistä nämä kohtaukset johtuvat, voitte lähteä kotiin.” Tyttö toteaa hoitajille suureen ääneen omaan suorasukaiseen tapaansa: ”Tämä oli taas ihan turha reissu.” Palaamme kotiin, kuumeinen tyttö ja väsynyt äiti.

Yksi varmasti rankin asia omaishoitajan työssä on ennakoimattomuus. Joka viikko kalenterini on täydempi kuin koskaan ennen erityislasteni syntymää. Viikkoon kuuluu 6-8 terapiakäyntiä, niiden päälle vielä erityislääkäreiden vastaanotot, leikkaukset, palaverit, verikokeet, käynnit satojen kilometrien päässä Lastenklinikalla, normaalit koululääkärit, hammaslääkärit ja hojks-keskustelut. Tyttärieni jatkuvat infektiot saavat kalenterin aivan sekaisin, ja yhtäkkiä olen jälleen tilanteessa, etten tiedä, mihin väliin sen tuiki tärkeän isosisaruksen arviointikeskustelun saisin mahtumaan. Olen samaan aikaan omaishoitaja, sihteeri, terapeutti, sairaanhoitaja ja toisinaan diagnoosin tekevä lääkärikin. Olen joutunut opettelemaan liman imemisen nenästä, henkitorviavanteesta, maidon letkuttamisen nenämahaletkuun ja mahanappiin, maha-avannenapin vaihtamisen, kasvuhormonin pistämisen ja tiedän tyttärieni harvinaisista diagnooseista usein enemmän kuin heitä tutkiva lääkäri. Olen oppinut vaatimaan, tenttaamaan ja pitämään puoliani, tai pikemminkin tyttärieni puolia.

Kahden vuoden välein omaishoidon sosiaalityöntekijän kanssa pisteytetään, onko tyttärieni hoito edelleen omaishoidon kriteerien vaatimusten mukaista. Kuormittaako tyttöni jatkuvat jumiutumiset, keskittymisen vaikeudet ja jankuttaminen minua tarpeeksi. Onko tyttöni vaikeudet läksyjen kanssa normaalia suuremmat ja ahdistaako tyttöni joka iltaiset pelot itkuineen minuakin. Kuormitunko varmasti kriteereiden mukaan tarpeeksi, kun joudun olemaan silmät selässäkin kauppojen parkkipaikoilla. Työni vaativuutta arvioidaan joka toinen vuosi, mutta vaativuuden lisääntyminen ei merkitse mitään. Ainoastaan se merkitsee, jos yksi piste putoaa alle kriteereiden. Se voi olla juuri se piste, jonka menettää, kun lapsi lähtee kouluun. Sillä silloinhan sinulla pitäisi olla muutama tunti päivässä aikaa itsellesi. Pitäisi, teoriassa. Ellei sitten käy niin kuin meillä, joilla lapsi onkin enemmän sairaana kuin koulussa tai jos on koulussa, niin toista sisarusta on vietävä jo terapiaan tai lääkäriin. Tai on jälleen yksi palaveri, kuten se omaishoidon pisteyttämispalaveri, joka ei lasta paranna, mutta voi aina viedä sen yhden tärkeän pisteen pois. Jonka jälkeen olet edelleen omaishoitaja, muttet saa siitä enää korvauksia.

Tätä kirjoittaessa on sunnuntai. Aurinko paistaa ulkona, hento lumipeite on satanut pihamaalle. Tämä ei ole omaishoitajan vapaapäivä, tähänkin päivään kuuluu monta jumiutumista, avun tarvetta, itkua ja lääkkeiden antoa. Mutta tänään tytöt ovat pitkästä aikaa terveenä, ei ole ainuttakaan terapia- ja lääkärikäyntiä eikä palaveria. Sekin on jo jotain se!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kahta työtä tekemässä

Kirjoittaja: Tehotyttö

Lokakuussa katselin kalenteriani. Olisi esikoisen hammaskuvaus aamupäivällä ja vasukeskustelu toisena iltapäivänä. Influenssarokotteet kahdelle pitää kipaista hakemassa neuvolasta, tietenkin virka-aikaan. Näitä normaaleita pienten lasten asioita, joita kaikki vanhemmat hoitavat. Mutta meilläpä on niiden lisäksi marraskuussa neljä koko päivän käyntiä yliopistosairaalassa, kuntoutuspalaveri päiväkodissa keskellä päivää ja puheterapeutin tapaaminen. Töissäkin olisi pari deadlinea ja muutama muu juttu hoidettavana, riippuvaisena myös muiden aikatauluista, ei vain omasta joustavuudestani. Näitä tuskailuja on työssäkäyvän omaishoitajan arki täynnä.

Suunniteltujen hoito- ja kuntoutustapaamisten lisäksi aikatauluhaasteita tuo se, että useimmat erityislapset sairastavat paljon. Lapsen sairastuminen ei kysy päivää, koska olisi hyvä hetki sairastua – eikä sellaisia päiviä ole koskaan. On päiviä, jolloin töistä poissa oleminen ei aiheuta ihan totaalista kaaosta ja poissaolosta selviää suuremmitta kuhmuitta, mutta on myös niitä jolloin vain ei voi olla pois. On asiakaspalaveria, deadlinea, koulutuksia joissa olet pääkouluttajana, tapahtumia joita olet itse järjestänyt, tai maksanut kalliin osallistumismaksun kansainväliseen seminaariin. Kukaan ei ole korvaamaton omassa työssään, mutta joskus vain on hetkiä, jolloin pitää olla ensisijaisesti työnantajan käytettävissä. Ja sitten tuleekin norovirus, korvatulehdus sekä laukeamaton astmakohtaus, kaikki nämä yhdessä yössä. Taudit puhkeavat yleensä aina aamuyöstä, joten aamuneljästä eteenpäin on aikaa sumplia alkavan päivän aikataulu sekä samalla stressata miten loppuviikko järjestyy. Ja missä vaiheessa lähdetään sairaalaan.

ARKI VENYY JA JOUSTAA KUIN KUMINAUHA
Omaishoitajuuden ja työn yhdistäminen aiheuttaa lievää ahdistusta. Parhaimmillaan ja pahimmillaan se on kuitenkin joustamista: töiden tekemistä illalla, jopa yöllä. Ehkä jossain kohtaa ylilaadunkin tuottamista huonon omantunnon ajamana. On vaikea päästä eroon omatuntoa kalvavasta harmituksesta, kun taas joudun pyytämään palkatonta vapaata ja olemaan pois töistä. Itse tiedän tekeväni työni erittäin hyvin, vaikka riittävän hyväkin saattaisi joskus riittää.

Niissä perheissä, missä on kaksi huoltajaa ja käytössä kahdet kalenterit, on tilanne huomattavasti helpompi kuin yksinhuoltajilla, jotka ovat sekä omaishoitajia että käyvät töissä. Toisaalta tässä lukuisiin omaishoitajiin tutustuneena on voinut nähdä, että täysin mahdottomilta tuntuvista aikatauluista ja työn ja perheen yhteensovittamisen kuvioista on selvitty. Aina ei niin hyvin, mutta jotenkin.

OMAISHOITAJA ON HYVÄ ORGANISOIMAAN
Eniten joustoa vaaditaan työnantajalta. Työaikajärjestelyt kuten liukumat, työaikapankit, säästövapaat ja vastaavat mahdollistavat omaishoitajalle konkreettista joustoa työn tekemiseen. Erityisen tärkeää on luottamus omaishoitajana toimivaa työntekijää kohtaan. On varmasti monenlaisia tapoja suhtautua toistuviin pyyntöihin järjestellä työaikaa, venyttää deadlinea, sopia aikatauluja uusiksi tiimiläisten kanssa. Iloksemme olemme Leijonaemoissa huomanneet, että joustavia työnantajia löytyy yhä enenevässä määrin. Ehkä työnantajat ovatkin havainneet, että omaishoitajana toimivilla onkin tsemppiä puurtaa molemmilla saroilla.

Aikatauluttaminen vaatii hyviä itsensä johtamisen taitoja. Priorisointikyky on kehittynyt armottoman tarkaksi. Kaikki sairaalakäynnit ja osallistumiset palavereihin harkitaan tarkkaan, ja asioita pyritään niputtamaan mahdollisimman paljon. Omaishoitajat ovat erittäin hyviä tehostamisessa – ne asiat mihin ryhdytään ja mitä hoidetaan, viedään tarmolla maaliin! Palkkatyö antaa pienten erityislasten vanhemmille sen paljon puhutun oman ajan, jolloin saa olla ilman perheestä kumpuavaa roolia tai tunnetiloja. Tämä vastapaino antaa voimia omaishoitajuuteen. Työ antaa omalle persoonalle ravinnetta ja ruokkii itsensä toteuttamisen tarvetta. Työt pitää hoitaa hyvin, tuntuu olevan omaishoitajilla hyvin kirkkaana mielessä.

ASIAT AINA JÄRJESTYVÄT
Lopulta marraskuulle suunnitellut menot menivätkin niin, että puolet suunnitelluista sairaalakäynneistä siirtyi joulukuulle. Erityisihana tyttö ehti sairastumaankin ja häntä jäin kotiin hoitamaan. Töissä aikataulut pitivät, mutta kiireisimmät työasiat hoituivat potilaan katsellessa televisiota enemmän kuin mikään suositus sallii. Jotain tein iltayöstä ja jotain jätin tekemättä. Töihin mennessä oli kuitenkin enemmän tarmoa puskea kaikki aikataulut kiinni.

Kirjoittajalla on kaksi alle kouluikäistä lasta, joista toinen on erityislapsi. Kirjoittaja on asiantuntijatyötä tekevä omaishoitaja.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo