Leijonaemot blogin uusi osoite: https://leijonaemot.fi/blogi/

Leijonaemojen blogi on siirtynyt uuteen osoitteeseen: https://leijonaemot.fi/blogi/. Tämä sivusto poistuu käytöstä tammikuussa 2018. SIIRRY LEIJONAEMOJEN BLOGIIN

 

 

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Annu, Emma, Hanna, Heidi, Janet, Kristaa, Leijonaemo, Leijonaemot ry, luokittelemattomat, Marianna, Merja, Paula, Pia, Saana, Sanna, Sannika, Tarja, Virve

Rauhaisaa joulun aikaa kaikille

Leijonaemojen blogi hiljenee joulutauon ajaksi ja jatkaa kirjoituksen julkaisemista taas 8.1.2018. Kiitämme kaikki lukijoitamme tästä vuodesta ja toivomme teille kaikille rauhaisaa joulun aikaa sekä onnea ja menestystä tulevana vuonna 2018.

Tämän kauniin joulurunon myötä haluamme muistaa niitä perheitä, joiden lapsi kulkee aina mukana sydämessä.

Sinä puutut pöydästämme.
Me sytytämme erityisen kynttilän.
Ihmiset joskus kysyvät,
enkö vielä ole päässyt yli sinusta.
Minä ihmettelen kovin, mitä he tarkoittavat.

Sinä panit hammaspyörän pyörimään minussa.
Ketjureaktion ilman loppua.
Eteenpäin ja taaksepäin.

Olen kutonut sinut itseeni.
Kuin langan, joka vaihtaa väriä
kuvakudoksessa.
Maaginen lanka, joka muistuttaa
minua perspektiivistä.
Ja antaa minulle uusia
Aiheita, joiden juuret ovat sisimmässäni.

Ei, en minä ole päässyt sinusta yli.
Miksi olisinkaan?
Minä elän kaikkea sitä, jonka sinä annoit.
Ja olen onnellinen siitä, että sinä
kosketit minua ja muutit minut
kyynel kyyneleeltä.

Uskon, että
se on sinun lahjasi
maailmalle.                                            

-Kristina Grahn-

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Mietin, kuinka paljon minulla voisi olla aikaa

Kirjoittajana Leijonaemo Harriet

Tulin lukeneeksi monia Leijonaemojen blogikirjoituksia, ja aina ne koskettavat. Lähes päivittäin minusta tuntuu, etten käsitä miten selviän kaikesta. Taakka on valtava. Lastensa omaishoitajina toimivat vanhemmat tekevät päivittäin niin suuren työn, ettei sitä voi ymmärtää kuin vertainen.

Rakkaudestahan sen kaiken tekee, ja toki minäkin olen lapsilleni ennen kaikkea äiti. Ilman lapseni vammaa, arkemme olisi kovin erilaista.

Silloin

Minun ei tarvitsisi jakaa viikoittain lääkkeitä dosetteihin kotonani, ja huolehtia että lääkkeet kulkevat aina lapsen mukana ja että ne tulee otetuksi.
Minun ei tarvitsisi nostaa lastan pyörätuoliin, rattaisiin, kelkkaan, sänkyyn, lattialle, vessaan eikä suihkuun. Nostoja tulee reilusti 20 päivässä. Lapseni ei osaa pitää minusta kiinni tai ei osaa kannatella itseään vaan koko paino tulee minun kehoni taakaksi.
Minun ei tarvitsisi vaihtaa vaippoja eikä huolehtia vaippatilauksista.
Minun ei tarvitsisi pukea, varsinkin talvella se välillä tuntuu ylivoimaiselta.
Minun ei tarvitsisi syöttää ja juottaa.
Minä en tarvitsisi autoa, jossa matkustetaan pyörätuolilla, ja jossa on oltava tilaa apuvälineille, jos meinaa yhdessä käydä muuallakin kuin lähikaupassa.

Kotimme sisustukseen eivät kuuluisi lapselle tärkeät ja tarpeelliset mutta ei-kauniit apuvälineet; sähkösäätöinen sänky, seisomateline, wc/suihkutuoli, pyörätuoli jne. Miksiköhän apuvälineet eivät todellakin voi olla käytännöllisyyden lisäksi kivan näköisiä tai edes huomaamattomampia?

Minun ei tarvitsisi miettiä, että onko se tasa-arvoinen ajatus, pääseekö kaikki perheenjäsenet saunaan. Poika istuu suihkutuolissa ja näyttää leveä hymy kasvoilla saunaa. Siellä ei ole sopivaa laudetta pojalle. Minä kannan liukkaan lapsen ylälauteille, siellä hän pötköttää tyytyväisenä löylyn lämmössä kuin Naantalin aurinko. Ja joka kerran mietin, että miten jaksan kantaa liukkaan lapsen vielä alas lauteilta. Hartioita pakottaa. Ja taas seuraavalla kerralla vien koska ei ole sydäntä sanoa että sinä et saunaa välttämättä tarvitse (lue vammaispalvelulaki määrittää ettei esteetön sauna ole välttämätön).

Jännityksen sekaisin tuntein odotan myös jatkoja sähköpyörätuolin sovittamisesta ja kokeiluun ottamisesta. Olisi ihanaa, että lapsi pääsisi ainakin kesäisin liikkumaan ulkona helpommin (En ole kyllä aivan varma mihin se sähkäri meillä mahtuu ylipäänsäkään tässä apuvälineviidakossamme vaan jospa jotenkin johonkin).

Voisin ymmärtää lastani paremmin ilman, että yritän ujuttaa tähän kiireiseen arkeen vielä kansiollista kuvia. Joka ilta, kun luulen jo tehneeni kaiken, huomaan aina, että vielä on jotain tekemättä. Ja on vain jaksettava.

Ei tarvitsisi tuntea itseään riittämättömäksi, kun töistä oltava paljon poissa lapsen palavereiden ja hoitojen vuoksi. Ei tarvitsisi tuntea, ettei aikaa riitä tarpeeksi kaikille lapsille, kun kaikki perusasiat vammaisen lapsen kanssa jo vievät niin paljon aikaa. Itsestäni huolehtimiseen en jaksa edes mennä koska silloin stressi kasvaa yli äyräiden.

Tosiaan, en kyllä osaisi kuvitellakaan, että lapseni olisi minkään muunlainen, koska hän on vammastaan huolimatta vain yksi minun rakkaista lapsistani. En osaisikaan kuvitella, että hän ei asuisi perheessämme. Mutta en usko kovinkaan monen ymmärtävän, kuinka erilaista arkemme on. Onneksi on myös heitä, jotka ymmärtävät.

Kiitos sinulle joka luit hetken ajatukseni ja ymmärsit ❤

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Ruusuja ja risuja

Kirjoittajana Leijonaemo Sanna Pitkänen

Ruusu sinulle, synnytyksiä hoitavassa yksikössä työskentelevä hoitotyön ammattilainen, joka jaksoit vastata kellonsoittoihini, kun en itse saanut lupaa nousta vuoteesta, ettei synnytys vielä käynnistyisi.

Ruusu synnytyksessä mukana olleille ammattilaisille, etenkin sille anestesiahoitajalle, joka itse kantoi vatsassaan samoilla raskausviikoilla olevaa omaa lastaan, eikä odottanut sitä syntyväksi vielä neljään kuukauteen ja jaksoi silti hymyillä liian aikaisin synnyttävälle äidille.

Ruusu vastasyntyneiden teho-osaston henkilökunnalle ja etenkin sille lääkärille, joka ei oman työvuoronsa loputtua lähtenyt kotiinsa, ennen kuin sai kolmiviikkoisen lapseni tilanteen vakautettua hetkistä haastavimmalla.

Ruusu sosiaalityöntekijälle, joka jaksoi kierrellä keskoskaappien äärellä, varovasti varmistellen, onko vanhemmilla varmasti kaikki asiat kunnossa ja vielä kahdeksan vuoden jälkeenkin muistaa lapsemme nimeltä.

Ruusu jatkohoitoyksikön muille vanhemmille, etenkin sille äidille, joka jaksoi maitohuoneessa kuunnella muidenkin murheita, vaikka oli itse toisen kaksosistaan joutunut hyvästelemään.

Ruusu sinulle laitoshuoltaja, jonka tehtäviin ei kuulunut jutella vanhemmille, mutta siitä huolimatta juttelit ja tsemppasit minua vuoden ikäisen lapseni ollessa isossa leikkauksessa.

Ruusu sinulle, joka istut Lastenklinikan vastaanottotiskillä ja jaksat tarkistaa yhteystietomme hetkestä ja vuodesta toiseen yhä uudelleen ja uudelleen, ohjaten meidät sen jälkeen saamaan hoitoa.

Ruusu sinulle lääkäri, joka olet kulkenut vierellämme vuosia niin hyvinä kuin huonoinakin hetkinä ja joka viime tapaamisellamme kerroit jääväsi eläkkeelle.

Ruusu sinulle laboratorion hoitaja, joka annat lapselleni aina reippauspalkinnon tutkimuksen jälkeen, siitäkin huolimatta, että lapsi on vastustelullaan saanut äidilleen hien pintaan ja naarmun otsaan.

Ruusu sinulle osastonsihteeri, joka jäljittelet kanssani milloin minkäkin lähetteen kohtaloa.

Ruusu sinulle kouluruokalan emäntä, kun kannustat lastani maistelemaan uusia makuja.

Ruusu omalle äidille, koska aina vastaat puhelimeen.

Ruusu sinulle vertaistukiystävä, joka ajoista haastavimpina sijaistat päiväkirjaani.

Ruusu kaikille teille ja myös kaikille muille, jotka olisitte sen ansainneet.

Yhden ruusun jätän jakamatta. Olisin halunnut omistaa sen hoitotyön ammattilaiselle, jonka piti olla tukenamme kotiutuksen hetkellä, mutten koe hänen sitä ansainneen. Tämän ruusun vaihdan halauksiksi, joita lähetän kaikille vertaisilleni, jotka jakavat kanssani saman tunteen. Yhdessä lakaisemme häneltä saamamme risut näkymättömiin ja hymyilemme niille, joita tämän –työstään palkitun- ammattilaisen toimet ovat ikävimmin koskettaneet. Hymyilemme omille lapsillemme.

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

ELINTÄRKEÄ LÄÄKE POIS – RAHAN TAKIA?


Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Mitäs sitten, jos lapsi syntyykin kumpikin käsi huolta täynnä, eikä toivoa tulevaisuuden suhteen anneta?

Kirjoittajana Leijonaemo

Sanotaan, että kun vauva syntyy, kantaa hän toisessa kädessään toivoa ja toisessa huolta. Huoli vauvan hyvinvoinnista on tuoreelle äidille uusi ja voimakas tunne, mutta vauvan toisessa kädessä kantama toivo pitää yllä tasapainoa. Viaton pieni ihmisentaimi, jonka tulevaisuus on toivoa täynnä. Kaikki on mahdollista.

Mitäs sitten, jos lapsi syntyykin kumpikin käsi huolta täynnä, eikä toivoa tulevaisuuden suhteen anneta? Tulee vastaan tilanne, johon en ole yhtään osannut valmistautua. Mikään mitä aiemmin olen kokenut, ei ole valmentanut minua tätä varten, eikä kukaan kysy olenko valmis. Tavallista vauva-arkea varten olen toki suunnitellut kaiken valmiiksi. Kotiinlähtövaatteet odottavat viikattuina laukussani ja vauvaoppaista opetellut vinkit kirkkaina mielessä. Käyttämättömät vaunut ja turvakaukalo kiiltelevät uutuuttaan eteisessä ja pinnasängyssä olevat lakanat on pesty ja silitetty. Vain vauva puuttuu.

Aluksi tulee shokkivaihe ja kaikki tuntuu painajaiselta, hyvin epätodelliselta. Ulkona paistaa aurinko, mutta en pysty tuntemaan sen lämpöä. Äänet kuulostavat kaikuvilta ja järki ei juokse normaalisti. Itken niin paljon, että aamulla peiliin katsoessa en tunnista itseäni. Ruokahalu on poissa ja joudun pakottamaan itseni syömään ja juomaan säännöllisin väliajoin. Aika tekee kuitenkin tehtävänsä, shokkivaihe väistyy ja todellisuus iskee tajuntaani hiljalleen.

Alkuperäisestä suunnitelmasta poiketen istun  lapsivuodeajan teho-osaston vanhempienhuoneessa ja odotan kaiuttimesta kuuluvaa ääntä, joka kertoo milloin pääsen lukitun oven taakse katsomaan hetkeksi täydellistä pientä ihmettäni. Sitä minun omaa vauvaani. Vauvallani on kymmenen sormea ja kymmenen varvasta ja elämänhalu vailla vertaa. Lääkärit eivät anna turhaa toivoa tulevasta ja asioista puhutaan niiden oikeilla nimillä. Yritän lapsenomaisesti uskoa parempaan huomiseen ja sysään todellisuutta kauemmaksi, koska se sattuu liikaa. Tulee huonoja uutisia, jotka vaihtuvat vielä huonompiin uutisiin, puhutaan menehtymisestä ja tehohoidon lopettamisesta. Tulee myös hyviä uutisia. Viisaat lääkärit ja hoitajat ovat keksineet uusia hoitokeinoja. Kokeillaan uusia laitteita, etsitään lisätietoa ulkomailta ja kirjallisuudesta, otetaan riskejä hoitovalintojen suhteen, koska turvallisia vaihtoehtoja ei ole. Eletään puun ja kuoren välissä. Yliopiston tutkijatkin otetaan mukaan asioiden selvittelyyn ja vaikka mitään ei tunnu selviävän ja mikään ei kunnolla tunnu auttavan, niin edistystä hiljalleen tapahtuu.

Aika kuluu, vierustoverit teho-osastolla vaihtuvat moneen kertaan ja tarinamme etenee. Pieni rakas vauvani alkaa toipumaan. Olen jo ehtinyt tottua tehohoidon todellisuuteen ja luopunut  unelmastani saada vauvani terveenä kotiin. Osaan silti olla äärettömän kiitollinen siitä, että parhaimmassakin tapauksessa vauvastani tulee elinsiirtolapsi. Opettelen hoitamaan vauvaani sillä tavalla kun hänen terveydentilansa sitä vaatii ja samalla yritän olla myös äiti. Joinain päivinä olen niin väsynyt, että näen vauvani muuttuvan kasvoiltaan harmaaksi ja tällöin kokeneet hoitajat osaavat ohjata minua kotiin lepäämään. Tutustun toisiin perheisiin ja huomaan, että jokaisella on oma tarinansa. Tutustun toisiin vanhempiin, joita en koskaan unohda ja tunnen voimakasta yhteenkuuluvuudentunnetta näiden lähes tuntemattomien ihmisten kanssa. Koskaan aiemmin en ole pysähtynyt ajattelemaan, kuinka kovia ja raskaita asioita lastensairaalassa koetaan. Alan tottua sairaalaan, rakennan rutiinit, jotka toistuvat päivästä toiseen ja opettelen elämään hetkessä. Koskaan en pysty ajattelemaan sitä miltä oikeasti tuntuu jättää vastasyntynyt vauva osastolle ja lähteä itse kotiin, koska tämäkin kuuluu niihin tunteisiin, jotka on sysättävä taka-alalle, että selviäisin. Opin iloitsemaan joka ikisestä pikkuriikkisestä edistysaskeleesta ja huomaan, että jokainen edistysaskel vaatii myös takapakkeja. Mieleni on täynnä kysymyksiä ja huolta, mutta koska pelkään vastauksia, en koskaan uskalla näitä kysymyksiäni esittää. Väsymys painaa silmäluomia, mutta äidinrakkaus toimii ja väsymyksenkin pystyn työntämään taka-alalle.

Jossain vaiheessa huomaan, että vuodenaika on vaihtunut ja raskauskilot ovat tipotiessään. Myös vauva on päässyt kotiutumaan. Vauvanhoito on työlästä ja tarkkuutta vaativaa puuhaa. Arki kotona on työntäyteistä. Lääkelista on loputon ja kotimme alkaa muistuttaa sairaalaa. Muskariin osallistuminen vaatii yöunien uhraamisen maitojen letkutukselle, jottei vauva oksenna muskarissa. Kannan mukanani lääkearsenaalia, kaarimaljoja ja kylmälaukkua ja suunnittelen taskulaskimen kanssa uusia letkutusaikatauluja. Istun vähäiset vapaa-ajat tietokoneella ja tutkin englanninkielistä materiaalia sepsiksestä, letkuruokinnasta ja siitä vieroittamisesta. Joskus mietin, minkälaista olisi jos vauva olisikin terve. Miten helppoa olisi, jos vauva söisi itse, eikä oksentelisi. Osaisinkohan imettää. Olisikohan semmosta vauvaa helppo kylvettää, jolla ei olisi letkuja ja katetreja.

Sitten onkin se päivä. Se päivä, kun lapsi syö lautasensa tyhjäksi, itse. Se päivä, kun lääkäri kertoo, että on aika ottaa pois katetri/nappi/letku. Se päivä, kun kontrollikäyntejä voidaan harventaa. Jokainen edistysaskel tuo mukanaan suuresti iloa, mutta jokaisen edistysaskeleen mukana purkautuu myös kyyneleitä, huolta ja väsymystä. Onnea varjostaa tunnekomero, jonka olen tupaten täyteen tunkenut niitä tunteita, joille ei ole ollut aiemmin tilaa. Jossain vaiheessa tulee myös se päivä, kun on aika purkaa ja jäsentää tämä tunnekomero. On taas opeteltava uusia asioita. Päästettävä irti pelosta, siitä lamaannuttavasta kaiken ilon syövästä pelosta. Sen huomaan, että takaisin ei ole paluuta. Kaiken kokemani jälkeen joudun ottamaan koko elämässäni uuden suunnan. Suunnistan katseeni varovasti kohti tulevaa ja opettelen luottamaan tulevaisuuteen. Opettelen uudestaan myös tunteiden sallimista ja niiden läpielämistä siinä hetkessä kun ne tulevat. Tunnekomeroa en tällä hetkellä enää arkipäivästä selviämiseen tarvitse. Tämä vaihe on yksi vaikeimmista, enkä pysty tähän yksin. Tarvitsen keskusteluapua, vertaistukea ja paljon aikaa. Tämän vaiheen jälkeen seison jälleen omilla jaloillani tässä hetkessä ja tunnen kuinka lapseni mukanaan tuoma huoli ja toivo ovat tasapainossa.

 

 

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

TYÖ JA OMAISHOITAJUUS

Kirjoittajana Leijonaemo Hanna Tiihonen

Työn ja omaishoitajuuden yhdistäminen ei aina ole niin helppoa kuin mitä viranomaispäätösten tai lehtikirjoitusten perusteella voisi ymmärtää. Sen olen saanut parin kuukauden sisällä huomata monella tapaa. Työ itsessään on edelleen sellaista mitä toivonkin sen olevan, ja lisäksi minulla on kivat työkaverit, ruokatunti, kesälomat ja työterveyshuolto, viikonloput vapaana jne. Näitä etuuksia minulla ei omaishoitajana ole.

Kuten joskus aiemmin olen kirjoittanutkin, aloitin täysipäiväisenä työntekijänä alunperin. Lapsen voinnin hankaloiduttua, lyhensin työaikani nyt syksyllä 60%. Näin voin olla aamut hänen kanssaan kotona ennen kouluun lähtöä, ja olla häntä vastassa, kun hän iltapäivällä tulee koulusta kotiin.

Meillä perheen terve lapsi alkoi oireilemaan kovasti murrosikäisenä. Joillekin tahoille tämä tuli yllätyksenä, mutta me vanhemmat emme olleet yllättyneitä. Olihan veli joutunut seuraamaan sisaruksensa elinikäistä sairastamista. Yhtäkkiä olemme keskellä kriisiä sen terveen veljen kanssa. Jouduin jäämään sairauslomalle töistä, että jaksan selvitellä hänen asioita. Asioiden hoito piti sisällä palaverista toiseen juoksemista ja varmistamista, että veli saa apua. Samalla piti huolehtia siinä ohessa erityisen voinnista sekä siitä, että pidän oman pääni ja kroppani kasassa. Juuri ennen tätä äkillistä veljen kriisitilannetta, olin hakenut omaishoidon tuen maksuluokan korotusta toistamiseen. Erityisen vointi oli pitkään ollut haastava ja oireilua riitti ympäri vuorokauden. Kaupungin omaishoidon tuen kriteereitä lukiessa tajusin, että alin palkkioluokka on meidän tilanteessa liian pieni, kun sen suhteuttaa hoidon ja huolenpidon määrään, sen sitovuuteen ja vaativuuteen.

Keskellä äkillistä kriisitilannetta, sain kaupungilta kielteisen päätöksen omaishoidon palkkioluokan nostamiseen, joka tuntui totaaliselta iskulta päin kasvoja. Koska sairauslomani venyi reilun kuukauden mittaiseksi ja samalle ajanjaksolle osui myös erityisen laitoskuntoutusjakso, joka piti pitää palkattomana, sain palkkaa vain 600 euroa. Kaaos oli valmis. Toki sairauspäivärahaa tuolta ajalta tulee 3 päivältä, mutta milloin se on maksussa, sitä ei tiedä kukaan. Tulojen romahtamisen vuoksi minun oli pakko ottaa määräaikainen osa-aikatyö, jota pystyn tekemään kotoa käsin iltaisin, kun puoliso on kotona ja hoitaa erityisemme. Mihin unohtuu se, että me lasten omaishoitajat olemme elatusvelvollisia. Jos pystyisin tekemään 100% työaikaa saisin palkkaa n 2000 euroa. Minun ei tarvitsisi tehdä 60% työaikaa ja sitten tulla hoitamaan omaishoitajan työt ja miehen tultua kotiin, lähteä vielä toiseen työhön, jotta saamme elätettyä lapsemme.

Kuvittelin naiivisti, että työn vähentämisen pakko ja hoitoisuuden lisääntyminen nostaisivat omaishoidon palkkion ja vammaistuen, ja mahdollistaisi sen, että meidän perheessä pystyttäisiin elättämään lapset. Ilmeisesti lääkärin lausuntoja ei kauheasti noteerata vammaispalvelussa. Ei siis riitä, että lapsen hyvin tunteva lääkäri kirjoittaa lausunnon siitä, että lapsen hoito on sitovaa ja ympärivuorokautista.

Niinpä olen käsittämättömässä tilanteessa. Teen olosuhteiden pakosta kahta työtä, että pystyisin olemaan lapseni tukena ja apuna kotona mahdollisimman paljon ja myös elättämään heidät. Taloustilanne on täysin kestämätön tällä hetkellä eikä loppua ei näy, koska sain juuri kielteisen päätöksen omaishoidon korotukseen liittyen. En aio tyytyä kielteiseen päätökseen, vaan asia etenee Hallinto-oikeuteen, jonka päätöksen saamisessa viimeksi kesti yli 2 vuotta! Vammaistuen korotuksen osalta olen odottanut päätöstä sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnasta nyt lähes 9kk:tta, että hidasta ja kovan työn takana on toimeentulon turvaaminen tässä maassa.

Edelleen olen tavattoman kiitollinen työnantajastani, joka ainakin toistaiseksi on ymmärtänyt tilanteeni ja työterveyshuollosta, joka myös on ymmärtänyt sen, kuinka tärkeää on huolehtia myös minun jaksamisestani, eikä pakottanut minua liian pian töihin takaisin kriisitilanteen jälkeen.

En ole ainoa lapsen omaishoitaja, joka tässä maassa on joutunut kohtuuttomiin tilanteisiin työn ja omaishoitajuuden yhdistämisen jälkeen. Usein mietin kuinka ”helppoa” olisi, jos omaishoidon palkkio olisi niin suuri, että ei tarvitsisi edes miettiä töissä käymistä. Monesti työnteko on ainoa henkireikä lapsen omaishoitajalle, jolloin ei tarvitse/voi ajatella omaishoidettavan asioita tai ainakin niitä pystyy ajattelemaan huomattavasti vähemmän kuin kotona. Kuinka monta kertaa on jo tutkimuksinkin osoitettu se, miten paljon omaishoitaja säästää yhteiskunnan varoja hoitamalla läheisensä kotona laitoksen sijaan, mutta siitä huolimatta MITÄÄN ei ole tapahtunut sen suhteen, että omaishoitajat saisivat sen korvauksen ja arvostuksen mikä heille kuuluu!

HÄVETKÖÖN SUOMI 100v!

 

 

 

Jätä kommentti

Kategoria(t): Hanna