Yön ääniä

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kuuntelen yön hiljaisia ääniä. Sinun unettomuuttasi ja minun raskasta hengitystäni. Olet aina nukkunut huonosti, enkä voi sille mitään. Pidän sinua sylissäni ja hyräilen. Aina se uni on tullut ennemmin tai myöhemmin, niin varmasti tänäänkin. Minä valvon kanssasi, jotta isäsi jaksaa aamulla töihin.

Kuuntelen kehoani ja annan ajatusten virrata. Kuuntelen selkääni, jota vihloo. Kuuntelen hartioitani jotka ovat jumissa. Kuuntelen mieltäni joka on väsynyt. Kuuntelen silmiäni jotka haluaisivat painua kiinni. Katson käsiäni jotka hilseilevät kuivuutta. Katson kynsiäni joissa ei ole väriä ja jotka ovat liian lyhyet. Minun kehoni ei ole temppelini, se on raunio. Olen antanut sylini sinulle, tehnyt jaloistani sinun jalkasi. Olen kantanut sinua päivin ja öin. Olet jättänyt jälkesi minuun.

Pakkoliikkeet loppuvat, säpsähtelyt seisahtuvat. Tutti pysähtyy. Tämän pienen hetken näytät kivuttomalta, onnelliselta. Kätesi ovat kauniisti auki ja kasvosi ovat rauhalliset. Kannan sinut sänkyysi. Katson kelloa ja lasken kauanko ehdin nukkua ennen kuin levottomuus valtaa sinut taas. Uni ei tule heti äidin silmään. Öisin on aikaa ajatella.

Miten voin koskaan palata työelämään, jos yöt eivät rauhoitu? Kuka lyhentää asuntolainaa, jos minun palkkani on poissa? Kuka kanssasi valvoo, jos minun selkäni tai mieleni antaakin periksi?

Ja kun aurinko nousee ja herätät minut, tutin takana näkyy valloittava hymy. Hyvää huomenta kultaseni!

yoaania

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kaiken se kestää

Kirjoittaja: Vaahtera

Ruhjeita. Mustelmia. Naarmuja; hentoja ja syviä. Rusikoimista, lyöntejä, raapimista, nipistämistä. Säätelemätöntä voimankäyttöä. Kohti ojentuva kätesi, en tiedä ottaako se nätisti kiinni vai kynsiikö, ote voi muuttua kesken kaiken kauniista satuttavaksi. Sinulla ei ole sanoja, ei puhetta, ei ensimmäistäkään ymmärrettävää äännettä.

Minua väsyttää, mutta uni ei tule. Mietin, miten jaksan seuraavan päivän, ja sitä seuraavan. Uni kaikkoaa kauemmas, väsymys on muuttunut uupumukseksi. En saa lyödä takaisin; en saa! Estää saan, mutta sekin on tehtävä taiten, etten pidä liian lujaa kiinni ja siksi satuta.

Puhumatta pyydät: Kutitusta ja kuplivaa iloa; lisää, kutita lisää! Puhalla mahaan, katso minua ja kuule miten nauran; lisää, lisää, peuhu on parasta! Hei – ei noin! Riemusi muuttuu hetkessä aggressiiviseksi torjumiseksi, ja painikaverisi saa tuta virheensä – tietämättä mitä teki väärin.

Laitat avainnauhassa olevan kuvanipun kaulaani: Haluan kävelylle. Etkö huomaa, haluan kävelylle! Puet päällesi: collegepusero, shortsit ja puseronhelma mykkyrälle niihin sisään, pitkävartiset sukat, sandaalit. Lippalakki syvälle päähän, silmät piiloon. Kaksi kilometriä kaupalle. Taivaankappaleiden asento, tai jokin muu, en tiedä mikä, säätelee kulkuasi. Naurujuoksua, itkukävelyä, hidasta hoipertelua ja määrätietoista etenemistä tai ihan yhtä määrätietoista paikallaanoloa. Jokin harmittaa Sinua, ja katson parhaaksi kävellä pari käsivarren mittaa edelläsi. Vauhtisi kiihtyy, niin kiihtyy omanikin. ”Kyllä mä niin kauan pärjään hänen kanssaan, kun jaksan juosta pitemmän matkan”, sanoin lääkärille, palveluohjaajalle ja jollekin muulle, ”ei tässä mitään hätää ole”, ja naurahdin päälle. Oikeasti tilanne ei naurata. Yhtään.

Paluumatkalla näet kadunvarteen pysäköidyn auton, samanlaisen kuin meillä. Et ymmärrä, et millään ymmärrä, ettemme voi mennä sillä kotiin. Ohikävely ottaa koville.

Tiedän ettet voi itsellesi mitään, rakas poikani. Sinulla ei ole keinoa kertoa mikä riepoo, särkee tai muuten vaan ärsyttää. Osaat kuvistasi näyttää haluavasi uimaan tai kävelylle, kun oikein kovasti olet halusi takana. Osaat myös pyytää syötävää ja juotavaa. Harmin kertomiseen Sinulla ei ole muuta tapaa kuin ilmaista se fyysisesti. Sinä et valinnut autismiasi, etkä kehitysvammaisuuttasi, et puhumattomuuttasi. Minä yritän jaksaa – en minäkään tätä valinnut – ja selviän taas hetken.

”Mä en tajuu miten te jaksatte, mä en siis ikinä, i k i n ä, kestäis tommoista”, sanoo hän jolle hiukan raotan tilannettamme. En minäkään jaksa. En minäkään kestä. Jokainen lyönti, potku ja raapaisu jättävät jäljen, enemmän kuin sen joka ihossa näkyy. Arpiset käsivarteni särkevät ja sydän itkee. Pelkään, että oikein uupuneena mieleni särkyy ja lyön takaisin, paiskaan lautasen lattiaan tai katoan.

Korkeimmalle kiitos, ettei pahin väsymys ole osunut meille molemmille vanhemmille samaan aikaan. Oma uupumus antaa tilaa, kun näkee että toinen ei nyt pysty. Kiitos surunkestävästä onnesta joka ei ole katkennut, vaikka venyykin välillä hiusta ohuemmaksi. Kiitos kaksista isovanhemmista, jotka ovat kummatkin omalla tavallaan tukenamme. Kiitos tavallisesta, tavallisen äksystä ja tavallisen ihanasta tyttärestä, joka pitää meitä kiinni arjessa ja pakottaa säilymään järjissämme. Kiitos sisaruksistamme, jotka ottavat tyttären silloin tällöin kokemaan ihan normaalia perhe-elämää. Kiitos ystävistä jotka jaksavat kutsua meitä yhteisiin hauskuuksiin, vaikka usein sanommekin ei kiitos, emme pääse tulemaan. Kiitos ystävistä joille voi joskus ääneen sanoa, että nyt en oikein jaksaisi, ja he vastaavat, että ei sun kuule tarttekaan. Kiitos, että jaksan vielä itkeä ja nauraa. Kiitos hyvin alkaneesta kouluvuodesta. Kiitos erinomaisesta tilapäishoitopaikasta, jossa Sinä olet jo melkein puolet kuukaudesta – Sinun on siellä hyvä olla, ja me saamme kerätä voimia. Kiitos Sinusta, joka opetat meille niin paljon.

Aikuisen miehen mittainen 2- tai 3-vuotias, sellainen olet Sinä. Olet minua päätä pidempi, mutta onnekseni olen vahvempi ja motoriikkani on parempi – pärjään hetken kerrallaan. Minä rakastan Sinua.


Kasvatuspuntari-kampanja ottaa esiin kuritusväkivallan. Pyysimme leijonaemoilta kirjoitusta siitä, miten vanhempi kokee erityislapsen väkivaltaisuuden ja miten hän pystyy toimimaan lapsen kanssa väkivallatta tilanteessa, jossa joutuu itse väkivallan kohteeksi. Tämä yksi väkevä kirjoitus aiheesta.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Paras mahdollinen äiti

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jätän sinut hetkeksi isovanhempiesi huomaan, käyn vain rutiinikäynnillä lastenpolilla veljesi kanssa. En suukota, en halaa, käyn vain pikaisesti.

Ja sitten huomaankin istuvani jo ambulanssissa matkalla yliopistolliseen sairaalaan. Tunti venyy seuraavaan päivään, hetki muuttuu vuorokausiksi.

Minulla on sinua ikävä Leijonanpennun pikkuveli. Ei yhdenkään pienen lapsen kuuluisi olla erossa vanhemmistaan tahtomattaan, mutta välimatka on liian suuri ja sairaalassa en voi olla äiti teille molemmille.

Ikävä sattuu sydämeen ja kyyneleet kiiltävät silmissä. Isovanhemmat lähettävät kuvia, hyvin täällä pärjätään. Minä tsemppaan, niin itseäni kuin Leijonanpentuani. Jaksetaan vielä tämä operaatio, tämä tutkimus ja nämä kokeet. Suukotan ja nostan varovasti syliin pienokaisen, jossa on kiinni liikaa johtoja.

Sairaalan lattia imee itseensä kaiken voiman minusta, kirkkaat valot sattuvat silmiin ja tunkkaisilla käytävillä on raskas hengittää. Onneksi ovet aukeavat automaattisesti, en kai niitä muuten jaksaisi avatakaan. En minä tällainen äiti halunnut olla. Teen parhaani, haen voimaa kanttiinista ja uskon huomiseen. Ehkä jo huomenna saan taas teidät molemmat syliini.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Entä jos käyntikortissa lukeekin omaishoitaja?

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen ollut elämäni aikana kaksi päivää työttömänä. Olen tottunut työyhteisön tukeen, arvostukseen ja yhteisiin kahvitaukoihin työkavereiden kanssa. Minulla oli oma työkännykkä, läppäri, firman luottokortti ja tein työmatkoja lentämällä. Se oli jännittävää ja hienoa aikaa. Sitten minusta tuli äiti ja lapseni omaishoitaja.

Työssäni totuin säännöllisiin keskusteluihin esimieheni ja työkavereideni kanssa. Käytiin läpi onnistumisia ja iloittiin menestyksestä. Myös kritiikkiä, palautetta ja apua pyydettiin ja annettiin ja virheistä haluttiin oppia.

Entä omaishoitajana sitten? Kukaan ei anna kehuja siitä kuinka hyvin jaksoin valvoa yöllä tai kuinka hienosti jaksoin jälleen kerran siivota oksennukset keittiön lattialta. Ei ole laadunvalvontaa varmistamassa, että lääkkeitä on varmasti annettu oikea määrä oikeaan aikaan. On vain minun silmäni ja minun muistini. Kukaan ei anna palautetta, kukaan ei kehu, kukaan ei tsemppaa. Kukaan ei huolehdi työergonomiasta ja oikeista nosto- ja kantoasennoista. Lounasta ei syödä päivittäin ulkona, eikä kahvia oteta automaatista. Minun on pidettävä itse itselleni kehityskeskustelu ja mietittävä, miten saisin arjen sujuvammaksi. Palautteen saan lapseltani suoraan ja kaunistelematta joko itkun tai naurun muodossa. Ei ole työterveyshoitajaa jolta pyytää sairaslomaa flunssan ajaksi. Työpäivä alkaa silloin kun sinä heräät ja päättyy kun nukahdat, mutta se ei tarkoita sitä, että olisin silloinkaan vapaa. Untasi on vahdittava epilepsiakohtausten varalta. Minulle kuuluisi lomaa kolme vuorokautta kuukaudessa, mutta en raaski pitää niitä. En halua laittaa sinua laitokseen.

Rahasta minä en tätä työtä tee. Teen tätä rakkaudesta. Haluan nähdä sinun kasvavan ja kehittyvän. Haluan huolehtia, että saat elää mahdollisimman normaalia elämää rajoitteesi huomioon ottaen. Haluan pitää sinua sylissä ja laulaa sinulle. Haluan olla äitisi, sillä sinun hymysi on suurin palkinto ja kiitos tekemästäni työstä. Tätä työtä ei tehdä läppärillä, sähköpostilla tai kännykällä, tätä tehdään sydämellä.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Pelkoa ja positiivista asennetta

Kirjoittaja Leijonaemo

Aiemmin luulin itseäni vahvaksi ihmiseksi. Helppoja kortteja elämään en ole saanut. Viimeisen vuoden aikana olen saanut kuitenkin huomata, kuinka paljon enemmänkin voin kestää. Olen yllättynyt, ehkä helpottunutkin siitä, että jaksoin ja jaksan edelleen.

Kun pienen ihmisen kipua ja tuskaa seuraa vierestä, väkisinkin jokin osa itsestä pakahtuu suunnattomaan suruun ja epätoivoon. Olen iloinen, että osaan pitää sylissä ja kädestä Leijonaemon rauhallisella varmuudella, peittää oman pelkoni. Tutkimukset sujuvat tällä tavoin paljon helpommin. Se on tärkeintä.

Välillä, kun ahdistus tuntuu kasvavan todella suureksi, havahdun miettimään, että olotilani muistuttaa kuin paksua sumua, sellaista, mistä voisi leikata palan. Hengitys salpautuu ja itkua ei voi estää.

Pelko, se siellä muistuttelee olemassaolostaan. Pelko, joka ei kai kenenkään äidin sydämestä lähde pois, menettämisen pelko. Kun jättää pienen itkevän pennun leikkaussalin ovelle toivoen, että näemme taas.

Piinaava odotus. Kun et oikein tiedä, haluatko lääkärin soittavan. Kuitenkin sydän puhelimen soidessa lyö ylimääräisen lyönnin.

Positiivinen, elämänmyönteinen, iloinen ja hymyilevä. Näillä sanoilla minusta varmaan puhuttaisiin, ja totta sekin on.

Olen oppinut Leijonaemon matkallani myös aivan uudenlaisen puolen itsestäni. Positiivinen olen kai pyrkinyt aina olemaan, mutta vastoinkäymiset toinen toisensa perään ovat hioneet kaikki kulmat suoriksi ja kiillottaneet pienien asioiden pinnan.

Olen todella oppinut elämään hetkessä ja nauttimaan jokaisesta päivästä. Olemaan murehtimatta huomisesta, koska tämä hetki on nyt, ja vain sillä on väliä. Olen oppinut olemaat läsnä. Väsymys toki vaivaa välillä niin, että kaikki tuntuu ylitsepääsemättömältä. Olen kuitenkin uskaltanut armahtaa silloinkin itseni, sillä enempää kuin mitä jaksaa ei kenenkään tarvitse tehdä.

Avun vastaanottaminen ja pyytäminen on oma lukunsa, mutta kun siihen oppii, huomaa, ettei ole yksin.

Olen itsekin pyrkinyt voimavarojeni mukaan spontaanisti auttamaan muita, sillä tiedän itse, miten korvaamatonta apua ja iloa se voi toiselle tuottaa. Pienikin ele kiireen keskellä auttaa, tiedän sen itsekin – muutamatkin kyyneleet tuoreiden pullien ja poimittujen mustikoiden vuoksi itkeneenä.

Uskon vakaasti siihen, että elämä kantaa. Lopulta kuitenkin elämä jatkaa kulkuaan, tapahtui mitä tahansa.

Jos voin tehdä tästä hetkestä omalla positiivisella asenteellani edes hieman paremman, olen tyytyväinen.

Hetkinä, jolloin epätoivo vaivaa, saan voimaa toki läheisistä, mutta joskus paras apu tulee toiselta leijonaemolta. Hän tietää, ettei aina edes sanoja tarvita, riittää että kuittaa lukeneensa viestin tai kuuntelee.

Vahva, sanavalmis, rohkea ja läheisiään puolustava Leijonaemo. Kulunut vuosi on kasvattanut nämä piirteet ihan uusiin ulottuvuuksin.

Olen ylpeä siitä, että uskallan astua puolustamaan lapseni oikeuksia ja seisomaan tukena vaikka itseäkin pelottaa.

Minä olen Leijonaemo. Ja me selvitään tästäkin.

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Hidasta elämää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Sinun kanssasi ei voi kiirehtiä, sinua ei voi hoputtaa. Sinulla on oma maailmasi, oma tahtosi, oma aikataulusi ja niistä on pidettävä kiinni. Jokainen päivä kulkee samaa tuttua rataa. Jokaista päivää rytmittää terapiat, ruokailut, päiväunet ja lääkkeiden annot. Perheemme elämä on helpompaa kun elämämme tarkasti sinun aikataulusi mukaan.

Olet opettanut minulle kärsivällisyyttä. Vaikka cp-vammasi on melko vaikea, haluat silti toisinaan syödä itse. Voi kai sitä sormiruokailuksikin kutsua kun kauhaiset ruokaa nyrkkiisi, viet suutasi kohti ja yli puolet päätyy joka kerta lattialle. Se vaatii kärsivällisyyttä. Sinulla on oikeus syödä halutessasi itse, mutta se on hidasta. Hidasta ja erittäin sotkuista. Ruokailu kestää helposti tunnin, vaikka syöttäisinkin sinua. Ja oksennus tulee helposti, jolloin aloitamme kaiken alusta.

Sinun kanssasi ei koskaan lähdetä mihinkään nopeasti. On pidettävä tuumaustauko ja mietittävä onko sinua järkevää ottaa mukaan. Sopiiko se aikatauluihisi ja olisiko retki sinulle miellyttävä kokemus vai ainoastaan rasite. On muistettava infektioriski. On huolehdittava että mukana on kaikki tarpeellinen. Jos jotain tapahtuu, jos päädymmekin sairaalaan kesken retken.

On aina huolehdittava että autossa on riittävästi polttoainetta, että sairaalakassi on aina valmiina. On huolehdittava että kännykässä on virtaa ja laturi on laukussa. On tehtävä etukäteen toimintasuunnitelma, mietittävä mitä jos, miten toimin, mistä saan apua. On tiedettävä kuinka nopeasti ambulanssi pääsee perille, mikä on matka lähimmälle lastenosastolle, sillä Suomi on pitkä maa.

Rakastan silti retkiä kanssasi. Vaikka lähteminen on hidasta ja vaatii suunnittelua. Vaikka olisi helpompaa vain pysytellä kotona. Mutta kun näen sinun silittävän vasikkaa silmät sädehtien ja kuulen naurusi kun kastelen varpaasi mereen, tiedän että kaikki oli sen vaivan arvoista. Olet vielä niin pieni, että retkien ei tarvitse suunnata kauaksi. Riittää että pääset silittämään koiraa, saat tuntea metsän tuoksun ja kosket kuusen uutta vaaleanvihreää oksaa. Elämä on juuri siinä hetkessä.

Hidasta mutta hyvää elämää.

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

NOT SO SWEET SIXTEEN

Kirjoittaja: Janet Grundström

Muistan vielä hyvin, kun täytin itse 16 vuotta. Oli sellainen melkein aikuisen olo. Ei ollut enää lapsi, mutta ei ihan aikuinenkaan vielä. Kuuntelin Billy Idolin Sweet sixteen kappaletta voluumit kaakossa.

Poikani täyttää 16 vuotta heinäkuussa. Vammaisen lapsen vanhemman on pitänyt hyvissä ajoin aloittaa valmistelut. Kelan alle 16-vuotiaan vammaistuki päättyy ja pitää hakea 16 vuotta täyttäneen vammaistukea. Tähän voisi kirjoittaa check, koska tuki on haettu ja myönnetty elokuun alusta pojallemme.

Kela tukee myös vammaisen nuoren opiskelua. Nuoren kuntoutusraha Kelan sivujen mukaan myönnetään 16–19-vuotiaalle nuorelle, kun

  • nuoren työkyky tai mahdollisuudet valita ammatti ja työ ovat heikentyneet sairauden tai vamman vuoksi
  • nuori tarvitsee erityisiä tukitoimia opiskelussa tai muussa kuntoutuksessa
  • nuoren kuntoutus perustuu kotikunnassa laadittuun henkilökohtaiseen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelmaan (KHOPS).

Minä kuvittelin, että tämä tuki kuuluisi myös minun lapselleni, mutta Kela ei usko, että työelämätavoite on realistinen meidän vaikeasti liikuntavammaiselle, mutta muuten niin tavalliselle pojalle. Tiedämme kyllä realiteetit itsekin. Pojasta ei tule rakennusmiestä eikä liikunnanopettajaa, mutta hänestä voisi tulla datanomi tai historian opettaja. Onneksi päätöksen lopussa on teksti: ”kehotamme sinua hakemaan työkyvyttömyyseläkettä, jonka turvin sinulla on mahdollisuus opiskella”. Kielteisen päätöksen mukana tuli valmis hakulomake. Rupesin heti täyttämään lomaketta, jonka liitteeksi pitääkin saada B-lausunto. Lukuisat epikriisit ja kuntoutussuunnitelma, jotka olivat liitteenä tuossa nuoren kuntoutusrahahakemuksessa, eivät nyt sitten riitäkään. Odotan edelleen viestiä Lastenklinikalta, kuka poikani lukuisista lääkäreistä tuon lausunnon kirjoittaa.

Tänään huomasin, että vammaistukipäätöksessä lukee, että Kelalle tulee ilmoittaa, jos sinulle maksetaan työkyvyttömyyseläkettä. Kela ei ilmeisesti itse huomaa asiaa. Vammaistukea ei makseta eläkkeen saajille. Eli periaatteessa olen nyt sitten vähän kuin turhaan hakenut tuon yli 16-vuotiaan vammaistuen pojalleni, kun hänestä taitaa tulla eläkeläinen.

Eläkettä saavalle vammaiselle maksetaan eläkettä saavan hoitotukea, joka voidaan myöntää vasta kun eläkepäätös on tehty. Lisäksi voi hakea opiskelua varten eläkkeen saajan kuntoutusrahaa, mikä edellyttää ammatillisen kuntoutuksen päätöstä Kelalta. Tipuitko kärryiltä? Älä välitä, niin minäkin. Nyt pitäisi kysyä rouva Googlelta miten nämä eläkettä saavan tukisysteemit nyt sitten menikään.

Leijonaemot ry järjestää Voimauttavan Vertaistuki- viikonlopun syyskuussa juuri tässä nivelvaiheessa olevien erityislasten vanhemmille (lue lisää viikonlopusta). Paikalla on asiantuntijoita, jotka osaavat neuvoa tukiasioissa, kun lapsi täyttää 16 vuotta tai suunnittelee kotoa pois muuttoa. Sinä, joo juuri sinä 13-vuotiaan tai vanhemman lapsen vanhempi. Tämä viikonloppu on tarkoitettu juuri sinulle. Itse muistan miettineeni poikani ollessa 13-vuotias, että onneksi on vielä pitkä aika ennen kuin hän täyttää 16 vuotta. Katinvillat, tuo kolme vuotta on mennyt nopeammin kuin muutama kuukausi.

Heinäkuussa vietämme 16-vuotissynttäreitä emmekä stressaa näiden tukiasioiden kanssa. Päätökset ja B-lausunnot tulevat kun tulevat ja hakemuksetkin täytän vuosien saatossa kertyneellä kokemuksella. Asiat varmasti järjestyvät, vaikka se voimavaroja viekin. Synttäripäivän aamuna pistän Sweet sixteen-kappaleen soimaan ja samalla lähetän nöyrän kiitoksen yläkertaan, että poikani on saanut elää niin pitkään, että hänestä tulee eläkeläinen.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet