Ihan parasta normiarkea

Kirjoittaja: Janet Grundström

Monesti miettii, että elämä vaikeasti liikunta- ja kuulovammaisen lapsen kanssa on äärimmäisen haastavaa ja niin se välillä onkin. En yhtään kaipaa sairaalapäiviä, isoja leikkauksia, inhottavia tutkimuksia mitä elämä erityisen lapsen kanssa auttamatta tuo mukanaan.

Silloin kun poikani syntyi mietin kovasti miten ihmeessä erityislapsen vanhemmuudesta voi selvitä täysijärkisenä. Kuinka kauan ihminen voi kestää jatkuvaa yöheräämistä, kohtuutonta stressiä ja huolta lapsen terveydestä, ikuisuuden jatkuvaa terapiaa ja jatkuvasti lisääntyvää diagnoosien määrää? Tähän kun lisää vielä taistelun byrokratian kanssa niin todella pistää miettimään, miten tästä voi hengissä selvitä.

Suurin voimavarani on ollut lapseni. Hän jaksaa aina kannustaa minua, vähän samaan tapaan kuin itse kannustan häntä. Tärkeää on ollut myös se, että mieheni on hoitanut oman osuutensa loistavasti, on ihana isä ja aviomies.  Vuosien saatossa meistä on muodostunut hyvä tiimi, joka tosin välillä tarvitsee lepoa ja aikaa parisuhteen hoitamiseen. Myös omat vanhempani on antaneet tukensa ja mahdollistaneet sen, että voin olla sekä omaishoitaja että tehdä töitä. He ovat aina tarvittaessa täällä hoitamassa poikaamme. Äitini toimii myös omaishoidon lomittajana, jotta saan pitää vapaapäivät. Vapaapäivinä teemme mieheni kanssa jotain kivaa yhdessä.

Tärkeää on myös se, että muistaa huolehtia siitä kaikkein tärkeimmästä eli itsestään. Jos ei pidä itsestään huolta on vaikea huolehtia muista. Minä huolehdin omasta jaksamisestani liikunnan, musiikin, ulkoilun ja vertaistuen voimalla. Vertaistukea olen saanut Leijonaemot ry:n vertaistukitoiminnasta, joka toimii yli lasten diagnoosirajojen. Leijonaemoissa keskitytään siihen, miten vanhemmat jaksavat eikä siihen mikä lapsen sairaus on. Liikunta huolehtii molemmista sekä kropasta että päästä. Kun lapsi on vaikeasti vammainen, hän tarvitsee toisen ihmisen apua kaikkeen tekemiseen. Siksi on tärkeää, että oma kroppa pysyy kunnossa, jotta jaksaa avustaa poikaa. Musiikki ja ulkoilu auttavat jaksamaan. Ne tuottavat niin iloa kuin auttaa joskus avaamaan itkuhanat, silloin kun on rankkaa. Metsässä on hyvä käydä välillä päästämässä höyryjä pihalle.

Poikani vammaisuus on tuonut elämääni paljon haasteita mutta katson, että olen saanut paljon enemmän kuin mitä se on ottanut. Minulla on ollut aikaa olla läsnä lapseni elämässä. Koska lapseni on vaikeaa vierailla ystäviensä luona, olen saanut kunnian tutustua lapseni ystäviin ja käydä heidän kanssa kivoja keskusteluja. On ollut ilo seurata, miten ystävät ovat oppineet avustamaan poikaamme sivusta seuraamalla. He ovat myös yksi tärkeä voimavara meille.
Meillä on poikani kanssa hyvät ja läheiset välit vähän pakosta, mutta hyvä niin. En väitä etteikö teiniä välillä äiti harmittaisi, mutta onneksi näitä hetkiä on äärimmäisen harvoin. Jo vuosia sitten tajusin, että meidän arki on ihan parasta. Se ei ole samanlaista kun ns. tavislapsiperheissä, mutta ei sen täydy ollakaan. Olemme tottuneet siihen, että lapsi tarvitsee paljon apua. Se on meidän normiarkea.

Näin talvella kuitenkin toivoisin, että lunta ei tarvitsisi tulla ihan mieletöntä määrää. Poikamme liikkuu sähköpyörätuolilla ja lumi vie mahdollisuuden liikkumiseen ulkona. Sähkäri ei ihan helposti tuolla hangessa etene eikä kroppakaan pysy lämpimänä. Kun lunta on satanut yöllä, on itse jaksettava tehdä lumityöt pihalla, jotta poika pääsee koulutaksin kyytiin. Ajattelen sen kuitenkin positiivisesti, että saan samalla hyvän kuntoilutreenin.

Erityislapsen vanhemmuus ei ole helppoa, mutta sitä helpottaa se, miten itse siihen suhtautuu. Meillä Leijonaemot ry:ssä haluamme auttaa vanhempia löytämään piilossa olevat voimavarat itsestään. Elämä voi olla hyvää, onnellista ja rakkauden täyttämää, vaikka lapsi olisi kuinka sairas. Äitinä itse pidän kaikkein tärkeimpänä sitä, että vaikeastikin vammainen, suuren diagnoosimäärän omaava lapsi saa olla lapsi. Että vanhemmat näkevät ensisijaisesti lapsen.  Itse olen ainakin suunnattoman ylpeä pojastamme. Hän on meille se täydellinen lapsi, maailman paras poika.

Kirjoitus on julkaistu NAPPI-lehdessä joulukuussa 2016.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Omaishoitajana Helsingissä

Kirjoittaja: Helsinkiläinen Leijonaemo

Helsingin kaupungin omaishoidon tuen kriteereiden uusiminen ajoi perheemme epätoivoiseen tilanteeseen

Helsingin kaupunki uudisti omaishoidon tuen kriteerit ja ohjeistuksen 1.2.2017 alkaen. Kaupungin virkamiehet perustelivat muutoksia omaishoidon lain muuttumisella 1.7.2016. Laki toi kaikille omaishoitajille oikeuden vähintään kahteen vapaapäivään kuukaudessa. Lain tarkoitus oli parantaa omaishoitajien asemaa ja lisätä omaishoidon määrää. Omaishoito on kunnalle edullisin ja usein myös perheelle paras vaihtoehto. Helsingin kaupunki heikensi uudistuksellaan etenkin pitkäaikaissairaiden lasten omaishoitajien aseman käsittämättömän huonoksi.

Meidän perheemme ”sai” olla ensimmäisten joukossa, joiden omaishoidon tuet tarkistettiin uusien kriteereiden mukaan. Omaishoidon sosiaaliohjaaja teki kotikäynnin tammikuun alussa ja päätökset tehtiin heti, kun se oli uusien kriteereiden mukaan mahdollista eli helmikuun alussa.

Olemme nelihenkinen perhe. Lapsemme ovat nyt 8- ja 5-vuotiaat. Esikoisella on harvinainen, krooninen, parantumaton sairaus, jonka myötä hänelle tullut myös muita ongelmia. Kuopuksellamme on ilmeisesti sama sairaus, mutta sitä ei ole vielä saatu diagnosoitua. Oireet ja hoitoisuus ovat kuitenkin vastaavat kuin toisellakin lapsellamme.

Olen aiemmin ollut näiden kahden pitkäaikaissairaan lapseni omaishoitaja ja saanut molemmista 2.maksuluokan tukea eli lasteni hoitoisuus oli edellisessä tarkistuksessa katsottu vaativaksi ja ympärivuorokautiseksi, joka mm. esti täysipäiväisen työssäkäyntini. Nyt uusien kriteereiden mukaan toisesta lapsestani omaishoidon tuki lakkautettiin kokonaan ja toisesta lapsesta tuki pudotettiin alimpaan luokkaan. Lasteni sairaudet ja hoitoisuus eivät ole aiempaan verrattuna muuttuneet kuin huonompaan suuntaan. Myös sosiaaliohjaaja totesi käynnillään, että lasten hoitoisuus on lisääntynyt uusien diagnoosien sekä lasten kasvun myötä, mutta uusien kriteereiden mukaan tilanne on nyt tämä. Omaishoidon lakimuutos ei sisältänyt mitään sellaista minkä vuoksi kaupunkien tulisi kiristää tuen myöntämiskriteereitä. Hän kehotti olemaan yhteydessä lapsiperheiden kotipalveluun, mikäli arjen järjestämisessä tulisi ongelmia. Tulihan niitä. Omaishoidon tukien loppuessa on minun palattava perheemme taloudellisen tilanteen vuoksi töihin kokoaikaisesti. Lasten hoitoisuus ei kuitenkaan ole kadonnut mihinkään, joten heidän hoitonsa järjestämisestä tuli ongelma.

Lapsillani on päivittäisessä käytössään useita eri lääkkeitä, joita heille tulee antaa säännöllisesti tiettyinä kellonaikoina sekä lisäksi oireiden mukaan tarvittaessa. Osa lääkkeistä on hengenpelastavia kohtauslääkkeitä. Heillä on molemmilla tarkka erityisruokavalio sairauden hoitoon. He eivät pysty olemaan hetkeäkään yksin tai keskenään kotona. Toinen on koulussa päivittäin 3-4 h ja toinen päivähoidossa 4-6 h. Muun ajan vuorokaudesta he tarvitsevat jatkuvan aikuisen läsnäolon ja valvonnan. He tarvitsevat hoitoa, hoivaa ja lääkityksiä säännöllisesti myös öisin. Toinen lapsista käy terapiassa kertaviikkoisesti ja toisella on terapia alkamassa kevään kuluessa. Terapiat tapahtuvat terapeutin vastaanotolla keskellä arkipäivää.

Helsingin kaupungin lapsiperheiden kotipalvelu tarjoaa tilapäistä perheen arjen tukemiseen tarkoitettua työtä. Soittaessani kotipalveluun sain kuulla heidän pystyvän tarjoamaan palvelua korkeintaan 2-3 kertaa viikossa korkeintaan pari tuntia kerrallaan. Kotipalvelun työntekijät eivät saa antaa mitään lääkkeitä. Kotipalvelu tulisi maksamaan 10,40 €/tunti. Meillä tarve lasten hoidolle ja huolenpidolle lääkityksineen tulee olemaan vähintään 4 h/vrk, terapiapäivinä enemmänkin. Kotipalvelu ei tätä pysty tarjoamaan ja maksukin olisi tullut olemaan tuhannen euron luokkaa kuukaudessa. Oma lukunsa ovat lasten lomat koulusta ja päivähoidosta, jolloin heille ei ole paikkaa mennä. Aiemmin olen ollut lomat palkattomalla vapaalla omaishoidon tuen turvin, mutta nyt jo ensi kesäksi tarvitsemme jonkin muun ratkaisun 2,5 kk:n ajaksi. Olin siis taas yhteydessä omaishoidon sosiaaliohjaajaan, joka kehotti nyt olemaan yhteydessä vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja hakemaan sieltä lapsilleni hoitajaa kotiin. Koska lapseni tarvitsevat pitkäaikaissairautensa vuoksi apua, tulisi apu tulla kunnan maksamana vammaispalvelulain mukaisena palveluna.

Olen nyt tekemässä hakemusta vammaispalvelulle kotiin tulevasta lastenhoitajasta. Hoitajan palkkaaminen meille kotiin tulee kaupungille kalliiksi. Ilman lastenhoitajaa en voi palata täysipäiväisesti työhöni ja ilman täysipäiväistä työtä perheemme taloudellinen tilanne omaishoidon tukien loppuessa on mahdoton. Kaupungillekin luulisi tulevan huomattavasti edullisemmaksi maksaa omaishoidon tukea minulle hieman enemmän, jolloin emme mitään muita palveluja tarvitsisi ja hoitaisin itse lapseni. Edes omaishoitajan vapaapäiviä en ole ikinä käyttänyt, vaikka aiemmin olinkin oikeutettu kolmeen vapaapäivään kuukaudessa kummastakin lapsesta.

Olen huolissani myös omasta jaksamisestani. Puolisoni on myös pitkäaikaissairas eikä oman sairautensa vuoksi voi osallistua esim. lasten yöhoitoon. En tiedä, kuinka selviän kokoaikaisesti vaativassa työssäni valvoessani kuitenkin edelleen entiseen malliin yöt lapsiani hoitaen. Olen viimeksi nukkunut läpi yön esikoistani odottaessani yli 8 vuotta sitten. Normaalina yönä toimenpiteitä vaativia herätyksiä on 2-5/lapsi/yö. Huonoina kausina nukkumiseni on käytännössä mahdotonta lasten kipujen ja huonovointisuuden vuoksi. Poissaoloja työstä tulee kertymään paljon jo pelkästään lasten sairauksien pahenemisvaiheiden, tavallisten lastentautien sairastamisen, sairaalakäyntien, tutkimusjaksojen ym. takia.

Itselläni on vakinainen toimi Helsingin kaupungilla. Työpaikka ja teoreettinen mahdollisuus täyteen työaikaan siis löytyy. Työnantaja on ymmärtänyt hyvin perhetilanteemme vaatimukset ja olen saanut toistaiseksi tehdä 50 % työaikaa. Tämä on ollut perheellemme hyvä ratkaisu yhdistettynä omaishoidon tukeen. Olen tehnyt töitä 19-20 h viikossa ja muuna aikana käyttänyt lapsiani lääkärissä, sairaalassa, tutkimuksissa, laboratoriossa, terapioissa, ravitsemusterapeutilla, psykologilla jne., tehnyt heille erikoisruokavalion mukaisia ruokia, pitänyt ruoka- ja oirepäiväkirjoja, kirjannut lääkityksiä, vienyt ja hakenut heitä kouluun ja päivähoitoon, auttanut, pukenut, syöttänyt, nukuttanut, hoitanut, hoivannut, lääkinnyt ja lohduttanut. Lasteni tarvitsema hoito kun on kaukana terveiden saman ikäisten hoidosta. Myös sairauksien aiheuttamat kulut ovat merkittävästi suuremmat kuin terveen lapsen aiheuttamat kulut (sairaanhoito, lääkkeet, erikoisruokavalio, jne. jne.)

Omaishoidon sosiaaliohjaajan mukaan uuden ohjeistuksen mukaan perheen kokonaistilannetta ei enää huomioida mitenkään. Aiemmin tällä oli merkitystä ja esimerkiksi meidän perheessämme kokonaiskuorma on suuri kolmen perheenjäsenen neljästä ollessa pitkäaikaissairaita. Sosiaaliohjaajan mukaan päätöksessä merkittävin asia ovat hoitoisuuspisteet. Meidän lastemme tapauksissa mielestäni olisimme täyttäneet kirkkaasti sanalliset kriteerit keskimmäiseen luokkaan, mutta pisteet eivät riittäneet kuopuksella edes alimpaan. Pisteytyksessä korostuvat motoriset- ja aistiongelmat. Pitkäaikaissairaat lapset usein kyllä kävelevät, puhuvat, näkevät ja kuulevat, mutta heidän hoitoisuutensa voi silti olla yhtä vaativaa. Tätä ei pisteytyksessä ole huomioitu. Sosiaaliohjaaja kertoi myös, ettei ns. samasta asiasta voi enää saada pisteitä useassa kohdassa. Näin ollen esim. pienen lapsen syömishäiriöstä voit saada pisteitä joko psyykkisen oireilun kohdalta, ruokailun sujumisen kohdalta tai yöhoidon (yösyötöt) kohdalta, muttei näistä kaikista kolmesta vaikka se kaikkiin näihin huomattavasti vaikuttaakin. Tällä systeemillä riittävien pisteiden saaminen on lähes mahdotonta.

Meidän perheemme on nyt uusien kriteereiden myötä ajettu ahtaalle enkä tiedä minkä ratkaisun tähän löydämme. Saamistamme päätöksistä toki teen valituksen, mutta koska virkamiesten näkemysten mukaan päätökset on tehty kriteereiden mukaan, ei valituksella liene mitään vaikutusta elämäämme. En voi välttyä ajatukselta, että lapsillani ja heidän hoitamisellaan ei ole kaupungin virkamiehille mitään arvoa tai merkitystä.

3 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Helsingin uudet omaishoidon kriteerit ihmetyttävät

Helsingin uudet omaishoidon kriteerit ovat puhututtaneet erityislapsiperheitä koko alkuvuoden. Pääkaupunkiseudun järjestöt ovat saaneet perheiltä lukuisia huolestuneita yhteydenottoja asian tiimoilta. Useat pääkaupunkiseudun järjestöt lähettivät 16.2.2017 tietopyynnön Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnalle muutosten vaikutuksista pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheiden hyvinvointiin ja toimeentuloon. Muutoksen taustalla on uudistettu 1.7.2016 voimaantullut omaishoitolaki. Kriteerien kiristäminen herättää ihmetystä sillä Sosiaali- ja terveysministeriön tiedotteessa 19.5.2016 kerrotaan, että hallitus esittää vapaapäiviin oikeutettujen omaishoitajien vapaan määrän lisäämistä. Tarkoituksena on parantaa heidän mahdollisuuksiaan pitää lakisääteiset vapaat sekä tukea heidän jaksamistaan aiempaa paremmin. Omaishoitajien ja perhehoitajien vapaajärjestelmän kehittämiseen on varattu kunnille myönnettävää lisämäärärahaa 75 miljoonaa euroa vuosittain.

Helsingin kaupungin vammaispalvelu järjestää Kallion virastotalossa 2.3.2017 alk. klo 17.30 tiedotustilaisuuden mm. omaishoidon uusista kriteereistä, vammaisten työ- ja päivätoiminnasta ja ostopalvelujen kilpailutuksesta yms. Ilmoittautuminen tilaisuuteen 24.2. mennessä: kirsi.sinisalo@hel.fi.
Lisää aiheesta
Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja Janet Grundström blogikirjoitus ”Helsingistä kuuluu kummia!” 14.2.2107

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Helsingistä kuuluu kummia!

Kirjoittaja: Janet Grundström, Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja

Omaishoitoa on kehitetty edellisen ja nykyisen hallituksen aikana. Itse olin mukana kansallisessa omaishoidon kehittämisryhmässä, minkä tarkoituksena oli kehittää valtakunnallisesti kaikenikäisten omaishoitajien tilannetta. Tavoitteena oli saada lisää omaishoitajia, sillä se on edullisin hoitomuoto ja monesti myös perheelle se paras vaihtoehto. Saimme mielestäni hyvän ohjelman aikaan. Itse toin ryhmässä esille lapsiaan omaishoitavat ja heidän perheiden erityistilanteen, johon toivoin parannuksia. Toivoin myös valtakunnallisesti yhteneväisiä omaishoidon tuen myöntämiskriteereitä, missä tunnistetaan kaikenlaiset omaishoidon tilanteen, myös silloin, kun kyseessä on lapsi tai kun lapsi on pitkäaikaissairas tai oireilee psyykkisesti.

1.7.2016 voimaan tulleeseen lakiin kirjoitettiin, että jokaisella omaishoitajalla on oikeus vapaapäiviin. Vapaapäivät tukevat merkittävästi omaishoitajien jaksamista. Tämän piti olla huomattava parannus meille omaishoitajille, mutta nyt näyttääkin siltä, että asia on kääntynyt täysin päälaelleen.

Jo lausuntavaiheessa Helsingin kaupunki kommentoi, että uudistus tulee maksamaan liikaa. Miten kaupunki/Helsinki toimii? Se ei tee uudistuksia, jotka parantaisivat omaishoitajien asemaa vaan toimii täysin päinvastoin. Pääkaupunkiseutujen isot kaupungit ovat (Helsinki etunenässä) kiirehtineet uudistamaan omaishoidon myöntämisen kriteerit.  Meille lapsiaan omaishoitaville tämä on tuonut järkyttävän uudistuksen. Nyt moni pelkää tipahtavansa pois kokonaan omaishoitajuudesta ja monessa perheessä tilanne on kaoottinen. Miten vammaisten tai pitkäaikaissairaan lapsen hoitaminen onnistuu, jos omaishoidon tuki tiputetaan kokonaan pois? Luottavatko kunnat, että vanhemmat hoitavat lastaan joka tapauksessa? Eikö vammaisella tai pitkäaikaissairaalla lapsella ole lapsen oikeuksien sopimuksen mukaisesti oikeutta siihen, että häntä koskevissa asioissa tulisi aina ottaa huomioon lapsen etu? Nyt tehdyissä ja parhaillaan tehtävissä päätöksissä ei todellakaan toteudu lapsen etu, ei millään tavalla.

Viime viikolla juttelin äidin kanssa, jonka perheen elämän tämä uudistus oli mullistanut. Perheessä on kaksi pitkäaikaissairasta lasta, jotka molemmat saivat toiseksi ylintä omaishoidon tukea. Nyt uusi päätös on, että toinen tiputetaan tuelta kokonaan ja toisestakin lapsesta äiti saa vain alinta tukea. Mitä tämä tarkoittaa kyseisessä perheessä? Äidin on mentävä kokopäiväisiin töihin, sillä osa-aikaisella työllä ja yhdellä alimmalla omaishoidon tuella ei perhettä elätä. Äidillä on huoli omasta jaksamisesta, ja siitä miten arjen saa sujumaan, sillä lapsien hoitoisuus ja tuen tarve eivät ole muuttuneet viime vuodesta – paitsi raskaampaan suuntaan. Kaupungille tämä tarkoittaa myös lisääntyviä kustannuksia. Nyt pitää päivittää pikaisesti palvelusuunnitelma, jossa määritellään ne palvelut, joita perhe tarvitsee, että arki saadaan sujumaan.

Pikavilkaisulla Helsingin ja Espoon kaupungin omaishoidon tuen myöntämisen kriteereihin tulee mieleen kysymykset. Tuntevatko kriteerien tekijät lainkaan omaishoidosta asetettua lakia? Onko kaupunkien toiminnassa mitään järkeä? Näinkö omaishoitajien jaksamista tuetaan?

Jaatinen vammaisperheiden monitoimikeskus, Leijonaemot ry ja Helsingin kehitysvammatuki 57 ry järjestävät 4.3.2017 tilaisuuden Jaatisten majalla, minkä aiheena on omaishoito. Ohjelma ja tarkemmat tiedot: Omaishoitotapahtuma 4.3.2017

Helsingin uusi ohjeistus omaishoidon tuen myöntämiseen: Helsingin omaishoidon tuen ohjeistus

Espoon uusi ohjeistus omaishoidon tuen myöntämiseen: Espoon omaishoidon tuen ohjeistus

Lapsen oikeuksien sopimus: Lapsen oikeuksien sopimus

Kuva: Pöyhtäri Kirsi, 2015

 

6 kommenttia

Kategoria(t): Janet, Leijonaemot ry

Vihreitä askelia

Kirjoittaja: Leijonaemo

En enää muista päivää jolloin saimme sinut sairaalasta kotiin, mutta oli toukokuu ja kesä oli tulossa. Kotiuduit yli sadan sairaalassa vietetyn vuorokauden jälkeen ja olit kovin pieni ja hento. Ruokimme sinua isäsi kanssa tuttipullolla ja väsymyksen iskiessä sait maitoa nenämahaletkun avulla.

Lääkäri sanoi että sinun tulee pysyä terveenä. Emme saaneet mennä suuriin ihmisjoukkoihin, kauppakeskuksiin tai marketteihin. Ja niinpä hyvin pian seinät alkoivat kaatua päälleni. Kävin terapiassa ja itkin pois ahdistustani. Opettelin sietämään epävarmuutta. Olithan lainaa vain, eikä kukaan osannut sanoa kuinka kauan saisimme pitää sinut.

Ulkoilu oli kuitenkin sallittua. Ja niin opetin sinut nukkumaan vaunuissa päiväunesi. Kävelimme läpi kauniiden omakotitaloalueiden, puistojen ja yli purojen. Kävelimme pientä metsätietä traktorin jälkien keinuttaessa vaunuja. Kävelimme niin kauan että tie päättyi pellolle. Toisinaan mies vei meidät autolla meren rantaan, josta kävelimme kotiin. Merituuli ja vihreät rantaniityt antoivat voimaa. Kävelimme ohi tervantuoksuisten venevajojen ja pitkin joen rantaa. Hain kioskilta jäätelön ja nautin auringosta. Kävelimme ohi puutalojen ja vanhan kivikirkon. Ja kun saavuimme kotiin, olin kuin uudesti syntynyt.

Nyt kun olet jo iso ja vaunulenkit ovat taakse jäänyttä elämää, huomaan kaipaavani metsän vihreyttä, syksyn ruskaa ja talven lumisia peltoja. Sinä annoit minun nauttia luonnosta, sen kaikista tuoksuista ja väreistä.

Näinä talven pimeinä iltoina nostan sinut kelkkasi kyytiin ja kävelemme läpi metsäpolun puistoon saakka. Laskemme mäkeä ja nauru kuplii suustasi. Luonto on onneksi edelleen tässä lähellä, eikä se ole menossa mihinkään.

vaari-kati-4cr

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Flamingo Spa

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Tyttäreni täyttää yhdeksän ja yksi hänen synttärilahjatoiveistaan olisi, että pääsisi ystävänsä kanssa viettämään lomapäivää Flamingo Spa:han. Ensin kylpylään, sitten syömään.

Toive on mielestäni kiva, kohtuuhintainen ja mikä parasta: se on myös ns. aineeton lahja. Ongelma on kuitenkin siinä, että toivetta ei voida toteuttaa. Flamingo on tiedotteessaan kertonut, että:

”Liikuntarajoitteisen henkilön osalta on huomioitava myös, että hygieniasyistä ei oman pyörätuolin – kuten ei myöskään lastenrattaiden tai rollaattoreiden – tuominen tiloihimme ole mahdollista. Lainattavissa on kaksi pyörätuolia vesipuistokäyttöön, joita ei valitettavasti voi ennakkoon varata. Ne luovutetaan käyttöön saapumisjärjestyksessä vastaanotostamme.”

Tyttäreni on vaikeasti lihassairas ja myös melko pienikokoinen. Nämä lainattavissa olevat pyörätuolit ovat niin suuria, että hän humpsahtaa niistä alas välittömästi. Turvallisuussyistä en myöskään halua enkä uskalla häntä kantaa joka paikkaan. Hän käy uimaterapiassa, ja kaupungin uimahalleissa on ihan ok, että hän tulee uimaan omalla SISÄkäyttöön tarkoitetulla pyörätuolilla, jonka renkaat vielä huuhdellaan ennen allasalueelle menoa. Sama ei onnistu Flamingossa.

Eivätkä Flamingon rajoitteet tähän lopu. Uusimmassa tiedotteessaan he kertovat, että heillä on ETU, joka tarkoittaa sitä, että mm. eläkeläiset ja työttömät sekä ”Vammaisavustajat” pääsevät uimaan maksutta keskellä arkipäivää. Minun on kovin vaikea ymmärtää, että vaikeasti liikuntavammaisen tyttäreni liikkumisen mahdollistava tekijä on mikään etu – se on välttämättömyys, ei etu. Yleensä avustajalla on vapaa pääsy lähes kaikkialle, olipa kyseessä Linnanmäki, kaupungin uimahalli tai VR. Yksityistä toimijaa, kuten Flamingoa, tämä ei tietenkään velvoita, mutta asenteesta maksut kertovat sitäkin enemmän.

Asiaa Flamingosta tiedusteltuamme saimme tällaisen lisäselvityksen asiaan:
”Vuosien varrella olemme huomanneet, että monesti kaikkein kiireisimpään aikaan tultaessa Vesipuisto- tai Kylpyläkokemus ei henkilökohtaista avustajaa tarvitsevalle ole välttämättä ollut kaikelta osin miellyttävä”.

En tiedä, kenelle on miellyttävää olla alasti 100 muun ihmisen kanssa pienessä, kosteassa tilassa? Millä oikeudella Flamingo tekee tällaisia päätöksiä liikuntavammaisten puolesta? Mielestäni tämä kuulostaa kyllä paljon enemmän siltä, että vammaiset halutaan pitää pois Flamginosta kiireiseen aikaan? Eihän vammaiset tai heidän vanhempansa töissäkäyviä, muuten tavallisia ihmisiä voi olla, eihän?

Jäin miettimään, miten kerron tyttärelleni ja hänen kavereilleen, että heidän on mietittävä uusi suunnitelma. En tiedä, miten kerron hänelle, että vammaisuus on vielä yrityksiä pyörittävien, ”tavallisten” aikuisten ihmisten silmissä niin pelottava asia, että tällaisia rajoitteita tehdään. Ehkä en kerro, ehkä mieluummin otan itselleni taakaksi sen, että olen ”tyhmä äiti” kun en päästä lastani vesipuistoon. Tyhmä äiti kun on ehkä kuitenkin paremmin ymmärrettävissä kuin se, että ei vammansa takia kelpaisi muiden joukkoon.

Leijonaemot ry:n viesti: Leijonaemot ry on huolissaan siitä, että vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten tasa-arvo ja oikeus tavalliseen elämään eivät toteudu, jos heillä ei ole mahdollisuutta käyttää tarvitsemiaan apuvälineitä eikä avustajaa.

 

7 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemot ry, Pia

Green Care Leijonaemojen tämän vuoden teema

Kirjoittaja: Leijonaemot ry:n hallituksen puheenjohtaja Mirva Salonen

Erityislasten vanhemmat ovat suuressa vaarassa voida huonosti. Kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheillä suuria toimeentulo-ongelmia, pahoinvointia ja suuri riski syrjäytymiseen. Stressin läsnäolo erityislapsiperheen elämässä on ilman tutkimuksiakin selvää. Stressi sairastuttaa ja pistää ihmisen voimaan huonosti. Emme useinkaan voi vaikuttaa kaikkiin elämän tilanteisiin, kuten lapsen terveydentilan heikkenemiseen tai kehitysvammaisen lapsen kehityksen hitauteen. On kuitenkin paljon asioita, joihin jokainen voi vaikuttaa ja siten parantaa omaa hyvinvointia ja jaksamista raskaassa arjessa. Esimerkiksi omaa stressitilaa voi vähentää useilla tavoilla. Kiinnittämällä huomio omaan hyvinvointiin, pystymme myös olemaan parempia ja jaksavampia vanhempia lapsillemme.

Liikunnasta hyvinvointia
Leijonaemot ry:n viime vuoden teemana oli liikunta ja hyvinvointi. Liikunnalla on tutkimusten mukaan kiistatta positiivinen vaikutus terveyteen ja erityisesti mielenterveyteen. Liikunta poistaa ahdistusta ja masennusta, auttaa paniikkihäiriöpotilaita, psykoosipotilaita sekä päihdepotilaita fyysisissä oireissa. Yhdessä muiden hoitokeinojen kanssa, liikunta on erinomainen hoitomuoto masennusta sairastavalle henkilölle. Liikunta keskeyttää masennusajatuksia, kääntää ajatuksia pois negatiivisista tunteista ja antaa sosiaalista tukea, jos sitä harrastetaan ryhmissä.

Fyysinen aktiivisuus lisää hyvinvointia ja liikunnalla on saatu hyviä tuloksia myös pitkittyneen kivun hoidossa. Liikunta vaikuttaa myönteisesti rasva-, sokeri ja insuliiniaineenvaihduntaan, hengitykseen ja hapenottokykyyn sekä sydän- ja verenkiertoelimistöön. Liikunta lisää voimaa, tasapainoa ja koordinaatiota sekä kohentaa ryhtiä. Liikuntaa kannattaa harrastaa, vaikka nivelissä tuntuisi kohtuullista kipua. Jo pienikin määrä arkiliikuntaa tuo myönteisiä vaikutuksia. Kohtuukuormittavaa kestävyysliikuntaa (esimerkiksi kävelyä) suositellaan vähintään 2,5 tuntia viikossa, mieluiten puoli tuntia päivässä. Tämä päivittäisen puolituntisen voi yhdistää arkiliikkumiseen esimerkiksi jäämällä muutamaa pysäkkiä aikaisemmin ja kävelemällä loppumatkan tai käymällä kaupassa kävellen. Tärkeää on kuitenkin valita itselleen juuri sellainen liikuntamuoto, joka tuottaa itselle iloa. Silloin sitä harrastaa varmimmin.

Yhdessä toisten kanssa liikkuminen parantaa hyvinvointia myös sosiaalisen vuorovaikutuksen kautta. Tähän on myös Leijonaemojen toiminnassa pyritty. Liikuntaa on harjoitettu VV-päivissä ja VV-viikonlopuissa. Toteutimme viime vuonna myös Kunnossa kaiken ikää -rahoituksella liikuntapainotteista vertaisryhmätoimintaa. Tästä jäi mukavat kokemukset, ja ei ole estettä sille, että ryhmiä jatkettaisiin vapaamuotoisella tasolla.

Green Caresta voimaa
Luontokokemukset ja kosketus ympäristöön liikunnan yhteydessä vaikuttavat aistikokemuksiin ja tuovat hyvää oloa. Tästä päästäänkin seuraavan vuoden teemaan, Green Careen. Green Care on luontoon ja maaseutuympäristöön liittyvää toimintaa, jolla edistetään ihmisten hyvinvointia ja elämälaatua. Green caren peruselementtejä ovat luonto, toiminta ja yhteisöllisyys. Eri ammattialan osaamisen mukaisesti käytetään monia erilaisia eläin- ja luontoavusteisuuden menetelmiä. Näitä ovat muun muassa luonto- tai viherympäristön käyttö, maatilatoiminta, ratsastusterapia, puutarhaterapia ja -toiminta ja sosiaalipedagoginen hevostoiminta. Toimintaa harjoitetaan tavoitteellisesti, vastuullisesti sekä ammatillisesti. Hyvinvointia lisäävät vaikutukset syntyvät muun muassa luonnon elvyttävyyden, osallisuuden ja kokemuksellisuuden avulla. Toiminta sijoittuu usein luonnonympäristöön tai maatilalle, mutta luonnon elementtejä voidaan tuoda myös kaupunki- ja laitosympäristöön.

Luonnon monipuolisista hyvinvointivaikutuksista ollaan tultu tietoisimmiksi uusien tutkimusten avulla. Skotlantilainen tutkimus osoitti, kuinka se aivojen alue, joka kytketään depressiivisiin ja negatiivisiin ajatuksiin, ei aktivoidu luonnossa. Luonto palauttaa stressistä ja sillä on todettu useissa tutkimuksissa positiivisia fysiologisia vaikutuksia. Päivittäinen 20 minuutin oleskelu luonnossa alentaa verenpainetta ja kohottaa elinvoimaisuuden tunnetta. Fysiologinen toipuminen alkaa luontoympäristössä jo 5-7 minuutissa. Mieliala kohenee 20 minuutissa ja tarkkaavaisuuden elpyminen alkaa 40 minuutin kuluttua. Japanissa lääkärit määräävät jo reseptejä metsäkylpyihin. Voisimme ottaa tästä koppia ilman lääkäriä. Meistä jokainen voi etsiä oman voimapaikkansa omasta lähimetsästä tai -puistosta ja käydä siellä aina tarpeen tullen kylpemässä itsemme hyvinvoivaksi.

Tänä vuonna Leijonaemot ry hyödyntää tapahtumissaan Green Care -menetelmiä ja luontoa monin eri tavoin. Järjestämme perustoiminnan lisäksi muun muassa useille paikkakunnille villiyrtti- ja sienestysopastukset ja mahdollisuuden kaupunkiviljelyyn esim. viljelypalstoilla. Mikäli olet halukas näissä tapahtumissa toimimaan vapaaehtoisena, aloittamaan yhteisviljelyn tai koordinoimaan sitä paikkakunnallasi, ota yhteyttä Leijonaemot ry:n toimistoon. Syksyllä teemme lisäksi yön yli kestävän Leijonaemot-vaelluksen Pirkanmaalla kansallispuistossa, jossa tulemme yöpymään laavulla tähtitaivaan alla.

Toivotan kaikille hyvinvointia tähän vuoteen! Nautitaan koko vuosi luonnosta ja sen antimista! Haastan teidät, kaikki erityislasten vanhemmat, kirjoittamaan Leijonaemojen blogiin luonnon ja eläinten hyvinvointivaikutuksista.2017-green-care_big_office

Jätä kommentti

by | 18.1.2017 · 9:46 am