Nuoren naisen ilot ja murheet

Kirjoittaja: Jouni Saari, helsinkiläinen Leijonaisä

Kohta 33-vuotias tyttäremme on asunut omassa kodissaan Lyhty ry:n asumisyksikössä jo 13 vuotta. Laura harrastaa viikoittain ratsastamista. Perjantaisin on allasterapia, joka sekin on mieluista. Hän pitää värikkäistä vaatteista. Nyt kun sopiva kampaaja on löytynyt, Lauran tyyliä voisi kuvata sanoilla: muodikas mutta räväkkä. Vähintään kerran kuussa pitää herkutella. Viime aikoina suosikkeina ovat olleet tuliset ruuat (thaimaalainen tai etiopialainen), juustokakku ja suklaiset tai marjaisat leivokset.

Ratsastuksen lisäksi Laura säästää rahaa matkusteluun. Suunnilleen kahden vuoden välein rahaa on kertynyt tarpeeksi myös avustajan matkakuluihin. Kesällä hän oli yön yli Tallinnassa, ja sitä edellisenä vuonna pitkän viikonlopun Nizzassa. Näkee, että matkat piristävät arkea ja suhde oman hoitajan kanssa saa lisää syvyyttä. Ja shoppailua, ulkoilua ja musiikkia pitää olla!

Laura elää kuten kuka tahansa suomalainen nuori nainen, paitsi että hän on vaikeasti kehitysvammainen ja tarvitsee apua lähes kaikissa arjen ja juhlan askareissa. Kaverit ovat kämppäkavereita ja työkaverit lähinnä hoitoalalta tai samasta päivätoimintayksiköstä. Monet näistä ystävyyssuhteista ovat yli kymmenen tai jopa 20 vuoden ajalta. Yhteydet perheenjäseniin ovat läheiset.  Asummehan tässä naapurustossa.

Lyhdyn tarjoamassa toimintaympäristössä Laura kehittyy koko ajan, meidän ja monen asiantuntijan iloksi ja hämmästykseksi. Vasta vuosi sitten hän oppi ohjaamaan pyörätuoliaan. Voitte kuvitella, miten hienoa on vihdoinkin päättää itse missä on. ”Jos haluan olla rauhassa kelaan omaan huoneeseen tai jos seurassa niin olohuoneeseen. Kun haluan ruokaa, menen keittiöön tai kun haluan ulos niin ulko-ovelle.”

Suomi on ratifioinut YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen. Noin vuosi sitten ja yhtenä viimeisimpänä EU-maana.

Sosiaali- ja terveysministeriö linjaa Suomen vammaispolitiikan periaatteiksi vammaisen henkilön oikeuden yhdenvertaisuuteen, osallisuuteen ja syrjimättömyyteen sekä tarpeellisiin palveluihin ja tukitoimiin. Vammaispolitiikan lähtökohtana ovat perus- ja ihmisoikeudet.

Helsingin kaupungin hallituksen esityksessä kaupunkistrategiaksi 2017-2021 kuvataan kaupungin perustehtävää sekä asukkaiden hyvinvointia, osallisuutta ja itsemääräämisoikeutta mm. näin:

  • Kaupungin perustehtävä on järjestää asukkailleen laadukkaita palveluja ja luoda edellytyksiä virikkeelliselle ja hauskalle elämälle.
  • Jokaisella helsinkiläisellä – niin nuorella, ikääntyneellä kuin toimintarajoitteisella – on mahdollisuus elää kokemusrikasta ja laadukasta elämää ja saada siihen tarvittava tuki ja palvelut kaikissa elämän vaiheissa.
  • Kaupunki edesauttaa dialogia sekä aktivoi heikommassa asemassa olevia osallistumaan. Asiakas on aina osallinen omassa palvelussaan.

Lauran osalta tässä on onnistuttu loistavasti. Neiti viettää aktiivista nuoren naisen elämää, jossa hänen oma persoonallisuutensa on otettu huomioon.

Nyt kuitenkin kaupunki on päättänyt kilpailuttaa kaikki vammaisten päivätoiminta- ja asumispalvelut. Myös ne, jotka ovat vuosia toimineet hyvin ja kaikki kaupungin laatukriteerit täyttäen. Sosiaalitoimi on valmistellut kilpailutusta kaikessa hiljaisuudessa eikä asianosaisia tai sosiaalilautakuntaa ole juuri kuultu. Uusien palveluiden osalta kilpailutuksen voin ymmärtää. Laadukkaaksi havaittujen palveluiden osalta kilpailutus on kaupungin ja palveluntarjoajien ajan ja rahan haaskausta.

Kyse on ihmisoikeusasiasta. Palvelusysteemin pitää toimia ja itsemääräämisoikeuden toteutua: valinnanvapaus tulee olla myös vammaisella. Yhdenvertaisuuslaki velvoittaa viranomaisen asianmukaisiin ja kohtuullisiin mukautuksiin, joiden avulla vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa saada tarvitsemansa palvelut ja tuen arkeen. Kohtuullisten mukautusten epäämistä voidaan yhdenvertaisuuslain nojalla pitää syrjintänä.

Kilpailutuksen tuloksena voidaan menettää vuosien aikana syntyneet työntekijöiden ja kehitysvammaisten keskinäiset ihmissuhteet, kokemus, luottamus, saavutetut edistysaskeleet ja kehitysvammaisten ihmisten turvallisuuden tunne.

Näitä ”kilpailutuksia” on ollut valitettavan usein. Seurauksena on ollut ahdistumista, kehityksen taantumista ja epilepsiakohtauksia. Uupumus ja ahdistus näkyy myös muissa asukkaissa ja heidän omaisissaan.

Tätä kirjoittaessa tajusin, miten tärkeää se on, että Lyhdyn väki johtoporrasta myöten työskentelee samoissa tiloissa kehitysvammaisten ihmisten kanssa. Henkilökunta tuntee toistensa lisäksi kaikki asukkaat ja heidän läheisensä henkilökohtaisesti. Suuren kansainvälisen hoitoalan yrityksen johto näkee luultavasti päivittäin vain toisensa ja autonkuljettajan niskan. Lyhdyn toimintakulttuurissa on varmaankin muitakin hienoja asioita, joita en enää edes huomaa. Laura elää Lauran eikä Lyhdyn ehdoilla.

Toivotan vipittömästi menestystä ”Ei myytävänä” -kansalaisaloitteelle, jotta tämä kilpailutuskierre saataisiin loppumaan.

Laura Nizzassa

Kuvassa Laura Nizzassa

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Onko hyvyyttä enää?

Kirjoittaja Mirta Iljin

Minut tunnetaan positiivisena iloisena ihmisenä. Mutta nyt olen surullinen ja pettynyt. Mistä löytää hymy takaisin. En saa rakastamalla lastani terveeksi en en, vaikka miten yritän. En saa rahalla lastani terveeksi. En, vaikka antaisin kaikkeni. Moni sanoo, miten sinä jaksat jne, niin. Jaksan, koska Rakkaus. Mutta tiedättekö mihin olen väsynyt? Miksi hymyni alkaa ns.hyytymään. Kerron sen teille.

Tammikuu 2017 – elokuu 2017 36 PALAVERIA, 108 VIRANOMAISPUHELUA, 77 SÄHKÖPOSTIA. Tämä on vain minun osuuteni. Puolisoni hoitaa oman osuutensa, joten näitä on todellisuudessa paljon enemmän. Kaikki nämä sairaan lapseni voinnin edistämiseksi. Onko järjestelmässä joku ”vika” ? Aina kysytään, mitä toivoisitte miten voisi auttaa. Kun kerrot, niin ei kukaan kuuntele! Järjettömiä päätöksiä toisensa perään.

Tässä kohtaa syyttävä sormi osoittaa Kaarinan kaupungin vammaispalvelu järjestelmään. Häpeällistä! Ei yhtäkään nöyryytystä enää. En almuja halua pyytää. Vastuita pakoilevia virkamiehiä, hävetkää vammaispalvelu! Lyötte jo lyötyjä. Itse lähtiessäni kunnallisvaaleihin mukaan lupasin auttaa ja tehdä kaikkeni, että vammaispalveluasiakkaat ja omaishoitajat saavat ansaitsemansa arvostuksensa minun Kaarinassa! Mitä täällä tapahtuu? Missä olette te muut (kaikki) poliitikot, jotka hyvin pitkälle samaa mieltä näistä vammaisasioista olitte?

Tuuli on ollut suorastaan myrskylukemissa vammaispalvelussa. Työntekijöitä tullut ja mennyt. Teen itse aktiivisesti työtä omaishoitajien kanssa. Kuuntelen ja kuuntelen. NYT olen äärettömän huolissani, en vain omasta tilanteestani, vaan monen omaishoitoperheen arjen sujuvuudesta, kun mikään ei mene niinkuin kuuluu. Palveluohjaus on ollut palveluista poispäin ohjausta. Ala- arvoista! Enää en jaksa hymyillä. Nyt lähden hakemaan oikeutta ja haluan edelleen siihen uskoa. Voiko olla tyhmiä virkamiehiä, jotka eivät ajattele pitkänäköisesti? Se valtava säästö minkä jokaikinen omaishoitaja tekee kunnalle! Missä on se arvostus? Miksi meidät koetaan hankalina asiakkaina? Me sairaiden lasten vanhemmat emme ole osaamme valinneet! Jos sinä jaksoit lukea tämän loppuun niin mieti omalta osaltasi mitä SINÄ voit tehdä? Onko hyvyyttä enää?

Jätä kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Vaikeuksien kautta voittoon

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vammaisen henkilön tai hänen huoltajansa kohtalo on usein puolustaa oikeuksia ja taistella etuuksista ja mukautuksista. Useimmille tavallisille vanhemmille eri lait ja pykälät eivät ole arkipäivää. Vammaisen lapsen vanhempana puolestaan törmää helpommin tilanteeseen, jossa joutuu etsimään lakipykälät avukseen. Taistelu oikeuksista tuntuu uuvuttavalta – etenkin silloin, kun ei ole alan asiantuntija. Kiistanalaisen asian merkitys arjen käytäntöihin on yksilötasolla usein kuitenkin niin merkittävä, ettei vaihtoehtoja jää.

Jouduin taistelemaan CP-vammaisen lapseni peruskoulukuljetuksen järjestämisestä vapaavalintaiseen painotettuun opetukseen toissijaiseen kouluun Espoossa viime kevään ja kesän aikana. Musiikkipainotettuun opetukseen oli valittu kaksostytöt, joista toiselle on myönnetty liikuntavamman vuoksi koulukuljetus kunnan määräämään kouluun. Selvitin kuljetusmahdollisuuksien siirtoa musiikkipainotettuun opetukseen sekä sivistystoimen että vammaispalvelun kautta. Kieltävien kuljetuspäätösten myötä perheemme oli pakko perehtyä valitusprosesseihin ja lakipykäliin, joihin vedota. Valitusprosessi vammaispalvelusta eteni yksilöasioiden lautakunnalle ja sivistystoimesta suoraan hallinto-oikeuteen. Valitusprosessit tiesivät kuukausien odottelua, ennen asian ratkeamista. Tyttärieni koulu olisi ehtinyt jo alkaa ennen tilanteen selviämistä.

Onneksi en jäänyt asian kanssa yksin. Leijonaemojen toiminnanjohtaja, Kynnys ry:n lakimies, Espoon kaupungin vammaisasiamies sekä yhdenvertaisuusvaltuutetun toimisto antoivat neuvoja, miten asiassa oli hyvä edetä. Kynnys ry:n lakimies ja yhdenvertaisuusvaltuutetun toimiston ylitarkastaja auttoivat minua myös muotoilemaan viralliset oikaisuvaatimukset siten, että tarvittavat lakiin viittaavat yksityiskohdat oli tarkoituksenmukaisesti esitetty.

Vaikka laki oli selvästi puolellamme, lain soveltaminen ontui. Yhdenvertaisuuslaki astui voimaan vuoden 2015 alussa, ja sen tarkoituksena on edistää yhdenvertaisuutta ja ehkäistä syrjintää sekä tehostaa syrjinnän kohteeksi joutuneen oikeusturvaa. Laissa sanotaan mm., että koulutuksen järjestäjän on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa saada koulutusta, ja että koulutuksen järjestäjä, joka jättää tekemättä kohtuulliset mukautukset, joilla vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus turvataan, syyllistyy syrjintään. Espoon kaupungin sivistystoimesta kerrottiin, että he etsivät keinoja, jolla tyttäreni kuljetus voitaisiin myöntää, mutta eivät niitä löytäneet. Tämä siitäkin huolimatta, että heille oli lähetetty koko yhdenvertaisuuslaki harkinnan tueksi. Lain soveltamista ei tosiasiassa harkittu ennen kuin Espoon kaupunkia siihen Yhdenvertaisuusvaltuutetun toimesta kehotettiin. Tällöin ensimmäinen kieltävä päätös kumottiin, ja sen tilalle tehtiin väliaikainen myönteinen päätös, jonka aikana yhdenvertaisuuslaki voitaisiin kirjata kaupungin koulukuljetusten myöntämisen tueksi tehtyjen yleisperiaatteiden joukkoon. Yhdenvertaisuuslaki tulee nyt ottaa huomioon Espoon peruskoululaisten koulukuljetuksista päätettäessä 1.9.2017 alkaen. Luulin, että laki olisi tähän velvoittanut jo 1.1.2015 alkaen. Tosiasiassa kumpikaan kuljetuksia järjestävistä tahoista – sivistystoimi sen enempää kuin vammaispalvelukaan – ei soveltanut kielteisessä päätöksessään yhdenvertaisuuslakia.

Toissijaiset ratkaisut, kuten avustajan apu peruskoulumatkojen mahdollistamiseksi, osoittautuivat nekin ongelmalliseksi. Vammaispalvelu katsoo, että peruskouluun liittyvät tukitoimet kuuluvat ensisijaisesti sivistystoimelle. Vammaispalvelu tarjoaa apuaan vasta lukiosta alkaen, kun opinnot tähtäävät todellisen tutkinnon suorittamiseen. Sivistystoimen palkkaama kouluavustaja puolestaan aloittaa työnsä vasta koulutyön alkaessa, ja koulun näkökulmasta koulumatka kuuluu vanhempien vastuulle. Peruskoululainen ei siis tarvitse eikä saa avustajaa koulumatkoille.

Yhdenvertaisuuslaki on hyvä jokaisen vammaisen henkilön ja hänen edustajansa tiedostaa. Meidän tilanteessamme yhdenvertaisuusvaltuutetun toimiston puuttuminen asiaan ehkäisi kuukausien odottelun ennen virallista hallinto-oikeuden päätöstä. Molemmat kaksostyttäreni pääsivät aloittamaan koulun painotetun musiikin opetuksessa, johon liikuntavammainen lapseni sai kuljetuksen yhdenvertaisuuslain kohtuullisten mukautusten perusteella. Ihmiset, jotka antoivat vankkumatonta apuaan prosessin aikana, antoivat samalla voimavaroja uskoa oikeuden voittoon ja aihetta hymyyn kaiken epäselvyyden keskellä. Heille kuuluu suuri kiitos kaikesta tuesta ja arvokkaasta syrjintää ehkäisevästä työstään.

Kaksosperheessä, jossa toinen lapsista on terve ja toinen liikuntavammainen, korostuu yhdenvertaisten mahdollisuuksien toteutuminen tässä yhteiskunnassa. Kannustan molempia kaksostyttäriäni unelmoimaan ja toteuttamaan haaveitaan – yhdenvertaisesti.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kohta helpottaa, vai helpottaako?

Kirjoittaja: Leijonaemo

Luin blogitekstin, JAKSA VIELÄ HETKEN AIKAA – KOHTA HELPOTTAA, joka osui ja upposi väärällä tavalla.  Jäin miettimään omaa elämääni. Kaksi lasta pienellä ikäerolla löytyy meiltäkin. Ja vaikka moni asia on helpottanut ajan saatossa, on silti monta asiaa jotka eivät helpota koskaan.

Hiljaisuus tuskin koskaan laskeutuu tähän taloon, ellei tapahdu ihmettä. Kommunikoinnin takkuillessa itket usein ja kiljut niin ilosta kuin vihastakin. Liikuntavamman vuoksi itsenäinen elämä on vain haave. Pesen, puen, riisun, syötän, juotan, nostan, kannan ja annan lääkkeet. Kuljetan sinut päivähoitoon, polille, lastenosastolle, labraan ja terapiaan, mutta en tule kuljettamaan sinua koskaan jäähallille tai jalkapallokentälle. Toisinaan istun vieressäsi ambulanssissa ja suljen silmät hiljaa rukoukseen, kumpa ei vielä olisi sinun aikasi lähteä.

Ei siis auta jaksaa vielä vähän aikaa vaan elämää on elettävä niin, että hoidan sinua siihen asti että jompi kumpi meistä lasketaan haudan lepoon. Siksi on erityisen tärkeää ottaa omaa aikaa ja pitää huolta niin fyysisestä kunnosta kuin henkisistä voimavaroista. En voi siirtää ystävien tapaamista tuonnemmaksi, enkä ajatella että vuoden kuluttua minulla on voimavaroja siivoamiseen, leipomiseen tai uuden harrastuksen aloittamiseen. Voimavaroja on rakennettava itse. On pyydettävä apua ja annettava muidenkin hoitaa sinua. On oltava armollinen itselleen joka päivä ja tehtävä niitä asioita joista saa voimaa. On keskityttävä positiiviseen ja löydettävä taikavoimia arjesta selviämiseen. Tämä yö ei ollut viimeinen, jolloin valvoin kanssasi. Sinun unettomat ja levottomat yöt eivät johdu korvatulehduksesta, puhkeavista hampaista tai pissavahingoista. Siksi minun on varauduttava valvomaan kanssasi ikuisesti.

Ja siksi tuo blogiteksti kolahti ja lujaa, mutta väärällä tavalla. Minun lapseni ei koskaan kasva aikuiseksi eikä koskaan itsenäisty. Hän ei koskaan kykene huolehtimaan itsestään saati auttamaan minua. Joten älä tule kertomaan minulle että jaksa vielä vähän aikaa. Se muuttuu ajan saatossa, mutta se ei helpota koskaan. Siksi minun on vain pakko jaksaa ikuisesti.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Syyllisyyden polku

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kävin tänään psykiatrin juttusilla. En saanut hullun papereita tälläkään kertaa. Mietimme vaihtoehtoja kuinka toimisimme jatkossa, että jaksan läpi tämän elämän. Puhuimme ikävistä tunteista, kuten vihasta, häpeästä ja syyllisyydestä. Kyllä minä tunnistan nuo tunteet, vihan erityisesti. Häpeä kuuluu suomalaiseen kulttuuriin niin syvästi, ettei sitäkään tarvitse kauaa etsiä. Syyllisyys oli kuitenkin hukassa. Miten voisin potea syyllisyyttä asioista, jotka eivät ole kiinni minun teoistani tai puheistani. Siitä syystä syyllisyys jäi etäiseksi.

Psykiatri sanoi että minulla on päällä jatkuva kriisitila. Toimin kuin kone, eikä minulla ole mahdollisuutta pysähtyä eikä ajatella asioita rauhassa. Olen aina valmis kuin partiolainen. Aina pitää syödä kun siihen on mahdollisuus, koska ei tiedä milloin joudumme lähtemään sairaalaan seuraavan kerran. Öisin on parempi nukkua toinen silmä auki, sillä lapseni vointi on minun vastuullani läpi yön. Jos minä en herää lapseni huonoon vointiin, niin kuka sitten? Jääkaapissa on aina nopeaa ruokaa jota syödä jos joudun valvomaan öisin tai jos joudumme lähteä sairaalaan. Ja jos lapseni on hoidossa, olen kiinni puhelimessani. Minun on oltava aina saatavilla ja se on kuluttavaa.

Yritän rauhoittua, keskittyä ja miettiä. Olisinko minä voinut sittenkin tehdä jotakin toisin? Olisinko saanut estettyä sen, että vammaisen lapsen sijaan minulla olisikin terve lapsi? Olisiko rasiallinen salmiakkia pitänyt jättää syömättä? Olisiko lentomatka pitänyt jättää tekemättä? Olisiko kaikki toisin jos olisin syönyt läpi elämäni terveellisesti ja nukkunut öisin ikkuna auki? Tiedän itsekin, että näillä asioilla ei ole mitään merkitystä sen kannalta, onko lapseni vammainen vai ei. Siksi sitä syyllisyyttä on niin vaikea kokea. Ja jos yritän potea syyllisyyttä siitä, että kotimme ei ole järjestyksessä tai ajasta poissa perheen luota, en kykene siihenkään. En jaksa hoitaa sinua läpi elämän, jos en välillä saa omaa aikaa. Ja kyllä minä siivoan, tiskaan ja pyykkään, mutta oman jaksamiseni rajoissa. Sillä sinusta huolehtiminen on tärkeintä ja kaikki muu on toissijaista.

Psykiatrin kehoituksesta syyllisyyden polkua kannattaisi kuulemma vähän etsiä. Miettiä onko se jossain piilossa. Onko se tämän kaiken taukoamattoman stressin takana. Mitä sitten jos löydän polun alkupisteen? Haluanko astua sille polulle? Ja ennen kaikkea onko siinä mitään järkeä? Jos löydän syyllisyyden tunteen, mikä on hyöty minulle ja perheelleni?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Erityislapsen lukion aloittaminen ja huomioitavat tukiasiat

Kirjoittaja: Janet Grundström

Viime keväänä poikani oppivelvollisuus päättyi. Hän sai mainion todistuksen. Hieman ennen juhannusta saimme tiedon, että hänet on hyväksytty haluamaansa lukioon. Ihan mahtavaa! Seuraavaksi hankitaan lukiokirjat ja bussiliput. Näin se varmaan menee tavislapsilla. Yhtä helpolla ei pääse erityislapsen vanhempi.

Poikani on vaikeasti liikuntavammainen ja hänellä on koko peruskoulu-ura-ajan ollut henkilökohtainen avustaja. On selvää, että hän tarvitsee myös lukiossa avustajan. Mitä kaikkea lisätekemistä tähän lukion aloittamiseen on liittynyt? Päätin tehdä pienen listauksen, joka voisi auttaa mahdollisesti muita tulevien jatko-opiskelijoiden vanhempia, silloin kun lapsi on erityislapsi.

Lapseni avustajan hankkiminen ja palkkaaminen on ollut peruskoulussa koulun tehtävä. Nyt se tehtävä kuuluu meille vanhemmille tai nuorelle itselleen. Otimme jo helmikuussa yhteyttä vammaispalveluun, koska tiesimme, että kotikaupunkimme vammaispalvelu on ruuhkautunut. Huhtikuussa meillä kävi vammaispalvelun sosiaalityöntekijä ja kävimme hänen kanssaan läpi mitä tukia poika tarvitsee. Hän tarvitsee lukioon henkilökohtaisen avustajan ja lisäksi hän tarvitsee vapaa-ajan avustajan. Oli selvää, että pojalle nuo avustajat myönnettiin. Lain mukaan henkilökohtaista apua voidaan järjestää neljällä eri tavalla

  • henkilökohtainen avustaja työnantajamallilla, jossa poikamme (tai jompikumpi vanhemmista) toimii työnantajana
  • palveluseteli
  • kunnan itse järjestämä palvelu
  • kunnan ostopalvelu

Me päädyimme työnantajamalliin, koska tiedämme, että poika tulee tarvitsemaan apua koko elämänsä ajan ja nyt kotoa asuessaan on hyvä harjoitella työnantajamallia. Tämä tarkoittaa sitä, että etsimme itse avustajan, teemme työsopimuksen hänen kanssaan. Kaupunki hoitaa palkanmaksun, mutta poika toimittaa kaupungille tuntilistat, joiden perusteella palkka maksetaan. Pojan avustajat toimittavat verokorttinsa pojalleni, joka toimittaa ne sitten kaupungin palkanlaskentaan. Tähän kohtaan lisäys: Saimme kaupungilta ohjeistuksen, että poika voi itse toimia työnantajan roolissa, mutta HETA (Henkilökohtaisten avustajien työnantajien)-liitto  ei hyväksynyt poikaa jäseneksi, koska tämä on alaikäinen. Alaikäistä ei voi velvoittaa kantamaan työnantajan vastuuta. Eli jouduimme uusimaan kaikki sopimukset ja minä äitinä ryhdyin työnantajaksi. Työntekijöille toki ilmoitimme, että poika on edelleen se pomo ja minä olen vain hallinnollinen johtaja.

Meillä oli hyvä avustaja tiedossa, joten sen etsimiseen ei mennyt aikaa. Mikäli avustaja on sairaana, käytämme palvelusetelimallia. Eli valitsimme yksityisen yrityksen, josta ostamme sijaisavustajan. Yrityksen tiedot löytyivät kaupungin sivuilta, jonne oli listattu kaikki yritykset, joilla on kaupungin kanssa sopimus. Kävimme yritysten nettisivuilla ja niiden perusteella valitsimme viisi yritystä, johon laitoimme tiedustelun olisiko heillä mahdollisuus tarjota sijaispalvelua. Vastausten perusteella sovimme kivoimmalta tuntuvan yrityksen johtajan kanssa tapaamisen. Oli huippua, että hän tuli kotiin tapaamaan meitä. Tämän järjestyminen sujui lopulta helposti. Nyt sitten jää nähtäväksi, miten homma toimii käytännössä. Tästä saamme kokemusta varmasti syksyllä, kun flunssakausi alkaa.

Koska valitsimme työnantajamallin, tulee pojan järjestää työntekijöidensä työterveyshuolto. Onneksi kaupungilla oli valmiiksi jo taho, minkä kanssa sopimus tehdään. Lisäksi työntekijöiden tapaturmavakuutus piti ostaa vakuutusyhtiöstä. Nämä sopimukset täytyi siis itse hoitaa ja ne maksetaan kaupungin antamalla maksusitoumuksella

Koulukyyti hoituu invataksilla, jota varten piti anoa oma taksikortti opiskelumatkoja varten. Pojalle taksikyydit myönnettiin automaattisesti, silti niitä piti anoa. Taksikyytien järjestäminen jää myös pojalle tai meille vanhemmille. Onneksi meillä on muutama tuttu invataksikuski, joiden kanssa saatiin tulevat kyydit järjestymään melko helposti. Kauhulla toki odotan, kun tulee aikataulumuutoksia, että miten se vaikuttaa siihen, pystyvätkö he kuljettamaan poikaa. Poika maksaa taksikyydeistä normaalin opiskelijan kuukausilipun verran. Koska hän maksaa kuukausikortin, poistuu omavastuuosuudet myös vapaa-ajanmatkoista. Tämä oli mukava uutinen. Meille tulee kuulemma kk-lipun lasku tänne kotiin.

Viikkoa ennen lukion alkua soitan vielä rehtorille ja pohdimme, mitä asioita lukiossa olisi hyvä ottaa huomioon, kun vaikeasti liikuntavammainen nuori aloittaa siellä. Rehtori vaikutti oikein hyvältä ja oli itsekin selvittänyt esim. liikuntakurssien suorittamismahdollisuutta korvaavalla tavalla.

Koska poikani on työkyvyttömyyseläkkeellä hän ei voi hakea opintotukea Kelalta. Sen sijaan hän voi hakea ammatillisen kuntoutuksen koulutarvikemäärärahaa, jota maksetaan 125€ per lukukausi. Sitä varten piti saada opiskelijatodistus lukion sihteeriltä. Onneksi olimme sen jo pyytäneet anotessamme lukion taksikyytejä, joten se oli valmiina. Sitten vaan täytimme KU101-lomakkeen ja nähtäväksi jää myönnetäänkö kyseinen tuki hänelle. Toivomme, että jo aiemmin toimittamamme lääkärinlausunnot kelpaavat Kelalle todisteeksi.

Aikamoinen paperisota oli siis tänäkin vuonna. Viime vuonna poikani täyttäessä 16 vuotta kirjoitin tämän tekstin: Not so sweet sixteen. Se kannattaa käydä lukemassa, jos sinulla on erityislapsi, joka on täyttämässä 16 vuotta.

Ensimmäisen lukiojakson kirjat on jo hankittu. Joudumme ostamaan ne digiversiona, jotta poika pystyisi mahdollisimman itsenäisesti hoitamaan opiskelunsa. Olin järkyttynyt kuinka paljon lukiokirjat maksavat. Digiversioita kun ei voi ostaa käytettyinä. Vielä muutama päivä ja lukio alkaa. Toivon kaikille tuleville lukiolaisille sekä muille koulunsa aloittaville oikein ihanaa syksyä! Ja autoilijat, muistakaahan, että siellä on ekaluokkalaisia liikenteessä!
Menestystä koulu- /opiskelutielle!

Video: Kaveriksi Peppi. Dokumentissa kuvataan 4-vuotiaan Pepin arkea ja leikkiä koulussa ja päiväkodissa.
Video: Kaveriksi Samu. Mitä on ystävyys? Millainen on hyvä kaveri? Mitä on kiusaaminen?

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Pieni pala poissa arjesta

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vaikka perheeseemme kuuluu vammainen lapsi, niin teemme mahdollisimman paljon tavallisia asioita. Meidänkin arkeemme kuuluvat korvatulehduskierteet, vatsataudit, mikrossa lämmitetyt einekset ja marketin kassajonot. Omaishoitajuus ei tee minusta mitenkään erityistä.

Kesäloma tuli meidänkin perheeseen ja suuntasimme monien muiden tavoin Muumimaailmaan. Sinne missä pääsee halaamaan valkoisia karvaisia otuksia ja missä on näennäisesti esteetöntä.

Moni muukin on varmasti kauhistellut Muumimaailmaan menevää laituria. Rattaita tai pyörätuolia ei ole helppo työntää niin jyrkkää mäkeä. Olen ihastunut sanaan näennäisesti esteetön. Sitä Muumimaailmakin on. Ja parempi niin, että jokin paikka on näennäisesti esteetön, kun täysin esteellinen. Silloin joutuisimme jäädä kotiin.

Lomalla kohtasin taas paljon katseita. Olen niihin tottunut. Kohtasin myös supinaa. Suomalaiset ovat pidättyväistä kansaa, hyvin harvoin kukaan tuijottaa suoraan tai tulee juttelemaan. Pieni vammainen lapsi herättää kuitenkin mielenkiintoa. Ja miksi ei herättäisi. Lapseni kiljuu välillä niin suurella äänellä, että hänen läsnäoloaan on mahdotonta olla huomaamatta. Kun hän innostuu, ei ole muita keinoja osoittaa asiaa kuin kiljuminen. Ja äidin on jaksettava kuunnella sekä sietää katseet. Sillä en saa häntä hiljaiseksi käskemällä. Vammaista lasta ei voi komentaa samalla tavalla kuin tervettä. 

Muumimaailmassa ihmeteltiin pienten veneiden uittamista sekä lokkeja, jotka varastivat ruokia ihmisten lautasilta. Fredriksonkin nähtiin, kuten myös Vilijonkka lapsineen. Muumien halaukset tulivat tarpeeseen meille kaikille.

Illalla lasten jo nukahdettua avasin pienen kuohuviinipullon ja söin suklaata. Mietin sitä kuinka onnellinen olenkaan. Olen sentään äiti. Se ei ole itsestään selvyys. Eikä edes se, että on työpaikka, saati että on päässyt naimisiin. Näiden kaikkien onnellisten sattumusten summana minulla on perhe ja rahaa matkustaa Muumimaailmaan. Sinne missä on näennäisesti esteetöntä. Sillä siellä saa aina halauksia ja jäätelö maistuu pikkuisen paremmalta.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo