Omaishoitaja jää ilman tukea

Kirjoittaja Helsinkiläinen Leijonaemo

Helsingillä ei ole puheista huolimatta tarjota muita palveluja omaishoidon tuen tilalle vaan perheemme jätettiin täysin tyhjän päälle. Olen aiemmin ollut kahden pitkäaikaissairaan lapseni omaishoitaja (hoitoisuusluokka 2.), mutta nyt uusien kriteereiden myötä kuopuksestani lakkautettiin tuki kokonaan ja esikoisestani tuki pudotettiin alimpaan luokkaan. Uudet päätökset tulevat voimaan nyt 1.5.2017. Lasteni hoitoisuus ei kuitenkaan ole muuttunut kuin huonompaan suuntaan. Viittaan tältä osin aiempiin kirjoituksiini. Voit lukea lisää tilanteestamme myös täältä
Omaishoitajana Helsingissä ja täältä Viranomaiset ajavat perheen jaksamisen äärirajoille – onko tämä lapsen etu

Julkisuuden ja lukuisien yhteydenottojen ja kirjelmöintien jälkeen omaishoidon sosiaaliohjaaja ilmoitti, että ”ylemmiltä tahoilta on tullut pyyntö arvioida perheemme tilanne uudelleen”.

Tänään kaksi sosiaaliohjaajaa kävivät meillä jälleen kotikäynnillä. Mitään tilanteen uudelleen arviota ei kuitenkaan millään muotoa tehty. Reilun puolen tunnin mittaisella käynnillä meille tarjottiin lapsiperheiden sosiaaliohjausta eli keskustelutukea elämäntilanteeseen sekä ehdotettiin esikoiselle leikkipuistotoimintaa.

Keskustelutuki virka-aikaan ei mitenkään ratkaise ongelmaamme pitkäaikaissairaiden lastemme hoidosta vanhempien ollessa töissä. Päinvastoin virka-aikaan tapahtuva tiettyyn aikaan sidottu tapaaminen estää entisestään täysiaikaisen työnteon.

Leikkipuistotoiminnan ehdottaminen on mielestäni vähintäänkin kummallista. Olen kaikissa selvityksissäni tuonut esiin lasteni hoitoisuuden, terapioihin kuljettamisen tarpeen, oireseurannan tärkeyden sekä lääkitystarpeet. Leikkipuiston työntekijöillä ei ole oikeutta lääkitä lapsia eikä heillä ole resursseja seurata yksittäisen lapsen vointia, ruokailua ja oireilua päivittäin. Kukaan ei myöskään kuljeta lapsiani leikkipuistosta terapioihin. Erityisruokavalion mukainen välipalakaan ei millään rahalla järjesty leikkipuistossa. Kaiken tämän olen selvittänyt jo vuosi sitten yrittäessäni tuolloin löytää ratkaisuja pienen koululaisen iltapäiviin.

Perheemme jätettiin kaikista puheista ja lupauksista huolimatta täysin tyhjän päälle. Emme saa palveluita lapsiperheiden kotipalvelusta emmekä vammaispalvelusta. Peruspalvelut (päivähoito, leikkipuistotoiminta yms.) eivät valitettavasti riitä tarpeisiimme. Tarjottu lapsiperheiden sosiaaliohjaus ei myöskään kohtaa nyt tarpeitamme, kun ongelmana on sairaiden lasten hoito vanhempien työpäivien ajan omaishoidon tukien nyt dramaattisesti pudotessa ja poistuessa. Mikäli omaishoidon tuki olisi jatkunut ennallaan emme mitään muita palveluja edes tarvitsisi.

 

Me Leijonaemot ry:ssä emme voi käsittää miten hyvä suunnitelma omaishoitajien jaksamisen tukemisesta kääntyykin näin päälaelleen sitten käytännössä, että uudistus tekee perheen tilanteen täysin mahdottomaksi ja perhe jää ilman tarvitsemiaan tukitoimia, huolimatta virastopäällikkö Jolkkosen lupauksesta, että ketään ei jätetä tyhjän päälle.

 

 

 

2 kommenttia

Kategoria(t): luokittelemattomat

Erityislasten omaishoitajien terveiset sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille

Eilen 11.4.2017 Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnassa käsiteltiin lapsiperheiden kotipalvelun muuttamista maksuttomaksi erityislasten perheille. Tämä näyttää tietysti paperilla hienolta uudistukselta, mutta sitä käytetään perusteena tiputtaa lasten omaishoitajia pois omaishoidon palveluiden piiristä. Poliittisille päättäjille väitetään, että perheiden tarpeisiin voidaan vastata ”muilla palveluilla” kuin omaishoidon tuella – ja se ”muu palvelu” on juuri lapsiperheiden kotipalvelu.

Käytännössä lapsiperheiden kotipalvelu ei sovi suurimmalle osalle erityislasten perheistä, sillä palvelua on mahdollista saada hyvin rajallisesti, kotipalvelun hoitajilla ei ole osaamista erityislasten hoitamiseen, eivätkä kotipalvelun hoitajat eivät saa antaa hoidettaville lääkkeitä. Todellinen vaihtoehto omaishoidon tuelle tämä lapsiperheiden kotipalvelu ei siis missään tapauksessa ole. Erityislasten omaishoitajat lähettävät sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille seuraavat terveiset:

Arvoisa sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsen,

Eilen teille esitettiin päätettäväksi ehdotus, jossa esitetään että lapsiperheiden kotipalvelut olisivat erityislapsiperheille ilmaisia.

Ehdotus on sinänsä hyvä ja arvokas, mutta meillä erityislapsiperheiden vanhemmilla on herännyt huolenaiheita, jotka ehdotuksen läpi mennessä voivat entisestään heikentää asemaamme ja jaksamistamme. Toivomme, että ottaisitte asiaa käsitellessänne huomioon alla listatut huolenaiheet. Listan o vat laatineet erityislasten omaishoitajat oman käytännön kokemuksensa pohjalta.

1. Lapsiperheiden kotipalvelun kautta tilattu hoitaja ei nykyään saa lääkitä lapsia. Miten tämä toimii erityislasten kohdalla, kun heistä monilla on erilaisia lääkityksiä? Kohtaako palvelu jatkossa erityislasten perheiden tarpeita nykyistä paremmin?

2. Kotipalvelun resurssit tarjota apua ovat jo nyt täysin riittämättömät. Palveluntuottajista vain muutaman henkilökunnalla on pätevyyttä kohdata erityislapsia. Kilpailuttaminen on tarkoittanut sitä, että palveluntuottajat muuttuvat jatkuvasti, ja erityislapsiperheiden on todella vaikea löytää sopivaa hoitajaa alati vaihtuvasta joukosta.

3. Monille erityislapsille (mm. autismin kirjon lapset/nuoret) kuormitusta syntyy mm. siitä, että he joutuvat kohtaamaan jatkuvasti uusia ihmisiä. Saman hoitajan saaminen palveluntuottajalta on yleensä mahdotonta, varsinkaan niin että se palvelisi aikataulullisesti erityislapsiperheiden tarpeita.

4. Monille erityislapsille on tehtävä erilaisia hoitotoimenpiteitä ja heidän hoitamisensa vaatii tietoja, jotka tulisi olla hoitajalla etukäteen tiedossa. Erityislapsilla on myös usein käytössä erilaisia puhetta korvaavia kommunikointikeinoja. Näiden opetteluun menee aikaa. Hoitajien jatkuva vaihtuminen vaarantaa lasten turvallisuuden. Tähän auttaisi se, että olisi mahdollista saada vakituinen hoitaja. Edellisissä kohdissa havainnollistetaan sitä, että tämä ei ole nyt mahdollista. Miten erityislapsille turvataan jatkossa mahdollisuus vakituiseen hoitajaan?

5. On jo nyt tapauksia, joissa sekä vammaispalvelu että kotipalvelu resurssiensa puutteessa pompottelevat erityislapsiperheitä näiden kahden palvelun välillä. Omien oikeuksien selvittäminen ja palveluiden saaminen on todella esteellistä erityistä tukea tarvitseville ihmisille jo nyt. Miten tämä tilanne paranee jatkossa? Onko resursseihin tulossa muutosta? Onko kilpailutukseen tulossa jokin tolkku, joka auttaisi palvelun tarvitsijoita löytämään itselleen sopivaa apua?

6. Vammaispalveluiden tarkoitus on tukea niitä helsinkiläisiä, jotka tarvitsevat apua ollakseen yhdenvertaisessa asemassa muihin itsensä ikäisiin verrattuna. Nämä palvelut tunnutaan nykyään ymmärrettävän niin, että ne ovat luksuspalveluita, joista on varaa karsia. Yhdenvertaisuus on nykyisessä järjestelmässä unohtunut. Näiden palveluiden tuottamisen tulisi pohjautua vammaispalvelulakiin ja sosiaalihuoltolakiin, mutta käytännössä monien perheiden kohdalla lakien vaatimukset eivät täyty. Esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan saaminen on monien kohdalla evätty resurssien ja/tai iän perusteella.

7. Kotipalvelun tulisi olla jatkossakin tuki arjen haasteisiin, sillä ei voi korvata omaishoitajan työtä!

8. Meillä erityislasten vanhemmilla on laajaa kokemusta kaupungin palveluista, virastojen toiminnasta sekä siitä, miten asiakkaiden tarpeet eivät kohtaa palvelutarjontaa. Tämän vuoksi toivomme, että tärkeistä asioista päätettäessä kuultaisiin meitä kokemusasiantuntijoita. Meidän osaamisemme olisi hyödyksi nimenomaan näitä kotipalveluehdotuksen kaltaisia asioita käsiteltäessä.
Kunnioittavasti,

Carmen Villman
Marja Kaitaniemi
Anni Arvonen
Sini Svanberg
Hanna Nyfors
Eila Hammar
Jaana Hakala
Marja-Riitta Marttila
Sekä joukko erityislapsiperheiden vanhempia, jotka haluavat pysyä nimettöminä, koska pelkäävät että nimellä esiin tuleminen vaikeuttaisi palveluiden saamista entisestään

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

En halua haudata sinua

Kirjoittaja: Leijonaemo

Minä en ole pyytänyt tuskaa, en pahaa oloa, en toivottomuutta. En ole toivonut unettomia öitä enkä jatkuvaa pelkoa. En ole koskaan unelmoinut olevani lapseni omaishoitaja.

Yritän olla kompastumatta, kaatumatta ja kantaa sinua vahvana. Huomaan kuitenkin askelteni hapuilevan, polun olevan liukas ja kapea. Pelkään menettäväni sinut, perheeni, kotini ja työni. Aivan kuin taakkani olisi kasvanut liian suureksi, eikä ystävän auttavaa kättä näy missään joka ottaisi lastin harteiltani.

Yritän pysyä kärryillä terapioista, anomuksista, hakemuksista ja polikäynneistä ja kontrolleista. Yritän selvitä päivästä toiseen ja saada laskut maksettua ajallaan. Kannan rahani apteekkiin ja maksan ambulanssikyydit ja polimaksut. Mietin miten jaksan taas huomenna töihin. En koskaan pääse rauhoittumaan, en koskaan pääse lepoon.

Töistä päästyäni ei ole merkitystä onko ilta tai viikonloppu. Kotini on loputon työmaani, jossa valvotaan, lääkitään, pestään, puetaan ja kannetaan.

Lääkkeitä kokeillaan, annostusta nostetaan ja kohta taas lasketaan, etsitään tasapainoa. Terveeksi et kuitenkaan koskaan tule. Niin täytän taas ruiskut, sekoitan jauheen nesteeseen, murskaan tabletit ja hiljaa silmät sulkien toivon tämän olevan se yhdistelmä joka palauttaa elämäämme rauhan. Samalla kuitenkin muistaen ettei se ole mahdollista.

Sama rumba jatkuu päivästä toiseen taukoamatta. Odottaen, peläten ja rukoillen. Suljen taas silmäni ja huokaan. En jaksaisi, mutta haluan tämän silti jatkuvan ikuisesti. Rakas lapseni, en koskaan halua haudata sinua. Ja niin painan pääni tyynyyn vierelläsi ja jään odottamaan hetkeä jolloin tarvitset minua jälleen.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

HELSINKI TIUKENSI OMAISHOIDON TUEN KRITEEREITÄ – JÄRJESTÖILTÄ KANTELU OIKEUSASIAMIEHELLE

Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Jaatinen ry, Leijonaemot ry ja Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry ovat tänään tehnyt kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle Helsingin sosiaaliviraston toiminnasta liittyen omaishoidon tuen myöntämisperusteiden kiristämiseen 1.2.2017 lukien. Virastopäällikkö muutti viimeksi 2014 hyväksyttyä omaishoidon tuen pysyväisohjetta päätöksellään 26.1.2017. Järjestöt ovat kokeneet muutoksen erittäin rajusti omaishoidon tuen asiakkaisiin ja heidän perheisiinsä kielteisesti vaikuttavaksi. LUE TIEDOTE ja KANTELU

1 kommentti

Kategoria(t): luokittelemattomat

Viranomaiset ajavat perheen jaksamisen äärirajalle – onko tämä lapsen etu?

Kirjoittaja: Janet Grundström

Olin mukana kansallisessa omaishoitotyöryhmässä kehittämässä kaiken ikäisten omaishoitoa. Mielestäni saimme aikaan hyvän ohjelman, jonka tavoitteena oli parantaa omaishoitajien arvostusta ja tukea heitä jaksamaan tärkeässä työssä. Nyt lakimuutoksen myötä asioiden piti parantua, mutta näin ei ole käytännössä käynyt. Olen kauhulla seurannut lasten omaishoitajien kirjoituksia ja suoraan sanottuna voinut pahoin. En voi ymmärtää miten kriteerien laatijat ja vammaispalvelun työntekijät pystyvät nukkumaan yönsä ja katsomaan peiliin tyytyväisinä. On järkyttävää, miten hyvinvointivaltiomme on ajautumassa raiteiltaan Suomi 100-juhlavuonna. Viranomaiset käyttävät häikäilemättömästi hyväkseen sitä, että vanhemmat hoitavat lapsensa joka tapauksessa. Nyt toivon, että luet tämän kirjoituksen loppuun ja mietit, miten itse voisin vaikuttaa, että tässä perheessä olisi jatkossakin hyvinvoivat, veronmaksukykyiset vanhemmat, jotka jaksavat huolehtia vakavasti pitkäaikaissairaista lapsistaan. Helsingin vammaispalvelu on ajanut tämän perheen ison kriisin keskelle ja vanhemmat ovat kohtuuttoman tilanteen edessä.

Kirjoitimme helmikuussa Leijonaemojen blogissa ja kerroimme miten yhden perheen omaishoidon sopimuksen uusimisessa oli käynyt: Ole kiltti ja lue blogi: Omaishoitajana Helsingissä

Tämän jälkeen on tapahtunut paljon ja Helsingin omaishoidon pysyväisohje on tulossa toukokuussa sote-lautakunnan käsittelyyn. Tätä kyseistä perhettä se ei auta. Nyt muut perheet ovat siinä tilanteessa, että heille ei tehdä päätöksiä uusien kriteereiden ja pisteytysten mukaan ainakaan toistaiseksi, mutta tämä perhe, jolle päätös oli jo ehditty tehdä, on täysin epätasa-arvoisessa asemassa verrattuna muihin kuntalaisiin.

Tässä on perheen äidin tämän päivän tilanne:

”Helsingin uusien omaishoidon tuen kriteereiden mukaiset päätökset tulevat meillä voimaan kuukauden kuluttua, jolloin bruttotuloni putoavat yli 1000 eurolla kuukaudessa. Jatkossa saamani 392€ ei riitä kattamaan edes lasteni kuukausittaisia lääkekuluja. Minun olisi siis pakko palata työhöni kokoaikaisesti. Lapsilleni ei kuitenkaan ole hoitajaa. Jolkkonen on useampaan kertaan mediassa luvannut, että omaishoidon tuen menettäville perheille tarjotaan tilalle muita palveluja eikä kukaan putoa tyhjän päälle. Meille näin kuitenkin kävi. Lapsiperheiden kotipalveluun olin yhteydessä omaishoidon sosiaaliohjaajan kehoituksesta, mutta sain kuulla, ettei heillä ole tarjota meille mitään. Seuraavaksi minua ohjeistettiin hakemaan vammaispalvelusta lapsille hoitajaa kotiin. Eilen sain puhelimitse tiedon vammaispalvelun sosiaalityöntekijältä, että hakemukseeni tullaan tekemään kielteinen päätös. Heillä ei kuulemma ole kuitenkaan muutakaan tarjota. Emme siis saa mitään palveluja mistään. Yksin ja ilman hoitoa en kuitenkaan voi lapsiani jättää. Ei oikein tiedä itkisikö vai nauraisiko. Laitoin taas ylintä johtoa myöden sähköpostia asiasta mutta Jolkkonen vastasi luottavansa työntekijöiden tekemiin päätöksiin. Ja ne sossut pahoittelee mulle, että heidän on näin päätettävä koska niin sanoo ohjeistus ja kehottavat ottamaan yhteyttä ylemmille tahoille. Mä olen joka portaaseen ollut yhteydessä mutta kukaan ei voi ottaa kantaa yksittäiseen tapaukseen ja käskevät ottaa yhteyttä seuraavaan portaaseen. Ja ylin johto sitten palauttaa asian alimmalle portaalle. Ja me ollaan pulassa.”

Tämä perhe on nyt jätetty oman onnensa nojaan. Helsingin vammaispalvelun tekemässä päätöksessä ei todellakaan ole noudatettu Lapsen oikeuksien sopimusta siinä, että lasta koskevassa päätöksenteossa tulee huomioida lapsen etu. Nyt viranomaiset ovat ajamassa lapset tilanteeseen, jossa vanhemmat eivät voi antaa hoitoa ja huolenpitoa lapsien vaatimaa määrää, koska perheen on myös syötävä, maksettava lääkkeet ja asuminen. Näinkö 470 miljoonaa voittoa tehnyt Helsingin kaupunki kohtelee asukkaitaan, niitä perheitä, joilla on muutenkin äärimmäisen rankka tilanne. Perheen lapset ovat vaikeasti pitkäaikaissairaita ja heidän hoitonsa on erittäin vaativaa. Verrattuna viime vuoteen, jolloin perhe sai molemmista lapsista 2. luokan omaishoidon tukea, on hoidon rasittavuus ja sitovuus vaan lisääntyneet. Itse pelkään, että tämän äidin, yhden meidän Leijonaemon selkä katkeaa, ja lapset joudutaan laittamaan sairaalan hoidettavaksi. Se tulee kaupungille kalliiksi, varsinkin kun huolestuneet vanhemmat eivät kohta ole edes työkykyisiä.

Perheellä ei ole aikaa odotella muutoksen haun 2-4 kk käsittelyaikaa. Toivon, että asiaan saadaan pikaisesti muutos ja perheen tuet palautetaan viime vuotiselle tasolle.

Olen huolissani perheen vanhempien jaksamista. Väkisinkin tulee mieleen, eikö perhesurmia ja huostaanottoja ole jo tapahtunut ihan tarpeeksi tässä maassa. Haluammeko ajaa tämän perheen yli jaksamisen äärirajan. Perhe ei halua nostaa asiaa julkisuuteen, etteivät lapset saa kuulla miten vaikeassa tilanteessa perhe on. He yrittävät kaikin keinoin elää lasten edessä mahdollisimman tavallista elämää, koska lasten sairaus pahenee stressitilanteessa. Perheen yhteystiedot saa minulta.

Annan mielelläni lisätietoja. Kiitos, että jaksoit lukea kirjoituksen loppuun.

Janet Grundström, Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja, valtavan huolestunut vertainen

Kuva: Marja Kaitaniemi

3 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Se erilainen omaishoitaja

Kirjoittaja: Piia Ikonen
Olen poikani omaishoitaja. Hän on 8-vuotias nuori mies, joka käy esikouluvuottaan pidennetyn oppivelvollisuuden luokalla. Pojallani on synnynnäisesti yksi kromosomi enemmän – hänellä on siis Downin oireyhtymä. Lisänä sopassa on pikkukeskosuus ja syömisvaikeudet, kasvun hitaus. Tämän kaiken taustalta löytyi vuosi sitten kilpirauhasen vajaatoiminta ja tuoreimpana diagnoosina hänellä on keliakia.

Arki on sanoittamista. Poikani osaa puhua, epäselvästi, mutta niin että me lähimmät ihmiset häntä ymmärrämme. Lisäksi alle vuotiaasta asti hän on kommunikoinut kuvien avulla tukiviittomin. Arki on sanoittamista, koska kaikki mitä teemme, tulee lapselle ohjata ja sanoittaa. Hänellä ei ole juuri oman toiminnan ohjausta arjen rutiineissa, vaikka sitä on etsitty kuvien avulla ja opettelemalla, vuosi toisensa jälkeen. Joka kerta muistutan, että pestään kädet. Ohjaan, että hana avataan, kädet kastellaan ja saippuaa käytetään. Ja että muistetaan kuivata ne kädet. Ja nostaa ne hihat. Hyvinä hetkinä riittää pelkkä ohjaus, ”miten kädet pestään” – toisina hetkinä jokainen toiminnan pienikin osa-alue tulee sanoittaa. Tämä koskee kaikkea toimintaa.

Arjessa kuormittavaa on jatkuvan ohjaamisen ja valvonnan tarve. Esimerkiksi eräänä kauniina päivänä käsistään kuitenkin niin näppärä poikaseni purki pikkuveljen avustuksella sähköpistokkeen, viimeisiä muttereita myöten. Se, millä ihmeellä hän vältti sähköiskun, on yhä mysteeri. Opin tuolloin, että ikkunat, sähköpistokkeet – kaikki – , tulee peittää huonekalujen avulla tai vähintään estää suora kulku kohteeseen. Keliakian myötä valvoa kaikkea suuhun menevä tarkemmin – vahtia on saanut silti aina, kun lapsi on tavannut jostain syystä syödä mm. vaahtomuovia.

Lapsella on paljon lääkärikäyntejä, paljon kontrolleja, on verikokeita ja pohjallisten tekoa, kuntoutusta, palaveria, arviointia. On soittoa viranomaiselta toiselle, on selvittelyä terapioista, koulutakseista, vammaistuesta. On se, että kaupunki ei tarjoa inkotenssivaivaan kuin vaippoja- joten selvitin ja tilaan itse lapselle huomaamattomia suojia tiputteluun. On päivystämistä puhelimen äärellä. On pitkittyneitä infektioita, infektiokierteitä.

On äiti, joka rakastaa työtään ja haluaa käydä työssään. Ja on työnantaja, joka on onneksi valmis joustamaan työajassa. Mutta samalla, iltapäiväkerhosta ei tule taksikyytiä, ellei lapsi saa tulla kotiin klo 15:55 – vaikka iltapäiväkerho loppuu paperilla klo 16:00. Vaikka on kuljetuspäätös – mutta taksifirma ei kyytiä toteuta, koska muut lapset ryhmästään voi olla kotona aikaisinkin. On taksiaikataulut, jotka vievät ja tuovat lapsen aikataulujensa mukaan – ei sen mukaan miten äiti on töissä – edes paperilla. Tätä kaikkea on selvitelty niin iltapäiväkerhon, koulun, taksifirman, vammaistyön ja luoja tietää kenen kanssa, silti paletti ei muutu. Silti taksifirma ei äidille vastaa, vaan tiputtaa lapsen aikataulujensa mukaan.
Tämän keskellä erosin lapsen isän kanssa kolme vuotta sitten. Valitsimme vierekkäiset talot asuttavaksi jotta lasten arki ei muuttuisi enempää, kuin olosuhteissaan on pakollista. Valitsimme, että äitinä haluan yhä olla omaishoitaja: hoitaa kaiken, mikä lapsen erityisyyteen kuuluu – olihan sen kaiken jo aiemmin hoitanut. Tällöin sovimme myös omaishoitajuuden jakamisesta. Lasten asuessa vuoroviikoin, kaikki se valvominen, ohjaaminen, tarkkana oleminen, sanoittaminen, sitä se on isänkin luona. Isä hoitaa arjen, minä hoidan noina päivinä kuitenkin sen, mitä erityisyyteen kuuluu. Ne puhelut, sairaalakäynnit, labrat.

Olemme aiemmin kyenneet jakamaan tämän. Se on mahdollistanut molemmille vanhemmille myös identiteetin kodin ulkopuolelta. Uran ja työn, jota myös tahdomme vaalia. Mutta nyt omaishoidon tukien uudistuessa kerrottiin, ettei tämä enää ole mahdollista. Olen jo luopunut esimiestyöstä omaishoidon vuoksi, olen sovitellut työajat ja keksinyt mahdolliset ratkaisut mahdottoman keskellä. Se korvaus, mikä omaishoidosta tulee, menee ”kädestä suuhun” – tai sairaalasta, apuvälineestä tai toiminnasta toiseen. Omaishoidon vapaita ei meillä ole ollut, emme niitä tahdo. Saan lepoa kun lapsi on isän luona. Saan tuolloin myös rauhan tehdä ne kaikki hakemukset, soittaa ne puhelut, järjestää asiat, hoitaa apuvälineisiin ja kuntoutukseen liittyviä asioita. Tahdomme sen kunnioituksen, että omaishoitajan ura on osin sanelema pakko mutta osin myös valinta. Me olemme ratkaisseet sen arjessamme omaan tapaamme. Mutta kaupungille tämä ei enää kelpaa.

Näin ollen tarvitsemme jatkossa kehitysvammaisten aamuhoitoa, tarvitsemme lisää palveluita joilla paikkaamme sen, mitä ennen teimme omaishoitajina. Koska on kohtuuton vaatia, että vanhemmat – tai toinen heistä- luopuisi työstään lähes kokonaan, kaupungin kieltäytyessä tunnustamaan omaishoitajuus.

Antakaa meidän pitää roolimme. Kaupunki ei tunne tai tunnusta vuoroviikkoasumista ja erovanhemmuuden vastuun jakamista. Kaupunki ei ymmärrä, miten jaksamista arjessa voidaan myös maksimoida. Omaishoitajan roolin se aikaisemmin on tunnistanut, mutta nyt myös se viedään meiltä pois. Sallikaa meille roolimme, työssäkäyvinä, eroperheinä, lastaan rakastavina vanhempina ja omaishoitajina.

Piia Ikonen, Helsinki

äiti/toimintaterapeutti/omaishoitaja

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Väliinputoaja

Kirjottaja: Katja Niilo-Rämä

Äiti on yhä tässä, sun elämänperhosesi  
Haluaisit jo mennä, se liian aikaista ois
Jos suristen en lennä, sä vain himmenet pois

Kun kahdeksan vuotta sitten seisoin henkeäni pidätellen siinä keskoskaapin vierellä, päätin että tuun tekemään kaikkeni, että tuo 900 grammaa täyttä elämää tulisi pärjäämään tässä elämässä.

Sieltä keskoskaapin viereltä on kuljettu jo pitkä matka tähän kevääseen. En ehkä osaa vastata kysymyksiin millaista meidän arki voisi olla, jos lapsi olisi terve tai, että millaista on olla terveen 8-vuotiaan pojan äiti. Mutta osaan vastata kysymyksiin, miltä tuntuu ennakoida elämä, se normaali arki siten, että lapsella on aamuisin aikaa herätä kaikessa rauhassa ennen kouluun lähtöä. Miltä tuntuu elää täsmälleen samaa kaavaa joka aamu, silloin täytyy ymmärtää käsite strukturoitu päiväjärjestys. Osaan kertoa miltä näyttää pieni alakoululainen, joka kuvatuen avulla pystyy ymmärtämään joka-aamuiset rutiinit; herätys, wc, hampaiden pesu, pukeminen, aamupala ja koulutaksi. Joka aamu tiedostan sen riskin, että meille niin jokapäiväiset rutiinit rikkoontuu ja tuloksena on tunnekuohuissa seilaava lapsi. Entäpä, jos tämä on yksi niistä aamuista, kun aamuohjelmaan pitää lisätä pakollinen suihkussa käynti? Aistiyliherkkyyksistä kärsivä pieni haluaa pakonomaisesti suihkuun, kun iho tuntuu yön jäljiltä huonolta. Kun aamutoimiin lisätäänkin suihkussa käyminen ja vanhemman aika menee lasta vahtiessa, ettei hän polta itseään tulikuumalla suihkuvedellä, niin päiväjärjestys meneekin taas uusiksi. Mutta tällä lämpimällä suihkulla, päivä voi alkaa paremmilla mielin. Samoin koulun jälkeen perheen kanssa syödessä mikrotauko helpottaa lapsen levotonta oloa niin, että päivällinen jälleen onnistuu.  Mikrotauko on hyvin lyhyt tauko varsinaisesta tekemisestä, jonka jälkeen voidaan taas palata siihen asiaan, mitä oltiin tekemässä. 

Pienen koululaisen opettaja sekä avustaja erityisluokalla saavat nähdä päivän aikana onnistumisia, kun koulunkäyntiä ja päivänkulun käsittelyä on helpotettu tunnemittarilla pulpetissa tai mikrotauoilla kesken matikan tunnin. Opettaja saa nähdä pienissä käsissä hypistelylelun pyörivän, jotta jokainen uusi tiedonmuru pääsisi perille ilman isoja häiriötekijöitä keskittymisvaikeuksien takia.  Tuo pieni koululainen on tuonut opettajalleen paljon ilon kokemuksia, jotka ovat seurausta muun muassa neurologin puoltamasta puheterapiasta. Puheterapia on mahdollistanut niin  pienelle pojalle kuin hänen opettajalleenkin myönteisiä koulukokemuksia.

Olen yksi niistä vanhemmista, joka ostaa lapselle uudet hanskat, jotta kymmenen pientä sormea pysyvät koulumatkoilla lämpiminä. Joudun kuitenkin antamaan uusien hanskojen ihailuvuoron toimintaterapeutille, uudet asiat ei tunnu pojasta heti hyvältä, joten asioiden sisäänajo tapahtuu usein juurikin toimintaterapiassa. Mutta olen valmis siihen. Haluan, että tuolla pienellä koululaisella on juuri ne uudet, lämpimämmät hanskat kädessä, kun tämä talvipakkasessa kävelee koulusta asuntomme viereisessä talossa toimivaan iltapäiväkerhoon ja impulssien viedessä hän unohtuukin matkalle. Pojan koulutaksi on myönnetty kuljettamaan pieni koululainen kouluun ja kotiin, mutta ei iltapäiväkerhoon. Meille vanhemmille suurin pelko on se, kun iltapäiväkerhosta saapuu viesti, että lapsi on jättänyt tulematta paikalle. Jokainen kerta, kun sydän syrjällään lähden etsimään sitä keskoskaapin 900 grammaa toivon, että vielä kerran löydän iloisen koululaisen pelkän uuden hanskan sijaan.

Kaikki tämä kuuluu minun elämääni. ADHD-diagnoosin omaavan lapsen äidin elämään. Meidän perheen arkeen. Kaiken tämän ja monen muun asian sekä lapsen muiden diagnosoitujen sairauksien kanssa meidän perhe on oppinut elämään. Se on ollut meidän oma valinta oppia ja elää ADHD:n kanssa näin. Meidän arjen ratkaisuja lääkkeettömän vaihtoehdon kanssa on puoltanut kuntoutuksen kaksi hoitavaa lääkäriä, neurologi sekä psykiatri lausunnoissaan. Koululta saamme koko ajan hyvää palautetta, ainoastaan puheterapian jatkoa on toivottu opettajan toimesta, jotta lukemisen opettelussa olisi tukimuoto, joka helpottaa haasteellisessa oppimisessa.

Vielä vuonna 2016 kun pieni poikamme kävi läpi kaksi leikkausta puolen vuoden välein, saimme tukea lapsen kuntoutuksessa. Mutta tänä keväänä, vuonna 2017, kun joka puolella huudetaan tasa-arvon perään, loppui meidän perheen ja meidän 8-vuotiaan koululaisen kohdalla tasa-arvo.

KELA:lta saapui hylkäävä päätös terapioihin.

Kuten pojan koko elämän ajan, haimme kuntoutusta terapioiden muodossa ADHD:n hoitoon.  Olemme vanhempina, mieheni isänä ja minä äitinä, hyväksyneet sen tosiasian, että jossain kohtaa elämässä täytyy ja on hyväkin käyttää lääkkeellistä hoitoa sairauksiin. Tämän aika ei kuitenkaan ole ollut vielä meidän tai lääkäreiden mielestä poikamme ADHD:n hoidossa, lääkkeettömän hoidon tulokset puhuvat puolestaan.  Me olemme ja ennen kaikkea pieni kahdeksan vuotiaamme on saanut tukea ja helpotusta eri tukimuodoista. Puheterapiassa on saatu apu lukemiseen, kielellisten- ja ääntämisharjoitteiden tueksi, toimintaterapiassa on tehty hyödyllisiä harjoitteita ja me vanhempina olemme saaneet toimintamalleja omaan kasvatustyöhömme. Ratsastusterapiaa on haettu tueksi heikon lihaksiston, yli-liikkuvien nivelien sekä kehonhallinnan harjoittelussa. Pedagogisessa yksilöhevostoiminnassa poika on käynyt omakustanteisesti sillä aikaa, kun odotimme kuntoutuspäätöksiä, mutta pojan rakastama terapiamuoto joudutaan lopettamaan, koska meillä ei ole varaa enää kustantaa itse käyntejä. Olen vahvasti vaikuttunut eläintehosteisen terapian hyödyistä ADHD:n hoidossa varsinkin poikamme kohdalla.

Kaiken tämän keskellä, tänä vuonna ja kaikkien lääkäreiden ja terapeuttien lausuntojen ja tutkimustulosten jälkeen, KELA on kuitenkin päättänyt, että meidän 8-vuotiaamme yhtäkkiä vastaa normaalia kahdeksan vuotiasta. Normaali kahdeksan vuotiashan ei tarvitse terapioita. Samaan hengenvetoon päätöstä perustellaan käypä hoidon suosituksiin vedoten. Meidän vanhempien sekä useiden lääkäreiden ja terapeuttien yli kävellään rivakasti, koska käypä hoito -suosituksessa lukee ADHD:n kohdalla, että lääkkeellinen hoitomuoto on ensisijaisena. Lapsemme lukuisia muita sairauksia hoidetaan lääkkeellisellä hoidolla. ADHD:n kohdalla lääkehoito ei toistaiseksi ole ajankohtainen, sillä lapsi pärjää hyvin terapioiden ja meidän vanhempien tuella. Miksi KELA ei arvioi yksilöllisesti?

Miten on mahdollista, että samassa virkkeessä lapsemme todetaan täysin normaaliksi kahdeksan vuotiaaksi, jonka vuoksi terapioita ei enää myönnetä perustellaan syyksi se, että me vanhempina emme ole suostuneet lääkkeelliseen hoitoon. Meidän mielestämme sen pitäisi olla viimeinen hoitomuoto. Mutta emme saa terapioita, jos emme suostu lääkehoitoon. Kelan monopolissa ei totisestikaan näytä myöskään lääkäreillä olevan enää ammattitaitoa arvioida potilaan parasta hoitomuotoa.

Keväisenä päivänä, kun tuntuu että taistelisi tuulimyllyjä vastaan, palaan sinne keskoskaapin reunalle ja muistan, että vaikka KELA ei muistaisi mikä tässä olisi tärkeintä, minä muistan ja juuri sen ta
kia jaksan vielä taistella.

Mä sydämesi lyöntejä lasken
Älä vielä luovuta kesken

-Jenni Vartiainen / Elämän perhonen


 

3 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo