Väliinputoaja

Kirjottaja: Katja Niilo-Rämä

Äiti on yhä tässä, sun elämänperhosesi  
Haluaisit jo mennä, se liian aikaista ois
Jos suristen en lennä, sä vain himmenet pois

Kun kahdeksan vuotta sitten seisoin henkeäni pidätellen siinä keskoskaapin vierellä, päätin että tuun tekemään kaikkeni, että tuo 900 grammaa täyttä elämää tulisi pärjäämään tässä elämässä.

Sieltä keskoskaapin viereltä on kuljettu jo pitkä matka tähän kevääseen. En ehkä osaa vastata kysymyksiin millaista meidän arki voisi olla, jos lapsi olisi terve tai, että millaista on olla terveen 8-vuotiaan pojan äiti. Mutta osaan vastata kysymyksiin, miltä tuntuu ennakoida elämä, se normaali arki siten, että lapsella on aamuisin aikaa herätä kaikessa rauhassa ennen kouluun lähtöä. Miltä tuntuu elää täsmälleen samaa kaavaa joka aamu, silloin täytyy ymmärtää käsite strukturoitu päiväjärjestys. Osaan kertoa miltä näyttää pieni alakoululainen, joka kuvatuen avulla pystyy ymmärtämään joka-aamuiset rutiinit; herätys, wc, hampaiden pesu, pukeminen, aamupala ja koulutaksi. Joka aamu tiedostan sen riskin, että meille niin jokapäiväiset rutiinit rikkoontuu ja tuloksena on tunnekuohuissa seilaava lapsi. Entäpä, jos tämä on yksi niistä aamuista, kun aamuohjelmaan pitää lisätä pakollinen suihkussa käynti? Aistiyliherkkyyksistä kärsivä pieni haluaa pakonomaisesti suihkuun, kun iho tuntuu yön jäljiltä huonolta. Kun aamutoimiin lisätäänkin suihkussa käyminen ja vanhemman aika menee lasta vahtiessa, ettei hän polta itseään tulikuumalla suihkuvedellä, niin päiväjärjestys meneekin taas uusiksi. Mutta tällä lämpimällä suihkulla, päivä voi alkaa paremmilla mielin. Samoin koulun jälkeen perheen kanssa syödessä mikrotauko helpottaa lapsen levotonta oloa niin, että päivällinen jälleen onnistuu.  Mikrotauko on hyvin lyhyt tauko varsinaisesta tekemisestä, jonka jälkeen voidaan taas palata siihen asiaan, mitä oltiin tekemässä. 

Pienen koululaisen opettaja sekä avustaja erityisluokalla saavat nähdä päivän aikana onnistumisia, kun koulunkäyntiä ja päivänkulun käsittelyä on helpotettu tunnemittarilla pulpetissa tai mikrotauoilla kesken matikan tunnin. Opettaja saa nähdä pienissä käsissä hypistelylelun pyörivän, jotta jokainen uusi tiedonmuru pääsisi perille ilman isoja häiriötekijöitä keskittymisvaikeuksien takia.  Tuo pieni koululainen on tuonut opettajalleen paljon ilon kokemuksia, jotka ovat seurausta muun muassa neurologin puoltamasta puheterapiasta. Puheterapia on mahdollistanut niin  pienelle pojalle kuin hänen opettajalleenkin myönteisiä koulukokemuksia.

Olen yksi niistä vanhemmista, joka ostaa lapselle uudet hanskat, jotta kymmenen pientä sormea pysyvät koulumatkoilla lämpiminä. Joudun kuitenkin antamaan uusien hanskojen ihailuvuoron toimintaterapeutille, uudet asiat ei tunnu pojasta heti hyvältä, joten asioiden sisäänajo tapahtuu usein juurikin toimintaterapiassa. Mutta olen valmis siihen. Haluan, että tuolla pienellä koululaisella on juuri ne uudet, lämpimämmät hanskat kädessä, kun tämä talvipakkasessa kävelee koulusta asuntomme viereisessä talossa toimivaan iltapäiväkerhoon ja impulssien viedessä hän unohtuukin matkalle. Pojan koulutaksi on myönnetty kuljettamaan pieni koululainen kouluun ja kotiin, mutta ei iltapäiväkerhoon. Meille vanhemmille suurin pelko on se, kun iltapäiväkerhosta saapuu viesti, että lapsi on jättänyt tulematta paikalle. Jokainen kerta, kun sydän syrjällään lähden etsimään sitä keskoskaapin 900 grammaa toivon, että vielä kerran löydän iloisen koululaisen pelkän uuden hanskan sijaan.

Kaikki tämä kuuluu minun elämääni. ADHD-diagnoosin omaavan lapsen äidin elämään. Meidän perheen arkeen. Kaiken tämän ja monen muun asian sekä lapsen muiden diagnosoitujen sairauksien kanssa meidän perhe on oppinut elämään. Se on ollut meidän oma valinta oppia ja elää ADHD:n kanssa näin. Meidän arjen ratkaisuja lääkkeettömän vaihtoehdon kanssa on puoltanut kuntoutuksen kaksi hoitavaa lääkäriä, neurologi sekä psykiatri lausunnoissaan. Koululta saamme koko ajan hyvää palautetta, ainoastaan puheterapian jatkoa on toivottu opettajan toimesta, jotta lukemisen opettelussa olisi tukimuoto, joka helpottaa haasteellisessa oppimisessa.

Vielä vuonna 2016 kun pieni poikamme kävi läpi kaksi leikkausta puolen vuoden välein, saimme tukea lapsen kuntoutuksessa. Mutta tänä keväänä, vuonna 2017, kun joka puolella huudetaan tasa-arvon perään, loppui meidän perheen ja meidän 8-vuotiaan koululaisen kohdalla tasa-arvo.

KELA:lta saapui hylkäävä päätös terapioihin.

Kuten pojan koko elämän ajan, haimme kuntoutusta terapioiden muodossa ADHD:n hoitoon.  Olemme vanhempina, mieheni isänä ja minä äitinä, hyväksyneet sen tosiasian, että jossain kohtaa elämässä täytyy ja on hyväkin käyttää lääkkeellistä hoitoa sairauksiin. Tämän aika ei kuitenkaan ole ollut vielä meidän tai lääkäreiden mielestä poikamme ADHD:n hoidossa, lääkkeettömän hoidon tulokset puhuvat puolestaan.  Me olemme ja ennen kaikkea pieni kahdeksan vuotiaamme on saanut tukea ja helpotusta eri tukimuodoista. Puheterapiassa on saatu apu lukemiseen, kielellisten- ja ääntämisharjoitteiden tueksi, toimintaterapiassa on tehty hyödyllisiä harjoitteita ja me vanhempina olemme saaneet toimintamalleja omaan kasvatustyöhömme. Ratsastusterapiaa on haettu tueksi heikon lihaksiston, yli-liikkuvien nivelien sekä kehonhallinnan harjoittelussa. Pedagogisessa yksilöhevostoiminnassa poika on käynyt omakustanteisesti sillä aikaa, kun odotimme kuntoutuspäätöksiä, mutta pojan rakastama terapiamuoto joudutaan lopettamaan, koska meillä ei ole varaa enää kustantaa itse käyntejä. Olen vahvasti vaikuttunut eläintehosteisen terapian hyödyistä ADHD:n hoidossa varsinkin poikamme kohdalla.

Kaiken tämän keskellä, tänä vuonna ja kaikkien lääkäreiden ja terapeuttien lausuntojen ja tutkimustulosten jälkeen, KELA on kuitenkin päättänyt, että meidän 8-vuotiaamme yhtäkkiä vastaa normaalia kahdeksan vuotiasta. Normaali kahdeksan vuotiashan ei tarvitse terapioita. Samaan hengenvetoon päätöstä perustellaan käypä hoidon suosituksiin vedoten. Meidän vanhempien sekä useiden lääkäreiden ja terapeuttien yli kävellään rivakasti, koska käypä hoito -suosituksessa lukee ADHD:n kohdalla, että lääkkeellinen hoitomuoto on ensisijaisena. Lapsemme lukuisia muita sairauksia hoidetaan lääkkeellisellä hoidolla. ADHD:n kohdalla lääkehoito ei toistaiseksi ole ajankohtainen, sillä lapsi pärjää hyvin terapioiden ja meidän vanhempien tuella. Miksi KELA ei arvioi yksilöllisesti?

Miten on mahdollista, että samassa virkkeessä lapsemme todetaan täysin normaaliksi kahdeksan vuotiaaksi, jonka vuoksi terapioita ei enää myönnetä perustellaan syyksi se, että me vanhempina emme ole suostuneet lääkkeelliseen hoitoon. Meidän mielestämme sen pitäisi olla viimeinen hoitomuoto. Mutta emme saa terapioita, jos emme suostu lääkehoitoon. Kelan monopolissa ei totisestikaan näytä myöskään lääkäreillä olevan enää ammattitaitoa arvioida potilaan parasta hoitomuotoa.

Keväisenä päivänä, kun tuntuu että taistelisi tuulimyllyjä vastaan, palaan sinne keskoskaapin reunalle ja muistan, että vaikka KELA ei muistaisi mikä tässä olisi tärkeintä, minä muistan ja juuri sen ta
kia jaksan vielä taistella.

Mä sydämesi lyöntejä lasken
Älä vielä luovuta kesken

-Jenni Vartiainen / Elämän perhonen


 

3 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Minä kannattelen sinua, aina.

Kirjoittaja: Linda Pippuri

Mietin jatkuvasti missä olet, kun en ole läsnä, miten olet tänään pärjännyt ilman minua.

Oletko tuottanut iloa muille, vai ollut vain taakkana muille ketkä eivät koe samaa maailmaa kanssasi. Murehdin, mahtaako sinua kukaan muu ymmärtää ja miten sinä näet vielä aikanaan itsesi.

Ei minulle merkitse mikään muu niin paljon kuin sinä ja muut lapseni, sinun antamasi ilo ja toivo sekä usko ja pohjaton rakkaus. Sellainen rakkaus joka saa sydämen miltei särkymään, kun mietin niitä haasteita mitä sinä olet joutunut jo pienen elämäsi aikana kokemaan.

Ylpeänä äitinä voin todeta, että sinä olet uskomaton, olet todellinen elämäniloinen sisupussi. Sinussa asuu niin suuri potentiaali, että haaveesi arkeologin ammatista voi toteutua kuin leikiten.

Sinusta ei edes päällepäin huomaa miten paljon joudut tekemään muita enemmän töitä, jotta osaat ja onnistuisit samoissa asioissa kuin ikätoverisi. Sinä et aina onnistu, vaikka kuinka kovasti haluaisit. Suret epäonnistumisia, menetettyjä ystäviä, muiden ilkeitä puheita, erilaisuuttasi.

Sinä nukuit vauvasta lähtien jo huonosti, sairastelit paljon, erosin isästäsi, muutimme, ja sinä et pärjännyt ikätasoisesti asioissa joita sinun odotettiin jo osaavan. Pelkäsin viedä ja hakea sinua päiväkodista. Toisinaan olin iloinen, jos olin itse sairas ja jouduin olemaan poissa työstä, silloin otin sinut kanssani kotiin.

Vein sinua kymmeniin harrastuksiin, mutta ne päättyivät aina epäonnisesti. Et osannut, pärjännyt, tai ymmärtänyt samalla tavoin kuin muut. Olen jo tottunut siihen, että muut vanhemmat luulevat tietävänsä asioista enemmän, ja että saan kuulla kunniani, kuinka olen epäonnistunut vanhempana.

Luulinkin tosiaan vuosia epäonnistuneeni, tehneeni jotain niin väärin.

Päätin yrittää enemmän. Luin ja omaksuin tietoa niin paljon, että lopulta tunsin olevani jo monen alan eri ammattilainen. Tiesin kaikki käytettävissä olevat testit, mitä sinun tulisi osata ja miten sinua arvioidaan. Ymmärsin aina mistä muut ammattilaiset puhuivat, koko ammatillinen identiteettini on rakentunut vuosien käytännön kokemusten ja teoriatiedon pohjalta.

Kun lopulta pitkän odotuksen jälkeen joku otti huoleni tosissaan, alkoi pitkä ja hidas prosessi. Tuki ei ollut millään tavoin tarkoituksenmukaista, tai oikea-aikaista. Niin kauan, kun olen vastuussa omasta lapsestani, pidän nykyään tiukemmin huolen, että hän saa juuri sitä tukea arkeensa mihin hänellä on oikeus.

On valitettavaa, että havainnointi päiväkodissa ei ole riittävää, tai vanhempien huolta ei oteta ajoissa tosissaan tai joku yrittää itseä keksiä polkupyörää uudelleen, kun asiaan voisi yhtä hyvin pyytää myös ulkopuolisen näkemystä ja virittää moniammatillista lähestymistapaa kuunnellen tosissaan vanhempien huolta.

Se tuki mitä aikanaan päiväkodista tuli, oli syyllistävää ja lopulta lapsen pomputtelua ryhmästä toiseen. Muistan toivoneeni, että osaisitpa sinä leikata taitavasti saksilla ja jaksaa keskittyä edes pienen hetken neuvolan testissä, jotta olisit tavallinen pieni lapsi. Jälkeenpäin, kunpa olisin vaan sanonut suoraan, että siinä sinulla on juuri niitä haasteita. Halusin että olet kuten muutkin.

Haasteet ovat olleet aina läsnä muuttaen vain muotoaan lapsen kehitystasosta ja taidoista riippuen. Olemme onneksi toisinaan saaneet lapsemme ympärille ymmärtävät aikuiset jotka kokevat muutakin kuin työkseen tukea vanhempia kasvatustyössä. Ihminen joka antaa omaa aikaa, ja jakaa avoimesti tietoa sekä mielipiteitään- hänen työpanos on rahassa mittaamaton. Hän tekee työtä muutakin kuin rahasta, ja on varmasti juuri siksi oikeassa ammatissa.

Me emme odota, että lapsemme olisi paras ja osaisi kaiken. Ainut pieni toive on, että joskus hän pärjäisi omatoimisesti, osaisi leikkiä muiden kanssa ja saisi ystäviä ja eikä jäisi enää yksin.

Vaikeinta arjessa ei ole se, että lapsi on haastava, vaan se miten muut ihmiset hänet kohtaavat ja miten se vaikuttaa häneen. Välillä olemme vältelleet julkisia paikkoja, juhlia, sosiaalisia tilanteita koska lapseni ei aina osaa ”käyttäytyä”. Häpeä esti tekemästä asioita, ja osallistumasta mukaan. Jossain vaiheessa alkoi tuntua, ettei meitä edes haluta mukaan.

Ymmärrät varmaan, ettei omaa olemassaoloaan voi hävetä ja piiloutua elämältä vain epäonnistumisten pelossa. Se ei ole enää elämää.

Vanhempana olen antanut sinulle anteeksi syyllistävät eleesi, ilmeesi, katseesi, puheesi. En hyväksy niitä kuitenkaan. Olen oppinut hyväksymään lapseni erilaisuuden, kuten myös erityislapsen äitiyden. Olen tottunut kestämään enemmän kuin muut. Tiedän tehneeni kaikkeni, ja teen edelleen.  En oikeastaan keksi asioita mistä ei selviäisi. Sille elämän asenteelle on nimikin, leijonaemo joka meille erityislasten vanhemmille syntyy ajan myötä.

Sinun katseesi ja puheesi satuttaa, kun et ymmärrä häntä. Minun lapsi ei ole tahallaan ilkeä. Hän on erilainen.

Opeta se myös omille lapsillesi, ja muistuta siitä myös itseäsi. Ei ole yhtä tapaa olla erilainen. Me kaikki olemme erilaisia.

Hänen punainen värinsä voi olla sinun vihreäsi, pyydät hakemaan avaimet-hän tuo sanomalehden.

Me emme odota, että hän olisi paras ja osaisi kaiken. Ainut pieni toive on, että joskus hän pärjäisi omatoimisesti ja osaisi leikkiä muiden kanssa sekä saisi ystäviä ja eikä jäisi enää yksin. Se mikä on ehkä sinulle itsestäänselvyys, on minun suurin toiveeni.

Ettei hänen enää tarvitsisi enää ikinä itkeä miksi hän on erilainen, ja kuinka hän haluaisi osata tehdä asiat oikein muttei vielä osaa.

Usko minua, hän harjoittelee näitä taitoja enemmän kuin sinä luulet edes tietäväsi.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Mistä kenkä puristaa?

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Helsingissä omaishoito on nyt kuuma peruna. Omaishoitajien kiinnostavuus lisääntyy näin vaalien alla ja monilla on asiasta mielipide.

Omaishoito mielletään yhä pääosin ikäihmisten hommaksi – ja tottahan on, että suuri osa omaishoitajista on eläkeläisiä. Maassamme on kuitenkin tuhansia työikäisiä omaishoitajia, joiden asemaa ei pitäisi verrata eläkkeellä olevien tilanteeseen.

Maija Anttilan blogikirjoitus, Omaishoidosta lisäselvityksiä, kuvaa mielestäni hyvin sitä, kuinka kuutamolla monet päätöksentekijät ovat työikäisten omaishoitajien tilanteesta.

”Alle 18v. ryhmän omaishoitajilta tuli paljon erilaista palautetta ja perheiden elämäntilanteita kuvaavia kertomuksia. Niiden pohjalta oli kuitenkin vaikeata arvioida, mistä oikeastaan kenkä puristi, olivatko ne vapaapäivät, muu tuki vai vain palkkioasia. Siksi on tarpeen selvittää asiaa vielä tarkemmin, jotta lautakunta voisi jatkossa tehdä oikeat johtopäätökset kriteerien osuvuudesta ja muista tuen tarpeista. Monet omaishoitajat valittivat jaksamistaan ja tuen tarvetta. Näihin asioihin uudistettu omaishoitolaki pyrkii juuri turvaamalla 2 -3 vapaapäivää ja velvoittamalla kuntia kehittämään muita omaishoitoon liittyviä tukipalveluita.”

Teksti on suora lainaus blogista yhtä korjattua yhdyssanavirhettä lukuunottamatta. Olin yksi palautteen kirjoittaneista. Selvennän tässä nyt Anttilalle ja kaikille muillekin, mistä se työikäisten omaishoitajien kenkä puristaa.

Me työikäiset omaishoitajat emme ole vielä maksaneet eläkkeitämme. Kaikilla meistä ei välttämättä ole muita tuloja omaishoidon tuen lisäksi. On aika eri juttu, jos esim. 390 €:n tuki tulee säännöllisesti maksettavan eläkkeen päälle, kuin jos se on se ainoa tuki. Omaishoito säästää valtion ja kuntien kassoista kansantalouden kannalta merkittäviä summia – olisi aika, että tämä näkyisi myös palkkioissa!

Perustulokokeilussa 1 500:lle suomalaiselle maksetaan vastikkeetta 560 €/ kk verottomana, mutta me vammaisia ja sairaita lapsiamme kotona hoitavat äidit ja isät saamme kynsin hampain perustella, miksi olisimme ansainneet bruttona esim. tuon 390 €. Itse perustulokokeilua en lähde tässä puolustamaan tai vastustamaan, mutta vertaus on osuva.

Omaishoidon tuessa on paljon lähes absurdilta tuntuvia yksityiskohtia: jos hoidettava joutuu sairaalaan tai hoitaja vaikka katkaisee jalkansa, pistetään tuki tauolle. Onko niin, että hoitajankaan ei tarvitse syödä silloin, kun hoidettava on sairaalassa?

Omaishoidon vapaissa maksettavaksi tulee omavastuu. Joka kerta, kun pidän 6 tunnin vapaan, joka siis vastaa laissa säädettyä vuorokauden vapaata, maksan reilun 11 €:n omavastuun lomasta. Aiemmissa työpaikoissani sain lomarahaa, mutta nyt saankin maksaa siitä, että pidän lomaa. Erikoista kerrassaan.

Monelle omaishoidon tuki on myös mahdollisuus tehdä osa-aikaista työtä ja ottaa tarvittaessa palkattomia työpäiviä hoidettavan tilanteen sitä vaatiessa. Jos herää joka yö monta kertaa hoitamaan lastaan, hoitaa terapiat ja lääkitykset ja kantaa sydämessään jatkuvaa huolta, ei välttämättä jaksa eikä pysty tekemään täyttä työviikkoa. Ja kuten sanottu, joillakin tilanne on myös se, että muun työn tekeminen ei yksinkertaisesti ole mahdollista. Molemmissa tapauksissa omaishoidon tuen ehdottomasti tärkein osuus on siis taloudellisen toimeentulon turvaaminen – minkään muun tukitoimen en näe tuovan leipää pöytään. Iäkkäillä omaishoitajilla raha voi monesti olla tosissijainen asia, koska eläke maksetaan tuista huolimatta ja itse hoidettavakin pystyy omalla eläkkeellään maksamaan perheen elämisen kuluja.

Omaishoitajuus on monelle se päätyö, josta saa pääasiallisen toimeentulon. Kuka hakisi töihin, jos työpaikkailmoitus näyttäisi tältä?

”Palvelukseen halutaan omaishoitaja. Työaika on keskimäärin 672 h / kk. Palkka on 0,59 €/h bruttona. Lomaa on 18 h/kk, josta maksetaan omavastuu työnantajalle. Työsopimus tehdään toistaiseksi voimassaolevana, mutta se voidaan laittaa tauolle, jos hoidettava joutuu esim. sairaalaan. Työtehtäviin kuuluu mm. hoidettavan ympärivuorokautinen avustaminen sekä apuvälineistä ja lääkityksestä huolehtiminen. Sairausloma-ajaksi ei ole mahdollista saada sijaista, mutta sairaustapauksissa palkan maksaminen katkaistaan, jos sairaus kestää vähänkin pidempään. Työsuhde-etuna oli toissa vuonna harjoittelijoiden tekemä kasvohoito puoleen hintaan”

Kuva: Piia Ikonen. Kiitos Pialle, että saimme julkaista kuvan Leijonaemojen blogissa.

3 kommenttia

Kategoria(t): luokittelemattomat

Meidän arki

Kirjoittaja: Katja Poutanen

Olen ollut 12 vuotta poikani omaishoitaja. Hän on ihastuttava Down-nuori, syksyllä 16 vuotta täyttävä Veeti ja hänellä on isosisko sekä pikkuveli. Isosisko muutti jo toiselle paikkakunnalle opiskelemaan ja asun poikien kanssa yksin. Käyn joka arkipäivä kokoaikatyössä (joka on jo peruste pudottaa omaishoidontuki alimmalle tasolle) sekä Veeti on koulussa 7.00-16.40 välisen ajan, joka on myöskin tukea alentava asia.

Kun vertaan Veetiä muihin saman ikäisiin poikiin, on ero valtava. Veeti ei osaa puhua, lukutaidosta ei minulla eikä opettajilla ole tietoa (sanahahmoja kyllä, mutta taso on tietämättömissä) ja Veeti kirjoittaa vain mallista. Oman ja kavereiden nimen osaa kirjoittaa. Siksi Veeti ei käy missään yksin, kulkee
saatettuna taksilla.

Kotona arkielämän taidot ovat hyvät. Aamu- ja iltatoimet onnistuvat, kun joku sanoo milloin ja mitä pitää tehdä. Vuosien opettelun jälkeen hän pyyhkii itse vessassa käynnin jälkeen. Tämän jälkeen hän menee suihkuun ja sitten äiti pesee suihkun seinät. Veeti käy välillä yksin kaupassa, joka näkyy meidän ikkunasta.
Hän on kovin onnellinen kun saa 5e ja muutaman kohdan ”kauppalistan” tyyliin mehu ja pizza. Sen osaa kyllä. Veeti osaa myös käydä kaupassa ilman rahaa (ja lupaa). Kylmälaukku täynnä tavaraa oli mukana, kun pääsin töistä 15 min myöhemmin kuin pitäisi ja pojalle oli tullut nälkä. Ihanana isoveljenä oli ajatellut myös veljeä ja osti 2 pizzaa, 2 pillimehua, Star Wars lehden ja suklaalevyn. Lähdettiin kauppaan asiaa selvittämään ja joku tuttavani oli tunnistanut pojan ja oli maksanut ostokset. Välillä nälkä yllättää muuten
vaan. Kerrankin oli hienosti öljyä ja nuggetit pannulla kuumenemassa, harmi vaan, että väärä levy oli päällä. Onneksi siinä ei ollut päällä mitään palavaa.

Hoidon sitovuus kuulema putoaa kun lapsi on koulussa. Olen toista mieltä, sillä melkeinpä päivittäin joudun hoitamaan lapsen asioita virka-aikaan, eli silloin kun olen töissä. Tilaan takseja, soittelen lähetteitä, varaan lääkäri yms aikoja. Viime keväänä Veeti sai hammasraudat, ja se tiesi tammi-toukokuun välillä 6 käyntiä hammashoitolassa. Eikä hän niitä pysty yksin hoitamaan. Luulisin, että
”terve” 15 vuotias ei äitiä sinne mukaan tarvitse..

Pahimmillaan pojalleni on tehty 4 nukutusta vaativaa operaatiota vuodessa, ja siellä minä olen aina mukana. Viittovia hoitajia sairaalassa on vähän. Nyt odotamme silmäleikkausaikaa, ja se vie 2 työpäivää minulta. Vaikka Veeti onkin ns. perusterve Down, on lääkäri yms. käyntejä vuoden aikana hirmuinen
määrä. En edes uskalla laskea. Onneksi on hyvä ohjaaja ja lähin työkaveri, jotka ymmärtävät tämän ja minun poissaoloni.

Tässä vähän osviittaa siitä, mitä kaikkea saan vuoden aikana tehdä. Meillä siis ongelmana: korvat, silmät, keuhkot ja jalat.

Astma: lääkäri, josta lähete unitutkimuksiin. Unitutkimus 1pv. 3kk kuluttua lääkäri ja puhalluskokeet, joissa yllätys astmalöydös. Kontrolleja sinne puolen vuoden välein, B-lausunto Kelalle.

Korvat: vähintään kerran vuodessa tutkimus Korvaklinikalla, kontrolli puolen vuoden päähän, jossa yleensä toinen putki irti ja uusi lähete putkitukseen. Tällä hetkellä putket nro 18 menossa.

Silmät: aiemmin 2 vuoden välein lääkäri ja uudet silmälasit. Viime syksynä kuitenkin karsastus pahentunut ja lähete silmäpolille. Siellä kontrollit 4kk välein ja leikkausjonossa (siellä nyt käyty 3 kertaa).

Pohjalliset: jalkojen virheasennon takia Veetille tehdään kerran vuodessa uudet pohjalliset, se vaatii pari soittoa ja 2x käynnin liikkeessä, joka pohjalliset tekee.

Vapaa-aika: Veeti sai uuden pyörän apuvälineyksiköstä. Tavallista polkupyörää ei ole oppinut ajamaan. Sitä varten 2 käyntiä ja lukuisia soittoja.

– Puhumattoman lapsen kommunikaatio, 2 käyntiä Evantiassa ja nyt jonossa apuvälineyksikköön (viittomat meillä toimii. muuta kun niitä muita viittovia on niin vähän).

– Veeti harrastaa jumppakerhoa ja uimakoulua, näihin minä hoidan kyydit ja avustajat sekä pakkaan tavarat niin, että kaikki tarvittava on mukana.

Ja uskokaa tai älkää, viime syksynä posti toi iltapäiväkerho-laskun. Silloin Veeti oli 14 vuotias. Asian selvittämiseen jouduin soittamaan seitsemälle eri ihmiselle, työaikana..

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Illuusio

Kirjoittaja: Leijonaemo
Kun menin ensimmäisen kerran diagnoosin saamisen jälkeen käymään apteekissa, sain kuulla että varastosta ei löydy lapseni tarvitsemia reseptilääkkeitä eikä ravintolisiä. Soittokierros kaupungin muihin apteekkeihin toi saman vastauksen, tilaustavaraa. Nykyään kanta-apteekkimme pitää varastossaan lapsemme tarvitsemia reseptilääkkeitä ja ravintolisiä ja käymmekin siksi aina samassa apteekissa ostoksilla. Tämä tilanne kuitenkin hätkäytti. Miten on mahdollista että tämän kokoisessa kaupungissa ei kenelläkään muulla olisi samaa lääkitystä. Farmaseutin mukaan kyseessä on harvinainen lääke. Minua nauratti, en voinut uskoa sitä todeksi.

Kun lapsesi elvytetään henkiin, niin teho-osastosta tulee toinen koti ja oma koti muuttuu ajan saatossa terapiakentäksi ja tästä kaikesta tulee normaalia. Vertaistukea etsiessä liityt erilaisiin Facebook -ryhmiin, joista saat vertaistukea ja uusia ystäviä. Hiljalleen ystäväpiiri alkaa koostua enemmän ja enemmän monivammaisten lasten vanhemmista. Pyörätuolit, terapiat, letkuruokinta ja tukiviittomat muuttuvat arkiseksi puheeksi, johon ei kiinnitä enää mitään huomiota.

Kun Facebookin vertaistukiryhmistä nimeltä tuttuakin tutumpi lääke tuli osaksi perhettämme, olimme taas samassa tilanteessa. Lääkettä ei löytynyt yhdestäkään kaupunkimme apteekista. Taas nauratti. Elämme kuplan sisällä, emmekä voi ymmärtää että on olemassa perheitä ilman lääkerumbaa. Tämä vääristää ajatusmaailmaa ja luo illuusion siitä, että maailma on täynnä erityislapsia. Minulta kun puuttuu kokonaan käsitys siitä kuinka paljon maailmassa on täysin terveitä lapsia ilman ainoatakaan säännöllisesti otettavaa lääkettä.

Asunnon muutostöitä suunniteltaessa tuli mieleeni etsiä valmista kotia netistä. Eli siis omakotitaloa omalla tontilla ja autotallilla. Yhdessä tasossa luonnollisesti, mieluiten sähköisillä liukuovilla ja automaattisella valaistuksella. Maa- tai kaukolämpö. Esteetön kulku myös pihalla, eli mahdollisimman paljon asfalttia ja kivetystä. Yllättäen ei yhtään osumaa. Ehkä jonkun olisi hyvä riisua nämä vaaleanpunaiset lasit päästäni ja kertoa minulle, että ei ole normaalia että lapsia ei osaa kävellä. Siinä ei ole mitään normaalia, että suunnittelet puhkaisevasi makuuhuoneesta seinän wc-tiloihin, jotta lapsellasi on esteetön kulku jatkossa. Eikä siinä ole mitään normaalia, että mietit vapaa-ajan kulkemiset sen mukaan missä on mukulakivikatuja, invapaikkoja ja riittävän leveät ovet ja hissit.

Toivottavasti kuplani ei koskaan puhkea, eivätkä vaaleanpunaiset lasit tipahda, koska se voisi tehdä kipeää.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Lasten omaishoito Helsingissä

Kirjoittaja: Susanna Nifontoff, erityislapsen vanhempi, omaishoitaja

Arvoisat Helsingin Sote-lautakunnan jäsenet

Olen Susanna Nifontoff, kahden lapsen yh-äiti Helsingistä. Olen toiminut nyt 13-vuotiaan poikani omaishoitajana 8 vuotta. Pojallani on aivokasvain näköhermoissa, jonka leikkauksen yhteydessä hän sai laajan otsalohkoinfarktin, joka jo yksistään tekee hänestä kehitysvammaisen. Lisäksi hänellä on näköhermokasvaimen takia näkövamma, motorisia ja tasapaino-ongelmia sekä aivolisäke- ja hypotalamusvauriot, jotka vaikuttavat erittäin suuresti terveydentilaan. Hän tarvitsee jatkuvaa aikuisen ohjausta, tukea, valvontaa ja apua selvitäkseen hengissä vuorokaudesta seuraavaan, sillä hänen nestetasapainon säätelyvaurion takia hänelle pitää tarkasti mitata vuorokauden nestemäärät suhteessa vesityshormoniin sekä natriumiin. Sekin on luonnollisesti minun vastuulla, koska olen hänen äitinsä, omaishoitajansa sekä ainoa huoltajansa.

Tämän vastuullisen roolin myötä olen oppinut sen, että ilman minun 100 % panostani lapseni edun mukaisesti, hän ei olisi enää luultavasti elossakaan. Olen aina äidin vaistojeni varassa ollut askeleen edellä lääkäreitä, jotka ovat oppineet kuuntelemaan näkemyksiäni, ja yhdessä olemme tehneet parhaamme pojan selviytymisen eteen. Teemu on joutunut harvinaisen vaikean nestetasapainosäätelyvikansa takia mm. teho-osastolle alle vuorokauden vatsataudin takia, jolloin lääkäri joutui suolan avulla pelastamaan pojan aivot radikaalilla toimenpiteellä, joka olisi saattanut koitua virheeksi. Onneksemme poika selvisi siitäkin.

Omaishoitajana olen jatkuvasti hälytysvalmiudessa, valmis lähtemään sairaalaan, tutkimuksiin, terapioihin, ortopedille, sovituille lääkärikäynneille, erityiskoulun neuvottelutapaamisiin jne, ja aina olen valmis jäämään häntä kotiin hoitamaan. Teemu käy siis valtion erityiskoulua, Valteri Ruskista, jossa hänellä on pidennetty oppivelvollisuus ja kaikki aineet yksilöllistetty. Todella haastavaa yrittääkään sovitella työtä ja lapsen etua yhteen, mutta nykyinen
omaishoidon tukeni on 395 e kk, mistä verojen jälkeen jää niin vähän, ettei sillä rahalla voi jäädä edes osa-aikaiseksi. Valitus tästä syksyllä tehdystä päätöksestä on vireillä, mutta nyt Helsinki tekeekin jo uusia sopimuksia, joissa on jo lähtökohtaisesti erittäin suuria epäkohtia:

1. Lapsen koulunkäynti vähentää omaishoitopalkkiota. Miten se voi olla mahdollista, kun koko ajan koulussa oleminen ja pärjääminen on tunti ja päivä kerrallaan seuraamista, hälytysvalmiudessa olemista, henkilökunnan kanssa soittelua ja tapaamisia yhteisen hoitomallin sopimiseksi, jatkuvien lääkäri- ja hoitokäyntien järjestelyä (jotka siis minä hoidan kuljettamisesta aikatauluttamiseen), varmistamista ja joustamista?

2. Työssäkäynti ehdottomasti vähentää oh-palkkiota, tai jopa poistaa sen kokonaan! Miksi? Kun ei vastuu eikä hoitotarve mihinkään silti vähene eikä häviä?

3. Perheelle näennäisesti tarjotut muut tukimuodot vähentävät oikeutta oh-sopimukseen tai vähentävät palkkiota! Jos tavoitteena oli tarjota kaikille omaishoitajille vähintään kaksi vapaapäivää kuukaudessa, niin kaikki siitä yli menevät lisäpalvelut vähentävät automaattisesti palkkiota. Perheille tarjotaan mallia, jonka mukaan omaishoitoa tuetaan kotipalvelulla tms. Miten tämä onnistuu esim. meidän perheessä, jossa Teemun tilaan täytyy olla perehtynyt sairaanhoitajatasoinen henkilö, joka pystyy tulla meille aamuisin 6.15, jotta pääsen töihin? Valitettavasti kokemukset osoittavat, että järjestelmä ei toimi, hoitajien saatavuus/ osaaminen/ pysyvyys/ joustavuus jne. ei toimi riittävän luotettavasti, jolloin tätä vaihtoehtoa ei voi harkita. Lisäksi nämä kotipalvelut ym. maksavat, niissä on kaikissa omavastuuosuus, joka jää omaishoitajan maksettavaksi. Tällöin erittäin pienestä omaishoidon palkkiosta, tai ei palkkiota ollenkaan, joutuu vielä ison osan maksaa kunnalle, jotta saa teoriassa arjen sujumaan? Kenellä on Helsingissä varaa tähän? Vammaispalvelulain mukaiset palvelut tulisi olla sellaisia, mitkä kunta järjestää ja maksaa.

Meillä kävi omaishoidon ohjaaja uusien kriteereiden kanssa laatimassa uutta sopimusta, sitä en todellakaan ole hyväksynyt. Pisteytys oli tehty vertaamalla vaikeimpia tapauksia keskenään, ei terveeseen ikätasoiseen lapseen kuten kuuluisi. Lisäksi perheen tukimuodoiksi oli laitettu lastensuojelu, millähän tavalla lastensuojelu meitä auttaisi? Sitä ei oltu avattu ollenkaan, ja tuskin lastensuojelun tarkoituksena on lähtökohtaisesti tarjota resurssejaan omaishoitoon.

Ohessa omaishoidon ohjaajan kommentit kertoessani, etten hyväksy
ehdotettua sopimusta:

”Voit tehdä tarvittavat muutokset suoraan hoito- ja
palvelusuunnitelmaan. Ne otetaan huomioon päätöstä tehdessä. Olet saanut aikataulun muutoksien tekemiseen, noudatamme sitä. Mikäli suunnitelmaa ei palauteta sovittuun päivämäärään mennessä, niin teemme päätöksen sinulle postitetun version perusteella.

Pisteytyksen tein Teemusta meille annettujen työntekijäohjeiden
mukaisesti. Täydet pisteet useammasta kohdasta saa täysin autettavat lapset/nuoret esim. peseytyminen=passiivinen, ei kykene osallistumaan lainkaan peseytymiseen, syöminen=passiivinen, letkuruokittava jne. Meidän asiakkaanamme on valtavasti erilaisia lapsia/nuoria ja näiden pisteiden on tarkoitus olla reilut kaikkia lapsia/nuoria kohtaan. Pisteytys on meidän työvälineemme, johon meillä on selvät täyttöohjeet. Lasten kohdalla se vaan on ollut tapana laittaa osaksi hoito- ja palvelusuunnitelmaa. Aikuisille ei vastaavaa pisteytystä liitetä mukaan.”

Kiitos ajastanne, toivon vilpittömästi inhimillisyyttä ja järkevää
päätöksentekoa tilanteeseen, joka uhkaa niin monet perheet ajaa erittäin vaikeaan tilanteeseen. Me omaishoitajat teemme erittäin arvokasta ja haastavaa työtä omaisemme selviytymisen eteen, meitä paremmin kukaan ei tehtävästä suoriutuisi. On hyvä, että vapaapäiviä ja muita palveluja lisätään omaishoitajien jaksamisen tueksi, mutta kokonaistilanteen arvioiminen olisi syytä tehdä huolella ja arvioida, tuleeko järkevämmäksi ja edullisemmaksi tukea myös taloudellisesti perheitä vai yrittää järjestää laitospaikkoja ym. muita palveluja vaikeasti sairaille ja vammaisille lapsille, jotta omaishoitaja pystyy olemaan työelämässä täysipainoisesti.

Ystävällisin terveisin,
Susanna Nifontoff

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Ihan parasta normiarkea

Kirjoittaja: Janet Grundström

Monesti miettii, että elämä vaikeasti liikunta- ja kuulovammaisen lapsen kanssa on äärimmäisen haastavaa ja niin se välillä onkin. En yhtään kaipaa sairaalapäiviä, isoja leikkauksia, inhottavia tutkimuksia mitä elämä erityisen lapsen kanssa auttamatta tuo mukanaan.

Silloin kun poikani syntyi mietin kovasti miten ihmeessä erityislapsen vanhemmuudesta voi selvitä täysijärkisenä. Kuinka kauan ihminen voi kestää jatkuvaa yöheräämistä, kohtuutonta stressiä ja huolta lapsen terveydestä, ikuisuuden jatkuvaa terapiaa ja jatkuvasti lisääntyvää diagnoosien määrää? Tähän kun lisää vielä taistelun byrokratian kanssa niin todella pistää miettimään, miten tästä voi hengissä selvitä.

Suurin voimavarani on ollut lapseni. Hän jaksaa aina kannustaa minua, vähän samaan tapaan kuin itse kannustan häntä. Tärkeää on ollut myös se, että mieheni on hoitanut oman osuutensa loistavasti, on ihana isä ja aviomies.  Vuosien saatossa meistä on muodostunut hyvä tiimi, joka tosin välillä tarvitsee lepoa ja aikaa parisuhteen hoitamiseen. Myös omat vanhempani on antaneet tukensa ja mahdollistaneet sen, että voin olla sekä omaishoitaja että tehdä töitä. He ovat aina tarvittaessa täällä hoitamassa poikaamme. Äitini toimii myös omaishoidon lomittajana, jotta saan pitää vapaapäivät. Vapaapäivinä teemme mieheni kanssa jotain kivaa yhdessä.

Tärkeää on myös se, että muistaa huolehtia siitä kaikkein tärkeimmästä eli itsestään. Jos ei pidä itsestään huolta on vaikea huolehtia muista. Minä huolehdin omasta jaksamisestani liikunnan, musiikin, ulkoilun ja vertaistuen voimalla. Vertaistukea olen saanut Leijonaemot ry:n vertaistukitoiminnasta, joka toimii yli lasten diagnoosirajojen. Leijonaemoissa keskitytään siihen, miten vanhemmat jaksavat eikä siihen mikä lapsen sairaus on. Liikunta huolehtii molemmista sekä kropasta että päästä. Kun lapsi on vaikeasti vammainen, hän tarvitsee toisen ihmisen apua kaikkeen tekemiseen. Siksi on tärkeää, että oma kroppa pysyy kunnossa, jotta jaksaa avustaa poikaa. Musiikki ja ulkoilu auttavat jaksamaan. Ne tuottavat niin iloa kuin auttaa joskus avaamaan itkuhanat, silloin kun on rankkaa. Metsässä on hyvä käydä välillä päästämässä höyryjä pihalle.

Poikani vammaisuus on tuonut elämääni paljon haasteita mutta katson, että olen saanut paljon enemmän kuin mitä se on ottanut. Minulla on ollut aikaa olla läsnä lapseni elämässä. Koska lapseni on vaikeaa vierailla ystäviensä luona, olen saanut kunnian tutustua lapseni ystäviin ja käydä heidän kanssa kivoja keskusteluja. On ollut ilo seurata, miten ystävät ovat oppineet avustamaan poikaamme sivusta seuraamalla. He ovat myös yksi tärkeä voimavara meille.
Meillä on poikani kanssa hyvät ja läheiset välit vähän pakosta, mutta hyvä niin. En väitä etteikö teiniä välillä äiti harmittaisi, mutta onneksi näitä hetkiä on äärimmäisen harvoin. Jo vuosia sitten tajusin, että meidän arki on ihan parasta. Se ei ole samanlaista kun ns. tavislapsiperheissä, mutta ei sen täydy ollakaan. Olemme tottuneet siihen, että lapsi tarvitsee paljon apua. Se on meidän normiarkea.

Näin talvella kuitenkin toivoisin, että lunta ei tarvitsisi tulla ihan mieletöntä määrää. Poikamme liikkuu sähköpyörätuolilla ja lumi vie mahdollisuuden liikkumiseen ulkona. Sähkäri ei ihan helposti tuolla hangessa etene eikä kroppakaan pysy lämpimänä. Kun lunta on satanut yöllä, on itse jaksettava tehdä lumityöt pihalla, jotta poika pääsee koulutaksin kyytiin. Ajattelen sen kuitenkin positiivisesti, että saan samalla hyvän kuntoilutreenin.

Erityislapsen vanhemmuus ei ole helppoa, mutta sitä helpottaa se, miten itse siihen suhtautuu. Meillä Leijonaemot ry:ssä haluamme auttaa vanhempia löytämään piilossa olevat voimavarat itsestään. Elämä voi olla hyvää, onnellista ja rakkauden täyttämää, vaikka lapsi olisi kuinka sairas. Äitinä itse pidän kaikkein tärkeimpänä sitä, että vaikeastikin vammainen, suuren diagnoosimäärän omaava lapsi saa olla lapsi. Että vanhemmat näkevät ensisijaisesti lapsen.  Itse olen ainakin suunnattoman ylpeä pojastamme. Hän on meille se täydellinen lapsi, maailman paras poika.

Kirjoitus on julkaistu NAPPI-lehdessä joulukuussa 2016.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet