Kuukausittainen arkisto:helmikuu 2010

Samun tarinaa ihan alusta

Kirjoittaja: Janet Grundström
Minulla on olemassa olevaa tekstiä ja ajattelin että pääsette blogiini paremmin sisään, jos kerron ihan alusta lähtien Samun tarinaa. Tulen päivittämään aina tarinaa eteenpäin, mutta tässä on kirjoitukseni elokuulta 2000.
Poikamme Samu syntyi kauan ja hartaasti odotettuna 25.07.2000 klo 9.18. Tiesimme jo raskausviikolta 34+5 että Samussa on jotain vikaa. Minä oli asian tiennyt itse jo paljon kauemmin aina siitä raskausviikolta 13. Raskauteni oli painajaismainen. Tein positiivisen raskaustestin joulukuun 4 päivä ja oksentelun aloitin 13. joulukuuta. Mulla ei pysynyt mikään ruoka eikä edes neste sisällä. Sinnittelin kotona viikon verran mutta sitten alkoi olo olemaan niin hutera että oli pakko lähteä lääkäriin. Sain diagnoosiksi hyperemesis graviadum eli sairaanloisen valtavan raskausajan oksentelun. Kävin pariin otteeseen i.v tipassa sairaalassa jolloin suoneeni tiputettiin vain kirkkaita nesteitä. Oksentelusta ei kuitenkaan tullut loppua eikä ruoka eikä nesteet pysyneet sisällä. Menin Milleniumin vaihtuessa sairaalaan taas tippaan ja kuvittelin että pääsisin pois muutamassa päivässä. Vaan eipä niin käynyt ja jämähdin sinne sairaalaan vuodepotilaaksi.
Ravintoliukset menivät keskuslaskimon kautta ja se oli sen verran hyvää tavaraan että painon laskun saimme kuriin. Oli ennen raskautta painanut 56 kg ja oksentelun ollessa pahimmillaan painoa oli vain 43 kg se oli aivan liian vähän 164 cm pitkälle naiselle. Maksa-arvoni kohosivat oksentelun ja ravintoliuoksen seurauksena taivaisiin. Muutuin keltaiseksi raskausviikolla 13 eli olin oksentanut siihen mennessä 5 viikkoa ja ravintoliusta olin saanut sen 4 viikkoa. Mulla on maksa-arvot järkyttävät ASAT 678 ja ALAT siinä 300 nurkilla. Minä halusin siirtyä Naistenklinikalle hieman osaavimpiin käsiin. Ja siirryinkin sitten ambulanssilla sinne. Aluesairaalan lääkäri ehdotti minulle raskauden keskeytystä maksa-arvojen vuoksi mutta minä en moiseen suostunut. Onneksi naistenklinikalla pääsin osaavien lääkärien hoidettavaksi ja siellä maksa-arvot saatiin laskemaan. Minä ajattelin silloin sairaalan vaihtuessa että tämä lapsi ei ole terve, vaikka hoitajat joka päivä toitottivatkin että paljon oksentavat äidit saavat terveitä lapsia. Oksentelu ja paha olo jotka olivat melkein 10 viikkoa olleet yötä päivää päällä loppuivat kuin seinään 16.2. 2000. Se oli ensimmäinen päivä kun tämän vuosituhannen puolella jotain söin ja se oli päivä kun pääsin kotiin. Kyllä itku tuli kun isäni kyydissä ajoimme länsiväylää ja rakas Kivenlahteni tuli näkyviin. Ihanaa oli päästä kotiin.
Tavallaan kiitän Luojaani siitä että alkuraskaus oli vaikea. Se opetti minulle että elämää ei voi etukäteen suunnitella ja asiat menee kuten menevät eikä niihin voi itse juuri vaikuttaa. Loppuraskaus sen sijaan oli vaikeaa aikaa. Mahani kasvoi järkyttävän suureksi ja sain diagoosiksi liikalapsivetisyyden jonka syy on usein sikiöperäinen. Niin alkoi seuraava sairaalajaksoni raskausviikolla 34+5. Se oli kauheeta kun sanottiin että lapsessa on jotain vikaa. Samulla ei ultrassa näkynyt kunnolla nenää. Ja me olimme koko raskauden ajan toitottaneet että iso nenä sille ainakin tulee kun meillä kummallakaan ei ole mitään pieniä sieviä neniä.
Oltiin siinä vaiheessa raskautta että lasta ei voi enää paluu postiin laittaa ja sitä paitsi olin todella kiintynyt Samuun. En ikimaailmassa olisi häntä palauttunutkaan. Lapsivesipunktio otettiin raskausviikolla 35+1 ja sen tulosten odottelu oli kamalaa. Onneksi luin silloin nimikirjasta mitä poikamme tuleva nimi Samu tarkoittaa ja siinä luki ”nimi tulee heprean kielestä Samuel ja se tarkoittaa että Jumala on kuullut” silloin tiesin että oli pojassamme mitä vikaa tahansa me kyllä pärjäämme. Lapsivesipunktion tulokset olivat omalla tavallaan helpottavat. Ne olivat normaalit pojan kromosomit eli tulokset poistivat monta sellaista vikaa mitä punktio voisi paljastaa mutta terveeksi ne eivät ketään lasta tee. Saimme tulokset raskausviikolla 37 ja  Samun odottelun viimeinen viikko olikin aika levotonta. Oli rankkaa kun ei tiennyt mitä odottaa ja miltä se näyttää. Lopulta Samu synnytys käynnistettiin 38+1 raskausviikolla maanantaina. Minä olin silloin jo sen verran loppu että käynnistykseen suostuttiin ja koska odotimme sairasta/ jotain epämääräistä lasta niin oli parempi että hän syntyisi viikolla eikä päivystysaikana.
Samun synnytys meni kivuttomasti. Sain epiduraalipuudutuksen ja nukuin koko maanantai yön. Aamulla kätilö tuli huoneeseen ja sanoi että kohta alkaa ponnistusvaihe. Samu syntyikin sitten 45 min kovan ponnistelun tuloksen. Samu ei hengittänyt ja me näimme heti että sitä nenää ei kauheesti ollut. Ja koska nenää ei ollut niin hengitys ei käynnistynyt. Kätilö nappasi Samun syliinsä ja lähti kiireesti viemään Samun lääkärin luokse. Me molemmat tiesimme että kyllä Samu selviäisi. Pian kätilö tulikin takaisin ja sanoi että se on teidän poika joka itkee siellä. Olimme etukäteen sopineet että Isi lähtisi Samun kanssa lastenklinikalle. He kävivät nopeasti näyttämässä kauniin poikani minulle. Samukin ihan avasi silmät kun katsoi Äitiä.  Lääkärit laittoivat Samulle intubaatioputket nenään ja niiden kautta hengitys onnistui ihan hyvin. Toni tuli takaisin synnytyshuoneeseen ja silloin minä olin todella kipeä. Se oli jotain aivan kamalaa ihan kuin joku olisi kirveellä halkaissut mahani. Niin tuskainen olo minulle oli. Onneksi kätilö tajusi että nyt on jotain pielessä kun hälyttilääkärin joka paineli mahaanin ja minä karjuin kuin leijonaemo konsanaan. Uskon että karjaisuni kuului aina Espoon perukoille asti. Minulla oli kohtu vuotanut yläseinämästä ja verenpaineenikin olivat 38/68, ihme kyllä oli tajuissani vielä. Lähdin kiireellisesti leikkaukseen ja Toni reppana jäi neuvottomana ihan yksin ihmettelemään että mitä nyt tapahtuu. Huusin mennessäni Tonille että mulla on ihan hyvä olo että kyllä minä selviän. Samu oli teholla. Tämän piti olla meidän elämämme onnellisin päivä.
Ja niin me selvisimme kaikki. Multa oli tosiaankin vuotanut yli 1000 ml sitä verta ja se oli pakkaantunut kohdun yläseinämään kiinni. Onneksi se saatiin alakautta poistettua ja vuotokin saatiin kuriin. Kivut olivat kovat edelleen mutta kipulääkkeet olivat kanssa hyvät. Samun tilanne oli hyvä ja hengityskulki hyvin. Toni kävi Samua hoitamassa. Minä en saanut lähteä mihinkään kun olin niin huonossa kunnossa. Samu syntyi siis tiistai-aamuna 25.7 ja oli 46,5 cm pitkä ja 2 725 g painava pakkaus. Minä näin Samun vasta keskiviikko iltana silloinkin lääkäri sanoi että ei riemusta kilju jos lähden Samua katsomaan. Mutta mun oli pakko mennä ja ajattelin että kyllä minä hengissä selviän mutta kuolen jos en näe lastani. Ja kyllä poikani oli kaunis. Kaikki muu paitsi nenä oli täydellistä. Saimme Samun diagnoosepäilyn heti. Muutaman päivän päästä Samu pääsi teholta tavalliselle osastolle  torstaina ja silloin meille kerrottiin että Samulla saattaa olla sellainen sairaus kuin Chondro Dysplacia Punctata. Se on sellainen geneettinen sairaus joka ilmenee kullakin omalla tavallaan. Se vaikuttaa ruston ja luuston kehitykseen ja joillakin potilaista on myös sisäelin muutoksia. Samulla ei niitä sentäs ollut. Aluksi näytti siltä että Samun ruston puutos nenässä oli meidän isoin ongelma ja sitähän se alussa tietysti olikin.
Vietimme päivät yhdessä osastolla sairaalassa. Onneksi minä olin sairaanhoitaja niin pääsin heti kiinni Samun hoitoon ja pystyin itse hoitamaan lapseni. Olihan hän meidän lapsi ei sairaalan omaisuutta. Samun hengitys kulki suht kivasti. Kun saturaatiot laskivat piti intubaatioputket imeä tyhjiksi. Isikin oppi nopeasti hoitotoimenpiteen ja oli alusta lähtien huippuisä Samulle. Illat ja yöt olivat järkyttäviä. Silloin tuntui että demonit iskivät kuten me heitimme huumoria toisten äitien kanssa. Oli todella raskasta olla lapsesta erossa yöt. Se oli jotain niin hirveetä että ei sellaista voi kuvitellakaan sellainen jolla ei ole omaa lasta. Tuntui kuin koko sielu olisi ollut hukassa ja aamulla oli kiireellä lähdettävä Samun luokse ja kun sain poikani syliini niin sielu lepäsi. Tunne oli mahtava. Samulla oli aluksi hiilidioksiidipitoisuus hieman normaalia korkeampi joten Samu nukkui valtaosan päivästä. Ja illalla hän usein heräsi juuri silloin kun olimme lähdössä. No ei siitä lähdöstä silloin mitään tullut. Piti odottaa että poika nukahti.
Sairaala elämää kesti nelisen viikkoa. Elokuun 21. päivä oli se meidän elämämme onnellisin päivä eli silloin me pääsimme kotiin sairaalasta. Oi sitä onnea ja autuutta kun sai kuunnella sitä pientä tuhinaa joka Samulla oli normaalia suurempi tuhina putkista johtuen. Oli ihanaa katsoa poikaani, pidellä sylissä ja nauttia hänestä.
Ja tarina tulee jatkumaan=),
Rakkaudella Janet

5 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Enkelityttäreni Millan muistolle

 

Kirjoittaja: Tarja Lähdemäki

Kun suljen silmäni, näen Millan edessäni. Milla tanssii, laulaa ja nauttii musiikista koko sielunsa voimalla. Esitys on niin täynnä sielua, että en tarvitse muuta todistusaineistoa sen olemassaolosta. Hänen sielunsa soi ja laulaa. Kuvaus tästä näkymästä on Millan ja minun tarinasta kirjastamme ”Leijonaemojen tarinat”. Milla muutti sydämeni valtiaaksi ja sieluni hoivaajaksi 5 vuotta, 6 kuukautta ja 20 päivää sitten kuollessaan isänsä käsivarsille sairaalassa. Itku alkoi pyöriä kurkun päässä heti kun aloin tätä tekstiä kirjoittaa ja nyt se vyöryy ulos syvältä sielun sopukoista, jonne se on pesiytynyt loppuelämäkseni.

Milla on meidän elämämme päivänsäde, enkelikiharainen isosisko, joka katselee meitä hymyillen kotimme seiniltä ja kaapin päältä ja josta pikkuveljet puhuvat usein. Milla on heille yhtä luonnollinen osa elämää kuin toisille elävät sisarukset. Eelis jopa piirsi Millan perhekuvaan, jonka hän piirsi päiväkodissa. Ihan oikean kokoisena eli poikia isompana niin kuin hän ehkä olisi ollutkin, pienestä koostaan huolimatta. Milla olikin suuri ja myös vahva toisella tapaa. Hänen syntymänsä suisti minun siihen astisen elämäni raiteiltaan. Elämäni vaihtoi lopullisesti suuntaansa, jouduin valitsemaan tienhaarassa tien, jota en olisi vapaaehtoisesti valinnut. Näin jälkikäteen olen onnellinen, että Milla saapui elämäämme ja kiitollinen siitä mitä Milla on minulle tehnyt. Korvani ovat tänä päivänä ehkä vähän enemmän kuulevat ja sydämeni tunnistaa toisen ihmisen elämäntuskan paremmin kuin ennen.

Leijonaemot -yhdistystä ja toimintaa ei olisi ilman Millaa. Eikä niitä muiden kirjoittajien suloisia erityisiä lapsia: Reettaa, Pinjaa, Jesseä, Arvoa ja Peetua. Ilman heitä me heidän äitinsä emme koskaan olisi tavanneet emmekä koskaan olisi löytäneet itsestämme sisällä uinuvaa Leijonaemoa. Emme olisi koskaan kirjoittaneet kirjaa, emme ainakaan ”Leijonaemojen tarinat” – kirjaa. Emmekä koskaan olisi päättäneet perustaa tätä yhdistystä. Yhdistystä, joka sai alkunsa halusta auttaa muita vastaavassa asemassa olevia äitejä ja isiä. Minä olen näiden vuosien aikana saanut enemmän apua kuin olen koskaan pystynyt antamaan. Ja mitä koskaan tulen pystymään. Leijonaemot on sieluni ja sydämeni työtä, joka jatkaa sitä prosessia minkä Millan syntymä aloitti. Näiden vuosien aikana olen elänyt todeksi sen, että me kaikki tarvitsemme toisiamme ja että meillä kaikilla on sydämessä asuva suru, jota me yhdessä voimme lievittää.

Tähän loppuun kirje tyttärelleni:

Rakas Milla, uskoin sinuun ja sinun uskomattoman vahvaan taistelutahtoosi. Valitettavasti se ei vain riittänyt enää heinäkuussa 2004. Muistan kuinka katsoit minua luottavaisena silmiin, kun lähdimme viimeisen kerran sairaalaan ja uskoit, että äidillä on tilanne hallussa. Niin minäkin vielä silloin uskoin. Muutaman päivän päästä kaikki oli ohi, sinä olit lähtenyt ja yhtäkkiä kaikkialla oli niin hiljaista. Aika tosiaankin pysähtyi ja vuorokaudenajat menettivät merkityksensä. Kuolemaasi seuranneet ajat ovat mielessäni sumuiset vielä tänäkin päivänä. Vuosien mittaan suru on muuttanut muotoaan, mutta se määrittelee minua edelleen. Se on pysyvä osa minua, niin kuin sinäkin. Minä uskon, että sinä olet nyt Kesämaassa yhdessä äitini ja isäni kanssa ja sinulla on hyvä olla. Voi hyvin, leiki paljon ja nauti auringosta.”

11 kommenttia

Kategoria(t): Tarja

Talvinen tervehdys, uutukaisen Leijonaemojen blogipalstan lukija!

 

Kirjoittaja: Annu Heikinheimo

Me Leijonaemot olemme erityislasten vanhempien yhdistys. Annamme ja saamme vertaistukea arjen iloissa ja haasteissa. Toimimme sillanrakentajana sairaiden lasten vanhempien ja terveydenhuollon ammattilaisten välisessä vuoropuhelussa. Vuonna 2005 yhdistyksen perustajajäsenet kirjoittivat Leijonaemojen tarinat- kirjan erityislapsen äitiydestä. Blogipalsta on syntynyt jatkeeksi kirjalle. Yhdistykseen on tullut kirjan julkaisemisen jälkeen uusia leijonaemoja, uusia leijonanpentuja ja uusia taistelutarinoita, jotka tulevat tutuiksi näillä blogisivuilla. Voihan olla, että jokunen kirjankirjoittajaemokin vierailee palstalla…

Blogikirjoitusten toivomme antavan lukijoillemme voimia omien vaikeuksiensa ja arkensa kohtaamiseen. Tiesithän, että epäonnistumiset ja vastoinkäymiset ovat osa meidän kaikkien elämää ?

Lumivalkoisin terveisin, Annu

4 kommenttia

Kategoria(t): Annu