Kuukausittainen arkisto:maaliskuu 2010

Samun kasvua ja kehitystä

Kirjoittaja: Janet Grundström

Aluksi siis Samun ongelmana oli se hengitys. Kolmen kuukauden vanhaksi toisessa sieraimessa oli intubaatioputki. Se meni tosi helposti tukkoon mutta meillä oli kotona hyvä imulaite jolla pahimmillaan imin Samun sieraimet puhtaiksi 40 minuutin välein myös öiseen aikaan. Hengitys rupesi nenän luonnollisen kasvun myötä kuitenkin menemään paremmaksi ja puolen vuoden ikään tultaessa palautimme imulaitteen turhaksi tulleena kapistuksena takaisin sairaalaan. Se tuntui ihan lottovoitolta kun pääsimme moisesta kapistuksesta eroon. Olin huomannut jo Samusta nelikuisena että hänen motorinen kehityksensa ei etene mihinkään suuntaan. Kasvu oli tietysti perussairaudesta johtuen hidasta, se ei meitä haitannut lainkaan, pienet on parhaita=). Samu oli tosi hypotoninen (veltto) kaveri ei kannatellut päätään, ei kääntyillyt eikä makuulla ollessaan saanut lainkaan päätä nostettua tai saanut edes käännettyä päätä sivulle. Lääkärit vaan sanoivat että Samulla on ollut niin rankka alku että odotellaan. Puoli vuotiaana sain kuitenkin fysioterapeutin Samulle, joka kävi kerran viikossa jumppauttamassa Samua. Kyllä sitten pikkuhiljaa lääkäritkin uskoivat että Samussa oli jotain muutakin vialla. Tutkittiin ja mietittiin miksi Samun motorinen kehitys ei etene. Minä möläytin lääkärille että minusta tuntuu ettei pojalla ole lainkaan kaulaa, mutta lääkäri nauroi tälle möläytykselle. Ja tarina jatkuu… Janet

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Jaksamisesta ja voimauttamisesta

Kirjoittaja: Paula Ahonen

Samat murheet on perheistä jokaisella: lapsen itku ja kiukuttelu kun pitäisi olla jo menossa, jatkuva kiire ja kodin pyörittämisen omat huolet. Samat arkipäivän asiat meitä rassaa kaikkia. Jokainen vanhempi on joskus venytettynä äärirajoilleen. Meillä erityislasten vanhemmilla on tavallaan kaksi äärirajaa. Toinen on tuo arkinen, joka paukkuu rikki kun väsyttää ja rassaa nuo arkiasiat. Toinen on sellainen, joka menee koko ajan kauemmaksi kuin jänis ajokoirakilpailuissa. Se on lapsen sairaus tai vamma. Monesti olen saanut kommentteja ”Miten sä oikein jaksat tätä kaikkea? Mä en ainakaan jaksais!” Mietin silloin, miltä jaksaminen tuntuu? Mitä se edes on? En mä osaa vastata tuollaisiin kysymyksiin, kun en tiedä itsekään. Meillä eletään päivä kerrallaan, ja joskus sekin päivä päättyy, jaksoin tai en! Voin kertoa pienen salaisuuden, ei sitä ihan aina jaksa. Välillä kun saan hetken omaa aikaa, ja ajatukset valtaa mielen, saatan itkeä pillittää kuin lapsi. Saatan olla niin vihainen koko julmalle maailmalle että tamppaan mattoja raivolla. Joskus sitä turhautumista saattaa purkaa ihan vain omaan itseensä, rääkätä itsensä kuntosalilla kunnon hikeen ja tuulettaa koko kropan. Kaikista parhaiten kuitenkin jaksan, kun niiden kysymysten sijasta saankin jotain mikä oikeasti tekee mielen paremmaksi. Silloin, kun on joku joka on kokenut saman ja saa tuntea ettei ole yksin. Silloin, kun ystävä tarjoaa olkapäänsä murheiden vuodattamiseen, tai soittaa ihan vain siksi että haluaa kuulla mitä meille kuuluu, tai silloin kun huomaa puhuneensa puhelimessa tunnin jostain aivan muusta. Pahimpana aikana kaikista ihaninta on huomata, että edelleen mekin olemme tärkeitä, vaikka ollaankin luvattoman surkeita ystäviä suurine huolinemme, kun viimeinen asia mielessä on ystävyyssuhteiden vaaliminen. Joskus ihan jo sekin riittää, kun omat huolensa ja murheensa saa vuodattaa jonnekin. Ei aina tarvita niitä pahoittelevia sanoja, eikä aina sanoja ollenkaan.

5 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Ellut ja Apulanta

 

Kirjoittaja: Janet Grundström

Vammaisen lapsen äitinä luulisi että ei itse kärsisi asennevammaisuudesta. Näin luulin että minä olin jalostunut oman poikani kasvattamana vammaisten maailmaan, etten minä ikinä olisi tai ajattelisi asennevammaisesti. Mutta tulin yllätetyksi toissa kesänä Kivenlahti Rockissa. Tämä tarina on pakko jakaa teidän kanssanne:

Olemme kivenlahtelaisia, joten osallistumme myös Rockin järjestämiseen ja Kivenlahti Rockin järjestäjillä on iso sydän, mitä tulee meidän Samua kohtaan. Eli kolmen päivän festareiden aikana on meidän Samulla etuoikeus kulkea alueella rajattomasta, backstage oikeuksin. Samu on tätä etuaan käyttänyt ja nähnyt paljon suomalaisia eturivin artisteja, joilla on ollut asenne kohdallaan. Viime vuonna Samun stagella, eli alueen invakatsomossa oli kanssamme kaksi Ellua. He esittäytyivät meille ja kertoivat olevansa separeita, eli cp-vammaisia ja me kerroimme että Samu on vaikeasti liikuntavammainen.  En ole koskaan nauttinut yhdestäkään konsertista niin paljon kuin näiden Ellujen kanssa tein. Kun Apulanta soitti biisiä Ravistettava ennen käyttöä, ei se ole koskaan koskettanut minua niin paljon kuin nyt, kun toisen Ellun kanssa yhdessä lauloimme: Minussa on ongelma, jonkin virhe ohjelmoinnissa. Niin totta vieköön nuo sanat kolahtivat. Ei mitään muuta vikaa todellakaan ollut noissa Elluissa, pieni ohjelmointi virhe. Kyllä siinä sai monen biisin sanojen kohdalla pidättää kyyneleitä. Kirpaisi todella syvältä ja teki hyvää nähdä mitä laulun sanat merkitsivät näille tytöille, joista toinen istui sähköpyörätuolissa eikä puhunut, mutta kommunikointikoneen kautta jutteli kanssamme. Toinen tytöistä puhui hyvin ja käveli itse omalla hienolla tavallaan.

Ajattelin jo konsertin aikana että nuo superfanit, pitäisi oikeasti viedä tuonne backstagelle moikkaamaan Apulannan poikia. Mutta sitten mietin, että viitsinkö ”raahata” sinne kahta vammaista tyttöä. Onneksi mieheni ei ollut yhtä asennevammainen kuin minä vaan ehdotti tytöille että lähdetäänkö moikkaan Tonia ja Simoa tuonne taakse. Voi sitä riemun kiljahdusta mikä kuului. Parasta oli se kun kävelimme Samun johdolla backstagelle toinen Elluista näytti keskisormea tavistytöille, että jääkää te sinne aidan taakse ruikuttamaan, me päästään tänne.

Hetken ennen Apulannan poikien kohtaamista mietin että asetanko Tonin, Simon ja Samin vaikeaan asemaan kun vien kaksi cp-vammaista tyttöä paikan päälle. Mutta kun Toni tuli tyttöjen luokse oli kohtaaminen luonnollinen ja aivan mahtava. Kun otimme tytöistä kuvia, kysyin Virtasen Tonilta että voisitko mennä tyttöjen viereen niin saadaan kuvia. Toni vastasi tähän: kyllä mun kainaloon aina pari Ellua mahtuu. Tytöt nauttivat aivan täysillä kohtaamisesta ja minä, mieheni ja järjestysmies pidättelimme kyyneleitä. Oli mahtavaa että me pystyimme mahdollistamaan sen että juuri nämä tytöt saivat tavata idolinsa. Jos mieheni olisi kärsinyt asennevammasta en todennäköisesti olisi tohtinut kysyä saisimmeko viedä tytöt backstagelle.  Kivenlahti Rockin turvallisuudesta vastaava järjestysmies sanoi kohtaamisen nähtyään, että rankka päivä on takana mutta tämän vuoksi näitä töitä tehdään. Festareiden hienoin juttu oli tälle väsyneelle vapaaehtoistyöntekijälle Ellujen ja Apulannan kohtaaminen.

3 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Kohtaaminen vammaisen kanssa

Kirjoittaja: Annu Heikinheimo

Meiltä erityislasten vanhemmilta kysytään usein neuvoa siihen, mitä pitää sanoa silloin kun ystävä kertoo odottavansa sairasta lasta, tai kun työkaveri kertoo kehitysvammaisesta lapsestaan. Pitääkö vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen vanhempia onnitella vai onko surunvalittelut paikallaan? Kuinka suhtautua vammaiseen lapseen?

Totuus on, että jokainen äiti ja isä ovat ylpeitä ja onnellisia omasta lapsestaan – juuri sellaisena kuin hän on. Sairaana syntyvä lapsi ei ole vähemmän rakas tai vähemmän toivottu. Vaikka vanhemmilla saattaa kestää, ennen kuin he itse pääsevät sinuiksi tilanteen kanssa, ja he saattavat surra näkyvästi sitä, että ovat menettäneet unelman terveestä lapsesta, ovat he silti kaikesta huolimatta iloisia omasta lapsestaan. He toivovat ihmisten iloitsevan heidän kanssaan lapsesta, joka on syntynyt. Onnea, onnea, onnea siis!

18 kommenttia

Kategoria(t): Annu