Kuukausittainen arkisto:huhtikuu 2010

Normaali ja tavallinen

Kirjoittaja: Hanna Leskinen

”Äiti, voitko opettaa minulle, miten ollaan ihan tavallisesti?” Tämä kysymys sai silmäni kyyneliin muutama kuukausi sitten. Olimme olleet ostoksilla ja kassajonossa vanhempi mies kommentoi pokani käytöstä ja minua kasvattajana erittäin ikävään sävyyn. Sanat syöpyivät syvälle lapseni mieleen. Poikani näyttää ”tavalliselta”ikäiseltään lapselta. Hänen erityisyytensä tulee ilmi, vasta kun alkaa seurata hänen käytöstään. Jos hänen ohitseen kulkee kaupungilla, ei huomaa mitään tavallisesta poikkeavaa. Pojallani on vaikeuksia tulkita sosiaalisia tilanteita, hän ei esimerkiksi tunnista tunnetiloja ilmeistä, hän ei myöskään muista ihmisiä, jotka eivät ole tiiviissä kanssakäymisessä hänen kanssaan. Hänen on vaikeaa seurata pitkiä, monimutkaisia lauseita. Yksinkertaiset, selkeät ohjeet hän ymmärtää hyvin. Hän hyötyy paljon esimerkiksi kuvien käytöstä arkitilanteissa sekä visuaalisesta kellosta ajan hahmottamiseksi. Hän ei selviä omassa varassaan juurikaan, vaan tarvitsee rinnalleen aikuista ohjeistamaan, muistuttamaan ja neuvomaan. Hänen on vaikea istua paikallaan ja olla laittamatta tavaroita suuhunsa tai olla koskettelematta niitä. Hän ei pidä siitä, että häneen kosketaan ilma lupaa. Hän tulee syliin kun haluaa, toisaalta hän ei osaa kunnioittaa muiden ihmisten henkilökohtaista reviiriä. Hän tarvitsee selkeää struktuuria, muuttumattomuutta, paljon toistoa uutta opetellessaan ja lehmänhermoisen aikuisen rinnalleen. Hän on valoisa, positiivinen, useimmiten hyvällä tuulella. Hän on hellä ja hoivaava isoveli. Hänellä on maailman paras pikkuvauvatutka ja hän jaksaa viihdyttää pikkulapsia vaikka kuinka kauan. Hän on pohtivainen, rajattoman kiinnostunut kaikesta ja kaikista. Hän on kiltti, tottelevainen ja rakastaa sääntöjä. Hän on erittäin lahjakas oppilas joka nauttii suuresti koulunkäynnistä, erityisesti matematiikasta. Hänestä tulee isona tietokonepelien suunnittelija. Meille hän on maailman paras juuri tuollaisena, kuin on.

Tuosta kauppajonokommentoinnista alkoi pitkä keskustelu, jolla yritin saada lapsen ymmärtämään,että hänessä ei ole mitään pahaa tai väärää.  Hän on tärkeä ja arvokas ja hänen olemassaolonsa on yhtä tärkeää, kuin kenen tahansa muunkin. Keskustelun lopulla lapsi totesi ”Ai mun ei tarvitsekaan itkeä,vaikka mulla on se aumismi”(pojan oma nimitys sairaudelleen).

Juuri niin, ei tarvitse itkeä. Toivoisin kovasti, että lapseni itsetunto kehittyy niin vahvaksi, että hänen ei tarvitse miettiä erilaisuuttaan tai sitä, miten ollaan tavallisesti vaan hän voisi levollisin mielin olla juuri sellainen, kuin on. Oma täydellinen itsensä aumismeineen päivineen.

9 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Nukkumisen onni ja autuus

Kirjoittaja: Hanna Leskinen

Nukkuminen on ihanaa, tärkeää ja tarpeellista. Harmi, että sen tajuaa usein vasta, kun sitä ei saa tehdä. Meillä ei nukuta. Vauva-ja pikkulapsiaikaan valvotti korvatulehduskierre ja allergiaitkut. Kun ne alkoivat hellittää, alkoi vaurioituneesta uni-valvekeskuksesta johtuva heräily. Talviaikaan päivä käynnistyy usein jo pian puolenyön jälkeen. Näin on ollut jo pian 11vuotta. Mutta lähes kaikkeen näemmä tottuu. Sitä oppii menemään itse ajoissa nukkumaan, priorisoimaan hommiaan ja saavuttamaan niin sanotun flow-tilan. Äidin elimistö on ilmeisesti suunniteltu kestämään vuosikausien univajetta ja hyvä niin. Tärkeää on ollut oppia myös pyytämään reilusti apua,kun jaksamisen raja alkaa häämöttää. Onneksemme sitä on ollut lähes kiitettävästi saatavilla. Enää en edes osaa nukkua ”pitkään”, vaan herään vapaapäivinäkin viimeistään seitsemältä, silloin on kyllä ihanaa se, ettei heti tarvitse nousta suorittamaan vaan voi loikoilla vielä hetken ja toisen…

Usein aamuyön tunteina ehdin tehdä asioita,joita päivällä on jäänyt
rästiin;viikkaan pyykkiä tai siivoan keittiötä.Monesti pojan kanssa vain pötköttelemme rinnakkain ja keskustelemme todella tärkeistä asioista.Kai se sitten on meidän laatuaikaa 🙂

Pakko myöntää, että joskus hieman sisäisesti ärsyttää, kun joku tavislapsen
äiti kertoo, kuinka heillä herättiin jo kahdeksalta ja on se kumma kun ei
hänen lapsensa nuku. Silloin tekisi mieli kertoa muutama valikoitu sana
siitä, miltä tuntuu, kun ei oikeasti saa nukkua, mutta toistaiseksi olen
pitänyt mölyt mahassani.

Monesti olen kuullut kysyttävän, kuinka oikein jaksan, mutta kuten sanoin
aiemmin kaikkeen tottuu. Eikä minulle ole annettu vaihtoehtoja. On vain
jaksettava. Itse mietin enemmänkin sitä, kuinka lapseni jaksaa. Mutta
yllättävän hyvin hän lyhyillä unillaan päivät keikkuu pystyssä. Tilannetta helpottaa onneksi se, että kesäaikaan unirytmi muuttuu, ja silloin
poikanenkin nukkuu niin sanotut ”kunnon” yöunet. Itse  en enää näin monen vuoden jälkeen usein muistakaan, että unirytmissä on jotain ”epänormaalia”, tämä on meidän normaalia erityistä elämää.

4 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Aurinko paistaa risukasaan

Kirjoittaja: Annu Heikinheimo

Elämä puhaltaa ihmisen välillä kumoon ja palasiksi kuin kasan risuja. Tältä minusta tuntui eräänä päivänä viime kuussa, kun molemmat pitkäaikaissairaista lapsistani joutui samanaikaisesti sairaalaan osastohoitoon. Tyttären vaikea haavatulehdus sai hänelle korkean kuumeen ja nopeasti kehittyvän verenmyrkytyksen, ja vei hänet leikkaushoitoon. Pojan hengitystie-infektio ja infektioastma aiheuttivat hengitysvaikeuksia, joiden vuoksi hänkin tarvitsi sairaalahoitoa. Tyttö oli Lastenklinikalla, poika aluesairaalassa viidenkymmenen kilometrin päässä.

Kun lapsi joutuu sairaalaan, on äidin ja isän ajatukset lapsen luona jatkuvasti. Kun kaksi lasta on samanaikaisesti eri sairaaloissa, tulee vanhemmille väistämättä riittämätön olo. Syyllisyys ja riittämättömyyden tunne on heitettävä syrjään, ja taistelukamppeet on kaivettava esiin. Äidinvaistoni sanoo, että on joka päivä päästävä katsomaan, kuinka lapset voivat. Koska en koko ajan voi olla sairaalassa, on minun luotettava myös siihen että toinen ihminen voi hoitaa minun lastani. On luotettava myös siihen, että lapseni saavat sairaalassa parhaan mahdollisen hoidon vaikka en ole koko ajan heidän vieressään. Illaksi ja yöksi minun on palattava kahden isomman sisaruksen luokse kotiin, ja luotava heihin uskoa siihen että selviämme koko perhe, taas kerran. Meillä on näitä samanlaisia tilanteita riittänyt, sillä yhteensä perheellämme on lasten sairaalapäiviä yli kahden vuoden verran. Ja valitettavasti niitä on vielä edessäkin. Kun perheessä on neljä lasta, joista kaksi on sairaalassa, on vanhempien venyttävä äärimmilleen. Jossakin välissä pitää huolehtia omasta jaksamisestaankin. Kun on kovan stressiin ja paineen alla pitkän aikaa, on jaksaminen koetuksella. Minun selviytymiskeinoni on ollut oppia keräämään lisävoimia pienistä hetkistä ja pienistä asioista. On ollut opittava kunnioittamaan itseään ja kuuntelemaan omaa jaksamistaan. Voimia on oltava, ja kaikki varavoimatkin on otettava välillä käyttöön. Siksi on tärkeää tunnistaa myös oma väsymisensä, ja levättävä silloin kun siihen tarjoutuu tilaisuus. On osattava pyytää apua, ja suostuttava siihen että elämä ei aina tunnu oikeudenmukaiselta. On uskottava että kyllä se aurinko lopulta paistaa risukasaankin!

5 kommenttia

Kategoria(t): Annu