Kuukausittainen arkisto:Touko 2010

Blogiterapiaa ja mielen temppuja

Kirjoittaja: Paula Ahonen

Danielin ensimmäisinä sairaalapäivinä rankinta oli se, että tosi monelle ihmiselle piti vastata samoihin kysymyksiin: ”Miten vauva voi?”, ”Koska vauva pääsee kotiin?”, ”Miksi vauva on sairaalassa?”

Silloin sain neuvon, että alkaisin kirjoittaa blogia jokapäiväisistä tapahtumista, niistä pienistäkin. Silloin voin antaa blogin osoitteen kaikille kyseleville, eikä minun tarvitse kerrata kaikkia rankkoja tapahtumia mielessäni yhä uudelleen. Tuo neuvo oli paras, mitä ikinä koko ajalta sain!

Tuo kirjoittaminen oli todellakin terapiaa. Sain ”tyhjentää mieleni” blogiin ikään kuin päiväkirjaa kirjoittamalla, se on aina ollut minulle paras tapa selventää ajatuksia mielessäni. Samalla tuo blogi toimi myös kertomuksena niille, jotka halusivat tietää mitä meille kuuluu. Kirjoitin pituudet ja painot aina kun mitattiin, ja kaikki hyvät ja huonot muistot. Koitin muistaa kirjoittaa joka päivä. Aikaa myöten kirjoitusväli harveni, varsinkin niinä päivinä kun Daniel oli kotilomilla sairaalasta. En vain yksinkertaisesti jaksanut tai ehtinyt kirjoittaa.

Nyt myöhemmin, kun Daniel on jo kotiutunut sairaalasta, olen lukenut noita ajatuksiani uudelleen. Olen koittanut käydä noita tapahtumia uudelleen läpi, nyt kun niihin saa jo vähän etäisyyttä myös omassa mielessä. Ensimmäistä blogimerkintääni lukiessa huomasin, että kirjoitustyyli on kyllä minun, mutta sanat ovat vieraita! Mitä pidemmälle luin, sitä enemmän ajattelin että ei, en ole voinut näitä sanoja kirjoittaa! En muista yksittäisiä välähdyksiä lukuunottamatta mitään näistä tapahtumista, mitä olen blogiini kirjoittanut! Kuitenkin sanat ovat minun kirjoittamiani, kellään muulla ei tunnuksia blogiini ole, minun näppäimistöltäni se on peräisin.

Sitä suuremmalla syyllä, vaikken haluakaan nimeä mainita, kiitän sitä ihmistä joka aikoinaan minulle antoi tuon kultaakin kalliimman neuvon alkaa kirjoittaa blogia sairaala-ajalta! Ilman tuota blogiani minulla ei olisi niitä muistoja, ei huonoja mutta ei niitä hyviäkään, sen 4 kuukauden ajalta joka on ollut elämässäni tähän mennessä kaikista raskainta.

4 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Salvia tänään

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

(Jatkoa 10.5.2010 kirjoitetulle blogikirjoitukselle)

Salvia on tänään 5,5-vuotias vaikeasti kehitysvammainen tyttö. Hän ei liiku, ei puhu ja on myöskin sokea. Silti hän on omalla ihanalla tyylillään prinsessa vailla vertaa, iskän mielestä. Salvialla on myös tuiki harvinainen lämmönsäätelynongelma, mikä pudottaa neidon lämmön jopa 32 asteeseen. Salvian normilämpötila on 35-36 astetta. Se, onko kyseessä kesä vai talvi, ei vaikuta asiaan. Se tekeekin elämästämme haastavaa, koska neljän seinän sisällä tulee vietettyä enemmän kuin tarpeeksi aikaa. Salvia tosin herättää ihmisissä suurta ihmetystä kulkiessaan kanssani kesäkuumalla untuvapussissa ja villavaatteet ja pipo päässä. Siinä varsinkin vanhemmat ihmiset ovat tulleet monasti sanomaan ”et eksää ny nää et ton tytön on kuuma ja se rutisee sen takia”. Olen kyl yrittänyt fiksusti selittää, et Salvialla on sellainen lämmönsäätelyongelma, et hän tarvitsee paljon vaatteita yllään, mut kommentit ovat luokkaa”seli seli, onpa taas tyhmä iskä liikkeellä”. Hauskoja nuo ihmiset, mut mistäpä he tuon taivaallista asiasta tietäisivätkään. Salvian vireystila on matala, johtunee huonosta lämmöstä, ja varsinaista katsekontaktia hän ei ota, on pelkästään kuulon varassa. Hän säpsähtää ympäristön voimakkaita ääniä. Salvian itku, mitä tulee aniharvoin ja ääntely ovat vaimeita, paitsi jos oikein vatsaa kivistää, niin ääntäkin löytyy, huomattu ollaan ja valvottu. Salvia kuolaa jonkin verran ja puree hampaita yhteen, ja ruoka menee gastrostoomanapin kautta. Salvialla on myös skolioosia, mikä tarkoittaa selkärangan kaartumista väärään asentoon, ei vielä hälyttävästi, mut tulevaisuudessa varmaankin leikkaukseen joutunee. Nykyään hänellä on siihen ongelmaan käytössä tukikorsetti, mikä vähän edesauttaa selkärangan virheasentoa. Salvialla käy jumppari kaksi kertaa viikossa, lähinnä auttamassa ettei nivelet ynnä muut paikat jäykistyisi liiaksi. Salvia nauttii suunnattomasti jumppatilanteista ja suihkutteluista, hän monesti jopa nukahtaa siihen. Salvia tarvitsee päivittäisessä elämässään lukuisia apuvälineitä: sairaalasängyn geelipatjalla, seisomatelineen, erityissandaalit ja pohjalliset, erityisrattaat, suihkutuolin ja autoon erityisistuimen. Kaikissa näissä Salvia viihtyy erityisen hyvin, mutta paras paikka on ehdottomasti isin syli ja papan antama varvashieronta! Näin isän miettein, pitkä ja kivinen tie ollaan tultu tähän pisteeseen, mutta päivääkään en vaihtaisi pois. On vaikeita ja hyvin vaikeita jaksoja ollut matkassa, mutta kun prinsessalta saa sen hymyn, niin se kruunaa kyllä kaiken, ja auttaa taas jaksamaan eteenpäin ihmeesti ja kummasti.

3 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa

Ihme ja kumma

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

Oli kaunis syyskuinen aamu, elettiin vuotta 2004. Yhdeksän kuukauden hermoja raastava odotusaika oli ohitse ja Salvia syntyi. Odotus oli hermoja raastavaa, sillä menetimme esikoispoikamme vuotta aikaisemmin kovin piskuisena keskosena kolmen päivän ikäisenä. Koska esikoispoikamme syntyi täysin yllättäen, varoittamatta, niin Salviaakin kontrolloitiin vähintään kerran kuukaudessa. Odotusajan puolivälistä jopa kerran viikossa. Näin tehtiin, ettei kävisi samalla lailla kuin pojallemme kävi.

Salvia syntyikin täysaikaisena ja täysin terveenä tytön tyllerönä äidin ja isän suureksi iloksi. Mutta sitten rouva fortuna puuttui julmasti kuvioon mukaan. Ennenkuin ehdin hakea perheeni kotiin, Salvia sai sairaalan vieriosastolta, ilmasta tai jostain mystisestä paikasta proteus-bakteerin, joka aiheutti hänelle laaja-alaiset tuhot aivojen alueille sekä laajat keuhkoverenvuodot. Tulehduksesta seurasi verenmyrkytys, kooma ja Salvian päätyminen hengityskonehoitoon.

Salvia kuitenkin selvisi kuin ihmeen kaupalla tästä vasta noin viikon ikäisenä. Tuona aikana hän sai nimekseen Salvia. Ironista kyllä, hänet kastettiin samassa huoneessa ja tismalleen samassa kohdassa vastasyntyneiden teho-osastolla kuin isoveikkansa Simeon. Jälkikäteen ajatellen Simeon on se Salvian suojelusenkeli, joka piti huolen, ettei Salvian aika vielä tullut. Sitä emme olisi vanhempina enää kestäneet, näin ajattelen. Ihme on sekin, että Salvian oltua noin kolme viikkoa hengityskoneessa, hän palasi takaisin. Vaikka hän oli kovin kipeä ja sairas, oli hän sitkeä ja täynnä elämänhalua.

Ajattelimme, ettei tilanne pään suhteen ehkä ole niin paha kuin olimme pelänneet. Jotenkin elättelimme toivoa, että se oli vain jokin viruksen aiheuttama aivokuume, ja nyt kaikki olisi kunnossa. Otettiin magneettikuvat, joiden tulokset olivat karua katseltavaa ja kuultavaa. Lääkäri sanoi, ettei ollut koskaan urallaan nähnyt niin pahasti vaurioitunutta lapsen pään sisusta. ”Oikeastaan täällä ei ole mitään. Onko tämä lapsi oikeasti vielä hengissä”, sanoi lääkäri. Silloin käytiin jo polvillaan, mutta maahan ei mennä vieläkään, eikä mennä ikänä.
Seuraavina päivinä lääkäri tuli kertomaan, että Salvian CRP, tulehdusarvo on edelleen päälle kolmensadan, ja kaapeista on kaikki eväät syöty. Kovempia droppeja ei enää ollut. Salvia näytti kamalalta, huusi kipua ja silmät menivät edestakaisin kuin robotilla. Meidän vanhempien toivomus oli, että saisimme Salvian kotiin kuolemaan, koska esikoispoikamme ei sinne asti päässyt. Lääkärit kysyivät, tuommeko Salvian takaisin kun hänet nyt kotiin päästetään. Elinaikaa hänelle luvattiin noin 2 viikkoa. Sairaalalta oli suuri riski päästää meidät kotiin. He ehkä arvelivat, että jos huonosti käy, emme ehkä palauttaisi lasta enää milloinkaan takaisin. Mistä sen tietää, kuinka sekaisin ihmiset menevät siinä tilanteessa? Olimme kuitenkin uskottavia ja pääsimme lähtemään kotiin perfuusorin ja morfiinipussien kanssa. Ruoka meni perfuusorin avustuksella nenämahaletkuun ja morkkua annettiin aika tiheästi kipuihin.

Yksi Salvian pelastumiseen vaikuttanut tekijä oli varmasti aukileen kohdalle muodostunut reikä, joka johti suoraan pään sisään. Se toimi ikäänkuin varaventtiilinä, sunttina aivopaineille. Päähän kohosi muutaman päivän välein valtava sarvi, joka tarpeeksi kasvettuaan puhkesi ja lennätti nestettä pään sisältä kaaressa pihalle. Mitä lie aivokuoren nesteitä. Mitään kaunista katseltavaa se ei ollut, mutta se kuitenkin selkeästi helpotti tytön olotilaa. Näin mentiin jokunen kuukausi eteenpäin, kunnes aloimme huomata, että Salvian olotila koheni silmissämme kummasti. Saimme pienellä painostuksella sairaalan mittaamaan vielä kerran Salvian tulehdusarvon.  Suureksi ihmeeksemme se olikin pudonnut alle kahdenkymmenen- ilman ainuttakaan lääkettä, lukuunottamatta morkkua. Kai Salvia oli jo sairaalassa ollessaan tullut immuuniksi kaikille lääkkeille, joita parhaimmillaan meni kymmenen eri perfuusoria. Sen lisäksi kaikki suonensisäiset nesteet, verenvaihdot, jääplasmat ja muut.
Näin sitä taisteltiin aluksi minuutti, tunti ja päivä kerrallaan. Mietimme näemmekö vielä joulun yhdessä,  uudenvuoden yhdessä, vapun yhdessä ja niin edelleen. Tälle ajattelutavalle oli kuitenkin laitettava piste, koska se kävi henkisesti hyvin raskaaksi. Päätimme, että elämme päivän kerrallaan ja yritämme tehdä kaiken mahdollisen, jotta Salvian olisi hyvä olla ja elää, vaikeuksista huolimatta.

(Lue torstaina 13.5.2010 mitä Salvialle kuuluu tänään)

3 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa

Samun kasvua ja kehitystä, osa II

Kirjoittaja: Janet Grundström
(Jatkoa 25.3.2010 kirjoitetulle tekstille) 
Vuoden ikäisenä siirryimme lastenklinikalta lastenlinnan asiakkaaksi. Silloin saimme ekan kerran neurologin arvion Samusta. Hänkään ei tiennyt miksi Samu ei kehity motorisesti mutta hän osasi määrätä oikeat tutkimukset selvittämään sitä mikä on vialla. CT eli tietokonetomografia otettiin lokakuussa 01 jolloin Samu oli vuoden ja kolmenkuukauden ikäinen, ja jonka motorinen kehitys oli aivan vastasyntyneen tasolla. Muuten Samu kehittyi hyvin ja hänestä huomasi ihan pienenä että korvien välissä on kaikki kunnossa. CT paljasti että Samulla oli isoja luusto- ja rustopuutoksia kaularangan alueella. Tarvittiin MRI eli magneettikuvaus jotta pystyttäisiin näkemään selkäytimen tila paremmin. CT ei sitä näytä. MRI tutkimuksen tulokset tulivat kun Samu oli lähes puolitoista vuotta vanha.
Samun liikuntavammaisuus johtui todennäköisemmin siitä että luuta ei ole kaularangan aluella kuten pitäisi. Nikamat eivät ole mitään nikamia eivätkä ne olleet missään järjestyksessä. Selkäydin yrittää siinä pujotella sopivista koloista ja tekee aikamoisia mutkia kaularangan alueella. Vasta rintarangan alueella nikamat näyttävät normaaleilta, joskin hyvin hennoilta sellaisilta. Ja kaikkein hirveintä oli se, että koska kaularankaa ei ole kunnolla ei selkäytimellä ole mitään mikä sitä suojaisi! Tämä tarkoitti sitä että meidän täytyi joka päiväsessä elämässä elää niin että selkäydin ei saisi tälleja tai pahimmassa tapauksessa vaurioituisi niin että Samu kuolisi.
Kevättalvella 2002, Samun ollessa reilu 1½ vuotinen, kun tämä tieto saavutti meidät olimme molemmat vanhemmat aika järkyttyneitä. Toisaalta oli helpottavaa kun liikuntavammaisuudelle löytyi syy, mutta toisaalta saimme ensi kertaa tiedon että lapsemme voi kuolla koska vain… Samun kaularanka oli elinkelvoton.

1 kommentti

Kategoria(t): Janet

Auta minua, äiti!

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

 

”Auta minua, auttakaa miuta!” Näin huusi meidän 7-vuotias esikoinen viime yönä taas, jälleen yhden kauhukohtauksen kourissa. Siinä häntä silittelin ja hellästi kuiskuttelin, että kaikki on hyvin, ei mitään hätää. Äiti on tässä, eikä mikään maailman mahti voi poikaa satuttaa. Ja itkuhan siinä tuli, kun sain pojan sänkyyn peiteltyä. Sydän särkyi taas kerran tuskasta oman lapsen puolesta. Voi kun voisinkin häntä auttaa! Jälleen kerran sain todeta, että kyllä nuo erityislasten sisaruksetkin joutuvat koville. Helposti sitä kaiken pelon ja hämmennyksen vallassa keskittyy ja joutuukin keskittämään kaikki voimansa niiden erityislasten puolesta. Kun vähän väliä joutuu pelkäämään erityislapsensa hengen puolesta, vähän väliä taistella byrokratian kanssa ja huolehtia jokaviikkoisista sairaalakäynneistä, lääkäreistä, terapioista ja neuvotteluista, meinaa ne sisarukset jäädä kaiken jalkoihin. Sisarukset ovat kuitenkin koko ajan samassa arjessa mukana, ja imevät tunnelmia ja sanoja sieltä täältä. Mutta voivat olla niin reippaita ja pärjääviä, että vanhemmat eivät heidän hätäänsä näe. Eivätkä huomaakaan, kuinka isoja pelkoja, huolia ja suruja on pienen pojan sisällä. Niin suuria huolia, ettei osaa niitä sanoiksi pukea. Ei muuten kuin yöllä pelokkaana huutaa: Auta minua, äiti!

7 kommenttia

Kategoria(t): Heidi