Salvia tänään

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

(Jatkoa 10.5.2010 kirjoitetulle blogikirjoitukselle)

Salvia on tänään 5,5-vuotias vaikeasti kehitysvammainen tyttö. Hän ei liiku, ei puhu ja on myöskin sokea. Silti hän on omalla ihanalla tyylillään prinsessa vailla vertaa, iskän mielestä. Salvialla on myös tuiki harvinainen lämmönsäätelynongelma, mikä pudottaa neidon lämmön jopa 32 asteeseen. Salvian normilämpötila on 35-36 astetta. Se, onko kyseessä kesä vai talvi, ei vaikuta asiaan. Se tekeekin elämästämme haastavaa, koska neljän seinän sisällä tulee vietettyä enemmän kuin tarpeeksi aikaa. Salvia tosin herättää ihmisissä suurta ihmetystä kulkiessaan kanssani kesäkuumalla untuvapussissa ja villavaatteet ja pipo päässä. Siinä varsinkin vanhemmat ihmiset ovat tulleet monasti sanomaan ”et eksää ny nää et ton tytön on kuuma ja se rutisee sen takia”. Olen kyl yrittänyt fiksusti selittää, et Salvialla on sellainen lämmönsäätelyongelma, et hän tarvitsee paljon vaatteita yllään, mut kommentit ovat luokkaa”seli seli, onpa taas tyhmä iskä liikkeellä”. Hauskoja nuo ihmiset, mut mistäpä he tuon taivaallista asiasta tietäisivätkään. Salvian vireystila on matala, johtunee huonosta lämmöstä, ja varsinaista katsekontaktia hän ei ota, on pelkästään kuulon varassa. Hän säpsähtää ympäristön voimakkaita ääniä. Salvian itku, mitä tulee aniharvoin ja ääntely ovat vaimeita, paitsi jos oikein vatsaa kivistää, niin ääntäkin löytyy, huomattu ollaan ja valvottu. Salvia kuolaa jonkin verran ja puree hampaita yhteen, ja ruoka menee gastrostoomanapin kautta. Salvialla on myös skolioosia, mikä tarkoittaa selkärangan kaartumista väärään asentoon, ei vielä hälyttävästi, mut tulevaisuudessa varmaankin leikkaukseen joutunee. Nykyään hänellä on siihen ongelmaan käytössä tukikorsetti, mikä vähän edesauttaa selkärangan virheasentoa. Salvialla käy jumppari kaksi kertaa viikossa, lähinnä auttamassa ettei nivelet ynnä muut paikat jäykistyisi liiaksi. Salvia nauttii suunnattomasti jumppatilanteista ja suihkutteluista, hän monesti jopa nukahtaa siihen. Salvia tarvitsee päivittäisessä elämässään lukuisia apuvälineitä: sairaalasängyn geelipatjalla, seisomatelineen, erityissandaalit ja pohjalliset, erityisrattaat, suihkutuolin ja autoon erityisistuimen. Kaikissa näissä Salvia viihtyy erityisen hyvin, mutta paras paikka on ehdottomasti isin syli ja papan antama varvashieronta! Näin isän miettein, pitkä ja kivinen tie ollaan tultu tähän pisteeseen, mutta päivääkään en vaihtaisi pois. On vaikeita ja hyvin vaikeita jaksoja ollut matkassa, mutta kun prinsessalta saa sen hymyn, niin se kruunaa kyllä kaiken, ja auttaa taas jaksamaan eteenpäin ihmeesti ja kummasti.

3 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa

3 responses to “Salvia tänään

  1. Krisu hei, mun ystäväni luki sun tämänpäiväisen blogin ja lähetti kamalasti terveisiä. Hän kirjoitti näin: ”Kertoisitko terveisiä, ja sanoa että ihmemies MacGyver jää reilusti toiseksi. En voi muuta kun hattua nostaa. Kyllä nämä meidän vaikeudet tuntuvat nyt ihan mikrokosmokselta.” Terkkuja!!! T:Annu

  2. Mika Putkonen

    On kunnia tuntea kaltaisesi luonteen ja asenteen omaava mies. En osaa paljon muuta sanoa, kun luin tuon tarinan.

  3. sofia

    Kyllä olet hieno ihminen, äärettömän rakastava isä! Aika pienestä tulee itse kitistyä, kun miettii mitä kaikkea sinunkin kohdallesi on sattunut. Paljon hyvää ja onnellista tulevaa teille!

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s