Kuukausittainen arkisto:kesäkuu 2010

Onnellinen keulija

Kirjoittaja: Janet Grundström

Poikani on vaikeasti liikuntavammainen. Jos joku olisi minulle muutama vuosi sitten sanonut että hän pystyy ajamaan polkupyörää olisin pitänyt puhujaa yltiöpositiivisena hulluna. Tiesin kyllä, että vammaisille lapsille on polkupyöriä, mutta kuvittelin että poikani ei koskaan pysty istumaan turvallisesti pyörässä. Nyt hän on ajanut pyörällä yli kolme vuotta. Ensimmäistä pyörää käytiin katsomassa reilu kuusivuotisena, tutisin kauhusta jäykkänä vieressä, pelkäsin että poikani putoaa satulalta, ja viimeistään siinä kuolee. Ajattelin että kuoleepahan onnellisena. Poika ei pudonnut pyörältä. Hän sai pyörässä oikein turvallisen asennon, satulan alle tuli satulavyö, vyötärövyö ja poljinvyöt kiinni ja kädet sidottiin ohjaustankoon ja ei kun menoksi. Ei siinä tartte edes kypärää päähän, kun kolmepyöräisellä vammaispyörällä kaatuminen on lähes mahdotonta eikä tuollaisella turvavyömäärällä oikein pääse satulaltakaan tippumaan. Nyt tänä keväänä tuli uusi pyörä, vähän isompi ja vielä turvallisemman oloinen. Se ei tutise niin paljon kuin tämä ensimmäinen pyörä. Uusi pyörä on sininen ja poikani on ylpeä pyörästään. Nyt hänellä on jaloissa niin paljon voimia että saa ihan itse pyörän vauhtiin. Turvavyöksikin riittää pelkkä vyötärövyö ja poljinvyöt. Ja käsiä ei tarvitse sitoa kiinni ollenkaan. Viimeksi eilen hän kurvasi kauheaa vauhtia mäkeä alas laulaen samalla ”everybody were kumfu fighting, titiditititiditi- ti-titii” ja silmät hymyilivät kirkkaammin kuin koskaan aikaisemmin. Tänään he keksivät serkkupojan kanssa että Samu pystyy keulimaan pyörällään. Serkkupoika painaa pyörän työntökahvasta, jolloin eturengas nousee ilmaan. Renkaan ollessa ilmassa Samu kääntelee tankoa puolelta toiselle. Voi että heillä oli hauskaa. He jo miettivät keulimiskisaan menemistä, kunhan vain avustajan saisi taiotuksi näkymättömäksi. Aika mielettömän onnellinen tuo pieni pyöräilijäni on, onneksi omat pelkoni eivät estäneet häntä kokeilemasta polkupyöräilyä.

5 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Kohtuus- mitä se on?

Kirjoittaja: Janet Grundström

Tässä hommassa ei ole mitään kohtuutta. Luulisi, että kun on tarpeeksi paljon mennyt pieleen niin elämässä kääntyisi uusi sivu ja siinä uudella sivulla tapahtuisi vain hyviä asioita. Mutta elämä ei mene niin. Olen tämän Leijonaemot Voimaa Vertaisilta – projektin aikana tutustunut moneen sataan erityislapsen vanhempaan. He ovat aivan mahtavaa porukkaa. Olen ylpeä saadessani kuulua tähän joukkoon. Kaikista heistä oikein hehkuu suuri rakkaus heidän erityiseen lapseensa. Ei ole mitään asiaa mitä he eivät tekisi lapsensa puolesta. Seuratessani tätä erityislasten vanhempien joukkoa, olen joutunut väkisinkin miettimään mihin on hävinnyt kohtuus. Onko sellaista enää olemassa? Kun lapsi ja vanhemmat ovat käyneet läpi liikaa, niin eikö siihenkin pitäisi tulla joku raja vastaan. Pitääkö kuoleman rajamailla käydä kääntymässä monta kertaa ennen kuin raja tulee vastaa? Tällä hetkellä tiedän että yksi leijonanpentu taistelee hengestään. Ei riitä, että hän pelastui muutama viikko sitten kuoleman rajamailta. Pääsi kotiin sairaalasta. Vanhemmat ehtivät edes pienen hetken huokaista. Ei, ei siinä ollut vielä tarpeeksi. Hänen piti sairastua uudestaan, samaan sairauteen, vaikka sen ei pitäisi olla mahdollista. Nyt vaikuttaa siltä että tältä reissulta ei kotiuduta. Eikö siinä edellisessä sairaalareissussa ollut jo ihan tarpeeksi kestämistä? Voitte kuvitella miten kamalaa vanhemmista voi tuntua kun lapsi taistelee hengestään. Onko itsekästä toivoa että lapsi jaksaa taistella. Itse olen oman poikani kohdalla ollut tässä tilanteessa. Itse olisin heittänyt pyyhkeen kehään. Annoin lapselleni luvan lähteä, kunhan vain kivut loppuisivat. Tätä kirjoittaessa tulee iso tuskainen aalto, joka lähtee alhaalta vatsasta, nousee ylös rintaan, takertuu kurkkuun kuin painava kivi ja tuo kyyneleet silmiin. Muistan koko loppuelämäni tuon hetken, kun lapseni sai luvan kuolla. Kunhan hänen ei tarvitsisi enää koskaan tuntea kipua. Poikani oli onneksi päättänyt toisin. Hän päätti, että ei lähde vielä matkaan, vaan tulee takaisin elämään. Onneksi hän jaksoi taistella. Olisiko hän jaksanut jos olisi tiennyt että joutuu käymään saman taistelun läpi reilun vuoden päästä. Onneksi hän ei silloin sitä vielä tiennyt. Toivoisin että minulla olisi sellainen taikasauva, jota heilauttamalla voisin poistaa kivun pieneltä lapselta. Sillä taikasauvalla voisi myös voida parantaa kuolemansairaita lapsia. En taikoisi rahaa enkä rikkauksia. En taikoisi omaa vammaista lastani terveeksi, hänhän elää hyvää vaikeasti liikuntavammaisen pojan elämää, onnellisena. Taikoisin kohtuuden takaisin. Nämä kolme asiaa kun voisin muuttaa taikasauvani avulla. Se on muuten paskapuhetta se että jumala ei anna kenellekään suurempaa taakkaa kuin jaksaa kantaa… Janet

10 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Ei meille!

Kirjoittaja: Merja Rukko

Keski-ikäinen äiti kantaa viikon ikäistä lastaan turvaistuimessa, istuu lääkärin eteen ja hiljenee. Mies istuu viereen. Perheen 12-vuotias esikoinen käy istumaan etäämmälle .Lääkäri aloittaa puheensa. Esikoiselta poistetussa kasvaimessa on ollut joitain soluja, se oli pahanlaatuinen. Tauti, se on syöpä, melanooma, ääni sanoo. Syöpä, paha sellainen, syöpä, melanooma, syöpä…Filmi katkeaa, hartiat lysähtävät, katse sumenee. Tämä tapahtuu – ei meille! Lääkärin suu liikkuu, kuuluu ääntäkin. Sanat tippuvat lattialle ja valuvat kaivoon, osa niistä tarrautuu lahkeeseen, ne ravistellaan irti, hätistellään pois. Sanoista ei saa kiinni. Ne sanat, niiden sisältö, ne on tarkoitettu jollekin muulle – ei meille!
Perhe ohjataan ulos, lausutaan jokunen myötätunnon sana. Sairaalan hälinä muuttuu huminaksi. Ilma loppuu. Astutaan ovesta ulos. Ulkona paistaa aurinko – ei meille. Kolmas lapsi on juuri syntynyt, iltatähti ja elämänilo. Isosiskon ja isoveljen lemmikki, vanhempien silmäterä. Äidin äitiysloma – tauko elämän oravanpyörässä. Hetki perheelle vielä ennen kuin se hajoaa, kun elämä kutsuu vanhimmat lapset omille teilleen. Esikoinen räpyttelee jo siipiään murrosiän lähenevässä puhurissa. Vielä kerran elettäisiin rauhallista perhe-elämää. Näin se oli suunniteltu, näin se toteutuisi, vaan ei meillä.
Askel lähenee Syöpäklinikan ovea, jokainen askel on edellistä lyhyempi, edellistä raskaampi, edellistä tuskaisempi. Äiti ohjaa lapsensa sisään ovesta, joka aukeaa itsestään- muuten sitä ei olisikaan jaksanut avata. Kynnys on niin korkea, että sen ylittäminen vaatii voimia suuremman ponnistuksen. Jokainen ääni päässä jauhaa edelleen samaa – tämä kyllä tapahtuu jollekin, mutta ei meille!

On pitkän taistelun ensimmäisen ottelun aika. Lapsi vaihtaa päälleen sairaalavaatteet ja sängyn pyörät vingahtavat hiukan, kun hoitajat lähtevät viemään sitä leikkaussaliin. Minuuttiviisari on juuttunut paikoilleen. Se ei liiku. Tuntiviisarikaan ei liiku. Minuutti on ikuisuus. Menneet 12 vuotta ovat olleet vain hetki. Missä ne vuodet ovat? On ollut liian kiire. Mitään ei ole jäänyt talteen. On vain liuta suorituksia. Nyt jokainen tuleva hetki täytyy säästää, saada talteen, muistaa. Ei saa unohtaa! Jokainen yhteinen hetki, jokainen sana, kosketus, katse, on tuleva muisto. Kesä, aurinko, hiekkaranta, huolettomuus, nauru ja yhdessäolo. Ne kuuluvat kaikille vaan ei meille.

Tyttären väsyneet silmät syvällä jossakin tuijottavat ilmeettömästi äitiä. Sytostaattipumppu painuu määrätietoisesti alaspäin. Hento olemus kouristelee ja voi pahoin, hengittää raskaasti ja itkee. On toisen erän aika. Lääkkeet taistelevat pahuutta vastaan. Ihminen on voimaton. Äiti puristaa lastaan sylissään. Kun pitää lapsestaan kiinni, ei kukaan, syöpäkään, voi riistää lasta pois. Tietoisuus lisääntyy jokaisen kouristuksen myötä, jokaisen katseen ja pahoinvoinnin myötä. Kyllä se olen minä, minun lapseni ja minun perheeni. Kiellän ja haluan unohtaa, haluan, että joku minut tästä herättää. Tämä on vain unta – pahaa sellaista. En halua kuulla mitä tapahtuu, haluan elämämme takaisin. Haluan ja haluamme voittaa tämän, lannistaa taudin ja selviytyä voittajina.

Tiistaina on kolmannen erän aika – juuri meille!

5 kommenttia

Kategoria(t): Merja