Kuukausittainen arkisto:elokuu 2010

Tähän on tultu !

Kirjoittaja: Kristaa Jokela

Kaksi viikkoa elinaikaa, terminaalihoitopäätös, hengityskone, useita kymmeniä perfuusoreita, jotka pumppaavat taukoamatta piskuiseen tyttöseen lääkettä. Kivuliaat virtsatietulehdukset, ruokakokeilut, lääkekokeilut, käsi- ja jalkalastat, morfiinit, nenämahaletkut, imulaitteet, taukoamatta soinut kätkythälytin, ja tässä vain murto-osa Salvian alkutaipaleesta.

Myöhemmin lukuisia keuhkokuumeita, rs-viruksia, virtsatietulehduksia, erilaisia flunssia. Kuoleman porteiltakin selvitty neljä kertaa. Kymmeniä, ellei jopa satoja yhdessä vietettyjä öitä infektio-osastolla ja teho-osastolla. Nämä kaikki tapahtumat Salvia on selättänyt, mikä on aivan uskomatonta.

Nyt on aika pysähtyä hetkeksi, ja alkaa kerätä hedelmiä. Jo viime vuonna vietimme yhdessä Salvian 5-vuotis syntymäpäivää ja joulua ensimmäistä kertaa kotona. Kaikki edelliset juhlat olivatkin vierähtäneet sairaalassa.

Huomenna aamunkoitteessa alkaa uusi taival Salvian elämässä. Tuo äärettömän kaunis ja suloinen peikkopörröpää aloittaa oman räätälöidyn koulumaailmansa. Osaatte varmasti kuvitella tätä tunneskaalaa, mitä isänä käyn tällä ihanalla hetkellä lävitse. Tuntuu aivan suurenmoiselta päästä pakkaamaan Salvian koulureppua, vaatteita ja muita tarvittavia lääkkeitä, apuvälineistä puhumattakaan. En osaa oikein vielä kuvitella, miltä se aamusta tuntuu, kun h-hetki koittaa. Isän pieni prinsessa tullaan taksilla hakemaan kotoa. Todennäköisesti siinä tunnemyrskyssä tulee jokunen pisarakin kyynelkanavista vuodatettua.

Tämäkin päivä tulee koettua. Siihen eivät uskoneet lääkärit, eivät ystävät tai sukulaiset. Ei kukaan, en edes minä itse. Ainoa, joka uskoi että koulutaival alkaa, on ollut Salvia itse. Hän on ollut ja on äärimmäisen sitkeä ja valtava taistelija vailla vertaa. En voi muuta kuin toivottaa niin rakkaalle lapselleni hyvää ja antoisaa koulutaipaleen alkua.

T: Isä

Mainokset

13 kommenttia

Kategoria(t): Kristaa

Autistin uudet vaatteet

Kirjoittaja: Hanna Leskinen

Vaatteet ovat niin jokapäiväinen asia, että niitä harvoin sen kummemmin ajattelee, kunhan pukee päälleen. Kunnes sattuu saamaan autismikirjon lapsen, jolla on tuntoyliherkkyyksiä. Saumat painavat, resorit hiertävät ja pesulaput on syytä saksia pois. Näihin tottuu ja vuosien saatossa on oppinut luovimaan asian kanssa. Esikoiselle en enää edes tarjoa farkkuja jalkaan, koska ne tuntuvat oudoilta. Collegehousut tai verkkarit kelpaavat, juhliin onneksi on löytynyt toistaiseksi ei-tekokuituisia juhlajousuja, niiden kanssa esikoinen ei tule toimeen lainkaan.

Toinen vaatteisiin liittyvä asia on niihin ”kiintyminen”. Tämä näkyy erityisesti tyttäressäni. Hän täyttää pian 5-vuotta ja elää parhainta prinsessaleikkiaikaa. Nyt kesällä on 2 hametta, 2 t-paitaa ja yksi mekko, jotka kelpaavat. Muita ei vaan voi pitää, koska a)eivät näytä prinsessalliselta 🙂 b) jostain kohtaa hierää, painaa tai puristaa. Välillä jemmaan nuo lempivaatteet kaapin perälle, mutta siitä seuraa niin hirmuinen huuto, että ne on kipinkapin kaivettava esiin. Talvella repertuaari on hitusen laajempi, mutta vain hitusen. Tyttäreni on sitä mieltä, että mitä pehmeämpi, sitä parempi. Siksi hänelle onkin mielekästä ostaa vaatteita käytettynä, ovat jo ehtineet käytössä pehmentyä. Esikoinen sen sijaan on minusta piittaamattomuudessaan ihana <3. Hänelle on kertakaikkiaan aivan sama, mitä hänellä on päällä ja miten päin, kunhan edellämainitut seikat on huomioitu. Hänellekin on kyllä hieman kehittynyt ”silmää” ja on joitakin vaatteita, jotka ”näyttävät tyhmältä” tai ”vauvalta”.  Yksi vaatteisiin liittyvä asia on varsinkin tyttäreni kohdalla niiden ”sisäänajo”, uusien vaatteiden täytyy olla ensin jossain näkösällä jonkin aikaa, ennenkuin ne voi laittaa kaappiin. Kaapissa niitä sitten hypistellään ja tunnustellaan, muutama viikko vierähtää miettiessä, voikohan näitä käyttää. Pikkuhiljaa yleensä voi.

Molemmilla, sekä esikoispojallani, että tyttärelläni on ilmiömäinen sisäinen kyky näyttää resupekoilta aina, ihan aina. Toistaiseksi olen asian kanssa sinut. Niin kauan, kun vaatteet kuitenkin aamulla menevät päälle jotenkin päin, kaikki on hyvin.

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna

Hyvät hermot

Kirjoittaja: Hanna Leskinen

Valitettavasti kuulun siihen ihmisryhmään, joka meni väärään jonoon kun pitkää pinnaa jaettiin. On päiviä, jolloin jaksan olla kuin viilipytty ja sitten taas niitä,jolloin huudan kuin sammakko äkeen piikissä. Ja aina mietin, miksi?Miksi taas sappi kiehuu ja hihat palavat? Kolmen lapsen kanssa, joista kahdella on erityistarpeita ja kolmas on vielä pieni on elämä aika hektistä ihan tavallisenakin päivänä.Sitten, kun siihen lisätään esimerkiksi huonosti mennyt yö, itsestimulaatiolla aikaansaatu hulinakohtaus tai juttumajuuttumajuuttuma toivoisi välillä olevansa vaikka vuorilla. Vaikka ymmärrän, että lapsilleni jotkut asiat ovat vaikeita, etteivät he näe ja koe maailmaa samoin kuin minä,hermostun ja huudan; äkkiä nyt ne kengät jalkaan, miten niin on avain hukassa,taasko se on hukassa, etkö ikinä opi pitämään tavaroistasi huolta.. Usein lopputulema on se, että sekä äiti että lapset joko huutavat tai itkevät kilpaa. Autismi-ADHD-sekametelikeiton saavuttua perheeseemme olen kuitenkin kehittynyt ja yritän, voi kuinka yritänkään pysyä tyynenä,vaikka sata asiaa odottaa tekijäänsä ja olemme juuttuneet kolmattakymmenettä kertaa päivässä puhumaan jouluvaloista.. Hermostumista seuraa useimmiten hurja syyllisyys;tiedän, etten olisi saanut menettää hermojani ja minun pitäisi olla se aikuinen, eikä itkupotkuraivareita saava lapsi.No, helpommin sanottu, kuin tehty. Onneksi meillä on tällä hetkellä monia arkea helpottavia apuvälineitä, suurin osa arjen toiminnoista on kuvitetuin ohjein seinillä ja yritän aina olla oikeassa paikassa oikeaan aikaan. Tiedän, että lapseni kyllä yrittävät, harvemmin he tekevät älyttömyyksiä puhtaasti tahallaan (vaikka niinkin kyllä käy..) Näin joskus jossakin älyttömässä tositv-ohjelmassa sellaisen mekaanisen pehmolelun, joka napista painamalla hoki; don`t worry, everything is gonna be all right 🙂 Olisikohan sellaisesta apua minulle? Onneksi on ystävät ja vertaiset, joille voi oloaan ja omaa tyhmyyttään tilittää (suurensuuri kiitos kaikille vuodatuksiani kuunnelleille/lukeneille!) Lapsissani on se hyvä puoli, että he ovat tottunet äitiinsä, räjähdän ja rähjään, mutta myös tyynnyn nopeasti ja pyydän anteeksi.Käyn myös lasten kanssa läpi, miksi hermostuin. Poikani sai juuri käyttöönsä kuvitetut ja sanalliset ohjeet hermostumisen varalta.Jään odottamaan, koska nepsy-prosessi alkaa tehdä sellaisia myös äideille.Siihen asti tyydyn laskemaan sataan ja yritän, todella yritän pysyä tyynenä niin tuulessa, kuin tuiskussakin.

4 kommenttia

Kategoria(t): Hanna