Kuukausittainen arkisto:syyskuu 2010

PEPPI EEVI MATILDA (050301-300901)

Kirjoittaja: Kati Ronkonen

Rakastan sinua ♥. Allaolevan kirjoitukseni lähetin mukaasi Kesämaahan pienen pienessä arkussasi. Elät Rakkaamme aina ajatuksissamme, Sydämissämme. Omalla kuolemallasi pelastit kaksoissiskosi Pipsan.

Rakas Peppi!

Voi kuinka sinua rakastankaan! Sanat eivät sitä pysty kertomaan, mutta toivottavasti muistat kauniit yhdessä vietetyt hetkemme. Minun mielestäni niitä oli ääretön määrä. Uskon, että olemme samaa mieltä. Ainakin sinä niitä meille annoit.

Sinulla oli kiire tähän maailmaan. Syntyessäsi painoit vai 1183g ja pituutta sinulla oli alle 38cm. Pienen pieni naamasi, joka kapaloista pilkisti ennen kiidättämistäsi Lastenklinikan teho-osastolle on iäksi piirtynyt mieliini. Isäsi sinut teholle kiidätti yhdessä lääkäreiden kanssa.

Kätesikin olivat pienemmät kuin pienin postimerkki. Pelkäsin, että rikon sinut, kun sinuun kosketan. Kooltasi olit Pipsaa suurempi, mutta alkuvointisi oli heikompi. Isäsi oli silloin vahvempi kuin minä! Isäsi otti sinut suojiinsa. Itse niin kovasti pelkäsin, että sinut kultaseni jo silloin menettäisin.

Päivä päivältä voimistuit ja yhdessä Pipsan kanssa näytitte meille, että vaikka ulkoisesti olittekin hauraita, sisäinen vahvuutenne oli suuren suurta.

Sinun ja Pipsan kasvu jatkui Jorvin sairaalassa. Jokainen saavutettu gramma oli meille tärkeä. Huoli voinnistanne oli suunnaton, tuska ja takaiskujen pelko valtava. Jälleen meitä muistutitte, että taistellen vaikeudet voitetaan.

Teiltä me opimme paljon. Elämän ihmeitä meille näytitte. Sinnikkyytenne auttoi meitä jaksamaan. Muistutitte meitä siitä, mikä oikeasti elämässä on tärkeää: oma perhe, pienet edistysaskeleet ja elämän pienet, suuret ihmeet: usko tähän elämään ja vieläkin parempaan huomiseen.

Muistan Peppi, kuinka tarkkailit maailmaa. Jo elämäsi ensimetreillä katsoit usein otsa kurtussa ympärillesi ja olit huolestuneen näköinen. Miksi? Sinuahan rakastettiin niin suunnattomasti. Mitä sinä pieni enkelini mahdoitkaan miettiä?

Voi sitä ilon hetkeä kun kotiin teidät saimme. Jokainen päivä oli ihme! Opitte uusia asioita ja säteilitte iloa ympärillenne. Iloa, valoa ja suurta rakkautta!

Sinut Peppiseni muistan aina nauravaisena, kaikkeen tyytyväisenä, ilon ja onnen tuojana. Äidin ja isän onnenhippusena, veljillesi rakkaana aarteena ja pikku-Pipsalle parhaana ystävänä.

Ikiuneen nukahdit Lasten ja enkeltenpäivänä. Vieläkään en tapahtumaa haluaisi uskoa todeksi. Sisimmissäni kuitenkin uskon, että sinulla on hyvä olla. Runsaan puolen vuoden aikana olet ympärillesi luonut enemmän uskoa huomiseen, toivoa, iloa ja rakkautta kuin moni muu paljon pidemmällä elontaipaleella. Nyt on jäljellä suunnaton rakkaus!

Marja-mummi näki sinut, kun enkelten uneen olit nukahtanut. Mummi ei tajunnut, että sinä olit se ”kuollut tyttö”. Mummi on aina pelännyt kuolemaa, vaan ei enää. Niin kaunis olit, niin rauhallisen ja onnellisen oloinen. Taas sinä opetit jotain…

Pipsa on levoton, Nooa ja Miio lohduttoman murheellisia. Isä ja minä vain itkemme. Kaipaamme sinua niin!!!! Suru on suunnaton, murhe ääretön, kaipuu iäinen, ei sanoja. Muistot on ja Rakkaus ikuinen.

Miksi kiirehdit luotamme pois? Sinua, sinua rakastan! Anna meille voimia jaksaa! Kanna meitä pikku enkelimme hellässä syleilyssäsi näiden vaikeiden aikojen yli ja anna meille uskoa huomiseen.
Elät Rakkaani aina meidän sydämissämme.

Äiti

PS: Uskon, että olit pienen pieni enkeli, joka täällä maanpäällä pistäytyi. Niin paljon meitä opetit, niin paljon meille rakkautta annoit. Suojele Peppi-kulta veljiäsi Nooaa ja Miioa sekä pikkuruista Pipsaa! Suojele isiä, minua ja läheisiäsi.

Sen sinä teetkin ♥

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Leijonaa metsästämässä

Kirjoittaja: Hanna Leskinen

Palasimme viime sunnuntaina kotiin Voimauttava vertaistuki- viikonlopun vietosta Iitistä. Ja kylläpä onkin voimautunut olo. Taas muisti sen, että kukaan ei ymmärrä erityislapsen vanhempaa, niinkuin toinen erityislapsen vanhempi. Paikalla oli paljon vanhoja tuttuja, mutta myös uusia mukavia tuttavuuksia. Ensimmäistä kertaa mukana olleista joku sanoi, että oli hieman pelännyt, käykö niin, että kaikki istuvat ringissä voivottelemassa tippa silmässä, kuinka rankkaa on. Niin ei todellakaan käynyt, eikä ole aiemminkaan käynyt.
En ole aikoihin nauranut niin paljon, kun nyt viikonlopun aikana. En ole myöskään hetkeen liikuttunut niin paljon, kuin tämän viikonlopun aikana. On upeaa, kun saa kuulua ryhmään, jossa ei tarvitse selitellä eikä puolustella. Saa olla niin heikko tai vahva kuin on. Leijonaemot on myös siitä upea ihmisjoukko, että tunteiden kertomista tai näyttämistä ei tarvitse pelätä, hävetä tai salata.

Näissä tapaamisissa kukkii huumori, usein myös varsin musta. Sitä ei välttämättä voi ymmärtää, jollei ole samaa kokenut. Viikonlopun aikana teimme erilaisia draamaharjoitteita, matkaa omaan itseen, tunteisiin, toiveisiin ja tulevaisuuteen. Harjoittelimme vakuuttavaa äänenkäyttöä (se muuten lähtee palleasta), saunoimme, söimme hyvin ja puhuimme, nauroimme ja itkimme. On aina yhtä hienoa huomata, kuinka saumattomasti entuudestaan toisilleen tuntemattomat ihmiset löytävät jutunjuurta ja yhteistä puhuttavaa.

Harjoitteiden kautta moni löysi uusia asioita, oivalluksia, kenties vastauksiakin. Harjoitukset herättivät ainakin minussa itsessäni taas monia uusia prosesseja, joita on nyt hyvä lähteä työstämään. Lämmin kiitos kaikille mukana metsästäneille!

(Leijonaemojen Voimauttavassa Viikonlopussa draamaharjoitteita ja matkaa minuuteen ohjasivat näyttelijä (FIA) Katri ja Jan Nyquist. Leijonaemot ry kiittää heitä uskomattoman hienosta koulutuksesta! )

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna

Elämä lapselle konsertti

Kirjoittaja: Janet Grundström

Saimme Lastenklinikan Kummien kautta aition pienille Leijonanpennuille ja Leijonaemoille. Paikalla oli 16 erityisen ihanaa lasta, jotka vaikeista diagnooseistaan huolimatta elävät kaikki hyvää ja onnellista elämää. Konsertti oli monelle lapselle syksyn tähti-hetki.  Meitä vanhempia oli 13 ja yksi sisar.

Osa lapsista oli tavannut toisensa aikaisemmin kyseisen konsertin ennakkolehdistötilaisuudessa, jossa me olimme leipomassa Muhku-sämpylöitä yhdessä tähti-artistien kanssa. Lapset ottivat todella ilon irti konsertista, meitä aikuisia ei huolittu aition edessä olevaan katsomoon, vaan lapset valtasivat sen.

Elämä lapselle-konsertti saa minut äitinä aina herkistymään. Ensimmäinen itku tuli jos konsertti-aamuna, kun Janne Kataja ja Maria Ekroth olivat Huomenta Suomessa puhumassa konsertista. He puhuivat yhdestä insertistä, he eivät maininneet Olavia nimeltä, mutta tunnistin kyllä tarinan. Tiesin heti aamulla, että illaksi on varattava paketti nenäliinoja mukaan, sillä jokainen konsertissa oleva lapsen tarina-insertti kertoo Leijonaemoperheiden tarinaa. Voi kuinka ylpeä olin jokaisesta Leijonaemosta, joka halusi jakaa lapsensa tarinan, koko Suomen kanssa. Nämä perheet ovat niitä todellisia arjen sankareita.

Pienen Paavon tarina sai minut itkemään. Paavo on erityisen rakas minun sisareni pojalle, he ovat vanhoja pihakavereita. Itse tutustuin perheeseen, kun Paavosta tuli Leijonanpentu. Paavo jaksaa hymyillä vaikka pieni poika, on joutunut saamaan lukuisia vaikeita hoitoja ja viettämään aivan liian monta vuorokautta sairaalassa. Kurjinta Paavon mielestä on se, kun äiti joutuu lähtemään kotiin, vaikka hoitajat ovatkin kivoja. Toivon koko sydämestäni, että Paavo ja Eeva-äiti yhdessä saavat viettää vielä monta ihanaa vuotta yhdessä. Eevan elämän ainoa toive on sama kuin omani: Minulle riittää kun saan joka ilta laittaa poikani nukkumaan ja jokainen aamu herätä hänen kanssaan. Millään muulla ei ole merkitystä.

Olavin tarina oli minulle myös tuttu. En voi koskaan unohtaa tuota pientä poikaa, joka ihanasti istui äitinsä sylissä, kun kävin sairaalassa tervehtimässä heitä. En myöskään koskaan unohda keskustelua, jonka kävimme Emma-äidin kanssa. Keskustelu käsitteli sitä kamalinta asiaa mikä voi ihmistä kohdata, oman lapsen kuolemaa. Puhuimme siitä, että kun loppu on lähellä ja lapsen on mentävä, niin sitä on valmis päästämään irti, jotta lapsen ei enää tarvitsisi kärsiä. Vaikka Olavi oli tuolloin todella huonossa kunnossa, hengitti raskaasti, hän jaksoi iloita Titi-nalle videosta ja hymyillä. Reilun viikon päästä tapaamisesta Olavi kuoli. Olavi ei pystynyt elämään vaikka rakkauden määrä, jonka hän sai, oli mielettömän suuri. Voi kun rakkaudella voisi pelastaa pienen lapsen. Perheen elämä on jatkunut, ei koskaan samanlaisena kuin ennen. Nyt Olavi kulkee aina matkassa, sydämessä sekä perheen suojelusenkelinä.  Insertin jälkeen Jenni Vartiainen lauloi kauniisti: ”Tuuli tuule sinne missä muruseni on, leiki hetki hänen hiuksillaan. Kerro rakkauteni , kerro kuinka ikävöin, kerro häntä ootan yhä vain.”  Ja minä itkin! Kuten itken tätä kirjoittaessani.

Ajatukset palaavat herkästi oman elämäni kaikkein vaikeimpaan iltaan. Iltaan, jolloin oma poikani meinasi kuolla. Leikkaus, joka hänelle tehtiin epäonnistui ja poika oli reilun vuorokauden kriittisessä tilassa. Saapuessamme Lastenklinikalle, meille ei annettu kauheasti toiveita. Poika, joka oli jo toisessa sairaalassa leikattu, korjattuna ollut kaularanka, oli romahtanut selkäytimen päälle. Hän oli todella huonossa kunnossa. Hän oli niin heikkona että ei kestäisi uutta leikkausta, jota kuitenkin tarvitsi. Leikkaus olisi erittäin vaativa, sitä ei oltu aikaisemmin tehty. Saimme hyvästellä pienen poikamme. Kivut olivat niin valtavat, että äitinä ja isänä, olimme valmiit päästämään irti, lapsesta jota yli kaiken rakastamme. Jouduimme selittämään silloin 4,5-vuotiaalle pojalle, että sinun ei tarvitse jaksaa. Taivaassa on hyvä olla, ja siellä on monta pientä Leijonanpentua sinua odottamassa. Lääkärimme teki mahdottomasta mahdollisen, poikamme pelastui. Ei ollut hänen vuoronsa lähteä. Saimme salista 3 tunnin odotuksen jälkeen tiedon että tämä on vahva jätkä, että ei se ole minnekään menossa. Leikkaus jatkuu mutta suurin vaara on ohi. Samun tarina esitettiin Elämä lapselle-konsertissa vuonna 2006, silloin meillä oli hyvä tilanne. Samun pää irtosi kaularangasta lokakuussa 2006. Uusi leikkaus tehtiin kuusi päivää ennen jouluaattoa. Leikkaus tehtiin Lastenklinikalla, sankarilääkärimme Ilkka Heleniuksen johdolla. Poikani 6½v pelkäsi kamalasti. Kun tieto uuden leikkauksen tarpeellisuudesta tuli hän kysyi minulta ”äiti kuolenko minä nyt?” Jouduin silloin vastamaan että en tiedä, mutta haluan uskoa että sinulle on tehty pidempi suunnitelma ja Ilkka-lääkäri on selvinnyt pahemmastakin tilanteesta silloin kaksi vuotta sitten. Mennessään leikkaussaliin Samu huusi ovelta: ” Mua pelottaa perhanasti”. Niin pelotti meitä vanhempiakin. Leikkaus kesti 9½ tuntia, mutta tällä kertaa kaikki meni hyvin. Me odotimme mieheni kanssa salin ulkopuolella, halusimme olla lähellä, jos jokin menisi pieleen. Halusin että poikani saisi kuolla minun syliini, jos pahin tapahtuu. Tänä päivänä poikani kaularanka on vahva, hän sai elämän Lastenklinikalta ja olemme siitä ikuisesti kiitollisia.

Näitä ihmetekoja tehdään Suomen Lastenklinikoilla joka päivä. Helsinkiin avataan uusi teho-osasto, jota on odotettu kauan. Moni perhe on joutunut odottamaan jännittävää leikkausta, saaneet leikkausajan ja kuulleet muutama tunti ennen leikkausta että se peruuntuu, koska vanhalla teholla ei ole tilaa. Uusi teho mahdollistaa paremman hoidon, mutta sinne tarvitaan valtavasti uusia laitehankintoja. Jotta pienet potilaat saisivat jatkossakin parasta mahdollista hoitoa, tulee myös meidän kaikkien auttaa. Auttaminen ei ole vaikeaa, yksi puhelin soitto riittää 0-600-1-6000.

8 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Hammaslääkärissä

Kirjoittaja: Janet Grundström

Istun poikani kanssa hammaslääkärin odotusaulassa. Poikani istuu sähköpyörätuolissaan ja yrittää näyttää reippaalta. Hänen kauniit, siniset silmänsä ovat kostuneet, mutta hän yrittää pidättää kyyneleitä. ”Kyllä sä voit näyttää jos sua jännittää” sanon pojalleni. Hän sanoo että ei haluaisi mennä hammaslääkäriin. Syynä hammaslääkäriin menemiseen on lohjennut hammas. Minuakin jännittää miten käynti sujuu, vaikka tiedän että poikani hammaslääkäri on aivan ihana persoona, olemmehan kerran aikaisemmin tavanneet. Miten ihmeessä Samu suostuu avaamaan suunsa? Onnistuuko hammashoito kun kaula ei taivu? Saako poika hirveän paniikkikohtauksen ja heiluu niin että hoito ei onnistu? Päässäni liikkuu kymmeniä kysymyksiä. Hampaiden hoito on mahdollista myös Lastenklinikalla, mutta ei kyllä sen pitäisi onnistua myös lähihammaslääkärissä.

Poikani tuijottaa hammaslääkärihuoneen ovea, edelleen silmänsä kosteina. Hoitaja avaa oven ja poika kuulee nimensä. Hän katsoo minua ja lähtee ajamaan kohti hammaslääkärin huonetta, ilme on pelon sekainen ja alistunut. Minä yritän pysyä rauhallisena. Nostaessani pojan hammaslääkärin tuoliin alkaa itku. Samu hokee, että häntä pelottaa. Onneksi hammaslääkäri, Hannele Viita sekä hoitaja osaavat rauhoitella Samua ja saavat pojan avaamaan suunsa. Poika näyttää varsin coolilta, aurinkolasit päässään, mutta ne eivät peitä alleen poskille valuvia kyyneleitä.  Minulle annetaan tuoli, jotta voin rauhoitella Samua ihan siinä vieressä. Hannele-lääkäri tarkastaa samalla kaikki hampaat ja valistaa minua Samun hampaiden harjauksessa. Lohjenneita hampaita löytyy kaksi. Ne pitää paikata. Samu huutaa että se sattuu eikä varmasti paikata. Onneksi Hannele rauhoittaa Samua ja sanoo että ei niitä nyt paikata, nyt vaan hiotaan hammasta, jotta sen terävä reuna ei satuta poskea. Hammaslääkärin laitettua instrumenttinsa Samun suuhun rupeaa hän rimpuilemaan, jolloin joudun käyttämään voimaa, että saan pojan pysymään paikallaan ja yritän samalla rauhoittaa häntä. Tämä ei todellakaan ole tähtihetkiä äitinä, pitää jälleen kerran rimpuilevaa lasta kiinni ja pakottaa häntä alistumaan hoitotoimenpiteisiin.  Samu pyytää ottamaan kuulolaitteet pois korvistaan ja kertoo että suuhun tuleva vesi häiritsee häntä. Hannele onneksi saa otettua veden pois päältä ja Samukin vähän rauhoittuu. Onneksi hionta on nopeasti ohi. Saan ottaa pojan syliini. Hänen pienet jalkansa tärisevät ja tunnen sydämen sykkeen olevan huipussaan. Hannele ja hoitaja rupeavat kertomaan mitä seuraavalla hammaslääkärikerralla tapahtuu. Samu kuuntelee ja rauhoittuu pikku hiljaa. Hän saa maistaa puudutusainetta, jota ensi kerralla laitetaan suuhun, ettei puudustuspiikki sattuisi.  Samu saa myös kokeilla imulaitetta ja pumpuleita ja muutenkin vähän katsella ympärilleen.

Saamme seuraavan ajan hammaslääkäriin muutaman viikon päähän. Kotiin kävellessä Samu käy läpi hammaslääkärikeikkaa. Se vesi tuntui kuulemma hirveältä mutta se hionta ei sattunut lainkaan. Niin ja äiti: ” aika hassua se että Hannele-lääkäri sanoi että mulla on iso suu ja isommat hampaat kun sulla. Vaikka mä oon muuten niin pieni.” Nyt poikaa jo hymyilytti.  Suurta luottamusta herätti myös lause: ”äiti olisi se hirveän kätevää jos sä voisit olla myös hammaslääkäri, olisi paljon helpompaa jos sä tekisit kaikki noi inhottavat jutut, ei pelottaisi niin paljon.”

On hyvä muistaa että erilaisiin hoitotoimenpiteisiin tottunut poika palautuu todella nopeasti hoitotilanteista. Haluan uskoa että hänelle ei ole jäänyt traumoja niistä lukuisista kerroista kun olen joutunut selkä hiestä märkänä pitämään panikoivaa ja vastaan laittavaa poikaa väkisin paikoillaan.  Mitenhän äidin saisi toipumaan näistä tilanteista. Ne kun tuntuvat painavan päälle vaikka näkee että poika palautuu nopeasti. Nää on niitä maailman pisimpiä hetkiä joita kantaa mukanaan, vaikka itse ei aina edes huomaa.

2 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Erityinen uusperhe

Kirjoittajat: Hanna Leskinen ja Kristaa Jokela

Joskus elämässä sattuu ihmeellisiä ja ihaniakin asioita. Saattaa käydä niin, että huomaat rakastuneesi ihmiseen, jolla on lapsi, erityislapsi. Ja koska itselläsikin on erityislapsi, on edessä monenlaista mielenkiintoista. Meidän tilanteemme on monella lailla haastava. Erityitä tukea tarvitsevat lapsemme ovat hyvin erilaisia, kukin omalla tavallaan vaativa. Sopassa pyörivät myös etävanhemmat. Joku on joskus sanonut, että uusperhe on kuin linna, jonka kaikki laskusillat ovat auki. Ei tule tilannetta, että voisimme keskenämme sopia esimerkiksi tulevan kesän lomasuunnitelmia, vaan täytyy ottaa huomioon myös lasten etävanhemman luona viettämä aika. Ja se, että suunnitelmat muuttuvat aina, sopimukset eivät pidä tai joku lapsista sairastuu. Meillä on yhteensä viisi lasta, joista kolmella on erityistarpeita. Yhteiset reissut täytyy suunnitella tarkoin muun muassa siksi, että Salvialla on lämmönsäätelyongelma ja hän jäähtyy lyhyelläkin ulkoilulla melko paljon. Tunnin ulkoilun jälkeen tarvitaan kaksi tuntia lämmittelyä lämpöpatjalla. Salvialle myös tippuu ruoka stooman kautta kahden tunnin välein. Ailun vointi on erittäin aaltoileva ja hän vaatii aikuiselta rautaisia hermoja ja pitkää pinnaa. Pihlan vetäytyvyys ja vatsavaivat vaativat erityishuomiota ja hereilläoloa. Ailu ja Salvia myös nukkuvat säännöllisen epäsäännöllisesti, huonosti tai hyvinhuonosti. Arjen sujuvuus on usein tilanteesta toiseen syöksymistä, joskus onneksi myös seesteistä, mukavaa ja kiireetöntä. Isä- tai äitipuolen rooli on meillä molemmilla vasta muotoutumassa. Olemme antaneet lasten pikkuhiljaa tutustua toisiinsa, ja antaneet toisen lasten tutustua itseemme omaan tahtiinsa. Se on osoittautunut hyväksi ratkaisuksi. Olemme ajatelleet, että koska tässä on loppuelämä aikaa, kannattaa perustukset tehdä lujiksi. Oma tapamme olla perhe löytyy varmasti, kunhan annamme sille aikaa. Vanhempina olemme melko erilaisia, meillä on myös hyvin erilaisia tapoja suhtautua ja tehdä asioita. On hauska huomata, että kun on jonkun asian tehnyt vuosikausia samalla lailla ja toinen tekee sen erilailla,se toisen tapa onkin parempi 🙂 Elämää helpottaa kovasti se, että toisellakin on erityislapsi.Vaikka lapsemme ovat hyvin erilaisia, on mukavaa, kun ihan kaikkea ei tarvitse vääntää rautalangasta. Toinen tietää, millaista hornaa ja toisaalta myös uskomattoman hienoa elämä erityislapsen kanssa on. Tärkeää on, että toisella on halu ja kyky ymmärtää toisen erityistä ja pikkuhiljaa myös oppia tämän tarvitsemia hoitotoimenpiteitä, lääkityksiä ja hyväksihavaittuja kikkakolmosia. Toiselta saattaa myös saada ideoita ja kokeilemisen arvoisia neuvoja joidenkin tilanteiden tai lapseen liittyvien asioiden hoitamiseen. Omaan lapseen sokeutuu ja omiin tekemisiinsä urautuu nopeasti. On hyvä välillä pysähtyä miettimään toimintataojaan, kun niitä voi peilata ihmiseen, jolla ei ole aivan samanlainen tunneside lapseen, kuin itsellä. Olemme siinä mielessä onnellisessa asemassa, että yhteistä, lapsivapaata aikaa on toistaiseksi järjestynyt suuremmitta vaikeuksitta. Se on tärkeää jo siksikin, ettei arkea muuten jaksa. Tietenkin myös parisuhdetta on hyvä välillä hoitaa ja tehdä asioita vain aikuisseurassa. Tai olla tekemättä, jos siltä tuntuu. Tässä suhteessa on hienoa se, että voi olla yhdessä myös tekemättä tai puhumatta mitään.

6 kommenttia

Kategoria(t): Hanna, Kristaa