Kuukausittainen arkisto:tammikuu 2011

Aarni ja Milla, rakkaat pienet enkelimme

Kirjoittaja Janet Grundström

Monet ovat näiden reilun kymmenen vuoden aikana kysyneet kuinka ihmeessä olen jaksanut rankkaa arkeamme. Itse tiedän siihen vastauksen, siksi että osaan joka päivä iloita siitä että rakkaani on luonani. Saan laittaa hänet joka ilta nukkumaan ja joka aamu herätä hänen kanssaan.  Ei minua haittaa se, että muut eivät pidä lastani täydellisenä, kaikkine virheineen ja vammoineen, lapsi joka ei pysty itsenäisesti tekemään juuri mitään. Minulle ja miehelleni lapsemme on täydellinen, juuri sellaisena ainutlaatuisena pakkauksena, jona olemme hänet saaneet.
 
Samun ollessa vähän alle viisi vuotta, hän kysyi kerran minulta: ” äiti toivoitteko juuri tällaista vammaista lasta, silloin kun odotitte minua?” Ilme hänen kasvoillaan oli kovin huolissaan oleva. Vastasin hänelle:” Äiti ja isi toivoivat maailman rakkainta ja ihaninta lasta ja sen me saimme. Sinä olet juuri se lapsi, jota me isin kanssa odotimme. Se, että olet vaikeasti liikuntavammainen, johtuu siitä että taivaan isä halusi rakentaa niin hienon pojan, että kaulan kohdalle tultaessa rakennusmateriaali vaan loppui kesken.” Pojaltammehan puuttui lähes koko kaularanka. Samu oli onnellinen ja totesi vielä: ” Hyvä niin mä vähän ajattelinkin, että mua toivoitte.” Tämän keskustelun jälkeen Samu ei ole koskaan kyseenalaistanut tätä asiaa.
 
Kaikilla ei ole asiat yhtä hyvin kuin meillä. Samun elämän kaksi ensimmäistä ystävää, ovat meidän pieniä suojelusenkeleitä. Ensimmäinen ystävä Aarni, asui lähes koko elämänsä sairaalassa. Hänen vanhempansa rakastivat poikaansa yli kaiken mutta rakkaus ei auttanut Aarnia terveeksi eikä lääketiede pystynyt häntä pelastamaan vaan hän kuoli 1v 3 kk iässä. Aarnin merkitys meidän perheelle on ollut jotain mitä ei voi edes sanoin kuvata. Silloinkin kun meillä on ollut todella rankkaa, olen ajatellut että meillä on asiat hyvin, sillä Samu on hengissä. Samun toinen ystävä samana päivänä syntynyt suloinen Milla tyttö, kuoli neljävuotiaana. Isän ja äidin rakkaus ei riittänyt pelastamaan myöskään Millaa. Millan kuolema kosketti koko perhettämme syvästi, olihan Milla syntynyt saman päivän aamuna kuin Samu. Samun synttäripäivänä sytytän kynttilän Millalle.  Näiden kahden pienen enkelin vanhempien elämä ei ole enää koskaan samanlaista kuin ennen. Itsestänikin tuntui kamalalta, että maailma on jatkanut radallaan ja muut elävät kuin mitään ei olisi tapahtunut, vaikka tiedän että näiden perheiden koko maailma romahti, kun heidän lapsensa kuoli. Vanhemmat ovat kuitenkin selvinneet tai ei se ole oikea sana, he ovat joutuneet opettelemaan elämää ilman sitä kaikkein rakkainta.  Mainittakoon, että sekä Aarni että Milla ovat nykyään isosisko ja isoveli. Kummankin vanhemmat ovat saaneet kaksi tervettä lasta, Aarnilla on kaksi pikkusiskoa ja Millalla on kaksi pikkuveljeä.
 
Millalla ja Aarnilla on aivan erityinen merkitys meidän perheellemme. Kuusi vuotta sitten Samu taisteli hengestään, ensimmäisessä leikkauksessa tapahtuneen hoitovirheen vuoksi Samu oli kuolla. Silloin me jouduimme luottamaan siihen, että Milla ja Aarni tulevat hakemaan Samua, eikä Samun tarvitse pelätä mitään. Itse tiedän heidän olleen silloin paikalla. Tammikuisena iltana salama valaisi koko taivaan, samaan aikaan saimme viestin leikkaussalista: ” Samu on vahva jätkä eikä ole menossa mihinkään”. Salama oli merkki siitä, että Milla ja Aarni olivat lähteneet takaisin, eivätkä he ottaneet Samua mukaan.
 
Me nautimme elämästämme, olkoonkin se muiden mielestä kuinka kurjan ja rankan oloista. Itse olen kuitenkin maailman onnellisin ja kiitollisin siitä, että olen saanut pojakseni juuri Samun. Me olemme osanneet ottaa joka hetkestä ilon irti, emmekä ole jääneet suremaan sitä mitä meillä ei ole, vaan nauttineet siitä mitä meillä on. Milla ja Aarni kulkevat meidän sydämissämme mukana, sydämeen on vuosien saatossa tullut monta muuta pientä enkeliä lisää. Aina kun matkustamme käymme kirkossa sytyttämässä Millan ja Aarnin sekä monen muun pienen enkelin muistoksi kynttilän ja vietämme hiljaisen hetken. Tämä on Samulle kunniatehtävä ja minä sytytän kynttilät aina kyyneleet silmissä, samalla tuntien suurta kiitollisuutta siitä, että minä tiedän missä muruseni on.

7 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Voimavaroista ja varavoimista

Kirjoittaja Hanna Leskinen

Elämä erityislapsen kanssa tuo eteen monia haasteita, on huoli lapsen terveydestä, selviytymisetä, pitää hakea, anoa ja vaatia erilaisia tukia, apuvälineitä ja terapioita ja tottakai selvitä arjesta.
Talousasiat menevät monessa perheessä uusiksi ja parisuhde on kovilla.

Meillä yksi suurimmista haasteista on uni, tai oikeammin sen puute. Tässä vuosien myötä univajeen kanssa on oppinut elämään, muttei siihen koskaan totu. Usein kuulen kysyttävän, miten oikein jaksan. Vakiovastaukseni on, ettei minulla ole vaihtoehtoja, on vain jaksettava. Tänään kuitenkin pysähdyin oikein miettimään, mistä se voima ja vahvuus tulee, että tätä erityisen rikasta ja raskastakin arkea jaksaa. Uskon, että selviytymiskeinoja on yhtä monia, kun vanhempiakin.Joku tekee käsitöitä, joku huhkii salilla. Omat mahdollisuuteni toimintaan kodin ulkopuolella ovat hyvin minimaaliset, olen lasten kanssa paljon yksin kotona ja hulinaa riittää. Yhdestä raskaasta talvesta selvisin pyykkitupavuoron ja mp3-soittimen avulla. Kaksi kertaa viikossa pääsin yksin täyttämään tai tyhjentämään pyykkikoneita ja sen kymmenminuuttisen kuuntelin aina lempimusiikkiani. Sen turvin jaksoin aina seuraavaan viikkoon. Olen myös kehittänyt tavan nukkua missä vain ja milloin vain, kun tilaisuus on, jo vartin torkahdus auttaa jaksamaan. Joskus ei voi ajatella seuraavaa minuuttia pidemmälle.Esikoisen ollessa pieni ja itkiessä kipujaan öisin tuntikausia, kannoin häntä sylissäni ja ajattelin, että seuraavan askeleen vielä jaksan, seuraavan askeleen vielä jaksan.. Ja jaksoin.
Hyviä jaksamis- ja voimientankkaushetkiä ovat hyvät, sujuvat, iloiset hetket lapsen kanssa.Kun on ollut hyvä päivä tai hyvä hetki, se lataa taas akkua niitä huonompia päiviä varten. Se kuuluisa oma aika saattaa olla hyvinkin kortilla arjessa. Olen opetellut nauttimaan siitä 10 minuutin yksinäisestä matkasta, jonka teen, kun haen pienempiä lapsia päiväkodista. Saa pieneksi hetkeksi vajota ihan omiin aatoksiinsa. Niissä tilanteissa kun tulee tunne että nyt en enää jaksa, en yhtään mitään ikinä enää, vaan ammun kaikki lapset maata kiertävälle radalle, minua on eniten auttanut ymmärtävä ja venyvä puoliso sekä vertaistuki. On korvaamatontaa, että jopa napinpanalluksen päässä on ihmisiä, joille voi huoletta vuodattaa kaiken väsymyksen ja ärtymyksen ilman pelkoa siitä, että kukaan ei ymmärtäisi tai haluaisi tuomita. Myös tapaamist vertaisten kanssa ovat mahtavia kokemuksia, joiden turvin taas jaksaa jatkaa. Ja ne ystävät, jotka ovat yhtä kaukana erityisarjesta, kun maa on kuusta, ovat korvaamattomia. Tottakai myös niissä tilanteissa, kun on pakko purkaa lapseen liityväi asioita, mutta myös silloin kun ei todellakaan halua sanallakaan puhua lapsista, vaan mieluummin vaikka aidan seipäistä.
Varsinkin alkuvaiheessa erityinen arki saattaa nielaista kokonaan ja on tehtävä töitä, että löytää taas sen oman minänsä, ei vain erityislapsen vanhempana, vaan myös ihan tavallisena vanhempana, puolisona, ystävänä. Mutta ajan kanssa sekin taas löytyy. Omalla kohdallani se tapahtui aloittaessani opiskelun monen vuoden kotonaolon jälkeen. Alkuun jännitti hirveästi, että osaako sitä enää ihmisten ilmoilla ollakkaan, mutta pikkuhiljaa alkoi sujua. Ja ajan kanssa siitä omasta erityisestä arjesta tulee omaa tavallista arkea. Se saattaa näyttäytyä ulospäin varsinaisena hullunmyllynä, mutta se on sitä rikasta, rakasta ja raskastakin erityistä tavallista arkea, josta myös saa voimaa aivan älyttömästi.

3 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Ettei elämä olisi liian helppoa

Kirjoittaja Janet Grundström

Erityislapsen vanhempana olen joutunut monien vaikeiden asioiden eteen. Monesta hankalasta tilanteesta ollaan selvitty yhteen hiileen puhaltamalla. Poikamme Samu syntyi kesällä 2000 ja päätyi heti synnytyssalista kahden pisteen poikana lastenklinikan teholle. Saimme diagnoosin seuraavina päivinä ja diagnoosi lista on kasvanut matkan varrella. Samun elämän kannalta hankalin ”valuvirhe” on ollut kaularangan puutos, jonka vuoksi elämänlanka oli seitsemän ensimmäistä vuotta hyvin hyvin hauras. Kiitos nykyisen lääketieteen ja mahtavan ortopedin Ilkka Heleniuksen raudanlujan ammattitaidon, pojallemme on voitu rakentaa kaularanka, hänen omasta kylkiluusta ja suoliluun siirteistä.

Elämme melkoisen mukavaa elämää tänä päivänä. Samu on edelleen vaikeasti liikuntavammainen ja itsenäinen liikkuminen onnistuu vain apuvälineillä. Kevät, kesä ja syksy menee vallan mutkattomasti. Siinä missä muut kävelevät Samu kurvailee sähköpyörätuolillaan eli sähkärillään. Kaverit osaavat avustaa Samua ja poika nauttii siitä että ei ole koko ajan kiinni meissä vanhemmissa. Kevään lumien sulaessa kestää mukavat reilu puoli vuotta meille helppoa elämää. Aika on sopivan pitkä siihen, että ehtii unohtaa että meidän elämässä on hankaluuksia. Olemme sopeutuneet siihen että poikamme tarvitsee kaikessa apua, meille meidän elämä on ihan normaalia, kunhan ei lähde vertailemaan siihen mitä elämä on toisilla 10-vuotiailla. Jossain vaiheessa kutsuin tavislapsia motorisesti poikkeuksellisen lahjakkaiksi=).

ohjaus on hankalaa kun tie on epätasainen

Tänä talvena pääsi taas lumi yllättämään. Olemme kärsineet lumesta jo marraskuun puolesta välistä saakka. Voin vain kuvitella miten loppu olemme jos ja kun tätä talvea kestää sinne maaliskuun loppupuolelle. Itsenäinen liikkuminen on haastavaa, jos tiet olisivat kunnolla aurattuja ei mitään ongelmia olisi. Tällä hetkellä elämän tekee haasteelliseksi se että Samun koulureittiä ei aurata. Sähköpyörätuoli jumittaa noin metrin välein lumisohjoon kiinni. Lukuisista pyynnöistä huolimatta auraajat eivät ole käyneet auraamassa. Tämä on erittäin surullista. Rehtori ehdotti että pyytäisin sairaalasta lääkärin todistuksen jotta Samu voisi kulkea taksilla kouluun. Kysymys on siis 200 metrin matkasta ja jos tarkkoja ollaan niin oikeastaan kysymys on 100 metristä koulumatkan osuutta, jota ei jostain kumman syystä saada auratuksi. Mistähän löytyisi taksikuski, joka ajaisi tällaisen matkan ja mistä hän saisi palkkansa kun taksien palkkio perustuu ajettuihin kilometreihin. Viime viikon maanantaina lämpötila meni pitkästä aikaa plussan puolelle. Lähdimme hyvissä ajoin kouluun.  200 sadan metrin koulumatka kesti meiltä 20 minuuttia. Samun sähkäri jumitti kiinni jatkuvasti. Sen liikkeelle saaminen on haastavaa sillä en voi työntää tuoliosasta poikaa, sillä tuoli voi lähteä irti. Joudun siis ottamaan sähkärin rungosta 30cm korkeudelta otteen ja puskea koko naisen voimalla eteenpäin. Selässäni pidän samalla kävelytelinettä, sillä maanantaisin Samulla on liikuntaa, jossa hän tarvitsee sitä. Näky on taatusti melkoisen koominen. Pari kertaa on sohjosta päästy irti niin sutjakkaasti, että olen lentänyt nenälleni siihen märkään sohjoon. Sähkärillä ei pääse yli 4 cm sohjossa lähes mihinkään eikä se tottele ohjausta kun toinen rengas jää sutimaan koko ajan. Normaalisti liikkuvat pääsevät hyvin metrin hangessakin.

lumivallit vaikeuttavat kulkua

Voitte kuvitella mitä tämä tekee pienen pojan psyykkeelle. Itsenäisesti koulumatkansa hoitava poika on totaalisen pulassa ja joutuu turvautumaan pahimmassa sohjossa pariin aikuiseen avustajaan, jotta pääsee eteenpäin. Hyvin auratulla tiellä näitä ongelmia ei ole, vaan sähkäri kulkee kuin unelma. Ainoa asia mikä poikaani tässä asiassa lohduttaa on se, kun hän kuulee että äiti yrittää tehdä kaikkensa jotta tuo 100 m pätkä saataisiin auratuksi. Jo kaksi viikkoa on linjat käyneet kuumana ja osansa on saanut niin teknisen keskuksen asiakaspalvelu kuin kaupungin johtajan sihteeri. Maanantaina sain viimein kiinni Espoon kaupungin aurauksesta vastaavan virkamiehen, ainakaan klo 15 mennessä ei asiaa oltu saatu hoidetuksi. Taistelu jatkuu, olen valmis kutsumaan paikalle median edustajia, jotka voivat tulla kuvaamaan kun yritämme päästä sohjossa eteenpäin, samalla kun koulun talomies auraa viereistä tien pätkää. Hän ei voi aurata tätä 100m pätkää koska se ei kuulu hänen alueeseensa, mutta kehtaa sitten kurvailla vieressä kun minä selkä hiestämärkänä yritän saada poikaani eteenpäin. Ai että olisi kirveellä töitä.

Mikäli kaupunki saisi asian hoidettua niin Samu voisi kulkea matkan itsenäisesti, yksi harvoja asioita johon hän ei apua tarvitse. Siksi siis olisi ensiarvoisen tärkeää, että tämä auraus saataisiin suoritettua. Niin ja mainittakoon sekin että viime maanantain sohjokelissä kouluun päästyämme huomasin että moni tavislapsi oli paljain jaloin, kun olivat siinä sohjossa kävelleet kouluun, niin että kengät ja sukat olivat kastuneet. Nyt on torstai ja reitti on edelleen auraamatta. Soitin aurauksesta vastaavalle esimiehelle uudestaan ja hän ihmetteli että asia oli edelleen hoitamatta. Sanoin että perheemme on valmis pyytämään median edustajat kuvaamaan kun työnnän sähkäriä irti sohjosta. Mies lupasi käydä itse paikan päällä. Ja mahtavaa, tänään reitti viimein aurattiin… Tosin olivat auranneet niin että isot lumivallit olivat esteenä, mutta ne sai potkituksi muutamalla potkulla pois edestä. Huomenna otan kuvan tyytyväisestä koululaisesta, joka pääsee aurattua tietä kouluun ja lähetän sen tälle kaupungin esimiehelle kiitokseksi. Hän toivoi, että jos jatkossa on ongelmia soittaisin suoraan hänelle. Tuli sellainen olo, että häntä oikeasti kiinnostaa se, että Samu pääsee kouluun.

hyvin auratulla tiellä pääsee hyvin eteenpäin

5 kommenttia

Kategoria(t): Janet