Ettei elämä olisi liian helppoa

Kirjoittaja Janet Grundström

Erityislapsen vanhempana olen joutunut monien vaikeiden asioiden eteen. Monesta hankalasta tilanteesta ollaan selvitty yhteen hiileen puhaltamalla. Poikamme Samu syntyi kesällä 2000 ja päätyi heti synnytyssalista kahden pisteen poikana lastenklinikan teholle. Saimme diagnoosin seuraavina päivinä ja diagnoosi lista on kasvanut matkan varrella. Samun elämän kannalta hankalin ”valuvirhe” on ollut kaularangan puutos, jonka vuoksi elämänlanka oli seitsemän ensimmäistä vuotta hyvin hyvin hauras. Kiitos nykyisen lääketieteen ja mahtavan ortopedin Ilkka Heleniuksen raudanlujan ammattitaidon, pojallemme on voitu rakentaa kaularanka, hänen omasta kylkiluusta ja suoliluun siirteistä.

Elämme melkoisen mukavaa elämää tänä päivänä. Samu on edelleen vaikeasti liikuntavammainen ja itsenäinen liikkuminen onnistuu vain apuvälineillä. Kevät, kesä ja syksy menee vallan mutkattomasti. Siinä missä muut kävelevät Samu kurvailee sähköpyörätuolillaan eli sähkärillään. Kaverit osaavat avustaa Samua ja poika nauttii siitä että ei ole koko ajan kiinni meissä vanhemmissa. Kevään lumien sulaessa kestää mukavat reilu puoli vuotta meille helppoa elämää. Aika on sopivan pitkä siihen, että ehtii unohtaa että meidän elämässä on hankaluuksia. Olemme sopeutuneet siihen että poikamme tarvitsee kaikessa apua, meille meidän elämä on ihan normaalia, kunhan ei lähde vertailemaan siihen mitä elämä on toisilla 10-vuotiailla. Jossain vaiheessa kutsuin tavislapsia motorisesti poikkeuksellisen lahjakkaiksi=).

ohjaus on hankalaa kun tie on epätasainen

Tänä talvena pääsi taas lumi yllättämään. Olemme kärsineet lumesta jo marraskuun puolesta välistä saakka. Voin vain kuvitella miten loppu olemme jos ja kun tätä talvea kestää sinne maaliskuun loppupuolelle. Itsenäinen liikkuminen on haastavaa, jos tiet olisivat kunnolla aurattuja ei mitään ongelmia olisi. Tällä hetkellä elämän tekee haasteelliseksi se että Samun koulureittiä ei aurata. Sähköpyörätuoli jumittaa noin metrin välein lumisohjoon kiinni. Lukuisista pyynnöistä huolimatta auraajat eivät ole käyneet auraamassa. Tämä on erittäin surullista. Rehtori ehdotti että pyytäisin sairaalasta lääkärin todistuksen jotta Samu voisi kulkea taksilla kouluun. Kysymys on siis 200 metrin matkasta ja jos tarkkoja ollaan niin oikeastaan kysymys on 100 metristä koulumatkan osuutta, jota ei jostain kumman syystä saada auratuksi. Mistähän löytyisi taksikuski, joka ajaisi tällaisen matkan ja mistä hän saisi palkkansa kun taksien palkkio perustuu ajettuihin kilometreihin. Viime viikon maanantaina lämpötila meni pitkästä aikaa plussan puolelle. Lähdimme hyvissä ajoin kouluun.  200 sadan metrin koulumatka kesti meiltä 20 minuuttia. Samun sähkäri jumitti kiinni jatkuvasti. Sen liikkeelle saaminen on haastavaa sillä en voi työntää tuoliosasta poikaa, sillä tuoli voi lähteä irti. Joudun siis ottamaan sähkärin rungosta 30cm korkeudelta otteen ja puskea koko naisen voimalla eteenpäin. Selässäni pidän samalla kävelytelinettä, sillä maanantaisin Samulla on liikuntaa, jossa hän tarvitsee sitä. Näky on taatusti melkoisen koominen. Pari kertaa on sohjosta päästy irti niin sutjakkaasti, että olen lentänyt nenälleni siihen märkään sohjoon. Sähkärillä ei pääse yli 4 cm sohjossa lähes mihinkään eikä se tottele ohjausta kun toinen rengas jää sutimaan koko ajan. Normaalisti liikkuvat pääsevät hyvin metrin hangessakin.

lumivallit vaikeuttavat kulkua

Voitte kuvitella mitä tämä tekee pienen pojan psyykkeelle. Itsenäisesti koulumatkansa hoitava poika on totaalisen pulassa ja joutuu turvautumaan pahimmassa sohjossa pariin aikuiseen avustajaan, jotta pääsee eteenpäin. Hyvin auratulla tiellä näitä ongelmia ei ole, vaan sähkäri kulkee kuin unelma. Ainoa asia mikä poikaani tässä asiassa lohduttaa on se, kun hän kuulee että äiti yrittää tehdä kaikkensa jotta tuo 100 m pätkä saataisiin auratuksi. Jo kaksi viikkoa on linjat käyneet kuumana ja osansa on saanut niin teknisen keskuksen asiakaspalvelu kuin kaupungin johtajan sihteeri. Maanantaina sain viimein kiinni Espoon kaupungin aurauksesta vastaavan virkamiehen, ainakaan klo 15 mennessä ei asiaa oltu saatu hoidetuksi. Taistelu jatkuu, olen valmis kutsumaan paikalle median edustajia, jotka voivat tulla kuvaamaan kun yritämme päästä sohjossa eteenpäin, samalla kun koulun talomies auraa viereistä tien pätkää. Hän ei voi aurata tätä 100m pätkää koska se ei kuulu hänen alueeseensa, mutta kehtaa sitten kurvailla vieressä kun minä selkä hiestämärkänä yritän saada poikaani eteenpäin. Ai että olisi kirveellä töitä.

Mikäli kaupunki saisi asian hoidettua niin Samu voisi kulkea matkan itsenäisesti, yksi harvoja asioita johon hän ei apua tarvitse. Siksi siis olisi ensiarvoisen tärkeää, että tämä auraus saataisiin suoritettua. Niin ja mainittakoon sekin että viime maanantain sohjokelissä kouluun päästyämme huomasin että moni tavislapsi oli paljain jaloin, kun olivat siinä sohjossa kävelleet kouluun, niin että kengät ja sukat olivat kastuneet. Nyt on torstai ja reitti on edelleen auraamatta. Soitin aurauksesta vastaavalle esimiehelle uudestaan ja hän ihmetteli että asia oli edelleen hoitamatta. Sanoin että perheemme on valmis pyytämään median edustajat kuvaamaan kun työnnän sähkäriä irti sohjosta. Mies lupasi käydä itse paikan päällä. Ja mahtavaa, tänään reitti viimein aurattiin… Tosin olivat auranneet niin että isot lumivallit olivat esteenä, mutta ne sai potkituksi muutamalla potkulla pois edestä. Huomenna otan kuvan tyytyväisestä koululaisesta, joka pääsee aurattua tietä kouluun ja lähetän sen tälle kaupungin esimiehelle kiitokseksi. Hän toivoi, että jos jatkossa on ongelmia soittaisin suoraan hänelle. Tuli sellainen olo, että häntä oikeasti kiinnostaa se, että Samu pääsee kouluun.

hyvin auratulla tiellä pääsee hyvin eteenpäin

5 kommenttia

Kategoria(t): Janet

5 responses to “Ettei elämä olisi liian helppoa

  1. Leena Korhonen

    Janet!

    Mun nousi kiukun karvat pystyyn, kun koulun talonmies ei suostunut auraamaan 100m, KUN EI KUULU HÄNEN TYÖALUEESEENSA. Kuinka voi ihminen olla noin sydämetön!!!! Mies paljasti, että tekee työtä vain rahankuva silmissä eikä näin ollen voi tippaakaan joustaa. Tällaisia on enemmänkin liikkeellä. Onnettomia ihmisraunioita. Eivät voi olla privaatissakaan onnellisia, jos se yhtään lohduttaa.
    Aurauksesta vastaava mies aarre. Ja Janet, Luojan kiitos, että Samu valitsi Sinut äidikseen.

    Leena

  2. Maria Salminen

    Ihana Leijonaemo! Voi kun elämässä ei pitäisi taistella tuollaisista asioista, aivan kuin elämässä ei olisi jo tarpeeksi asioita joista vääntää! Jaksamisia Leijonaemolle Leijonan taisteluihin ja toivottavasti jatkossa aurattuja koulumatkoja sisukkaalle pojalle!

  3. Janet

    Leena, koulun talkkari ei voi mennä auraamaan sitä pätkää, sillä jos jotain menee pieleen niin vakuutukset eivät ole voimassa kun ei ole omalla alueella. Nyt yritänkin että ensi vuonna tämä pätkä kuuluisi talonmiehen alueeseen. Nyt tänäänkin pääsi suht hyvin kulkemaan, onneksi.

    Janet

  4. Amanda

    HUh! Tuli tippa linssiin taas kerran. mahtavaa työtä teet Janet, ja toivotaan että auraus onnistuu tästä lähtien joka talvi ja heti ku tarve on.

    Voimia!

  5. tanja

    Hei!
    Hieman eksyneenä täällä …2 vuoden rankkojen sairaalakokemusten jälkeen löysin näille sivuille. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Meillä NYT 15 vuotias poika joka sairastaa vaikeaa nivelpsoriaasia ja hänet pelasti 2 vuotta sitten Ilkka Helenius! ( Pojalla erittäin vaikea kaularangan nikamaliukuma c1 ja c2 välissä ) On ollut tilanteita, joissa olen ihmetellyt miten jaksan jatkaa kun en enää jaksa…valtavaa lohtua tuovat nämä leijonaäitien blogit. En ole yksin.
    Voimia ja terveyttä!
    Tanja

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s