Kuukausittainen arkisto:helmikuu 2011

Ei siihen koskaan totu

Kirjoittaja Kati Vaari

Tuijotan lehteä edessäni näkemättä sanoja. Hörppään kylmää kahviani, unohdin juoda sen kuumana. Vilkuilen kelloa, jokohan…   Kävelen kahviosta takaisin käytävälle odottamaan. Joka hissin avaus nostan katseeni, ei vieläkään. Pian lääkäri tulee, pojat on hoidettu, heräilemässä ovat. Huokaisen helpotuksesta, tälläkin kertaa kaikki meni hyvin. Pian saan luokseni kaksi tokkuraista poikaa, lastat jalassa, tippa kädessä. ”joko mä saan mehujään?” kysyy ensimmäinen kunnolla herännyt. Kyllä saat, hoitaja tuo sen aivan kohta.

Pojat syövät mehujäätä ja katsovat videoita. Äiti vaipuu mietteisiin. Miksi minä taas jännitin tätä. Miksi olin pakahtua huolesta saatellessani lapseni heräämöön. Lukuisia kertoja olen odotellut näillä samoilla käytävillä, jokusen kerran myös toisien sairaaloiden käytävillä. Ja silti joka kerta kurkussa on sama pala, joka kerta huoli on yhtä suuri. Entä jos jotain meneekin pieleen, entä jos? Ei siihen totu koskaan.  Äidin huoli on joka kerta yhtä suuri, mutta onneksi myös ilo on joka kerta yhtä suuri, kun saa tokkuraisen lapsensa halaukseensa. Kaikki on hyvin, syödään vaan nyt nämä mehujäät.

Moniin asioihin lasten erityiseen liittyen tottuu kuin huomaamatta. Lääkkeet, kylmähoidot, jumpat, fysioterapiareissut ovat osa arkea. Jopa pistoksena annettavat lääkkeet ovat nykyään osa iltatoimia eikä sitä ajattele sen enempää. Ei niitä edes ajattele erityisinä asioina. Mutta kun kyseessä on nukutus, vaikka vain pienikin, siihen äiti ei vain totu. Yritin laskea mielessäni montako kertaa viimeisen vuoden aikana olen odottanut tietoa nukutetusta lapsestani. Laskeminen oli liian hankalaa, ehkä kymmenisen kertaa kuitenkin. Joukossa on vain kaksi hankalampaa leikkausta, suurin osa pikaisia pieniä toimenpiteitä vain. Mutta tiedostan jokaisen nukutuksen riskin, liiankin selvästi. Juuri nyt ajattelen että hyvin ne aina sujuu, tässä kotona tietokoneella on helppo ajatella että ne ovat aivan rutiini juttuja. Sitten siellä sairaalan käytävillä odottaessa kauhu valtaa mielen. Kurkkua kuristaa, mielen täyttävät kauhukuvat, entä jos jotain tällä kertaa meneekin pieleen, entä jos lapsi ei herääkään normaalisti?!

Lähiviikkoina on edessä taas uudet äidin kauhun hetket, viikon tai kahden päästä odotan taas noilla tutuilla käytävillä uutisia lapseni nukutuksesta. Hyvinhän kaikki taas menee, eikö vain?

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Gastrostooma, peg-nappi, mahalaukkuavanne, mitäh?

Kirjoittaija Heidi Tujunen

Nenämahaletku. Se oli selkeä juttu. Sen näin pienellä a-vauvallamme jo heti, kun häntä pääsin vastasyntyneiden teholle katsomaan. Se oli teipattu nenän alle. Leveä ruskea teippi niin kauniilla pienillä kasvoilla. Se oli ensimmäinen merkki minulle siitä, että lapseni on sairas. Mutta se oli myös samalla merkki siitä, että se on vain väliaikainen ratkaisu – joka tietysti tarkoitti ajatuksissani, että kaiken kaikkiaan syöminen alkaa ihan varmasti sujua pian suun kautta.

Ei se alkanut, ei. Jossain vaiheessa, Eevin ollessa hiukan alle 2-kuinen alettiin puhua mahalaukkuavanteesta. Uusi sana, mahalaukkuavanne. Ensimmäiseksi tuli mieleen pussi, joka roikkuu vatsasta vatsanpeitteiden ulkopuolella. Ei, ei siitä ole kyse, vaan pienestä napista, joka tulee vatsan päälle. Kuulostaa kätevältä. Nappi, jonka voi avata ja sulkea, kun alkaa letkuttamaan maitoa pienokaiselle. Nappi jää kätevästi vaatteiden päälle piiloonkin, se on mahtava juttu. Sen asentamiseksi on kuitenkin tehtävä taas uusi leikkaus, jälleen kerran pieni vauvani nukutetaan ja leikataan Helsingin Lastenklinikalla.

Mitä se sitten tarkoittaa, kun masussa on tuo ”taikanappi” tai niin kuin Eevin 6-vuotias isosisko selittää, ”Eevin vellisuu”? Nappi todellakin jää vaatteiden alle mukavasti piiloon. Eevi ei pääse sitä näpräämään, eikä kukaan ulkopuolinen edes huomaa, että Eevillä moinen taikanappi on. Se kuitenkin tarkoittaa sitä, että Eevillä on oltava aina yläruumis peitettynä, sillä pienet sormet eksyvät yllättävän nopeasti napin ympärille ja kiskaisevat napin irti. Sekin on meillä koettu, kun aamulla herätessä Iina-siskolla oli tutti kädessä ja Eevillä nappi! Äkkiä sitten vain testaamaan, vieläkö reikä on sen verran auki, että napin saa takaisin. Reikä kun kasvaa todella nopeasti niin umpeen, että edessä on taas leikkauskeikka Helsinkiin. Vielä toistaiseksi ollaan onneksi selvitty säikähdyksellä.

Maidon letkuttaminen on tullut tutuksi tänä kahden ja puolen vuoden aikana. Toinen tytöistä syö jogurttia ja juo mehua, Eevi istuu pöydän ääressä letkuinensa. Se on meidän arkeamme, eikä se enää juuri hetkauta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei siitä olisi ylimääräistä hommaa ja muistamista. Aina, kun lähdemme kotoa hiukankin pidemmäksi aikaa, pitää muistaa ottaa mukaan letkusto, pumppu, ruiskut, pikkuletku, letkuruoka ja mahdollisesti vettäkin. Siellä sitten huoltoasemoilla ollaan kaikkine pumppuinemme herättämässä pitkiä katseita ja supattelua. Eevi nostaa jo hyvinkin reippaalla kädellä paidan leukaansa saakka ylös, jotta saa ruokansa, joten yksi jos toinen viereisen pöydän asiakas on joutunut näkemään tuon ”taikanapin”. Joillekin se selvästi tekee pahaa, jotkut eivät asiasta välitä, jotkut supisevat ja pikkulapset tulevat usein katsomaan sitä ihan viereenkin. Välillä sitä itsekin unohtaa, että ennen tyttöjen syntymää en ollut kuullut edes sanoja peg-nappi tai gastrostooma, ei kai moni muukaan ole! Nyt tiedän, että se on se ”vellisuu”, ei siinä sen kummempaa! Älkää siis säikähtäkö, jos näette meidän ryhmärämän joskus jollakin huoltasemalla tai ravintolassa kaikkine letkuinemme ja ruiskuinemme, pientä vellisuuta me vain ruokimme!

9 kommenttia

Kategoria(t): Heidi

Hyppy vauhdissa liikkuvaan junaan

Kirjoittajat Hanna Leskinen ja Kristaa Jokela

Kun aloittaa parisuhdetta ihmisen kanssa, jolla on erityislapsi, eteen tulee monta hämmästyttävän kummastuttavaa asiaa. Meidän erityisemme ovat todella erilaiset ja heillä on hyvin erilaiset eritystarpeet.

Toinen meistä on opetellut käyttämään ruokapumppua,seisomatelinettä, imulaitetta ym.apuvälineitä. Ja opettelee kokoajan tuntemaan ja tulkitsemaan paremmin lasta, jonka kommunikointikeinot ovat hyvin rajalliset.  Toinen yrittää muistaa, että kannattaa puha selkein, lyhyin lausein, asia kerrallaan. Ja ettei kosketus ole itsestäänselvyys. Ja että huumoria on kovin monenlaista 🙂

Kun on tottunut hoitamaan lapseen liityvät asiat ja tilanteet yksin ja itse, voi välillä olla vaikeaa antaa toiselle tilaa tehdä sama asia, mutta omalla tavallaan.  Meitä on auttanut se, että molemmilla on koulutuksen kautta kosketusta toisen lapsen erityisyyteen. Mutta käytäntö, se paljonpuhuttu arki on paras opettaja.  Mitä enemmän lapsen kanssa viettää aikaa, sitä paremmin häntä ja hänen erityispiirteitään sekä sitä, miten niiden kanssa toimia, alkaa ymmärtää. Mitä paremmin opimme toinen toisemme lasta tuntemaan, sen enemmän tulee tunne siitä että saa olla ”mukana”, eikä vain seurata sivusta. Voi olla jopa avuksi. Pikkuhiljaa olemme myös oppineet, että toiselta saattaa saada hyviä neuvoja ja vinkkejä jonkun asian tai tilanteen hoitamiseen. Toinen katsoo tilannetta sen verran ulkoapäin, että saattaa huomata jotakin sellaista, jota itse ei näe, koska on aina tottunut toimimaan tietyllä tavalla.
Se, että meillä on molemmilla erityislapsi on monellalailla hyvä asia. Toisen väsymystä,turhautumistaa ja niitä tärkeitä hyviä hetkiä ymmärtää eri tavalla, kun on itselläkin joku kosketus asiaan. Se, että voi jakaa, pohtia ja pyöritellä lapseen liittyviä asioita yhdessä, on myös hyvä asia. Erityiseen arkeen liittyy usein paljon muistettavia asioita;puheluita, selvityksiä ja erilaista paperinpyöritystä. On hyvä, että toinen voi toimia ”sihteerinä” ja oman muistin tukena. On hienoa, että lähellä on ihminen, jonka tietää tahtovan omale lapselle hyvää, välillä se ei ehkä ihan onnistu, hyväksi aiotusta asennosta seuraakin hirmunen yskänpuuska, lasi unohtuu siirtoletkun alta ja ravintoliuos roiskuu pitkin lattioita, hauskaksi tarkoitettu juttu menee täysin yli lapsen ymmärryksen tai mukavaksi aiottu leikki muuttuu hetkessä täydeksi kaaokseksi.
Onneksi osaamme antaa arvoa toisillemme ja sille, että toinen edes yrittää. Pienin askelin, yrityksen ja erehdyksen kautta yritämme saada yhteistä arkeamme toimimaan. Kaikkea toisen lapseen liittyvää ei voi millään ymmärtää, koska yhteinen historia on vielä lyhyt. Mutta se ei haittaa, koska nyt on meidän aikamme alkaa luoda yhteistä historiaa, yhteisiä toimintatapoja, yhteisiä muistoja.

2 kommenttia

Kategoria(t): Hanna, Kristaa

Hei hei mutsi, mä en oo syönyt mun lääkkeitä

Kirjoittaja Hanna Leskinen

Yksi viime kesän suosikkibiiseistä oli monesta hauska. Minusta ei. Minulle tulee siitä väistämättä mieleen tilanne, joka joskus saattaa tulla eteen.Lapsi ei olekaan ottanut lääkkeitään ja kunto romahtaa.
Psyykelääkket ovat usein melkoinen peikko. Vaikka kuinka järjellä tietäisi niiden auttavan lasta, kynnys luvan antamiselle lääkityksen aloittamiseen oli omalla kohdallani todella korkea. Polku on ollut kivikkoinen. Juuri luin lapseni päättöepikriisiä ja hänellle on kokeltu vajaan viiden vuoden aikana seitsemää eri valmistetta.  Joku kiihdytti vauhtia entisestän ja oltiin tilantessa, että lapsi valvoi lääkityksen seurauksena vuorokausitolkulla, mikä taas aiheutti uusia pumia. Joku vei ruokahalun täysin. Joku aiheutti rytmihäiriöitä.  Nyt ollaan vajaa vuosi nautittu siitä, että koulupäivien turvaksi on löytyynyt sopiva lääke. Lapsi jaksaa sen turvin keskittyä tunneilla, istua paikallaan ja kuunnella opetusta.Iltoihin ja öihin ei vielä ole löytynyt ”sitä oikeaa”. On hyvin todennäköistä, että lapseni tarvitsee lääkityksen turvakseen koko loppuelämäkseen. Nyt on vielä helppoa, kun hän on niin pieni, että asuu kotona ja lääkkeen anto on minun vastuullani. En ole vielä edes ajatellut, milloin häntä voisi alkaa vastuuttaa muistamaa asian itse. Ei ainakaan muutamaan vuoteen.
Tiedon saanti eri lääkkeitä ja niiden vaikutuksista on ollut usein hankalaa.Joskus on käynyt myös niin, että on lähdetty kokeilemaan lääkettä, jonka käytöstä lapsilla ei juuri ole kokemusta. Välillä on hirvittänyt. Välillä on itkettänyt. Ja välillä tehnyt mieli vain hakata päätä seinään. Oman jännitysmomenttinsa luo myös se, että viimeaikona on ollut melkoisia toimitusvaikeuksia lääkkeillä. Lapsen lääkitys on sellainen, etteii sitä voi lopettaa noin vain, vaan se täytyy ns.ajaa alas, jos se lopetetaan. Tähän asti on selvitty sairaala-apteekin ja kultaa kalliimman omahoitajan turvin, joka on jostain osaston lääkekaapin perukoilta onnistunut meille taikomaa riittävästi lääkkeitä siihen saakka, kun toimitukset ovat taas toimineet.
Nyt kun on löytynyt lääkitys, jonka hyödyn lappsi itsekin huomaa, hän suhtautuu asiaan positiivisesti. Hän ottaa ”nappinsa”mukisematta ja ymmärtää, miksi niitä täytyy syödä. Kun sopivaa lääkettää vasta haettiin ja hypittiin valmisteesta toiseen, hän oli itsekin ajoittain epätoivoinen ja jännitti ja pelkäsi sivuvaikutuksia, joita usemmiten sitten tulikin melkoislla rytinällä. Asia jota olen paljon pohtinut, on ”ulkomaailman”suhtautuminen näihin lääkkeisiin. Vuosien varrella on tullut kuultua monenlaisia kommentteja ”luuserivanhemmista jotka ei vaan saa lastaan kuriin””no onko se nyt sitten ihan hullun kautta” ”hieno juttu, että olette saaneet lääkityksetä apuaan.”  Tällä hetkellä lapsi käy koulua rymässä, jossa kaikilla on ”jotain”, hän on autismiluokalla tavallisessa peruskoulussa. Mutta mitäs sitten, kun hän joutuu jättämään tuon lintukodon. En suostu pohtimaan asiaa vielä. Voin vain toivoa, että hän muistaa jatkossakin, sitten kun äiti ei enää ole vieressä muistuttamassa, ottaa lääkkeensä.

3 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Avoin kirje Annan koululle

Kirjoittaja Merja Rukko

Hyvä opettaja,
Ymmärrätköhän ollenkaan missä meillä mennään? Ymmärrätköhän sitäkään miten minua ja meitä perheenä loukkaa se, ettei Annan asiat koulussa hoidu? Ymmärrätkö kuinka toimillasi nöyryytät sairasta lasta ja hänen perhettään – sitä, joka on kuitenkin yksi luokkasi oppilas siinä missä ne muutkin! Tällä hetkellä se kaikkein huonoimmassa asemassa oleva. Se, joka tarvitsisi eniten apuasi. Ymmärrätkö? Jos ymmärrät, niin välitätkö? Sairaan lapsen hoito on meille jokapäiväistä, jokahetkistä. Elämme nyt vain taistellaksemme tätä sairautta ja sen kautta kuolemaa vastaan. Se nousee kanssamme aamiaispöytään ja menee kanssamme nukkumaan illalla. Se täyttää mielemme halusimme tai emme. Kukaan ei kysynyt tässä kohdin haluammeko. Sen läsnäoloon ei totu – emme halua tottua – mutta se on ollut pakko hyväksyä. Kun on pakko!! Se varjostaa auringon ja kylmentää sen säteet.

Nyt on kulunut kahdeksan kuukautta siitä, kun sairaus ilmoitti itsestään lääkärin suulla. Kahdeksan kuukautta on pitkä aika ala-asteikäisen lapsen elämässä. Kahdeksan kuukautta sitten upposi kirurgin veitsi ensimmäistä kertaa lapseni ihoon ja leikkasi samalla rikki keskenkasvuisen ihmisen ja hänen perheensä elämän. Mikään ei enää koskaan olisi entisensä. Samaa tahtia kuin ne haavat paranivat keräsimme voimanrippeitämme. Pieniä paloja elämästämme sieltä, pieniä täältä. Yritimme ottaa talteen kaiken mitä pystyimme. Laitoimme entisöintilistamme ensimmäiseksi uskomme ja lämänhalumme; uskomme tulevaisuuteen ja tämän taistelun voittoon. Jokainen pieni voima, jonka sisältäni löysin valjastin tämän tavoitteen eteen taisteluun. Halusin olla vierellä, kun lapsi herää leikkauksen jälkeen ja olla paikalla hänen nukahtaessaan. Halusin silittää päätään, kun kaikki sattui ja tuntui tuskaisalta. En halunnut soitella kouluvirastoon ja selvittää byrokratiaa. En halunnut miettiä koulujärjestelyitä. Se on siellä koulussa teidän tehtävänne. Siinä vaiheessa en koululle juuri ajatustani langettanut. Olisi ehkä pitänyt?
Sairaalasta kotiuduttiin – hengissä. Ensimmäinen erä oli takana ja pelonsekaiset ajatukset jo seuraavassa hoidossa. Tässä vaiheessa olisi pitänyt tehdä sitä yksilöllistä opetussuunnitelmaa. Oli jo kouluun sinulle ilmoittanut mikä meidän tilanteemme on. Sain paluupostissa tavanomaiset liirumlaarumit siitä, kuinka olette pahoillamme ja pitäisi ilmoittaa, jos on jotain mitä voitte eteemme tehdä. Silloin en ymmärtänyt, että olisi pitänyt luetella kaikki se työ, jota koulunkäynnin jatkaminen ja yksilöllisen opetuksen saaminen tarvitsisi. Ei – minulla ei ollut tietoa, ja ei – minulla ei ollut voimia. Mutta luulin, että kun meillä on laki –siis yhteisesti yhteiskunnassamme tehty sopimus – niin asiat hoituisivat ilman, että ne pitäisi ottaa omille harteilleen. Mutta miten väärässä taas olinkaan!
Mitä meillä tehtiin huhtikuun päivät, kun ei nukuttu? Mietin…. – ei juuri mitään. Ei juuri ollut mitään tekemistä. Katseltiin teeveetä. Välillä juostiin tutkimuksesta toiseen . Ja palattiin katsomaan teeveetä.

Jossain välissä, kun ’aikaa oli liikaa’ mietimme koulua, mietimme kirjoja ja miten kevään koulun suoritus hoituisi. Rehtori kertoi että 5 yksityistuntia oli kaupungilta luvattu. Luulin, että ne hoituisivat. Viesti sinulle opettaja, maili, tekstari….Miten opetus sujuisi? Jokohan ensi viikolla? Tämä viikkohan on jo torstaissa. Meni viikko, toinen, kolmaskin mutta koululta ei kuulunut mitään! Entäs ensi viikko? Olisi hyvää aikaa. Tarvittaisiin jo sitä rutiinia, normielämää. Sitten alkoi hoitoviikot Lastenklinikalla ja onneksi siellä on opettajina ihmisiä, loputtoman jaksavia ja suurenmoisia. Muutama tunti ruotsia, matikankirjatkin oli isä saanut haettua sieltä koulusta. Veljelle niitä ei luovutettu. Kotiuduttiin ja piti saada kotiopetusta soittoja, maileja – lukematon määrä. Ei ole aikaa on muuta tekemistä. En onnistu. Ei vastausta. Anna pitäisi siirtää erityisopetukseen. Saimme kupongin , täytimme ja palautimme. Sitten oli kai täytetty velvollisuus kaupunkia kohtaan. Mitä iloa siitä oli sille sairaalle pienelle ihmiselle?
Lastasin vauvamme vaunuun. Jostain löytyi voimanrippeitä. Olisin kyllä tarvinnut sitä voimaa muualla, mutta kävelin koululle. Jos koulu ei pääse meille kotiin niin täytyy itse lähteä koululle. Muistan kuinka mietin matkalla, että nyt tiedän miltä näyttää valkoiset rystyset. Niin paljon niitä vaunuja puristin. Tulee vastaan erityisopettaja, joka ottaa olkapäästä kiinni ja ’ottaa osaa’. Tuijotan täysin tyrmistyneenä. Kuka on kuollut? Emme me ole kuolleet, me taistelemme vastaan joka solullamme ja jokaisella ajatuksellamme! Ja me haluamme opetusta!! Viisi tuntia! Yksi tunti päivässä! Miten ihmeessä se sairas lapsi pärjää yhdellä tunnilla, kun ne terveet tarvitsevat 25? Tapaan sijaisrehtorin, mutta sinä opettaja et katsonut tarpeelliseksi tulla paikalle. Sinulla oli kiireitä. Minulla ei ollut voimia enempään. Ei mihinkään.

Minä palasin kotiin painajaiseeni, josta oli tullut totta. Siihen, josta et tiedä mitään. Minä olin kahden kuukauden ajan käyttänyt aikaani lukemattomia tunteja jahdatessani lapseni oikeuksia. Oikeutta siihen vähäiseen opetukseen, jonka Espoon kaupunki meille myönsi jo monta kuukautta aiemmin. Mutta niillä voimillani, joita minulla oli käytettävissä, en pärjännyt. Hävisin. Toiseksi viimeisenä opetuspäivänä oli vihdoin sitten se kevään ainoa oppitunti. Sinä opettaja tulit kertomaan kuinka Annan numerot eivät laske. Mutta mihin jäi se opetus? Onneksi se todistustenjako saatiin ulos, jotta Annakin pääsi mukaan. Ja sai kortin; ’Have a great summer’. Meillä oli great summer. Yksin.
Ja se virallinen päätös siitä opetuksesta tuli kesäkuussa ja siinä luki että KAKSI tuntia!!?? Miten niin kaksi? Viidestähän oli puhetta. Soitto kouluvirastoon, keskustelua puhelinvastaajan kanssa. Valitusaika! Onneksi Jemina siellä vielä oli viimeistä päivää töissä. Sanoi myös ihmetelleensä kahta tuntia kun aina on 4-6 mutta koulumme oli hakenut vain kahta!! Kaksi tuntia! Uskomatonta. Olin aivan sanaton. Onneksi hän ystävällisesti lupasi korjata sen viideksi. Sen täytyi olla virhe – olihan? Vai oliko todella koulu ajatellut, että kaksi tuntia riittää?? Nyt monen kuukauden jälkeen mieleen kyllä tahtomattakin nousee ajatus siitä ettei se ollutkaan virhe. Kävin myös koululla kun vihdoin saimme sen luvatun lääkärintodistuksen, joka kertoi syksystä. Samalla jätin anomuksen, joka poistaisi Annalta ruotsin kielen. Eihän tämä opetusmäärä riitä edes perusopintoihin. Miksi siis käyttää aikaa ruotsiin? Tähän päivään mennessä emme ole kuulleet anomuksesta mitään muttemme myöskään ole saaneet ruotsin kirjoja. Kai se sitten on hyväksytty? Kesä meni. En muista siitä mitään. Muistan hetket jolloin pelkäsin lapseni kuolevan käsiini. Muistan keskustelumme lapseni kanssa öisin, kun varjot liikkuivat. Muistan lapseni irtoavat hiukset. Muistan tuskan. Muistan hiljaisuuden.
Alkoi elokuu. Seurasin päiviä allakassa. Tuijotin seinällä kelloa kunnes oli se 6. päivä ja tiesin rehtorin palaavan töihin. Maileja, soittoja, vihdoin se keskustelu. Kyllä se viisi tuntia saadaan. Alkoi koulu ja
opettaja tuli. Ja koin riemuvoiton. Opettaja tulisi seuraavanakin päivänä. Mutta se kesti vain sen viikon. Sitten jo tulo peruttiin ja sitten alkoi taas sytostaattijakso. Ja palasimme totuttuun hippakuvioon. Joku viikko sujuu ja taas menee monta viikkoa, ettei kuulu mitään. Peruutuksia ja esteitä. En minä halua kuulla siitä kuinka koirasi on kipeä, etkä pääse tulemaan kotiin opettamaan lastani. Ymmärrän kyllä, että sinun maailmassa sairas koirasi on tärkeämpi kuin minun sairas lapseni. Mutta minä en halua kuulla sitä. Minun maailmani täyttää oma lapseni ja hänen sairautensa, kuolemanpelko ja ahdistus. Hän on ihminen, pieni sairas ihminen. Se pieni ihminen haluaisi pitää kiinni arjesta, päästä meteliin mukaan. Sillä pienellä ihmisellä on oikeuksia, mutta ne ovat vain sanoja, tahroja
paperilla. En minä halua jahdata ja paimentaa. Minä haluan lapselleni oppia. Hänellä on velvollisuus –oppivelvollisuus. Mutta hänellä on myös oikeus. Oikeus opetukseen. Onneksi taas sairaalakoulu pelastaa. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi. Hän jaksaa auttaa ja soitella ja kertoa. Muttei auta. Miksi – en tiedä! Kaikessa voimattomuudessani olen täysin turhautunut. Miksei mikään hoidu?
Annan piti palata kouluun, kun sytostaatit loppuvat. Ne loppuivat, mutta solut eivät nousseetkaan. Nouseekorkea kuume – valvomme öitä Lastenklinikan päivystyksessä. Pelkään.

Koulu alkaa, Anna ehtii olla koulussa yhden keskiviikon, sitten taas kutsuu avo-osasto ja sairaalakoulu. Seuraavalla viikolla yritetään uudestaan tiistaina. Keskiviikkona taas avolle kokeisiin. Ja torstai.
Koulupäivä. ja perjantai avokäynteineen. Kaksi lyhyttä päivää koulussa ja niistäkin käytetään leijonanosa asioihin, joita yhtäkkiä ryhdyt ajamaan apinanraivolla. Annan asiat unohtuu. Unohtuu myös ne
taksisetelit, jotta lapsi pääsisi edes sinne sairaalakouluun. Ja nyt loppuu minun ymmärrykseni. Tämä maailma on välinpitämätön ja kova. Paperilla on varmasti Annan asiat kunnossa. Mutta opetus on
edelleen hakoteillä. Lähtee kiivassävyinen kirje rehtorille. Mietin miksi minun täytyy jaksaa tämäkin? Minä en jaksaisi. Mutta oman lapsen eteen on tehtävä töitä. On oltava hoitaja, asianajaja, edunvalvoja, autokuski, kokki, opettaja ja ennen kaikkea äiti.
Keskustelu vihdoin sen kahdeksankuukauden jälkeen on takana nyt. Meille kerrottiin kuinka te teette parhaanne. Jos lapsi tulee kokeeseen valmistautumattomana, mutta tekee parhaansa, niin onko se
riittävästi? Pääsisikö kokeesta läpi? Kuinka koulu palvelee meitä. Ymmärrämmeköhän palvelu-sanan samalla tavalla? Ja kuinka opetatte lastamme hyvää hyvyyttänne! Ja ettet tiennyt Annan kouluun
palaamisesta? kuka oli kertonut päinvastaisesta? Ja kuinka vaikeaa kaikki on. Ja, ettei korttien lähettäminen tai tervehdysten tekeminen kuulu opetusohjelmaan. Ja että Annallahan on kaikki hyvin, kun
on sairaalakoulu. Mutta et ymmärrä että minun lapsellani on oikeus oppiin. Ei minun kuulu taistella jotta se oikeus toteutuisi. Eikä ole minun ongelmani hoitaa opetusjärjestelyitä ja paimentamista. Eikä ole minun asiani, ettei Espoo ole maksanut ylimääräisistä tunneista palkkaa. Sehän kertoo vain siitä, että jossain muuallakin on asiat pielessä. Puhumme aivan eri asioista. Tämän keskustelun jälkeen emme enää keskustele. Minä kerään voimia tai ostan niitä jostain ja haen oikeutta jotain toista reittiä. Tämä tie on nyt katsottu loppuun. Elän kuitenkin yhä toivossa, että jos nyt asiat paranisivat. En syytä – totean. Minun täytyy uskoa ettet ymmärrä. En halua ajatella, ettet välitä.

Espoossa 17.11.08
Annan äiti

6 kommenttia

Kategoria(t): Merja