Avoin kirje Annan koululle

Kirjoittaja Merja Rukko

Hyvä opettaja,
Ymmärrätköhän ollenkaan missä meillä mennään? Ymmärrätköhän sitäkään miten minua ja meitä perheenä loukkaa se, ettei Annan asiat koulussa hoidu? Ymmärrätkö kuinka toimillasi nöyryytät sairasta lasta ja hänen perhettään – sitä, joka on kuitenkin yksi luokkasi oppilas siinä missä ne muutkin! Tällä hetkellä se kaikkein huonoimmassa asemassa oleva. Se, joka tarvitsisi eniten apuasi. Ymmärrätkö? Jos ymmärrät, niin välitätkö? Sairaan lapsen hoito on meille jokapäiväistä, jokahetkistä. Elämme nyt vain taistellaksemme tätä sairautta ja sen kautta kuolemaa vastaan. Se nousee kanssamme aamiaispöytään ja menee kanssamme nukkumaan illalla. Se täyttää mielemme halusimme tai emme. Kukaan ei kysynyt tässä kohdin haluammeko. Sen läsnäoloon ei totu – emme halua tottua – mutta se on ollut pakko hyväksyä. Kun on pakko!! Se varjostaa auringon ja kylmentää sen säteet.

Nyt on kulunut kahdeksan kuukautta siitä, kun sairaus ilmoitti itsestään lääkärin suulla. Kahdeksan kuukautta on pitkä aika ala-asteikäisen lapsen elämässä. Kahdeksan kuukautta sitten upposi kirurgin veitsi ensimmäistä kertaa lapseni ihoon ja leikkasi samalla rikki keskenkasvuisen ihmisen ja hänen perheensä elämän. Mikään ei enää koskaan olisi entisensä. Samaa tahtia kuin ne haavat paranivat keräsimme voimanrippeitämme. Pieniä paloja elämästämme sieltä, pieniä täältä. Yritimme ottaa talteen kaiken mitä pystyimme. Laitoimme entisöintilistamme ensimmäiseksi uskomme ja lämänhalumme; uskomme tulevaisuuteen ja tämän taistelun voittoon. Jokainen pieni voima, jonka sisältäni löysin valjastin tämän tavoitteen eteen taisteluun. Halusin olla vierellä, kun lapsi herää leikkauksen jälkeen ja olla paikalla hänen nukahtaessaan. Halusin silittää päätään, kun kaikki sattui ja tuntui tuskaisalta. En halunnut soitella kouluvirastoon ja selvittää byrokratiaa. En halunnut miettiä koulujärjestelyitä. Se on siellä koulussa teidän tehtävänne. Siinä vaiheessa en koululle juuri ajatustani langettanut. Olisi ehkä pitänyt?
Sairaalasta kotiuduttiin – hengissä. Ensimmäinen erä oli takana ja pelonsekaiset ajatukset jo seuraavassa hoidossa. Tässä vaiheessa olisi pitänyt tehdä sitä yksilöllistä opetussuunnitelmaa. Oli jo kouluun sinulle ilmoittanut mikä meidän tilanteemme on. Sain paluupostissa tavanomaiset liirumlaarumit siitä, kuinka olette pahoillamme ja pitäisi ilmoittaa, jos on jotain mitä voitte eteemme tehdä. Silloin en ymmärtänyt, että olisi pitänyt luetella kaikki se työ, jota koulunkäynnin jatkaminen ja yksilöllisen opetuksen saaminen tarvitsisi. Ei – minulla ei ollut tietoa, ja ei – minulla ei ollut voimia. Mutta luulin, että kun meillä on laki –siis yhteisesti yhteiskunnassamme tehty sopimus – niin asiat hoituisivat ilman, että ne pitäisi ottaa omille harteilleen. Mutta miten väärässä taas olinkaan!
Mitä meillä tehtiin huhtikuun päivät, kun ei nukuttu? Mietin…. – ei juuri mitään. Ei juuri ollut mitään tekemistä. Katseltiin teeveetä. Välillä juostiin tutkimuksesta toiseen . Ja palattiin katsomaan teeveetä.

Jossain välissä, kun ’aikaa oli liikaa’ mietimme koulua, mietimme kirjoja ja miten kevään koulun suoritus hoituisi. Rehtori kertoi että 5 yksityistuntia oli kaupungilta luvattu. Luulin, että ne hoituisivat. Viesti sinulle opettaja, maili, tekstari….Miten opetus sujuisi? Jokohan ensi viikolla? Tämä viikkohan on jo torstaissa. Meni viikko, toinen, kolmaskin mutta koululta ei kuulunut mitään! Entäs ensi viikko? Olisi hyvää aikaa. Tarvittaisiin jo sitä rutiinia, normielämää. Sitten alkoi hoitoviikot Lastenklinikalla ja onneksi siellä on opettajina ihmisiä, loputtoman jaksavia ja suurenmoisia. Muutama tunti ruotsia, matikankirjatkin oli isä saanut haettua sieltä koulusta. Veljelle niitä ei luovutettu. Kotiuduttiin ja piti saada kotiopetusta soittoja, maileja – lukematon määrä. Ei ole aikaa on muuta tekemistä. En onnistu. Ei vastausta. Anna pitäisi siirtää erityisopetukseen. Saimme kupongin , täytimme ja palautimme. Sitten oli kai täytetty velvollisuus kaupunkia kohtaan. Mitä iloa siitä oli sille sairaalle pienelle ihmiselle?
Lastasin vauvamme vaunuun. Jostain löytyi voimanrippeitä. Olisin kyllä tarvinnut sitä voimaa muualla, mutta kävelin koululle. Jos koulu ei pääse meille kotiin niin täytyy itse lähteä koululle. Muistan kuinka mietin matkalla, että nyt tiedän miltä näyttää valkoiset rystyset. Niin paljon niitä vaunuja puristin. Tulee vastaan erityisopettaja, joka ottaa olkapäästä kiinni ja ’ottaa osaa’. Tuijotan täysin tyrmistyneenä. Kuka on kuollut? Emme me ole kuolleet, me taistelemme vastaan joka solullamme ja jokaisella ajatuksellamme! Ja me haluamme opetusta!! Viisi tuntia! Yksi tunti päivässä! Miten ihmeessä se sairas lapsi pärjää yhdellä tunnilla, kun ne terveet tarvitsevat 25? Tapaan sijaisrehtorin, mutta sinä opettaja et katsonut tarpeelliseksi tulla paikalle. Sinulla oli kiireitä. Minulla ei ollut voimia enempään. Ei mihinkään.

Minä palasin kotiin painajaiseeni, josta oli tullut totta. Siihen, josta et tiedä mitään. Minä olin kahden kuukauden ajan käyttänyt aikaani lukemattomia tunteja jahdatessani lapseni oikeuksia. Oikeutta siihen vähäiseen opetukseen, jonka Espoon kaupunki meille myönsi jo monta kuukautta aiemmin. Mutta niillä voimillani, joita minulla oli käytettävissä, en pärjännyt. Hävisin. Toiseksi viimeisenä opetuspäivänä oli vihdoin sitten se kevään ainoa oppitunti. Sinä opettaja tulit kertomaan kuinka Annan numerot eivät laske. Mutta mihin jäi se opetus? Onneksi se todistustenjako saatiin ulos, jotta Annakin pääsi mukaan. Ja sai kortin; ’Have a great summer’. Meillä oli great summer. Yksin.
Ja se virallinen päätös siitä opetuksesta tuli kesäkuussa ja siinä luki että KAKSI tuntia!!?? Miten niin kaksi? Viidestähän oli puhetta. Soitto kouluvirastoon, keskustelua puhelinvastaajan kanssa. Valitusaika! Onneksi Jemina siellä vielä oli viimeistä päivää töissä. Sanoi myös ihmetelleensä kahta tuntia kun aina on 4-6 mutta koulumme oli hakenut vain kahta!! Kaksi tuntia! Uskomatonta. Olin aivan sanaton. Onneksi hän ystävällisesti lupasi korjata sen viideksi. Sen täytyi olla virhe – olihan? Vai oliko todella koulu ajatellut, että kaksi tuntia riittää?? Nyt monen kuukauden jälkeen mieleen kyllä tahtomattakin nousee ajatus siitä ettei se ollutkaan virhe. Kävin myös koululla kun vihdoin saimme sen luvatun lääkärintodistuksen, joka kertoi syksystä. Samalla jätin anomuksen, joka poistaisi Annalta ruotsin kielen. Eihän tämä opetusmäärä riitä edes perusopintoihin. Miksi siis käyttää aikaa ruotsiin? Tähän päivään mennessä emme ole kuulleet anomuksesta mitään muttemme myöskään ole saaneet ruotsin kirjoja. Kai se sitten on hyväksytty? Kesä meni. En muista siitä mitään. Muistan hetket jolloin pelkäsin lapseni kuolevan käsiini. Muistan keskustelumme lapseni kanssa öisin, kun varjot liikkuivat. Muistan lapseni irtoavat hiukset. Muistan tuskan. Muistan hiljaisuuden.
Alkoi elokuu. Seurasin päiviä allakassa. Tuijotin seinällä kelloa kunnes oli se 6. päivä ja tiesin rehtorin palaavan töihin. Maileja, soittoja, vihdoin se keskustelu. Kyllä se viisi tuntia saadaan. Alkoi koulu ja
opettaja tuli. Ja koin riemuvoiton. Opettaja tulisi seuraavanakin päivänä. Mutta se kesti vain sen viikon. Sitten jo tulo peruttiin ja sitten alkoi taas sytostaattijakso. Ja palasimme totuttuun hippakuvioon. Joku viikko sujuu ja taas menee monta viikkoa, ettei kuulu mitään. Peruutuksia ja esteitä. En minä halua kuulla siitä kuinka koirasi on kipeä, etkä pääse tulemaan kotiin opettamaan lastani. Ymmärrän kyllä, että sinun maailmassa sairas koirasi on tärkeämpi kuin minun sairas lapseni. Mutta minä en halua kuulla sitä. Minun maailmani täyttää oma lapseni ja hänen sairautensa, kuolemanpelko ja ahdistus. Hän on ihminen, pieni sairas ihminen. Se pieni ihminen haluaisi pitää kiinni arjesta, päästä meteliin mukaan. Sillä pienellä ihmisellä on oikeuksia, mutta ne ovat vain sanoja, tahroja
paperilla. En minä halua jahdata ja paimentaa. Minä haluan lapselleni oppia. Hänellä on velvollisuus –oppivelvollisuus. Mutta hänellä on myös oikeus. Oikeus opetukseen. Onneksi taas sairaalakoulu pelastaa. Kuntoutusohjaaja on loistotyyppi. Hän jaksaa auttaa ja soitella ja kertoa. Muttei auta. Miksi – en tiedä! Kaikessa voimattomuudessani olen täysin turhautunut. Miksei mikään hoidu?
Annan piti palata kouluun, kun sytostaatit loppuvat. Ne loppuivat, mutta solut eivät nousseetkaan. Nouseekorkea kuume – valvomme öitä Lastenklinikan päivystyksessä. Pelkään.

Koulu alkaa, Anna ehtii olla koulussa yhden keskiviikon, sitten taas kutsuu avo-osasto ja sairaalakoulu. Seuraavalla viikolla yritetään uudestaan tiistaina. Keskiviikkona taas avolle kokeisiin. Ja torstai.
Koulupäivä. ja perjantai avokäynteineen. Kaksi lyhyttä päivää koulussa ja niistäkin käytetään leijonanosa asioihin, joita yhtäkkiä ryhdyt ajamaan apinanraivolla. Annan asiat unohtuu. Unohtuu myös ne
taksisetelit, jotta lapsi pääsisi edes sinne sairaalakouluun. Ja nyt loppuu minun ymmärrykseni. Tämä maailma on välinpitämätön ja kova. Paperilla on varmasti Annan asiat kunnossa. Mutta opetus on
edelleen hakoteillä. Lähtee kiivassävyinen kirje rehtorille. Mietin miksi minun täytyy jaksaa tämäkin? Minä en jaksaisi. Mutta oman lapsen eteen on tehtävä töitä. On oltava hoitaja, asianajaja, edunvalvoja, autokuski, kokki, opettaja ja ennen kaikkea äiti.
Keskustelu vihdoin sen kahdeksankuukauden jälkeen on takana nyt. Meille kerrottiin kuinka te teette parhaanne. Jos lapsi tulee kokeeseen valmistautumattomana, mutta tekee parhaansa, niin onko se
riittävästi? Pääsisikö kokeesta läpi? Kuinka koulu palvelee meitä. Ymmärrämmeköhän palvelu-sanan samalla tavalla? Ja kuinka opetatte lastamme hyvää hyvyyttänne! Ja ettet tiennyt Annan kouluun
palaamisesta? kuka oli kertonut päinvastaisesta? Ja kuinka vaikeaa kaikki on. Ja, ettei korttien lähettäminen tai tervehdysten tekeminen kuulu opetusohjelmaan. Ja että Annallahan on kaikki hyvin, kun
on sairaalakoulu. Mutta et ymmärrä että minun lapsellani on oikeus oppiin. Ei minun kuulu taistella jotta se oikeus toteutuisi. Eikä ole minun ongelmani hoitaa opetusjärjestelyitä ja paimentamista. Eikä ole minun asiani, ettei Espoo ole maksanut ylimääräisistä tunneista palkkaa. Sehän kertoo vain siitä, että jossain muuallakin on asiat pielessä. Puhumme aivan eri asioista. Tämän keskustelun jälkeen emme enää keskustele. Minä kerään voimia tai ostan niitä jostain ja haen oikeutta jotain toista reittiä. Tämä tie on nyt katsottu loppuun. Elän kuitenkin yhä toivossa, että jos nyt asiat paranisivat. En syytä – totean. Minun täytyy uskoa ettet ymmärrä. En halua ajatella, ettet välitä.

Espoossa 17.11.08
Annan äiti

6 kommenttia

Kategoria(t): Merja

6 responses to “Avoin kirje Annan koululle

  1. 😦 Käsittämätöntä toimintaa koulun/viranhaltijoiden puolelta. On se kumma, kun ei ymmärrystä ja tilanteen tajua ihmisiltä löydy, jotta voitaisiin auttaa niitä, jotka apua tarvitsevat.

  2. Satu Lepistö

    Olen pahoillani, että joudutte taistelemaan lapsen perusoikeuksista. Hieno kirje, ja kertoo laajemminkin koulujärjestelmän vajavaisuuksista. Voimia taisteluun, joka varmasti uuvuttaa jo pelkästään siksi, että se on liikaa, ylimääräistä, lisää.

  3. Jaakko

    Uskomatonta miten ihmiset eivät kanna vastuutaan😦

  4. Kaisa

    Täysin käsittämätöntä tosiaan, ja todella loukkaavaa!
    Poikamme siirtyessä yläkouluun rehtori ensimmäiseksi ilmoitti, että vanhemmillahan on nyt aikaa hoitaa opetus (jos niin rankkojen hoitojen aikana nyt kannattaa lainkaan opettaa). Rehtori tiesi keneltäkään kysymättä, ettei opettajilla ollut aikaa eikä halua tulla meille kotiin opettamaan.
    Totuus oli meillä onneksi toisenlainen, ja onneksi osasin jo vaatia opetusta alakoulukokemusten jälkeen. Poika sai yllättäen käydä joitakin tunteja koulussa infektioriskistä huolimatta. Kotiopettajia löytyi. Itse olin yhteydessä jokaiseen opettajaan, ja olen edelleen kun poika palailee nyt kokopäiväiseksi kouluun=)

  5. Merja

    Tämä lopulta ratkesi siten että otimme yhteyttä paikallislehteen joka teki aiheesta jutun. Sen jälkeen koulu ja opettaja ryhtyi tekemään lapsemme eteen töitä. Juttu löytynee Länsiväylä-lehden arkistosta marraskuulta 2008.
    Se mitä itse edelleen ihmettelen on se millä taidoilla nämä opettajat opettavat lähimmäisenrakkautta, empatiaa ja etiikkaa lapsille?

  6. Anneli

    Meille koulu ilmoitti, että erikoisopettajien kaikki aika menee käytöshäiriöisten lasten opettamiseen. Minun reuman takia liikuntakyvyttömälle lapselleni ei riitä aikaa kotiopetuksen toteuttamiseen. Tämä yläasteella. Onneksi me vanhemmat hallitsimme yläasteella opetettavat asiat joten opetimme itse. Nyt lukiossa pitkä matematiikka onkin eri juttu ….

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s