Gastrostooma, peg-nappi, mahalaukkuavanne, mitäh?

Kirjoittaija Heidi Tujunen

Nenämahaletku. Se oli selkeä juttu. Sen näin pienellä a-vauvallamme jo heti, kun häntä pääsin vastasyntyneiden teholle katsomaan. Se oli teipattu nenän alle. Leveä ruskea teippi niin kauniilla pienillä kasvoilla. Se oli ensimmäinen merkki minulle siitä, että lapseni on sairas. Mutta se oli myös samalla merkki siitä, että se on vain väliaikainen ratkaisu – joka tietysti tarkoitti ajatuksissani, että kaiken kaikkiaan syöminen alkaa ihan varmasti sujua pian suun kautta.

Ei se alkanut, ei. Jossain vaiheessa, Eevin ollessa hiukan alle 2-kuinen alettiin puhua mahalaukkuavanteesta. Uusi sana, mahalaukkuavanne. Ensimmäiseksi tuli mieleen pussi, joka roikkuu vatsasta vatsanpeitteiden ulkopuolella. Ei, ei siitä ole kyse, vaan pienestä napista, joka tulee vatsan päälle. Kuulostaa kätevältä. Nappi, jonka voi avata ja sulkea, kun alkaa letkuttamaan maitoa pienokaiselle. Nappi jää kätevästi vaatteiden päälle piiloonkin, se on mahtava juttu. Sen asentamiseksi on kuitenkin tehtävä taas uusi leikkaus, jälleen kerran pieni vauvani nukutetaan ja leikataan Helsingin Lastenklinikalla.

Mitä se sitten tarkoittaa, kun masussa on tuo ”taikanappi” tai niin kuin Eevin 6-vuotias isosisko selittää, ”Eevin vellisuu”? Nappi todellakin jää vaatteiden alle mukavasti piiloon. Eevi ei pääse sitä näpräämään, eikä kukaan ulkopuolinen edes huomaa, että Eevillä moinen taikanappi on. Se kuitenkin tarkoittaa sitä, että Eevillä on oltava aina yläruumis peitettynä, sillä pienet sormet eksyvät yllättävän nopeasti napin ympärille ja kiskaisevat napin irti. Sekin on meillä koettu, kun aamulla herätessä Iina-siskolla oli tutti kädessä ja Eevillä nappi! Äkkiä sitten vain testaamaan, vieläkö reikä on sen verran auki, että napin saa takaisin. Reikä kun kasvaa todella nopeasti niin umpeen, että edessä on taas leikkauskeikka Helsinkiin. Vielä toistaiseksi ollaan onneksi selvitty säikähdyksellä.

Maidon letkuttaminen on tullut tutuksi tänä kahden ja puolen vuoden aikana. Toinen tytöistä syö jogurttia ja juo mehua, Eevi istuu pöydän ääressä letkuinensa. Se on meidän arkeamme, eikä se enää juuri hetkauta. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei siitä olisi ylimääräistä hommaa ja muistamista. Aina, kun lähdemme kotoa hiukankin pidemmäksi aikaa, pitää muistaa ottaa mukaan letkusto, pumppu, ruiskut, pikkuletku, letkuruoka ja mahdollisesti vettäkin. Siellä sitten huoltoasemoilla ollaan kaikkine pumppuinemme herättämässä pitkiä katseita ja supattelua. Eevi nostaa jo hyvinkin reippaalla kädellä paidan leukaansa saakka ylös, jotta saa ruokansa, joten yksi jos toinen viereisen pöydän asiakas on joutunut näkemään tuon ”taikanapin”. Joillekin se selvästi tekee pahaa, jotkut eivät asiasta välitä, jotkut supisevat ja pikkulapset tulevat usein katsomaan sitä ihan viereenkin. Välillä sitä itsekin unohtaa, että ennen tyttöjen syntymää en ollut kuullut edes sanoja peg-nappi tai gastrostooma, ei kai moni muukaan ole! Nyt tiedän, että se on se ”vellisuu”, ei siinä sen kummempaa! Älkää siis säikähtäkö, jos näette meidän ryhmärämän joskus jollakin huoltasemalla tai ravintolassa kaikkine letkuinemme ja ruiskuinemme, pientä vellisuuta me vain ruokimme!

9 kommenttia

Kategoria(t): Heidi

9 responses to “Gastrostooma, peg-nappi, mahalaukkuavanne, mitäh?

  1. Ihanan elävästi kirjoitat! Kiitos!🙂

  2. Heidi

    Kiitos, mukava, että pidät:)

  3. jenni

    Meillä kovasti odotellaan että pojalle saataisiin vihdoin nappi ja päästäisiin eroon nenämahaletkusta.. kyllä todellakin jo kyllästytttää ihmisten tuijot kus kylillä ja kysely että eikö teidän pitäisi olla kotona jos poika on sairas. ei poika ei ole ”sairas” ainakaan tällä hetkellä, hän ei vain syö kunnolla! miksi meidän sen takia pitäisi eristää itsemme kotiin?

  4. Mielenkiintoinen blogi, oon tätä seurannut jo vähän pidempään. Löydän tästä hyvin samaistuttavia asioita, koska itekin oon ollut erityislapsen asemassa (viikolla 25+4 syntynyt semisti liikuntarajoitteinen hyvää päivää!). Se on hienoa, että on olemassa blogeja, jotka kertovat toisenlaisesta elämästä ja osoittavat sen, ettei tarvitse olla ”täydellinen” menestyäkseen ja elääkseen täysillä! Vaikka oon ite saanut pitkiä katseita ihmisiltä, joutunut selittämään, mikä mua ”vaivaa” (esimerkiksi liikuntarajoitteisuus ei ole mielestäni sairaus tai edes vamma, ennemminkin ihmisen ominaisuus) ja kohdannut jopa syrjintää, niin nykyään elän elämääni täysillä ja osoitan lääkärien lausunnon ”Ei Elina tule selviämään hengissä.” vääräksi, tässä olen edelleen 21 -vuotiaana ja tavoittelemassa unelmiani! Pitäkää hey toi asenne, nostan hattua!🙂

  5. Mira

    Täällä poju, s. 1.4.2011, jonottaa Kyssiin ”napin” asennukseen! Tosissaan ihanaa, kun sen voi piilottaa. Letku naamassa ruskeine teippeineen kesän hikikelissä ei ole kaunis, lisäksi se herättää paljon kysymyksiä. Niin kipeä tarina, että kun yritän sen ohittaa joku keksii paremman keinon urkkia.🙂 Nappi kun on asennettu, loppuu toivottavasti kauppareissulla edes kysymykset, katsotaan sit mitenkä tien päällä…

  6. Hei!
    Taalla minikirpun aiti, joka sai juuri tietaa etta nappi tulee. Oli kiva lukea kirjoituksesi. Haluisin tietaa lisaa naista napeista. Onko antaa vinkkia mista kannattaisi alkaa tietoa etsimaan?

  7. Kissanpoika viisineen

    Meillä kohta 6kk tyttö ja odotellaan leikkauspäivää (on tiedossa). Tyttö on täysin terve, mutta syömisongelmalle ei ole löydetty syytä. Erikoinen tapaus lääkäreiden mukaan.
    Tyttö syö kiinteitä jonkun verran, mutta nesteitä ei mene.
    Nenä-mahaletku ollut 7 viikkoisesta, ennen tuota yritti epätoivoisesti saada rinnasta ja pullosta maitoa.
    Odotan niin kovasti letkun poistoa. Tyttö saa ihanat suloiset kasvonsa täysin itselleen. Niin kurjaa, kun tyttö luullaan sairaaksi. Mä oon ihan reilusti vetäny pumpun ja letkun esille kahvilassa, ihmiset katsoo, välillä en välitä mut välillä tekis mieli aukaista suu ja kunnolla.

    Tsemppiä kaikille vellisuiden ja nenis lasten vanhemmille!

  8. Maria Järvinen

    Hei. Kiitos ihanasta kirjoituksesta. Meidän tyttö on nyt 5 kk ja elämänsä ensimmäiset kuukaudet hänellä oli nenämahaletku. Sitten alettiin puhua tuosta avanteesta ja pelästyimme. Kolmen kuukauden iässä hän petrasi syömistään ja ajattelimme, että se ehkä riittäisi, mutta paino ei vain noussut eikä nouse edelleenkään kunnolla. Hänellä on muitakin terveydellisiä ”ongelmia/erityispiirteitä” syömättömyyden lisäksi ja eilen saimme näille yhteisen selvityksen. Hänellä on erittäin harvinainen kabuki-oireyhtymä. Tämän kuultuamme päätimme, että nyt jos milloin on erittäin tärkeää saada hänelle tarpeeksi ravintoa ja huomenna aionkin varata hänelle ajan kyseiseen leikkaukseen. Kirjoituksestasi saimme voimia ja iloisia ajatuksia.🙂 Mitä teille nykyään kuuluu?

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s