Kuukausittainen arkisto:maaliskuu 2011

Avoin kirje HUS:lle, päättäjille ja medialle 26.3.2011

Helsinkiin saatava uusi
Lasten- ja nuortensairaala

Vaikeasti sydänvikaisen Arvo Lehtomäen, 11 vuotta, suulaen rakennusleikkaus on siirtynyt neljän vuoden aikana neljä kertaa toimimattoman Hgin Lastenklinikan takia.
Lastenklinikan vanhan teho-osaston K9 aikana (30.10.2010 asti) leikkaus siirtyi aina vähintään vuodella. Viime syksynä kannustettiin uskomaan, että leikkaus kyettäisiin tekemään aikataulussaan, kun uusi teho avattaisiin marraskuussa 2010.
Leikkaus piti olla 9.3.2011 mutta se peruuntui edellisenä aamuna viestillä: ”Teho ei vedä.” Pyydettiin odottamaan viikko, jonka jälkeen selvisi, että leikkaus siirtyisi kahden kuukauden päähän (ei sentään vuodella!).
Poikani oli poissa (turhaan) koulusta kolmatta viikkoa, ettei sairastuisi infektioon ennen leikkausta, kuten parilla aikaisemmalla kerralla oli käynyt. Kotona hän karjui: ”Menen leikkaukseen vaikka väkisin! Soita äiti sinne heti, että minä tulen nyt!” Sairaalakammoista poikaa on valmisteltu leikkaukseen vuoden ajan kahden terapeutin ja yhden psykiatrin voimin.
Olen myös pitänyt kalenteriani tyhjänä maaliskuusta lähtien sairaalassaoloaikaa varten, varoitellut eri tahoja mahdollisesta pitkästäkin pojan toipumisjaksosta, järjestellyt sijaisia.

Suomen lasten sairaanhoidon huippuyksikkö toimii museossa ja …

Helsingin lastenklinikka on Suomen lastensairaanhoidon huippuyksikkö. Suomen kaikki lasten elinsiirrot tehdään Helsingin lastenklinikalla.
Miten on mahdollista, että lastensairaala toimii museossa? Miten sama rakennus voi yhtaikaa olla täysin päinvastaisessa tarkoituksessa: sekä museona että huippumodernia sairaalateknologiaa edustavana kiinteistönä?
Miten on mahdollista, että Museovirasto (lue: M-u-s-e-o-v-i-r-a-s-t-o) on määritellyt tämän uuden ja hienoksi mainostetun leikkaussali-teho-osastokompleksin laajuuden – ja siis poistanut siitä kipeästi tarvitut 800 neliömetriä, julkisivun takia? Millaiselta kiinteistö näyttäisi, jos arkkiatri Arvo Ylppö olisi 1920-luvulla, jolloin nykyinen kiinteistö on suunniteltu, konsultoinut vaikkapa silloista Muinaismuistoyhdistystä?
Miten on ylipäänsä mahdollista, että kellään HUS:ssa ei ole suhteellisuudentajua sen verran, että alkaisi määrätietoisesti herättelemään poliitikkoja ja ajamaan kokonaan uuden lastensairaalan rakentamista hyvien kulkuyhteyksien päähän paikkaan, jossa olisi myös parkkipaikkoja? Näin ei hädissään olevien vanhempien, jotka ryntäävät teho-osastolle hyvästelemään kuolevaa lastaan, tarvitsisi maksaa parkkisakkoa, joka syntyy sen takia, että parkkipaikkoja ei ole! Sen sijaan ”purkkakorjataan” (on vain kallista purkkaa – ja ne rahat ovat poissa sairailta lapsilta) vanhaa, homeista kiinteistöä, jossa ravaa lähes kuukausittain palomiehiä täyspakkaukset mukanaan torjumassa milloin mitäkin vesitulvaa ja läheltä piti –tulipalon alkua!

… on liian pieni

Koska teho-osasto, uusikin, on aivan liian pieni, sydänosastolla K4 on ns. tehohoitopaikkoja, jotka eivät kuitenkaan täytä tehohoidon kriteereitä, Esimerkiksi potilaalla ei ole omaa hoitajaa vierellä koko ajan, kuten pitäisi. Vuodeosastolla ei liioin voi olla teho-osaston tasoista välinevarustelua ja tietotaitoa.
Lisäksi – en tiedä itkeäkö vai nauraa – ahdas sydänosasto K4 ei henkilökunnan mukaan kykenisi ottamaan vastaankaan uuden tehon kautta tulevia leikkauspotilaita, jos teho toimisi ns. täydellä miehityksellä eli 16-paikkaisena, koska vuodepaikkoja ei ole riittävästi!
Lasten sydänosasto on tiloiltaan 9-paikkainen, virallisesti 14-paikkainen ja siellä on lähes jatkuvasti yli 20 potilasta, joilla on käytävällä yksi (lue: y-k-s-i) yhteinen potilasvessa! Potilashuoneet ovat niin pieniä, että sinne ei äiti voi viedä edes käsilaukkuaan, koska se on siellä tiellä koko ajan. Tällaisissa olosuhteissa virukset ja bakteerit viihtyvät, hoitojakso pitenee, avosydänleikkauksesta tulleelle lapsipotilaalle voi tulla vakavia komplikaatioita, joista oma poikani on aikoinaan muutaman kerran pelastunut elämälle täysin Jumalan armosta.
Samaa tilanahtauskurjuutta jaetaan lähes kaikilla osastoilla.
Miten on mahdollista, että näin kuolemanvakavasta asiasta kuin sairaiden lasten kurjista hoitotiloista eivät huuda ne, jotka siellä joka päivä työssä ovat ja joille palkka maksetaan siitä, että pitävät sairaiden lasten puolta? Miksi huutajan pitää olla puolikuollut, puolihullu yksinhuoltaja-omaishoitaja, joka taas kerran kokoaa voimansa rippeitä ja yrittää nousta barrikadeille?
Vuonna 2004 vastustin kiivaasti uuden leikkaussali-teho-osasto-kompleksin rakentamista ja vaadin kokonaan uuden lastensairaalan rakentamista. Kukaan vaan ei julkaissut artikkeliani tuolloin (liite). Senkö takia taas lähtöruudussa ollaan? Rahaa on virrannut paljon Vantaanjoessa, mutta vakavasti sairaiden lastenhoito ei ole siitä juuri kostunut.

Museovirasto hassaa sairaiden lasten rahoja

Museovirasto vaati laittamaan sairaiden lasten rahoja myös erittäin kalliisiin terassikorjauksiin 8 vuotta sitten. Lattiakaltevuus muutettiin seinästä poispäin, ettei sadevesi valuisi enää vuodeosastojen seinien sisään (!). Paljon halvempaa olisi ollut poistaa tarpeettomat terassit. Niillä ei näy enää edes muutamaa vanhempaa tupakalla, kun terassinovet ovat nykyään aina lukossa.
Omalla pojallani on erittäin komplisoitu synnynnäinen sydänvika (mm. sininen veri ei mene sydämeen lainkaan ja sydän on puolikas) sekä muuta vikaa, kuten kaksipuoleinen huuli-ien-suulakihalkio (suulaki avoin). Häntä on leikattu 7 kertaa (4 sydänleikkausta). Viisi leikkausta ei koskaan toteutunut aikataulussaan, koska tarvittiin leikkauksen jälkeinen teho-osastojakso eikä teholla siis ollut tilaa, että poikani olisi voitu leikata. On mm. maleksittu sydänosastolla viikkotolkulla ja odotettu teho-osastolta paikan vapautumista, jotta sydänleikkaus voitaisiin tehdä. Pisin ’odotusjakso’, neljä vuotta, on ollut tämän kaksipuoleisen halkion toinen korjausleikkaus, joka yleensä tehdään lapsen ollessa alle kaksivuotias.
Normaalisti halkioleikkaukset tehdään Töölön sairaalassa. Poikani halkioleikkaukset on tehtävä Lastenklinikalla vaikean sydänvian takia. Halkioleikkausajankohdat ovat lykkääntyneet Lastenklinikan toimimattomien tilojen takia.
Meillä sentään on helppoa: olemmehan helsinkiläisiä. Entä kun lappilainen perhe pakataan autoon ja lähdetään Helsinkiin lapsen sydänleikkaukseen? Vanhemmat ovat järjestäneet yritykseensä sijaiset, ottaneet muut lapset pois koulusta/tarhasta pari viikkoa aikaisemmin, ettei kotiin tulisi infektiota juuri ennen leikkausta ja psyykanneet itseään monta kuukautta tulevaa koitosta varten. Majoitustilat on järjestetty Helsingissä. Sitten Hämeenlinnan kohdalla autoon tulee puhelu: ”Palatkaa kotiin. Leikkaus on peruttu tilanahtauden takia.” – Tämä on Helsingin lastenklinikan arkipäivää, lähes j-o-k-a päivä.
Nyt, uuden leikkaussali-teho-osastokompleksiin piti siirtää myös Töölön sairaalan halkioleikkaukset. Museovirasto kuitenkin sanoi tälle hankkeelle ei, poistamalla em. 800 neliömetriä. No, uusi siipi on joka tapauksessa liian pieni – tai liian suuri, jos kiinteistön vuodeosastojen ahtautta ajattelee – oli näitä poistettuja neliömetrejä tai ei.
Vertailun vuoksi todettakoon, että Norjasta kerrotaan tarinaa, jossa sydänvikaisen lapsen yksi suunniteltu, ns. listaleikkaus siirtyi kerran muutamalla päivällä: media rummutti tästä yhtä perhettä kohdanneesta epäinhimillisestä vastoinkäymisestä päivätolkulla!

Uusi lastensairaala halvempi kuin moottoritie

Poikani on joustanut jo 11 vuotta terveytensä ja henkensä uhalla tällä Meilahden ahtaalla tontilla paksuseinäisen kiinteistön, anteeksi museon, minkkitarhamaisissa potilaskopperoissa, jotka 1920-luvulla suunniteltiin potilaiden tarkkailuun. Tällainen talvella jäätävän vetoinen ja kesällä tukahduttavan kuuma sairaiden lasten epäinhimillisen ahdas sairaala on suomalaisen yhteiskunnan häpeätahra. Tilanne on vakavasti – ja pitkäaikaisesti sairaiden lasten ja vanhempien kannalta sietämätön!
Uusi lastensairaala huippuyksikköineen hyvien kulkuyhteyksien päähän maksaa muutaman kymmenen moottoritiekilometrin verran. Rahasumma on mitätön, kun pienten ihmisten terveyttä ja elämää vaalitaan. Tämä on ihmisarvokysymys ja yksinomaan tahdon asia.

Raisa Lehtomäki
TM, toimittaja, omaishoitaja
Helsinki
0500 975773

Mainokset

29 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Alku

Kirjoittaja: Riina Elina Kyrölä

Meitä on moneen junaan, toiset jäävät asemalle ja kuten eräs kerran totesi hulluimmat tuppaavat veturiinkin. Toiset haluaisivat eliminoida kaikilla tavoilla vammaiset ja/tai sairaat lapset jo ennen näiden syntymää, toiset ottavat vastaan lapsen erityisominaisuuksineen ja vikoineenkin. Useimmat eivät ennen lapsen syntymää osaa edes aavistaa jonkun olevan ”pielessä”.
Me kuulumme näihin jälkimmäisiin. Saimme tietää tyttäremme erityisyydestä pian tämän syntymän jälkeen. Normaalisti sujuneen raskauden päätteeksi 4 päivää lasketun ajan jälkeen käynnistynyt synnytys muuttui hetkessä normaalista alatiesynnytyksestä kiireelliseksi sektioksi vauvan sydänäänten heikettyä ja liikkeiden lakattua. Vihreästä lapsivedestä syntynyt esikoisemme kiidätettiin vastasytyneiden teholle, VTO:lle. Minulle, äidille, eivät kerinneet lasta edes vilauttaa, isä joka oli saanut olla mukana kerkisi nähdä elottoman ja väriltään harmaan vauvan. ”Onneksi olkoon, tyttö tuli!” ”Pyöreäposkinen, tumma tyttö, mutta on huonokuntoinen, niin vietiin teho-osastolle ”
Päivät kuluivat, pikku ”tytinä” (neidin ensimmäinen lempinimi jonka hän sai liian korkean keuhkoverepaineen takia annetun typpi-hoitoon kuuluneen täsisevän patjan ansiosta) taisteli. Meille vanhemmille ei juuri toivoa annettu. Diagnoosiksi saatiin raskaudenaikainen hapenpuute ja siitä johtuva aivovaurio, erittäin laaja sellainen. Tutkimuksia, vastausten odottelua, lisää tutkimuksia. Toivoa ja pettymyksiä. Ja sitten yllättäen vähän yli viikon vanhana neitinen pääsi eroon hengityskoneesta! ”Tämä lapsi ei tule ikinä puhumaan, ei kävelemään, syömään suun kautta. Todennäköisimmin hän vain hiipuu pois. ” sanoi lääkäri. Se oli karua kuultavaa tuoreille vanhemmille. Me kuitenkin elimme päivän kerrallaan, yritimme ottaa mitä annetaan, jatkaa elämää. ”Ehkä se vielä siitä” oli yksi useimmin kuulluista kommenteista niinä päivinä ja viikkoina. Lopulta aloin vastata että kuule, ei se siitä!!! Ei näillä diagnooseilla. Varmasti montaa loukkasin kun he hyvää hyvyyttään koittivat keksiä jotain lohduttavaa, mutta jossain kohti ei vain enää jaksanut olla korrekti ja huomioon ottava.
Nyt neiti on kohta jo kolmivuotias, mutta hänen hoitamisenta ei edelleenkään paljon eroa vauvan hoitamisesta. Hän tarvitsee paljon apua kaikissa päivittäisissä asioissa, eikä häntä voi juurikaan jättää yksin tai vieraan hoitoon. Yleensä neiti on rauhallinen iloinen ja tyytyväinen, seurailee tarkasti ympäristön tapahtumia ja nauttii sylittelyistä jne. Hän nauraa omalla tavallaan kun kaikki on hyvin ja kertoo itkulla jos jokin on huonosti. Aika ajoin yllättävät aivopaineen noususta johtuvat kipuilut ja silloin neitin hoitoisuus nousee sairaala tasolle. Hetalla on suntti jonka tehtävänä olisi tasata tuota painetta mutta se ei toimi kunnolla, eikä sen suhteen tehdä enää aktiivitoimenpiteitä joten kipua hoidetaan mikäli sitä ilmenee. Normaalioloissa neitinen käy kuitenkin hoidossa neljänä päivänä viikossa ja voinnin ollessa huonompi saamme satunnaisesti hoitajaa kotiin. Nämä hetket ovat todella tärkeitä levähdystaukoja välillä raskaaseenkin erityisyyden leimaamaan arkeemme. Paljon on mahtunut neidin syntymän ja tämän hetken väliin ja monta päivää vaihtaisin ilolla pois, mutta niin vain ollaan selvitty.
Paljon mieluummin olisimme tietenkin eläneet vauva- ja lapsiarkeamme ilman näitä kaikkia apuvälineitä, ylimääräisiä lääkärikäyntejä, seurantajaksoja lastenosastolla, kehitysvammaneuvolaa, kymmeniä ja taas kymmeniä tukihakemuksia, niiden päätöksiin kirjoitettuja oikaisupyyntöjä ja valituksia, vain muutamia erityislapsen mukanaan tuomista ”lisistä” mainitakseni. Huolesta ja väsymyksesstä puhumattakaan… Kuinka hyvin olisimmekaan tulleet toimeen ilman lapsemme vammaisuutta! (ei sen väliä onko tyttö vai poika, kunhan on terve…) Mutta olemme pärjänneet myös niiden kanssa. Ja kun aina ei voi valita, (onneksi ei ole tarvinnut!) niin meillä on omalla erityisellä tavallaan maailman ihanin ja täydellisin lapsi joka on rikastuttanut ja rikastuttaa elämäämme joka päivä.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Maileja matkan varrelta 1.

Kirjoittaja Merja Rukko

24.3.2008

Hei, Poika syntyi lopulta pitkäperjantaina. Synnytys oli tosi upea kokemus tällä kerralla, jos ei lasketa käynnistystä mukaan. Kotiuduimme tänään, mutta joudumme menemään pojan kansa uudestaan keskiviikkona osastolle hänen keltaisuutensa takia. Osastolla kehottivat ottamaan sinuun hetimiten yhteyttä, mutta sopimaan sitten tapaamisen muutaman päivän tuon keskiviikon jälkeen, jolloin jos keskiviikkona on jälleen keltaisuus rajoilla niin tulisi sitten seurattua sitä sinun toimestasi. Olisiko vaikka ma-ti-linjalla vapaata? tai toki pe-kin kun nyt isänsäkin on lomalla ja tulisi varmaan myös mielellään mukaan. Laitan sulle nyt maililla koska muuten näissä höyryissäni unohdan soittaa puh-aikana. Soitatko sinä siis mulle vai laitatko mailia. t. Merja

25.3.2008

Kiitos onnitteluista. En muistanutkaan kuinka mukavaa on viettää aikaansa kotonaan ihan vaan tuijottaen omaa lastaan =O. Nyt ollaan jo kotiuduttu ja mietitään miten saadaan vauva-arki luistamaan. t. Merja

26.3.2008

Moi, Yksi soitto muutti kaiken. Tässä meidän huominen ohjelma :(( Mutta muutama työasia, mun piti hoitaa ne puhelimitse mutta voisitko ottaa ne nyt hoitaaksesi? Huominen menee tuolla Jorvissa, enkä osaa sanoa perjantaista tai mistään enää?. Riippuu mitä huomenna sanotaan. Hiukan pelottaa. t. Merja

”Hei, viitaten puhelinkeskusteluumme keskiviikkona 26.3.08 tässä kertauksena vielä tyttärenne Annan ajat Jorviin: torstaina 27.3.08 klo 7.30 potilastoimistossa, 2 kerros, pääovesta vasemmalle:ilmoittautuminen 1) laboratorio 2 kerros (tutkimukset leikkausta varten, syödä ja juoda saa normaalisti) 2) röntgen 1 kerros, keuhkoröntgen 3) plastiikkakirugian poliklinikka 2, kerros, odotustila 4; ilmoittautuminen hoitajille jotka kutsuvat kirurgin teitä tapaamaan, mahdollisesti myös nukutuslääkärin tapaaminen sekä saatte hoitajalta ohjauksen mahdollista leikkausta varten (keskivikkona 2.4.08 osastolla K3) 4)torstaina 27.3.08 klo 13.45 on varattu aika nivusten imusolmukkeiden ultraääneen, röntgen 1 kerros( ei valmisteluja, valitettavasti tätä aikaa ei saatu aamupäiväksi) Lisätietoja 27.3 vastaanotolla sekä vielä erikseen tulevassa leikkauskutsukirjeessä.”

27.3.2008

Tultiin vauvan kanssa kotiin ja Annan diagnoosi on sitten aika murheellinen. Eli patti joka poistettiin oli pahanlaatuinen ja diagnoosina siis syöpä. Ei yhtään enempää tai vähempää. Anna leikataan ensi viikolla ja ainakin ti-ke-to on Jorvissa. Että silleesti. En tajua mitään. merja

27.3.2008

Moi, Kiitos – onneksi kaveri sitten neljännellä kääntämisellä suostui jäämään oikeaan asentoon ja siis tuli ihan pää edellä ulos. Synnytys oli tosi hieno ja mulle jäi sitä tosi ’hyvä maku’. Vauva, siis tuo meidän ’äijä’, on ihan syötävän ihku :)) Mutta joo – Anna sai siis diagnoosiksi syövän viime torstaina…. ja kaikki ilo romahti. Lääkäreillä on hirmuinen kiire leikata koska on niin ärhäkkä tapaus. Leikkaus on keskiviikkona ja tiistaina jokin varjoainekuvauksen tyyppinen kartoitus, jossa laitetaan radioaktiivista ainetta kudokseen ja pyritään selvittämään mihin ao kasvain lähetti etiäisiä. Helpottaa sitten niiden löytymistä. Varsinainen kasvainhan poistettiin noin 2 viikkoa sitten Hyksissä (sen piti olla tukkeutunut rauhanen, ts. finni tms) mutta nyt poistetaan imusolmukkeita ja mahdollisia etäpesäkkeitä sekä lisää kasvaimen ympäriltä ollutta lihasmassaa, missä siis saattaa myös olla kasvaimen infoa jäljellä. Ja siis ollaan melkein ’lottovoittajia’. Näitä tapauksia on vuodessa 1-4 tapausta koko Suomessa. Näin se ihmisen elämä menee ylös alas…viikon sisään maailman suurin onni ja maailman suurin suru. Pistää nöyräksi. t. Merja

30.3.2008

meidän uudet kuulumiset. Ei niin iloisia. Hei, Niis se elämä heittää sitten volttia. Anna sai torstaina diagnoosin – syöpä. Leikataan keskiviikkona Jorvissa jo toisen kerran. Että näin. Meillä ollaan aika rikki 😦 Merja

31.3.2008

Re: meidän uudet kuulumiset. Ei niin iloisia. Kiitos Riitta, Annalla oli patti toisessa pakarassa, jonka vuoksi hakeuduttiin lääkäriin. Lekuri laittoi lähetteen Hyksiin iho- ja allergiasairaalaan, jossa ensin oltiin koepalan otossa maaliskuun alussa ja sitten sieltä tuli kovalla kiireellä kutsu patin poistoon. Diagnoosia ei tehty tässä vaiheessa vaan patti piti saada patologille. Tämä leikkaus oli muutamaa päivää ennen vauvan laskettua aikaa maaliskuun alussa myös. Sen perusteella jouduimme viime viikolla vuorostaan Jorviin, jossa Annalta otettiin keuhkokuva (ei löydöksiä onneksi- jos olisi ollut jo keuhkoissa niin mitään ei olisi enää tehtävissä) ja ultrattiin imusolmukkeet, joissa yhdessä oli muutoksia sen perusteella. Nyt sitten keskiviikkona leikataan tämä imusolmuke pois ja pakarasta lisää kudosmassaa pois, jotta kasvaimen info poistuisi. Etiäisiä siis haetaan. Emme tiedä tässä vaiheessa missä se on, mutta lääkärit tekevät varmasti kaikkensa löytääkseen ne. Huomenna menemme ns. kartoitukseen, jossa edellisen leikkausarven viereen ruiskutetaan radioaktiivista ainetta ja katsotaan mihin lähtee menemään. Ts pyritään saamaan selville mihin info ts. etiäiset olisivat ensimmäisenä menneet. Diagnoosi siis saatiin viime torstaina. Anna ei halua puhua asiasta ollenkaan ja omille ystävilleni, kun olen kertonut, niin suurin osa on ihan hiljaa. Ehkä tämä sitten on niin paha asia, että pelkäävät sen tarttuvan…?? Onneksi äiti jeesaa ja kollega otti kaikki työasiat hoidettavikseen. Minähän perinteisesti pakenen vaikeita asioita töihin – nyt on pakko kohdata ne. Jaakko oli viime viikon isyysomalla. Tänään meni töihin, mutta puhuttiin hoitajien kanssa, että saisi loppuviikoksi saikkua. Anna, kun on yli 10v., niin ei saa periaatteessa jäädä hoitamaan kotiin lastaankaan. Ensi viikolla oli tarkoitus pitää toinen isyyslomaviikko. Nyt sattui ajoitus sopivasti. Kiitos avuntarjoutumisestasi, pidän sen mielessä. Nyt juuri asiat on niin hyvin kuin ne voi olla mutta huomisesta en tiedä….Tunteet ovat niin ristiriitaisia, kun välillä haluaisi olla niin onnellinen tuosta vauvasta, mutta toinen aivopuolisko suree Annaa… ja se suru voittaa. On huono omatunto, kun haluaisi olla välillä ihan vähän onnellinenkin. Jos oikeasti saan sinulle jossain välissä soittaa niin iso kiitos jo etukäteen. t. Merja

1 kommentti

Kategoria(t): Merja