Alku

Kirjoittaja: Riina Elina Kyrölä

Meitä on moneen junaan, toiset jäävät asemalle ja kuten eräs kerran totesi hulluimmat tuppaavat veturiinkin. Toiset haluaisivat eliminoida kaikilla tavoilla vammaiset ja/tai sairaat lapset jo ennen näiden syntymää, toiset ottavat vastaan lapsen erityisominaisuuksineen ja vikoineenkin. Useimmat eivät ennen lapsen syntymää osaa edes aavistaa jonkun olevan ”pielessä”.
Me kuulumme näihin jälkimmäisiin. Saimme tietää tyttäremme erityisyydestä pian tämän syntymän jälkeen. Normaalisti sujuneen raskauden päätteeksi 4 päivää lasketun ajan jälkeen käynnistynyt synnytys muuttui hetkessä normaalista alatiesynnytyksestä kiireelliseksi sektioksi vauvan sydänäänten heikettyä ja liikkeiden lakattua. Vihreästä lapsivedestä syntynyt esikoisemme kiidätettiin vastasytyneiden teholle, VTO:lle. Minulle, äidille, eivät kerinneet lasta edes vilauttaa, isä joka oli saanut olla mukana kerkisi nähdä elottoman ja väriltään harmaan vauvan. ”Onneksi olkoon, tyttö tuli!” ”Pyöreäposkinen, tumma tyttö, mutta on huonokuntoinen, niin vietiin teho-osastolle ”
Päivät kuluivat, pikku ”tytinä” (neidin ensimmäinen lempinimi jonka hän sai liian korkean keuhkoverepaineen takia annetun typpi-hoitoon kuuluneen täsisevän patjan ansiosta) taisteli. Meille vanhemmille ei juuri toivoa annettu. Diagnoosiksi saatiin raskaudenaikainen hapenpuute ja siitä johtuva aivovaurio, erittäin laaja sellainen. Tutkimuksia, vastausten odottelua, lisää tutkimuksia. Toivoa ja pettymyksiä. Ja sitten yllättäen vähän yli viikon vanhana neitinen pääsi eroon hengityskoneesta! ”Tämä lapsi ei tule ikinä puhumaan, ei kävelemään, syömään suun kautta. Todennäköisimmin hän vain hiipuu pois. ” sanoi lääkäri. Se oli karua kuultavaa tuoreille vanhemmille. Me kuitenkin elimme päivän kerrallaan, yritimme ottaa mitä annetaan, jatkaa elämää. ”Ehkä se vielä siitä” oli yksi useimmin kuulluista kommenteista niinä päivinä ja viikkoina. Lopulta aloin vastata että kuule, ei se siitä!!! Ei näillä diagnooseilla. Varmasti montaa loukkasin kun he hyvää hyvyyttään koittivat keksiä jotain lohduttavaa, mutta jossain kohti ei vain enää jaksanut olla korrekti ja huomioon ottava.
Nyt neiti on kohta jo kolmivuotias, mutta hänen hoitamisenta ei edelleenkään paljon eroa vauvan hoitamisesta. Hän tarvitsee paljon apua kaikissa päivittäisissä asioissa, eikä häntä voi juurikaan jättää yksin tai vieraan hoitoon. Yleensä neiti on rauhallinen iloinen ja tyytyväinen, seurailee tarkasti ympäristön tapahtumia ja nauttii sylittelyistä jne. Hän nauraa omalla tavallaan kun kaikki on hyvin ja kertoo itkulla jos jokin on huonosti. Aika ajoin yllättävät aivopaineen noususta johtuvat kipuilut ja silloin neitin hoitoisuus nousee sairaala tasolle. Hetalla on suntti jonka tehtävänä olisi tasata tuota painetta mutta se ei toimi kunnolla, eikä sen suhteen tehdä enää aktiivitoimenpiteitä joten kipua hoidetaan mikäli sitä ilmenee. Normaalioloissa neitinen käy kuitenkin hoidossa neljänä päivänä viikossa ja voinnin ollessa huonompi saamme satunnaisesti hoitajaa kotiin. Nämä hetket ovat todella tärkeitä levähdystaukoja välillä raskaaseenkin erityisyyden leimaamaan arkeemme. Paljon on mahtunut neidin syntymän ja tämän hetken väliin ja monta päivää vaihtaisin ilolla pois, mutta niin vain ollaan selvitty.
Paljon mieluummin olisimme tietenkin eläneet vauva- ja lapsiarkeamme ilman näitä kaikkia apuvälineitä, ylimääräisiä lääkärikäyntejä, seurantajaksoja lastenosastolla, kehitysvammaneuvolaa, kymmeniä ja taas kymmeniä tukihakemuksia, niiden päätöksiin kirjoitettuja oikaisupyyntöjä ja valituksia, vain muutamia erityislapsen mukanaan tuomista ”lisistä” mainitakseni. Huolesta ja väsymyksesstä puhumattakaan… Kuinka hyvin olisimmekaan tulleet toimeen ilman lapsemme vammaisuutta! (ei sen väliä onko tyttö vai poika, kunhan on terve…) Mutta olemme pärjänneet myös niiden kanssa. Ja kun aina ei voi valita, (onneksi ei ole tarvinnut!) niin meillä on omalla erityisellä tavallaan maailman ihanin ja täydellisin lapsi joka on rikastuttanut ja rikastuttaa elämäämme joka päivä.

Advertisements

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

One response to “Alku

  1. Minna

    Teidän tarinanne taisi olla taannoin Sairaala-sarjassa? Muistan, miten katselin sitä, minä, myös pian 3-vuotiaan lapsen äiti, ja itkin, itkin ja itkin -vieraiden ihmisten elämää. Tarina on siis jatkunut, pieni taistelijanne on selvinnyt ja te myös.

    Voi, miten paljon kaikkea hyvää toivonkaan teille, sanat eivät riitä kertomaan!

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s