Kuukausittainen arkisto:huhtikuu 2011

Apua ja tukea saa, jos osaa vaatia

Kirjoittaja Hanna Leskinen

Vanhemmuus ylipäätään on joskus haastavaa ja raskasta.Kun lapsi on erityistarppeinen, se on haastavaa ja raskasta useinkin. Vaikeinta on, jollei saa apua, kun huomaa lapsen sitä tarvitsevan sekä ottaa selvää kaikista omalle lapselle kuuluvista tukimuodoista ja etuuksista.

 Oman lapseni ollessa pieni, kuulin sattumalta eräältä ystävältä, että kotikaupunkimme maksaa lisärahaa alle 3-vuotiaiden erityislasten vanhemmille, tuossa vaiheessa olimme olleet yliopistosairaalan asiakkaina jo yli vuoden..Kenellekään ei vain ollut tullut mieleen, että meille tuollainen etuus kuuluisi.

Kun allergioiden lisäksi alkoi ilmetä muutakin pulmaa, vei liki vuoden, ennenkuin pääsimme asianmukaisen tutkimuksen ja hoidon piiriin.Se vaati monta vetoavaa, vaativaa ja hysteeristäkin puhelinsoittoa. Aikanaan, kun lapsi oli kovasti allerginen (ruokavaliossa riisi, peruna ja kurkku) hain silloista sairaan lapsen hoitotukea kuusi kertaa, ennenkuin hakemus meni läpi. Lapsi oli tuplaamassa eskaria, joka lopulta osoittautui huonoksi vaihtoehdoksi, kun hän pääsi ensimmäiselle pitkälle tutkimusjaksolle. Siinä vaiheessa olimme olleet lastenpsykiatrian klinikalla kirjoilla kolme vuotta ja saaneet vain olankohautuksia vastaukseksi kysymyksiimme, mikä lastamme vaivasi. Tuo jakso oli käännekohta niiltä osin, että esiluokan tupplaus keskeytettiin ja poika siirtyi tutkimusjakson jälkeen kouluun. Se vei asioita hyvään suuntaan. Ensimmäinen diagnoosikin saatiin noihin aikoihin. Myöhemmin se on muuttunut moneen kertaan. Kun reilun vuoden päästä huomattiin, että pojan olisikin parempi olla toisenlaisessa koulussa, putosimme tyhjän päälle. Teimme vanhempina hyvin selväksi, että kaupungin erityiskouluun lapsemme ei mene. Se ei olisi ollut millään lailla hänen etujensa mukaista. Mitään muuta kaupungilla ei ollut tarjota .Ehdotettiin jopa, että voisin oppettaa poikaa kotikoulussa! Onneksi sairaalakoulun rehtori oli tässä asiassa aktiivinen ja poika sai käydä sairaalakoulua poikkeusluvalla poikkeusjärjestelyin, kunnes uusi koulupaikka löytyi.

 Omaishoidontuesta en ollut kuullut mitään, ennenkuin eräs Leijonaemo kehotti minua hakemaan sitä.Hänelle olen ikuisestti kiitollinen, sillä omaishoidon vapaista on muodostunut todellinen henkireikä. Tästäkään tuesta ei kukaan ammatti-ihminen koskaan maininnut mitään.

Pojan lääkitysasioista on väännetty useita kertoja, meillä vanhemmilla on ollut vahvat mielipiteet siitä, mitä emme halua pojalle annettavan ja se leimasi meidät hyvin nopeasti hankaliksi ja vaativiksi ihmisiksi. On turhauttavaa ja tuskastuttavaa, että täytyy olla itse todella hyvin selvillä kaikista lapsen hoitoon, tutkimuksiin ja lääkitykseen liittyvistä asioista, sillä usein käy niin, ettei tietoa saa, jollei osaa kysyä oikeita kysymyksiä. Tai ettei hoitoa saa, jollei todella osaa vaatia ja joskus painostaakin. Se vie valtavasti energiaa ja aikaa siltä perustehtävältä; olla äiti, puoliso ja ystävä. Ihannetilanne olisi tietenkin se, että vanhemman sanaa uskottaisiin, koska he kuitenkin tuntevat lapsensa parhaiten. Ja että vanhempien kanssa tehtäisiin yhteistyötä, eikä vain saneltaisi asioita sieltä auktoriteetin takaa. Onneksi poikkeuksiakin on, matkan varrelle on mahtunut myös lääkäreitä, sairaanhoitajia, sosiaalityöntekijöitä ja Kela-virkailijoita, joiden kanssa yhteistyö on ollut sujuvaa ja hyvää.

Mainokset

3 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Pieni suuri sydän

Kirjoittaja Sanna Huntus

Lääkäri kuuntelee pienen pientä sydäntä. Kuuntelee eikä sano mitään. Ja lopulta sanoo; sydämestä kuuluu sivuääni. Tätä ennen 3 vuorokauden ikäisellä lapsellamme on todettu suulakihalkio. Ainoa asia mitä pystyn ajattelemaan siinä tilanteessa on että, ei tämä voi olla totta, ei meille!!

Uskon olleeni aikamoisessa shokissa kun lastamme ruvettiin kärräämään maanalaisia käytäviä pitkin Naistenklinikalta Lastenklinikalle, käytäviä jotka tuntuivat loputtoman pitkiltä. Ja hoitaja joka höpötti koko sen pitkän matkan ja mieleni teki huutaa hänelle että ”tajuatko sinä että meidän lapsella on ehkä paha sydänvika ja voi kuolla!”.

Kardiologi tutkii ja toteaa suht’ ”helpon” sydänvian joka on helposti korjattavissa. Muutaman viikon päästä olemme jälleen kerran kardiologin vastaanotolla syynäämässä sitä pientä sydäntä. Ja samalla otetaan kromosominäyte joka lopulta paljastaa että lapsellamme on oireyhtymä. Silloin tajusin että meidän elämämme ei koskaan tulisi olemaan enää samanlainen.

Tänä päivänä meillä on kohta 4-vuotias äärettömän rakas tytär. Tytär joka rakastaa isolla sydämellä, sydämellä joka fyysisesti on hieman rikki, mutta rakastaa isolla ärrällä. Hän on opettanut jotain niin tärkeätä elämästä mitä en olisi koskaan varmasti muuten oppinut. Suurin asia mitä hän on opettanut minulle on valtava ilo, asia missä monilla meillä ns. terveillä aikuisilla olisi ehkä oppimista. Ilo uskomattoman pienistä asioista. Osaan iloita pienen pienistäkin asioista mitä hän jo osaa, ja yksikään kehitysaskel ei ole itsestäänselvyys.

Itse olen varmasti muuttunut tämän neljän vuoden aikana paljon. Minusta on tullut Leijonaemo. Olen joutunut puolustamaan lapseni oikeuksia byrokratian rattaissa. Tänä päivänä pystyn jo näkemään sen, että tämä nelivuotinen on ollut erittäin rikasta aikaa, olen saanut tutustua ihmisiin joita en olisi ehkä muuten koskaan tavannut. Ja tuki jota olen saanut muilta erityislasten vanhemmilta on ollut sanoinkuvaamattoman arvokasta.

Tähän neljään vuoteen on kuulunut paljon murhetta ja huolta ja monta päivää voisin vaihtaa pois – mutta, siihen on kuulunut myös niin paljon Rakkautta. Kun hän kietoo pienet kätensä kaulani ympärille ja moiskauttaa pusun poskelleni, en voisi enempää pyytää.

1 kommentti

Kategoria(t): Sanna

PÄÄKAUPUNK​ISEUDUN JA KOKO SUOMEN LAPSET TARVITSEVA​T UUDEN LASTENSAIR​AALAN

Tulkaa allekirjoittamaan adressi!

http://www.adressit.com/suomen_huippuyksikko_lasten_sairaanhoidossa_toimii_museossa

Suomen huippuyksikkö lasten sairaanhoidossa toimii museossa
Laita nimesi listaan, jos kannatat uuden lastensairaalan rakentamista pääkaupunkiseudulle!
Moni pieni potilas sekä henkilökunta joustavat jopa terveytensä uhalla Meilahden ahtaalla tontilla paksuseinäisen Lastenklinikan kiinteistön potilaskopperoissa, jotka 1920-luvulla suunniteltiin tarkkailuun. Talvella kylmä ja kesällä tukahduttavan kuuma sairaiden lasten sairaala on suomalaisen yhteiskunnan häpeätahra. Tilanne on vakavasti ja pitkäaikaisesti sairaiden lasten, heidän vanhempiensa ja henkilökunnan kannalta kannalta sietämätön!
Lastenklinikalla sattuu useita vesivahinkoja vuodessa, koska kattavaa putkisaneerausta ei toimivassa sairaalassa voida tehdä. Kunnollisen korjaamisen sijaan paikataan vain rikkoutuneita kohtia. European Association for Children in Hospital, EACH:n on laatinut lasten hyvän hoidon kriteerit, joita pitäisi pystyä noudattamaan myös Suomessa (http://www.nobab.fi/standardit.html). Museorakennuksessa näiden kriteerien noudattaminen ei ole mahdollista.
Suomen sairaimmat lapset hoidetaan museorakennuksessa ja heidän hoito-olosuhteistaan päättävät museoviranomaiset. Nykyinen sairaala rakennettiin keskellä toista maailmansotaa. Tilat mitoitettiin aikana, jolloin hoitolaitteita ei juuri ollut eivätkä vanhemmat – saatikka sisarukset – saaneet olla sairaalassa pienten potilaiden tukena.
Suositukset osaston potilassänkyjen välisiin etäisyyksiin ovat 150cm. Helsingin lastensairaalan sairaat lapset on ahdettava 50-90 cm:n päähän toisistaan. Tästä on seurannut mm. sairaalabakteerien (MRSA, ESBL) räjähdysmäinen lisääntyminen. Erityisesti kaikista sairaimmat, kroonisesti sairaat lapset ovat saaneet tartunnan, mikä on estänyt tai hidastanut heidän parantumistaan. 12-paikkainen vuodeosasto voi joutua viikoittain hoitamaan yli 20 sairasta potilasta, joille on käytävällä yhteensä yksi yhteinen potilas-WC! Kaikilla osastoilla ei edes ole vanhemmille WC:tä. Vanhemmat joutuvat käymään poliklinikan tai kellarikerroksen vessassa.
Kaiken kukkuraksi sairaalan ovet ovat manuaalisia: infektiot leviävät juuri kahvojen kautta.
Jos vanhemmat onnistuvat ahtautumaan lapsensa viereen, on heidän nukuttava lattialla patja kiinni lapsen sairaalasängyn jaloissa. Useilla osastoilla vanhemmilla ei ole mitään tilaa, jossa  he voisivat nukkua. Sisarukset eivät mahdu minnekään. Hoitajat puikkelehtivat ja etsivät askeleilleen tilaa potilaan sängyn ympärillä. Miten kuvittelet elvytysryhmän kykenevän toimimaan näissä äärettömän ahtaissa oloissa?
Helsingin lastensairaala ei liioin voi noudattaa palo- eikä turvallisuusohjeita, koska osastoilla ei ole erillisiä varastotiloja sänkyjä, laitteita, lastenrattaita ja – vaunuja varten. Niitä on pakko säilyttää ahtailla käytävillä.
Marraskuussa 2010 näiden museotilojen yhteyteen avattu uusi teho-osasto-leikkaussalikompleksikin on jo nyt liian pieni. Ja jos teho-osasto olisi suurempi, muodostaisivat vanhoissa tiloissa toimivat vuodeosastot seuraavan ongelman: ne ovat niin ahtaita, että ne eivät kykenisi ottamaan vastaan enempää leikattuja potilaita.
Helsinkiin on keskitetty Suomessa tehtävät lasten sydänleikkaukset sekä elinsiirrot. Elinsiirtopotilas joutuu usein kuukausia, joskus jopa vuosia odottamaan uutta elintä tiloissa, joissa edellisten lisäksi on isoja sisäilmaongelmia. Kiinteistössä ei ole, eikä sinne voida asentaa kunnon ilmastointilaitteita. Huono ilmanlaatu heikentää pienen, sairaan potilaan kuntoa entisestään.
Henkilökunnalle tällainen työympäristö on erittäin raskas ja suorastaan terveydelle vaarallinen.
Haluamme sairaalan, jossa potilas- ja perhelähtöistä hoitotyötä voidaan toteuttaa.

Haluamme sairaalan, jossa vanhemmat voivat olla läsnä lapsensa vierellä.

Haluamme sairaalan, jossa vanhemmilla on mahdollisuus levätä päivällä ja nukkua yöllä sängyssä.

Haluamme sairaalan, jossa ei ole kynnyksiä.

Haluamme sairaalan, jossa on helppo liikkua, myös pyörätuolilla.

Haluamme sairaalan, jossa vältetään infektioita: jokaisella potilaalla oma huone ja oma WC sekä automaattisesti aukeavat ovet.

Haluamme sairaalan, joka on puhdas, turvallisuusmääräykset täyttävä ja viihtyisä.

Haluamme sairaalan, joka sijaitsee hyvien kulkuyhteyksien päässä ilman pysäköintiongelmia.

Haluamme sairaalan, joka kykenee pitämään pientä, sairasta lasta ykkösasiana, kunniavieraana.
Uusi lastensairaala huippuyksikköineen maksaa muutaman kymmenen moottoritiekilometrin verran. Rahasumma on mitätön, kun pienten lasten terveyttä vaalitaan ja elämää pidetään yllä. Tämä on ihmisarvokysymys ja yksinomaan tahdon asia.

Helsingissä huhtikuussa 2011
Leijonaemot ry, Munuais- ja maksaliiton, perhe- ja nuorisojaoston vanhemmat sekä Bamsegruppen ry

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry