Apua ja tukea saa, jos osaa vaatia

Kirjoittaja Hanna Leskinen

Vanhemmuus ylipäätään on joskus haastavaa ja raskasta.Kun lapsi on erityistarppeinen, se on haastavaa ja raskasta useinkin. Vaikeinta on, jollei saa apua, kun huomaa lapsen sitä tarvitsevan sekä ottaa selvää kaikista omalle lapselle kuuluvista tukimuodoista ja etuuksista.

 Oman lapseni ollessa pieni, kuulin sattumalta eräältä ystävältä, että kotikaupunkimme maksaa lisärahaa alle 3-vuotiaiden erityislasten vanhemmille, tuossa vaiheessa olimme olleet yliopistosairaalan asiakkaina jo yli vuoden..Kenellekään ei vain ollut tullut mieleen, että meille tuollainen etuus kuuluisi.

Kun allergioiden lisäksi alkoi ilmetä muutakin pulmaa, vei liki vuoden, ennenkuin pääsimme asianmukaisen tutkimuksen ja hoidon piiriin.Se vaati monta vetoavaa, vaativaa ja hysteeristäkin puhelinsoittoa. Aikanaan, kun lapsi oli kovasti allerginen (ruokavaliossa riisi, peruna ja kurkku) hain silloista sairaan lapsen hoitotukea kuusi kertaa, ennenkuin hakemus meni läpi. Lapsi oli tuplaamassa eskaria, joka lopulta osoittautui huonoksi vaihtoehdoksi, kun hän pääsi ensimmäiselle pitkälle tutkimusjaksolle. Siinä vaiheessa olimme olleet lastenpsykiatrian klinikalla kirjoilla kolme vuotta ja saaneet vain olankohautuksia vastaukseksi kysymyksiimme, mikä lastamme vaivasi. Tuo jakso oli käännekohta niiltä osin, että esiluokan tupplaus keskeytettiin ja poika siirtyi tutkimusjakson jälkeen kouluun. Se vei asioita hyvään suuntaan. Ensimmäinen diagnoosikin saatiin noihin aikoihin. Myöhemmin se on muuttunut moneen kertaan. Kun reilun vuoden päästä huomattiin, että pojan olisikin parempi olla toisenlaisessa koulussa, putosimme tyhjän päälle. Teimme vanhempina hyvin selväksi, että kaupungin erityiskouluun lapsemme ei mene. Se ei olisi ollut millään lailla hänen etujensa mukaista. Mitään muuta kaupungilla ei ollut tarjota .Ehdotettiin jopa, että voisin oppettaa poikaa kotikoulussa! Onneksi sairaalakoulun rehtori oli tässä asiassa aktiivinen ja poika sai käydä sairaalakoulua poikkeusluvalla poikkeusjärjestelyin, kunnes uusi koulupaikka löytyi.

 Omaishoidontuesta en ollut kuullut mitään, ennenkuin eräs Leijonaemo kehotti minua hakemaan sitä.Hänelle olen ikuisestti kiitollinen, sillä omaishoidon vapaista on muodostunut todellinen henkireikä. Tästäkään tuesta ei kukaan ammatti-ihminen koskaan maininnut mitään.

Pojan lääkitysasioista on väännetty useita kertoja, meillä vanhemmilla on ollut vahvat mielipiteet siitä, mitä emme halua pojalle annettavan ja se leimasi meidät hyvin nopeasti hankaliksi ja vaativiksi ihmisiksi. On turhauttavaa ja tuskastuttavaa, että täytyy olla itse todella hyvin selvillä kaikista lapsen hoitoon, tutkimuksiin ja lääkitykseen liittyvistä asioista, sillä usein käy niin, ettei tietoa saa, jollei osaa kysyä oikeita kysymyksiä. Tai ettei hoitoa saa, jollei todella osaa vaatia ja joskus painostaakin. Se vie valtavasti energiaa ja aikaa siltä perustehtävältä; olla äiti, puoliso ja ystävä. Ihannetilanne olisi tietenkin se, että vanhemman sanaa uskottaisiin, koska he kuitenkin tuntevat lapsensa parhaiten. Ja että vanhempien kanssa tehtäisiin yhteistyötä, eikä vain saneltaisi asioita sieltä auktoriteetin takaa. Onneksi poikkeuksiakin on, matkan varrelle on mahtunut myös lääkäreitä, sairaanhoitajia, sosiaalityöntekijöitä ja Kela-virkailijoita, joiden kanssa yhteistyö on ollut sujuvaa ja hyvää.

3 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

3 responses to “Apua ja tukea saa, jos osaa vaatia

  1. Merja

    Joku ministereistämme tokaisi menneinä vuosina että: ’Apua saa, jos osaa pyytää’. Siitä on tullut ironisen sarkastinen lause viimeisen 3v:n aikana. Senhän voi kääntää siten että, jos et saa apua, et vain osaa pyytää sitä. Oma vikasi! Ja tähän sitä kolkkoa naurua.

    Tukiviidakko on moninainen ja ehkä jotain voit saadakin jos:

    – kohtaat ensi töiksesi sen äidin ja kanssasisaren joka kertoo sinulle kaikki vinkit ja sudenkuopat

    – jos juuri sinä vuonna se kunta, jossa asut, on budjetoinut riittävästi omaishoidontukeen. Tai jos sinulle on myönnetty kolmesta luokasta sitä keskimmäistä ja sitten kunta päättää lakkauttaa juuri sen maksuluokan , ni sit lakkas taas tuen saanti. Näin kävi itselleni Espoossa. Kunta päätti lakkauttaa omaishoidon sen maksuluokan , jossa olimme ja niin meidän tukemme lakkasi. Ei – sitä ei nostettu ylöspäin tai laskettu alaspäin vaan se vain tyynesti lakkautettiin.

    – jos se virkailija/sossu, jonka kohtaat kohtelee sinua ihmisenä, joka on syyttään kohdannut kriisin. Ei tarvita niitä virkailijoita tai sossuja, jotka näkevät suunnattomasti vaivaa, jotta löytävät sen pykälän tapaisen jolla voivat hylätä tai pyytää lisäselvityksen lisäselvityksia…

    – et ole yrittäjä, kun lapsesi sairastuu. Yrittäjät ovat tässä yhteiskunnassa lainsuojattomia. Nehän voivat tehdä töitä samalla kun valvovat lapsensa kanssa sairaalassa.

    – kestät sen että yhtäkkiä koko elämäsi on julkista ja tarkkailun alla. Kerrot mikä tilanteesi ja tuskasi jokaiselle virkailijalle yhä uudestaan ka uudestaan ja se hlö sitten sorkkii sitä tikulla ja hinnoittelee tuskasi. Oma käsityksesi on lähtökohtaisesti väärä.

    – kestät päästää sossut tms viranhaltijat kotiisi tarkkailemaan ja syynaamaan kotiasi ja elämääsi.

    – se Kelan tms lääkäri on samaa mieltä diagnoosista kuin se sairaalan lääkäri.

    – jaksat puskea takaisin töihin heti kun olet puoli vuotta valvonut ja pelännyt lapsesi kuolemaa. Ja se kouluikäinen lapsesi pystyy itse hoitamaan itseään ja tarkkailemaan lämpötilaansa ja tajuntaansa ja lääkitsemään itseään. Kun akuutti sytostaattivaihe on ohi syövän hoidossa niin eikun takas duuniin. Ja alle kk:n sisään työnantaja on todennut ettei maksa jatkuvasta poissaolosta ja seurauksena on irtisanominen…. Ja se onkin sitten toinen tarina.
    Olemme kohdanneet senkin.

    Lopulta liian moni joutuu sairaslomalle. Mutta apua saa kun osaa pyytää. HAH!

  2. Sari Riskumäki

    Niinpä.. Vedin yhteenvetoa erityismaailmamme alkuvuosista ja lähtökohta oli omasta asuinkunnasta saatu tuki. Mutta, tulin todenneeksi, että emme ole saanut minkäänlaista tukea ja ohjausta asioittemme hoitoon kunnasta päin. Eri sairauksien kuntoutusohjaajat ovat tulleet sairaalan puolelta. Ja hoitava lääkärimme on ajanut kunnassamme kodinhoitoapua ja ns. leikittäjän (kunnan oma epävirallinen kunt.ohj.) perheeseemme. Vaipat, kodinmuutostyö sekä autoetuun saatu tieto ja ohjaus on tullut kelan kustantamilta kuntoutusjaksoilta ja tätä myöden vertaistuen kautta. Kuntamme oma kunt.ohj. on vähätellyt ja suoranaisesti peitellyt tiedon antoa näistä asioista. Vaipat saimme terveydenhoitajan kautta, kun hän oli lukenut sairaalasta tulleita epikriisejä ja huomannut niissä maininnan vaipoista. Kodinmuutostyön suunnitteluun saimme avun sairaalamme kunt.ohjaajan kautta ja autoasiassa auttoi invalidiliitolta saatu tieto ja kas kummaa, kun nämä anomukset sitten on viety sosiaalitoimeen, niin niitten saamisessa ei sitten ole ollut ongelmia!! Omaishoidon tuesta ja myöhemmässä vaiheessa tuen korottamisessa on auttanut kelan virkailija. Lapsemme ollessa 2 vuoden vanha, sairaala kierteemme oli huipussaan, 5 ja 9 vuotiaat sisarukset oireili pahaa oloaan, niin otin kuntamme kunt.ohjaajaan yhteyttä ja pyysin apua. Hän tokaasi, että meinaakko, että lapsi laitetaan laitokseen (en nyt nimiä kirjoita)? Katsoin häntä hölmistyneenä ja sanoin, että en meinaa! Ja näin hoisin poikani itse monta vuotta!! Kyllähän tästä aiheesta tätä kirjoittamista piisaa. Tämäkin tekstin pätkäni on pitkälti siloteltu ja oijoottu kirjoitus, mutta tämänkin verran tätä omaishoitajan arkea tällä hetkellä🙂

  3. Eva

    Johan sattui sopiva teksti tämän päivän ”epistolaksi”. Olen tänään kirjoittanut 4 sivua tekstiä kahden viikon päässä olevan kuntoutusjakson pohjaksi. Kunpa vanhempia uskottaisiin… niinpä. Ja jos kuntsarilta nyt kolmannella yrityksellä saataisiin jotain kättä pidempää, kolme vuotta olen yrittänyt huutaa, että lapsi tarvitsee apua. Ja saanut vastaukseksi niitä olankohautuksia. Viidestä tai kuudesta eri lokerosta. Liian pieni lapsi, liian epämääräiset oireet, liian vähän rahaa, liian vähän aikaa, ihan liian vähän kiinnostavaa. Voi miten väsyttää – ja pelottaa. Ja miten pettynyt olen (taas kerran) kuukauden päästä, kun kädessäni on kuntoutussuunnitelma, jossa sanotaan diipa-daapa ja jaaha, hätäkös tässä, pikkuvika ja dg 143.98, luulosairas äiti.

    Apua saa, jos sitä osaa pyytää… Ehkäpä seuraavaksi vaihdan strategiaa, tämä totuuden puhuminen kun ei tunnu tuottavan tulosta. Eikä vaatiminen ole paljon auttanut, hankalan ihmisen maineen olen kyllä saanut. Niinkuin moni muukin meistä🙂 Tai jos vaan lakkaisi kuvittelemasta, että siinä omassa lapsessa on mitään erityistä, jospa se alkaisi toimimaan sen myötä ihan ”normisti”. Eipä tarvitsis Kelan luukkuja kolkutella, ei matkalappuja täytellä, ei vaivata sopparihakemuksilla päätään, ei ajella terapioihin. Sen kun vaan istuskelisi ja katselisi, kun lapsi kauniisti kasvaa ja kehittyy käyrien mukaan.

    Pikkuisen taidan tänään olla pahoilla mielin. Elämä erityisen kanssa on joskus raskasta, ja erityisesti niinä päivinä, kun joutuu kirjaamaan elämän paperille sellaisena kuin se on.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s