Kuukausittainen arkisto:kesäkuu 2011

”Älä sinä muiden katseista välitä…”

Kirjoittaja Tarja, 5-vuotiaan Veera-tytön leijonaemo

Veerahan sai vähänaikaa sitten sen pyörätuolin avuksi liikkumiseen.Olen aina tiennyt, että sellainen jossain vaiheessa tulee.Kun mulle eka kertaa sitä esiteltiin…kurkkua kuristi…ja kotimatkalla Veeran nukkuessa tuli itku. Vaikka se on vain apuväline niihin hetkiin kun Veera ei jaksa, niin silti se jotenkin oli…en mä tiedä…sitä piti vaan se surutyö senkin asian eteen tehdä.

Meillä on myös INVA-pysäköinti lupa.Muistan kun me sitä hakemusta vietiin poliisiasemalle, oli tosi tuulinen päivä eikä Veera meinannu pystyä hengittämään. Ihmettelin siinä ääneen, että mitenkähän me täältä päästään pois ja poliisi sanoi, että sun pitää hankkia happipullo selkään…INVA-lupa tuli kyllä todella tarpeeseen.

Mutta miksi minä, ajaessani INVA-paikalle tai lykätessäni Veeraa pyörätuolissa, tunnen oloni vähintään rikolliseksi? Siksi, koska Veeran sairaus/vamma ei näy päälle päin…muuta kuin maitoja letkuttaessa.Veera jaksaa välillä juosta ja iloita ja mä oon niistä hetkistä aina niin onnellinen…sitä ei voi ymmärtää kukaan muu kuin samankokenut, että mikä se tunne on! Mutta sitten ykskaks tulee se väsymys ja huono olo, eikä enää jaksa…meillä on ollut rattaat vielä käytössä, mutta onhan Veera niihin jo aika iso…mutta sitten on se pinkki pyörätuoli 🙂

Viime tiistaina meillä oli silmälääkäri Seinäjoella ja ekakerran mentiin pyörätuolilla, kun se poli on ihan toisessa päässä sairaalaa.Odotushuone oli ihan täynnä ja kun mentiin siihen, kaikkien päät suunnilleen kääntyi katsomaan meitä.Hymyilin ystävällisesti…kukaan ei vastannut hymyyni, vaan katsoivat totisena Veeraa.Veera nousi pois tuolista ja riisuttiin ulkovaatteita ja koko ajan tunsin ne katseet ja sen painostavan hiljaisuuden.Ja kun Veera lähti siitä kävelemään niin tuntui että, ihmiseltä loksahti suut auki…yks mummokin oikein kääntyi katsomaan…ja se katse oli jotenkin vihainen, aivankuin hänen olisi tehnyt mieli sanoa, ettei se pyörätuoli ole mitkään lastenrattaat! Vaikka sitä on tässä menneiden vuosien aikana monissa liemissä keitetty niin mulla oli sellainen tunne että, kohta huudan mitä te vahtaatte???

Samoin kun parkkeeraan INVA-paikalle, saan tuntea paheksuvia katseita. Joskus joku katsoo asiakseen huomauttaakkin asiasta tai menee heti tarkistamaan, onko meillä varmasti lupa siihen…ja minä taas vaan hymyilen ystävällisesti ja sanon, että joo kyllä meillä on siihen oikeus parkkeerata ja ajattelen mielessäni, että voi kun tietäisit…

Miksei ihmiset voi tajuta sitä, ettei se sairaus/vamma tosiaankaan aina näy päällepäin? Välillä tulee olo, että pitääkö se INVA-pysäköintilupa diagnoosien kera, ripustaa Veeran kaulaan? Ei siinä mitään, kyllä mä ne katseet ja huomautukset kestän…ne on loppujen lopuksi pieniä asioita tässä maailmassa, mutta välillä vaan ärsyttää…

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Joko se puhuu?

Kirjoittaja Sanna Huntus

Tämän lauseen olen kuullut monta kertaa viime vuosien aikana. Sen ovat sanoneet sukulaiset,ystävät ja hyvän päivän tutut. Ohikulkijat bussissa ovat ihmetelleet ”miksi teidän lapsenne ei puhu,eikö ne tuossa iässä yleensä jo puhu …”. Ja joka ikinen kerta se tuntuu pahalta.Tosi pahalta. Kun joku kääntäisi puukkoa sydämeni kohdalla. Ja mieleni tekisi huutaa että ei puhu, eikä edes yritä puhua.Voi mitä tekisinkään jos sanoisi edes yhden sanan!

Kun lapsemme sai diagnoosin johon liittyy yleisesti puheen kehityksen viivästymä,opin ihan uusia asioita mistä en ollut aiemmin kuullutkaan.Muun muassa tukiviittomat ja pcs-kuvat. Kauhuissani ajattelin että mitä ihmettä nekin ovat ja tuntui täysin ylivoimaiselta sellaisten käyttö.

Lapsemme lähestyessä taaperoikää hyvää tarkoittavat läheiset kertoivat että sen ja senkin lapsi alkoi vasta 2-vuotiaana puhua.Mutta se ei minua lohduttanut.Koska tiesin että todennäköisesti meidän lapsemme ei puhuisi 2-vuotiaana, niin kuin ei sitten puhunutkaan. Tiesin koska hänellä on kromosomipoikkeama joka tulisi hankaloittamaan asioita.

Onneksemme lapsemme pääsi päiväkodin erityisryhmään joka on pieni ja jossa viittomat ja kuvat on käytössä. Hänelle viittomat on luonnollinen tapa kommunikoida.Useasti ulkona ollessamme hän kertoo asioita viittomilla.Tiedän että saamme pitkiä katseita osaksemme mutta enää en siitä välitä. Lastamme ei ole koskaan häirinnyt se että ei puhu, hän on pieni tyttö joka on erittäin tyytyväinen elämäänsä.Olen ylpeä siitä että meidän perheessä käytetään viittomia.Huomaan monesti tuijottavani kuuroja ihmisiä.Ainoastaan siitä syystä että ihailen heidän viittomista ja yritän ”bongata” edes muutaman viittoman heidän puheesta.

Kun lapsemme sitten 3,5 vuotiaana alkoi sanoa ensimmäisiä sanoja olin melkeinpä onnesta sekaisin. Että minun 3,5 vuotiaani osaa sanoa ihan oikean sanan. En tiedä osaisinko iloita niinkin yksinkertaisesta asiasta jos lapseni olisi ns. ”terve”…

Tänä päivänä lapsemme siis puhuu. Ja paljon.Ja laulaa.Monet laulut laulamme sekä äänellä ja viittomilla.Ja voi sitä äidin onnea!

3 kommenttia

Kategoria(t): Sanna