Kuukausittainen arkisto:huhtikuu 2012

Sairaiden lasten vanhempien vetoomus päättäjille

Avoin kirje päättäjille ja tiedotusvälineille 12.4.2012

Sairaiden lasten vanhempien vetoomus päättäjille

Me sairaiden lasten vanhemmat Leijonaemot ry:ssä olemme huolissamme Helsingin Lastenklinikan ja Lastenlinnan ahtaista ja korjauskelvottomista tiloista. Mielestämme päätöstä uuden lastensairaalan rakentamisesta ei saa enää lykätä tulevaisuuteen, kuten julkisuudessa on kerrottu (Helsingin Uutiset 2.4.2012).

Joulukuun 7. päivänä luovutimme peruspalveluministeri Maria Guzenina-Richardsonille ja HUS:n päättäjille yli 15 000 allekirjoittajan adressin, jossa vetosimme päättäjiin uuden lastensairaalan rakentamiseksi. Adressinluovutustilaisuudessa ministeri Guzenina-Richardson kertoi, että uusi lastensairaala rakennetaan viipymättä. Asian kiireellisyyden vuoksi hän sanoi perustavansa jo samalla viikolla hankkeen etenemisestä huolehtivan työryhmän. HUS:n päättäjät niin ikään lupasivat kiirehtiä uuden lastensairaalan rakentamista ja siihen liittyvää päätöksentekoa. Mikään muu hanke ei olisi lastensairaalaa tärkeämpi.

Pettymyksemme oli melkoinen luettuamme äskettäin lehdestä, että päätökset uuden lastensairaalan rakentamiseksi puuttuvat vielä. Ajavatko muut rakennushankkeet lastensairaalan edelle? Ministeri Guzenina-Richardsonin lupaamaa työryhmää ei ole vieläkään perustettu. HUS:n päättäjät eivät myöskään ole kiirehtineet lastensairaalaan liittyvää päätöksentekoa, vaikka niin lupasivat. Lehtitiedon mukaan uutta lastensairaalaa saadaan odottaa vielä vuosia (Helsingin Uutiset 2.4.2012). Uusi lastensairaala kuuluu olevan tärkeä, mutta ei niin tärkeä, että sitä alettaisiin rakentaa, tai edes suunnitella rakennettavaksi lähitulevaisuudessa. Lapset joutuvat odottamaan, vaikka lasten sairastuessa aikaa on vähiten hukattavaksi.

Me vanhemmat vaadimme, että päätökset lastensairaalan rakentamiseksi tehdään viipymättä. Vaadimme, että valtio ja HUS toimivat yhdessä lastensairaalan rakentamiseen tarvittavien päätösten tekemiseksi. Leijonaemot ry jatkaa aktiivisesti työtään yhdessä muiden järjestöjen kanssa, jotta uusi lastensairaala saadaan Suomeen mahdollisimman pian. Hyvä päättäjä, pyydämme Sinua tekemään samoin ja viemään asiaa eteenpäin omalla tahollasi.

Ystävällisesti,

Leijonaemot ry

Janet Grundström                            Annu Heikinheimo                             Merja Rukko

0400-4877209                                                                                      040-1326848

Mainokset

5 kommenttia

Kategoria(t): Annu, Janet, Merja

Miten puolivuotiaasta tuli uhka pehmeiden arvojen kaupungille

Kirjoittaja Mari Saario

Perheeseen syntyy toivottu vauva, äiti jää äitiyslomalle, sisarukset ovat innoissaan, isä remontoi taloa, asuntolainaa maksellaan ja senttejä venytetään kattamaan uusi perheenjäsen, niin kuin kymmenissä tuhansissa suomalaisperheissä joka vuosi. Ei mitään kiiltokuvaelämää, mutta usko siihen, että kyllä niistä arjen huolista aina eteenpäin mennään, päivä kerrallaan. Joka vuosi tuhannet suomalaiset perheet noista kymmenistä tuhansista saavat itselleen lapsen, joka on jollain tavalla erilainen – erityislapsi. Vammainen, sanottaisiin arkipuheessa. Joillekin erityisyys näkyy päällepäin, joillekin se voi tarkoittaa vain muutaman vuoden elinaikaa, toisille vaikkapa aistivammaa. Minulle läheinen pikkutyttö sai reilun kuukauden vanhana aivokalvontulehduksen. Valvoin peläten kännykän soimista, kun keskussairaalan teho-osastolla mentiin etenpäin minuutti kerrallaan. Pahin kuitenkin vältettiin ja vanhemmat ajoivat 80 kilometrin matkaa kodin ja sairaalan välillä. Bensaa ja rahaa paloi viikkojen sairaala-aikaan, mutta kuka sitä laskemaan. Muutamaa kuukautta myöhemmin rysähti uudelleen, kun vauva todettiin pahasti kuulovammaiseksi. Oltiin kuitenkin optimisteja – siihenhän saa kaikenlaista apua, on lääketiedettä ja viittomakieltä ja vaikka mitä. Vauvan vanhemmat ottivat heti yhteyttä kotikuntaansa ja täyttivät kaikki mahdolliset paperit, soitettiin Kelaan, luettiin nettisivuja, kysyttiin tutuilta ja tehtiin kaikki, mitä maallikko voi. Tulevat viikot toivat lisää rahanmenoa: jokaisesta pienestä vaivasta piti lähteä keskussairaalaan, vauva ei nukkunut kunnolla ja piti hankkia kaikenlaista tarviketta arkea helpottamaan. Ei mitää tuhansia euroja, mutta satasia sinne ja tänne ylimääräistä. Kelan laskurit ja nettisivut vakuuttivat, että kunhan tuet saataisiin, sillä pärjättäisiin vaikeahoitoisen lapsen kanssa. Yövalvominen venyi viikoiksi ja kuukauksiksi, välillä oli vaikea pysyä kärryillä, mikä kaavake pitää seuraavaksi täyttää ja minne soittaa. Laskut alkoivat kertyä ja satasille tulla viivästyskorkoja. Eri hakemuksista on nyt neljä kuukautta. Perhe ei ole saanut kunnalta tai Kelalta yhtään myönteistä tukipäätöstä. Paitsi että joitain päiviä sitten Kela sai maksuun matkakulut joidenkin kuukausien ajalta, hivenen yli 1400 euroa. Kunta peri koko summan suoraan itselleen, koska se oli maksanut kahden kuukauden aikana kolmesataa euroa harkinnanvaraista toimeentulotukea. Ainoan tuen, jota perhe oli kunnalta tähän mennessä saanut. Kunnan virkamiehiltä on kyllä riittänyt paljon huomiota. Kun perhe oli soittanut ja koettanut kiirehtiä tukipäätösten käsittelyä, virkamies oli vihjannut, että täytynee tehdä lastensuojeluilmoitus, koska perhe käyttää vammaista lasta vain tukien kalastelemiseen. Viittomakielen kurssiin vanhemmille ei ole määrärahaa, mutta tukea kuulemma löytyisi muuttoavustukseen, jos perhe haluaisi muuttaa ”lähemmäs keskussairaalan palveluja” isoon kaupunkiin. Päivähoitoon vähän yli puolivuotiaan lapsen saisi, mutta siellä ei ole erityislapsen tarpeisiin koulutettua henkilökuntaa – mutta eihän se haittaa, koska tuonikäinen ei kommunikointia niin paljoa tarvitse ja eikös se viittomakieli ole turhaa, kun kumminkin laitetaan se istute. Mutta kun kerran olette kotona, niin mitä jos ottaisitte tuon toisenkin lapsen pois päivähoidosta, kun kerran on päivisin aikaa. (Ilmeisesti vanhemman lapsen varhaiskasvatus hoituisi kunnan mielestä näppärästi auton takapenkillä ja keskussairaalan käytävillä). Ei siis tukea. Ei rahaa. Satasista on tullut tuhansia ja lisää tarvitaan. Tehdään valituksia päätöksistä, toimitetaan lisäselvityksiä ja tulostetaan satoja sivuja papereita. Lapsen epikriisi täyttää kokonaisen mapin. Sillä välin asuntolaina erääntyy, ruokaa pitäisi saada edes lapsille ja auton tankki täyteen lääkärille pääsemiseen (jos jättää lääkärin väliin, se on myös peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska et sitoudu lapsen hoitoon). Mutta pakkohan kaikkien on ymmärtää, että ennemmin tai myöhemmin tukia tulee ainakin Kelasta. Ja kun niitä tulee, ne tulevat takautuvasti. Tämähän on vain väliaikaista ja varmasti jostain saa ennakkoa? Paitsi ettei saa. Ei sossun luukulta, ei seurakunnalta, ei pankilta, eikä ns. sosiaalista luotonantajaa ole. Haetaan velkaneuvontaan – kunta on ostanut palvelun kuntayhtymältä, joka tarjoaa palvelua 100 kilometrin päässä. Kolmen kuukauden jonot ensimmäiseen vastaanottoaikaan. Puhelinkulut kuukaudessa ylittävät kolmesataa euroa. Netin kuvaamat apuvälineet kuulovammaisen perheen arkeen, piha-aidat, induktiosilmukat ja aistiyliherkän lapsen nukkumista helpottavat pimennysverhot alkavat tuntua mielikuvituksen luomalta luksukselta. Implanttioperaatiota pohjustava tutkimusperiodi lähestyy ja jälleen pitäisi pystyä kulkemaan ja hoitamaan asioita, täyttämään lisää papereita. Vanhemmat jättävät omat lääkärikäyntinsä väliin, koska varaa ei ole eikä omia vaivoja enää uskalla valittaa. On pakko koettaa jaksaa riskillä ja särkylääkkeillä. Mitä vaihtoehtoja enää on? Eli siis talo myyntiin, koska lapsi sairastui? Muuten milläs myyt muutamassa viikossa talon, muutat ja etsit sen vuokrakämpän (ja maksat ne vuokratakuut), kun hoidat 24/7 vaikeahoitoista vammaista vauvaa. Auto pantiksi? Mutta kun sairaalaan pitäisi päästä. Perhevapaalla oleva vanhempi takaisin töihin? Joo, laitetaan lapsi päivähoitoon ilman henkilökohtaista avustajaa, joka on kouluttautunut viestimään. Tämäkin voisi olla peruste lastensuojeluilmoitukseen, koska vanhempi näin siis julmasti hylkäisi lapsensa. No, jollekin lastensuojelulaitokselle pieni tyttö olisi varmasti oivallinen asiakas. Tai kun talo on pakkohuutokaupattu, silloin olisi kunnan pakko antaa vuokra-asunto. Jos otettaisiin avioero, niin silloin yh lapsineen varmaan pääsisi ”sossun elätiksi”, kun eivät kai voisi ihan kodittomiksikaan jättää. En halua kuvitella edes niitä kaikkein mustimpia ajatuksia, kun valvoo aamuyöllä lapsen kanssa ja miettii, vieläkö sähkölaskuun saa lykkäystä. Voimattomasti vain ihmettelee, että sekö se sitten olisi kunnan haluama ratkaisu – muuttaa pois pienestä, lapsiystävällisyydellään mainostavasta kunnasta(”pehmeiden arvojen ja hyvien palveuiden kaupunki”) isoon kaupunkiin. Eikö niiden pitänyt olla pienet kunnat, jossa palveluita saa läheltä ja helposti? Edes säästämään ei pysty tai jaksa – ei voi kiertää kirpputoreja tai alennusmyntejä, kun pitää soittaa, lukea, täyttää kaavakkeita, tulostaa, lähettää ja soittaa taas. Nauhoittaa puhelut, itkeä ja rukoilla kunnan virkamiestä, kertoa sama tarina uudelleen ja uudelleen seuraavalle sijaiselle. Ottaa vinosti hymyillen vastaan neuvolan oppaat vanhemmuudesta, jossa annetaan lapselle aikaa ja pidetään huolta itsestä ja parisuhteesta. Koettaa netistä opetella aamuyön tunteina vierasta kieltä ilman kursseja. Tässä ollaan nyt. Tarinan loppu on avoin. Koetan itse pieneltä osaltani tukea perhettä ja toivon sydämestäni, että pahan sisun voimalla jotenkin saataisiin asiat selvitetyksi. Mutta samalla mietin niitä vanhempia, joilla ei ole enää ketään, joka lainaisi satasen auton tankkaamiseen ja jääkaapin täyttämiseen. Jotka eivät osaa hakea netistä ohjeita, soittaa viranomaisille neljä kertaa viikossa, etsiä juristeja ja valmistella valituksia. Tiedättekö mikä on pahinta: tämä ei ole edes mitenkään erikoista. Erityislasten vanhempien vertaistukiryhmä kertoo tämän olevan ihan tavallista. Vammaisella lapsella ei ole vanhempia, hänellä on vain 1-2 siviiliasianajajaa ja byrokratian orjaa. Tämä voi tapahtua kenelle tahansa meistä. Meidän nyky-Suomessame. Eikä tämä edes vain ”tapahdu”, se aiheutetaan tietoisilla päätöksillä. Jostain syystä kunta haluaa yrittää hajottaa puolivuotiaan kuuron lapsen perheen. Miksi? Minä en ymmärrä. Tässä ei puhuta miljoonista, tässä puhutaan ehkä joistakin kymmenistä tuhansista. Tämä tarina on tehty jaettavaksi, kertomaan tämän päivän todellisuudesta. Tätä voi miettiä, kun lähestytään syksyn kunnallisvaaleja – miten sinun kuntasi kohtelee omia erityislapsiaan? Voi miettiä, onko omassa lähipiirissä ehkä perhe, joka kamppailee selviytymisestään ja kaipaisi apua. Lähinnä kirjoitin tämän kuitenkin vain omaa voimattomuuttani purkaakseni, sen pienen ihanan tytön kanssa vuorostani yhden yön valvottuani. Hän ansaitsisi meiltä aikuisilta parempaa. .

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Tänään olin äiti

Kirjoittaja Sannika

Oli ihana päivä. Toisaalta tavallinen, arkinen, mutta erilainen. Sellainen, että lapsi voi hyvin, ei ollut sairaalakäyntiä, kontrollia, ei mitään menoja, ei edes tavallista flunssaa tai vatsatautia.

Vaihtaessani lapselle vaippoja kevättalven aurinko paistoi ikkunasta sisään. Hiekkapaperia, kauhistuin, kun katsoin lapsen käsivarsien kuivaa ihoa.

Tähän mennessä tarmoni oli mennyt niihin asioihin, joiden hoito oli sairaalasta määrätty: leikkaushaavoja, katetria ja avanteita pitää huoltaa ja tarkkailla, putsata ja säätää. Silmät etsivät tottuneesti mahdollisia tulehtuneita paikkoja, näppylöitä, haavaumia, likaa.

Kädet, jalat, selkä – mieleeni iskeytyi että niitä en ole oikein koskaan sen kummemmin huomannut. Kynnet on toki leikattu ja lapsi pesty. Ehkä olen katsonut, tyhjin ja väsynein silmin, näkemättä oikeastaan mitään. En ole tainnut lastani nähdä kunnolla kokonaan, ilman kiirettä ja stressiä, huolta siitä, irtoaako joku piuha tai letku, onko painoa riittävästi, tuleeko oksennus, täytyykö lisätä lääkitystä.

Joten tänään minä rasvasin lapseni ihon. Levitin kosteusvoidetta paljain käsin kapeisiin reisiin, laihoihin pohkeisiin. Jalkapohjiin, joihin koskiessa ilmoille pulppusi nauru ja kikatus, niin iloinen, että voisin kuvitella lumen sulavan pihalla puroiksi.

Levitin voidetta selkään, ja huomasin, että se on vielä hienon karvan peittämä, aivan kuin pienellä vauvalla. Tunsin sormenpäissäni selkärangan, pienen ja silti niin vahvan. Mitä kaikkea se onkaan jo kestänyt. Löysin käsivarresta hauskan syntymämerkin, ja painoin mieleeni mistä sen löydän. Suukotin lapsen päästä varpaisiin. Nautimme yhdessä kosketuksesta, minä ja lapsi.

Tänään en ollut sairaanhoitaja, laborantti, terapeutti tai lääkäri. Tänään minä sain olla äiti.

2 kommenttia

Kategoria(t): Sannika

Uusi elämä

Kirjoittaja Mari, kolmen Leijonanpennun äiti

4.9.2011 läheisemme ovat kokoontuneet kanssamme  kotiimme, juhlistamaan pienen poikamme ristiäisiä. Toivomuksestamme pappi puhuu siitä, kuinka tämä pieni ihme on uusi alku koko perheelle. Isoveljien sairaudet ovat koetelleet vanhempia, ja läheisiä. Nyt on aihetta vain, ja ainoastaan, juhlaan. Luontokin juhlii mukanamme, aurinko paistaa täydeltä taivaalta. Nauru raikaa, lapset leikkivät pihalla. Täydellinen päivä.

19.9.2011 Hääpäivä. Olemme pienen kanssa olleet ruokakaupassa hankkimassa herkkuja illaksi. Tänään juhlitaan hääpäiväämme. Ravintolaillallisia ei ole tiedossa, mutta tehdään kuitenkin illasta juhlaa. Äitini on seuraneitinämme. Ruokakaupasta siirrymme kahvilaan, pieni nukahtaa vaunuihinsa.

Nautimme kahvista, ja toistemme seurasta äitini kanssa. Rauhallisen kahvihetken katkaisee vaunuista kuuluva kirkuna. Pienin ihmeeni jalat ja kädet nykivät. Äitini yrittää lohduttaa; tuon ei tarvitse tarkoittaa mitään, vauva on ollut kipeä, oireet johtuvat varmasti vain siitä, että hän ei ole vielä ihan kunnossa. Mutta sydämessäni tiedän; se mitä olen pelännyt, on tapahtunut kolmannen kerran. Äitini laittaa vielä perääni viestin ”kulta pieni, ota rauhassa, ei tuon tarvinnut tarkoittaa mitään”. Mutta minä tiedän.

Saan pidettyä itseni kasassa bussimatkan ajan, kotona puhkean hillittömään itkuun. Soitan tuttuun numeroon, sairaanhoitaja ei vie pelkoani pois ”olen pahoillani, tuo kuulosti kyllä kohtaukselta”. Soitan miehelleni, itken lohduttomana. Hän valaa minuun uskoa, tämä tapahtui vain kerran, kaikille voi tapahtua näin kerran. Kyllä asiat järjestyvät.

20.9.2011 olemme lähdössä pienen kanssa kummitädin luokse pidemmän junamatkan päähän kylään. Emmin pitkään lähteäkö vai ei, huoli raastaa sydäntä, päässä jyskyttää ajatus ”kaikki ei ole hyvin”. Pikkuinen on oma itsensä, iloinen ja puuhakas. Mies valaa uskoa; kaikki menee hyvin, nyt tekee hyvää päästä vähän uusiin maisemiin. Lähdemme matkaan. Matka menee hyvin, ihana tavata rakasta ystävää. En puhu hänelle edellisen päivän tapahtumista mitään.

21.9.2011 pieni on sylissäni, pidän seuraa ystäväni puolisolle hänen kokkailleessaan. Nauramme, muistelemme menneitä kesiä, kun olimme yhä naapureita. Yhtäkkiä alan tuntea tutun tuntuisia nytkähdyksiä pienen vartalolla. Ne jatkuvat, ja jatkuvat, ja jatkuvat. Nyt tiedän, tämä ei pääty hyvin. Yritän jatkaa keskustelua, ja työntää pelkoa taka-alalle. Ystäväni kotiutuu töistä, annan saman tien pienen hänen syliinsä, ja kysyn ”tunnetko, nytkähteleekö pieni”. Ystäväni, pienemme kummitäti, nauraa ”nyt olet vainoharhainen, poika voi hyvin”. Mutta pelko ei katoa sydämestäni, eikä päästäni. Minä tiedän. Pahin pelkoni on toteutunut.

22.9.2011 junamatka kotiin, pieni makoilee viereisellä penkillä. Naureskelee ja katselee minua. Olen niin onnellinen, siitä, että saimme pienen elämäämme. Yhtäkkiä pienen ilme vakavoituu, ja näen ne taas, liian tutut nykäykset ympäri kehoa. Otan puhelimen esiin, ja alan videoida. Laitan sisarelleni videopätkän viestinä, ja kysymyksen ”näetkö nykinöitä”. Menee hetki, sisareni vastaa ”olen niin pahoillani, mutta kyllä mielestäni näen”.

23.9.2011 Perjantai, olemme menossa yksityiselle lääkäriasemalle. Tarvitsemme lähetteen jatkotutkimuksiin. Aamu on rauhallinen. Veljeni lähtee meille kuskiksi. Juuri kun kuulen auton tulevan pihaamme, pieni säpsähtää hereille, jalat ja kädet nykivät, hän itkee lohduttomasti. Sama tapahtuu lääkäriaseman pihalla. Ystävällinen lääkäri soittaa heti eteenpäin, pienen isoveljiä hoitavalle taholle. Ei ole kiirettä, tänään ei tarvitse vielä lähteä eteenpäin tutkimuksiin, mutta heti alkuviikolle saatte ajan erikoislääkärille.

Ilma on taas kaunis. Lähden pienen kanssa lääkäriasemalta vanhempieni luokse. Tapaan äitini metroasemalla, lähdemme kävelemään pitkin rantaa, aurinko paistaa, vesi kimmeltää. Alkusyksy näyttää kauneimman puolensa. Pieni säpsähtää hereille, kirkuu, ja raajat nykivät. Menee muutama minuutti, sama tapahtuu uudestaan. Ja uudestaan. Soitan pienen isoveljiä hoitavalle taholle, saamme ohjeen lähteä heti ensiapuun. Itken, itken äidilleni, miten tästä selviää enää, miten tästä voi selvitä kolmannen kerran. Miksi näin piti tapahtua.

Ensiavussa, hyvin pian, tuttu erikoislääkäri tulee päivystäjän kanssa katsomaan meitä. Tuttu lääkäri halaa minua, ihastelee poikaamme, ja lohduttaa ”kaiken ei tarvitse mennä niin vaikean kautta, pienelle voi tulla vain osa oireista. Sairaus ei tarkoita sitä, että hänelle tulevat kaikki samat oireet kuin isoveljille. Tällä kertaa kaikki voi mennä paljon paremmin.” Tuttu lääkäri soittaa puhelun, jonka päätteeksi toteaa ”sain teille ajan video-eeg:n, tulkaa huomenaamulla, heti kello kahdeksan t osastolle. Osasto on tänään kiinni, mutta järjestämme paikan teille sairaalan toiselta osastolta”. Sydän raskaana, ja surusta, ja pelosta pakahtumassa, pyydän, että saammeko lähteä kotiin. Lääkäri antaa luvan kotiutua. Menemme kotiin, mieli on tyhjä, kroppa painaa tonnin. Emme osaa mieheni kanssa sanoa toisillemme mitään, istumme hiljaa, tyrmistyneinä, olohuoneemme sohvalla.

24.9.2011 aamulla, kello kahdeksan, olemme osastolla, tutussa pienessä huoneessa. Tutut hoitajat tulevat pahoittelemaan tilannetta, näen, että he ovat aidosti surullisia. Laitan läheisimmille ystävilleni viestin ”pieni on sairastunut”. Ystäväni, pienen toinen kummitäti, saapuu seuraksemme. Kun pieni nukahtaa, liian tutut piuhat päässä, menemme ystäväni kanssa kahville. Käytävällä hän puhkeaa lohduttomaan itkuun. Kuten minä. Halaamme toisiamme pitkään.

Elämä on muuttunut. Jälleen kerran.

4 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo