Kuukausittainen arkisto:Touko 2012

Pahoinvoiva hyvinvointivaltio

Minä voin pahoin. Voin pahoin sen tosiasian edessä, että niin kutsuttu hyvinvointivaltiomme liukuu kohti kasvavaa pahoinvointia. Jos me oikeasti haluaisimme, meillä olisi paremmin voivat sairaat lapset, nuoret, aikuiset, vanhukset ja vammaiset. Hyvinvointivaltion yhtenä onnistumisen mittarina on pidetty sitä, miten hyvää huolta valtio pitää heikoimmistaan. Suomessa heistä ei pidetä huolta niin kuin hyvinvointivaltiossa kuuluisi. Yhtenä valtiovallan laiminlyömänä ryhmänä ovat Suomen sairaimmat lapset ja heidän vanhempansa: He kärsivät ja heitä hoitavat ammattilaiset uupuvat epäinhimillisissä olosuhteissa Helsingin Lastenklinikalla. Lastenklinikan epäkohdista vaaditaan julkisuudessa ylilääkäreiden päitä vadille kun samaan aikaan tästä alennustilasta todellisessa vastuussa olevat päättäjät jäävät rauhaan. Kyse ei ole pelkästään siitä, miten sairauksien hoitoon ja hyvinvointiin budjetoidut rahat käytetään, vaan siitä, kuinka valtio ja kunnat ylipäätänsä panostavat kansalaisten terveyteen ja hyvinvointiin. Eikö kansalaisten terveyden ja hyvinvoinnin pitäisi olla kaikkein tärkeintä ja mennä kaiken edelle?

Terveydenhuollon ammattilaisten sitoutumaton uutislehti Mediuutiset kertoo uusimmassa numerossaan tehohoitopotilaan hoitoympäristöä tutkineen ylihoitaja Merja Meriläisen väitöskirjan tuloksista. Väitöskirjan mukaan tehohoitopotilaan psyykkinen elämänlaatu on tehohoidon jälkeen heikko. Psyykkinen toipuminen on tehohoidon jälkeen hitaampaa kuin fyysinen toipuminen. Hoitoympäristö on usein meluisa ja kirkkaasti valaistu yötä päivää. Potilaan uni jää katkonaiseksi ja moni näkee painajaisia. Kokemukseni on, että näitä samoja ongelmia esiintyy myös tavallisilla sairaalaosastoilla. Vietimme vuosituhannen alussa neljän vuoden aikana lukuisia kuukausia edesmenneen tyttäremme Millan kanssa Lastenklinikalla sekä tavallisilla osastoilla että tehohoidossa. Ainoa asia, mikä piti meidät kasassa henkisesti, oli mahdollisuus viettää mahdollisimman paljon aikaa Millan kanssa. Jokainen hetki, jonka tuolloin jouduimme viettämään erossa hänestä, oli äärettömän raskasta ja pelon täyttämää – hänelle ja meille. Sydämeni pakahtuu kun mietin, kuinka raskasta ero meistä mahtoikaan olla hänelle. Ja miten paljon nuo sairaalajaksot häntä vahingoittivatkaan psyykkisesti.

Me olemme hävyttömän rikkaita, koska verorahojamme riittää runsain mitoin tuhlattavaksi. Meillä on varaa suunnitella Guggenheimin museon rakentamista miljoonilla euroilla ja syytää satoja tuhansia euroja valtioyhtiöiden johtajien sitouttamiseen ja lisäeläkkeisiin. Meidän päättäjillämme on silti ollut otsaa väittää vuosikausia, että uuden lastensairaalan rakentamiseen ei ole rahaa. Rahaa on, se on vain varattu ns. tärkeämpiin investointeihin, jotka ovat mahdollisimman näkyviä ja joista saa helpommin aplodeja. Samaan aikaan maamme sairaimmat lapset, heidän vanhempansa ja heitä hoitavat ammattilaiset ovat saaneet selvitä päivä päivältä kurjistuvissa olosuhteissa oman onnensa nojassa.

Onko meistä siis tulossa yhä kyynisempiä ja entistä enemmän vain omaa etuamme tavoittelevia vai onko vielä toivoa? Me olemme itse valinneet päättäjät, jotka ovat vuosikymmeniä olleet sitä mieltä, että museorakennus lastensairaala saa luvan kelvata. Sitkeän painostuksen jälkeen he ovat muuttaneet mieltään sen verran, että nyt uusi lastensairaala on päätetty rakentaa, mutta edelleenkään rakentamisella ei ole kiire. Perusteluksi asian hitaaseen etenemiseen tarjotaan aina vain uutta poliittista ja byrokraattista jargonia. Voin pahoin seuratessani tätä sydämetöntä ja julmaa näytelmää. Kanssani voi kuitenkin pahoin yhä suurempi määrä ihmisiä ja se on asia, joka antaa minulle toivoa. Ehkä ilmapiiri on vihdoin kääntymässä. Ehkä vihdoin haluamme pitää huolta kaikista niistä, jotka tarvitsevat apuamme. Ja valitsemme meitä edustamaan päättäjiä, jotka aidosti kääntävät katseensa heikoimpien puoleen, tekevät sydämellisiä järkipäätöksiä ja tarttuvat toimeen selittelyn sijaan.

Kirjoittanut Tarja Lähdemäki, enkelityttö Millan äiti

5 kommenttia

Kategoria(t): Tarja

Elämä lapselle lastenklinikalta

Poikani istuu sähköpyörätuolissaan, yllään lätkämaalivahdin ”patjat” jaloissa ja kypärä päässä. Hän pelaa sählyä kavereidensa kanssa ja pelipaikkana on maali. Tuota pelaamisen iloa katsellessa tunne suurta kiitollisuutta. Poikani ei täyttäisi tänä kesänä 12 vuotta mikäli ei olisi saanut hyvää hoitoa Helsingin Lastenklinikalta silloin, kun on sitä kipeimmin tarvinnut.

Vuonna 2005 tammikuussa poikani oli siinä tilanteessa että hän tarvitsee ison ja vaikean leikkauksen kaularangan alueelle. Hänellä ei ollut varsinaisesti kaularankaa lainkaan. Pojan selkäydin oli ahtaalla ja saanut jo pieniä kolhuja. Leikkaus toteutettiin Helsinkiläisessä sairaalassa missä piti olla paras ammattitaito. Leikkaus kuitenkin epäonnistui pahasti. Poikamme joka oli liikuttanut käsiään ja jalkojaan ennen leikkausta oli halvaantunut leikkauksen jälkeen. Kriittisen vuorokauden jälkeen siirryimme Lastenklinikan asiakkaaksi. Siellä todettiin, että tilanne on niin vakava että jos poikaamme ei leikata heti, hän kuolisi. Ennen leikkausta Samun selkäydin oli ahtaassa 11 mm tilassa, leikkauksen jälkeen tilaa oli 3mm. Rakennettu kaularanka oli romahtanut selkäytimen päälle. Saimme luvan mennä kertomaan pojallemme tilanteen vakavuudesta. Pahoista kivuista kärsinyt 4½-vuotias poika oli kauhuissaan, hän olisi halunnut vain äidin syliin lämmittelemään mutta sitä ei voinut tehdä koska hän oli kallovedossa. K 9 oli lääkärinkierto alkamassa ja anestesialääkäri tuli huoneeseen ja pyysi meitä poistumaan, koska ei ollut vierailuaika. Ilmoitin että tällä kertaa me emme poistu vaan nyt on teidän vuoro poistua. Jätämme tässä jäähyväisiä pojallemme sillä on todella todennäköistä että hän ei kestä leikkausta joka hänelle on pakko tehdä. Saimme jäädä huoneeseen ja hyvästellä poikamme rauhassa. Leikkaussalissa poika vietti seuraavat kahdeksan tuntia. Saimme kolmen tunnin odottelun jälkeen viestiä salista että Samu on vahva jätkä eikä ole mihinkään lähdössä vaan tulee selviämään leikkauksesta. Tämä tieto helpotti kummasti.

Yöllä poikamme tuli salista ulos ja huusi ulos tullessaan että mä haluan kylmää mehua. Tiesin sillä sekunnilla että poikani selviää. Saimme yöllä käydä kertomassa pojallemme tilanteen ja sen että teholla on sellaiset vierailuajat, että äiti ja isi eivät voi olla koko ajan sinun luonasi. Tulemme takaisin aamulla ja sinä pärjäät hoitajien kanssa jotka ovat koko ajan tässä lähellä. Hoitajat kertoivat että voimme soittaa yöllä ja kysyä Samun voinnista ja sovimme että he myös soittavat meille jos voinnissa tapahtuu muutoksia. Soitin kolme kertaa yöllä ja sain kuulla että Samu voi hyvin ja nukkuu rauhallisesti.

Kun aamulla menimme sairaalaan pääsimme huoneeseen kun toimenpiteet oli Samun huoneessa tehty. Vierailuaikaa oli jäljellä enää 20 minuuttia. Samu oli peloissaan ja vielä kovin kivulias kun pääsimme hänen luoksensa. Hän rupesi itkemään ja olisi halunnut syliin. Minä menin hänen lähelleen ja halasin ja silittelin poikaa. Kun sain hänet rauhoittumaan tuli hoitaja ilmoittamaan että vierailuaika on ohi. Samu jäi itkemään peräämme ja me itkimme myös. Hoitaja lohdutti meitä ja kertoi että Samu on ollut ihan rauhallinen ja todella reipas koko ajan. Tulimme takaisin seuraavalla vierailuajalla. Samu lepäsi rauhallisena. Kun hän näki meidät alkoi hän itkemään. Kerroimme hänelle että tulimme vain katsomaan että voit hyvin ja kerroin että täällä on vähän eri vierailuajat kuin osastolla. Sitten kun pääset osastolle on äiti tai isi koko ajan sinun luonasi. Sovimme Samun kanssa että tulemme vasta seuraavana päivänä katsomaan uudestaan että nyt hän voi kerätä voimia että pääsee siirtymään osastolle. Seuraavana päivänä menimme poikaa katsomaan jouduimme odottamaan sisäänpääsyä melkein tunnin, mutta ymmärsimme että emme voi mennä sisään jos siellä on toisen potilaan toimenpide kesken. Samu oli onneksi vähän paremmassa kunnossa ja saimme kuulla että hän pääsisi osastolle huomenna. Samu oli tyytyväinen kun tulimme ja onnellinen siitä että huomenna pääsisi omalla osastolle ja sitten äiti saa jäädä yöksi sairaalaan.

Olemme kiitollisia, poikamme on saanut elämänsä Helsingin lastenklinikalta takaisin. Siitä suurin kiitos kuuluu Samun hengen pelastaneen leikkauksen tehneelle Ilkka Heleniukselle sekä koko sen leikkauksen hoitotiimille. K 9 henkilökunta teki upeaa työtä koko tehohoitojakson, jota onneksemme ei kestänyt kuin vajaa 3 vuorokautta. Sen ajan poika kesti epäinhimilliset vierailuajat kun tiesi että ihan kohta saa olla äidin ja isin kanssa koko ajan ilman rajoituksia.Suomessa on huippuosaava henkilökunta joka joutuu työskentelemään epäinhimillisissä olosuhteissa, ahtaissa tiloissa, jossa jatkuvasti kärsitään putkivaurioista ja vettä tulee katosta läpi. Nyt olisi todellakin aika saada päättäjät hereille, Suomi tarvitsee sen uuden lastensairaalaan ja siihen on löydyttävä rahaa.

Janet Grundström Samun äiti

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Pienten enkeliystäviemme Annin ja Juhon Muistolle

Kirjoittaja Noora Rosberg

Tämä kevät on ollut surullinen. Kaksi pientä ystäväämme saivat siivet selkäänsä pitkän ja urhean taistelun jälkeen Helsingissä. Oma tyttäreni on myös viettänyt elämänsä ensimmäiset ja vaikeimmat päivät HUS:n lastenklinikalla. Tuon sairaalan lääkärit ja hoitajat ovat pelastaneet lapseni todella vaikeista tilanteista ja olen suuresti kiitollinen tuolle sairaalalle. Tänä keväänä Anni ja Juho menehtyivät saman viikon aikana. Juho oli hoidossa vastasyntyneiden teho-osastolla K7, jossa hoidetaan keskosena syntyneitä lapsia sekä täysikäisiä vauvoja jotka tarvitsevat tehostettua hoitoa elämänsä alkumetreillä. Anni oli 3-vuotias ja hoidossa isompien lasten teho-osastolla K9. Tuolla samaisella osastolla myös minun tyttäreni on viettänyt elämänsä kriittisimmät vuorokaudet ja viikot. Annin ja Juhon menehtyminen sai minut tuntemaan itseni hyvin surulliseksi ja minun on kerrottava tämä tarina. Tuntuu, että minun on kirjoitettava tämä kirje Annin ja Juhon muistolle.

K7 ja K9 ovat samantyyppiset teho-osastot. Molemmissa hoidetaan vaikeissa tilanteissa olevia lapsia, lapset ovat usein hengityskoneessa ja myös operaatioita suoritetaan osastojen yhteydessä. Surullinen mieleni johtuu niistä eroista, kuinka perheet otetaan huomioon näillä osastoilla. K7:lla perheet voivat viettää mahdollisimman paljon aikaa lastensa luona, käytännössä aina. Toimenpiteitä tehdään pitkin päivää ja silloin vanhemmat eivät voi olla paikalla. Lapsen hoito on perhelähtöistä ja vanhemmat ovat todella tyytyväisiä osaston toimintaan. Juho ehti asua tällä osastolla 4.5 kuukautta. Viimeisinä päivinä vanhemmille tuotiin sänky Juhon sängyn viereen ja vanhempia kehoitettiin myöskin yöpymään osastolla, että saisivat viettää viimeiset hetket lapsensa luona. Kun lähdön hetki sitten tuli, niin vanhemmat saivat Juhon syliinsä. Myös hoitaja itki heidän kanssaan. Vanhemmille ei jäänyt kysymyksiä, vaan kaikki tapahtui niin kauniisti kun voi tapahtua. Suru lapsen menettämisestä on niin musertava, että osaston suhtautuminen asiaan voi osaltaan auttaa vanhempia selviämään tulevista päivistä ilman Juhoa.

K9:n osastolla vanhemmillekin on tarkat vierailuajat. Ne ovat klo 8-9, 13.30-15 (paitsi perjantaisin 13.30.14.30), 16-19 sekä 20.30-22. Muina aikoina osastolla on lääkärinkiertoja ja potilaille tehdään toimenpiteitä. Samassa huoneessa voidaan hoitaa kuutta lasta samanaikaisesti. Jos jollain saman huoneen lapsella on jokin operaatio käynnissä tai uutta potilasta tuodaan huoneeseen vierailuajalla, niin huoneeseen ei voida päästää ketään vanhemmista. Usein vanhemmat joutuvat odottamaan vanhempainhuoneessa kymmeniä minuutteja päästäkseen vierailuajalla lapsensa luo. Joskus vierailuaika ei riitäkään ja vanhemman on tyydyttävä vanhempainhuoneessa istumiseen. Elämä jaksottuu vierailuaikoihin ja niiden ulkopuoliseen odotukseen lapsensa näkemisestä. Minun tyttäreni on osastolla hoidossa ollessaan ollut vauva, mutta samalla lailla isommat lapset ovat tehohoidossa suurimman osan vuorokaudesta ilman vanhempiaan. Teho-osaston käytäntöihin liittyy myös se, että osastolta ei ilmoiteta vanhemmille lapsen tilanteesta, ellei kyseessä ole elvytystilanne. Osastolle saa aina soittaa, mutta osastolta ei soiteta vanhemmille ennen kuin lapsen viimeisinä hetkinä.

Viimeisenä päivänään Anni oli hoidossa tuolla K9 osastolla. Annille tehtiin vappuaattona sydämen katetrointi ja pari muuta operaatiota. Ensimmäisellä vierailulla Anni voi hyvin ja hymyili vanhemmilleen. Seuraavalla vierailuajalla tilanne oli huonontunut ja Anni oli itkuinen. Kolmannella vierailuajalla Annin vointi oli taas mennyt alaspäin ja hän itki. ”Tahtoo äidin luo. Tahtoo isin luo. Tahtoo sylliin.” Vanhemmat joutuivat kumminkin lähtemään yöksi pois ja vannottivat lähtiessään, että muutoksista tulee ilmoittaa mihin aikaan yöstä tahansa. Yöllä ei tuota pelottavaa soittoa vanhempien iloksi kuitenkaan kuulunut. Kun äiti soitti kysyäkseen Annin vointia, niin puhelu ohjattiin lääkärille. Lääkäri totesi tilanteen olevan vakava ja luultavimmin vanhemmat eivät pääsisi katsomaan aamun vierailuajalla Annia. Kun vanhemmat pääsivät perille, niin hoitaja tuli kertomaan, että Annin tilanne on todella vakava, häntä ollaan laittamassa takaisin anestesiaan ja hengityskoneeseen. Viidentoista minuutin kuluttua kerrottiin, että elvytys on aloitettu ja noin 40 minuutin kuluttua, että elvytys on lopetettu. Tämä särkee sydämeni. Hyvin harva aikuinenkaan joutuu kuolemaan yksin. 3-vuotiaan pitäisi saada olla vanhempiensa lähellä aina ja varsinkin silloin kun taistelee elämästään. En tarkoita tässä elvytystilanteita tai operaatioita, mutta mitä tahansa vuorokauden aikaa silloin kun lapsi tarvitsee vanhempaansa. Anni on viimeisen yön ikävöinyt vanhempiaan, pelännyt ja itkien kysellyt missä vanhemmat ovat. Annin lisäksi tilanne on ollut äärimmäisen vaikea vanhemmille. Vanhemmat ovat menettäneet lapsensa, mutta pahimpana heitä piinaavana asiana he kokevat sen, että heidän lapsensa on viettänyt viimeiset tunnit peläten. Vanhemmat ovat olleet nukkumassa tietämättä että heidän lapsensa taistelee samaan aikaan osastolla hengestään. Tämä ajatus ei jätä vanhempia rauhaan. Vanhemman oikeus on saada hyvästellä lapsensa ja olla läsnä viimeisinä tunteina. Myös lapsella pitäisi olla oikeus saada vanhemmat lähelleen viimeisiksi hetkiksi. K9:llä hoidossa olevat lapset ovat aina vaikeasti sairaita ja kuoleman läheisyys on läsnä. Tämän vuoksi toivoisin että käytäntöjä muutettaisiin perheystävällisempään suuntaan. Jos kyse on tilasta, niin harras toiveeni on, että uuteen Lastensairaalaan rakennettaisiin sellainen teho-osasto joka sallii vanhempien läsnäolon lapsensa hoidon aikana. Jos se vaatii yksityishuoneiden rakentamista yksityisyyden turvaamiseksi, niin silloin ne ovat välttämättömyys. Usein vakavasti sairaan lapsen sairaalaelo kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Tämä on vanhemmille ja lapsille hyvin kuormittavaa. Se mitä toivon on se, että perheet saisivat ainakin viettää nämä rankimmat ajat yhdessä, toinen toistansa tukien.

Juuri tuon osaston henkilökunnalle omistan sanoinkuvaamattoman kiitollisuuden. Teen 10 litran kattilalla syksyisin omenahilloa ja vien sitä rakkaimmille lääkäreille. Mitkään sanat eivät riitä kiittämään, että he ovat pelastaneet lapseni elämälle useaan otteeseen. Sen takia on niin vaikea tuoda tämä asia esille. Mutta Annin ja Juhon kuoleman jälkeen en voi enää olla hiljaa. Hartain toiveeni on, että jos lapsen elämän täytyy päättyä, niin vanhemmat saisivat olla läsnä. Rukoilen, että sairaalan johto ottaa tämän asian käsittelyynsä ja miettii tätä asiaa vakavasti. Käytäntö on ollut K9:llä todella pitkään ja juurtuneita toimintatapoja on usein vaikea muuttaa. Jos perhekeskeisyys on mahdollista osastolla K7, niin olisiko käytäntöjä mahdollista siirtää myös osastolle K9? Helsingissä ollessaan vanhemmilla ei ole mahdollisuuksia taistella näitä käytäntöjä vastaan, vaan sääntöihin on alistuttava. Käytäntö lisää ahdistusta ja pelkoja vanhemmissa. Toivon rohkeutta sellaisille työntekijöille jotka ajavat muutosta tilanteeseen. Olen varma, että heitä tuossa sairaalassa on.

Nämä lapset ja perheet eivät ole tapauksia. He ovat vaikeisiin tilanteisiin joutuneita ihmisiä, joita voitaisiin pienillä ja helpoilla keinoilla auttaa selviämään elämän karikoista mahdollisimman pienillä haavoilla. Sairaan lapsen hoidossa tulisi ottaa huomioon myös perheiden psyykkinen selviytyminen sairaalajaksojen jälkeen.

313 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Eikö kukaan voi meitä auttaa?

Kun lääkärit päättivät viime vuoden lopulla, että Ville on koulukuntoinen, niin siihen loppui myös minun mahdollisuuteni saada heiltä D-todistus ja Kelalta erityishoitorahaa, millä olemme tähän saakka eläneet. Eli mitkä olivat vaihtoehtoni? Työni olin irtisanonut sattuneesta syystä jo kesällä, mistä jo silloin teille kerroin, joten marssin työvoimatoimistoon. Olen siis saanut työttömyysturvaa alkuvuodesta saakka. Niillä yritämme elää. Villen koulun käynti ei nyt mennytkään lääkäreiden suunnittelemalla tavalla ja hänet siirrettiin takaisin sairaalakouluun. Nyt tuli 3kk minun työttömyyttä täyteen ja piti ilmoittautumaan työkkäriin (saan minimirahat, koska multa jäi 2kk vailla Tehyn jäsenyyttä, jotta olisin saanut ansiosidonnaista). Kuvittelin sen olevan nopea kymmenminuuttinen. Olinpa väärässä.

Minut otti vastaan minua hieman vanhempi mies, joka alkoi tenttaamaan –Monta työhakemusta olet lähettänyt? – Monessa haastattelussa olet käynyt? – Miksi sinua ei ole valittu? – Oletko soittanut perään ja kysynyt miksi sinua ei ole valittu? -Mitä olet suunnitellut tulevaisuuden varalle?

Hengästyin miehen edessä pelkästä kuuntelemisesta, ja tuli olo, etten edes uskalla vastata hänelle mitään. Niin täpäkkä oli ukkeli. Kerroin, että minulle on tarjottu vain yhden kerran töitä ja kieltäydyin, koska se oli kolmivuorotyö enkä voi sellaista ottaa vastaan. Mies myös tiesi Villen sairaudesta.

– Kuule, kyllä sun on otettava kolmivuorotyötä vastaan jos et päivätöitä saa. 
– En mä voi ottaa vuorotöitä, mulla on kolme lasta, asun heidän kanssaan yksin, yhdellä on syöpä….
– Kuule, minkä ikäisiä ne sun lapses on? Kyllähän on vuorotyöläisille tarkotettuja päiväkotejakin.
– Koululaisia kaikki…
– NO KYLLÄHÄN NYT KOULULAISET PÄRJÄÄ YÖN KESKENÄÄNKIN KOTONA! Ulvahti mies nauramaan, vaikka hyvin tiesi että yksi on 8-vuotias, toinen on 11-vuotias syöpäpotilas ja kolmas on 14-vuotias teini.

Kasasin itseäni, kokosin voimanrippeeni ja purin huultani.

– Mun keskimmäisen lapsen syöpä on vaikuttanut vahvasi koko meidän perheeseen. Mun nuorin lapsi ei pysty olemaan edes tuntia yksin kotona koska hän pelkää että äiti ei enää palaa kotiin, että äiti kuolee matkalla. Mä en voi jättää lapsia yksin kotiin yöksi, vaikka he olisivat terveitäkin.

Mitähän lastensuojelulla olisi tähän sanottavaa?

– Jos et ota kolmivuorotyötä vastaan, sulle tulee kuule aika pitkä karenssi. Ei siihen enää kolme kuukautta riitä.

Mietin, ettei tilanne ole mahdollinen! Kyyneleet polttivat luomien alla ja mietin, eikö tuolla miehellä ole minkäänlaista kykyä ymmärtää tilannettani.

– Mitä mä sitten teen? kysyin, ja yksi kyynel jo taisi vierähtää, vaikka kovin niitä vastaan taistelin. En todellakaan halua alkaa pillittämään tuon ihmisen edessä.

– Kuule, mä ymmärrän sua, munkin kaverilla on ollut syöpä, sanoi herra työvoimatoimiston virkailija.

– Et sä ymmärrä. Sä et voi ymmärtää, jollei sun oma lapsi ole sairastanut syövän. Lapsen ja aikuisen syövän hoito on ihan erilaista, sanoin suoraan miehelle, ja teki mieli jo juosta pois.

– No, entäs nää toimistotyöt? Osaatsä niitä? Ootahan sä ollu assarina monta vuotta. Ai mut siitä on jo noin kauan aikaa, vuonna ysikasi oot ollu, et sä varmaan osaa käyttää enää tietokonetta samalla lailla. Nää ajat muuttuu.Lateli ukko ja en ollut uskoa korviani. En edes vaivautunut kertomaan hänelle, että aloitin vuonna -98 ja lopetin vuonna 2005. Silloin aloitin bioanalyytikon opinnot ja kas kummaa, kyllä siinäkin tietokonetta tarvitaan.

– Jos sä menisit opettelemaan jonnekin kurssille atk-taitoja ja vaikka vähän ruotsiakin? mies ehdotteli.

– Miksi mä menisin tekemään toimistotyötä, kun mulla on ihan oikea ammattikin, mistä saa parempaa palkkaa kun toimistosta? kysyin ukolta.

– No sitten me laitetaan sut työharjoitteluun jonnekin labraan missä sä teet hommia työkkärirahalla, ja sitten kuukauden päästä ne voi itse palkata sut.

– Entä mitä mä sitten teen, jos mun syöpälapsi sairastuu infektioon? Hän on yli kymmenen vuotias enkä näin ollen voi jäädä hänen kanssaan kotiin. Mutta perussairauden vuoksi häntä ei voi jättää ilman valvontaa. Mistä mä sitten saan rahaa? kysyin ukkelilta.

– Kieltämättä sun tilanne on aika hankala näin virkamiehenkin näkökulmasta.

Näinpä. Lähdin huoneesta niin lannistettuna, niin lyötynä kun ikinä. Mitkä mun mahdollisuuteni ovat? Monet sanovat että mene töihin, saat muuta ajateltavaa. Mutta kuka hoitaa Villen? Kuka kuskaa hänet sairaalakouluun ja takaisin? Helsingin kaupunki ei ole vieläkään saanut hoidettua hänelle taksikyytejä. Minä vien ja haen hänet joka päivä. Kuka hoitaa Santerin, joka ei uskalla olla yhtään yksin kotona? Eikä kyse ole mistään muka-pelkäämisestä, vaan hän ei oikesti uskalla. Santeri pelkää yksinoloa niin paljon.

Mulla on ihan täysi työmaa kotona lasten kanssa, mutta olen yhteiskunnassa täysin väliinputoaja, täysin unohdettu ja täysin lannistettu. Yritämme elää pienillä rahoilla mitä saan ja usein ne eivät edes riitä.

Lähtiessäni työvoimatoimistosta sanoin vielä miehelle jotakuinkin näin,

– Mä valmistuin vuonna 2010 mun unelma-ammattiin. Sain unelma-työpaikan arvostetusta  syöpätutkimusryhmästä Helsingin Yliopistolta ja meitä odotti ihana tulevaisuus ja elämä. Sattui sitten huonoakin huonompi tuuri, kun oma lapseni sairastui syöpään. Nyt mä olenkin yhtäkkiä yhteiskunnan pohjasakkaa.

Multa meni lähes kaikki. Työ, koko sosiaalinen elämä (paitsi Facebook – eläköön!). Elän vain ja ainoastaan lapsilleni ja elinpiirini koostui erityisesti vuosi sitten omasta kodista ja Lastenklinikasta sekä pikaisista kaupassa käynneistä. Viime kesänäkin pyysin Espoon kaupungilta apua, jotta pääsen ruokakauppaan yksin ilman, että minun piti raahata Ville kuumaan autoon odottamaan.

– No kun sen tilanteen pitäis olla niinku tosi huono että täältä saa apua. oli vastaus. Kiitos hei.

Nipistin huuleni kiinni, otin Villen ja annoin hänelle pahoinvointilääkettä jotta kestää olla autossa sen ajan kun minä käyn kaupassa ja Kelassa. Kannoin Villen reppuselässäni ylös kolmanteen kerrokseen, koska hänen jalkansa eivät kantaneet. Ville painoi silloin reilu 30 kiloa kortisonin turvotuksen vuoksi ja minä painoin 40 kiloa laihtumiseni vuoksi. Meillä oli kymmenen kilon painoero, ja minä kannoin pojan ylös. Siinä tuli treeniä. Sen jälkeen hain kauppakassit. Sen jälkeen hain pyörätuolin, mutta sen kantamiseen voimani eivät enää riittäneet. Jätin pyörätuolin autoon. Kotona Ville istui vessanpöntöllä ja itki ja huusi kipujaan, koska sytostaatit olivat repineet lapsen suoliston täysin rikki. Kivut olivat valtavat. Hän kakkasi kylmä hiki päällä suolen limakalvoa ja verta. Taas otin poikani syliin ja kannoin autoon ja vein sairaalaan saamaan apua. Itkin aina, kun kukaan ei nähnyt tai kuullut. Saatoin istua hetken rappukäytävässä itkemässä, ja taas jatkoin matkaa lasten luokse. Elimme maanpäälisessä helvetissä ja tuntuu että jossain määrin se jatkuu edelleen viranomaisten kanssa.

– Minna on niin sitkeä sissi, että se selviää kaikesta.

En muuten selviä.

Nyt tilanne on jo ihan toinen. Ville juoksee, ei tarvi kanniskella. Viime kesästä selvittiin. Mutta nyt on uudet ongelmat, se raha. Kun meitä ei tavallaan ole olemassakaan. Ei ole olemassa ihmistä, joka on työtön ja hoitaa samalla syöpälasta, jonka pitäisi olla koulukuntoinen, joka ei kuitenkaan ole, ja jonka voisi ikänsä puolesta jättää yksin kotiin infektion sattuessa, jota ei kuitenkaan voi jättää yksin kotiin….lista on oikeasti loputon.

Eikö kukaan voi meitä auttaa? Kansanedustaja, päättäjät, Iso Herrat, eikö teidän työnä ole korjata juuri tälläiset epäkohdat? Vai meneekö suurin aika siihen, että mietitte torkkupeittojen väriä ja materiaalia

9 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Murroksen kynnyksellä

Kirjoittanut Karo Henttinen

Oli kaunis, kirkas kevät joskus 90-luvun alkupuoliskolla.
Minä pieni lettityttö pidin tiukasti äitini kädestä kiinni ison koulun pihamaalla.
Katsellessani ympärilleni tunsin hiipivää kauhua muiden lasten läsnäolosta.
Se pieni, ahdistunut tyttö kuiskasi äidilleen ’Äiti, tämä ei ole hyvä ajatus, en halua kouluun.’ Äitini tiukan ilmeen takana oli surumielinen aavistus samasta.
Kukaan ei voi auttaa minua. Minä kärsin.

Oli kaunis, kirkas kevät tänä aamuna.
Kaksi vesilasia pöydällä vierekkäin, saattavat kurkuista alas minimaalisen pillerin.
Mika pieni tuuheatukka pitää tiukasti kädestäni kiinni ison koulun pihamaalla.
Hän katselee ympärilleen iloisesti hymyillen tuntien riemua muiden lasten läsnäolosta.
Se pieni, onnellinen poika kuiskaa minulle ’Äiti, tämä on hyvä juttu, minä haluan kouluun!’ Minun aurinkolasieni takana kimaltaa silmissä pieni liikutus.
Häntä autetaan. Hän onnistuu.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo