Eikö kukaan voi meitä auttaa?

Kun lääkärit päättivät viime vuoden lopulla, että Ville on koulukuntoinen, niin siihen loppui myös minun mahdollisuuteni saada heiltä D-todistus ja Kelalta erityishoitorahaa, millä olemme tähän saakka eläneet. Eli mitkä olivat vaihtoehtoni? Työni olin irtisanonut sattuneesta syystä jo kesällä, mistä jo silloin teille kerroin, joten marssin työvoimatoimistoon. Olen siis saanut työttömyysturvaa alkuvuodesta saakka. Niillä yritämme elää. Villen koulun käynti ei nyt mennytkään lääkäreiden suunnittelemalla tavalla ja hänet siirrettiin takaisin sairaalakouluun. Nyt tuli 3kk minun työttömyyttä täyteen ja piti ilmoittautumaan työkkäriin (saan minimirahat, koska multa jäi 2kk vailla Tehyn jäsenyyttä, jotta olisin saanut ansiosidonnaista). Kuvittelin sen olevan nopea kymmenminuuttinen. Olinpa väärässä.

Minut otti vastaan minua hieman vanhempi mies, joka alkoi tenttaamaan –Monta työhakemusta olet lähettänyt? – Monessa haastattelussa olet käynyt? – Miksi sinua ei ole valittu? – Oletko soittanut perään ja kysynyt miksi sinua ei ole valittu? -Mitä olet suunnitellut tulevaisuuden varalle?

Hengästyin miehen edessä pelkästä kuuntelemisesta, ja tuli olo, etten edes uskalla vastata hänelle mitään. Niin täpäkkä oli ukkeli. Kerroin, että minulle on tarjottu vain yhden kerran töitä ja kieltäydyin, koska se oli kolmivuorotyö enkä voi sellaista ottaa vastaan. Mies myös tiesi Villen sairaudesta.

– Kuule, kyllä sun on otettava kolmivuorotyötä vastaan jos et päivätöitä saa. 
– En mä voi ottaa vuorotöitä, mulla on kolme lasta, asun heidän kanssaan yksin, yhdellä on syöpä….
– Kuule, minkä ikäisiä ne sun lapses on? Kyllähän on vuorotyöläisille tarkotettuja päiväkotejakin.
– Koululaisia kaikki…
– NO KYLLÄHÄN NYT KOULULAISET PÄRJÄÄ YÖN KESKENÄÄNKIN KOTONA! Ulvahti mies nauramaan, vaikka hyvin tiesi että yksi on 8-vuotias, toinen on 11-vuotias syöpäpotilas ja kolmas on 14-vuotias teini.

Kasasin itseäni, kokosin voimanrippeeni ja purin huultani.

– Mun keskimmäisen lapsen syöpä on vaikuttanut vahvasi koko meidän perheeseen. Mun nuorin lapsi ei pysty olemaan edes tuntia yksin kotona koska hän pelkää että äiti ei enää palaa kotiin, että äiti kuolee matkalla. Mä en voi jättää lapsia yksin kotiin yöksi, vaikka he olisivat terveitäkin.

Mitähän lastensuojelulla olisi tähän sanottavaa?

– Jos et ota kolmivuorotyötä vastaan, sulle tulee kuule aika pitkä karenssi. Ei siihen enää kolme kuukautta riitä.

Mietin, ettei tilanne ole mahdollinen! Kyyneleet polttivat luomien alla ja mietin, eikö tuolla miehellä ole minkäänlaista kykyä ymmärtää tilannettani.

– Mitä mä sitten teen? kysyin, ja yksi kyynel jo taisi vierähtää, vaikka kovin niitä vastaan taistelin. En todellakaan halua alkaa pillittämään tuon ihmisen edessä.

– Kuule, mä ymmärrän sua, munkin kaverilla on ollut syöpä, sanoi herra työvoimatoimiston virkailija.

– Et sä ymmärrä. Sä et voi ymmärtää, jollei sun oma lapsi ole sairastanut syövän. Lapsen ja aikuisen syövän hoito on ihan erilaista, sanoin suoraan miehelle, ja teki mieli jo juosta pois.

– No, entäs nää toimistotyöt? Osaatsä niitä? Ootahan sä ollu assarina monta vuotta. Ai mut siitä on jo noin kauan aikaa, vuonna ysikasi oot ollu, et sä varmaan osaa käyttää enää tietokonetta samalla lailla. Nää ajat muuttuu.Lateli ukko ja en ollut uskoa korviani. En edes vaivautunut kertomaan hänelle, että aloitin vuonna -98 ja lopetin vuonna 2005. Silloin aloitin bioanalyytikon opinnot ja kas kummaa, kyllä siinäkin tietokonetta tarvitaan.

– Jos sä menisit opettelemaan jonnekin kurssille atk-taitoja ja vaikka vähän ruotsiakin? mies ehdotteli.

– Miksi mä menisin tekemään toimistotyötä, kun mulla on ihan oikea ammattikin, mistä saa parempaa palkkaa kun toimistosta? kysyin ukolta.

– No sitten me laitetaan sut työharjoitteluun jonnekin labraan missä sä teet hommia työkkärirahalla, ja sitten kuukauden päästä ne voi itse palkata sut.

– Entä mitä mä sitten teen, jos mun syöpälapsi sairastuu infektioon? Hän on yli kymmenen vuotias enkä näin ollen voi jäädä hänen kanssaan kotiin. Mutta perussairauden vuoksi häntä ei voi jättää ilman valvontaa. Mistä mä sitten saan rahaa? kysyin ukkelilta.

– Kieltämättä sun tilanne on aika hankala näin virkamiehenkin näkökulmasta.

Näinpä. Lähdin huoneesta niin lannistettuna, niin lyötynä kun ikinä. Mitkä mun mahdollisuuteni ovat? Monet sanovat että mene töihin, saat muuta ajateltavaa. Mutta kuka hoitaa Villen? Kuka kuskaa hänet sairaalakouluun ja takaisin? Helsingin kaupunki ei ole vieläkään saanut hoidettua hänelle taksikyytejä. Minä vien ja haen hänet joka päivä. Kuka hoitaa Santerin, joka ei uskalla olla yhtään yksin kotona? Eikä kyse ole mistään muka-pelkäämisestä, vaan hän ei oikesti uskalla. Santeri pelkää yksinoloa niin paljon.

Mulla on ihan täysi työmaa kotona lasten kanssa, mutta olen yhteiskunnassa täysin väliinputoaja, täysin unohdettu ja täysin lannistettu. Yritämme elää pienillä rahoilla mitä saan ja usein ne eivät edes riitä.

Lähtiessäni työvoimatoimistosta sanoin vielä miehelle jotakuinkin näin,

– Mä valmistuin vuonna 2010 mun unelma-ammattiin. Sain unelma-työpaikan arvostetusta  syöpätutkimusryhmästä Helsingin Yliopistolta ja meitä odotti ihana tulevaisuus ja elämä. Sattui sitten huonoakin huonompi tuuri, kun oma lapseni sairastui syöpään. Nyt mä olenkin yhtäkkiä yhteiskunnan pohjasakkaa.

Multa meni lähes kaikki. Työ, koko sosiaalinen elämä (paitsi Facebook – eläköön!). Elän vain ja ainoastaan lapsilleni ja elinpiirini koostui erityisesti vuosi sitten omasta kodista ja Lastenklinikasta sekä pikaisista kaupassa käynneistä. Viime kesänäkin pyysin Espoon kaupungilta apua, jotta pääsen ruokakauppaan yksin ilman, että minun piti raahata Ville kuumaan autoon odottamaan.

– No kun sen tilanteen pitäis olla niinku tosi huono että täältä saa apua. oli vastaus. Kiitos hei.

Nipistin huuleni kiinni, otin Villen ja annoin hänelle pahoinvointilääkettä jotta kestää olla autossa sen ajan kun minä käyn kaupassa ja Kelassa. Kannoin Villen reppuselässäni ylös kolmanteen kerrokseen, koska hänen jalkansa eivät kantaneet. Ville painoi silloin reilu 30 kiloa kortisonin turvotuksen vuoksi ja minä painoin 40 kiloa laihtumiseni vuoksi. Meillä oli kymmenen kilon painoero, ja minä kannoin pojan ylös. Siinä tuli treeniä. Sen jälkeen hain kauppakassit. Sen jälkeen hain pyörätuolin, mutta sen kantamiseen voimani eivät enää riittäneet. Jätin pyörätuolin autoon. Kotona Ville istui vessanpöntöllä ja itki ja huusi kipujaan, koska sytostaatit olivat repineet lapsen suoliston täysin rikki. Kivut olivat valtavat. Hän kakkasi kylmä hiki päällä suolen limakalvoa ja verta. Taas otin poikani syliin ja kannoin autoon ja vein sairaalaan saamaan apua. Itkin aina, kun kukaan ei nähnyt tai kuullut. Saatoin istua hetken rappukäytävässä itkemässä, ja taas jatkoin matkaa lasten luokse. Elimme maanpäälisessä helvetissä ja tuntuu että jossain määrin se jatkuu edelleen viranomaisten kanssa.

– Minna on niin sitkeä sissi, että se selviää kaikesta.

En muuten selviä.

Nyt tilanne on jo ihan toinen. Ville juoksee, ei tarvi kanniskella. Viime kesästä selvittiin. Mutta nyt on uudet ongelmat, se raha. Kun meitä ei tavallaan ole olemassakaan. Ei ole olemassa ihmistä, joka on työtön ja hoitaa samalla syöpälasta, jonka pitäisi olla koulukuntoinen, joka ei kuitenkaan ole, ja jonka voisi ikänsä puolesta jättää yksin kotiin infektion sattuessa, jota ei kuitenkaan voi jättää yksin kotiin….lista on oikeasti loputon.

Eikö kukaan voi meitä auttaa? Kansanedustaja, päättäjät, Iso Herrat, eikö teidän työnä ole korjata juuri tälläiset epäkohdat? Vai meneekö suurin aika siihen, että mietitte torkkupeittojen väriä ja materiaalia

9 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

9 responses to “Eikö kukaan voi meitä auttaa?

  1. Elina

    Hei!

    Olen 17-vuotias nuori ja sairastanut itse juuri Hodgkinin lymfooman eli imusolmukesyövän. Mulla tuli tätä sun tekstiä lukiessani kyyneleet silmiin. Miten voikaan olla tämä ”hyvinvointi”yhteiskunta näin epäreilu! Eikö kukaan ymmärrä, ettet sä jaksa loputtomiin? Olet mielettömän vahva, muttei kukaan meistä veny ainiaan.

    Mä toivotan sulle ihan mielettömästi tsemppiä, ja neuvon jatkamaan avunhakemista. Maailma ei voi olla vielä niin kylmä, etteikö jostain sitä tukea saisi. Vaikeinta on vain löytää se paikka, mistä sitä saa, jos ei näiltä julkisilta virastoilta sitä tipu… Hankala, todella hankala tilanne!

    Jaksamisia. Jään seurailemaan sun blogiasi ja jaan tämän tekstin Facebookissani.

    Terv. Elina
    cancerchangedmylife.blogspot.com

  2. Satu

    Perheesi tarina on sydäntä raastava. Yksinhuoltajan arki perheessä, jossa yksi lapsista on vakavasti sairas, on varmasti aivan riittävän raskasta ilman asiattomasti käyttäytyviä viranomaisiakin.

    Oletko ollut (olet varmaan) yhteydessä sosiaalitoimistoon? Jos menetä työttömyyspivärahasi karenssin vuoksi, on sinulla ja perheelläsi ilman muuta oikeus toimeentulotukeen. Aikuisen perusosaa (noin 470 e/kk) voidaan leikata 20 tai jopa 40 prosentilla, mutta tämä edellyttää aina yksilökohtaista harkintaa, eikä saa koskaan vaarantaa ihmisarvoiseen elämään vaadittavaa toimeentulotukea ( STM:n tiedote toimeentulotuen alentamisesta). Sosiaalityöntekijänä katsoisin, että teidän perheenne tilanteessa kunnan on ehdottomasti myönnettävä toimeentulotuki täysimääräisenä. Mikäli näin ei tapahdu, kannattaa sinun -jos vain jotenkin jaksat- valittaa päätöksestä ja olla yhteydessä sosiaaliasiamieheen.

    Toivon sinulle ja lapsillesi paljon voimia.

  3. Voimia… Kuullostaa tosi inhottavalta. Noissa laitoksissa (kela, sossu, työkkäri) saa aina tuntemaan, että on pohjasakkaa… Itse sinä kuitenkin tunnet omat lapsesi, eivät he…

  4. iida

    Voi ei! Olet sinä kovia kokenu. Toivon parasta sulle. Voimia!🙂

  5. mamilous

    Voi että. Multa meinas itku päästä ja olis päässytkin, ellei lapsi tässä vieressä söis. Mä en osaa sanoa muuta kuin, että mä olen pahoillani, että tää yhteiskunta on niin paska, silloin kun sulla on hyvä syy tarvita sen apua ja niin lepsu, kun sua itseäsi ei voisi vähempää kiinnostaa (mun alkoholisti isä saa rauhassa olla työtön, ei sitä karensseilla pelotella). Voimia! Saat puolet vaikka mun voimista. Ja kuule hae vaikka töitä, mutta hae paikoista joihin sua ei oteta. Kerro työhaastattelussa, että sulla on syöpäsairas poika ja olet paljon poissa töistä luultavasti sairauden takia. Kerro työkkärissä, että työnatajan mielestä joku muu olis oveliaampi paikkaan kuin sinä. Ja sitten..VALEHTELE🙂 Äläkä kerro jos sulle on tarjottu töitä, mutta et ole ottanut vastaan.

  6. Sami

    Tota jos ei pelota työkkärin kosto niin teet valituksen tuosta miehestä. Asiaton käytös, varsinkin tuo kehoitus lastensuojelun vastaiseen kehoitukseen jättää lapset yksin yöksi. Työkkärissä on oman lähipiirinkin kokemusten perusteella todella joko yksinkertaisia tai ilkeitä ihmisiä. Vointia, voimia ja lasten iloisia nauruja!!

  7. Airi

    voi hyvä luoja sentään❤
    Miten näin ahtaalle voidaan ihmiset laittaa???😥 Ota kaikki lapsesi mukaan ja marssi sosiaalitoimistoon ja sano, ettette lähe pois, enneku te saatte jostain apua! Sullehan pitäsi maksaa toimeentulotukea kotiin, eikä työttömyyspäivärahaa! Et ole työtön, vaan täysin työllistetty. Voi luoja miten Suomi hoitaa omiaan.😥
    Voimia sinulle ja lapillesi. Jaksakaa jatkaa taistelua.❤

  8. Hei!
    Luin kirjoituksesi. Olen sanaton, puulla päähän lyöty. Voinko mitenkään auttaa? Voit ottaa minuun yhteyttä blogistani löytyvään s-postiosoitteeseen. Olen itsekin kahden erityislapsen omaishoitaja, mutta tilanteesi on niin uskomattoman hankala. Voimasi ovat kovilla ja tiedän mitä se on, kun uupuu ja seinä tulee vastaan. Olen sen kokenut.
    Haluan lähettää voimahalin!

  9. Tiina Ikonen

    Hei!
    Itsekin vietän elämäni tähän mennessä henkisesti rankinta aikaa ja lukiessani kirjoitustasi itkua ei voinut pidätellä. Tilanteesi on erittäin vaikea ja tarvitsisit ehdottomasti rahaa ja auttavia käsiä ympärillesi. Ihmisen voi ajaa äärirajoilleen vaan joksisin aikaa. Tilanne ei voi jatkua loputtomiin, jotain muutosta on tapahduttava.

    Vaan mistä siis apua? Rahan saamiseksi olisi varmaan parasta marssia sosiaalivirastoon. On myös olemassa kaupungin kotipalvelu, joka on varattomille ilmainen. Siitä voi kysyä oman kaupungin sosiaalivirastosta. Kotipalvelusta voi viikoittain tulla lapsenvahti max. kolmeksi tunniksi. Saisit ainakin siellä kaupassa käytyä. Meillä kävi aikanaan kaksi kertaa viikossa.

    Paljon voimia sinulle ja onnea avunhankintaan. Toivon todella, että kohtaat oikeita ihmisiä mahdollisimman pian, jotka osaisivat ihan konkreettisesti auttaa.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s