Kuukausittainen arkisto:heinäkuu 2012

Apua saa kun osaa pyytää

Kirjoittanut Merja Rukko

Lause on jonkun vuoden takaa, ministerimme totesi näin tv-haastattelussa. Vastuu avun saannista jätetään pyytäjälle. Jos et osaa pyytää oikeaa apua ja  oikeasta paikasta, niin et saa mitään, oma vikasi. Tai ehkä saat sosiaalivirkaiijan myötätunnon, jos käy säkä. Tai on väärä hetki; tarvitset apua syksyllä, mutta määrärahat onkin käytetty jo keväällä. Täytyisi siis osata pyytää oikeaan aikaan. Ja täytyy löytää se oikea henkilö. Se taas tarkoittaa aivan käsittämätöntä tarmoa (ja aikaa) roikkua puhelimessa. Ja usein, kun saat nimetyn henkilön kiinni, niin hän ei kuitenkaan tiedä asiasta mitään. Täytyy siis osata pyytää oikealta henkilölltä.  Ja jos et jaksa pyytää, olet uupunut,  se on sitten jo ihan oma lukunsa.

Tyttäreni on sairas ja sairaalassa. Hän kuitenkin haluaisi kovasti pystyä aloittamaan lukion ensi syksynä, kuten kaikki muutkin ikäisensä. Hän pääsi juuri siihen lukioon, mistä on jo vuosia haaveillut ja odotukset ovat korkealla. Lastenklinikan K10-osaston lääkäri kirjoitti vapaamuotoisen todistuksen, että tyttö tarvitsee koulukuljetuksen.  Soitto Espoon kaupungin sosiaalitoimeen kertoo, että vammaispalvelu hoitaa tällaista. Vammaispalvelun puhelinneuvoja kertoo, että tarvitaan ensin Kelan päätös korotetusta vammaistuesta, jotta asiaa voidaan heillä edes ottaa käsittelyyn. Joo, totesin. Hakemukset on viety Kelaan muutama päivä sitten, mutten tiedä miten kauan käsittely vie aikaa. Lääkärit olivat kyllä kirjoittaneet tästä suosituksen. Mutta kesti aikansa, että saimme kaikki diagnoosit ja todistukset. Jätän vielä päättävälle sosiaalivirkailijalle soittopyynnön.

Poikkean Kelassa  ohikulkiessani. Käsittelyaika on 6-8 viikkoa. Pyydän heitä kiirehtimään, jos mahdollista. Virkailija katsoo minua pitkään ja odotan jo hänen sanovan, että muillakin asioilla on kiire ja nyt on heinäkuu, mutta virkailija tyytyy hymyilemään. Toivotan hyvää päivän jatkoa ja mietin mitenköhän tässä käy. Koulun alkuun on vajaa kuukausi. Noinkohan tämä onnistuu. Mikähän on ’plan B’?

Muistelen muutaman vuoden taakse, kun kuopuksemme syntyi ja esikoisemme sairastui samalla viikolla. Viiden kuukauden kohdalla tunsin tarvitsevani psyykkistä apua ja neuvolan kehoituksesta soitin  neuvolapsykologille. Kerroin, mikä minua ahdistaa, että pelkään yhden lapsen hengen puolesta ja toisen ihan pienen jouduin antamaan vieraan ihmisen hoitoon muutaman viikon ikäisenä. Ja että koen riittämättömyyttä kolmatta kohtaan. Kun ei voi olla monessa paikassa yhtä aikaa. Tämä psykologi ilmoitti, että koska lapseni on enemmistöltään yli vauvaikäisiä niin kuulun perheneuvolan asiakkaaksi, enkä hänen vastaanotolleen. Lapseni ovat liian isoja. Koitin turhaan selittää jotain vauvasta.

Psykologille soittaminen oli henkisesti tosi raskasta. Meni pari viikkoa ja oksensin jo ahdistuksissani. Valvoin ja pelkäsin. Jotenkin sain ponnistettua vääntämään perheneuvolan numeron. ”Tämä on Tapiolan perheneuvolan vastaaja. Jätä viesti niin otamme yhteyttä.” Paniikki. Puhelin kiinni. Viikko, ja uusi yritys. Sain jätettyä viestin, että tarvitsen kipeästi apua. Menee viikko, taisi mennä toinenkin. Sitten joku mieshenkilö soittaa ja kerron hänelle missä meillä mennään. ”Lapsesi on jo yli 12-vuotias, joten et ole perheneuvolan asiakas enää.” Mut hei, mutta on 11-vuotias ja puolivuotiaskin? ”Niin, ja sitäpaitsi kuulutte erikoissairaanhoidon piiriin, koska lapsesi on Lastenklinikalla hoidossa.” Klik. En osannut  pyytää.

Palaan tähän kevääseen. Olen koittanut hakea lapselleni tukihenkilöä, kotiapua, perhekuntoutusta. Kertonut ihan kirjallisesti kuinka olemme perheenä uupuneita ja tarvitsisimme koko perhe jo tukea. Tarvitsisimme iloa. Tarvitsisimme toivoa. Tarvitsisimme onnistumisia. Väärä tapa, väärä henkilö, väärä aika, väärä tuki. Meille muistutetaan myös, ettemme voi itse tietää mitä tukea tarvitsemme ja mistä olisi meille hyötyä.

Miten mahtaa käydä koulukyydin?

6 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Apua saa kun osaa pyytää

Kirjoittanut Merja Rukko

Lause on jonkun vuoden takaa, ministerimme totesi näin tv-haastattelussa. Vastuu avun saannista jätetään pyytäjälle. Jos et osaa pyytää oikeaa apua ja  oikeasta paikasta, niin et saa mitään, oma vikasi. Tai ehkä saat sosiaalivirkaiijan myötätunnon, jos käy säkä. Tai on väärä hetki; tarvitset apua syksyllä, mutta määrärahat onkin käytetty jo keväällä. Täytyisi siis osata pyytää oikeaan aikaan. Ja täytyy löytää se oikea henkilö. Se taas tarkoittaa aivan käsittämätöntä tarmoa (ja aikaa) roikkua puhelimessa. Ja usein, kun saat nimetyn henkilön kiinni, niin hän ei kuitenkaan tiedä asiasta mitään. Täytyy siis osata pyytää oikealta henkilölltä.  Ja jos et jaksa pyytää, olet uupunut,  se on sitten jo ihan oma lukunsa.

Tyttäreni on sairas ja sairaalassa. Hän kuitenkin haluaisi kovasti pystyä aloittamaan lukion ensi syksynä, kuten kaikki muutkin ikäisensä. Hän pääsi juuri siihen lukioon, mistä on jo vuosia haaveillut ja odotukset ovat korkealla. Lastenklinikan K10-osaston lääkäri kirjoitti vapaamuotoisen todistuksen, että tyttö tarvitsee koulukuljetuksen.  Soitto Espoon kaupungin sosiaalitoimeen kertoo, että vammaispalvelu hoitaa tällaista. Vammaispalvelun puhelinneuvoja kertoo, että tarvitaan ensin Kelan päätös korotetusta vammaistuesta, jotta asiaa voidaan heillä edes ottaa käsittelyyn. Joo, totesin. Hakemukset on viety Kelaan muutama päivä sitten, mutten tiedä miten kauan käsittely vie aikaa. Lääkärit olivat kyllä kirjoittaneet tästä suosituksen. Mutta kesti aikansa, että saimme kaikki diagnoosit ja todistukset. Jätän vielä päättävälle sosiaalivirkailijalle soittopyynnön.

Poikkean Kelassa  ohikulkiessani. Käsittelyaika on 6-8 viikkoa. Pyydän heitä kiirehtimään, jos mahdollista. Virkailija katsoo minua pitkään ja odotan jo hänen sanovan, että muillakin asioilla on kiire ja nyt on heinäkuu, mutta virkailija tyytyy hymyilemään. Toivotan hyvää päivän jatkoa ja mietin mitenköhän tässä käy. Koulun alkuun on vajaa kuukausi. Noinkohan tämä onnistuu. Mikähän on ’plan B’?

Muistelen muutaman vuoden taakse, kun kuopuksemme syntyi ja esikoisemme sairastui samalla viikolla. Viiden kuukauden kohdalla tunsin tarvitsevani psyykkistä apua ja neuvolan kehoituksesta soitin  neuvolapsykologille. Kerroin, mikä minua ahdistaa, että pelkään yhden lapsen hengen puolesta ja toisen ihan pienen jouduin antamaan vieraan ihmisen hoitoon muutaman viikon ikäisenä. Ja että koen riittämättömyyttä kolmatta kohtaan. Kun ei voi olla monessa paikassa yhtä aikaa. Tämä psykologi ilmoitti, että koska lapseni on enemmistöltään yli vauvaikäisiä niin kuulun perheneuvolan asiakkaaksi, enkä hänen vastaanotolleen. Lapseni ovat liian isoja. Koitin turhaan selittää jotain vauvasta.

Psykologille soittaminen oli henkisesti tosi raskasta. Meni pari viikkoa ja oksensin jo ahdistuksissani. Valvoin ja pelkäsin. Jotenkin sain ponnistettua vääntämään perheneuvolan numeron. ”Tämä on Tapiolan perheneuvolan vastaaja. Jätä viesti niin otamme yhteyttä.” Paniikki. Puhelin kiinni. Viikko, ja uusi yritys. Sain jätettyä viestin, että tarvitsen kipeästi apua. Menee viikko, taisi mennä toinenkin. Sitten joku mieshenkilö soittaa ja kerron hänelle missä meillä mennään. ”Lapsesi on jo yli 12-vuotias, joten et ole perheneuvolan asiakas enää.” Mut hei, mutta on 11-vuotias ja puolivuotiaskin? ”Niin, ja sitäpaitsi kuulutte erikoissairaanhoidon piiriin, koska lapsesi on Lastenklinikalla hoidossa.” Klik. En osannut  pyytää.

Palaan tähän kevääseen. Olen koittanut hakea lapselleni tukihenkilöä, kotiapua, perhekuntoutusta. Kertonut ihan kirjallisesti kuinka olemme perheenä uupuneita ja tarvitsisimme koko perhe jo tukea. Tarvitsisimme iloa. Tarvitsisimme toivoa. Tarvitsisimme onnistumisia. Väärä tapa, väärä henkilö, väärä aika, väärä tuki. Meille muistutetaan myös, ettemme voi itse tietää mitä tukea tarvitsemme ja mistä olisi meille hyötyä.

Miten mahtaa käydä koulukyydin?

1 kommentti

Kategoria(t): Merja

Voit tehdä tämän hakemuksen kätevästi myös verkossa

Kirjoittaja Merja Rukko

Näin lukee saamani Kelan lomakkeen yläreunassa. Tuijotan lausetta ja mietin mitä ihmettä se oikein tarkoittaa? Vinoileeko minulle joku? Kätevästi verkossa ei kuulu siihen kokemusmaailmaan, jonka ensimmäisenä yhdistäisin juuri Kelaan.

Lapsen sairaus lamaannuttaa koko perheen ja, kun se jatkuu vuosi toisensa jälkeen, muuttaa hiukan muotoaan ja jatkuu jälleen, kuolemanvakavana, niin jo pelkkä ajatus hakemusten täyttämisestä ja tuen hakemisesta tuntuu ylivoimaiselta. Miten tuo otsikon lause nyt kaikuukaan korvissani suorastaan syyllistävältä? Miksi juuri minulle näiden kuponkien täyttäminen on niin vaikeaa, etten voi tehdä niitä zipzap koneella netissä. Ilmeisesti joku toinen siihen kykenee? Päätän hetken pureutua mahdollisuuteen…

Verkossa – lapseni on sairas, haen hänen sairautensa takia tukea, hänen nimellään ja hänen takiaan. Tarvitaan pankkitunnukset, ei hänellä ole sellaisia enkä minä omillani pysty hoitamaan lasteni asioita. Ei taida verkossa asiointi onnistua. Mitenhän verkkotunnusten hakeminen sairaalassa olevalle lapselle mahtaisi ylipäätään onnistua?

No entäs tuo kätevästi sitten? Sain sairaalasta tänään ystävälliseltä sosiaalityöntekijältä nipun täytettäviä kaavakkeita. Nyt pitäisi aktivoida oma sisäinen runeberginsä ja ryhtyä kirjoittamaan. Tarvitaan B-todistus ja tarvitaan C-todistus. Erikseen, eri lääkäreiltä. Yksi lääkäri Lastenklinikan syöpäosastolta sen laittaa liikkeelle samana päivänä, toisen lääkärin todistusta saanemme odottaa vielä viikkoja? Tosin jo epäiltiin, että lääkäri olisi sen laittanut suoraan Kelaan, koska se on kirjoitettu jo ajat sitten, näin meille vakuuteltiin. Mitä siinä sitten sanotaan? emme tiedä, ja mitä tukea tai kuntoutusta suositellaan, sitäkään emme tiedä. On ollut kyllä puhetta muttemme tiedä. Osaammeko laittaa rastit ja perustelut nyt oikeaan paikkaan ja kirjoittaa lääkärin lausuntoa myötäilevästi tai oikeita asioita painottaen. Miten kuvailemme lapsen hoitoa kotona, jos sitten lääkärin lausunnossa onkin asia ilmaistu jotenkin toisin.

Lapsi täytti jo 16 vuotta ja olemme siirtyneet ihan uusien lomakkeiden maailmaan. Tarvitaan lapsen kirjoittama näkemys omasta tilastaan, miten sairaus vaikeuttaa arkea… tuota …. miten toimitaan, kun lapsi ei itse pysty kirjoittamaan? Tarvitaan ammatillisen kuntoutuksen tavoitteet ja suunnitelma? Siis joo, lapsi menee lukioon kunhan olo on taas parempi. Kuka tämän kohdan täyttää? Koulu? Nyt kesällä? hoitajat? Ja mitä siitä kirjoitetaan? tavoite on suorittaa lukio läpi, mikäli sairaudet ei pahene. Jos pahenee niin ollaan taas uuden tilanteen edessä. Tavoite on pysyä hengissä.

Tarvitaan arvio sairauden vaikutuksista? Vaikutuksista mihin? Kerronko, kuinka koko perheemme on aivan loppuun uupunut lapsen runsaan neljän vuoden sairastamisen jälkeen ja tarvitsisimme vähitellen jo iloakin elämäämme. Vähintään sairaalavapaan kesäloman. Kerronko, että emme halua edes miettiä mitään kivaa, kun se peruuntuu kuitenkin ja kuinka elämä on viime aikoina ollut jo lähes pelkkien pettymysten sarja. Kerronko, etten halua selitellä kenellekään enää mitään enkä kuunnella sääliä tai tekopyhiä lohdutuksia, kerronko, että nukumme vain unilääkkeillä, kerronko, että pelkäämme tämän päättyvän huonosti. Mitä minä kerron? Vai kerronko, ettei teini pysty elämään kuten ikätoverinsa ja että on jäänyt ihan yksin. Mitä minä tähän laitan? Kun lapsi sairastaa, niin koko perhe sairastaa. Ilmeisesti pitää rajoittua lapsen kokemaan haittaan. Meidän perheenä kokemaa haittaa ei kukaan kysy. Kysytään vaan kunkin yksilön yksinään kohtaamaa haittaa. Lapsen sairauden kohdalla ei sellaista ole. On vain meidän haitta, meidän tuska, meidän perhe.

Pitäisi tietää mitä liitteitä lomakkeeseen tarvitaan ja mitä saadaan. Luovutan. Pitää kaivaa tietoa siitä mitä tukia voimme hakea, millaista kuntoutusta on saatavilla. Tapasin tänään sosiaalityöntekijän, joka onneksi opasti meidän alkuun. Edellinen kolleegansa käski meidän vain mennä Kelaan. Olemme hankalia autettavia, koska oireita on poikki koko lääketieteen.

Ja ihan oikeasti, en haluaisi jakaa elämäämme kenellekään. Meidän elämämme on meidän asiamme, meidän tuskamme ei ole julkista purtavaa, meidän terveystietomme ei ole avoimia asiakirjoja. Meidän tuskaamme ei voi hinnoitella. Ja kuitenkin, jälleen kerran, joudun tiittämään ja vuodattamaan kaiken lähes jokaiselle kohdallemme osuvalle virkailijalle, ei ole valinnan varaa tai mahdollisuutta. Ja keräämään erillaiset lausunnot fysioterapeutilta, usealta lääkäriltä, psykologilta, opettajilta ja ties miltä, jotta voimme saada edes jotain tukea, terapiaa tai kuntoutusta lapsellemme. Mielellämme sitä saisimme perheenä, mutta se ei taida olla mahdollista. Ja sitten seuraavaksi valitamme kielteisestä päätöksestä ja hankimme lisätodisteita siitä, että lapsemme on sairas ja tarvitsee apua päästäkseen takaisin yhteiskuntaan. On viettänyt sairaalamaailmassa liian monta vuotta.

Minun voimistani kirjoittaa ja täyttää lomakkeita on kiinni saadaanko terapiaa ja saadaanko kuntoutusta tai edes niihin päätös. Jos hyvin käy niin lapsi saa jotain, todennäköisemmin vasta valitusten jälkeen. Oikeasti sairaille ja avun tarvitsijoille tämä lomakebyrokratia on musertavaa. Ei tämä ole kätevää.

4 kommenttia

Kategoria(t): Merja