Voit tehdä tämän hakemuksen kätevästi myös verkossa

Kirjoittaja Merja Rukko

Näin lukee saamani Kelan lomakkeen yläreunassa. Tuijotan lausetta ja mietin mitä ihmettä se oikein tarkoittaa? Vinoileeko minulle joku? Kätevästi verkossa ei kuulu siihen kokemusmaailmaan, jonka ensimmäisenä yhdistäisin juuri Kelaan.

Lapsen sairaus lamaannuttaa koko perheen ja, kun se jatkuu vuosi toisensa jälkeen, muuttaa hiukan muotoaan ja jatkuu jälleen, kuolemanvakavana, niin jo pelkkä ajatus hakemusten täyttämisestä ja tuen hakemisesta tuntuu ylivoimaiselta. Miten tuo otsikon lause nyt kaikuukaan korvissani suorastaan syyllistävältä? Miksi juuri minulle näiden kuponkien täyttäminen on niin vaikeaa, etten voi tehdä niitä zipzap koneella netissä. Ilmeisesti joku toinen siihen kykenee? Päätän hetken pureutua mahdollisuuteen…

Verkossa – lapseni on sairas, haen hänen sairautensa takia tukea, hänen nimellään ja hänen takiaan. Tarvitaan pankkitunnukset, ei hänellä ole sellaisia enkä minä omillani pysty hoitamaan lasteni asioita. Ei taida verkossa asiointi onnistua. Mitenhän verkkotunnusten hakeminen sairaalassa olevalle lapselle mahtaisi ylipäätään onnistua?

No entäs tuo kätevästi sitten? Sain sairaalasta tänään ystävälliseltä sosiaalityöntekijältä nipun täytettäviä kaavakkeita. Nyt pitäisi aktivoida oma sisäinen runeberginsä ja ryhtyä kirjoittamaan. Tarvitaan B-todistus ja tarvitaan C-todistus. Erikseen, eri lääkäreiltä. Yksi lääkäri Lastenklinikan syöpäosastolta sen laittaa liikkeelle samana päivänä, toisen lääkärin todistusta saanemme odottaa vielä viikkoja? Tosin jo epäiltiin, että lääkäri olisi sen laittanut suoraan Kelaan, koska se on kirjoitettu jo ajat sitten, näin meille vakuuteltiin. Mitä siinä sitten sanotaan? emme tiedä, ja mitä tukea tai kuntoutusta suositellaan, sitäkään emme tiedä. On ollut kyllä puhetta muttemme tiedä. Osaammeko laittaa rastit ja perustelut nyt oikeaan paikkaan ja kirjoittaa lääkärin lausuntoa myötäilevästi tai oikeita asioita painottaen. Miten kuvailemme lapsen hoitoa kotona, jos sitten lääkärin lausunnossa onkin asia ilmaistu jotenkin toisin.

Lapsi täytti jo 16 vuotta ja olemme siirtyneet ihan uusien lomakkeiden maailmaan. Tarvitaan lapsen kirjoittama näkemys omasta tilastaan, miten sairaus vaikeuttaa arkea… tuota …. miten toimitaan, kun lapsi ei itse pysty kirjoittamaan? Tarvitaan ammatillisen kuntoutuksen tavoitteet ja suunnitelma? Siis joo, lapsi menee lukioon kunhan olo on taas parempi. Kuka tämän kohdan täyttää? Koulu? Nyt kesällä? hoitajat? Ja mitä siitä kirjoitetaan? tavoite on suorittaa lukio läpi, mikäli sairaudet ei pahene. Jos pahenee niin ollaan taas uuden tilanteen edessä. Tavoite on pysyä hengissä.

Tarvitaan arvio sairauden vaikutuksista? Vaikutuksista mihin? Kerronko, kuinka koko perheemme on aivan loppuun uupunut lapsen runsaan neljän vuoden sairastamisen jälkeen ja tarvitsisimme vähitellen jo iloakin elämäämme. Vähintään sairaalavapaan kesäloman. Kerronko, että emme halua edes miettiä mitään kivaa, kun se peruuntuu kuitenkin ja kuinka elämä on viime aikoina ollut jo lähes pelkkien pettymysten sarja. Kerronko, etten halua selitellä kenellekään enää mitään enkä kuunnella sääliä tai tekopyhiä lohdutuksia, kerronko, että nukumme vain unilääkkeillä, kerronko, että pelkäämme tämän päättyvän huonosti. Mitä minä kerron? Vai kerronko, ettei teini pysty elämään kuten ikätoverinsa ja että on jäänyt ihan yksin. Mitä minä tähän laitan? Kun lapsi sairastaa, niin koko perhe sairastaa. Ilmeisesti pitää rajoittua lapsen kokemaan haittaan. Meidän perheenä kokemaa haittaa ei kukaan kysy. Kysytään vaan kunkin yksilön yksinään kohtaamaa haittaa. Lapsen sairauden kohdalla ei sellaista ole. On vain meidän haitta, meidän tuska, meidän perhe.

Pitäisi tietää mitä liitteitä lomakkeeseen tarvitaan ja mitä saadaan. Luovutan. Pitää kaivaa tietoa siitä mitä tukia voimme hakea, millaista kuntoutusta on saatavilla. Tapasin tänään sosiaalityöntekijän, joka onneksi opasti meidän alkuun. Edellinen kolleegansa käski meidän vain mennä Kelaan. Olemme hankalia autettavia, koska oireita on poikki koko lääketieteen.

Ja ihan oikeasti, en haluaisi jakaa elämäämme kenellekään. Meidän elämämme on meidän asiamme, meidän tuskamme ei ole julkista purtavaa, meidän terveystietomme ei ole avoimia asiakirjoja. Meidän tuskaamme ei voi hinnoitella. Ja kuitenkin, jälleen kerran, joudun tiittämään ja vuodattamaan kaiken lähes jokaiselle kohdallemme osuvalle virkailijalle, ei ole valinnan varaa tai mahdollisuutta. Ja keräämään erillaiset lausunnot fysioterapeutilta, usealta lääkäriltä, psykologilta, opettajilta ja ties miltä, jotta voimme saada edes jotain tukea, terapiaa tai kuntoutusta lapsellemme. Mielellämme sitä saisimme perheenä, mutta se ei taida olla mahdollista. Ja sitten seuraavaksi valitamme kielteisestä päätöksestä ja hankimme lisätodisteita siitä, että lapsemme on sairas ja tarvitsee apua päästäkseen takaisin yhteiskuntaan. On viettänyt sairaalamaailmassa liian monta vuotta.

Minun voimistani kirjoittaa ja täyttää lomakkeita on kiinni saadaanko terapiaa ja saadaanko kuntoutusta tai edes niihin päätös. Jos hyvin käy niin lapsi saa jotain, todennäköisemmin vasta valitusten jälkeen. Oikeasti sairaille ja avun tarvitsijoille tämä lomakebyrokratia on musertavaa. Ei tämä ole kätevää.

Advertisements

4 kommenttia

Kategoria(t): Merja

4 responses to “Voit tehdä tämän hakemuksen kätevästi myös verkossa

  1. Virve

    Kyllä, juuri näin!

  2. Mai

    Olet niin sydäntäsärkevän oikeassa. Mutta tiedätkö, kyllä sinne Kelan kaavakkeisiin voi kirjoittaa meistä ja meidän tuskasta, koko perheen hädästä ja uupumuksesta. Niin minä olen tehnyt, Kirjoittanut sen kaiken tuskan sinne riveille ja rivien väliin, suoraan ja epäsuorasti, sillä ei byrokratia taivu sairastamista kuvaamaan, ei millään. Lääkärit kirjoittivat omasta puolestaan, kirjoittivat mitä kirjoittivat, en tiedä mitä – me kirjoitimme vain omasta puolestamme. Saimme tuet ja rahat.
    Valtavasti voimia prosessiin ja muutoinkin!

  3. Äiti

    Me hyppäsimme tutkimusputkeen vasta viime vuoden lopulla, mutta ensimmäinenkään lausunto ei koskaan päätynyt sille, joka sen ”tilasi”. Eli lähetteen tekijä, joka laittoi huomautuksen lähetteeseen että tahtoo ehdottomasti tiedot itselleen testien valmistuttua, ei koskaan saanut mitään tietoja ja niinpä kaikki kulki meidän kauttamme. Päiväkoti on saanut kaikista lausunnoista omat kopionsa, mutta terveyskeskuspuoli ei- ja päiväkoti on instanssi, joka liittyy juttuun vähiten.

  4. Merja Rukko

    Ja Kela ylätti. Päätös tuli ihan muutamassa päivässä.

    Päätöksen sisältö sen sijaan ei yllättänyt. Hylky.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s