Kuukausittainen arkisto:elokuu 2012

Miksi?

Kirjottaja Merja Rukko

Olisipa kiva kirjoittaa, että asiat ovat kunnossa ja apua saatu. Sellaista olisi varmasti kiva lukeakin?  Mutta todellisuus tahkoaa jo totuttua kaviouraa ja avun saanti on vain kaukainen unelma.

Sekä me vanhemmat että lääkärit pidimme erityisen tärkeänä, että tytär aloittaa koulunsa tänään omien voimiensa mukaan, muutaman tunnin päivässä. Siispä aamulla starttasin auton ja, koska tyttö oli sairaalasta kotilomalla nyt viikonlopun, ajoin lapsen kouluunsa. Matka sujui melko jouhevasti ja runsaan tunnin päästä olimme perillä ja jopa ajoissa, mutta tänään koulu alkoikin vasta aamuruuhkan jälkeen näin ensimmäisenä aamuna. Odottelin hetken koulun lähettyvillä ja ajelin saman matkan kotiinpäin. Ennen kahta tytär soitti ja kertoi koulun loppuneen tältä päivältä. Jätin muut hommat ja painoin kaasua. Vajaa tunti niin olin perillä ja sitten reissu kotiin. Tytär oli saanut kirjalistan ja lukemattomia kuponkeja täytettäväksi. Kirjat pitäisi hankkia hetimiten. Kävimme pikaisesti kodin kautta hakemassa seuraavan päivän vaatteet ja suuntasimme takaisin sairaalaan ja sieltä ajoin vielä kotiin. Kaikkiaan olin tänään liikenteessä yli neljä tuntia. Laitettuani auton parkkiin omalle pihallemme havahduin puolen tunnin päästä. No kai päiväunet voi ottaa pysäköidyssä autossakin?

Huomenna aamulla olen sairaalalla aamulla klo 7 ja ajamme sieltä kouluun joka alkaa hiukan yli kahdeksan. Sen jälkeen tulen kotiin. Ehdin juoda aamukahvin jonka jälkeen lähden sairaalalle tyttären hoitokokoukseen ja sen jälkeen taas ajan sen tunnin hakemaan lapsen koulusta ja palautan sairaalaan. Kauanko tätä mahtaa kestää?

Olen tuloksetta tavoitellut Espoon kuljetuspalveluiden sosiaalityöntekijöitä jo useamman viikon. Kaksi viikkoa sitten jätin ensimmäisen soittopyynnön. Viime keskiviikkona jätin soittopyynnön jo kahdelle eri sosiaalityöntekijälle, joista toinen on pomo. Värväsin myös K10-osaston sosiaalityöntekijän jahtaamaan näitä työntekijöitä. Viime  keskiviikkona puhelinpalvelutyöntekijä  muisti muistuttaa minua , että heillä on lain mukaan 3 kuukautta aikaa tehdä päätös kuljetuksista. No en epäile sitä, mutta meidän avun tarpeemme on juuri nyt. Muuten tämä nuori jää pois koulustaan ja kuntoutuminen vaarantuu.

Muutenkaan ei ymmärrykseni taivu tämän yhteiskunnan avustuksille. Kela odotetusti hylkäsi hakemuksemme kuntoutusrahasta, mutta virkailija esitti että 16-vuotias voi hakea sairaspäivärahaa. No näin sitten teimme. Mutta sairaspäivärahaa ei voi saada jos nuori menee voimiensa mukaan kouluun. Eli jäädessään kotiin tai sairaalaan makaamaan, hänelle maksetaan päivärahaa, mutta jos yrittää niiden voimiensa mukaan, niin siitä rangaistaa tuen menettämisen muodossa. Kuinka moni toimii rahan ohjaamana? Me uhmaamme päätöstä ja haimme koulun alkamisen päivästä jälleen kuntoutusrahaa. Koulu on kuitenkin tässä tapauksessa äärimmäisen tärkeä estämään sen, ettei nuori jättäydy yhteisömme ulkopuolelle ja laitostu tai syrjäydy vaan voimiensa mukaan lähtisi etenemään kohti ammattia.

Me vanhemmat teemme mitä me pystymme nuoremme eteen, ja tämä tilanteemme estää meitä itseämme jo tekemästä ansiotyötä. Tilanne on järjettömyydessään täysin absurdi ja tätäkö jatkuu nyt sen kolme kuukautta, jotta Espoo tekee vammaislain mukaisen päätöksensä ja saamme kyydit tai sitten emme? Uuvutetaan vielä vähän lisää näitä entisestään väsyneitä vanhempia? Mitä ihmettä sillä saavutetaan? Halutaanko meidän koko perhe pois työelämästä?

Meidän avun tarpeemme on nyt ja tässä. Emme me jaksa tätä kuljetusrumbaa kolmea kuukautta emmekä pystyisikään.  Samaan aikaan, kun nuorta pitää hakea sairaalasta pitää lähettää seuraavaa lasta kouluun. Miten te olette ajatelleet? Voisitteko te siellä Espoon kaupungin kuljetuspalveluissa edes vastata niihin soittopyyntöihin?

Minusta tässä maassa tehdään tietoista toimintaa, jotta lisää nuoria jäisi yhteiskunnan ulkopuolelle ja yhä enemmän vanhempia uupuisi. Emme me ole valinneet osaamme ja heti olen valmis vaihtamaan osaani jonkun toisen kanssa, jos silloin myös lapseni paranee tappavasta taudistaan. Ovatko työntekijät Kelassa ja kaupungilla palkattu hakemaan syitä, miksi tuet perheeltä voidaan evätä vai auttamaan, kun perhe kohtaa kriisin? Miksi otetaan aikalisiä silloin, kun perhe pyytää kiirehtimään?

Voisiko joku päättäjä vastata minulle, että MIKSi näin kummallisesti toimitaan. Ihan vaan, jotta ymmärtäisin

Mainokset

2 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Olisikohan Lastenklinikan remonttiin tai uuden sairaalan rakentamiseen ollut syytä kiinnittää huomiota hieman aikaisemmin…

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Ajattelin tänään kirjoittaa vähän erilaisen blogin. Kuvaan teini-ikäisen pojan päivää sairaalassa.
Kotoa piti lähteä klo 9.00 seuraavaan sytostaattijaksoon sairaalaan. Poikaa, 14-v., kiukutti lähtö, koska oli eilen labroissa käydessämme kuullut osaston olevan taas ihan täynnä. Osastolla on yksi huone poistettu syöpälapsilta, koska toisen osaston yksi huone piti siirtää sinne, pois vauvojen tehon alta, homeongelman vuoksi. Siinä lisääntyy taas pöpöjen mahdollinen leviäminen syöpälapsille, kun vierailijoita kulkee siellä enemmän. Osastolla käytössä on 3hh, 2hh ja 1hh. Sekä 3hh päiväsairaalalle, jossa käydään vaan päiväsaikaan tipassa tms. Joten osasto on aina aikaisempaakin enemmän tukossa.
Meillä pitää nykyään kotona maksaa euro sakkokassaan, jos kiroilee ja poika taisi menettää eilen illalla useamman euron, kun harmitus oli aika kova. Kotoa päästiin matkaan aamulla 9.30 ja sairaalan pihalle saapuessamme parkkipaikat olivat vaihteeksi ihan täynnä. Löysimme tien varresta juuri Smarttini menevän kolon, joten emme joutuneet kävelemään montaa sataa metriä.
Osastolle päästessämme, hoitaja tuli käytävässä vastaan ja sanoi, että Poika voisi mennä istumaan eteisen sohvalle, kun kaikki huoneet ovat täynnä ja joku lähti hakemaan hänelle sänkyä. Sänky piti sijoittaa jo valmiiksi ahtaaseen kolmen hengen huoneeseen neljänneksi sängyksi. Poika tuhisee hupun alta, että lähden vaikka kotiin, mutta en mene sinne huoneeseen. Kuvitteletteko todellakin että pissaan siellä 3 vieraan äidin ja muun potilaan edessä sorsaan. Onneksi hoitajat on täällä mahtavia ja ymmärrystä riittää, mutta resusseille hekään eivät voi mitään. Yksityisyys on täysin nollassa. Teini-ikäiselle syöpä poistaa muutenkin kaiken yksityisyyden. Omat asiat ovat kaikille kerrottava, mietitään yhdessä onko kakka tullut ja minkälaista kakkaa tuli. Miten muut eritteet? Onko tämä teini-ikäisen elämää? Ei ole. Tälle asialle me emme kukaan voi mitään, joten kaikki mitä voidaan tehdä sairaiden lasten ja nuorten olon helpottamiseksi, olisi pitänyt tehdä jo aikaa sitten… eikä vasta kun nykyinen sairaala on rapistumassa käsiin. Onneksi kaikki hoitajat ovat olleet ihania, huomaavaisia ja ymmärtäväisiä potilaita kohtaan.
Tämän päiväiseen tilanteeseen keksittiin onneksi pelastus. Päiväsairaala suljetaan aina yöksi ja viikonlopuksi. Meidän Poika pääsee sinne, kun saadaan kotiutettua muut potilaat alta pois. Hän pääsi sänkyyn, joka oli tällä kertaa tarpeeksi pitkä hänelle klo 11.30, kun päiväsairaalassa oli enää 2 potilasta. Poika pääsi nukkumaan ja on tyytyväisempi. Siellä ei tosin ole yöpöytiä, vaan kehiteltiin Pojalle siirrettävä pöytä, kun ruokailee. Vaatekaappeja ei ole, joten Pojan vaatteet ja tavarat on kassissa lattialla sängyn alla. Ja koko osaston yksi ainoa yhteinen vessa, on aivan käytävän toisessa päässä, jos pitää isolle hädälle päästä. Matka on tippatelineen kanssa huonokuntoisena aika pitkä….. Meitä varoitettiin myös, jos potilaita tulee viikonloppuna lisää, niin sitten joudutaan ehkä sijoittamaan samaan huoneeseen. Pitää toivoa, että potilaita ei tule enempää. Mutta tällä kertaa oli siis onni, että osasto oli ihan kokonaan täynnä. Yleensä Poika on joutunut 2 eri-ikäisen pojan kanssa samaan huoneeseen, jossa toisesta telkkarista tulee lastenohjelmia ja toisesta kuuluu jonkin pelin piipitys. Sitten teini yrittää nukkua peiton alla omassa sängyssään. Telkkarista ei voi katsoa ohjelmia, joita pienet lapset eivät voi katsoa ja huoneessa pitää olla hiljaa illalla, kun pienemmät käyvät nukkumaan.
Sairaalaruoka ei juurikaan maistu. Se on suunniteltu varmaan 1-3 –vuotiaille, eli ei mitään makua, jos sahanpurua ei lasketa Pojan mukaan ruuan mauksi. Poika on muutenkin niin laiha, että ravintoa pitäisi saada sisään. Henkilöstöravintolassa ruoka on taas oikein hyvää, vaikka käsittääkseni se tehdään samassa keittiössä osaston ruuan kanssa. Siellä vanhemmat saavat käydä syömässä. Usein tuodaan mukanamme jotain ruokaa kaupasta tai kotoa, mitä vain hänelle menisi alas. Tänään netti ei jostain syystä toimi, joten ainut viihdyke osastolla, eli koneella olo ja yhteydenpito kavereihin, kun vielä jaksaa, on estetty. Onneksi on sänky ja melko hiljaista, että voi nukkua.
Lääkäri kävi juttelemassa ja tutkimassa Pojan. Kaikki näytti olevan ok. Jalkapohjat vaan särkee omituisesti ja solujen alhaisuuteen ei ole selitystä, mutta sytostaatit kuitenkin aloitettiin. Toivotaan, että solut ei romahda silti vielä nopeammin kuin normaalisti…
Hoitaja kävi laittamassa lääkkeitä viereiselle pojalle ja tuli puhetta kakuista, pullista ja letuista. Hoitaja sanoi, että jääkaapissa olisi pari litraa maitoa tämän päivän päiväyksellä, joten ne saisi käyttää, jos joku haluaa leipoa. Poika ilmoitti haluavansa pullia ja äitihän sitten leipoo…
Hain kuivahiivat naapuriosaston keittiöstä ja muut aineet löytyikin Oman osaston keittiöstä. Kaikki sujui hyvin siihen saakka, kun pullia oli aika laittaa uuniin. Otin uunin alta pellit ja sieltä löytyi tällainen ihana yllätys:

Valkoiset pilkut ovat hometta ja pellit olivat homeen päällä. No siinä vähän hinkkasin peltejä, ennen kun leivinpaperin ja pullat siihen asettelin, vaikka ne homeitiöt taitaa kulkeutua ilmankin kautta? Nämä lapsethan ovat siis erittäin herkkiä saamaan kaikki mahdolliset infektiot ja ne voivat olla hengenvaarallisia syöpäpotilaille!
No pullat onnistuivat kuitenkin ja vaihtoehtoina oli korvapuustia, voipulla ja tavallista pullaa. Poika söi kaksi korvapuustia ja sitten alkoi paha olo. Sytostaatit vaikuttaa. Muutkin potilaat söivät, ketkä pystyivät ja vanhemmille ja hoitajillekin jäi muutama pulla.
Sytostaatit vaikuttaa jo kovasti. Poika nukkuu vaan, olo on huono ja naama kalpea. Ihmeellisiä nämä myrkyt, kynnet ovat valkoraidalliset ja silmät punaiset… Yritti olla koneella hetken, kun netti taas toimii, mutta tuli paha olo, joten uni tuntuu paremmalle vaihtoehdolle. Täällä minä istun nojatuolissa Pojan sängyn vieressä ja poika vaan nukkuu, kunnes kone taas piippaa ja sitten painetaan hoitajanappia seinästä, koska sänkyyn tuleva nappi on ei toimi. Illalla Pojalla tulee vielä itku kun olen lähdössä kotiin ja pissatuslääke pitää vielä ottaa, ennen kun pääsee nukkumaan. Lupasin odottaa, että lääkkeen vaikutus lakkaa, ennen kun lähden. Puoli yksitoista lähden sairaalasta kotiin toisten lasten luokse, joita en tänään nähnyt ollenkaan ja lupaan Pojalle, että isä tulee huomenna aamulla sairaalaan hänen luokseen.

 

 

10 kommenttia

Kategoria(t): Saana