Kuukausittainen arkisto:lokakuu 2012

Inhimillisyyttä Kelan työntekijöille, pyydän

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Sain äsken KELAsta soiton, että “pyysitte oikaisua taksimatkan korvaukseen”, joka on kielteinen. Joo, niin tein, silloin kun saatiin todistus lapsen syövän takiaoikeus erityisajoneuvon käyttöön, niin soitin KELAan ja kysyin miten toimitaan silloin, kun lapsi on sairaalassa hoitojaksolla, että saanko minä vanhempana käyttää taksia, kun Simo ei ole kyydissä, tällä samalla todistuksella. Puhelimessa minulle sanottiin, kun lukivat meidän lääkärin todistuksen, että kyllä saadaan, koska meitä tarvitaan sairaalahoidossa mukana ja meidän pitää myös välttää pöpöjen tuomista osastolle. No 2 kertaa olen tästä samasta asiasta soittanut, kun on tullut kotiin lappu, että emme ole oikeutettuja matkoihin. Molemmilla kerroilla puhelimessa on sanottu, että niinpä tosiaan, olemme pahoillamme tästä asiasta, käsittelijä ei ole varmasti lukenut teidän aikaisempia papereitanne ja päätöksiänne.

Nainen puhelimessa sanoi minulle, että en voi käsittää kuka tällaista on sanonut, että kyllä teidän täytyisi ymmärtää todistuksen olevan lapselle, eikä teille. Yritin sanoa, että minä soitin, miten tilanteessa toimitaan, kun kyseessä on lapsen hoitoon osallistuminen, mutta lapsi ei ole itse kyydissä. (Näitä matkoja on muistaakseni 5 kpl 6kk ajalta.) Ja minulle annettiin ohjeet, että saan käyttää taksia. Sitten KELAn nainen sanoi minulle, että sitä paitsi, toimittamasi lääkärintodistus on hyvin epäselvä ja puutteellinen! Yritin sanoa, että minähän en voi tietää sitä, en ole töissä KELAssa, jotta tietäisin millainen todistus minun pitäisi toimittaa ja että KELAsta annetaan väärää infoa. Puhuimme puhelimessa varmaan 20 minuuttia tätä samaa jankaten. Lopulta minä itkin ihan valtoimenaan ja yritin nyyhkytysten välistä kysyä, että miten minä voisin tietää asiasta, jos minulle on 3 kertaa toisin sanottu. Naisen mielestä jokainen ottaa vastuun omista teostaan. Kysyin, että oletko sitä mieltä, että on minun syyni, että olen käyttänyt taksia väärin, vaikkakin toimin minun sieltä saamien ohjeiden mukaan. “Jokainen on vastuussa omista tekemisistään.” No kysyin, eikö vastuu ole silloin henkilöiden, jotka ovat minulle tällaista infoa antaneet? “Ei täällä meillä henkilöitä aleta syyttämään!” Johon minä sitten ihmettelin, mutta minua kuitenkin syytätte, että olen toiminut näiden ohjeiden mukaan, jotka ovatkin olleen 3 kertaa väärät, jota minä en ole voinut tietää.

Lopuksi nainen myös sanoi, että onko teidän pakko olla siellä sairaalasa niin paljon ja teidän lapsenne on jo niin vanha. Jos on noin hankalaa, niin älkää olko siellä sairaalassa niin paljon. Teillä on näitä matkakuluja täällä todella paljon muutenkin. Ettekö voisi antaa sairaalalle vastuuta lapsenne hoidosta, koska hän on jo tuon ikäinen. Etkö sinä tiedä, että siellä on paljon nuorempia lapsia kun teidän, jotka tarvitsevat paljon enemmän vanhempien hoitoa kuin noin vanha…

Nyt joudumme maksamaan nämä kulut takaisin, jotka ovat syntyneet siitä, että olen toiminut KELAn ohjeiden mukaan, jotka ovatkin olleet virheelliset ohjeet. Voin valittaa johonkin sosiaali… ja valituksen käsittely kestää vuoden.

En oikeasti ymmärrä tällaisia ihmisiä. Saako hän iloa siitä, että pahoittaa muiden ihmisten mielen? Onnistui ainakin siinä Kun hän tulisi päiväksikään pyörittämään meidän 6 henkisen perheen arkea tänne, niin uskon, että hän voisi ymmärtää, että en tarvitsisi yhtä ainutta ylimääräistä puheluakaan, joka saa lisää stressiä ja pahaa mieltä aikaan. En tiedä mikä tässä puhelussa oli, mutta itkin toisen kerran kunnolla koko pojan sairastumisen jälkeen. Mulle tuli niin paha mieli. Luuleeko hän, että minulla on voimia lukea tarkasti jokainen lappu, jonka Kympiltä saan, onko selvästi kirjoitettu vai epäselvästi kirjoitettu. Minun voimani rajoittuu papereiden edespäin lähettämiseen ja hakemusten täyttämiseen. Voimat riittävät näiden 4 lasten arjen pyörittämiseen. Syöpää sairastavan hoitoihin ja päivittäisiin sairaalakäynteihin, kahden sisaruksen diabeteksen hoitoon ja kaikkien kolmen sisaruksen psyykkisten oireiden, joita kaikki ovat saaneet veljen sairastumisen myötä, lievittämiseen ja avun hakemiseen ja kuljettamiseen terapiohin. Minulla ei ole aikaa ajatella omaa jaksamistani tai parisuhteen hoitoa. Luuleeko KELAn henkilökunta, että yritän etsiä keinoja, joilla huijata rahaa sieltä, kun energiaa ei ole mihinkään ylimääräiseen. Kaupassa käynti on ponnistus, kun täytyy ensin hoitaa hoitaja kotiin, tai valita ilta, ettei mies ole töissä, kun syöpälapsi ei voi jäädä ollenkaan yksin, vaikka on niin vanha, 14-vuotias, ettei oikeastaan meitä tarvitsisi sairaalassakaan.

Tämä loukkaa ja tekee surulliseksi. Sitä luottaa tähän hyvinvointivaltion toimivuuteen, mutta sitten tällaiset puhelut saa sen uskon horjumaan.

Mainokset

19 kommenttia

Kategoria(t): Saana

Perjantai on pahin

Kirjoittaja Sannika

Välttelen sairaalan pääaulaa aina keskipäivällä, ja eritoten
perjantaisin. Jos käymme kontrolleissa keskellä päivää, menen mieluiten
sisälle sivuovista tai takakautta, vaikka joutuisi kiertämään pidemmän
lenkin. Kun on kiire ja mentävä aulan kautta niin kiinnitän katseeni
tiukasti lattiaan, opaskyltteihin, eteenpäin ei mihinkään, koitan mennä
vauhdilla ja olla katsomatta ketään. Kun lapsi on osastolla ja saan
mennä kahville niin kierrän kellarin kautta, tunneleita pitkin tai pihan
puolelta. Joskus livahdan polin ovista kahvilan käytävälle katsomatta
aulan suuntaan. Pääaula on keskellä päivää aina hankala paikka.

Aulassa ei arkisin lounasaikaan voi olla näkemättä Niitä Onnellisia.
Miehiä, jotka ylpeinä kantavat tyhjää turvakaukaloa vauvanhakumatkalla
kohti hissiaulaa ja synnyttäneiden osastoa. Äitejä, jotka hieman
jännittyneinä odottavat pienen vastasyntyneen kanssa aulassa, että isä
siirtää auton lähemmäs. Perheitä, jotka yhdessä käsi kädessä vievät
nuorinta tulokasta kohti ulko-ovia ja kotia. Isoveljiä ja isosiskoja,
jotka hyppelehtivät jännittyneinä vauvan ympärillä ja mieli tekisi ottaa
syliin ja silittää.

Minä muistan sen tunteen Esikoisen syntymän jälkeen, muistan sen ilon:
katsokaa miten ihana vauva meillä on! Muistan sen, kuinka hankalaa oli
liikkua ja silti teki mieli hyppiä riemusta ja tehdä kärrynpyöriä. Minä
sain sen kerran jo kokea.

Mutta toisella kertaa asiat eivät menneetkään niin. Minä jouduin toiseen
joukkoon. Siihen joukkoon, jotka kotiutettiin heti aamusta, kun jalat
kantoivat ja fyysiset haavat olivat lähteneet paranemaan. Siihen
joukkoon, jonka ei tarvinnut jäädä odottelemaan lounasaikaan vauvan
kotiinlähtötarkastusta, koska vauva ei lähtenyt kotiin. Turvakaukaloa ei
tarvittu, ei kotiinlähtövaatteita, ei pieniä tumppuja ja töppösiä, jotka
oli pakattu kotona valmiiksi.

Tarvittiin kuitenkin liivisuojia, käsidesiä ja lavoittain nenäliinoja.
Lapsen sijaan kotiin sai kantaa sairaalalta maitopumpun, rautaisen
möhkäleen. Kyyneleet tekivät siitä lastista vieläkin raskaamman, pala
juuttui kurkkuun.

Se sattuu vieläkin, vaikka lopulta tulikin sitten se päivä, jolloin oman
lapsen sai viedä riemusaatossa kotiin lainaksi. Jotain jäi puuttumaan,
jotain meni rikki. Ja sairaalaan on palattu vielä monta kertaa. Pääaula
on hankala paikka edelleen.

Kun lapsi on sairaalassa viikon, viikkoja, kuukauden, kuukausia, niin
perjantai on aina vaikeista päivistä vaikein. Silloin kotiutetaan kaikki
mahdolliset potilaat, viikonlopuksi kotiin. Jos ei pysyvästi, niin
ainakin kotilomalle käymään. Ja jos omalle lapselle ei perjantaina
lähtölupaa tule, tietää että edessä on taas yksi viikonloppu sairaalan
seinien sisällä.

Joskus mielessä käy, että mitä jos minäkin vielä joskus saan kotiutua
sairaalasta terveen vastasyntyneen kanssa. Tunnenko sitä riemua, itkenkö
ilosta, soitanko torvia ja pasuunoita, liehutanko lippuja.

Ja entä jos juuri silloin, kun astumme aulaan, näen naisen joka silmät
kyynelissä kääntää katseen pois ja tuijottaa tiiviisti lattialaattoja.
Osaanko minä silloin olla iloinen siitä mitä minulla on.

Ehkä minä toivon, että juuri sinä päivänä teho-osasto tyhjenee, ja
kaikki pääsevät kotiin. Se olisi maailman paras perjantai.

13 kommenttia

Kategoria(t): Sannika

Epäkunnossa, huolto tilattu

Kirjoittaja Mari N

Kauppareissu, perjantaina, supermarketissa, ruuhka-aikaan, enemmän, tai vähemmän huonovointisen lapsen kanssa. Lapsi kiljuu ja karjuu kärryissään. Noin sata silmäparia lähettelee merkitseviä katseita ”ettekö saa tuota muksuanne hiljaiseksi”. Mies huomaa ”epäkunnossa, huolto tilattu”-lapun tupakka-automaatista, ja heittää huumorilla, että saisikohan lapsellekkin samanlaisen merkin, vaikka otsaan. Tuo merkki voisi olla aika kätevä, monessakin tilanteessa:

Tällä kertaa lapsi on hyvän tuulinen. Varsin söpö, normaalin, terveen lapsen näköinen pikkumies. Kiekuu, ja jodlaa omiaan bussissa. Heijaa itseään, silmät seilaavat ees-taas päässä. Kanssamatkustajat katselevat, ihmetellen, naureskellen, kysyvästi. ”epäkunnossa, huolto tilattu”-merkki voisi olla aika kätevä.

Puistossa; viisi vuotias pikkumies haluaa puiston ainoaan vauvakeinuun keinumaan. Eipä tuo muunlaisessa keinussa osaakkaan keinua. Tippuisi, ja satuttaisi itsensä. Lähitienoon kaikki mammat muksuineen ovat samaan aikaan puistoilemassa. Tottakai; onhan kaunis syyspäivä, ja ajankohta vähän ennen lounasta. Viisi vuotiaamme ei ymmärrä, että en voi mennä heivaamaan tällä kertaa keinuvuorossa olevaa, onnesta nauravaa vuosikasta, ja innokkaasti lapsen varmasti ensimmäisiä keinureissuja kuvaavaa äitiä pois keinusta. Viisi vuotias heittäytyy maahan, ja aloittaa mahtavan karjushown. Äidit muksuineen lähettelevät merkitseviä katseita. Kumma kyllä, kukaan ei tule jakamaan lapsenkasvatusohjeita. Epäkunnossa, huolto tilattu-merkki voisi taas olla aika kätevä.

Pikaruokapaikassa, lapsi itkee äänekkäästi. On saanut herätessään autossa epilepsiakohtauksen. Mies jonottaa ruokaa. Läheisessä pöydässä ruokaileva pariskunta alkaa heittää merkitseviä katseita. Aloittavat kovaäänisen keskustelun ”jos toi olisi mun kakara, niin ei kyllä olisi niin huonosti kasvatettu, että huutaisi tolleen. Eikö toi ämmä yritä edes mitenkään hiljentää sitä”. ”siis ei ole todellista. Jumalauta, ämmä, hiljennä se kakara”. Nieleskelen kyyneleitä, lohdutan lasta. Tiedän, että lapsi itkee sen oman aikansa, toipuu huonosta olosta, ja rauhoittuu sen jälkeen. Tässä tilanteessa ei paljon käskeminen, toruminen, tai kiellot helpota. Tekisi mieli tokaista, että lapsi on epäkunnossa, mutta huolto tilattu.

Kahden lapsen kanssa ruokakaupassa. Esikoisella on kokeiltu uutta lääkettä. Lääke aiheuttaa lievästi ilmaistuna raivoamista. Kassajonossa esikoisen lääkehuuruinen itsehillintä loppuu aivan kokonaan, koska äiti on vakaasti sitä mieltä, että tänään ei ole karkkipäivä. Esikoinen huutaa, karjuu, potkii äitiä, potkii rattaita joissa pikkuveli istuu. Kerkeää ottamaan karkkihyllystä muutamat suklaamunat, ja viskoo ne ympäri kauppaa. Hädin tuskin saan nostettua pienen jättiläisen voimat itselleen raivosta kasvattaneen lapsen veljensä viereen rattaisiin istumaan. Esikoinen yrittää lyödä pikkuveljeään, yrittää luikerrella rattaiden turvavaljaista pois, ja jatkaa karjumista. Äkäisen näköinen täti-ihminen tulee luokseni, ja tokaisee ”pitääkö niitä lapsia tehdä lisää, kun ei osaa ensimmäistäkään kasvattaa”. Epäkunnossa, huolto tilattu-kyltti voisi olla taas paikallaan.

Jälleen ruokakaupassa. Viisi vuotias lapsi istuu kärryissä. Vietämme äiti-lapsi laatuaikaa, olemme lähteneet retkelle. Käymme vain ensin kaupassa hakemassa eväitä. Lääkityksiä on taas säädetty, on valvottu, on voitu huonosti. Pysähdymme leipähyllyn kohdalle. Lapsi alkaa ensin kiljua, huutaa, karjua, jonka jälkeen puhkeaa lohduttomaan, erittäin kovaääniseen itkuun. Vieressä kaksi naishenkilöä katsovat meitä pitkään. Mumisevat jotain ensin hiljaa toisilleen, seuraavaksi sanovat kovempaan ääneen ”etkö sä saa sitä lasta hiljaiseksi”. Silloin pinna katkeaa, kuppi vuotaa yli äyräidensä, ja kaatuu nurin. ”Anteeksi, mutta en saa hiljaiseksi. Kun lapsi ei tajua käskemistä, ja kun hänen on niin hirveä olla koska hän on sairas.Ja lääkitys, joka pahentaa sitä oloa entisestään. Joten; olen todella todella pahoillani, että pilaamme teidän kauppareissunne” Toinen naisista vaihtaa väriä, normaalin kesäruskettuneesta, ravun punaiseksi. Mutisee ”anteeksi, minä en tiennyt”. Toinen lähtee kärryineen paikalta, hipihiljaa, varsin nopeaa vauhtia. Huikkaan vain perään ”niinpä, sitä ei aina voi tietää”.

Meillä on kolme perussairasta lasta. Yksi, jonka kanssa elämä on jo suht helppoa ja normaalia, kehitysvamma- ja epilepsiadiagnoosista huolimatta. Yksi jonka kanssa elämä on tunnista tuntiin, välillä minuutista minuuttiin taiteilua. Lapsi on kuin kävelevä aikapommi. Hän ei puhu, hänen kasvoistaan, ja silmistään näkee milloin tulee huono olo. Välillä sitä korjataan syömisellä, ja mehuilla, mutta sitten on asioita, joihin me vanhemmat emme voi heti samantien vaikuttaa. Lääkäritkin ovat neuvottomia hänen, ja hänen vointinsa kanssa. Hän narskuttaa, kun hän voi huonosti. Ja luoja hän voi välillä huonosti, pitkiä aikoja putkeen. Hän ei puhu. Hänen ymmärryksensä ei pelaa kunnolla. Hän laittaa hanakasti vastaan, kun asiat eivät mene hänen toivomallaan tavalla. Hänellä ei ole tilannetajua, hän ei ymmärrä koska kannattaa yrittää pitää matalampaa profiilia. Hänellä ei ole vaarantajua. Kun hän haluaa jotain, hänen ajatusmaailmaansa mahtuu vain yksi asia; minä haluan tämän asian, ja nyt. Ja hän tekee kaiken mahdollisen, saadakseen haluamansa. Hän huutaa, karjuu, vetää kädestä haluamansa asian luokse. Hän paukuttaa ovia. Hän heittelee tavaroita. Pahnanpohjimmaisena on vielä yksi pikkutyyppi, joka on enimmäkseen aurinkoinen, hyväntuulinen, nokkela, veljiensä omituisuuksiin sopeutunut pieni. Mutta joka myös välillä voi huonosti. Mutta, me olemme kuitenkin lapsiperhe. Meidän lapsemme rakastavat käydä puistossa, ja hampurilaisilla. Ajella bussilla, käydä kauppareissuilla. Me elämme meitä varten. Meidän perhettämme varten. Ja koska olemme tällainen sekalainen seurakunta, emme valitettavasti aina voi ottaa huomioon niitä muita matkustajia-puistoilijoita-ruokailijoita-kaupassakävijöitä. Me pidämme välillä kovaakin meteliä. Meidän lapsemme käyttäytyvät välillä erikoisesti. Mutta, tämä on ainoa elämä josta me, ja lapsemme tiedämme. Joten teitä muita matkustajia-puistoilijoita-ruokailijoita-kaupassakävijöitä varten se ”epäkunnossa, huolto tilattu”-merkki olisi mukava; ehkä se antaisi piirun verran lisää ymmärrystä. Koska, vaikka välillä on hankalaa, suorastaan tuskastuttavan vaikeaa, me yritämme kuitenkin tehdä tästä erilaisesta elämästä parhaan mahdollisen.

10 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Vertailu ei kannata

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Kaikkeen tottuu, sanotaan. Ja moniin asioihin kasvaa sisälle. Yhden terveen lapsen vanhemmat voivat olla uupuneita ja ajatella, miten ihmeessä useamman lapsen perheet jaksavat. Perheet, joissa on useita terveitä lapsia saattavat miettiä, miten ne perheet joissa on vammaisia tai sairaita lapsia oikein jaksavat. Meidän perheessämme on kolme lasta, joista vanhin on vaikeasti liikuntavammainen 4,5 –vuotias. Minä mietin, miten ihmeessä ne jaksavat jotka joutuvat pelkäämään lapsensa hengen puolesta päivittäin. Toisaalta mietin, miten ne perheet jaksavat, joille on syntynyt vammainen lapsi ja jotka asuvat jossain todella köyhissä maissa. Kaikki on suhteellista, sanotaan. Tiettyyn rajaan asti se pitää paikkansa.

Aina on joku, jolla menee huonommin. Aina on joku, jolla on vähemmän tai joku, jolla on enemmän. Kaikenlainen kilvoittelu ja asioiden arvottaminen on ihmisluonnolle tyypillistä ja monessa asiassa se onkin avain kehitykseen ja asioiden muuttumiselle. Mutta sitten on asioita, joissa ei pitäisi kilpailla, kadehtia eikä arvottaa asioita suhteessa toisiin. Perheiden jaksaminen on mielestäni yksi niistä. Joudun itsekin välillä tekemään todella kovasti töitä, etten pahoittaisi mieltäni tai päästäsi suustani emäsammakkoa kun joku pohtii sellaisen asian hankaluutta, joka meille on täysin mahdotonta. Lapseni tarvitsee nyt ja aina apua yöllä peiton, tyynyn ja asennon vaihtamisen kanssa. Mitä sanon sellaiselle äidille, joka nurisee että hänen 1,5 –vuotiaansa vieläkin herää kerran yössä vaatien maitopulloa? En mitään. Mietin mielessäni, että tietäisipä vaan ja samaan aikaan ymmärrän, että hänellä voi olla jotain muita ongelmia joista en tiedäkään – tai hän voi joutua vaikeaan asemaan pyytämättä ja yllättäen. Tänään, huomenna tai kahdenkymmenen vuoden päästä. Silloin hän ymmärtää. Ehkä.

Tilanne on vähän kuin lentokoneessa itkevien lasten kanssa. Kun koliikkikerho kokoontuu Boenginssa, voi tilanteeseen suhtautua kolmella tavalla: voi pyöritellä päätään, mulkoilla ja pahoittaa mielensä. Voi tuntea suurta myötätuntoa lasten vanhempia kohtaan – tai sitten voi huokaista helpotuksesta ajatellen, että onneksi tuo ei tällä kertaa ole minun lapseni! Olen melko varma, että ne parikymppiset bisnesmiehet ja –naiset, jotka ovat kärttyisiä ja harmissaan kun huutavat lapset pilaavat heidän Tärkeän Matkansa, näkevät asian aivan toisin sen jälkeen kun heillä on omia lapsia. Ihan sama juttu tässä perheiden jaksamisen kanssa. Ei toisten tilanteen raskautta voi kokonaan ymmärtää ennen, kuin on itse kokenut jotain vastaavaa. Tiedän sen, koska itse olin joskus se itkeviä lapsia ja erilaisuutta vieroksuva, uransa nousukiidossa oleva jakkupukutyttö. Sen ei tarvitse olla Siperia, joka opettaa. Ihan tavallinen elämä riittää silloin, kun siitä tulee erityistä.

Viranomaisten ja terveydenhuoltohenkilökunnan on käytettävä mittareita ja arviointiasteikkoja työnsä tueksi. Rajoja on vedettävä ja niukkoja resursseja on jaettava tasapuolisesti niitä eniten tarvitsevien kesken. Voiko juuri mikään tuntua raskaammalta kuin se, että joutuu perustelemaan ja arvioimaan oman tilanteensa vaikeutta ulkopuoliselle? Olohuoneen nurkassa istuva täti kuuntelee pää kallellaan ja rastittaa paperiinsa asteikolla yhdestä viiteen kuinka raskasta meillä nyt juuri tällä hetkellä on. Kyllä – yöheräämiset ja jatkuva kantaminen rasittaa ainakin nelosen verran. Ja juu, terapiakäynnit ja byrokratia on vähintään kolme ja puoli. ”Odotas hetki, käyn pyyhkimässä yhden pyllyn ja vaihtamassa toisen asennon, mietitäänpäs sitten arvosanaa minun jaksamiselleni, jooko?”

Leijonaemot on sellainen yhteisö, jossa kaikilla on kuormassaan vaikeita asioita ja raskasta perhe-elämää. Tässä joukossa ei kilpailla eikä vertailla, vaan tuetaan toisia. Vertaistuki on parhaimmillaan sitä, että muut ymmärtävät jo puolesta sanasta – tai pelkästään katseesta – sen, mitä toinen kantaa sydämellään.

8 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Tosielämässä apua ei saa

Kirjoittaja Merja Rukko

21.8.2012 puhelimessa

– Espoon vammaispalvelusta sostt x.x päivää. Yritin kovasti soittaa viime viikolla, mut en saanut kiinni ketään. Valitettavasti kuljetuksia lapselle ei voida myöntää. Mut ollaan kyl sitä mieltä että tarvitsisitte apua teidän tilanteeseen.

– joo, tarvittais siihen tyttären koulukuljetukseen apua.

– siihen ei voida myöntää, mut jotain apua te kyl tarviitte.

– mitähän sä sit ehdotat, jos ette voi kuljettaa lasta kouluun ja takaisin. Haluatteko te todella että me vanhemmat uuvutaan eikä pystytä palaamaan töihin? Mulla menee 4;5 tuntia päivässä pelkkiin kuljetuksiin.

– eihän kukaan sitä halua mutta olisi hyvä pitää neuvottelu missä mietitään mitä apua te tarvitsette.

– no me tarvittais ne kuljetukset…..?

– meidän pitää yhdessä sairaalan kanssa miettiä mitä te tarviitte?

-no millaista apua sä sit voit meille tarjota?

– se pitäisi yhdessä miettiä. Meidän pitäisi tutkia millaista apua tarvitsette?

– no me sitä kuljetusta…

– sitä me ei voida antaa mutta onhan toi nyt kauhea tilanne ka jotain apua teille pitää saada. Jos otetaan vaikka lastensuojelu tähän mukaan.

– ei oteta. Meidän nuori on sairaalassa eikä tarvitse suojelua eikä lapsiamme muutoinkaan kohdella kaltoin. Ja me tarvitaan ne kuljetukset.

2.10.2012 sairaalalla
Olen tyrmistynyt. Tänään tyttären osaston hoitokokouksessa istui kaikkiaan yksitoista ihmistä kun pidettiin samalla verkostotapaamista. Me vanhemmat, ylilääkäri ja osastonhoitaja, omahoitajia ja Espoon vammaispalvelun edustajia kaksittain. Käytiin läpi tyttären vointia, tehtyjä tutkimuksia ja osaston tapahtumia. Ja sitten sitä mitä apua nuoremme tarvitsee ja mitä on tarjolla. Niin, tässä kohdin minun ymmärrykseni loppui. Minä, koulutettu ja ihan normaalilla järjenjuoksulla varustettu perheenäiti, en ymmärrä, ettemme ole oikeutettuja minkäänlaiseen apuun nuoremme osalta. Me vanhemmat puhumme aivan eri kieltä kuin nämä sosiaalityöntekijät. Me kerromme meidän jokapäiväisestä elämästämme ja huolestamme. Me puhumme siitä millä koetamme pitää nuoremme päätä pinnan yläpuolella ja estää häntä hukkumasta. Ja Espoon vammaispalvelu puhuu laeista ja pykälistä ja Espoon tekemistä tulkinnoista. He puhuvat siitä, etteivät voi nostaa perhettämme ylös sieltä kylmästä vedestä, koska emme ole reitillä, emme ole sillä väylällä millä apuveneet kulkevat ja he eivät voi kääntää ruoria ja poimia meitä kyytiinsä. Me uppoamme väärällä alueella. Emme sovi muottiin.

Olen nyt kuljettanut lastani koulussa päivittäin kahden kuukauden ajan. Lähtenyt aamulla, ajanut yli neljä tuntia päivässä edestakaisin kodin, koulun ja sairaalan väliä. Joinain aamuina olen ajanut sairaalalle turhaan; tytär ei ole ollut koulukunnossa.

Minulla olisi työpaikka ja olen viisihenkisen perheemme ainoa työssäkäyvä ja sen elättäjä. Yhden palkalla eläminen on haasteellista jo ihan täydelläkin palkalla ja nyt olemme vain sairaspäivärahani varassa. Olemme luottokorttikierteessa, tämä on se ensimmäinen askel kohti syöksykierrettä?

Hain lapselleni kuljetuksia sairaalan ja koulun välisille matkoille heti kun selvisi, että koulua käydään sairaalasta käsin. Päätös tuli hiukan luvattua kolmea kuukautta aiemmin. Matkoja ei vammaispalvelulain mukaisesti myönnetty vaikka lähes samanlaisesta tilanteesta on Hämeenlinnan hallinto-oikeuden päätös muutaman vuoden takaa. Teimme oikaisupyynnön , jonka senkin käsittely kestää 3 kuukautta. Sitten voimme valittaa oikeusasteisiin.

Olen nyt koittanut hakea apua tähän epätoivoiseen tilanteeseemme ihan kaikkialta, jopa medialta. HBL:ssa muutama viikko sitten kerroin taistelustamme. Ja kun toimittaja otti yhteyttä myös Espoon sos.palveuista vastaavaan tahoon, niin hän kehoitti meitä ottamaan häneen suoraan yhteyttä. Voitte vain arvata montako kertaa olen yrttänyt ja montako soittopyyntöä olen jättänyt ja sähköpostia lähettänyt. Lukemattomia, tuloksetta. Yrittämisestä ei ainakaan ole jäänyt kiinni. Tulevana perjantaina toinen perheenjäsen joutuu leikkaukseen ja mahdollisuuteni kuljettaa 16-vuotiasta tytärtäni kouluun päättyy. Minä kuvittelin asuvani yhteiskunnassa, jossa saa apua, kun omat voimat eivät riitä ja tehdään jotain millä estetään nuorta syrjäytymästä. Missä ovat nyt kaikki ne tahot, jotka työskentelevät nuorten syrjäytymisen ehkäisemiseksi. Täällä olisi nyt kokonainen syrjäytyvä perhe. Meille riittäisi se ihan pieni tavallinen teko; nuoren kuljettaminen kouluun sairaalasta ja takaisin.
Minä olen nyt tehnyt kaikkeni, en pysty enempään. Olen vain loputtoman uupunut.

50 kommenttia

Kategoria(t): Merja

Taivas itkee ja niin itken minäkin

Kirjoittaja Janet Grundström

Syksyn lehdet koristavat puita ja auringon paistaessa näkymä on mitä mahtavin. Rakastan syksyn väriloistoa ja kuulasta syysilmaa. Silti mieleni valtaa suunnaton alakulo, ahdistus ja mieletön ikävä.
Yksitoista vuotta sitten minun elämäni musertui, kun poikani ensimmäinen ystävä, Aarni kuoli yhden vuoden ja kolmen kuukauden ikäisenä. Eihän lasten kuulunut kuolla, ei koskaan. Vaikka oman vaikeasti vammaisen poikani kautta olin joutunut oppimaan, että elämä ei aina suju käsikirjoituksen mukaan niin tuo tieto Aarnin kuolemasta lamautti minut totaalisesti. Tiesin kyllä että lapsia kuolee Suomessakin hyvästä hoidosta huolimatta mutta ei sentään minun läheltäni eikä kukaan sellainen lapsi, jota itse olin syvästi rakastanut. Olin antanut itselleni luvan rakastua häneen vaikka tiesin että hänen elämänsä tulee jäämään lyhyeksi. Aarni oppi sanomaan äiti ja isi sekä oli iloinen ja onnellinen mitä rakastetuin lapsi. Sen hän oppi tuntemaan vaikka kuolikin niin varhain. Jos hänen vanhempansa olisivat saaneet päättää ei häntä olisi ikinä annettu pois – ei ikinä. Mutta silloin kun elämä ei enää kanna on vanhempikin annettava periksi, on päästettävä irti, vaikka sydän huutaisi toista. Aarnin vanhemmat kaipaavat poikaansa ikuisesti. Vaikka he iloitsevat kahdesta terveestä tyttärestään puuttuu vanhempien kasvoilta se kaikkein iloisin ilme.
Aarni ehti lyhyen elämänsä aikana kokea kaikki vuodenajat läpi, vaikka sairaalan sisällä ei vuoden aikojen kiertoa juuri huomaakaan. Pääsimme sentään kerran ulkoilemaan yhdessä se oli talvella 2001, kun työnsimme erityisiä lapsiamme tavallisissa vaunuissa ja mietimme yhdessä Aarnin äidin kanssa että ohikulkijat varmaan katsovat että siinä kävelee kaksi huoletonta, äitiyslomalla olevaa äitiä lastensa kanssa… totuus oli kaukana tuosta. Aarni pääsi onneksi alkukeväällä 9 kk iässä kotiin ja kotisairaala sekä vanhemmat huolehtivat hänen hoidostaan. Kotihoito tosin vaihtui liian usein sairaalahoidoksi ja tilan huononnettua Helsingin lastenklinikaksi.
Syyskuun lopussa poikamme sai vihdoin ensimmäisen hampaansa vuoden ja kahden kuukauden iässä. Halusin jakaa tämän ilon Aarnin äidin kanssa mutta puhelu ei ollutkaan iloinen. Sain kuulla että Aarni oli myös saanut hampaita, neljännen hampaansa, mutta verenvuoto joka hampaan puhkeamisesta oli tullut ei ollutkaan loppunut. Se mikä meillä oli iloinen tapahtuma käynnisti Aarnin tapauksessa lähtölaskennan. Aarni kuoli 2.10.2001. Päivälleen 11 vuotta sitten. Kaipaan Aarnia suunnattomasti, en ole unohtanut häntä enkä koskaan tule häntä unohtamaan. En unohda myöskään muita pieniä leijonanpentuja, jotka ovat lähteneet kesämaahan enkeleiksi aivan liian varhain.
Syksyn tullessa ja lehtien saadessa värit valtaa mieleni kaipuu, suunnaton ikävä. Sytytän tänään kynttilän rakkaan Aarnin muistolle. Meille Aarnin lyhyt elämä opetti paljon, se opetti sen meillä ei ole mitään hätää, niin kauan kun saan joka ilta laittaa poikani nukkumaan ja joka aamu herätä hänen kanssaan. Se riittää minulle!

2 kommenttia

Kategoria(t): Janet