Kuukausittainen arkisto:marraskuu 2012

Samun biisi, kirjoitettu vuonna 2002

Kirjoittaja Janet Grundström

Tänne ei tänne saa kirjoitetuksi mutta sanat kylläkin… Tämä on kirjoitettu siis vuonna 2002 vaikeasti liikuntavammaisen Samun ollessa alle kaksi-vuotta.

Lätkäkonsertissa

1. Olin aina kuvitellut, pisteitä saa kymmenen. Mutta saitkin niitä vain kaksi, synnyit muita heikommaksi.

Kolmantena päivänä ei kotiin päästy lähtemään, mutta lastenosastolle teholta päästiin siirtymään.

Me päivät isin kanssa sua hoidettiin ja illalla sydän rikki, kyynelsilmin erottiin.

Ne yöt oli silloin rankkoja niin, mutta yhdessä me niistä selvittiin.

2.Kyllähän se hieman loukkaa, kun lehdissä kirjoitetaan, Ei ole väliä onko lapsi tyttö vai poika, kunhan ei sairas ollenkaan.

Lääkärit sun vikojas listaa, ei niitä korjata voi. Meille olet sä täydellinen, mitään sussa muuttais en.

Terveeseen mä en sua vaihtas enkä koskaan antais pois! Ei suurempaa lahjaa Luoja antaa vois.

Kun katsot minua silmin niin hymyilevin  Mä tiedän, että sä olit se lapsi jota toivoin

ja odotin.

Lastenklinikalla, kaularankaleikkauksen jälkeinen kontrollikäynti.
Sairaalaklovni Tri/Dr Rockenfaller viihdyttää.

3. Ihmiset niin kovin turhasta jaksaa valittaa, kun lapsi on villi tai vilkas ja perässä juosta saa.

Sä et kävele etkä konttaa etkä osaa istuakaan. Kun kaapit opit avaa tuun ne sun kanssa penkomaan.

Elämässä suurimman opin mä sulta saan, se mitä on rakastaa toista täysin ehdoitta.

Ei ole väliä sen opitko koskaan itsenäisesti liikkumaan,

ei se kävely tee kenestäkään ihmistä suurempaa.

Mainokset

2 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Kiitos ihmisille, joilla on sydän paikallaan ja halu auttaa. Ilman teitä elämämme olisi vielä rankempaa

Eilen oli Pojalla hieno päivä. Muisteltiin edellisillan Blues peliä, johon Poika oli saanut aition Bluesilta käyttöönsä. Siellä oli 12 terveenä olevaa nuorta Pojan kanssa kannustamassa Bluesia voittoon.

Lisäksi siskon mies oli hoitanut yhteydet Bio Rex Selloon kuntoon. He halusivat hänen avustuksellaan tarjota Pojalle mahdollisuuden päästä elokuviin katsomaan uusinta Bondia, josta Poika on haaveillut koko syksyn. Hän pyysi mukaan muutaman kaverin, joiden vanhemmat anoivat koulusta vapaata tätä erityistilannetta varten. Koulusta suostuttiin mukisematta, koska tietävät meidän tilanteen. Menin seitsemän nuoren kanssa Bio Rex Selloon. Kaikki saivat popparit ja limut mukaan, ja meidät saatettiin pieneen saliin, jossa oli säädettävät nojatuolit kaikille. Siellä Poika istui tyttöystävä kainalossaan kahden hengen nojatuolissa, muut ystävät viereisillä tuoleilla ja äitiä alkoi itkettää. Itkettää ilosta, että tässä kamalassa tilanteessa Pojalle suodaan tällaisia ihania tavallisia onnen hetkiä. Kuuntelin teinien juttelua, joka oli juuri sellaista kuin teineillä kuuluukin olla. Onneksi salissa oli pimeää ja istuin alempana, joten kyyneleeni eivät näkyneet muille. Kiitos välittävät ihmiset, nämä muistot merkitsevät paljon ❤
Päivän kruunasi, kun meille tultiin illalla kuvaamaan Kummien joulukonsertin inserttiä Elastisen kanssa. Elastinen oli todella ihana, välitön ja lämmin ihminen. Kaikki lapset ihastuivat häneen ja kyllä me vanhemmatkin! Hän halasi Poikaa lähtiessään ja lupasi tulla keväällä tai kesällä, sitten kun Poika on kotona ❤ , pelaamaan oikeaa futista, konsolipelin sijaan, Pojan kanssa. Poika meni hyvällä mielellä nukkumaan.
Tänään saimme kuulla kaikkien tutkimusten tulokset ja kaikki näyttää hyvälle ensi viikolla alkavaa autologista kantasolusiirtoa varten. Uskon, että eilisen hyvät fiilikset ja muistot tsemppaavat Pojan tähän rankkaan hoitojaksoon ja hän toipuu niin, että päästään viettämään koko perhe joulua yhdessä rakkaimpiemme kanssa.

6 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Henkilökohtaista apua vai kasvohoitoa?

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Viime aikoina on käyty keskustelua siitä, kuinka tärkeää olisi että
kunta tarjoaisi asukkailleen juuri niitä palveluita, joita he
tarvitsevat. Tämä varmasti auttaisi monia jaksamisessa ja säästäisi
kustannuksiakin. Itse olen hakenut lapselleni henkilökohtaista
avustajaa ja minulle tarjottiin mahdollisuutta halpaan kasvohoitoon.

Liikuntavammainen lapseni täyttää kohta viisi vuotta. Hän on
aktiivinen, sosiaalinen ja iloinen nuori neiti joka haluaa harrastaa.
Hänen on myös hyvä harrastaa asioita, sillä kaikenlainen liikkuminen
ja aktiviteetit tukevat hänen kehitystään ja hidastavat sairauden
vaikutuksien näkymistä hänen elimistössään.

Hän harrastaa kanteleen soittoa ja uimista, kumpaakin kerran viikossa.
Lisäksi hän haluaisi osallistua mm. seurakunnan päiväkerhoon.
Taloyhtiömme pihassa asuu paljon lapsia, joiden kanssa hän leikkii
milloin hippaa ja milloin mitäkin – ihan samoja juttuja, kuin kaikki
muutkin lapset.

Lapseni on kolme päivää viikossa päiväkodissa. Päiväkodin
kuntoutuskokouksessa on päätetty, että hän tarvitsee henkilökohtaisen
avustajan koska hän tarvitsee apua kaikessa liikkumisessa.

Olen hakenut lapselleni harrastustoimintaa varten henkilökohtaista
avustajaa (10 h/viikko) useaan kertaan. Joka kerta hakemus hylätään
perusteluina se, että lapseni on liian pieni tekemään mitään yksin.
Kuulemma kaikki muutkin samanikäiset tekevät asioita vain ja
ainoastaan vanhempiensa kanssa. Jännä juttu, kun kanteletunnilla
kenelläkään muulla ei vanhemmat häärää piirissä mukana tai seurakunnan
kerhossa kenenkään muun vanhemmat eivät leikkaa, liimaa tai rakenna
maailman luomisen kuvaelmaa.

Henkilökohtaisen avun saajan pitää itse pysytä määrittämään avun
tarpeensa. Tähän ei kuulemma tyttäreni pysty; näin sanovat ihmiset,
jotka häntä eivät ole edes tavanneet. Hän osaa ilmaista ilon, surun,
kylmän, lämpimän – hän kertoo koska on päästävä vessaan ja minkä
leikkikalun hän milloinkin haluaa käteensä. Mikä on se taito, mikä
häneltä vielä puuttuu, mikä erottaa hänet ja henkilökohtaisen avun
saamisen?

Perheessämme on myös muita lapsia. Haluaisin joskus lähteä kaikkien
lasteni kanssa uimaan. Liikuntavammaista lastani on kuitenkin
avustettava jatkuvasti, joten ei ole turvallista lähteä kaikkien
lasten kanssa uimaan ilman toista aikuista. Tämä ei kuulemma pidä
paikkansa.

Tänään yritin jälleen kerran saada apua tähän avustaja-asiaan. Minulle
kerrottiin, että koska olen omaishoitaja ja saan omaishoidon
lomituksia palvelusetelillä, voisin hyvin käyttää näitä Pepin
harrastuksiin viemisiin. Ja koska saamme myös ELVA-rahaa, ei minulla
pitäisi olla mitään ongelmaa viedä lastani harrastamaan. Tämän
todettuaan sosiaalivirkailija kysyi, haluaisinko lähteä kahden viikon
päästä tiistaina kosmetologille, kun kosmetologikoulu tarjoaa
omaishoitajille halpoja hoitoja. Sanoin, että minulla on tuolloin
kolme lasta kotona ja mieheni on Kaukoidässä matkoilla; ei taida
onnistua. Sain vastaukseksi luennon siitä, kuinka minun pitäisi
muistaa huolehtia myös itsestäni. Lupaan mennä heti kosmetologille,
kun joku ensin auttaa minua toteuttamaan lapseni etujen mukaista
harrastus- ja vapaa-ajan toimintaa.

5 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Kaveriksi Peppi ja Samu

Tarinat kertovat liikuntavammaisesta lapsesta kaverina päiväkodissa ja koulussa – haastatteluissa kuullaan lapsia, heidän ystäviään, äitejään sekä opettajiaan. Videoiden pääesiintyjät ovat Peppi (4 v) ja Samu (12 v).

Lämminhenkiset ja elämänmakuiset tarinat puhuvat kiusaamisesta, erilaisuudesta ja asenteista. Videot on suunnattu niin lapsille, kasvattajille kuin perheille ja niiden tarkoituksena on edistää erilaisuuden hyväksymistä ja antaa keskustelun aiheita kiusaamiseen liittyvien asioiden käsittelyyn.

Kaveriksi Samu:

http://www.youtube.com/watch?v=MeYvUfMeq4Y&feature=share

Kaveriksi Peppi:

http://www.youtube.com/watch?v=guhddjepL5A&feature=share

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Päivän paras hetki

Kirjoittaja Sannika

Tänään oikaisemme metsäpolkua, pujottelemme kivien välistä, kurkkaamme
millä korkeudella ojassa vesi on tänään. Vartissa ehdimme keskustella
kastematojen elämästä, kuun kiertämisestä maapallon ympäri ja miettiä,
miksi katuvaloja ei tarvita valoisana aamuna. Kilometrin päiväkotimatka
menee kävellen käsi kädessä, minä ja Esikoinen. Nautin tästä hetkestä,
meidän kahden jutteluista.

Oikeastaan olisi jo vähän kiire, ajatuksiin yrittää tulla päivän
ensimmäinen palaveri. Ja kirjekuori Kelaan pitää muistaa pudottaa
postilaatikkoon. Keskityn, olen tässä ja nyt. Tänään vielä kuljetaan
käsi kädessä, pian sen aika voi olla ohi – tiedän että se päivä on
tulossa kun äidin kanssa ei enää voi kulkea näin, ainakaan perille asti,
etteivät kaverit näe.

Autolla olisi nopeampi kulkea, tiedän, mutta silloin jäisi nämä
keskustelut käymättä. Tietäisin paljon vähemmän siitä, mitä upeita
ajatuksia pienessä päässä liikkuu, keskittyisin ajamiseen ja kiireeseen,
vastaisin vähempiin kysymyksiin. Aikaa ei olisi.

Tämä on päivän paras hetki, kulkea kaksin, olla tässä ja nyt, tuli
taivaalta sitten räntää tai aamuauringon ensi säteitä.

Erityisen kanssa ei tätä mahdollisuutta ole. Erityinen kulkee päiväkotiinsa
taksilla, kaupungin toiselle laidalle. Lähempänä ei voida tarjota
sellaista tukea ja osaamista, mitä tarvitaan. ”No ompas kätevää”, moni
ihastelee, kun kuulee taksikyydeistä. Niin minäkin aluksi, mutta nyt
vasta olen tajunnut, mitä samalla menetän. Kyllä ne kieltämättä aamuja
helpottavat nuo kyydit, mutta vievät myös jotain arvokasta pois.
Erityisen kanssa aamut ovat kellontarkkaa hässäkkää, pitää olla valmiina
juuri silloin kun taksi tulee, pitää olla valmiina ulkovaatteet päällä
ja valmiina lähtöön, aamulääkkeet otettuna, tavarat pakattuna,
reissuvihko täytettynä, kengät jalassa ja pipo päässä. Vaikka taivaalla
näkyisi sateenkaari ja ohitse lentäisi joutsenparvi niin taksiin on
mentävä silloin kun taksi tulee.

Kaikkea ei voi saada, näin on paras – taksikyyti on kuitenkin nopein
tapa hoitaa kuljetus. Muuten venyisivät hoitopäivät matkoineen liian
pitkiksi, eikä koskaan ehdittäisi ruokakauppaan tai ottamaan erää
Afrikan tähteä ennen iltapalaa.

Siispä täytyy ottaa ilo irti siitä mistä saa. Iltapäivällä olen taksia
vastassa, ja nappaan lapsen syliin. Onneksi terapeutit eivät näe nyt,
naurahdan, koska aina pitäisi kävelyttää, ei koskaan kantaa. Ei lapsi
muuten opi, ei saa sitä arjen kuntoutusta.

Mutta tämä on meidän oma salaisuus. Kädet kietoutuvat kaulaani, saan
suukon poskelle. Kymmenen metriä kotiovelle ja portaat ylös kävellään
näin, kaksistaan. Erityinen minun sylissäni, kuiskaan korvaan: ”Kiva kun
tulit kotiin.” Kuulen kuinka lapsi melkein kehrää. Päivän paras hetki,
taas.

1 kommentti

Kategoria(t): Sannika