Kuukausittainen arkisto:joulukuu 2012

Vammaisen ei tarvitse ulkoilla talvella

Kirjoittaja Pia LemmettyKuva

Vammaisen lapsen pitäisi saada osallistua ja harrastaa
yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Vammaisen lapsen elämä on jo
lähtökohtaisesti monessa asiassa hankalampaa kuin terveiden,
vammattomien lasten. Minkä takia julkisessa keskustelussa jatkuvasti
puhutaan tasa-arvosta, vammaisten auttamisesta ja yhteiskunnan
tarjoamista palveluista, kun totuus on jotain aivan muuta?

Talvi alkoi tänä vuonna varhain ja rytinällä. Lunta on joka paikassa
ja maisema on kaunis. Kauneuden kääntöpuolella on se tosiasia, että
pyörätuoli ei hangessa kulje. Hankimme vuosi sitten
liikuntavammaiselle lapselleni Stigan, joka tuunattiin Lastenlinnan
apuvälineyksikössä: siihen asennettiin selkänoja, turvavyö ja
jalkatuet. Stigan avulla lapseni voi ulkoilla edes vähän. Nyt stigan
selkänoja meni rikki. Yritin tavoittaa korjaajaa, mutta neljän
puhelun jälkeen sain kuulla, että HUS ei enää korjaa/tuunaa omia
apuvälineitä. Samalla on myös päätetty, että kelkat ja pulkat eivät
kuulu niihin apuvälineisiin, joita vammaisen lapsen ylipäänsä pitäisi
saada käyttöönsä. Malike vuokraa apuvälineitä mm. talviurheiluun.
Tuotteilla on viikkovuokra ja lisäksi vuokraaja maksaa rahtikulut.
Hinta parin viikon vuokraukselle on helposti yli satasen – ja talvi
kestää kuukausia. Onko niin, että jos rahaa tai osaamista ei omasta
takaa löydy, on vaikeavammaisen (lapsen) pysyttävä neljän seinän
sisällä kunnes kevät jälleen koittaa?

Aikaisemmin olen kirjoittanut siitä, että lapsellemme ei myönnetä
henkilökohtaista avustajaa vapaa-ajalle. Yhtenä perusteena päätökselle
on se, että muutkaan viisivuotiaat eivät tee mitään ilman
vanhempiensa avustusta. Tämä talviliikuntaepisodi on saanut minut
epäilemään asiaa entistä vahvemmin: eivätkö viisivuotiaat
sosiaalitoimen mielestä todellakaan esimerkiksi pulkkaile
itsenäisesti? Ihan jokaista viisivuotiastako vanhemmat aina vetävät
mäen ylös ja pitävät pystyssä alaslaskun ajan?

Talvi on tuonut mukanaan myös muita liikkumiseen liittyviä
hankaluuksia. Meille on myönnetty kaupungin kuljetuspalvelua kuusi
(kyllä – kuusi) yhdensuuntaista matkaa kuussa. Olimme lähdössä uimaan
ja tilasimme taksin. Taksia ei koskaan tullut. Onneksi saimme auton
lainaan, muuten olisi jäänyt uintireissu väliin. Matkapalvelusta
kerrottiin, että syy on taksikeskuksen. Taksikeskuksessa minulle
kerrottiin, että jopa jotkut hyvin tärkeät kyydit olivat huonon sään
vuoksi jääneet ajamatta. Eikö vammaisen lapsen harrastaminen ole
tärkeää?
Toisen kerran taksi sitten tuli. Minulla oli sylissäni vauva, pari
kassia ja lapseni pyörätuolissa. Taksinkuljettaja avasi takalaatikon
vivusta, ei viitsinyt itse nousta räntäsateeseen. Kysyin, voisiko hän
auttaa. Hän kertoi, että sosiaalivirasto ei ole määritellyt meille
saattajan tarvetta, ja koska tämä palvelu ei siis ole pakollinen ei
hänen tarvitse auttaa. Onneksi suurimmalla osalla kuljettajista on
kuitenkin käytöstavat ja he ymmärtävät auttaa, vaikka siitä heille ei
erikseen maksettaisiinkaan.

Niukasta jaetaan useille tarvitsijoille ja kaikille ei riitä kaikkea.
Kaksi asiaa kuitenkin menee yli ymmärrykseni: toinen on se, että
rahoja säästetään lasten ja nuorten menoista niin, että lait ja
ajatukset tasa-arvoisuudesta eivät voi toteutua. Tulevaisuuden
veronmaksajille pitäisi mielestäni tarjota hyvät eväät elämään
riippumatta siitä, minkä geenivirheen tai perheyhteisön on osaksensa
sattunut saamaan. Toinen vaikeasti ymmärrettävä asia on se, että
tehdään aivan älyttömiä säästöpäätöksiä, joiden tekemiseen ja
perustelemiseen käytetyllä ajalla itse asia olisi varmasti jo saatu
hoidettua kuntoon.
Olen näiden toimimattomien taksien, rikkimenneiden stigojen ja
avustaja-asioiden tiimoilta soittanut kymmeniä puheluita. Harvoin
ensimmäisessä numerossa osataan kertoa, kuka voisi auttaa. Jokaisen
asian selvittämiseen vaaditaan useita puheluita, useita henkilöitä ja
yleensä vastaus on ei. Aina välillä pohdin, että eikö siinä ole jo
ihan tarpeeksi että lapsi sairastuu vakavasti tai vammautuu? Siinä
ohella kun vanhempi yrittää ansaita elantoaan, ylläpitää tasapainoista
perhe-elämää ja hoitaa tätä järjetöntä, toimimatonta ei-alkuisilla
sanoilla kyllästettyä byrokratiaviidakkoa vielä pitäisi muistaa olla
äiti. Ettei sitten käy niin, että vammaisella lapsella ei ole kohta
oikeutta tervejärkiseen äitiin, joka jaksaisi tehdä muutakin kuin
taistella lapsensa oikeuksien puolesta hyvinvointivaltiossa nimeltä
Suomi.

8 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Joulutarinoita

Kirjoittaja Merja Rukko

Näin ensimmäisenä adventtina havahtuu taas lähenevään jouluun, kaupassa soi erilaiset tingeltangelmusiikit, ja postilaatikko pursuaa kehoituksia ostaa rakkaallesi sitä ja tätä. Ilman hierovaa ja piipittävää kotijyristintä et vain voi tulla toimeen eikä joulu ole Joulu ilman suunnatonta rahan tuhlausta ja tavaran paljoutta. Jopa autokaupat käyttävät joulua mainonnassaan.

Neljä vuotta sitten jouluna Joulu tuntui suuremmalta kuin ikinä. Neljä vuotta sitten olimme ohittaneet pahimman menettämisen pelon ja olimme yhdessä viettämässä näitä talvipyhiä Kuopiossa Rauhalahden kylpylässä Sylvan tuella. Ehkä hiukan salaakin, koska tytär ei olisi saanut vielä uida uima-altaan (pöpö)vedessä, mutta mikäs meitä siellä olisi estänyt. Ei mikään tai kukaan, ja taisimme sitten joutua vierailemaan paikallisessa sairaalassakin, mutta sitä emme muistele.

Muistan, kuinka olin jo ajat miettinyt, etten ikinä lähde matkalle jouluksi, mutta tuona jouluna, kun olimme olleet 9 kuukautta kotona eristyksissä neljän seinän sisällä, oli suuri ilo, että pääsimme johonkin kodin ulkopuolelle. Ja vaikka kävimme muiden seassa syömässä ja joulupukkikin oli meille kaikille hotellivieraille yhteinen, niin meillä oli ihan oma Juhlamme. Olimme koko perhe yhdessä. Emme olleet menettäneet ketään ja olin kiitollisempi kuin ikinä. Minun joululahjani oli se yhdessäolo.

Jouluaattoiltana oli satumainen tunnelma, pimeää, paljon lunta ja kaunis talvi ympärillä. Rannassa oli iso sauna lämmitettynä hotellivieraille ja tytär halusi sinne kovasti. Olihan keskuslaskimokatetri juuri vähän aikaa aiemmin poistettu ja saunominen oli taas mahdollista. Mutta meillä oli ongelma; miten päästä rantaan noin 800 metrin päähän. Tyttö ei jaksanut kävellä edestakaisin ja koska juuri oli satanut kovasti lunta niin autollamme ei olut mitään mahdollisuutta päästä kulkemaan kapeaa tietä.

Ongelma toki ratkesi ja se miten se ratkesi, on niitä, joita kannan sydämessäni koko elämäni. Tuolloin hiukan toisella kymmenellä oleva poikamme katosi hetken kuljetusongelmaa pohdittuamme ja palasi tuokion kuluttua takaisin. Hän toi tullessaan potkukelkan, jonka oli nähnyt hotellin oven edessä ja käynyt pyytämässä sen lainaksi. Sellaisen perinteisen puisen potkukelkan. Tähän istutti vuotta vanhemman syöpäsairaan isosiskonsa ja kuljetti hänet mennen tullen. Ei huolinut apua ylämäessäkään, vaikka sitä tarjosimme, ja niin päädyin kuivailemaan poskille jäätyviä kyyneleitäni matkalla saunalle ja takaisin. Siitä matkasta tuli meidän oma Joulutarinamme.

Tänä vuonna olemme taas olleet siinä tilanteessa, että tytär on ollut jo kuukausia sairaalassa ja olemme eläneet erilaisessa epävarmuudessa viikosta toiseen. Kaikkea ikävää on takana ja varmasti vielä edessäkin, mutta lääkäri on luvannut tytön Jouluksi kotiin. Mitään muuta en odota yhtä paljon. Oikeasti harva tajuaa kuinka iso asia on, että herätään aamulla saman katon alta, että kömmitään aamuäreinä aamiaispöytään ja että saa halata sitä omaa lastaan heti aamulla. Olemme etuoikeutettuja.

On liikaa heitä, jotka ovat joutuneet luopumaan lapsestaan tämän vuoden aikana. Pyhäinpäivänä meillä syttyi kymmeniä kynttilöitä ikkunalaudalle pienten ystäviemme muistoksi. Voin vain toivoa heidän perheilleen lohdutusta ja voimaa kohdata Joulu ja jokainen aamu ja ilta. Ei varmasti ole päivääkään, jolloin menettetty lapsi ei olisi vanhempiensa mielessä.

Meille muille – oikeasti. Joulussa ei ole tärkeää ne lahjat tai kimalteet vaan se että saamme olla yhdessä. Tänä vuonna.

5 kommenttia

Kategoria(t): Merja