Kuukausittainen arkisto:helmikuu 2013

MItä minä ajattelin?

Kirjoittaja Sannika

Nettipalstan gallup haastaa: ”Mitä ajattelit ensiksi, kun vauva oli
syntynyt?” Vaihtoehtoina esimerkiksi ”lapseni on maailman ihanin”, ”olin
niin väsynyt että halusin vain nukkua” ja ”missä on shampanja?”.

Mitähän minä oikein ajattelin? Muistaakseni ajattelin, että ei voi olla
totta. Ei VOI olla totta. Meille oli tulossa terve lapsi. Tyttö tai poika,
sitä en tiennyt, mutta tervehän se oli.

Taisin olla vihainen. Olette tehneet virheen, leikkasitte väärin. Pistäkää
se sairas lapsi takaisin sinne mistä otitte, ja tehkää homma uusiksi,
kunnolla, niin kuin pitääkin. Korjatkaa virheenne ja hommatkaa minulle se
terve lapsi, jota odotin. Niin minä taisin ajatella. Tunteet veivät,
vaikka järki sanoi ettei tämä ollut kenenkään syy.

Ajattelin myös, että lapseni ehkä kuolee kohta. Selviääkö hän huomiseen?
Saanko pitää häntä joskus sylissäni?

Ajattelin sukulaisia. Ajattelin, miten he järkyttyvät. Mitä heille
kerrotaan? Jokainen odottaa viestiä, että kaikki on hyvin. Odottavat
kännykät valmiina suloisia vauvakuvia, pientä myssyä ja tuhisevaa nenää.
Millaisen viestin heille voi laittaa? Mitä heille uskaltaa sanoa? Voiko
paljastaa kaiken, vai pitääkö kertoa pala kerrallaan?

Ajattelin lasteni isää, joka puristi kättäni, ja seisoi kahdella jalalla.
Miten sinä jaksat? Miten pysyt pystyssä? Mitä kerrot naapureille,
ystäville, työkavereille jotka joudut pian kohtaamaan? Pystytkö katsomaan
heitä silmiin?

Ajattelin Esikoista. Miten hän tästä selviää? Kuinka selittää
kaksivuotiaalle, että vauva jota tultiin hakemaan, onkin nyt
teho-osastolla? Joutuuko Esikoinen aikuisena huolehtimaan sisaruksestaan,
sitten kun minä olen kuollut? Kiusataanko Esikoista koulussa tai kadulla,
kun sisarus ei ole kuin muut? Jääkö hän ilman huomiota kun minä olen
sidottu sairaalaan?

Ajattelin lasta, joka oli teho-osastolla. Suloinen vauva, sanoi hoitaja.
Onneksi olkoon isälle ja äidille. Kohta tulisi lääkäri kertomaan lisää.
Suloinen ja sininen, valuvikoja, ajattelin minä. Suloinen. Siihen pitää
keskittyä. Saankohan minä tänään nähdä hänet? Lapsi, jota olin kantanut
kuukausikaupalla, oli viety kauas pois ennen kuin ehdin nähdä vilaustakaan
tai laskea varpaat ja sormet. Olikohan niitä oikea määrä?

Muistan myös miettineeni, voinko minä enää koskaan mennä töihin? Joudunko
hoitamaan loppuelämäni kotona sairasta lasta? Pääsenkö enää koskaan
teatteriin? Jumpalle? Pyöräretkelle? Terassille?

Voimmeko me koskaan matkustaa ulkomaille? Saako lapsi koskaan matkustaa
lentokoneessa? Voiko hän mennä päiväkotiin? Tavalliseen kouluun?
Erityiskouluun? Saako hän kavereita? Muuttaako hän koskaan omaan kotiin?
Käykö hän aikuisena töissä?

Voiko minusta koskaan tulla isoäiti?

Ajattelin kaikkia ultraäänitutkimuksia, joissa ei huomattu mitään. Miten
se on mahdollista? Kaikenhan piti olla hyvin.

Kun minua kärrättiin synnyttäneiden osastolle, ajattelin pinnasänkyä, joka
odotti vauvaa kotona. Ajattelin turvakaukaloa, jossa ei kukaan matkustaisi
hetkeen – matkustaisiko koskaan?

Näitä kaikkia minä taisin silloin ajatella. Mutta sitten minä ajattelin
myös muuta. Ajattelin, että kyllä me tästä selvitään. Tavalla tai
toisella.

Ja olin minä oikeassa.

2 kommenttia

Kategoria(t): Sannika

Terve tyttö, terve äiti

Kirjoittaja Leijonaemo

Perheeseen syntyi terve tyttö. Pääasia että se on terve. Oli terve, mutta vain siihen asti kunnes toisin todistettiin. Tytön terveys koki muutoksen kahden vuorokauden iässä, lääkärin tarkastuksessa. Terveestä tytöstä tuli sairas tyttö, niin sairas että tytön seuraan muuttivat sekä nenämahaletku että sydänvika. Sairas tyttö ei tullutkaan kotiin parin sairaalapäivän jälkeen turvakaukalossa eikä suloisissa vaaleanpunaisissa vaatteissa. Sairas tyttö jäi vieraiden ihmisten hoitoon ja terveen äidin terve sydän sairastui ikävä-huoli-tulevaisuudenpelko -syndroomaan.

Kun pieni sairas tyttö sai nenämahaletkun ja sydänvian seuraksi kromosomivian, he pääsivät kotiin. Sairas tyttö ja toistaiseksi ulkoisesti terve äiti. Sairaan tytön nenämahaletkua kävi vaihtamassa 3 viikon välein hoitaja. Hoitaja, joka rupesi olemaan terveestä äidistä huolissaan. Terve äiti ei ollutkaan superihminen. Terve äiti ei jaksanutkaan syöttää sairasta tyttöä 8 kertaa vuorokaudessa ilman, että uupui itse.
Sairas tyttö hoidettiin hyvin, äiti ei vaan enää pystynyt huolehtimaan itsestään eikä kodistaan. Hoitaja kysyi äidiltä, kuka sinusta pitää huolta. Kysymys olisi pitänyt kohtalaisesti terveen äidin pinnalla, jos olisi ollut joku joka olisi pitänyt huolta… ei pelkästään äidistä vaan koko perheestä.

Sairas tyttö ei parantunut terveeksi tytöksi avosydänleikkauksella eikä nenämahaletkun vaihtamisella masu-nappiin. Sairaan tytön ja toistaiseksi terveen äidin kotiin muuttivat syöttöpumpun ja letkujen armeija, ruiskut siellä majailivat jo ennestään. Sairas tyttö ja toistaiseksi terve äiti saivat apuja viikossa kolmen tunnin verran. Kolmesta tunnista puoli tuntia meni äidiltä hoitajan neuvomiseen. Jos hoitaja vaihtui, neuvomiseen meni puolitoista tuntia. Tästä yhteiskunnan ainoasta tarjoamasta ”suuresta” avusta sairaan tytön perhe maksoi itse 100€ kuussa. Kun pieni sairas tyttö sai vielä yhden sairauden lisää, toistaiseksi terve äiti pyysi apua tuplasti enemmän. Toistaiseksi terve äiti sai apua 6 tuntia viikossa ja tuplalaskun 200€. Äiti peruutti tupla-avun ja tyytyi 3 tuntiin.

Toistaiseksi terve äiti yritti jaksaa lääkäreillä käynnit 100 kilometrin päässä, yritti jaksaa tytön syötöt, oksentelut, lääkitykset ja hoidon. Toistaiseksi terve äiti odotti töihin paluuta. Toistaiseksi terve äiti odotti että joku muu ottaa vastuuta ja hoitaa.Toistaiseksi terve äiti ei silloin tiennyt, että tappelut tukiperheestä, omaishoitajan tuesta ja vammaistuesta olivat uuvuttaneet näennäisesti jaksavan äidin. Äidin, joka ei saanut tukea eikä apua. Äidin josta ei välttämättä olisi tullut sairasta äitiä, jos yhteiskunta olisi auttanut. Terveestä äidistä, joka kuvitteli jaksavansa, joka ajatteli välillä olevansa vain toistaiseksi väsynyt, joka ihmetteli kun kukaan ei auta. Hänestä tuli sairaan tytön sairas äiti.

Sairas äiti joutui jäämään töistä pois. Sairas äiti ei selvinnytkään. Nyt sairaalla äidillä on vähän isompi sairas tyttö. Sairas äiti toivoisi yhteiskunnalta apua, toivoisi että ei tarvitsisi itkeä ja pyytää, saamatta vastakaikua. Sairas äiti on myös nöyryytetty äiti, nöyryytetty omassa mielessään, koska ei jaksanutkaan. Sairas äiti ei ole joutunut koskaan aikaisemmin pyytämään yhteiskunnalta apua. Sairas äiti osaa nyt pyytää, kahden vuoden ”meillä menee ihan hyvin”-lauseen toistamisen jälkeen. Sairas äiti osaa pyytää, yhteiskunta ei auta. Kyllä sairaalla tytöllä ja sairaalla äidillä on perheessä isi ja isosisarus. Molemmat ovat toistaiseksi terveitä

.Kuva

”Kädetön olo” Taiteilija Päivi Karttunen

 

4 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Leijonaemojen kokemukset ahdistavat päätoimittajaa

Mielipidekirjoitus Aamulehteen 6.2.2013

Kirjoittaja Mari Liukonsuo

Keskiviikon Aamulehdessä oli radio- ja TV-ohjelmasivulla pieni päätoimittaja Pokkisen kolumni otsikolla Sydän syrjällään. Itselläni jäi se melkein huomaamatta, toivottavasti monelta muultakin. Pokkinen kirjoitti elävästi kuinka aamukahvikupponen meni häneltä pilalle, kun hän joutui televisiostaan, jonka vakiovarusteisiin ei ilmeisestikään kaukosäädin kuulu, katsomaan ja kuuntelemaan erityislasten äitien valitusta raskaasta arjestaan. Onhan se ikävää, kun päätoimittajan espressoon tulee sellainen ikävä realismin maku. Olisi paljon mukavampaa, kun sunnuntaiaamuisin telkkarista tulisi esim. joku eliitille suunnattu matkailu- tai sijoitusohjelma, jota sitten voisi timanttitohveleissaan Aarnion pallotuolissaan katsella ja nauttia aamukahvistaan ilman huonoa omaatuntoa.

Pokkisella ilmeisesti on edelleen kyyneleet silmiin tuova usko suomalaiseen hyvinvointivaltioon. Jos elämässä kaikki menee hyvin, lapset syntyvät terveinä ja tavallisina, on tällainen usko helppo säilyttää. Kulissit kaatuvat kuitenkin silloin, kun perheeseen syntyy vammainen tai sairas lapsi. Yhtäkkiä elämä onkin jatkuvaa taistelua KELA:n, kunnan omaishoidon ja vammaispalvelun kanssa. Toisin kuin Pokkinen kirjoittaa, kaikki näissä instansseissa työskentelevät eivät todellakaan yritä parastaan ainakaan lapsen kannalta. Perheissä, joissa on erityislapsi tai jopa usempia, eletään usein hyvin rankkaa arkea. Eniten apua tarvittaisiin usein iltaisin ja viikonloppuisin. Kuntien kotipalvelut tarjoavat apua arkisin klo 8-16, joten erityislasten vanhemmat vain uneksivat lämpimästä kahvikupposesta sunnuntaiaamuisin. Jotkut onnekkaat, jotka ovat ”päässeet” lastensa omaishoitajiksi saavat 3 vrk vapaata kuukausittain. Yksi vapaa saattaa onnella osua sunnuntaiksi.

Tällaisen kirjoituksen ehkä vielä jotenkuten ymmärtäisi mielipidepalstalla jonkun ajattelemattoman lukijan kirjoittamana, mutta päätoimittaja! Tämä vain vahvistaa käsitystäni Aamulehden nykyisestä linjasta. Jos päätoimittajan suurin murhe on, että televisiosta tulee sunnuntaiaamuisin vääränlaista ohjelmaa, on Aamulehdellä kyllä todellinen puute oikeista uutisista.

Mari Liukonsuo

Kahden sairaan ja vammaisen lapsen äiti

5 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Sairas maailma

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Joskus kaikki on liikaa. Joskus jaksaa vain maata. Joskus.

Kuuntelen, mutten kuule.

Katson, mutten näe.

Painan mieleeni, mutta en muista. Mitään, paitsi Pojan lääkkeet, sairaalakäynnit, ruokailut. Niitä en jaksaisi hoitaa, mutta hoidan kuitenkin. On pakko.

Sairaalassa tekisi mieli sulkea korvat kaikelta pahalta, mutta ei voi. Enkä halua. Ei voi olla ajattelematta meitä kaikkia, jotka elämme tai kuljemme tässä maailmassa. Eilen taas yksi poika sai enkelin siivet. Taivaassa hän pääsee taas kävelemään ja hän voi taas olla luokkansa taitavin laskija. Taivaassa hänen ei tarvitse syödä letkun kautta, eikä hänen tarvitse kantaa sitä järjetöntä kivun, ahdistuksen ja surun taakkaa, jota näiden meidän taistelijoiden täytyy täällä maan päällä kantaa.

Yhden ihanan pienen pojan huoli on, että jos enkelit ei jaksa leikkiä hänen kanssaa, niin tuleeko äiti leikkimään sitten. Eikö äidit voisi tulla samaan aikaan lapsen kanssa taivaaseen, jos sinne lapsena pitää mennä. Se on kyllä epäreilua, ettei äiti voi tulla yhdessä.

Joskus miettii, että voi kun voisikin. Etenkin ne äidit, jotka ovat tässä taistelussa ainoan lapsensa kanssa ja mahdollisesti vielä ilman sitä lapsen isää jakamassa taakkaa?

Maailma jossa elämme, on sairas, mieleltäänkin. Siinä selviää, jossei elossa, niin tässä hetkessä, vertaistuen voimalla ja huumorilla. Voisi ajatella vain sitä taakkaa ja sitä helvetillistä tuskaa ja ahdistusta, tai sitä pienen pientä tai olematonta lapsen parantumismahdollisuutta, jolloin hajoaisi. Mutta ketä se auttaisi, ei ketään. Hajotaan sitten, kun tämä akuuttivaihe on ohi. Mutta nyt unohdetaan ja uskotaan ja toivotaan. Ja puhutaan hirveitä asioita ääneen huumorin kautta. Niiden kanssa, jotka sen ymmärtävät. Ne jotka eivät joudu elämään sairaassa maailmassamme, eivät ymmärrä. Me yritämme ajatella positiivisesti ja pitäämme itsemme koossa, koska meillä on joku, joka tarvitsee meitä enemmän kuin me itse itseämme. Sen me yritämme valita. Hetkittäin seei onnistu. Mutta kun sairaus on ohi, olkoon päätös kummanlainen tahansa, mikään ei ole enää sama. Ei ikinä. Silloin alkaa toisenlainen elämä. Riippuen kaikesta, joillain se onnistuu. Kaikilla ei. Ja silloin ei ehkä enää pysykään koossa ❤

Hetki kerrallaan, henkäys kerrallaan….

1 kommentti

Kategoria(t): Saana