Tämän olisin halunnut sanoa mutta…

Kirjoittaja Leijonaemo

Erityislapsen perheessä on vanhemmilla monta sellaista tilannetta, milloin suu loksahtaa auki eli alaleuka putoaa lattiaan. Näissä tilanteissa monesti ajattelee, että jos nyt saisin suuni normaali asentoon, sanoisin jotakin. Oletko koskaan miettinyt jälkikäteen, että olisi pitänyt sanoa jotain? Tässä yhden perheen esimerkkejä siitä, mitä he olisivat sanoneet, jos olisivat siinä tilanteessa omistaneet toimivan alaleuan:
Tilanne 1, kun kahden vuorokauden ikäiselle vauvalle pumpataan tuttipullosta maitoa väkisin kurkkuun, niin että tämä lopulta oksentaa. Äiti kutsuu yöhoitajan apuun, koska ei uskalla tätä operaatiota yksin suorittaa. Äiti on vessassa ja sillä aikaa hoitaja on ottanut vauvan syliinsä ja pumppaa maitoa vauvan suuhun tuttipullosta. Äiti tulee vessasta ja joutuu kuuntelemaan kun yöhoitaja haukkuu ja sättii omia työkavereitaan koko vauvan syötön ajan. ”Minua ei kuule kiinnosta” tekee mieli äidin huutaa!
Tilanne 2, kun vastasyntyneeltä otetaan vauvateholla kromosomikokeet vain tarkastusta varten. Kolme yötä valvoneelle ja huolesta kipeälle äidille luetellaan mitä kaikkia sairauksia niillä kokeilla etsitään. Painotetaan etenkin yhtä sairautta, joka testataan rutiininomaisesti, vaikka sitä ei juuri kenellekään ole. ”Kappas, sattuipa vaan meidän vauvalla olemaan” tekee mieli äidin tokaista tulokset kuultuaan.
Tilanne 3, kun vanhemmat opettelevat vastasyntyneiden teho-osastolla letkuttamaan maitoa ruiskun avulla erityisvauvan nenämahaletkuun. Hoitaja tuumaa kesken opastuksen, että hän on hoitanut työkseen enemmän pieniä vauvoja kuin 10 lapsen perheen äiti. ”Oletko koskaan joutunut hoitamaan omaa erityislastasi” tekee mieli vanhempien kysyä.
Tilanne 4, kun äiti ja tukiperheen äiti istuvat vammaispalvelun tiskin takana sopimassa alkavasta tukiperhekuviosta. Sosiaaliohjaaja kysyy montaako vuorokautta kuussa olette ajatelleet että lapsi on tukiperheessä. Kerran kuussa viikonlopun, vastaa tukiperheen äiti. Voittehan te niin hakea, mutta minä evään sen ja annan teille yhden viikonlopun kerran kahdessa kuussa, vastaa sosiaaliohjaaja. ”Miksi tätä paikkaa kutsutaan vammaisPALVELUKSI” tekee mieli uupuneen äidin itkeä…
Tilanne 5, kun Kelasta soitetaan ja kerrotaan, että heillä on ongelma. Koska he ovat myöntäneet lapselle vain puolen vuoden vammaistuen, perhe ei ole pääsemässä Kelan tarjoamaan sopeutumisvalmennukseen. Juuri siihen valmennukseen, joka koskisi heidän erityislapsen sairautta. Ratkaisuksi ongelmaan he tarjoavat perheelle lisää papereiden täyttelyä. Hakekaa kiireesti vammaistuen tarkastusta (lääkärilausuntoineen). ”Miksi meidän täytyy ratkaista ongelmat, joihin Kela on itse syypää” tekee mieli äidin kysyä samalla kun hän kiltisti täyttää uusia hakemuspapereita.
Tilanne 6, kun oma lääkäri sanoo masentuneelle ja totaalisen väsyneelle äidille, ettei tämän tarvitse olla lääkäri omalle lapselleen. ”Miksi sitten minusta tuntuu, että kun olen saanut elämääni erityislapsen, minusta on tullut sairaanhoitaja, lääkäri, biologi, virallinen valittaja, Kelan koukeroiden asiantuntija, sihteeri ja 24/7 työntekijä, jolla ei ole edes lakisääteistä kahvipaussia” äiti kysyy ääneen.

Mainokset

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

2 responses to “Tämän olisin halunnut sanoa mutta…

  1. Anne Höglund

    Hei! Olemme vaatimassa KUKA VASTAA KUNTOUTUKSESTA-kansalaisaloitteen avulla kaikille kuntoutujille oikeutta kuntoutksen yhdyshenkilöön ja kuntoutusohjaukseen, juuri tällaisten sinunkin kokemien tilanteiden vuoksi. Nykyistä palvelujärjestelmää kritisoidaan tällä hetkellä useiss tutkimuksissa ja teoksissa siitä, että kuntoutuspalvelut ja kuntoutukseen liittyvät tuet menevät usein niille, joilla on tietoa, jotka osaavat vaatia ja täytää hakemukset ”parhaiten”. Tällöin usein ne, jotka ovat jaksamisensa äärirajoilla eivätkä välttämättä jaksa itse etsiä riittävästi tietoa kuntoutuspalvelujärjestelmästä jäävät ilman tukia ja palveluita. Kuntoutujilla ei täll hetkellä ole myöskään riittävästi mahdollisuuksia osallistua kuntoutuksen suunnitteluun ja siihen liittyvään päätöksentekoon yhdyshenkilön eli kontaktin puuttuessa. Olen itsekin erityislapsen äiti ja kokenut näitä ongelmia…joten PIDETÄÄN PUOLIAMME!!!
    aloitetta voi kannattaa osoitteessa:https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/204
    lisätietoa löytyy osoitteesta: https://kyvyt.fi/view/view.php?id=71944
    faceboosivu: http://www.facebook.com/KukaVastaaKuntoutuksesta

    -Anne

  2. Sari Riskumäki

    Minäkin haluan sanua jotakin 😉

    On se kuulkaa tämä maailiman meno näin pieneskin pitäjäs kovaa. Jos luonteheni ei olis tämä mikä se on, niin voisin olla oikeen pahooskin mielis. Mutta, joskus sitä vain miettii, että mikä tarkootus tällä kaikella on ja toivoosinkin, että saisin olla sen näkemäs.
    Anoon kuulkaa oikeen palakan korootusta, tai sitähän ei saa palakaksi sanua se on vain tuki, niin määräajaksi. Halusin tuolla määräajalla tuora esille sen, etten minä suinkaan mikään ahanehtija oo. Mutta, ei menny läpi.
    Miettikää ny, nämä ihimiset jokka saa palakkaa kuukaures n. 3500 eurua, joilla on n. 7½ tunnin työpäivä, ei tartte yöaikahankaa kaarastaa, viikonloput vapaina, heillä on kymmenkunta pyhäpäivää vapaana vuores sekä kesä-talvi-syys-ja hiihtolomat kaupanpäälisiksi ja heille myös maksetahan siitäkin, että palaavat takaasin lomiltansa töihin. He voivat olla sairaslomilla murehtimatta, että kuinka työpaikalla hommat hoituu ja tätä rataa. Niin tällääset ihimiset karehtii omaashoitajalta, Arjen Sankarilta jolla ei ole mitään tuollaasta hienoutta mitä erellä luettelin joka tekee työtänsä jota ei saa työksi sanua, kun se on läheisestä huolehtimista 24/7.
    Yritin saara tukeni 686 eurosta (h-palkka 0,95 euroa) nousemahan 885 eurohon (h-palkka 1,22 euroa), mutta tämäkin on liikaa ilimeesesti. Jos hoirettavani laittaasin laitoshoitohon tilapäiväisesti se maksaas kunnallemme n. 640 eurua vrk ja jos hänet sijootettaas sinne, niin se maksaas n. 580 eurua voorokausi.
    Miten kunnan laskukaava voi näyttää sitä, ettei omaashoitajahan tartte panostaa? Ja minäkin perään sitä, että mitä vammaispalvelu palveluna tarkoittaa? Onko sosiaalityöntekijällä syrän paikallansa? Ja kun tieronhaluunen oon, niin senkin haluaasin tietää, että mitenkä kuntamme sosiaalityöntekijät ovat tämän ammatin itselleen keksineet, löytäneet, saaneet?

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s