Kuukausittainen arkisto:huhtikuu 2013

Henkilökohtaisesta avusta. Jälleen kerran.

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Asiakkaalle ei myönnetä vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua harrastustoimiin. ***Asiakas on noin viisivuotias lapsi, jolla ei ikänsä puolesta katsota olevan edellytyksiä määritellä omaa avun tarvettaan siten, että apua voitaisiin järjestää henkilökohtaisena avustamisena. Päätös perustuu lakiin ja asetuksen vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista”  Helsingin kaupunki, 3.4.2013 – vastaus vaikeasti liikuntavammaisen tyttäreni avustajahakemukseen.

Vaikeavammaisilla lapsilla on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun he eivät ole vanhempiensa ja muiden huoltajiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa, vaan voivat itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä omasta toiminnastaan. Mitään tiettyä ikää ei voida asettaa mittariksi, vaan lapsen yksilölliseen tilanteeseen ja kehitystasoon tulee asiakaslain  mukaisesti kiinnittää huomiota. *** Lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun on aina arvioitava yksilöllisesti”. Sosiaaliportti, vammaispalveluiden käsikirja.

Yllä on kaksi tekstikappaletta, jotka kuvaavat mielestäni mainiosti sitä, kuinka todellisuus ja käytäntö eivät kohtaa.

Minulla alkaa mennä usko – tai ainakin halu uskoa – hyvinvointiyhteiskuntaan ja ihmisten tasapuoliseen kohteluun. Olen hakenut vaikeaa lihassairautta sairastavalle tyttärelleni avustajaa useaan kertaan, ja hakemus hylätään aina samoin perustein: hän on liian nuori, eivätkä muutkaan hänen ikäisensä lapset tee asioita itsenäisesti, ilman vanhempiaan. Päätöksen tekivät ihmiset, jotka eivät ole koskaan minua tai lastani tavanneet.  Hakemus oli hyvin kirjoitettu ja asiallisesti perusteltu: ainoa asia, mihin siinä kuitenkin tartuttiin oli tyttäreni ikä.

Lapseni on aktiivinen, älykäs ja sosiaalinen. Hän harrastaa kanteleensoittoa, kuvista, uimista, pihaleikkejä – kaikkea sitä, mitä muutkin viisivuotiaat tytöt  harrastavat. Hän haluasi myös käydä seurakunnan kerhossa.  Ei viisivuotiaan kanteletunnilla tai kuviskerhossa äiti ole mukana. Aikuinen toki kuljettaa lapsen harrastukseen, mutta ei harrasta hänen kanssaan. Seurakunnan kerhossa ei kerhonohjaajan aika ja resurssit riitä myös erityislapsen huomioimiseen tasavertaisena ryhmän jäsenenä. Oman näkemykseni mukaan viisivuotiaan pitäisi saada viettää jo hetkiä erossa äidistään.

Päiväkodissa pidettiin kuntoutuskokous, jossa oli läsnä erityislastentarhanopettaja, fysioterapeutti, sairaalan edustaja, omalääkäri sekä minä.  Kokouksessa tultiin yksimielisesti siihen ratkaisuun, että lapseni tarvitsee oman henkilökohtaisen avustajan päiväkotiin, ilman sitä hän ei ryhmän toimintaan voi osallistua.  Minulla on kolme pientä lasta, ja sosiaaliviraston mielestä minä pystyn vaivatta hoitamaan kaikki avustajankin tehtävät turvaten samalla lapsilleni riittävän virikkeellisen ja turvallisen ympäristön – saanhan siitä sitä paitsi omaishoitajan korvausta, josta muuten tuntipalkkani on noin 71 senttiä miinus verot.

Monet alan asiantuntijat ovat sanoneet minulle, että mitään todellista estettä avustan saamiselle ei ole. Tiedän myös monia viisivuotiaita, jotka avustajan ovat saaneet. Kun kerroin tämän edellistä valitustani hovioikeudessa käsitelleelle henkilölle, hän naurahti ivallisesti ja totesi: ”Siitähän niille ns. asiantuntijoille palkkaa maksetaan, että ovat teidän puolella…”.

Mikä on hyvinvointiyhteiskunta, jossa kirjoitetaan sellaisia lakeja, jotka ovat niin täynnä tulkinnanmahdollisuuksia että kääntyvät apua tarvitsevia vastaan?  Miksi järjestelmä toimii niin, että aina ensin vastataan kieltäen ja vain ne, joilla on osaamista ja jaksamista valittaa, voivat saada muutoksen?  Mikä on se taito, mikä tyttäreni pitäisi vielä oppia jotta hän ansaitsisi avustajan?

Voin vakuuttaa, että vaikeavammaisen lapsen äidillä on monta asiaa mielessään ja sydämellään – jatkuva huoli mahdollisista infektioista, lapsen asemasta yhteiskunnassa ja tulevaisuudesta. Onko se 10 tuntia viikossa todella niin kova hinta Helsingin kaupungille, että sitä ei voida meille myöntää? Voisin melkein kuvitella, että verorahoja käytetään johonkin jopa turhempaan. Voi olla, että olen väärässä.

Ps. Jos haluatte, voitte tavata minut ja tyttäreni Kaveriksi Peppi  -videossa, jonka voi katsoa Youtubessa.

Mainokset

3 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Sanojen kosketus

Kirjoittaja Laura Hietalahti

Olen aina pitänyt sanoista, niin kauan kuin jaksan muistaa. Lohduttavista sanoista. Kannustavista. Lohtua ja voimaa antavista sanoista.
Esikoisteni synnyttyä liki kaksitoista vuotta sitten, aivan liian aikaisin, aivan liian pieninä, hain lohtua ja voimaa sanoista. Lohtua siihen tuskaan ja suruun, jotka olivat hukuttaa minut pienen, kauniin tyttäreni menettämisen vuoksi. Voimaa jaksaa se kova ja pitkä taistelu, joka oli edessä minulla ja pienellä,suloisella pojallani.
Vuosien vieriessä eteenpäin tuli vastaan paljon sanoja, jotka antoivat sitä voimaa, jota tarvitsin.
Nyt,kun elämässämme ei ole suuria taisteluita ja olen voinut keskittyä ihan vain elämiseen ja yhdessä olemiseen, olen yrittänyt löytää sanoja joilla voisi edes hieman tuoda lohtua tai voimaa niille ihmisille, jotka niitä juuri nyt tarvitsevat eniten.
Käännyin siis runoilijan puoleen,jonka sanoista minä itse olen saanut voimaa ja lohtua, iloa ja valoa. Pyysin häneltä muutamaa sanaa, paria lohduttavaa ja voimaa antavaa sanaa pienille ihmeille,jotka elämästään taistelevat, vanhemmille joille taakka kasvoi liian suureksi kantaa eivätkä he jaksaneetkaan.
Ja niin syntyivät seuraavat sanat;

Pikkuinen potilas

”Pikkuinen potilas on
potilas, mutta silti
Hän on perheensä jäsen,
sisarus,äitinsä kulta, isänsä silmäterä
Mumminsa mussukka ja
Pappansa päivänsäde
Ennen kaikkea hän on
Lapsi, kaikin tavoin
Korvaamaton
Kallisarvoinen lahja.”
-Pirjo Levo-

Lastensairaalassa

Ӏiti kulkee osaston
käytävää pitkin liian
Suuri suru sudämessään,
Isä istuu pienen potilasvuoteen
Vierellä liian raskas huoli
hartioillaan
On äidin sydän suuri,
mutta se voi silti särkyä.
On isän hartiat leveät,
Mutta nekin voivat
luhistua taakkansa alla
Elämä ei aina anna armoa,
kunpa ihminen itse itselleen
voisi sen suoda,nimeen
Elämääkin suuremman
Rakkauden.
-Pirjo Levo-

facebookissa Pipsan runojen ystävät

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo