Henkilökohtaisesta avusta. Jälleen kerran.

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Asiakkaalle ei myönnetä vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua harrastustoimiin. ***Asiakas on noin viisivuotias lapsi, jolla ei ikänsä puolesta katsota olevan edellytyksiä määritellä omaa avun tarvettaan siten, että apua voitaisiin järjestää henkilökohtaisena avustamisena. Päätös perustuu lakiin ja asetuksen vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista”  Helsingin kaupunki, 3.4.2013 – vastaus vaikeasti liikuntavammaisen tyttäreni avustajahakemukseen.

Vaikeavammaisilla lapsilla on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun he eivät ole vanhempiensa ja muiden huoltajiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa, vaan voivat itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä omasta toiminnastaan. Mitään tiettyä ikää ei voida asettaa mittariksi, vaan lapsen yksilölliseen tilanteeseen ja kehitystasoon tulee asiakaslain  mukaisesti kiinnittää huomiota. *** Lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun on aina arvioitava yksilöllisesti”. Sosiaaliportti, vammaispalveluiden käsikirja.

Yllä on kaksi tekstikappaletta, jotka kuvaavat mielestäni mainiosti sitä, kuinka todellisuus ja käytäntö eivät kohtaa.

Minulla alkaa mennä usko – tai ainakin halu uskoa – hyvinvointiyhteiskuntaan ja ihmisten tasapuoliseen kohteluun. Olen hakenut vaikeaa lihassairautta sairastavalle tyttärelleni avustajaa useaan kertaan, ja hakemus hylätään aina samoin perustein: hän on liian nuori, eivätkä muutkaan hänen ikäisensä lapset tee asioita itsenäisesti, ilman vanhempiaan. Päätöksen tekivät ihmiset, jotka eivät ole koskaan minua tai lastani tavanneet.  Hakemus oli hyvin kirjoitettu ja asiallisesti perusteltu: ainoa asia, mihin siinä kuitenkin tartuttiin oli tyttäreni ikä.

Lapseni on aktiivinen, älykäs ja sosiaalinen. Hän harrastaa kanteleensoittoa, kuvista, uimista, pihaleikkejä – kaikkea sitä, mitä muutkin viisivuotiaat tytöt  harrastavat. Hän haluasi myös käydä seurakunnan kerhossa.  Ei viisivuotiaan kanteletunnilla tai kuviskerhossa äiti ole mukana. Aikuinen toki kuljettaa lapsen harrastukseen, mutta ei harrasta hänen kanssaan. Seurakunnan kerhossa ei kerhonohjaajan aika ja resurssit riitä myös erityislapsen huomioimiseen tasavertaisena ryhmän jäsenenä. Oman näkemykseni mukaan viisivuotiaan pitäisi saada viettää jo hetkiä erossa äidistään.

Päiväkodissa pidettiin kuntoutuskokous, jossa oli läsnä erityislastentarhanopettaja, fysioterapeutti, sairaalan edustaja, omalääkäri sekä minä.  Kokouksessa tultiin yksimielisesti siihen ratkaisuun, että lapseni tarvitsee oman henkilökohtaisen avustajan päiväkotiin, ilman sitä hän ei ryhmän toimintaan voi osallistua.  Minulla on kolme pientä lasta, ja sosiaaliviraston mielestä minä pystyn vaivatta hoitamaan kaikki avustajankin tehtävät turvaten samalla lapsilleni riittävän virikkeellisen ja turvallisen ympäristön – saanhan siitä sitä paitsi omaishoitajan korvausta, josta muuten tuntipalkkani on noin 71 senttiä miinus verot.

Monet alan asiantuntijat ovat sanoneet minulle, että mitään todellista estettä avustan saamiselle ei ole. Tiedän myös monia viisivuotiaita, jotka avustajan ovat saaneet. Kun kerroin tämän edellistä valitustani hovioikeudessa käsitelleelle henkilölle, hän naurahti ivallisesti ja totesi: ”Siitähän niille ns. asiantuntijoille palkkaa maksetaan, että ovat teidän puolella…”.

Mikä on hyvinvointiyhteiskunta, jossa kirjoitetaan sellaisia lakeja, jotka ovat niin täynnä tulkinnanmahdollisuuksia että kääntyvät apua tarvitsevia vastaan?  Miksi järjestelmä toimii niin, että aina ensin vastataan kieltäen ja vain ne, joilla on osaamista ja jaksamista valittaa, voivat saada muutoksen?  Mikä on se taito, mikä tyttäreni pitäisi vielä oppia jotta hän ansaitsisi avustajan?

Voin vakuuttaa, että vaikeavammaisen lapsen äidillä on monta asiaa mielessään ja sydämellään – jatkuva huoli mahdollisista infektioista, lapsen asemasta yhteiskunnassa ja tulevaisuudesta. Onko se 10 tuntia viikossa todella niin kova hinta Helsingin kaupungille, että sitä ei voida meille myöntää? Voisin melkein kuvitella, että verorahoja käytetään johonkin jopa turhempaan. Voi olla, että olen väärässä.

Ps. Jos haluatte, voitte tavata minut ja tyttäreni Kaveriksi Peppi  -videossa, jonka voi katsoa Youtubessa.

3 kommenttia

Kategoria(t): Pia

3 responses to “Henkilökohtaisesta avusta. Jälleen kerran.

  1. Riia Niemelä

    Ihmettelen suuresti tuota päätöstä…

    • Eriitta

      entäs jos…http://www.kuntoutuspaju.fi/vammaispalvelulaki/
      ”Jos vammainen henkilö tarvitsee apua harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa (esim. yhdistystoiminta), sosiaalisten suhteiden ylläpitämisessa, töissä, koulussa tai muissa päivittäisissä toiminnoissa, niin hänelle voidaan myöntää henkilökohtaista apua. Edellytyksenä on se, että vammainen henkilö pystyy itse ilmaisemaan sen mihin ja miten henkilökohtaista apua käytetään. 30 tuntia kuukaudessa on henkilökohtaisen avun vähimmäismäärä, mutta jos vähemmän tuntimäärän katsotaan täyttävän avun tarpeen, niin vähemmänkin voidaan myöntää” Siis entäs jos varaatte ajan taas jälleen kerran lääkäriltä tms viralliselta byrokraatilta, joka haastattelisi tyttäresi tyyliin haluatko että äiti tulee mukaasi jumppaan…siis tyttöhän sanoo ”kauhuissaan” että EI…silloinhan hän ilmaisee ITSE että haluaa mennä omissa harrastuksissaan. Tosiaan,m ei viisivuotias enää kulje talutusnuoran päässä harrastuksissa!

  2. Kaikille Leijonaemojen kirjoittajille on tunnustus mun blogissa!

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s