Kuukausittainen arkisto:kesäkuu 2013

Ensimmäisiä kertoja

Kirjoittaja: Sannika

Jotkut äidit murehtivat sitä, kun lapsi on päivähoidossa eikä itse olekaan paikalla kokemassa ensimmäistä nelisainaista lausetta. Entä jos lapsi oppii hoidossa solmimaan kengän nauhat, kirjoittaa oman nimensä, hyppii yhdellä jalalla tai tekee jotain muuta merkittävää sen ensimmäisen kerran.

Eräs tuttu äiti harmitteli kuinka oli jättänyt lapsen isänsä kanssa, mennyt itse jumppaan ja lapsi oli sanonut ensimmäistä kertaa uuden sanan. Olisiko kuitenkin pitänyt jättää jumppa väliin?

Suurin osa äideistä tai isistä ehtii kuitenkin onneksi kokea yhdessä lapsen kanssa sen ensimmäisen hymyn, ensimmäisen kääntymisen vatsalta selälle, ensimmäisen istumaannousun, ensimmäiset askeleet… isoja onnenaiheita on paljon.

Erityisen hymyä jouduttiin odottamaan melko kauan. Mitä voisi olettaakaan, kun lapsi asuu sairaalassa, pötköttelee suurimman osan ajasta sängyssä letkujen ja piuhojen päässä, nukkuu paljon.

Onneksi hyvää kannattaa odottaa.

Sairaalan henkilökunnan ammattitaidosta kertoo se, että kukaan ei puhunut lapsen hymystä ennen kuin itse olin asiaa ihastellut. Onhan hyvin todennäköistä, että ensimmäisen hymyn sai joku hoitajista silloin kun en ollut paikalla. Erityinen nimittäin asui kuukausikaupalla osastolla, jossa vanhemmilla ei ole mahdollisuutta olla yötä. Koska elämää oli myös sairaalan ulkopuolella, usein ehdin paikalle vasta aamutoimien lopuksi – ja illalla lähdin kotiin niin että ehdin antaa hyvänyönsuukon kotona myös
Esikoiselle.

Sitten kun se hymy tuli, oli se maailman ihanin. Muutaman kuukauden odottelu on pikku juttu sen rinnalla, että koko loppuelämän hymy syttyy aina kun äiti tulee näkyviin. Se hymy sytyttää auringon sisälläni joka päivä.

Nyt kun Erityinen on isompi ja minä käyn töissä, tiedän että missaan monta ensimmäistä kertaa. Uusia ilmaisukeinoja tulee puheterapeutin luona, pallonheittoja ja askelia fysioterapeutin luona, oivalluksia ja oppimisia kuntouttavassa päivähoidossa. En ehdi enkä pysty olemaan joka paikassa mukana.

Ajattelen niin päin, että ei sillä ensimmäisellä kerralla ole niin väliä. Kunhan saan nähdä ja kokea suuren osan seuraavista.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Sannika

Asennevammainen maisemassa

Kirjoittaja: Pia Lemmetty
Media kävi hetken kuumana keskustelusta vammaisten asemasta yhteiskunnassamme. Ennen juhannusta oli mahdotonta avata Facebookia tai Twitteria ilman, että olisi törmännyt blogiin, mielipiteeseen tai uutiseen liittyen vammaisiin ja heidän paikkaansa naapurustossa tai asuinympäristössä. Anna Perho esitti Yle-uutisten blogissaan loistavan kysymyksen: ”Minkälaisen yhteiskunnan sinä rakentaisit, jos et tietäisi mihin siinä sijoitut?” Toivon, että jokainen käyttäisi hetken miettiäkseen omaa vastaustaan tähän vaikeaan kysymykseen.
Kaarina Hazard julisti Iltalehden Vammainan maisemassa -kolumnissaan, että vammaisen lapsen vanhempi on aina oikeassa vain siksi, että hän on vammaisen lapsen vanhempi. Tämä ajatus jäi pyörimään päässäni. Onko asia näin? Näkevätkö muut minut sellaisena? Ei varmasti ole ja toivon etteivät muutkaan asiaa ajattele Hazardin lailla. Vaikka minulla on vammainen lapsi, olen yhä oma itseni: minulla on omat haaveeni, haluni ja heikkouteni. Olen kuitenkin joutunut näkemään ja kokemaan raskaita asioita, jotka vaikuttavat siihen, etten jaksa enää puhua paskaa enkä sietää turhasta valittajia. Olen myös ymmärtänyt sen, että elämä on tässä ja nyt – minun elämäni on maustettu erityislapsella, jonkun toisen muilla mausteilla.
Yksi Leijonaemo-ystäväni vietti juhannuksen sairaalassa, koska hän oli niin uupunut. Toinen valvoo yönsä syöpää sairastavan lapsensa vierellä tietäen, että huomista ei ehkä tule. Kolmas jätti perinteisen mökkijuhannuksen väliin, koska lapsen pyörätuoli ei enää kulje mökin epätasaisessa maastossa. Neljäs haaveilee, että voisi viedä koko perheensä jonnekin viettämään normaalia kesälomaa vailla pelkoa infektioista ja tartunnoista.
Tämä on asia, jonka toivoisin kaikkien muidenkin ymmärtävän: uusintakierroksia ei ole tarjolla, ja me kaikki haluaisimme elää elämämme mahdollisimman hyvin. En halua olla vain Se vammaisen lapsen äiti, vaikka se onkin varmasti elämäni rooleista kaikkein merkittävin. Joskus kuitenkin tarvitsemme muiden ihmisten – tai yhteiskunnan – tukea selviytäksemme arjesta ja pystyäksemme säilyttämään edes osan siitä, mitä haluamme olla.
Me Leijonaemot emme varmasti ole aina oikeassa emmekä sen parempia ihmisiä kuin muutkaan, mutta uskon että maailmamme saattaa näyttää vähän erilaiselta kuin muiden. Joskus me olemme väsyneitä, joskus turhautuneita – mutta kuulisitte, kuinka me nauramme ja itkemme yhdessä silloin, kun kohtaamme!

1 kommentti

Kategoria(t): Pia

Avoin kirje Kaitaan vammaisten asumisyksikköä – ja muutakin – vastustaville

Olipa kerran keskituloinen, korkeasti koulutettu perhe, jonka molemmat vanhemmat kävivät töissä, olivat terveitä ja elivät hyvin tavallista elämää. Sitten perheeseen syntyi kauan odotettu lapsi; vanhempien ja koko suvun silmäterä. Vauva puettiin kauniisiin vaatteisiin ja häntä työnneltiin kalliilla rattailla hyvän asuinalueen kaduilla. Sitten huomattiin, että kaikki ei olekaan kunnossa. Geenivirheestä johtuva vaikea sairaus paljastui. Lapsi ei koskaan oppisikaan kävelemään, ei ehkä puhumaankaan. Lapsi tarvitsi toisten apua koko elämänsä.

Lapsen vanhemmat kävivät töissä ja taistelivat samalla lapsensa oikeuksien puolesta. Vuosittain kertyi ison mapin verran hakemuksia, valituksia, tutkimuksia, hoitosuunnitelmia ja erilaisia tukitoimenpiteitä.  Toinen vanhemmista lopetti työnsä asiantuntijatehtävissä ja ryhtyi lapsensa omaishoitajaksi.  Toinen vanhemmista jatkoi työssään ja eteni urallaan. Molemmat maksoivat veronsa.

Perhe ei voinut enää lähteä kesälomalle ilman, että etukäteen selvitettiin mikä kohde soveltuu liikuntavammaisille ja varattiin erityiset paikat lentokoneessa.  Kesämökkeily muuttui lapsen kasvaessa aina vaan hankalammaksi. Koti täyttyi apuvälineistä. Ihmisten tuijotus ja selän takana puhuminen ei enää tuntunut missään, mutta vanhempia väsytti ja jokaisesta asiasta vääntäminen tuntui toisinaan turhauttavalta. He eivät kuitenkaan valittaneet. He hymyilivät naapureilleen, auttoivat muita vaikeassa tilanteessa olevia ja elivät omasta mielestään melko tavallista elämää.

Lapsi kasvoi isoksi ja hänen oli aika itsenäistyä. Vanhemmat olivat sydän syrjällään huolesta ja samalla haikeudesta. Muiden lapset lähtivät yliopistoihin, armeijaan tai au pairiksi kaukomaille. Heidän lapsensa halusi oman kodin kotikaupungistaan. Kodin, jossa voisi elää itsenäistä elämää niin hyvin kuin se vamman kanssa olisi mahdollista. Kodin, joka olisi lähellä asutusta ja palveluita, kodin, jonne vanhemmat ja sukulaiset voisivat tulla vierailemaan.

Tällainen koti oli suunnitteilla Espoon Kaitaalle, mutta alueen asukkaat tekivät kaikkensa, jotta sen rakentaminen ei olisi mahdollista.  Vedottiin liito-oraviin, asuntojen hinnan laskuun ja siihen, että verorahoilla kustannetut invataksit häiritsevät liikaa.

Olen harvoin ollut niin surullinen ja vihainen toisten ihmisten asioiden takia kuin mitä nyt olen. Vamma tai sairaus voi osua kenen tahansa kohdalle, myös Henrik Lampénin kaltaisten itsekeskeisten ja välinpitämättömien ihmisten kohdalle.  Miltä tuntuisi, jos Lampén sattuisi vaikka halvaantumaan niin, että tarvitsisi invataksia päästäkseen pois kotoaan ja naapurit nostaisivat helvetillisen älämölön siitä, että heidän veroeuroillaan maksamat taksit eivät pihakatua saa tulla turmelemaan? Olisiko se ihan reilua? Jäisikö Lampén suosiolla kotiin loppuiäkseen tai muuttaisiko hän kymmenien kilometrien päähän metsän keskelle paikkaan, jossa hän olisi katseiden ulottumattomissa? En toivo sairautta kenellekään, mutta haluan jälleen muistuttaa siitä tosiasiasta, että se voi osua kenen tahansa kohdalle. Tilastoja kun katsoo, niin aika monen kohdalle.  Harva meistä elää ensin terveenä melkein vuosisadan ja sitten vaan kuolla kupsahtaa ilman, että tarvitsee apua, tukea tai hoivaa yhteiskunnalta.

Kun perheeseen syntyy vammainen tai vakavasti sairas lapsi, muuttuu perheen elämä kertaheitolla – se muutos on elämänmittainen ja kokonaisvaltainen. Vamma tai sairaus voi osua kenen tahansa kohdalle; siltä ei voi suojautua pihalla räksyttävillä rottwailereilla eikä omakotitalon ympärille rakennetulla tiilimuurilla. Vammaisten ja heidän omaistensa ei pitäisi joutua tällaisen epätietoisuuteen ja vääristyneen maailmankuvan aiheuttaman vainon kohteeksi. Itse veronmaksajana olen myös sitä mieltä, että verorahojani ei pitäisi käyttää valituskierroksiin, lautakuntakäsittelyihin lausuntoihin ja kaikeen siihen muuhun, minkä tällainen saivartelu aiheuttaa.

Pia Lemmetty

Leijonaemojen hallituksen puheenjohtaja

223 kommenttia

Kategoria(t): Pia