Kuukausittainen arkisto:elokuu 2013

Miun tytär, Iitu

Kirjoittaja: Merja Tapio

28.8.1993, tasan 20 vuotta sitten, synnyit Rovaniemellä. Olit tummatukkainen tyttö ja sinulla ilmeni vaikea synnynnäinen vamma. Olit meidän esikoisemme ja olimme täysin valmistautumattomia lastenlääkärin totiseen ilmoitukseen: ”Minulla ei ole teille mitään hyvää kerrottavaa. Lapsi lähtee heti hätäkasteen saatuaan ambulanssilla Oulun Yliopistolliseen keskussairaalaan”.  Pääsin pyörätuolilla hätäkasteeseen mukaan ja itkin vuolaasti, kun sinut kiikutettiin happikaapissa ambulanssiin. Rukoilin ja itkin seuraavat päivät solkenaan.

Alkoi taistelu, jossa ei kakkossijoja jaettu. Joko-tai – peli alkoi. Seurasi käsittämätön määrä uusia, entistä murskaavampia diagnooseja, suuria ja suurempia kirurgisia toimenpiteitä, tutkimuksia, irtaantumista arjesta, laitostumista, äkkilähtöjä, kilometreittäin sairaalakäytäviä ja teho-osaston painostavaa piipitystä.

Tuli myös lyhyitä kotijaksoja Sodankylässä, sukulaisten ja ystävien kohtaamista, ensitiedon antamista, hurmaantumista pieneen suloiseen tyttöön ja sinun pienen pienien sormiesi puristukseen.

”Ihan tavallinen tyttöhän tämä on”, oli ennakkoluuloilla kuormittuneiden ensimmäinen lause. Korjasin, ettet ole tavallinen tyttö – Iitu on paljon enemmän. En tiedä toista lasta, jolla olisi ollut niin rakastavat isovanhemmat kuin sinulla. Olit Antti-papan silmäterä, Impi-mummon sylivauva ja vielä edelleenkin Elsa-mummon hartaasti odottama kunniavieras, silloin kun Lapissa käyt hänen luonaan kylästelemässä. Kummasti te kahdestaan pärjäätte, sinä pyörätuolilla ja mummo rollaattorilla. Toinen toistanne tukien ja varmasti kovaa nauraen.

Sinä selvisit kaikesta! Olit sinnikko ja sisupussi vailla vertaa. Minusta kehkeytyi voimakas jyrä, joka oppi pitämään lapsensa puolta ja murahtelemaan, kun yhteiskunnan portaat osoittautuivat usein liian korkeiksi ja kapeiksi tyvärille.

Aivan liian usein olen joutunut sinut leikkaussaliin saattelemaan. Viime vuosina olemme urheasti toisillemme hymyilleet ja iskeneet silmää. Olemme heittäneet yläfemmat, kun heräämössä on kohdattu. Olemme itkeneet yhdessä ikävää kotiin, kipua ja epätoivoa. Olemme vitsailleet yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa, olemme lempinimenneet kymmeniä lääkäreitä ja hoitajia. Olemme ”demonneet” keskenämme tilanteita, joissa ns. asiantuntijat ovat sairaalan ulkopuolella olleet ”hyvin viisaita”. Voi sitä imitaation määrää, ja naurun raikua!

Rakas tyttäreni, täytät tänään 20 vuotta. Tätä päivää ei uskottu tulevan. Olet asunut jo puolisen vuotta omassa asunnossassi. Liikut itsenäisesti pyörätuolilla sinulla on upea avustajakoira, Jitra. Valmistut parin kuukauden kuluttua merkonomiksi. Olet miun tyvärini ja paljon enemmän. Olet opettanut äitiäsi enemmän kuin minä koskaan pystyn opettamaan sinua.  Olen ylpeä Leijonaemo. Meidän kyydissämme eivät ole turhan valittajat ja tärkeilijät pysyneet ja hyvä niin. Onneksi juuri sinä, Iitu, olet miun lapseni. Olet minulle rakas, aina.

Mainokset

6 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Jos apua ei saakaan

Kirjoittaja: Jenna Kempas

Kyllähän se pahalta tuntuu, kun kysytään:  ”Kuinka jaksat, tarvitsetko apua? Muistakaa vaan pyytää, niin kyllä sitä apua tulee” . Nuo sanat olen kuullut useaan kertaan kahden vuoden aikana. Mitään muuta emme olekaan tehneet kuin pyytäneet kaksi vuotta apua omalta keskussairaalaltamme Joensuusta, sekä omalta kotikunnaltamme Lieksan kaupungilta. Lisäksi pyytänyt ja vaatinut omalle lapselle oikeuksia,  tehnyt hakemuksia, valituksia, oikaisupyyntöjä, tuonut lisäselvitystä, hankkinut lausuntoja.

Kaikki alkoi vuonna 2011, kun perheeseemme syntyi ensimmäinen odotettu lapsi. Lapsellamme on molemminpuoliset huuli- ja suulakihalkiot, synnynnäinen sydänvika ja kuulovamma. Tämän lisäksi lapselle on tehty 2 kuukauden iässä trakeostomia eli henkitorviavanne.

Trakeostomia oli helpotus ja pelastus siinä tilanteessa, kun lapsemme vointi romahti kahden kuukauden iässä: vauva lopetti hengittämisen yhtäkkiä. Sama toistui kolme kertaa. Pieni poika joutui hengityskoneeseen, koneesta pois ottaminen ei enää onnistunutkaan ja ainoaksi vaihtoehdoksi jäi trakeostomia.

Silloin maailma romahti. Sen lisäksi että lapsen vointi meni yhtäkkiä alaspäin, heräsi huoli myös siitä miten me ikinä pääsisimme kotiin tämän lapsen kanssa? Pojan, joka vietti ensimmäiset kaksi kuukautta sairaalassa, operaatioissa, leikkauksissa. Lapsi, jota vain pisteltiin päivästä toiseen useita kymmeniä kertoja. Sairaalaan meillä oli matkaa reilu sata kilometriä, ajaminen päivittäin lapsen luokse oli raastavaa. Erossa oleminen vielä raastavampaa. Pääsemmekö me ikinä kotiin, jos lasta pitää kokoajan vahtia? Trakeostomiaa pitää puhdistaa ja imeä useastikin päivässä.  Jos sattuisi että trakeakanyyli irtoaisi, lapsi tukehtuisi. Miten nukkuminen onnistuu? Trakeostomialapsesta ei kuulu minkäälaista ääntä, sillä toimenpiteessä ohitetaan äänihuulet.

Nämä kysymykset pyörivät silloin mielessä, mutta rohkeasti sitä luotti, että kyllähän ammattilaiset tietävät ja auttavat. Kyllä me varmasti saamme kotiin apua. Niin ainakin tapahtui Etelä-Suomessa, sillä tunsin muutaman trakeostomialapsen äidin, ja kaikilla heillä oli hoitorinki kotona. Rinki, jossa ammattitaitoiset sairaanhoitajat hoitivat lasta vähintään yöt, kun vanhemmat nukkuivat.  Joillakin trakeostomialapsilla oli oma hoitaja myös päivisin. Kuulosti helpotukselta, me saamme vauvan kotiin sittenkin!

Oli kotiinpääsyn aika marraskuussa 2011. Se oli maailman ihanin päivä! Saada pieni vauva vihdoin kotiin kaiken kamalan sairaalan ja leikkausten jälkeen. Oli mahtavaa päästä pukemaan vauvalle omat vaatteet, hän sai nukkua omassa sängyssään oman unirättinsä kanssa. Hänellä oli tutut, rakkaat ihmiset ympärillä. Häntä ei pistelty ja piikitelty, tutkittu ja tuotettu tuskaa ollenkaan.

Saimme sairaalasta mukaan saturaatiomittarin, turvaamaan yöunemme. Mittari hälyttäisi kun lapsen hengitys menee huonoksi. Ajattelimme että tämähän on mahtava keksintö. Nukuimmekin ensimmäisen yön tai miten sen nyt ottaa. Heräsimme kymmenen minuutin välein sängystä ylös, trakeostomiaa piti imeä. Nukkuminen ei käytännössä onnistunut ollenkaan. Limaimuja tarvittiin niin usein, että jos kymmenen minuutin välein ei viimeistään imenyt, lapsi olisi jo tukehtunut. Kuka siinä uskaltaa torkahtaa?

Alkoi valvominen. Isän kanssa vuoroteltiin yöt, toinen valvoi kolmeen saakka ja toinen siitä aamuun asti. Unta tuli molemmille vuorotellen kolmesta neljään tuntia. Ajateltiin, että eihän tätä jaksa, jos ei saada levätä ollenkaan. Päivät olivat lapsen hoitamista, hoitotoimenpiteiden tekemistä, imuja, trakeostooman puhdistamista, pegin hoitamista, ruuan letkutusta, syömisen opettelua. Siis hoitotoimenpiteitä. Sen lisäksi, että oli valvottava, oli myös käytävä sairaalassa kontrolleissa, pahimpina aikoina kaksi kertaa viikossa. Matka sairaalaan ei ollut lyhentynyt, se oli edelleen sata kilometriä.

Valvotun yön jälkeen oli lähdettävä ajamaan pienen vauvan, imulaitteen ja hoitotarvikkeiden kanssa. Sairaalassa meni aikaa, kotiin pääsimme usein illasta ja kumpikaan ei ollut pystynyt nukkumaan päivällä päiväunia. Oli valvottava suoraan putkeen seuraava yö. Useasti sairaala-, fysioterapia- ja neuvolapäivinä valvomiset menivät niin, että toinen heräsi edellisenä yönä kolmelta ja valvoi suoraan seuraavan yön alun kolmeen asti eli 24 tuntia yhteen putkeen. Tämä ei ollut harvinaista eikä se ole vieläkään. Jos päivällä on jotain ekstraa, niin kuin usein onkin, menevät valvomiset edelleen niin. Olemme käyneet myös useissa leikkauksissa Helsingin lastenklinikalla. Valvotun yön jälkeen oli lähdettävä ajamaan reilut 600 kilometriä, että olisimme ajoissa sairaalassa. Sairaalassa ei voinut levätä, koska lapsi tarvitsee vanhempiaan usein. Silloin kun poika nukahtaa iltaisin osastolle, pääsemme laittamaan päät tyynyyn ja nukumme ensimmäisiä kertoja koko yöt läpeensä.  Aamulla ei kerkeä nukkumaan pitkään, sillä pitää kiirehtiä sairaalaan, että ehdimme nähdä hoitavaa lääkäriä kierrolla ja kysyä tärkeät asiat.  Oli oltava lapsen luona, kun hänet kohta vietäisiin taas leikkaussaliin.

Helsingin Lastenklinikalla kävimme useita kertoja vuodessa eivätkä ne ollut suinkaan ainoita reissuja. Kävimme myös Kuopion Lastenklinikalla ja Joensuun keskussairaalassa, vähintään kerran kuussa ja usein enemmänkin.

Tässä vaiheessa pyysimme sairaalasta useita kertoja apuja. Pyysimme hoitajaa, hoitorinkiä, mitä tahansa apua, että jaksaisimme taas valvoa. Pyysimme yhden yön täysiä unia. Ei apua. Ei mitään. Oli vaan pärjättävä.

Aikaa kului, valvominen jatkui.  Tässä vaiheessahan isä kävi vielä töissäkin, 2 kuukautta. Tuli se päivä, ku hän ei enää jaksanut nousta töihin, ei vain enää kyennyt hoitamaan vaikeasti vammaista lasta, käymään töissä ja valvomaan samaan aikaan vuorokauden ympäri. Työt oli lopetettava.

Sitten elimmekin minun äitiyspäivärahallani vain. Oli ostettava ruokaa, maksettava sairaalamaksut, lääkkeet, bensat. Toimeentulotukea haettiin kerran. Se mahdoton lappujen vieminen, todistusten pyytäminen, selvittäminen ja taas lisäselvittäminen siinä tilanteessa oli liian rankkaa. Ei enää kyennyt ja jaksanut hoitaa mitään ylimääräistä, kunhan vain selvisi tästä päivästä.

Tuli toukokuu ja netistä huomasin Leijonaemot-ryhmän. Huomasin, että moni äiti oli lapsensa omaishoitaja. Otin asiasta heti tarkemmin selvää, ja sain tietää, että meistä jompikumpi voisi olla lapsen omaishoitaja. Se kuulosti siinä tilanteessa pelastukselta! Isä oli joutunut jäämään töistä pois joten eikö hän voisi olla omaishoitaja? Isä saisi siis jotain tuloa minun äitiyspäivärahani rinnalle, pelastus! Isästä tuli Juuson omaishoitaja toukokuussa 2012.

Meni aikaa ja koitti heinäkuu, Juusolle tehtiin avosydänleikkaus Helsingin lastenklinikalla. Siinä oli seuraava ”lepotaukomme” lapsen hoidosta ja valvomisesta. Saimme nukkua muutaman yön univelkoja pois. Kotiin päästyämme ryhdyin selvittämään mahdollisia tukiverkkoja, mitä meille kuuluisi ja mistä me voisimme apua saada. Sairaalalta olimme taas kysyneet useamman kerran apua, poikkeustilanteessa he lupasivat Juusolle kaksi yötä osastolla. Se oli sen hetken pelastus! Veimme lapsen osastolle, ja lähdimme kotiin nukkumaan. Seuraavana päivänä puhelin soi, lapsi oli haettava sittenkin pois jo, koska osastot olivat täynnä ja henkilökuntaa liian vähän. Ei auttanut muu, onneksi saimme sen yhden yön nukuttua.

Tässä vaiheessa kaikki tuntui taas loputtomalta kuilulta, koska sitä pysyvää apua emme saaneet mistään.

Asioita tutkittuamme ja niihin perehdyttyämme kysyimme kaupungilta mitä nuo omaishoidon vapaat tarkoittavat, voisimmeko mekin saada omaishoidon vapaita. Kaupungin vastaus oli tähän selvä: ”Ne ei varmaan teidän kohdalla toteudu, ei ole lapselle hoitajaa”.

Asia jäi siihen, en tiedä onko kaupungilta koskaan etsittykään meille sopivaa hoitajaa, silloin sitä vain luotti sokeasti että jos he sanovat niin, asia on niin. Kaikki keinot olisi käytetty.

Tuli syksy ja taas matkustimme Helsinkiin  Juuson seuraavaan leikkaukseen. Syksy oli muutenkin raskasta aikaa, sairasteluja oli paljon ja me vanhemmat sairastuimme myös. Se oli sellainen päivä, jota ei toivonut meidän perheeseen. Molemmat olimme samaan aikaan kovassa kuumeessa ja yskässä, ja silti piti jaksaa hoitaa lasta yöt ja päivät. Apua ei taaskaan saatu, vaikka sitä kysyttiin. Mitään ei annettu.

Tuli kevät ja koitti sairaalan verkostopalaverin aika, lääkäri oli koonnut Juusoa hoitavan ammattihenkilöstön koolle käsittelemään meidän vanhempien jaksamista sekä Juuson kehitystä. Palaverissa saimme sanottua julki sen, mikä meidän arkeamme eniten rasittaa: yövalvomine. Kysyimme useita kysymyksiä ja pyysimme apua. Lääkärin kanta oli ehdoton. Hänen mielestään trakeostomialapsi ei tarvitse yövalvontaa. Me kuulemma voimme nukkua yömme. Kysyimme kuitenkin, entä, jos lapsi tukehtuu yöllä silloin kun me nukumme. Jos kanyyli vaikka irtoaa, kenen on vastuu? Vanhempien, vastaus oli selvä.

Ainoa apu, mitä meille tarjottiin, oli laitospaikka pojalle reilun 100 kilometrin päässä kotoa.  Paikka, jossa oli paljon muitakin lapsia. Vapaita hoitopäiviä olisi kuulemma ollut mahdollisuuksien mukaan ehkä ensi syksyllä ja ne pitää varata vaan hyvissä ajoin.

Paikka ei olisi onnistunut. Lapsella oli trakeostomia, jolloin hän on infektioherkkä ja koska pojalle oli tulossa useita leikkauksia, ei pienintäkään riskiä voinut ottaa. Pahimmissa tapauksissa pieni flunssa voi viedä infektioherkän lapsen tehohoitoon.

Kotiin tuleva hoito tuolta laitokselta ei olisi kuulemma onnistunut. Ei ollut mitään vaihtoehtoa. Oli taas jaksettava.

Löysimme netistä säätiön, jossa oli koulutettuja ja ammattitaitoisia hoitajia, jotka tekivät kotilomituksia perheisiin, jotka eivät saaneet hoitoapua muualta. Vihdoin löytyisi hoitaja, joka osaa hoitaa lapsemme, osaa toimia hätätilanteissa ja voi tulla hoitamaan lasta kotiin.

Tämä palvelu tulisi kunnan maksusitoumuksella. Ehdotimme heti tätä palvelua kunnalle, joka suostuikin ensimmäiseen lomitukseen. Se tapahtui huhtikuussa 2013: melkein kahden vuoden valvomisen jälkeen saimme ensimmäiset omaishoidon vapaat. Se tuntui uskomattomalta. Lakisääteisesti omaishoidon vapaita saisi pitää kolme vuorokautta kuukaudessa ja olimme pitäneet vasta ensimmäiset kaksi vuorokautta vapaata.

Lomituksen jatkoa pyysimme kaupungilta, mutta se oli kallista. Kaupunki ei maksaisi jatkolomituksia vaan apua oli mietittävä muualta. Taas täytimme lappuja, pyysimme todistusta, selvitystä, lausuntoa ja haimme kaupungilta tätä palvelua uudelleen. Saimme taas kuukauden vapaat, olihan se onneksi jotain.

Pitkän taistelun jälkeen kaupunki ei mielellään maksa tätä palvelua, mutta muutakaan ei ollut. Olisi pärjättävä ilman mitään apua, yöhoitoringistä puhumattakaan. Eihän sellainen ole mahdollista, ei täällä ole hoitajia. Eikä keskussairaalan lastenlääkärin mielestäkään yöhoitoa tarvita. Oli oltava taas omillaan.

Tämä tilanne todella väsytti ja väsyttää edelleen. Odotamme edelleen kunnalta päätöstä lakisääteisistä omaishoidon vapaiden lomituksista. Olen soittanut useita kymmeniä kertoja, jättänyt viestiä Lieksan sosiaalitoimistoon ja pyytänyt päätöstä lapsen yöhoidosta. Sain sosiaalityöntekijältä yksinkertaisen vastauksen: ”Ei tästä päätöstä nyt tule, katsellaan sitten syksyllä lisää.”

Olemme pyytäneet apua sairaalasta ja Lieksan kaupungilta, sitä koskaan saamatta. Olemme joutuneet vaihtamaan myös sairaalamme Joensuusta Kuopioon, luottamuspulan ja avun saamattomuuden vuoksi. Isä on joutunut jäämään työelämästä kokonaan pois, että pärjäisimme kotona lapsen kanssa. Olemme myös miettineet, onko ainoa vaihtoehto muuttaa pois tästä kaupungista, että saamme meille laissa kuuluvat palvelut. Kaikki sen takia, että voisimme hoitaa lastamme kotona ja elää suhteellisen normaalia elämää lapsen sairauksista ja vammoista huolimatta.  Tilanne on edelleen auki, vieläkin me valvomme yöt ja yritämme saada apua jostain. Jouduin itse käymään töissä muutaman viikon, että saisimme rahaa elämiseen, laskuihin ja lääkkeisiin. Muutama viikko töitä riitti, sitä ei vaan jaksanut enää valvotun yön ja päivän jälkeen.  Joka suunnasta kuulemme edelleen: ”Kuinka te jaksatte, muistattehan pyytää apua?” Herää vain kysymys, onko noilla sanoilla mitään merkitystä? Jos joku tänään kysyisikin jaksamiskysymysten sijaan: ”Miltä sinusta tuntuu tämä teidän perheen kohtelu?” Vastaus ei olisi iloista kuultavaa: Olen nuori yhden lapsen äiti. Lapsen, joka syntyi vammaisena hyvinvointivaltioon, lintukotoon, tasa-arvon luvattuun maahan. Perheemme elinpiiri on hyvin pieni. Krooninen väsymys painaa, vaikka olen nuori. Kumpikaan meidän perheemme aikuisista ei käy töissä lapsen vammaisuudesta johtuen. Meillä ei ole syrjäytymisvaaraa, me olemme jo syrjäytyneet. Ja kyllä, olen katkera. En enää kuvittele, että apua saa, kun vaan osaa pyytää. Tai ehkä en osaa pyytää oikein? Usko yhteiskunnan tukeen on mennyt. Virkamiehiä kiinnostaa vain ja ainoastaan säästyneet eurot. En uskalla miettiä tulevaisuutta, välillä en jaksa miettiä edes tuntia eteenpäin. Täytyy ensin jaksaa tämä hetki ja tämän hetken jaksan, koska rakastan lastani enemmän kuin mitään muuta.

 

49 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Väsynyt

Kirjoittaja: Saana Nuutinen

Olen väsynyt

Väsynyt pojan syöpään,

Väsynyt pysymään koossa,

Väsynyt hoitamaan asioita KELAn , kaupungin ja muiden kanssa,

Väsynyt hoitamaan tytön diabetesta, laskemaan hiilareita, miettimään uusia annoksia insuliinia, merkitsemään sokereita,

Väsynyt miettimään mitä olen mihinkin velkaa ja miettimään mistä saadaan rahaa,

Väsynyt ajattelemaan,

Väsynyt ottamaan yhteen vanhimman kanssa,

Väsynyt soittelemaan lasten terapioiden perään, että niitä saataisiin.

Väsynyt pahoittamaan mieleni, kun en saa apua,

Väsynyt ajattelemaan kaikkea hyvää ympärilläni,

Väsynyt siihen, että silmäni näkevät kaiken sumuisena, kun nekin ovat niin väsyneet,

Väsynyt ahdistumaan kodin sotkuisuudesta, kun en saa edes tiskikonetta tyhjennettyä,

Väsynyt olemaan kokoajan tarvittava.

Väsynyt miettimään, miten näin on käynyt,

En vain jaksa olla aina onnellinen,

Haluaisin mahdollisuuden olla joskus onneton, heikko, surullinen, vihainen, yksin.

Saisinko?

Olen väsynyt koko elämään ja silti olen onnellinen paljosta.

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Terveisiä byrokratiaviidakosta

Kun kaksi erityislapsen vanhempaa kohtaavat, soljuu keskustelu ennemmin tai myöhemmin takuuvarmasti vammaispalvelun tarjoamiin tukitoimiin, apuvälineisiin tai Kelaan.  Monet näistä asioista on terveelle taviskansalaiselle tuntemattomia käsitteitä, ja erityislapsen vanhempi onkin melkoisen koodiviidakon edessä samaan aikaan, kun diagnoosi isketään pöytään.  ”Lapsesi on vaikeasti sairas. Teidän on mahdollisuus saada vammaistukea, omaishoidontukea, erityishoitorahaa, elva-korvausta, asunnonmuutostöitä, matkakorvauksia Kelalta tai vammaispalveluista, omaishoidon vapaata, lääkekorvauksia… ” lista on lähes loputtomalta tuntuva, eikä sitä anneta valmiina, vaan on vanhempien omasta aktiivisuudesta kiinni, mitä tietoa he onnistuvat löytämään.

Onni on, että asumme maassa jossa ihmisistä pidetään huolta. Tilanne olisi surullinen, jos näitä yhteiskunnan tarjoamia tukitoimia ei olisi.  Se, mikä on vaikeasti ymmärrettävää on kuitenkin tapa, joilla tukitoimia ja apuja vaikeassa tilanteessa oleville perheille myönnetään.

Useat kaupungit rikkovat tietoisesti lakia ja lakipykälistä haetaan aina uusia porsaanrekiä, joihin vetoamalla vältetään tiettyjen tukien tai korvauksien maksaminen.

Tunnen henkilökohtaisesti kymmeniä erityislasten vanhempia ja nettikeskusteluiden kautta tiedän satojen tilanteesta. Kaava tuntuu olevan lähes poikkeuksetta sama: lapsen vanhempi kirjoittaa pitkän, yksityiskohtaisen hakemuksen omaishoidosta, apuvälineestä tai muusta tukitoimesta. Kirjeen kirjoittamiseen menee paljon aikaa ja liitteeksi haalitaan joukko erilaisia todistuksia.  Joillekin kirjoittaminen tuottaa vaikeuksia, joillekin se on helpompaa.  Hakemus hylätään. Vanhempi kirjoittaa valituksen joko yksin tai lakimiehen avulla. Prosessi venyy. Jos hyvä tuuri käy, valitus menee läpi ja laissa säädetty tukitoimi myönnetään. Huonommalla tuurilla prosessi jatkuu ensin hallinto- ja pahimmassa tapauksessa korkeimpaan oikeuteen asti.

Kun perhe taistelee lapsen sairauden tai vamman aiheuttaman surun ja arjen hankaluuksien kanssa, tuntuu tällainen prosessi lähes kohtuuttomalta taakalta. Moni jättää hakemuksen tekemättä tai tyytyy ensimmäiseen bumerangiin: se kai monen kaupungin tahtotila onkin.

Avustaja-asioista kirjoitettu laki on niin epämääräinen, että sitä voidaan tulkita aina tulkitsijan edun mukaisesti. Laissa ei ole mitään selkeää ikä- tai diagnoosirajaa.

Omaishoidon vapaista on säädetty laissa siten, että omaishoitajalle kuuluisi kolme vapaavuorokautta kuukaudessa. Suurin osa lapsiensa omaishoitajista saa kolme kertaa kuuden tai kahdeksan tunnin vapaan kuukaudessa.  Moni ei saa vapaita lainkaan.

Kuntouttava päivähoito on maksutonta vain tietyllä tavalla vammaisille, vain tietyissä kaupungeissa.

En jaksa käsittää, miksi tietyt asiat eivät voisi tulla kaikki yhdellä hakemuksella.  Tukitoimia myönnetään hyvin lyhyiksi aikaa kerrallaan, ja sekä vanhemmat että viranomaiset joutuvat vuosittain käymään läpi valtavan hakemusviidakon.  Jos tukitoimet myönnettäisiin kerralla pidemmäksi aikaa ja kaikki saisivat sen, mikä heille lain mukaan kuuluisi vähenisi byrokratia, kaupunkien budjettien ennustettavuus helpottuisi ja perheillä jäisi aikaa muuhunkin kuin valittamiseen.

Pia Lemmetty

Leijonaemot ry:n puheenjohtaja

Ps. Pikaisen laskutoimituksen mukaan olen tämän vuoden aikana laatinut seitsemän hakemusta, kolme valitusta sekä lähettänyt Kelaan vähän yli kymmenen kirjettä. Laskuissa ei ole mukana puhelut ja sähköpostit eikä vammaispalvelun kotikäynnit. Ja tämä on ollut hyvä vuosi: vammaistukemme on voimassa tämän vuoden yli, emme ole muuttaneet eikä lapsemme ole saanut uusia apuvälineitä, eikä hän ole joutunut viettämään aikaa sairaalassa.

3 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Pitkäaikaissairaan lapsen arki

Kirjoittaja: Saana G
Pitkäaikaissairaiden lasten äitinä olen oppinut ja kokenut mitä kaikkea voikaan erityisarkeen kuulua, lääkkeineen, lääkärikäynteineen, apteekissa käynteineen ja sairauden seurantoineen. Kun pitkäaikaissairaus akutisoituu, sairaus hallitsee elämää enemmän kuin yleensä. Ja silloin se on himpun verran raskaampaa, kun päivää rytmittää entisestään lääkkeiden otto aamusta iltaan, tiheämpi lääkereissä käynti, sairauden tehostetumpi seuranta kotona, sairauden arviointia.
Aina lääkkeiden otto kahden pojan kanssa ei onnistu ongelmitta. Muistutusta, lievää uhkailua, kiristämistä, anelua: ”Ota nyt lääke ilman kiukuttelua, sinun tulee parempi olo.” Vaikka pojat tietävät syy-seuraus -suhteet, on lääkkeiden lisäys  silti aina pienimuotoinen kriisi. ”Miks mun pitää TAAS ottaa?”.
Mitä tekisinkään, ettei aikamme, rahamme ja voimamme menisi siihen lääke- ja lääkärirumbaan mitä poikani joutuvat pieninä ihmisalkuina kokemaan.
Ja miten tämä kaikki vaikuttaakaan lapsiini, heidän minäkuvaansa, itsetuntoonsa, omanarvon tuntoonsa? Kokevatko he olevansa pelkästään yhtä sairautta? Miltä tuntuu lapsena olla niin paljon sairaana ja puolikuntoisena?
Olen myös surullinen lasteni puolesta siitä, että heidän aikansa menee arjessa sairauden hoitoon. Sen ajan kun lapsi varmasti mielummin leikkisi tai tekisi jotain muuta lapselle tavallista touhua. Asiat kuitenkin pitäisi ottaa asioina ja itse yritänkin pitää positiivista ja luontevaa asennetta yllä, että tämä nyt vaan kuuluu meidän elämään. Etten lapsilleni näitä murheitani kertoisi. Itsekseni sitten joskus masennun siitä taakasta ja vastuusta mitä kannan poiken hoidosta ja siitä että pojat käyvät niin paljon asioita läpi mitä ei terveen lapsen tarvitse käydä. Ja mitä se vie pois siitä normaalista pienen pojan elämästä. Sen kun pitäisi kuitenkin olla huoletonta lapsen elämää.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Millainen aikuinen tulee lapsesta, jolla on syöpä?

Kirjoittaja: Saana Nuutinen

Ajelin tänään mökille aamulla kahden oman lapsen ja kahden siskon pojan kanssa. Eilen vierailtiin vanhemman pojan ja serkun rippileirillä. Siellä tuli paljon ajatuksia mieleen,tai oikeastaan sen jälkeen… Poika käyttäytyi kovaäänisesti ja vähän uhmakkaastikin, valitti, että oli tuotu liian vähän colaa ja valitti, kun yritin kysellä, miten sun ruokailut ja muut käytännön asiat on järjestetty, kun kerran on infektioriskissä syöpähoitojen takia. Jäi mietityttämään. Ymmärrän kyllä, että poika ottaa irti kaiken, kun kerrankin pääsee eroon äidistä ja saa olla porukassa, ekan kerran puoleentoista vuoteen. Mutta silti.

Mitä näistä lapsista tai nuorista, jotka joutuvat käymään syöpähoidot läpi, lyhyemmän tai pidemmän kaavan mukaan, tulee, jos saavat jatkaa elämäänsä?

Lapsi, joka joutuu pienenä kokemaan sen kaiken kivun, säryn, pahoinvoinnin, pelon, itkun, yksin jäämisen sairaalaan, johon vanhemmat eivät saa jäädä yöksi, millainen hänestä kasvaa? Onko perusturvallisuus järkkynyt? Koska aina vaan satutetaan ja pistetään. Toisaalta aina joku huolehtii ja on saatavilla. Lapsi ei näe toisia lapsia, kun ehkä sairaalassa, jos ei ole eristyshuoneessa. Lapsi luulee, että kaikkien elämä on tällaista. Vanhemmat yrittävät antaa lapselle niin hyvän olon, kun se vain on mahdollista, yritetään välttää pahaa mieltä, kun sitä aiheutuu niin paljon muutenkin. Jos vanhemmille sanotaan, että lapsi ei todennäköisesti selvitä. Haluaako silloin kieltää ja rajoittaa lasta, aiheuttaa niitä kuuluisia pettymyksiä, kun niitä on ollut koko pieni elämä täynnä?

Entä vanhempi lapsi tai nuori, joka joutuu käymään tämän kaiken saman läpi? Hän lisäksi tietää, mitä menettää. Hän joutuu käymään nuoren elämänkokemukseen pohjautuen,läpi kaikki ne pelot. Miettimään, mitä kuoleman jälkeen. Kantamaan huolta, miten vanhemmat ja mahdolliset sisarukset jaksavat. Suojelee heitä. Haluavatko vanhemmat silloin rajoittaa nuoren elämää, enempää kun on pakko? Uskon, että eivät.

Entä, jos ihme tapahtuukin ja lapsi selviää. Millainen lapsesta tulee? Oma poikani, joka on jo 15- vuotias, omaa sellaisen elämänkokemuksen, jota en toivoisi edes vanhalla ihmisellä olevan. Millaisen se tekee hänestä? Aikaisemminkin hän on ollut erittäin fiksu ja sosisaalisesti lahjakas. Osaako hän suhteuttaa kokemansa tavalliseen elämään? Osaako hän olla väheksymättä toisten, ehkä pienempiä, vastoinkäymisiä? Tällä hetkellä hän on vähän röyhkeä ja ilmaisee olevansa kaikkia fiksumpi, eivätkä muut ymmärrä elämästä juuri mitään. Niin, ehkä näin on, mutta…

Oma poikani on niin vanha, että uskon ja toivon hänen ymmärtävän, miten elämässä pärjää ja miten on pidettävä välillä mielipiteensä omana tietonaan, eikä väheksyä toisten kokemuksia ja mielipiteitä, vaikka ne perustuisivat hänen mielestään, kuinka vähään kokemukseen tahansa. Ja uskon, että hän osaa kääntää kokemuksensa edukseen. Ja toivoisin myös, että kaverit, ja esimerkiksi opettajat, eivät pelkäisi asettaa samoja vaatimuksia omalle pojallenikin, kuin muille nuorille, rajoitusten rajoissa. Ja silti samalla toivon, ettei kukaan satuttaisi häntä enää ikinä, eikä vaatisi epämielyttäviä asioita :) ristiriitaista…

Pieni lapsi, jolle ei ole annettu juurikaan, tai yhtään, toivoa paranemisesta, saa todennäköisesti vanhemmiltaan kaiken,mitä vain haluaa mahdollisuuksien rajoissa. Miksi rajoittaa omaa rakkaintasi, jos voit sillä välttää näkemästä taas yhdet kyyneleet, jos tiedät, että et saa pitää lastasi enää kauaa. Silloin varmasti jokainen vanhempi haluaa vain helliä ja lelliä ❤ Ja jos silloin kävisikin ihme, ja lapsi paranisi, niin millainen hänestä tulisi. Todennäköisesti ihan kamala lapsityranni ❤

Eli mitä meidän lapsistamme tulee, jos he selviävät aikuisuuteen saakka? Sovitaan, toivotaan ja uskotaan, että heistä tulee uskomattoman rohkeita, uskomattoman empaattisia, fiksuja, rakastavia aikuisia. Sillä se, mitä luulen jokaisen syöpälapsen kokevan äärimmäisen paljon, on rakkaus. Minä ainakin olen mielestäni aina rakastanut paljon kaikkia lapsiani, mutta tällaista rakkauden määrää, jota tunnen lapsiani kohtaan, en ole kuvitellutkaan olevan ❤ Tämä rakkaus on musertavaa, sen voimalla jaksaa sellaistakin, mitä ei oikeasti voi jaksaa ❤

3 kommenttia

Kategoria(t): Saana