Terveisiä byrokratiaviidakosta

Kun kaksi erityislapsen vanhempaa kohtaavat, soljuu keskustelu ennemmin tai myöhemmin takuuvarmasti vammaispalvelun tarjoamiin tukitoimiin, apuvälineisiin tai Kelaan.  Monet näistä asioista on terveelle taviskansalaiselle tuntemattomia käsitteitä, ja erityislapsen vanhempi onkin melkoisen koodiviidakon edessä samaan aikaan, kun diagnoosi isketään pöytään.  ”Lapsesi on vaikeasti sairas. Teidän on mahdollisuus saada vammaistukea, omaishoidontukea, erityishoitorahaa, elva-korvausta, asunnonmuutostöitä, matkakorvauksia Kelalta tai vammaispalveluista, omaishoidon vapaata, lääkekorvauksia… ” lista on lähes loputtomalta tuntuva, eikä sitä anneta valmiina, vaan on vanhempien omasta aktiivisuudesta kiinni, mitä tietoa he onnistuvat löytämään.

Onni on, että asumme maassa jossa ihmisistä pidetään huolta. Tilanne olisi surullinen, jos näitä yhteiskunnan tarjoamia tukitoimia ei olisi.  Se, mikä on vaikeasti ymmärrettävää on kuitenkin tapa, joilla tukitoimia ja apuja vaikeassa tilanteessa oleville perheille myönnetään.

Useat kaupungit rikkovat tietoisesti lakia ja lakipykälistä haetaan aina uusia porsaanrekiä, joihin vetoamalla vältetään tiettyjen tukien tai korvauksien maksaminen.

Tunnen henkilökohtaisesti kymmeniä erityislasten vanhempia ja nettikeskusteluiden kautta tiedän satojen tilanteesta. Kaava tuntuu olevan lähes poikkeuksetta sama: lapsen vanhempi kirjoittaa pitkän, yksityiskohtaisen hakemuksen omaishoidosta, apuvälineestä tai muusta tukitoimesta. Kirjeen kirjoittamiseen menee paljon aikaa ja liitteeksi haalitaan joukko erilaisia todistuksia.  Joillekin kirjoittaminen tuottaa vaikeuksia, joillekin se on helpompaa.  Hakemus hylätään. Vanhempi kirjoittaa valituksen joko yksin tai lakimiehen avulla. Prosessi venyy. Jos hyvä tuuri käy, valitus menee läpi ja laissa säädetty tukitoimi myönnetään. Huonommalla tuurilla prosessi jatkuu ensin hallinto- ja pahimmassa tapauksessa korkeimpaan oikeuteen asti.

Kun perhe taistelee lapsen sairauden tai vamman aiheuttaman surun ja arjen hankaluuksien kanssa, tuntuu tällainen prosessi lähes kohtuuttomalta taakalta. Moni jättää hakemuksen tekemättä tai tyytyy ensimmäiseen bumerangiin: se kai monen kaupungin tahtotila onkin.

Avustaja-asioista kirjoitettu laki on niin epämääräinen, että sitä voidaan tulkita aina tulkitsijan edun mukaisesti. Laissa ei ole mitään selkeää ikä- tai diagnoosirajaa.

Omaishoidon vapaista on säädetty laissa siten, että omaishoitajalle kuuluisi kolme vapaavuorokautta kuukaudessa. Suurin osa lapsiensa omaishoitajista saa kolme kertaa kuuden tai kahdeksan tunnin vapaan kuukaudessa.  Moni ei saa vapaita lainkaan.

Kuntouttava päivähoito on maksutonta vain tietyllä tavalla vammaisille, vain tietyissä kaupungeissa.

En jaksa käsittää, miksi tietyt asiat eivät voisi tulla kaikki yhdellä hakemuksella.  Tukitoimia myönnetään hyvin lyhyiksi aikaa kerrallaan, ja sekä vanhemmat että viranomaiset joutuvat vuosittain käymään läpi valtavan hakemusviidakon.  Jos tukitoimet myönnettäisiin kerralla pidemmäksi aikaa ja kaikki saisivat sen, mikä heille lain mukaan kuuluisi vähenisi byrokratia, kaupunkien budjettien ennustettavuus helpottuisi ja perheillä jäisi aikaa muuhunkin kuin valittamiseen.

Pia Lemmetty

Leijonaemot ry:n puheenjohtaja

Ps. Pikaisen laskutoimituksen mukaan olen tämän vuoden aikana laatinut seitsemän hakemusta, kolme valitusta sekä lähettänyt Kelaan vähän yli kymmenen kirjettä. Laskuissa ei ole mukana puhelut ja sähköpostit eikä vammaispalvelun kotikäynnit. Ja tämä on ollut hyvä vuosi: vammaistukemme on voimassa tämän vuoden yli, emme ole muuttaneet eikä lapsemme ole saanut uusia apuvälineitä, eikä hän ole joutunut viettämään aikaa sairaalassa.

3 kommenttia

Kategoria(t): Pia

3 responses to “Terveisiä byrokratiaviidakosta

  1. Kahden vaikeasti sairaan äiti

    Me taistelemme sen puolesta, että saisimme kaksi vaikeavammaista lastamme samaan kouluun. ”Tavislapset” pyritään sijoittamaan samaan kouluun perheiden elämän helpottamiseksi, mutta Espoossa vaikeavammaisia ei tarvitse edes yrittää sijoittaa samaan kouluun. Meidän elämämme on ilmeisesti sen verran helppoa ja yksinkertaista muutenkin, ettei Sivistystoimen tarvitse siitä välittää. Haluaisinpa nähdä, että kuinka yksikään päättäjä siitä selviytyisi.

  2. Olet niin oikeassa. Tämä tarina ei ole poikkeus vaan valitettavaa arkea erityislasten perheissä. Onneksi lapsillamme on ollut vanhempina me, leijonaemojen peräänantamattomuudella palveluja ja hoitoja vaatineet, kuka heitä olisi muuten puolustanut?

    Omat erityislapseni täyttävät jo 25 vuotta ja valitettavasti taistelu jatkuu edelleen. Erityisesti avustajatunneista saa taistella jatkuvasti ja sosiaalityöntekijä on se, joka määrittelee, tarvitseeko vammainen apua, jota hakee…siis sosiaalityöntekijän näkökulmasta.
    Esimerkiksi, kun sosiaalityöntekijä on sitä mieltä, että yliopistoon on niin vaikea päästä, hän ei luonnollisesti myönnä avustajatunteja kokeisiin valmistautumista varten. Tarinoita voisi kertoa loputtomasti siitä epäoikeudenmukaisuudesta, jota lapset, nuoret ja aikuiset vaikeassa elämäntilanteessa kohtaavat, ilman, että ovat itse mitenkään vaikuttaneet oman tilanteensa syntyyn.

    Leijonaemon tehtävä siis jatkuu huolimatta siitä, että lapset kasvavat ja itsenäistyvät. Kysyin sosiaalityöntekijältä, paljonko avustajatunteja voitaisiin myöntää hakemusten, valitusten ja selvitysten laatimiseen, ei kuulemma myönnetä mitään.

    Kannatan ehdottomasti yhden luukun periaatetta. Miten paljon helpompaa arki olisi, ja myös kunnalle halvempaa, jos jokaisella erityisapua tarvitsevalla olisi tuttu työntekijä, joka hoitaisi kaikki asiat kerralla kuntoon, siitähän hänelle kai palkka maksetaan.

    Ihmeparantumisia odotellessa lääkärinlausuntoja toimitetaan vaikka puolen vuoden välein, kun säännöissä niin sanotaan.

    Niin monesti on tuntunut epäoikeudenmukaiselta myös se, että leijonaemona joutuu tahtomattaan äidin roolista täysipäiväiseksi asianajajaksi.

    Tiina

  3. Paluuviite: Kaikki se kestää – kokemuksiani omaishoitajuudesta | Mari Saario

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s