Jos apua ei saakaan

Kirjoittaja: Jenna Kempas

Kyllähän se pahalta tuntuu, kun kysytään:  ”Kuinka jaksat, tarvitsetko apua? Muistakaa vaan pyytää, niin kyllä sitä apua tulee” . Nuo sanat olen kuullut useaan kertaan kahden vuoden aikana. Mitään muuta emme olekaan tehneet kuin pyytäneet kaksi vuotta apua omalta keskussairaalaltamme Joensuusta, sekä omalta kotikunnaltamme Lieksan kaupungilta. Lisäksi pyytänyt ja vaatinut omalle lapselle oikeuksia,  tehnyt hakemuksia, valituksia, oikaisupyyntöjä, tuonut lisäselvitystä, hankkinut lausuntoja.

Kaikki alkoi vuonna 2011, kun perheeseemme syntyi ensimmäinen odotettu lapsi. Lapsellamme on molemminpuoliset huuli- ja suulakihalkiot, synnynnäinen sydänvika ja kuulovamma. Tämän lisäksi lapselle on tehty 2 kuukauden iässä trakeostomia eli henkitorviavanne.

Trakeostomia oli helpotus ja pelastus siinä tilanteessa, kun lapsemme vointi romahti kahden kuukauden iässä: vauva lopetti hengittämisen yhtäkkiä. Sama toistui kolme kertaa. Pieni poika joutui hengityskoneeseen, koneesta pois ottaminen ei enää onnistunutkaan ja ainoaksi vaihtoehdoksi jäi trakeostomia.

Silloin maailma romahti. Sen lisäksi että lapsen vointi meni yhtäkkiä alaspäin, heräsi huoli myös siitä miten me ikinä pääsisimme kotiin tämän lapsen kanssa? Pojan, joka vietti ensimmäiset kaksi kuukautta sairaalassa, operaatioissa, leikkauksissa. Lapsi, jota vain pisteltiin päivästä toiseen useita kymmeniä kertoja. Sairaalaan meillä oli matkaa reilu sata kilometriä, ajaminen päivittäin lapsen luokse oli raastavaa. Erossa oleminen vielä raastavampaa. Pääsemmekö me ikinä kotiin, jos lasta pitää kokoajan vahtia? Trakeostomiaa pitää puhdistaa ja imeä useastikin päivässä.  Jos sattuisi että trakeakanyyli irtoaisi, lapsi tukehtuisi. Miten nukkuminen onnistuu? Trakeostomialapsesta ei kuulu minkäälaista ääntä, sillä toimenpiteessä ohitetaan äänihuulet.

Nämä kysymykset pyörivät silloin mielessä, mutta rohkeasti sitä luotti, että kyllähän ammattilaiset tietävät ja auttavat. Kyllä me varmasti saamme kotiin apua. Niin ainakin tapahtui Etelä-Suomessa, sillä tunsin muutaman trakeostomialapsen äidin, ja kaikilla heillä oli hoitorinki kotona. Rinki, jossa ammattitaitoiset sairaanhoitajat hoitivat lasta vähintään yöt, kun vanhemmat nukkuivat.  Joillakin trakeostomialapsilla oli oma hoitaja myös päivisin. Kuulosti helpotukselta, me saamme vauvan kotiin sittenkin!

Oli kotiinpääsyn aika marraskuussa 2011. Se oli maailman ihanin päivä! Saada pieni vauva vihdoin kotiin kaiken kamalan sairaalan ja leikkausten jälkeen. Oli mahtavaa päästä pukemaan vauvalle omat vaatteet, hän sai nukkua omassa sängyssään oman unirättinsä kanssa. Hänellä oli tutut, rakkaat ihmiset ympärillä. Häntä ei pistelty ja piikitelty, tutkittu ja tuotettu tuskaa ollenkaan.

Saimme sairaalasta mukaan saturaatiomittarin, turvaamaan yöunemme. Mittari hälyttäisi kun lapsen hengitys menee huonoksi. Ajattelimme että tämähän on mahtava keksintö. Nukuimmekin ensimmäisen yön tai miten sen nyt ottaa. Heräsimme kymmenen minuutin välein sängystä ylös, trakeostomiaa piti imeä. Nukkuminen ei käytännössä onnistunut ollenkaan. Limaimuja tarvittiin niin usein, että jos kymmenen minuutin välein ei viimeistään imenyt, lapsi olisi jo tukehtunut. Kuka siinä uskaltaa torkahtaa?

Alkoi valvominen. Isän kanssa vuoroteltiin yöt, toinen valvoi kolmeen saakka ja toinen siitä aamuun asti. Unta tuli molemmille vuorotellen kolmesta neljään tuntia. Ajateltiin, että eihän tätä jaksa, jos ei saada levätä ollenkaan. Päivät olivat lapsen hoitamista, hoitotoimenpiteiden tekemistä, imuja, trakeostooman puhdistamista, pegin hoitamista, ruuan letkutusta, syömisen opettelua. Siis hoitotoimenpiteitä. Sen lisäksi, että oli valvottava, oli myös käytävä sairaalassa kontrolleissa, pahimpina aikoina kaksi kertaa viikossa. Matka sairaalaan ei ollut lyhentynyt, se oli edelleen sata kilometriä.

Valvotun yön jälkeen oli lähdettävä ajamaan pienen vauvan, imulaitteen ja hoitotarvikkeiden kanssa. Sairaalassa meni aikaa, kotiin pääsimme usein illasta ja kumpikaan ei ollut pystynyt nukkumaan päivällä päiväunia. Oli valvottava suoraan putkeen seuraava yö. Useasti sairaala-, fysioterapia- ja neuvolapäivinä valvomiset menivät niin, että toinen heräsi edellisenä yönä kolmelta ja valvoi suoraan seuraavan yön alun kolmeen asti eli 24 tuntia yhteen putkeen. Tämä ei ollut harvinaista eikä se ole vieläkään. Jos päivällä on jotain ekstraa, niin kuin usein onkin, menevät valvomiset edelleen niin. Olemme käyneet myös useissa leikkauksissa Helsingin lastenklinikalla. Valvotun yön jälkeen oli lähdettävä ajamaan reilut 600 kilometriä, että olisimme ajoissa sairaalassa. Sairaalassa ei voinut levätä, koska lapsi tarvitsee vanhempiaan usein. Silloin kun poika nukahtaa iltaisin osastolle, pääsemme laittamaan päät tyynyyn ja nukumme ensimmäisiä kertoja koko yöt läpeensä.  Aamulla ei kerkeä nukkumaan pitkään, sillä pitää kiirehtiä sairaalaan, että ehdimme nähdä hoitavaa lääkäriä kierrolla ja kysyä tärkeät asiat.  Oli oltava lapsen luona, kun hänet kohta vietäisiin taas leikkaussaliin.

Helsingin Lastenklinikalla kävimme useita kertoja vuodessa eivätkä ne ollut suinkaan ainoita reissuja. Kävimme myös Kuopion Lastenklinikalla ja Joensuun keskussairaalassa, vähintään kerran kuussa ja usein enemmänkin.

Tässä vaiheessa pyysimme sairaalasta useita kertoja apuja. Pyysimme hoitajaa, hoitorinkiä, mitä tahansa apua, että jaksaisimme taas valvoa. Pyysimme yhden yön täysiä unia. Ei apua. Ei mitään. Oli vaan pärjättävä.

Aikaa kului, valvominen jatkui.  Tässä vaiheessahan isä kävi vielä töissäkin, 2 kuukautta. Tuli se päivä, ku hän ei enää jaksanut nousta töihin, ei vain enää kyennyt hoitamaan vaikeasti vammaista lasta, käymään töissä ja valvomaan samaan aikaan vuorokauden ympäri. Työt oli lopetettava.

Sitten elimmekin minun äitiyspäivärahallani vain. Oli ostettava ruokaa, maksettava sairaalamaksut, lääkkeet, bensat. Toimeentulotukea haettiin kerran. Se mahdoton lappujen vieminen, todistusten pyytäminen, selvittäminen ja taas lisäselvittäminen siinä tilanteessa oli liian rankkaa. Ei enää kyennyt ja jaksanut hoitaa mitään ylimääräistä, kunhan vain selvisi tästä päivästä.

Tuli toukokuu ja netistä huomasin Leijonaemot-ryhmän. Huomasin, että moni äiti oli lapsensa omaishoitaja. Otin asiasta heti tarkemmin selvää, ja sain tietää, että meistä jompikumpi voisi olla lapsen omaishoitaja. Se kuulosti siinä tilanteessa pelastukselta! Isä oli joutunut jäämään töistä pois joten eikö hän voisi olla omaishoitaja? Isä saisi siis jotain tuloa minun äitiyspäivärahani rinnalle, pelastus! Isästä tuli Juuson omaishoitaja toukokuussa 2012.

Meni aikaa ja koitti heinäkuu, Juusolle tehtiin avosydänleikkaus Helsingin lastenklinikalla. Siinä oli seuraava ”lepotaukomme” lapsen hoidosta ja valvomisesta. Saimme nukkua muutaman yön univelkoja pois. Kotiin päästyämme ryhdyin selvittämään mahdollisia tukiverkkoja, mitä meille kuuluisi ja mistä me voisimme apua saada. Sairaalalta olimme taas kysyneet useamman kerran apua, poikkeustilanteessa he lupasivat Juusolle kaksi yötä osastolla. Se oli sen hetken pelastus! Veimme lapsen osastolle, ja lähdimme kotiin nukkumaan. Seuraavana päivänä puhelin soi, lapsi oli haettava sittenkin pois jo, koska osastot olivat täynnä ja henkilökuntaa liian vähän. Ei auttanut muu, onneksi saimme sen yhden yön nukuttua.

Tässä vaiheessa kaikki tuntui taas loputtomalta kuilulta, koska sitä pysyvää apua emme saaneet mistään.

Asioita tutkittuamme ja niihin perehdyttyämme kysyimme kaupungilta mitä nuo omaishoidon vapaat tarkoittavat, voisimmeko mekin saada omaishoidon vapaita. Kaupungin vastaus oli tähän selvä: ”Ne ei varmaan teidän kohdalla toteudu, ei ole lapselle hoitajaa”.

Asia jäi siihen, en tiedä onko kaupungilta koskaan etsittykään meille sopivaa hoitajaa, silloin sitä vain luotti sokeasti että jos he sanovat niin, asia on niin. Kaikki keinot olisi käytetty.

Tuli syksy ja taas matkustimme Helsinkiin  Juuson seuraavaan leikkaukseen. Syksy oli muutenkin raskasta aikaa, sairasteluja oli paljon ja me vanhemmat sairastuimme myös. Se oli sellainen päivä, jota ei toivonut meidän perheeseen. Molemmat olimme samaan aikaan kovassa kuumeessa ja yskässä, ja silti piti jaksaa hoitaa lasta yöt ja päivät. Apua ei taaskaan saatu, vaikka sitä kysyttiin. Mitään ei annettu.

Tuli kevät ja koitti sairaalan verkostopalaverin aika, lääkäri oli koonnut Juusoa hoitavan ammattihenkilöstön koolle käsittelemään meidän vanhempien jaksamista sekä Juuson kehitystä. Palaverissa saimme sanottua julki sen, mikä meidän arkeamme eniten rasittaa: yövalvomine. Kysyimme useita kysymyksiä ja pyysimme apua. Lääkärin kanta oli ehdoton. Hänen mielestään trakeostomialapsi ei tarvitse yövalvontaa. Me kuulemma voimme nukkua yömme. Kysyimme kuitenkin, entä, jos lapsi tukehtuu yöllä silloin kun me nukumme. Jos kanyyli vaikka irtoaa, kenen on vastuu? Vanhempien, vastaus oli selvä.

Ainoa apu, mitä meille tarjottiin, oli laitospaikka pojalle reilun 100 kilometrin päässä kotoa.  Paikka, jossa oli paljon muitakin lapsia. Vapaita hoitopäiviä olisi kuulemma ollut mahdollisuuksien mukaan ehkä ensi syksyllä ja ne pitää varata vaan hyvissä ajoin.

Paikka ei olisi onnistunut. Lapsella oli trakeostomia, jolloin hän on infektioherkkä ja koska pojalle oli tulossa useita leikkauksia, ei pienintäkään riskiä voinut ottaa. Pahimmissa tapauksissa pieni flunssa voi viedä infektioherkän lapsen tehohoitoon.

Kotiin tuleva hoito tuolta laitokselta ei olisi kuulemma onnistunut. Ei ollut mitään vaihtoehtoa. Oli taas jaksettava.

Löysimme netistä säätiön, jossa oli koulutettuja ja ammattitaitoisia hoitajia, jotka tekivät kotilomituksia perheisiin, jotka eivät saaneet hoitoapua muualta. Vihdoin löytyisi hoitaja, joka osaa hoitaa lapsemme, osaa toimia hätätilanteissa ja voi tulla hoitamaan lasta kotiin.

Tämä palvelu tulisi kunnan maksusitoumuksella. Ehdotimme heti tätä palvelua kunnalle, joka suostuikin ensimmäiseen lomitukseen. Se tapahtui huhtikuussa 2013: melkein kahden vuoden valvomisen jälkeen saimme ensimmäiset omaishoidon vapaat. Se tuntui uskomattomalta. Lakisääteisesti omaishoidon vapaita saisi pitää kolme vuorokautta kuukaudessa ja olimme pitäneet vasta ensimmäiset kaksi vuorokautta vapaata.

Lomituksen jatkoa pyysimme kaupungilta, mutta se oli kallista. Kaupunki ei maksaisi jatkolomituksia vaan apua oli mietittävä muualta. Taas täytimme lappuja, pyysimme todistusta, selvitystä, lausuntoa ja haimme kaupungilta tätä palvelua uudelleen. Saimme taas kuukauden vapaat, olihan se onneksi jotain.

Pitkän taistelun jälkeen kaupunki ei mielellään maksa tätä palvelua, mutta muutakaan ei ollut. Olisi pärjättävä ilman mitään apua, yöhoitoringistä puhumattakaan. Eihän sellainen ole mahdollista, ei täällä ole hoitajia. Eikä keskussairaalan lastenlääkärin mielestäkään yöhoitoa tarvita. Oli oltava taas omillaan.

Tämä tilanne todella väsytti ja väsyttää edelleen. Odotamme edelleen kunnalta päätöstä lakisääteisistä omaishoidon vapaiden lomituksista. Olen soittanut useita kymmeniä kertoja, jättänyt viestiä Lieksan sosiaalitoimistoon ja pyytänyt päätöstä lapsen yöhoidosta. Sain sosiaalityöntekijältä yksinkertaisen vastauksen: ”Ei tästä päätöstä nyt tule, katsellaan sitten syksyllä lisää.”

Olemme pyytäneet apua sairaalasta ja Lieksan kaupungilta, sitä koskaan saamatta. Olemme joutuneet vaihtamaan myös sairaalamme Joensuusta Kuopioon, luottamuspulan ja avun saamattomuuden vuoksi. Isä on joutunut jäämään työelämästä kokonaan pois, että pärjäisimme kotona lapsen kanssa. Olemme myös miettineet, onko ainoa vaihtoehto muuttaa pois tästä kaupungista, että saamme meille laissa kuuluvat palvelut. Kaikki sen takia, että voisimme hoitaa lastamme kotona ja elää suhteellisen normaalia elämää lapsen sairauksista ja vammoista huolimatta.  Tilanne on edelleen auki, vieläkin me valvomme yöt ja yritämme saada apua jostain. Jouduin itse käymään töissä muutaman viikon, että saisimme rahaa elämiseen, laskuihin ja lääkkeisiin. Muutama viikko töitä riitti, sitä ei vaan jaksanut enää valvotun yön ja päivän jälkeen.  Joka suunnasta kuulemme edelleen: ”Kuinka te jaksatte, muistattehan pyytää apua?” Herää vain kysymys, onko noilla sanoilla mitään merkitystä? Jos joku tänään kysyisikin jaksamiskysymysten sijaan: ”Miltä sinusta tuntuu tämä teidän perheen kohtelu?” Vastaus ei olisi iloista kuultavaa: Olen nuori yhden lapsen äiti. Lapsen, joka syntyi vammaisena hyvinvointivaltioon, lintukotoon, tasa-arvon luvattuun maahan. Perheemme elinpiiri on hyvin pieni. Krooninen väsymys painaa, vaikka olen nuori. Kumpikaan meidän perheemme aikuisista ei käy töissä lapsen vammaisuudesta johtuen. Meillä ei ole syrjäytymisvaaraa, me olemme jo syrjäytyneet. Ja kyllä, olen katkera. En enää kuvittele, että apua saa, kun vaan osaa pyytää. Tai ehkä en osaa pyytää oikein? Usko yhteiskunnan tukeen on mennyt. Virkamiehiä kiinnostaa vain ja ainoastaan säästyneet eurot. En uskalla miettiä tulevaisuutta, välillä en jaksa miettiä edes tuntia eteenpäin. Täytyy ensin jaksaa tämä hetki ja tämän hetken jaksan, koska rakastan lastani enemmän kuin mitään muuta.

 

Advertisements

49 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

49 responses to “Jos apua ei saakaan

    • tuija vainikainen

      hei sain kuulla kirjoituksestasi ja itse olen hoitanut kohta 21 vuotta vaikeasti vammaista tytärtäni yksin kotona,(avustajan kanssa) lukiessani kirjoitustasi ei tullut muuta kuin ihmetys miten olette jaksaneet kaiken rumban parisuhteessa, vakaa rakkaus toisiinne ja lapseenne auttaa varmaan asiaan. itse olen käynyt samat kuviot ehkä kuitenkin hieman pienemmällä kierrolla aikaisemmin.ja tuli mieleen miten voisin autaa. siispä tarjoan omia kokemuksiani ja tietoani jos haluat yhteistietoni tuijavainikainen@gmail.com. . alkuun neuvoisin -jos jaksatte- ottamaan yhteyttä kys potilasasiamieheen (yhdistyy kys keskuksen kautta) sekä tukiliiton lakimieheen ( kehitysvammaisten tukiliitto) neuvonta ilmaista ja sieltä saa mustaa valkoisella lakimiehen tekstiä mitä kunnan on noudatettava. toivottavasti lapsenne saa korkeimman erityishoitotuen kelalta. myös erityshoitorahaa voisi kysyä lapsen kotihoidon tukemiseen (siis isän haettava. en ole varma sulkeeko äityishoitoraha jotain pois), omaishoito korkeimman mukaan eli kuopiossa 1600e /kk ja 3 vrk omaishoitajan vapaiden järjestämiseen tai niin kuin meillä on nämä päivät korvataan sillä että on avustaja 72 tuntia / kk eli juuri ne 3 lakisääteistä vapaata. avustaja silloin kotona nämä tunnit auttamassa. ei sulje sitä ettävanhemmatkin kotona koska etuus aina LAPSEN etu.
      samalla voisitte pyyttää erityishuoltopäätöstä sekä palveluasumispäätöstä kotiin ( ei siis lasta tarvitse laittaa muuaalle asumaan vaan kotiin taataan tarvittavat avut esim. henkilökohtainen avustaja. kai kelan tai kaupungin kautta fys.terapiat ovat kunnossa kuntoutus ja palvelusopimuspäätöksessä) jos herää kysymyksiä mielelläni yritän vastata, . niinkuin kerroit kuitenkaan en tarkoita muuten vaan kysyäkseni vaan todella auttaakseni. kunnan on kuitenkin noudatettava sille asetettuja lakeja eikä ”ratsastettava” omaisten uhrautumisella oman lapsen hoidossa. RAKKAUS TOISIINNE JA LAPSEEN KANTAA AINA. terveisin tuija vainikainen ( voit googlata tiedot nimellä – jotain on siis tullut tehtyä joskus)

    • Sari

      Hei.
      Aivan liian raskasta vahemmille. Ja te olette sen kaiken tehneet. Vautsi!!
      Itse toimin trakeostoma lapsen hoitoringinhoitajana ja tiedän todellakin mitä työ vaatii jo pelkästään tuplavuorot tehtyinä!

      Olisi hienoa jutella kokemuksista ja olla tukena teille. Jos jotenkin voisin antaa teille jatkoa ajatellen vinkkejä tms kuinka meillä hoitorinki toimii…
      sari.s.kankkunen@luukku.com

  1. Minna

    Eikös ministeri Risikko ole jossain vaiheessa sanonut, että apua saa kun vaan pyytää. Ei se taida sittenkään pitää kaikkien kohdalla paikkaansa. Jaksamista perheelle ja toivottavasti tämä kirjoitus herättää päättäjät toimimaan oikein.

  2. Sanski

    Savossa apua sai vaikkei edes oikeastaan pyytänyt.. tarvittiin vain väsynyt äiti ja vielä väsyneempi lapsi

  3. -päivi-

    Voimia teille kaikille♥
    Meidän lapsemme sairastuttua 1994, jonka jälkeen hän jäi hengityskoneeseen, silloinen kotikaupunkimme Varkaus hommasi meille hoitajat kolmivuorotyöhön, sekä sellaisen asunnon, jossa neliraajahalvausta sairastavaa 10v lastamme hoidettiin. Hän ei kuitenkaan kaiken sen 8kk:n sairaalassa olon jälkeen kerennyt olla kotona kuin viikon, kun hän nukkuk pois.
    Silloin meille oltiin hyvin auttavaisia ja etsimme kaupungin ihmisten kanssa sopivaa asuntoa, jonka kaupunki sitten osti ja me olimme vuokralla.
    Lapsemme kuoltua muutimme takaisin omaan entiseen asuntoon, jota emme olleet saatu myytyä, silloinen onni.
    Paljon voimia ja jaksamista teille, toivon sydämestäni ♥
    -päivi-

  4. Jenna, kiitos tarinasi jakamisesta, en pystynyt lukemaan sitä kuivin silmin. Lieksan päättäjien pitäisi jokaisen lukea tämä ja miettiä tarkkaan arvojaan. Voimia teille.

  5. Tämä on niin surullista, suorastaan epätoivoisen ahdistava kertomus. Eihän sitä suurin osa ihmisistä voi edes uskoa todeksi. Vain me vanhemmat, jotka olemme itse kokeneet saman yksin jäämisen, täysin vailla apua, voimme tuntea suorastaan omassa kehossamme tuon uupumuksen, josta kerrot.
    Vaikeasti vammaisten ja sairaiden lasten vanhemmat on jätetty täysin yksin, aivan kuin kestämätön elämäntilanne olisi itse aiheutettu. Olen myös kuullut poliittisesti korkeassa asemassa olevilta ja myös korkeasti koulutetuilta, että kyllä on mietittävä, että tukia annetaan niille tai niihin hankkeisiin, jotka potentiaalisesti tuottavat veroeuroja. Tunuu aika kylmältä.
    Perheen ollessa kyseessä ei kuitenkaan ymmärretä päätösten lyhytnäköisyyttä. Jos perheestä on pian uupumisen seurauksena kolme hoidettavaa, se vasta tuleekin kalliiksi.
    Ei ymmärretä, mitkä jäljet tämä vuorokausien päättymätön ketju täynnä loputonta pelkoa, unen puutetta ja keskeytymätöntä hoitotyötä jättää vanhempiin.
    Itse taistelen edelleen 25 vuotta sitten alkaneesta traumaperäisestä stressireaktiosta eroon. Kehoni ei vaan enää kestänyt kaikkea, mitä vaikeasti vammaisten kaksosten hoitamiseen liittyvä jokapäiväinen voimien äärirajoilla sinnittely vaati. Ei ollut vaihtoehtoja ja niitä riitti, jotka muistivat käydä luennoimassa kuinka minun pitäisi hoitaa itseäni.
    Niissä tilanteissa olisi pitänyt ehkä olla rohkea ja laittaa takki päälle ja kiittää, että tulit tarjoamaan tämän mahdollisuuden.
    Ymmärrän täysin katkeruuden, vihan ja saan edelleen täydellisen primitiivireaktion tämän epäoikeudenmukaisuuden edessä. En edelleenkään voi ymmärtää, mihin usein myös läheiset kaikkoavat silloin, kun apua tarvittaisiin eniten.
    En halua toivottaa teille jaksamista, sillä minusta se tuntui aina kohtuuttomalta vaatimukselta, että vielä pitäisi enemmän jaksaa. Lähetän teille kuitenkin voimahalauksen. Ette ole yksin. Meitä on monta, jotka on jätetty selviytymään yksin aivan liian raskaasta urakasta.
    Tiina

  6. Johanna Ketolainen

    Surullista, niin surullista kuultavaa. Itselläni kokemusta tuonkaltaisesta taistelusta, joskaan ei noin paha. Asumme isossa kaupungissa ja lapsestamme piti tehdä lastensuojeluilmoitus, jotta olisimme saaneet kotiin apua. Ilmoituksesta ei lopulta suurta lohtua ollut, mutta suosittelen koittamaan, josko jotain sitä kautta tapahtuisi. Voimia teidän koko perheelle!!!!

  7. Susanna

    Tästä kannattaisi lähettää lyhennetty versio vaikka Helsingin Sanomiin, niin keskustelua syntyisi laajemmin. Jos ei kaupunki kanssa vastuutaan, jonkun korkeamman tahon on puututtava asiaan. Voimia! ❤

    • Tiitsu

      Olen samaa mieltä, tämä koskettava tarina saisi tarvittavaa julkisuutta ja toivottavasti sitä myöten myös alettaisiin käytännön toimiin perheen hyväksi.

  8. Mari Heimala

    Saatteko lapsesta vammaisen korotettua hoitotukea (haetaan KELAsta)? Voisiko lapselle palkata vaikeavammaisen henkilökohtaisen avustajan (subjektiivinen oikeus). Soittakaa omaishoitajien liittoon ja/tai kynnys ry:n juristille nyt ensi alkuun.

    • En tiedä voiko henkilökohtaista avustajaa saada lapselle. Avustettava on kuitenkin avustajan esimies ja ainakin ne hakuprosessit mitä itse olen nähnyt ovat edellyttäneet sen, että avustettava osaa itse kertoa mihin hän avustajaa tarvitsee.

      • Keimolan muija

        Kyllä lapselle voi saada avustajan, mutta se on todella kovan työn takana!

  9. Jasu

    Vaihtakaa kaupunkia niissä on eroja isompi on parempi ,että saatte avun ,,,hullua hommaa tappaa vanhemmat unen puutteeseen.

  10. PÄIVI

    Löytyykö järjestöistä mitään apua? Järjestöillä saattaa olla esim. mahdollisuutta taloudelliseen apuun, millä voitte palkata osaavaa henkilökuntaa auttamaan silloin tällöin. Myös tietoa ja tukea ja vertaistukea löytyy, toki se ei auta krooniseen väsymykseen, mutta voi olla muuta apua. Tarkista löytyykö kuntoutuskursseja teille. Ainakin HUS:sta löytyy kuntoutuksen ohjaajat (siellähän on leikattu lastanne, joten sinne on hoitosuhde), joiden pitäisi pystyä tukemaan myös teidän jaksamista.

  11. Jasu

    Helsingissä on sellainen ,kun sinun elämäsi,,,lapsesi ja te saatte sieltä infoa lisää soita ja kysele ,mutta edellyttää sinne muuttoa. Toimii samalla tavalla ,kuin täällä ruotsissa meillä. Saan ihan hyvän palkan ,kun hoidan lastani ja ,jos tarvittaisiin henkilökuntaa saisimme varmasti sitäkin.Ruotsissa se on Ditt Liv löytyy netistäkin soittaa voi ja kysyy neuvoja.suomessa ”sinun elämäsi”

  12. Herättää myös kysymyksiä

    Kuka teidät on jättänyt yksin? Kunta, työnantaja, valtio vaiko omat sukulaiset/ystävät? Eikö ultrassa sanottu mitään, että voi olla tulossa vaikeasti vammainen lapsi ja että haluatteko jatkaa synnytystä (en tiedä onko nämä asiat nähtävissä)? Jos sanottiin, niin mitä vastasitte?

    Toivottavasti tässä tapauksessa vain ensimmäiset vuodet ovat pahimmat ja tilanne jokseenkin kokoajan paranee. Mielestäni äidin velvollisuus tämmöisessä tilanteessa ei ole mikään muu kuin hoitaminen ja nukkuminen – aina kun voi. Ja sittenkin joutuu opettelemaan luultavasti salamanukahtamisen, jotta se 10 minuuttia kerkee virkistämään edes vähän. Tai jos äidillä olisi paremmat ansiot, niin se vastuu on sitten vaikka isällä.

    Mies voisi heti töistä tultuaan ottaa hoitovuoron ja hoitaa klo 1 asti yölle, jolloin äiti voi levätä esim. 8-10 tuntia? Miehelle jää näin sitten aikaa nukkua riittävästi ennen töihin menoa ja töissä voinee ottaa torkut työnantajan luvalla (yhdistetään kahvi- ja lounastauot yhdeksi unijaksoksi, tuskin kukaan sanoo mitään vastaan kun tietää tilanteen kotona). Myös työpäivän lyhentäminen on monissa paikoissa mahdollista, eli tehdään vaikka puoltapäivää ja käteen jää riittävästi rahaa jolla elää kun tarkkaan suunnittelee talouden? Muutama ehdotus vain…

    Jokin minua jäi tässä tarinassa vaivaamaan. Itse olisin muuttanut Joensuuhun välittömästi, hakenut asuntoa (ihan mitä tahansa, omilla toiveilla ei tässä tilanteessa voi olla enää merkitystä) jostain sairaalan lähettyviltä ja samalla kenties töitä (ihan mitä tahansa, toiveista joutunee tinkimään ainakin alkuun tässäkin asiassa). Töiden saamiseenkin lienee paremmat mahdollisuudet Joensuussa kuin Lieksassa…

    • Jenna Kempas

      Me jäimme asian kanssa aikalailla yksin silloin kun sairaalasta kotiuduimme. Kunta ja sairaala ei siis ollut apuna ja tukena vaikka sitä pyysimme. Sukulaiset ja ystävät ovat olleet apuna, mutta tässä kirjoituksessa on tarkoitus tuoda esille se, miten väärin meitä ja vastoin lakia kohdellaan.

      Raskausaikana tiesimme halkiot, mutta emme sydänvikaa tai kuulovammaa. Trakeostomian tarvetta ei voitu ennakoida, se tapahtui yhtäkkiä kahden kuukauden iässä kun lapsen vointi romahti. Tämäkin voisi tapahtua siis kenelle vain että hengitystä ei voi turvata enään millään muulla. Pelkät halkiot ei siis ole mikään syy meille keskeyttää raskautta.

      Töissä käynti ei onnistu tällä tavoilla, onhan sitä jo useaan kertaan kokeiltu. Niin kauan kun lapsella on trakeostomia, se on mahdotonta jos meillä ei ole yöhoitajaa niinkuin muilla trakeostomialapsilla on, tai ainakin kuuluisi olla.

      Muutto on käynyt mielessä mutta tuntuisi kohtuuttomalta että meidän pitää muuttaa vain sen takia, että emme saa niitä laissa kuuluvia apuja meille, omalla kotipaikkakunnalla. Joensuuhun muutto tosin ei ole vaihtoehto, sairaalamme on nykyisin KYS, ja siellä on erittäin osaava ammattikunta joilta onneksi olemme pienessä ajassa jo saaneet apua, verrattuna siihen mitä vajaan kahden vuoden aikana joensuusta saimme.

      Juristiapua meillä on ollut tässä asiassa, ja se onkin ollut suuri pelastus että tiedämme, mitä meille kuuluu. Siksi myös valituksia, hakemuksia ja oikaisupyyntöjä ollaan tehty jo useita.

      Kyllä se apu pitää tulla ihan muualta kuin lastensuojelusta, koska trakeostomiassa on kyse nimenomaan terveydellisestä syystä saada em. yöhoito, kyseessä ei ole pelkästään se, ettemme jaksaisi valvoa vaan se että lapsi trakeostomian takia nimenomaan tarvitsee tämän 24/7 seurannan.

      • Herättää myös kysymyksiä

        Kiitos selvennyksestä! Ulkopuolinen ei voi millään ymmärtää mitä käytte läpi, joten tämä oli ihan hyvää tietoa. Itse muuttaisin kyllä KYSsin viereen, mutta se olen minä se. Tietäen Lieksan tilanteen, niin sinne ei riittäviä palveluita ikinä saa. Hoitajan kenties vielä, ainakin jos joutuu yksinhuoltajaksi, mutta mitään KYSsin veroista ei tule. Jo se tosiasia laittaa kuopiolaiset ja lieksalaiset eriarvoiseen asemaan jokatapauksessa. Monet asiat ovat muutenkin kunnan harkinnan varaisia mikäli vasta Yleltä tullutta asiaohjelmaa on uskominen… eli kunta hyvinkin voi jättää järjestämättä tiettyjä palveluita jotka muissa kunnissa olisivat itsestäänselvyys. Näissä tilanteissa ei voi kai muuta kuin äänestää jaloillaan, vaikka kuinka rakas paikkakunta olisi.

        Mutta ainakin muilta saman kohtalon kokeneilta kannattaa imeä kaikki tieto ja parhaat käytännöt…

      • SaliYu

        Komppaan edellistä kirjoittajaa. Hieno kirjoitus sen suhteen, että avun saanti on todella vaikeaa, ellei jopa mahdotonta, mutta onko tullut mieleen, että joskus kannattaa hiukan käyttää sitä maalaisjärkeä ja luovuttaa ajoissa? Vai ovatko ne loputtomat yövalvomiset sekottaneet päänne lopullisesti?

        Jokin tässä teidän asenteessanne nyt vaivaa mua, en vain jaksa eritellä mikä, mutta lukemalla selviää. Miksi pitää väen vängätä vastaan kun asiat voisi hoitaa myös helpomminkin? Esimerkiksi yövalvomiset. Miksi kumpikin valvoo, eikä vuoroöinä, joten toi vanhempien väsymys kuullostaa nyt typeryyden lopputulokselta eikä todelliselta ongelmalta. Tukien sun muiden palveluiden hankkiminen helpottuisi pk:ta vaihtamalla, mutta kun ei. Sama kuin seisoisit ehdoin tahdoin keskellä kokkoa ja koittaisit sieltä huudella ohikulkijoille jospa joku paiskaisi vettä. Mutta, enhän mistään mitään tiedä.:(

        Tsemiä silti teille, ja varsinkin voimia ja siunausta sille pikkuiselle.

      • jenna kempas

        Vastaus sinulle saliYu, vuoroöin valvominen ei onnistu koska meillä on niin paljon sairaala ja terapia käyntejä viikottain että molemmat vanhemmat joudumme niissä olemaan. Ja tässä on kyseessä myös Se, miten emme saaneet edes omaishoidon vapaita, sitä pientä lepohetkeä raskaasta arjesta, vaikka Se lain mukaan meille kuuluu. Olemme myös kokeilleet valvomista eri tyyleillä ja tämä on ollut meille Se vaihtoehdoista paras.

        Miksi meidän pitäisi vaihtaa paikkakuntaa, täältä sukulaisten ja ystävien luota? Sen takiako että saamme meille laissa kuuluvat palvelut? Muuttaisimme paikkakunnalle jota emme edes tunne? Minusta Se on aika väärä ajatus, että meidän pitäisi häipyä jos emme saa lapselle kuuluvia oikeuksia täältä? Ikävä kyllä Se on käynyt mielessä, mutta Se ei harmi vain, ole niin helppoa.

      • Jenna Kempas

        Lisään vielä, että vaikka perheeseen syntyy erityislapsi niin kyllähän toisen vanhemman ainakin, pitäisi pystyä käymään edes töissä. Yksin valvominen lapsen kanssa ei onnistu yötäpäivää. Kukaan ei voi sanoa, kauanko meillä trakeostomia on, vai onko se lopunikää. Jos vanhemmat eivät voi loppuikänään käydä töissä, se on todellakin syrjäytymistä.

        Jos meillä olisi tämä hoitorinki niinkuin trakeostomialapsilla kuuluisi olla, toinen vanhemmista pääsisi takaisin työelämään.

      • Herättää myös kysymyksiä

        Teidän tapauksessa kyllä harvinaisen hyvin pitää paikkansa sanonta ”lapsi muuttaa elämänne”. Ei käy kieltäminen. Jostain syystä jää kuitenkin tunne, että ette ole vielä täysin hyväksyneet asiaa. Se mitä kavereita ja tuttuja teillä on jollain paikkakunnalla, on täysin sivuseikka. Muuton ei tarvitse olla pysyvä, kunhan vaan pahimman yli pääsee. Teidän tärkein asia on nyt tämä vauva.

        Itsehän olisin vaatinut aborttia, jos olisin ultrassa saanut mitään vihjeitä siitä että luonto yrittää kikkailla tavalla jonka lopputuloksesta ei ole mitään takeita. Se on toki sivuseikka nyt. Vastaava tilanne voi toki tulla omalle kohdalleni milloin tahansa vaikka onnettomuuden seurauksena (jokainen vanhempi näkee tästä painajaisia). Olen kerran muuttanut toiselle paikkakunnalle töiden takia, jättäen kaverit taakseni (ja saanut toki uusia). Lapsen takia tekisin sen kaiken uudelleen ilman mitään epäilystä jos tarve todella vaatisi. Teidän tapauksessa tilanne voi karuimmillaan olla se, että on aivan sama asutteko Lieksan keskustassa vaiko 70 km päässä siitä, jossain peräkorvessa lähellä Venäjän rajaa (missä asuvilla on samat oikeudet kuin teilläkin btw) ja minne pääsee kesäisin vain hevosella – koska kukaan ei halua tulla teille töihin valvomaan öitä (tiedätte itse miten raskasta työtä se on). Ei kukaan, ei edes oma lähiperhe. Ei mistään hinnasta eikä ainakaan TESsin mukaisilla palkoilla. Joten palataan vielä kerran siihen, mitä te siis todellisuudessa vaaditte Lieksalta? Mahdottomiako? KYS vilisee täynnä apua koska siellä on hoitajilla kierto ja heitä on paljon. Siellä kukaan yksittäinen henkilö ei ole sidottuna teidän vauvaan öisin, vuosikausiksi.

        Minä en myöskään usko, että teidän molempien tarvitsee olla sairaalassa tai terapiassa yhtäaikaa paikalla. Se on toki ihanaa, mukavaa ja helpottaa asioita, mutta ei yksinhuoltajallakaan sitä luksusta ole ja silti se joutuu pärjäämään? Tämä on luultavasti siis ihan mukavuuskysymys, kuten myös se että molempien pitäisi saada nukkua yönsä yhdessä samaan aikaan kun joku muu hoitaa lasta. Pelkkä mukavuuskysymys. Ymmärrän todella hyvin miten raju asia tämä on. Taisin aiemmin sanoa, että en mistään hinnasta haluaisi itse joutua asemaanne ja käy hirveesti sääliksi… mutta en voi myöskään mitään sille, että jokin realisminkin puute tässä on.

        Jos toinen hoitaa lasta illat niin, että toinen saa vuorokaudessa nukuttua riittävän määrän (7-8 tuntia, klo 17-01) niin silloin toisen tehtävä on hoitaa lasta yö ja seuraava päivä kunnes toinen tulee töistä (pitkä työpäivä, mutta elämä on). Tämä on ihan taatusti näin järjesteltävissä, jos töissä haluaa käydä (harkittavissa myös yrittäjyys kotoa käsin jos vain on taipumusta siihen) samalla. Monissa perheissä on vuorotöiden takia ihan vastaava tilanne, kerkeevät moikata toisiaan vain ovella ja jos lapset sairastavat yöllä niin jopas on pitkä päivä sillä joka juuri tuli töistä kotiin (mutta elämä on).

        Hyvinvointiyhteiskunnan tehtävä on turvata perusasiat, ei tehdä elämästä vaivatonta ja helppoa. Tämä pitää jokaisen ihmisen ymmärtää. Keskusteluapua te luultavasti saatte helposti, mutta konkreettista apua on varmasti vaikea saada Lieksan kaltaisella paikkakunnalla. Voitte hankkia vaikka kymmenen asianajajaa, mutta jos tilanne todellakin on se, etteivät he saa tehtävään palkattua ketään, niin se on siinä.

  13. Kirjoitin Jennan tapauksesta ministeri Risikolle, jotta STM:äänkin menisi tietoa näistä palveluiden toimimattomuuksista. Toivon, että hän vastaisi,

    Mirva Salonen

    Viestini alla:
    Hyvä Paula Risikko
    Huolestuneeena olen seurannut tätä tapausta, jossa apua ei todella saa ja syrjäytyminen on ollut väistämätöntä:
    Kehotan lukemaan linkissä olevan Jenna Kempaksen tarinan oman perheen syrjäytymiskehityksestä, kun apua ei ole saanut.

    https://leijonaemojenblogi.wordpress.com/2013/08/27/jos-apua-ei-saakaan/

    Toivonkin, että STM:ssä voitaisiin tehdä jotain sen eteen, että erityislasten perheille voitaisiin räätälöidä palvelut juuri heidän tarpeiden mukaisesti. Toivottavasti tämä tapahtuisi isommissa sote-alueissa ja niiden järjestämisen osalta tulisi olla riittävät kepit tai porkkanat.

    Perheen äidin luvalla kerron, että käytännössä nykyiset oikeusturvakeinot eivät ole auttaneet esimerkiksi tätä perhettä. Olen perheen uurastuksen lisäksi Leijonaemot ry:n toimeksiannosta lakimiehenä hakenut tukia perheelle yhä uudelleen, soittanut sosiaalijohtajalle, tehnyt muistutuksen (joka kunnassa on kadotettu), toimittanut uudestaan muistutuksen ja odotellut vastausta, soitellut vastauksen perään. Käytännössä byrokratialla on kyykytetty perhettä aivan riittämiin. Olemme juuri aikeissa jatkaa kanteluviranomaisille ja hallinto-oikeuteen. Tässä ei ole kuitenkaan mitään järkeä, kun perhe tarvitsee apua juuri NYT ja esim. hallinto-oikeuden päätös tulee 8-20 kuukauden päästä. Käytännössä oikeusturvakeinona kuukausia/yli vuoden kestävä hallinto-oikeuskäsittely on tyhjää täynnä nopeaa apua tarvitseville perheille. Joku voisi sanoa, että onhan lasten suojelu. Niin, mutta tarvittaisiinko sitä, jos perheille annettaisiin juuri heidän tarvitsemat muut sosiaali- ja vammaispalvelut?

    Kun nyt STM:ssä suunnittelette uusia sote-alueita ja niiden palveluja, huomioikaa myös tämä, että kunnissa ei noudateta lain vaatimuksia, eikä suurin osa väsyneistä vanhemmista jaksa edes valittaa. Ja vaikka tässä Jennan tapauksessa on käytetty jopa lakimiesapua, on tulos ollut hyvin laiha.

    Miten aiotte huolehtia siitä, että perheet saisivat tulevissa sote-alueissa nykyistä paremmin tukea?

    Mielestäni syrjäytymiskehityksen voisi saada katkaistua paremmin perhekohtaisella avulla kuin esimerkiksi Jennan tapauksessa tapahtuneella hylkäämisellä. Käytännössä kaksi työikäistä ja -kykyistä ihmistä on tehty palvelujen järjestämisen laiminlyönnin vuoksi ehkäpä jopa lopullisesti työkyvyttömäksi. Tällöin yhteiskunta joutuu kannattelemaan kolmea ihmistä eikä vain yhtä, niin kuin olisi alkutilanteessa ollut tarve. Onko tässä mitään järkeä?

    • Ministeri Risikko oli nopea ja kiitteli asian esille nostosta! Toivottavasti STM:ssä myös tapahtuisi sitten jotain…Teot kertovat enemmän kuin sanat.

      • Yksi vaan

        En luottaisi tuohon ministeritasoon. Meillä oli narkolepsiakuvioiden kanssa ongelmia ja laitoimme pitkän postin suoraan ministerille (kun oli korostettu että apua saa kun pyytää…).

        Vastaus oli ihan selvästi lakimiehen muotoilema. Siinä todettiin sama mitä muutkin ovat todenneet, ikävää muttei valtion asia.

        Kuulostaa siltä, että kannattaisi muuttaa ihan sairaalan viereen. Tyhmää ”palkita” kunta muuttamalla pois (kun eivät ole osanneet auttaa), mutta sillä pääsee eroon matkoista ja sairaalasta pääsee hetkessä kotiin nukkumaan jne.

        Vaikuttaa siltä, että ”yksin jääminen” vain yleistyy: hoitojärjestelmässä rajataan ja priorisoidaan, ja vanhempien tehtävä on hoitaa ne hommat mitä kukaan muu ei ole valmis hoitamaan.

      • tinja

        Minä olen myös ollut yhteydessä sosiaali ja terveysministeriöön. Itselläni on lapsi joka vaatii samanverran vahnhemmiltaan kuin naapurin 8lasta yhteensä. Silti mitään tukitoimia ei ole saatavilla,paitsi tietysti lastensuojelun kautta ehkä 1vkloppu kuussa,joka ei oo paljoo mitään. eikä minusta se että lapsi on sairas voi olla syy ls-asiakkuuteen. Minulle ensin lähetettiin liirumlaarumia lastensuojelulaista ja päivähoitolaista(niin ei toteutunut subjektiivinen hoito-oikeus,kun päiväkodin henkilkunta ei jaksanut lapsen kanssa,niin tottakai vanhempien piti joustaa ja venyä vielä vähän). Vastasin heille että tunnen kyllä molemmat lait hyvin, mutta ongelma on se että niitä ei noudateta, jos on kyse erityislapsista systeemi ei toimi.

        sitten siankin jo vastauksen että työryhmä on huomannut että tietyt ryhmät jäävät palveluiden ulkopuolelle ja asialle kuulemma tehdään jotain. uskoo sit ken tahtoo.

        ei tavislasten vanhemmat ymmärrä miten paljon rankempaa kaikki on.

        voisinpa auttaa

    • Herättää myös kysymyksiä

      Kirjoitin tuonne ylemmäs jo, että ongelmana esim. Lieksan kohdalla on ollut (ainakin ajoittain) pula henkilökunnasta. Hyvä jos saavat peruslääkäreitä houkuteltua terveyskeskukseen töihin (koulutushan käydään muualla, siellä asutaan ja sitten pitäs löytyä vielä tahtoa muuttaa takaisin Lieksaan…).

      Entä jos kukaan ei vain suostu tekemään tällaista työtä jonkun kotona yökaudet, niin miten aiot tai haluaisit asian ratkaista? Mitä KUKAAN sille mahtaa? Kyllä nämä ongelmat ovat heillä jo tiedossa, onhan niistä puhuttu vaikka kuinka paljon.

      Toisaalta jos yrität pakottaa jotain tekemään tätä työtä, niin se saattaa ihan hyvin viskata hanskat naulaan ja hakea muita hommia (vaikka sitten toiselta paikkakunnalta). Tätä tapahtuu mm. vanhusten huollossa. Se vaippojen vaihtaminen, dementikkojen huutaminen ja harhailu pitkin käytäviä, on harvan unelmatyö. Tässä ei välttämättä mitkään lakimiehet auta.

      • tuija vainikainen

        kyllähän se tosiasia on että ketään muuta ei ”velvoiteta” hoitamaan toisen lasta kuin vanhempia ja henkilökohtaisen avustajan etsiminen (saati sopivan saaminen) se vasta työstä käy. vaikka apua myönnetään sitä avustajaa on vaikea löytää. olen vaan huomannut että monissa kunnissa ja kaupungeissa käytäntö ja tietämys eivät kohtaa ja siksipä täytyy olla itse valveutunut -jos jaksaa- eduista lapsen puolesta. tosi asia on myös että jotkut kunnat vaativat että vammaisen itse pitää osata ilmaista avustajan tarve /toisissa kunnissa ei taas tarvetta ole. odottaessani tytärtäni en tiennyt hänen vammaisuudestaan mutta aika opettaa hoitamaan ja huolehtimaan (yksinhuoltajana alkaen tyttäreni ollessa 2 vuotias nyt kohta 21v)mies ei kestänyt tilannetta ja avioliittoon tuli liitännäisongelmat . vammaisen lapsen vanhempina myös vanhemmat tarvitsevat tukea ja vertaisryhmää missä kertoa omia huoliaan ja ehkä näin saada ”panoksia” lapsensa hoitoon. elämän pituudella ei ole merkitystä vaan laadulla minkä vanhemmat voivat rakkaudesta lapseensa antaa. siispä voimia myös parisuhteelle.

  14. Päivi Nousiainen

    Hyvät vanhemmat
    Meillä on 11-vuotias trakeostomian kanssa elänyt lapsi, joka tarvitsee edelleen 24 h/vrk läsnäoloa juuri trakari-imujen vuoksi. Olemme käyneet monet väännöt oman tilanteemme kanssa. Niistä en kirjoita nyt enempää. Mutta jos haluat, voin jakaa kanssasi kokemuksia ja tietoa. Teille kuuluu sairaanhoitopiirin järjestämä hoitorinki tai vähintään vammaispalvelulain puolesta avustajat. Laitoshoito ei ole vaihtoehto, (vaikka itsekin jouduimme siihen jossain vaiheessa siirtymään omien voimavarojen keräämisen vuoksi). Voit ottaa minuun yhteyttä pn2908@gmail.com. Jo sen osalta, mitä on elää trakeostomoidun lapsen kanssa, tiedän, miltä teistä tuntuu. Hyvä kun jaksoit kirjoittaa tänne, olet nähty ja kuultu. Et ole yksin. Meitä on täällä mukana monta ihmistä sydämellämme ja muulla tiedolla,kokemuksella ja taidolla, mitä itse kullakin Leijonaemolla on. Kuulumme KYS piiriin, joten senkin osalta voin jakaa kokemuksia.

  15. Ansku

    Uskomatonta! Käsitykseni mukaan teillä pitäisi olla vähintään yöhoitaja kotona. En ole koskaan kuullut, että perhe olisi kotona trakeostomoidun lapsen kanssa ilman hoitoapua!!! Jollain ihmeellä olette selvinneet tähän asti, toivon sydämestäni, että tämä avunhuuto kuullaan. ❤

  16. Riikka

    Uskomatonta miten teidän perhettä on kohdeltu kaltoin. Jo pelkästään lapsen sairaudet aiheuttavat tuskaa vanhemmille niin sitten vielä kehtaavat jättää oman onnen nojaan! ❤ halaus pienelle perheellenne<3

  17. Hei Juuson vanhemmat.
    Luin tarinanne, joka tuntui liian rankalta. Toimin Hengityslaitepotilaat ry:n työntekijänä. Toivon, että liittyisitte yhdistyksen jäseneksi (www.hengityslaitepotilaat.fi). Tätä kautta voisitte kysyä neuvoa/kokemuksia oman tilanteenne avuksi.

  18. Tiina

    Surullista luettavaa. Ikävä kyllä tässä yhteiskunnassa rahat menee ihan muualle kuin sinne minne pitäisi eli lasten, vanhusten ja sairaiden hoitoon. Ihmettelen suuresti, miten Lieksan kaupunki voi kääntää selkänsä nuorelle perheelle. Voin vain toivoa kaikkea hyvää Jennan perheelle ja avun järjestymistä.

  19. Charles Sirait

    Tämä on niin koskettavaa tarinaa. Jumala sanoi :” Pyytäkää ja annetaan!”. Kiitos tästä tarinasta!

  20. Maria

    Olen sanaton. Kyyneleet tuli silmiin tätä tarinaa lukiessa. Hyvinvointivaltio? Toivon teille paljon voimia ja ennen kaikkea tarvitsemaanne apua sekä pojallenne terveitä ja onnellisia päiviä. Lämmin halaus.

  21. Tiina

    Puistattaa.

    Meillä oli vähän samantapainen tilanne viidennen lapsen kanssa, joka syntyi -97. Meillä oli hengityskone, happi, saturaatiomittari yms vempaimet mutta ei trakaria. Kiristin kunnalta kodinhoitajan avun päiviksi uhkaamalla viedä lapsen kerran viikossa keskussairaalaan yöksi. Olin tietenkin tehnyt selvät laskelmat kumpi tulee kunnalle halvemmaksi.
    Järki voitti ja saimme kodinhoitajan. Nykyään kotipalvelun työntekijät ovat lähihoitajia joiden tulee osata hoitaa trakaripotilasta.

    Hengityshalvauslaki on edelleen voimassa ja käsittääkseni täysin teitä koskeva laki. Keskussairaalalle hengityshalvaushoitoringin perustaminen tulee kalliiksi ja siksi lääkäri puhuu potaskaa yöhoidosta. Sairaala joutuu mm maksamaan teille vuokraa huoneesta jossa lapsenhoito tapahtuu. Ringissä on viisi palkattua työntekijää, kaikki hoitotarvikkeet vaipat yms on sairaalan maksettava.
    Auttaisiko toisen lääkärin lausunto, en tiedä.
    Nastolassa (naapurikunta) on kunnan kotipalvelun hoitorinki pienelle pojalle, eli kyllä se avun antaminen on kunnan johtavien työntekijöiden halusta kiinni. Vaihtoehtoja on siis kaksi, joko keskussairaalan tai kunnan maksama hoitorinki.

    Sanat eivät riitä kertomaan sitä empatian määrää jota tunnen puolestanne ❤ ❤ ❤
    Jos sinulla on kysyttävää ota yhteyttä.
    Tiina

  22. anu

    Itse olen taistellut Espoon kanssa oman lapseni kohdalla. Ja olen ollut mukana muutamassa väännössä , kun olin sosiaali ja terveyslautakunnassa. Pari perhettä sai apua kotiin , niin että vanhemmat saavat nukuttua. Kyseessä on monivammaisia joita ei voi siirtää yöksi-kahdeksi laitokseen. Ota yhteyttä alueenne sosiaaliasiamieheen, hän osaa ohjata oikeaaseen paikkaan ja neuvoo liieiden kanssa. Voimia tulevaisuudelle ❤

  23. Jenna Kempas

    Haimme henkilökohtaista avustajaa kaupungilta, he myönsivät tämän avustajan 5h/viikko. Avustajaa haettiin lieksasta, mutta ei ollut ihmistä tekemään tätä hommaa. Vastuu trakeostomialapsen hoitajalla on suuri, koska täytyy osata hoitotoimenpiteiden lisäksi ensiapu, se on kaksi sekuntia kun trakeakanyyli on irti ja lapsi tukehtuu jos ei osata toimia. Onneksi saimme ystävän opettelamaan juuson hoidon ja tekemään tätä työtä oman työnsä ohella.

    Mutta kyseessä onkin se, jos tämä tilanne jatkuu vuosia eteenpäin? se ei ole harvinaista. Valvommeko yöt silloinkin, käymättä töissä tekemättä mitään muuta? Täyttää jo aikalailla syrjäytymisen kriteerit jos näin jatkuu.

    Onhan meillä sukulaiset ja ystävät apuna ja tukena, mutta on heilläkin työt ja perhe jotka on hoidettavana. Lisäksi tuo muutama tunti silloin tällöin hoitoapuna ei auta juuri mitään meidän kahden vuoden takaiseen ja todennäköisesti jatkuvaan valvomiseen?

    Kiitos teidän vinkeistä ja viesteistänne, niitä on tullut todella paljon ja on auttanut meitä.

  24. Maisa

    ”Avustajaa haettiin Lieksasta, mutta ei ollut ihmistä tekemään tätä hommaa.”
    Eihän tuota voi tajuta. Varmasti monikin väärien säästöjen takia raakattu työtön ammattilainen osaisi auttaa, jos homma olisi säällisesti järjestetty/koulutettu/kohdennettu/arvotettu oikein. Suuri myötätuntoni perheellenne!

  25. Heidi

    Voisitteko ajatella, että haette lapsellenne päivähoitopaikan? Jokaisella suomalaislapsella on ainakin toistaiseksi onneksi subjektiivinen oikeus päivähoitopaikkaan. Kunnan on järjestettävä sellainen neljän kuukauden kuluessa hakemuksen jättämisestä, lapsen vamma ei ole sen esteenä. Päivähoito on pienituloisille perheille ilmainen, mutta omaishoitajuudesta voi joutua luopumaan. Päivähoidossa on monia hyviäkin puolia, lapsi tottuu ryhmässä oloon, esikouluiässä se on kuitenkin viimeistään edessä.

    Tässä vaihtoehdossa teille jäisi aikaa nukkua edes päivällä, jos yöt ovat, mitä ovat. Jos toinen teistä valvoo alkuyön, kuten kerroit, niin se sama ihminen voisi sitten jatkaa aamulla unia niin pitkään kuin jaksaa ja vaikka sitten hakea lapsen hoidosta ja se joka on valvonut loppuyön pääsisi nukkumaan sitten, kun on vienyt lapsen hoitoon ja voisi nukkua niin pitkään, kun unta riittää.

    Teille jäisi vielä perheenä yhteistä aikaa illat, jolloin molemmat olisitte varmasti edes vähän virkeämpiä. Miettikää asiaa. Yksin ei kannata yrittää jaksaa liian kauaa. Varmasti olette miettineet, että te olette lapsenne parhaita hoitajia, ettekä halua viedä häntä välttämättä kunnalliseen päivähoitoon, mutta kannattaa muistaa, että kun väsytätte itsenne liian poikki, voi tulla eteen tilanne, että ette enää ole kykeneviä hoitamaan lasta ollenkaan. Voimia vaikeaan elämäntilanteeseen.

    • jenna kempas

      Päivähoitoa haetaan syksyllä kun on neurologin arvioinnit Ym. Se onkin ihana asia, mutta lapsi tarvitsee päiväkotiin avustajan joka on kokoajan läsnä imujen Ym. Vuoksi, ja tämänhetkinen avustaja joka meillä on nyt, käy myös töissä eli ajatkin on rajalliset työvuorojen takia.

  26. Päivi Nousiainen

    lapsella täytyy olla lääkärin antaman hengityshalvaus status, jotta pääsee tietyn lainsäädännön piiriin – näin oli aikaisemmin. Tässä on kirjavuutta, valitettavasti. Pelkkä trakari ei anna hengityshalvausstatusta, vaan hegitysprobleeman on oltava keskushermostoperäistä. Nyt kuitenkin on ollut valtakunnallisesti eri käytäntöjä sen suhteen, että hoitoisuusastettakin on tarkasteltu. Me olemme itse työnantajina avustajille ja käytännössä tarkoittaa, että on meidän vanhempien varassa, onko meillä avustajia vai ei. Kunnalta saamme palkan, jos olemme saaneet rekrytoitua jonkun. 11 vuotta olen pyörittänyt avustajarinkiä ja todennut, että avustajan koulutus ei ole se merkityksellisisn asia, vaan persoonan sopivuus ja vastuunkantokyky. Kenellekkään en suosittele tätä mallia pitkäksi aikaa, sillä avustajaringin vastuu on kuin yksi erityislapsi lisää perheeseen. Erittäin kuormittavaa – asia, joka oli merkittävä tekijä omalle silloiselle loppuunpalamiselleni. Mutta koska kokemusta on myös laitoshoidosta, niin tämä tilanne on ollut se ”vähempi paha.” Sukulaiset ja muu vastaava ”hätäapu” ei ole ratkaisu tilanteeseen, vaan siihen on saatava järkevä pitkäkestoinen rakenne. Valitettavaa on, että usein sukulaiset kokevat avuttomuutta tilanteessa ja helposti kaikkoaa kokonaan ympäriltä…Kun meillä ei ollut sijaishoitopaikkaa lapsellemme (ei kotona avustajia tai muu hätätilanne) teimme poikkeussopimuksen Kysin kanssa, niin että lapsi menee Kysille ”hoitoon” niiksi päiviksi. Järjetöntä, epäinhimillistä ja vaikka mitä muuta, mutta onneksi emme sitä tilannetta ole monesti tarvinneet. Kysillä on tietoa vastaavista tapauksista, itse olemme yksi edelläkävijä tällä saralla. Trakarilasten hoito voi olla hyvin erilaista, jotkut eivät tarvitse imuja (eli nielemisfunktio toimii normaalsti), toiset tarvitsevat. Trakarin irtoamisen ja tukkeutumisen vaara on aina olemassa. Meillä ei näitä ongelmia ole ollut kuin yhden kerran ja sekin tapahtui laitoshoidossa. Teidän tulee korostaa imujen tarvetta, mikäli se probleema on. Sillä jos imuja ei tehdä, kanyyli tukkeutuu ja lapsi tukehtuu. Ja tämä tarkoittaa lähihoidon tarvetta 24/7. Happisaturaatioiden seurantaan on oksimetrit, apneapatjat ym, mutta imutarpeeseen on vain ihminen. Yksi vaje on myös se, että trakrailapsille ei ole omaa yhdistystä enää olemassa tms. josta saisi vertaistukea. Itsekin olemme tahkonneet yksin tämän taipaleen tänne asti. Mutta hengissä ollaan ja hengissä jatketaan. Kasvun myötä tilanteet myös helpottuvat jossain määrin. Sosiaaliasiamies on ollut meidän pelastus monessa asiassa – hänet mukaan palavereihin ym. tarvittaessa. Teillä on oikeus saada hoitoapua. Pitäkää siitä kiinni.

  27. Milia

    Rohkeasti ärähtämään että apua on saatava….. Suomesta puhutaan että on hyvä maa… pelkkää pihiä porukkaa täynnä….. apuakaan ei saa mistään. sairaalatkin jättää tutkimiset liian myöhäisiks ja sitten kaikki on jo vaikeampaa….. Sinulla on oikeus saada sosiaalitoimostosta rahaa, ja kelasta myös jotain tukea!! eikun hakemaan vaan… ei pidä jäädä rahallisesti kitumaan!! kynikää vain kaikki rahat mitä vain voitte saada. jos miekin saan niin saat muuten sinäkin, onhan se hakeminen väsyttävää jos muukin elämä on rankkaa 😦 mut kannattaa jaksaa…. siitä hyötyy edes vähän!!! paljon tsemppiä teille, jos itte voisin niin autaisin 😦

  28. K

    Hmm, jos oikein ymmärsin niin ongelma on siinä että lääkäri on virheellisesti todennut että yöhoitoa ei tarvita, minkä vuoksi sitten iso osa oikeasti tarvitsemastanne avusta jää saamatta? Minä en tästä asiasta oikeasti mitään tiedä, mutta jos lapsi tukehtuu jos imuja ei tehdä, minkä vuoksi ja niitä pitää sitten tehdä 10min välein, niin luulisi olevan päivän selvää että yöhoitoa tarvitaan.

    Ihmisiä ne on kuitenkin lääkäritkin: osa pätevämpiä kuin toiset, mutta kaikki tekee virheitä. Hekin siis voivat korjata virheellisiä päätöksiään, jos haluavat.

    Uskon että tässä asiassa saatte apua jos on kerran löytynyt jo tukiverkostoja ja juristia. Ja on kyllä tosi että vaikka kuinka käyttäisi ystäviä ja sukulaisia apuna, niin se ei nykymaailmassa ole mikään kestävä ratkaisu. Kyllähän heitä voi satunnaisiin juttuihin käyttää mutta säännöllinen hoitotoiminta kuuluu kyllä yhteiskunnan palkkaamien ammattilaisten hoidettavaksi.

  29. Kati

    Hei. Tähän on hurjasti tullut kommentteja! Hyvä niin!

    En tiedä vaikka joku olisi jo vastannutkin ja monet varmaan kertaillutkin samoja asioita, mutta käsittääkseni kunnan velvollisuus on järjestää nuo omaishoidon vapaat. Lisäksi se, että mitä vammaistukea saatte? AVI:ssa tiedetään paljon asioita ja mielipiteeni on kyllä se, että vapaat on järjestettävä tavalla tai toisella kunnan puolesta, koska häneen pätee varsin mainiosti vammaislaki!

    Omani oli aikoinaan sairaalassa hoidettavana aina muutamia päiviä kuukaudessa, kunnes vammaispalvelun kautta (olettehan olleet yhteydessä vammaispalveluun?) järjestyi säännöllinen hoito. Toki, teillä on paljon myös erityistason vaativaa hoitoa, mutta se ei ole teidän ongelma, vaan mielestäni se on lakiin perustuva kunnan ongelma, mihin kunnan on myös vastattava!

    Voimia, olette te hurjasti jaksaneet! Toivon sydämeni pohjasta, että vielä jaksatte ja pysähdytte sitten nukkumaan vaikka viikoksi kun se aika tulee ja kyllä se tulee. Ihan mieletöntä, että olette jaksaneet rakastaa toisianne ja perhettä! Täältä lähetän sinne paljon lisävoimia ja ennenkaikkea taistelutahtoa!

    T. Kati Holla

  30. Tuula

    Surullista luettavaa, miten te jaksatte?
    Miten voi olla mahdollista, että meillä suomessa ette ole apua saanut. Pitäähän äidin ja isän saada riittävästi unta, jotta he jaksavat olla sairan lapsen kanssa.
    Kirjoituksesi oli hyvä ja se kannattaa linkittää myös päättäjille. Miten he itse jaksaisivat itse samanlaisessa tilanteessa?
    Toivottavasti saatte apua, ennen kun palatte loppuun.
    Voimia teille
    Tuula

  31. Hakeuduin tänne luettuani tarinanne Lastensuojelun Keskusliiton Lapsen Maailma- lehdestä (3/2014). Teidän tarinanne on uskomaton! Mikä on tilanteenne tällä hetkellä? Toivottavasti suloinen Juuso poikanne voi hyvin!

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s