Kuukausittainen arkisto:syyskuu 2013

Etuoikeutettuna nuorena

Kirjoittaja: Ripsa Heiskanen

Koen olevani etuoikeutettu. Minulla on kehitysvammainen serkku ja saan toimia kehitysvammaisten kanssa vapaa-ajallani.

Minulle on ollut aina luonnollista kehitysvammaisuus. Serkkuni on minua vanhempi, joten hän on aina ollut olemassa minulle. Lapsuuteni naapurustossa oli pari kehitysvammaista poikaa, joiden kanssa on leikitty yhdessä samalla pihalla. Suomenkielisen alakouluni samoissa tiloissa oli sekä ruotsinkielinen koulu että erityiskoulu, joten olen syönyt luciapullia ruotsinkielisten järjestämässä juhlassa ymmärtämättä mitään puheesta sekä ollut harjoitusyleisönä erityiskoulun kevätjuhlaharjoituksissa. Harrastuksessani partiossa oli taasen sisuja muiden kanssa samassa ryhmässä integroituna. Nykyään yhdeksäntoistavuotiaana toimin partiossa piirin sisutoimikunnassa, Leijonaemojen lastenhoitajana vertaistuki-illoissa ja tuttavaperheiden kehitysvammaisten lastenvahtina. Lisäksi harkitsen opiskelevani erityisluokanopettajaksi.

Kuitenkin samaan aikaan koen muilta nuorilta paljon ihmettelyä siitä, miksi haluan olla tekemisissä kehitysvammaisten kanssa vapaaehtoisesti. Nämä nuoret eivät ole olleet koskaan tekemisissä heidän kanssaan ja pelkäävät vammaisia kuin suurta pelottavaa monsteria. Joudun siksi kertomaan usein, etteivät nämä ihmiset ole mitään pelottavia, vaan pikemminkin aivan ihania lapsia, nuoria tai aikuisia – jopa ehkä ihanampia kuin normaalit ihmiset! Miksi siis välttelisin heitä muiden kokemattomien tavoin?

Pelon suurin tekijä tällaisille tavallisille nuorille on epätietoisuus, jota toivoisin, että voisimme yhdessä poistaa yhteiskunnastamme. He eivät ole koskaan olleet kehitysvammaisen kanssa tekemisissä, jonka takia he ovat muodostaneet heistä pelottavan kuvan itselleen. Kuitenkin, mikäli tavalliset nuoret kokisivat edes hetken aikaa toimimista heidän kanssaan, uskoisin, että pelko voisi poistua. Näin syrjintä, haukkuminen ja ihmettelykin vähentyisivät. Eikä se vaadi paljoakaan meiltä! Varsinkin lapsuudessa tätä pelkoa voitaisiin poistaa hyvin – se kantaisi myöhemmälle iälle varmasti.

Olen itse tietoisesti puuttunut tilanteeseen ja kertonut avoimesti, että viihdyn kehitysvammaisten kanssa. He eivät ole yhtään sen kummallisempia ihmisiä kuin me muutkaan. Miksi siis pelkäisimme heitä? On kuitenkin suuri kunnia saada kehitysvammaisen täysi luottamus itselleen sekä kuulla ja ymmärtää, että on tarvittu ja pidetty. Sellaisesta voi vain olla ylpeä. Tällaisen kokemiseen olen etuoikeutettu muihin nuoriin nähden eikä samanlaista kokemusta saa rahallakaan.

Toivoisin, että muutkin voisivat kokea saman, eikä heitä valtaisi pelko näitä ihmisiä kohtaan!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Erityiset lomaterveiset

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Kun perheessä on erityislapsi, vanhemmat usein haaveilevat siitä, että elämä olisi normaalia, tavallista. Kun erityislapsiperhe lähtee lomalle, nämä ajatukset ja haaveet korostuvat. Kukapa vanhempi ei haluaisi suoda lapselleen – terveelle tai sairaalle, vammaiselle tai vammattomalle – ihania lomaelämyksiä yhdessä toisten lasten kanssa? Ja toki vanhemmilla on myös toive omasta viihtymisestä ja siitä, että loma olisi lomaa myös heille.

Meidän perheemme lähti viikon lomalle Kreikan Samokselle. Ilmoitimme lapset Bamse-klubiin, joka on hotellissa toimiva lastenkerho. Tiedustelin etukäteen, voiko pyörätuolissa oleva lapsi osallistua ja minulle vastattiin, että toki voi – ja että matkatoimisto välittää tiedon eteenpäin kohteen oppaille. Minä olin hyvin jännittynyt, olisin halunnut kertoa tarkemmin Pepin vammasta ja tarpeista, mutta päätin uskoa siihen, että kaikki järjestyy.

Menomatka meni hienosti, pyörätuoli ei aiheuttanut mitään ongelmia matkalla – oikeastaan siitä oli vain se ilo, että pääsimme kiilaamaan pari tuskastuttavan pitkää jonoa lentokentällä. Perillä kohteessa kreikkalainen bussinkuljettaja kaappasi tytön syliinsä ja nosti bussin jyrkät portaat ylös. Hotelliin saavuttuamme huomasimme, että reittimme varrella oli muutama kynnys, jossa ei ollut luiskaa. Kysyin asiasta oppaaltamme, ja seuraavan yön aikana luiskat oli rakennettu sinne, missä niitä tarvitsimme.

Bamse-klubi alkoi ensimmäisenä kokonaisena lomapäivänä. Näytin ohjaajille nopeasti, kuinka Peppiä nostetaan ja kerroin, mitä hän voi tai ei voi tehdä. Minulle vakuutettiin, että kaikki on ok. Pari tuntia myöhemmin, kerhon päätyttyä hain tytön, jonka kasvot oli maalattu kasvoväreillä ja silmät sädehtivät: tulemmehan me tänne uudestaankin?

Yhtenä iltana ohjelmassa oli lasten pitsabileet sekä retki kerhotalolta lähimaastoon. Ohjaajat olivat käyneet etukäteen varmistamassa, mikä olisi esteettömin reitti niin, että Peppi varmasti pääsee mukaan. Katselin lähiravintolan terassilta, kuinka lapset jonona marssivat paikasta toiseen – Peppi muiden mukana, ongelmitta. Toiset lapset ottivat hänet mukaan kyselemättä – ja mikseivät olisi niin tehneet, kun ohjaajat näyttivät hienosti mallia? Pepin reppuun jäi uusien ystävien osoitteita kirjeenvaihtoa varten niin Suomesta kuin kauempaa.

Minne menimmekään, meitä autettiin, jos apua tarvitsimme. Noutopöydästä ruokapöytään palatessamme tarjoilija oli aina valmis auttamaan, jos tarvitsin apua lautasen kanssa samalla, kuin autoin Peppiä. Taksikuskit nappasivat joko tytön tai pyörätuolin kannettavakseen hellästi mutta reippaasti, turhia kyselemättä. Kun kävelimme rantakadulla, meille vilkutettiin ja hymyiltiin tuijottamisen sijaan. Ilmeisesti lämpö ja aurinko – vai kenties talouskriisi – tekee ihmisistä asteen ihmisläheisempiä ja sydämellisempiä.

Loman fyysiset puitteet olivat siis parhaat mahdolliset, mutta hotellin tähtiä tärkeämpää oli se, kuinka upeasti sekä hotellin henkilökunta että Finnmatkojen oppaat ja lastenohjaajat kohtelivat meitä. Emme saaneet erityiskohtelua vammaisen lapsen takia, eikä meihin suhtauduttu mitenkään erityisesti. He tekivät työnsä ammattimaisesti ja hyvin, jotta saimme sen kaikkein tärkeimmän: loman, joka tuntui lomalta! Lämmin kiitos siis Finnmatkoille ja erityisesti Samoksella työskenteleville upeille nuorille ihmisille!

Kuva

5 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Mielikuvaharjoituksia sote-uudistajalle

Kirjoittaja: Riitta S.

Hyvä sote-uudistaja, kuntapäättäjä, terveyspalveluiden supistaja. Toivon, että teet nämä 4 mielikuvaharjoitusta ennen kuin teet lopullista päätöstäsi terveyspalvelujen supistamisesta tai tehostamisesta, jossa leikkaat lääkäreiden tai hoitajien lukumäärää.

1) Soita hälytyskeskukseen (leikisti). Sylissäsi on kouristeleva 1-vuotias lapsi, jonka jalat ja kädet ovat siniset, samoin suun ympärys. Ambulanssi tulee hälytysajona. Toista hiljaa mielessäsi 4 – 20 minuuttia ”Rakkaani, jatka hengittämistä”. Ensihoitajat saapuvat. Olette kotiutuneet tunti sitten sairaalan päivystyksestä, joten ensihoitajien on neuvoteltava sairaalan päivystävän lastenlääkärin kanssa, pitäisikö hengitysvaikeuksinen lapsi tuoda päivystykseen vai jätetäänkö hänet kotiin vanhempien hoidettavaksi. Ole jämäkkä ja käy keskustelu ensihoitajien kanssa, että lasta lähdettäisiin kuljettamaan ensiapuun, koska hän on allerginen ja astmaattinen ja hänellä on todennäköisesti influenssan jälkitautina keuhkokuume. Tehostaaksesi harjoitusta herää sikeästä unesta ja toimi rationaalisesti.

2) Soita hälytyskeskukseen kuten edellä. Tee kohdan 1 samat harjoitteet, kunnes ensihoitajat saapuvat. He toteavat tilanteen rauhoittuneen ja kehottavat sinua lähtemään omalla autolla yksin lapsen kanssa 5 km päässä sijaitsevaan terveyskeskukseen ja soittamaan uudelleen 112:een, mikäli tilanne matkan aikana pahenee. Mieti, kumpikohan on nopeammin perillä kohteessa: äiti, joka ajaa lämä laudassa terveyskeskukseen ja samalla toivoo lapsen hengittävän vai ambulanssi, joka ei tiedä auton täsmällistä sijaintia. Pääset lapsesi kanssa hoitoon jonon ohi ensihoitajien raportilla. Rukoilet lähetettä lastenlääkärille. Nuori terveyskeskuslääkäri on yhteydessä sairaalan lastenlääkäriin ja hoitaa lasta terveyskeskuksessa. Lapsi kotiutetaan ja lapselle jätetään illaksi hengitystä avaavan lääkkeen lähete terveyskeskukseen, jotta selviäisimme yön kotona. Aja kotiin, hoida lasta ja palaa illalla terveyskeskukseen. Käy väittely vastaanottavan sairaanhoitajan kanssa avaavan lääkkeen tarpeesta (vaikka lähete on valmiina). Vie lapsi hengittämään avaavaa lääkettä. Kysyessäsi terveydenhoitajalta, milloin lääkäri kuuntelee lapsen keuhkot saat vastaukseksi: ”Ei lääkärillä ole aikaa”. Aja sairaalan päivystykseen puoli tuntia, seuraa lapsen vointia koko matkan ajan, vietä terveyskeskus – päivystys reissulla 6 tuntia. Palaa kotiin, herää loppuyö 2 tunnin välein tarkastamaan lapsen vointi. Vie lapsi aamulla yksityiselle lääkärille keuhkokuviin, lapsella todetaan keuhkokuume. Aja kotiin hoitamaan lasta. Aja yöllä päivystykseen sairaalaan, ilmoita kotiuttamista ehdottavalle lääkärille, että et aio poistua ennen kuin lastenlääkäri tutkii lapsen. Ole huojentunut, kun lapsi otetaan osastolle ja on unihapessa 4 vrk. Nuku univelkasi pois lapsen huoneen lattialla 5 senttiä paksulla patjalla.

3) Säädä herätyskello soimaan puolen vuoden ajan 1 – 2 tunnin välein, koska lapsesi on allerginen ja itkee tuskaisesti. Kuvittele käyväsi keskustelua asiasta neuvolaterveydenhoitajan ja neuvolalääkärin kanssa. Saat lähetteen fysioterapiaan, koska lapsella on jokin refleksi vielä jäljellä. Vie lapsi yksityiselle, koska sinulle todetaan jatkuvasti: ”Teillähän on sairauskuluvakuutus”. Hanki luottokortti, jotta voit maksaa kahden lapsen sairaudenhoitokulut yksityisellä lääkärillä. Toivo, että luottoraja 2000 € ei ylity, ja jos ylittyy, mieti mistä hankit rahat lasten terveydenhoitokustannuksiin. Toista harjoitusta muutaman viikon välein neljän vuoden ajan. Pohdi herättyäsi, onko lapsellasi hengitysvaikeus, korvatulehdus vai jokin muu flunssa. Älä mene sairaalan päivystykseen, koska sinut oletettavasti käännytetään sielä pois. Sinnittele kotona ja toivo, että saisit nukkua.

4) Säädä kello soittamaan keskellä yötä. Haali kaikki tarvittavat tavarat mukaan (muista eväät itsellesi ja allergiselle lapsellesi). Lähde ajamaan 1-vuotiaan lapsesi kanssa päivystykseen ja toivo, että siellä on joku muu kuin kandi ja että lapsi hengittää. Pysähdy matkalla tarkastamaan muutamaan otteeseen, että lapsi on kunnossa. Vietä päivystyksessä 4 – 6 tuntia, aja kotiin, valvo päivä. Lähde lapsen kanssa 40 km päähän yksityiselle, kun lapsellasi on hengitysvaikeus. Lähde tunnin kuluttua kodin kautta sairaalapäivystykseen (65 km) ja yritä saada kandi vakuuttuneeksi siitä, että influenssan tai keuhkokuumeen takia kuivunut lapsesi tarvitsee sairaalahoitoa, vaikka osastolla on enää yksi paikka. Hermostu, pura suuttumustasi puolisollesi puhelimitse. Yritä pysyä hereillä. Yritä selittää kandille, että lapsi ei juo, vaikka juotat häntä pakolla ruiskulla. Huokaise helpotuksesta ja tirauta itkut, koska lapseltasi löytyy edellä mainittujen lisäksi vielä RS-virus ja sen vuoksi pääsette osastolle. Nuku sairaalahuoneen lattialla yksi yö. Tappele kiertävän lääkärin kanssa, jotta lapsesi saisi jäädä sairaalaan hoidettavaksi, koska et pysty hoitamaan häntä kotona. Katso, kun lapsellesi laitetaan nenämahaletku ja ole onnellinen. Aja illalla kotiin lapsesi kanssa, nuku yö heräten 2 tunnin välein. Aja yksityiselle lääkärille, mene kotiin, lähde ajamaan sairaalapäivystykseen. Kerro olevasi täysin puhki. Nuku kaksi yötä viiden sentin patjalla. Aja kotiin, havaitse, että lapsesi korvat vuotavat märkää, aja yksityiselle lääkärille. Hanki seuraavalle viikolle lapsenvahti, jotta pääset töihin.

Nämä ovat vain yksittäisiä tapahtumia monien joukosta neljän vuoden ajalta perheestä, jossa on kaksi astmalasta, joilla toisella on lisäksi vielä allergiat. Perheessä on onneksi kaksi aikuista ja hyvä tukiverkko. Miten käy niille, joilla on vielä hektisempää tai kenellä ei ole tukiverkoa? Tuoko se säästöjä, jos vanhemmat viedään täysin äärirajoille sairaiden lasten kanssa? Kuka hoitaa lapset, kun vanhempien henkinen selkäranka katkeaa – heitetäänkö heidät tukiverkon ulkopuolelle vai saavatko he hoitoa jostain muusta budjetista? Ja kaikesta tästä väsymyksestä ja taistelusta huolimatta rakastan lapsiani ja olen valmis taistelemaan heidän puolestaan viimeiseen hengenvetooni.  Samalla yritän käydä tienaamassa rahaa lääkärikuluihin ja veroeuroiksi.

5 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo