Kuukausittainen arkisto:marraskuu 2013

Avoin kirje teille kaikille

Olit sitten nuori tai vanha, pitkä tai lyhyt, mies tai nainen, pyytäisin teiltä kaikilta yhtä yhteistä asiaa.

Olen kahden erityisen lapsen äiti, kuten me kaikki äidit olemme lapsillemme. Lapsieni kohdalla kuitenkin erityisyyteen on myös syy. Syy, joka ei johdu siitä, että he ovat suloisia ihania lutusia pikkumiehiä ja -neitejä vaan siitä, että heillä on lisäksi neuropsykologisia rajoitteita ja vaikeuksia. Arki värittyy usein enemmän raivon ja pettymyksen karjahduksiin kuin ilon ja onnistumisen kiljahduksiin. Vauhtia riittää enemmän kuin leikkeihin kuluvia minuutteja…

Arki kahden erityislapsen kanssa on erittäin haastavaa, vaikka päivät ovatkin rutiinien täyttämiä ja tarkoin suunniteltuja. Kaupassakäynnit ja asioinnit yleisissä konttoreissa yms. ovat pakollisia ja lapset luonnollisesti on pakko ottaa joskus mukaan asioille, jos hoitajaa heille ei ole saatavissa.

Pyytäisinkin teiltä kaikilta hetken aikaa: sulkekaa lukemanne jälkeen silmänne, kuvitelkaa itsenne mahdollisimman värikkääseen, meluisaan, vilkkaaseen ja numeroita sekä kirjaimia sisältävään, kooltaan metri kertaa metri olevaan, viimaiseen tunneliin, jossa seisotte kaiken hälinän keskellä. Teidän täytyy kuunnella huoneessa kaikkien ärsykkeiden keskellä sitä hiirenhiljaista ääntä, joka kehottaa teitä tekemään jotain, jotain mitä et millään saa kuultua, koska huoneen ärsykkeet häiritsevät niin kovin. Mitä teet? Kauanko kuvittelet jaksavasi hälinää kera ärsykkeiden? Eikö tunnukin, että tahdot paikkaan, jossa olisi edes hiukan hiljaisempaa, neutraalimpaa ja jossa ohjeet annettaisiin kovemmalla äänellä?

Kun seuraavan kerran menet esimerkiksi kauppaan ja kohtaat kiljuvan ja ärjyvän lapsen ostoskärryissä ja toisen roikkumassa vanhempansa nilkassa, muistelethan tätä kirjoitusta, toivon että ajattelet toistakin vaihtoehtoa. Kiljuva, huutava ja huonosti käyttäytyvä lapsi voi olla huonon kasvatuksen sijasta saanut parhaan mahdollisen kasvatuksen, mutta siltikään kasvatuksen laatu ei ole se seikka, joka ohjaa lapsen käytöstä. Muistele kuvaamaani tunnelia: mieti voisivatko nämä kiljuvat ja muita häiritsevät lapset olla siinä tunnelissa?

T: F90.0- ja F90.1 -lasten äiti

Mainokset

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Matildan tarina

Kirjoittaja: Leijonaemo

Meille syntyi eräänä talvisena päivänä kaunis tyttövauva nimeltä Matilda. Elimme ihanaa vauva-aikaa, rauhallisen ja nauravaisen lapsen kanssa. Esikoinen oli kiltti isosisko ja mielessäni haaveilin suurperheestä. Matilda kasvoi ja kehittyi hyvin ja arkemme oli seesteistä. Matilda oppi kävelemään hieman päälle vuoden vanhana. Huomasin heti kuinka kävelyn oppimisen jälkeen vilkkaus lisääntyi. Rauhallisen vauva-ajan ero vilkkaaseen taaperoikään oli valtava. Matilda oli kuitenkin vielä pieni, emmekä silloin enempää jääneet miettimään asiaa. Olimme vain onnellisia siitä, kuinka rauhallinen esikoinen ja vilkas sekä vahva kuopus olivat omia erilaisia persooniaan.

Aika kului meidän aikuisten käydessä töissä ja lasten ollessa arkisin päiväkodissa. Aloin odottaa kolmatta lastamme ja olin jäämässä äitiyslomalle. Matilda oli kohta 2,5-vuotias ja oli silloin täysin valvottava ja ylivilkas lapsi. Olin huomioinut, että puhetta ei tullut riittävästi eikä Matilda ymmärtänyt puhetta. Lapseni kulki isovanhempiensa perässä ja hoki heitä äidiksi. Matilda ei tiennyt edes mitä äiti-sana merkitsi. Karkailu ja ylivilkkaus olivat meille arkipäivää ja vaativat täysin voimani. Kuopus oli juuri syntynyt, mutta en ehtinyt keskittyä vauvaan, koska Matilda vaati jatkuvaa ohjausta ja valvomista. Tiesin jo silloin olevani erityislapsen äiti. Jouduimme vain odottamaan tukitoimia, koska Matilda oli vielä liian pieni tutkimuksiin. Puheterapiaan olimme onneksi saaneet lähetteen.

Kuukaudet kuluivat arjessa sinnitellen, jokin antoi vain voimia jaksaa eteenpäin enkä kokenut elämää silloin liian raskaaksi. Olin vain hämilläni kaikesta ja yritin kääntää erityislapsen vanhemmuuden voimavaraksi.

Matildan ollessa melkein kolmevuotias pääsimme puhe- ja äänihäiriöisten erikoislääkärille eli foniatrin tutkimuksiin. Siellä saimme vastauksen epäilyksiimme: Matildalla epäiltäisiin vahvasti kielellistä erityisvaikeutta eli vanhalla nimellä dysfasiaa. Hetken aikaa epäilyksenä oli myös kuulovamma, mutta se on tällä hetkellä suljettu pois. Diagnoosi oli meille helpotus, koska olimme joutuneet kuulemaan monilta lähipiirimme ihmisiltä vähättelyä puheen kehityksen viiveestä. Monen mielestä on täysin normaalia, että kolmevuotias tai sitäkin vanhempi lapsi ei puhu tai puhuu epäselvästi. On erittäin tärkeää puuttua varhaisesti näihin ongelmiin ja siksi itse ajoin Matildan asioita eteenpäin. Matilda pääsi kolmevuotiaana kuntouttavaan päivähoitoon. Myöhemmin saimme myös tukiviittomaopetusta sekä puheterapiaa.

Matildan asioita hoitaessamme neuvola totesi myös nuorimmaisemme kehityksen jääneen jälkeen. Lisäksi hän ei kasvanut riittävästi. Kuopuksen lihasjäntevyys oli alhainen ja sen vuoksi motoriikka ei ollut ikätasoista. Kävimme kuopuksen kanssa vuoden verran fysioterapiassa ja nuorimman opittua kävelemään fysioterapia jäi pois. Kasvua edelleen tutkitaan sairaalassa, mutta onneksi kuopus on kasvanut paljon ja kehittynyt monilla osa-alueilla. Ehkä kuopuskin todetaan täysin terveeksi seuraavalla sairaalakäynnillä. Esikoinen oli aikoinaan todettu sydänvikaiseksi ja olin miettinyt, saammeko koskaan täysin tervettä lasta. Esikoisen sydänvika onneksi korjaantui ilman leikkausta ja hän on nykyisin terve.

Matilda on tällä hetkellä täyttämässä viisi vuotta. Odottelemme vielä tarkempaa diagnoosia, psykologin tutkimukset on juuri tehty ja odotamme loppuarviota. Matilda on mennyt kehityksessä paljon eteenpäin, mutta ei riittävästi, jotta voisimme huokaista helpotuksesta.

Kielihäiriöisten lasten kuntoutus vie vuosia. Kielellinen erityisvaikeus on monimuotoinen häiriö, johon voi liittyä ongelmia motoriikassa, ongelmia sosiaalisissa suhteissa, aistiyli- ja aliherkkyyttä, hahmotus- ja tarkkaavaisuusongelmia sekä ylivilkkautta.

Vuosien paineet arjessa painavat väsymyksenä, mutta edelleen yritän ajatella erityislapsen vanhemmuuden voimavarana. Jos meillä ei olisi Matildaa, en tietäisi mitään toisesta maailmasta johon kuuluvat muut erityislapset ja heidän vanhempansa. En osaisi ajatella arkea erityislapsen kantilta. Tärkeää on, ettei jää katkeroitumaan! Meillä ei kuitenkaan ole pelkoa lapsen menettämisestä. Matilda on muutoin täysin terve lapsi. Hän on opettanut paljon meidän perheellemme millaista on olla erilainen, erityinen lapsi. Matilda on meille todella rakas juuri sellaisena kuin on. En jaksa kuitenkaan väittää, ettenkö päivääkään vaihtaisi pois. Ehkä en päiviä, mutta monia hetkiä saisi painua unohduksiin mielistä, välillä arki on ollut synkkää. Elämää erityislapsen vanhempana en vaihtaisi pois.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Kirje uusille erityislapsen vanhemmille

Kirjoittaja: Virve Takala

Erityislapseni on nyt neljä ja puolivuotias. Hänellä on rakenteellisia poikkeavuuksia, joiden takia hänelle on tehty viisi isoa avoleikkausta ja muita pienempiä. Kaksi isoa on vielä tulossa. Hän oli ensimmäiset yhdeksän kuukautta sairaalahoidossa mysteeristen hengityskatkosten takia. Pahimmillaan häntä ventiloitiin kasvonaamarilla parikymmentä kertaa päivässä. Erityislapseltani löydettiin alle kaksi vuotta sitten kasvain, joten myös syöpäepäilyt olemme käyneet läpi. Voit siis uskoa, että olen ollut hyvin epätoivoinen ja hädissäni. Olen pelännyt pahinta ja valmistautunut henkisesti arkkuun. Haluaisin sanoa kaikille uusille erityislapsien vanhemmille: sinnittele. Kun mielesi tekee jäädä tienpenkkaan istumaan ja luovuttaa, astu aina yksi askel. Jos huominen tuntuu mahdottomalta ajatukselta, jaksa aina iltaan. Siihen, että pääset nukkumaan ja sinun ei tarvitse ajatella. Sinnittele se yksi hetki.

Puhu sairaalassa muille ihmisille, hoitajille, lääkäreille, muille vanhemmille. Ihan sama kenelle, kunhan otat kontaktia toiseen ihmiseen. Erityisesti muut vanhemmat tietävät mitä tunnet. Itselleni oli suuri apu äidistä, joka oli ollut sairaalassa pidempään kuin me. ”Jos hän jaksaa, niin minunkin on jaksettava” -ajattelumalli kantoi alussa aina siihen iltaan saakka. Ja jos sinua ei huvita puhua, niin älä puhu. Ei ole mikään pakko. Pitkään sairaalassa olleet ymmärtävät senkin. Annoin itselleni sanattoman lupauksen: jaksa iltaan saakka, kunnes olet yksin tai enintään puolison kanssa, saat luvan romahtaa. Sitä romahdusta ei kuitenkaan tullut. Olin iltaisin niin turta ja väsynyt, että menin vain nukkumaan. Nukkuminen oli autuasta, koska silloin ei tuntenut mitään.

Kun jaksat, niin etsi vertaistukea netistä tai omalta paikkakunnaltasi. On helpottavaa puhua muille erityislapsien vanhemmille, koska heille ei tarvitse selittää yhtä pitkään taustaasi. Heille ei tarvitse suomentaa terminologiaa tai kertoa, miten sinua ahdistaa. Miten sinua pelottaa. Sanavarastosi tulee karttumaan monella uudella, hienolla sanalla. Muutoinkin tuntuu, että sairaalaelämän ja erityislapsen myötä minulle on auennut aivan uusi, upottava maailma. Mutta älä unohda vanhaa. Tapaa vanhoja ystäviäsi edes joskus. Tai laita heille edes viesti. Olen itse pyytänyt ystäväni esimerkiksi hiekkalaatikolle seuraksi ja sanonut suoraan, että nyt ei jaksa edes puhua tai etten edes osaa puhua mistään muusta. Riittää, kun ystävä on paikalla. Todelliset ystävät jaksavat odottaa.

On mahdollista, että kaikki tuntemasi ihmiset eivät ymmärrä, mitä olet kokenut ja miten se vaikuttaa elämään kokonaisvaltaisesti. Sille ei voi mitään. Siitä voi joko ottaa herneen nenään tai antaa vain asian olla. Itse päädyin jälkimmäiseen. Oman lapsen puolesta pelkääminen on niin käsittämätön asia, ettei sitä pysty ymmärtämään. Näin neljä vuotta myöhemmin ja sen itse kokeneena, en sitä siltikään aina ymmärrä. En ymmärrä, miten siitä selvisin.

Tee vain se, minkä jaksat. Älä vaadi itseltäsi liikoja.

Ja vaikka nämä toimivat minulle, se ei tarkoita, että ne sopisivat sinulle. Tee, kuten sinusta tuntuu parhaalta, mutta sinnittele. Olin ensimmäisen vuoden, kahdenkin aivan varma, että minä en selviä ja erityislapseni ei selviä. Minulla ei ollut tulevaisuuden suunnitelmia, ei odotuksia, ei haaveita. Tuntui kuin normaalielämä olisi mennyt jäihin ja jäänyt tauolle odottamaan minun paluuta. Tuntui kuin aika olisi pysähtynyt ja olisin jäänyt jumiin. Niin tyhmältä kuin tuntuukin, paras kannustus on, että kyllä se siitä. Jos joku olisi sanonut minulle noin pahimmassa hädässäni, olisin melkein vetänyt sen herneen nenääni ja ajatellut, ettei puhuja tiedä mistään mitään. Kaikkeen tottuu. Erilaisuus muuttuu normiksi, normaaliksi osaksi elämää. Mikään ei kestä ikuisesti. Kaikki muuttuu ajansaatossa. Kun vain jaksat odottaa, niin kaikki tulee muuttumaan.

Olen nyt onnellinen. Olen alle viiden vuoden sisällä käynyt läpi helvetin, eronnut ja rakentanut elämäni uudelleen. Erityislapseni ei ole aivan ikätasonsa mukainen kommunikoinnissa ja syöminenkin onnistuu vain päiväkodissa, mutta mitä siitä. Hän kasvaa ja kehittyy. Hänellä on aina pilke silmäkulmassa ja paljon sanatonta huumoria. Hän peuhaa siskojen kanssa, leikkii hiekkalaatikolla, räkättää nauraen kippurassa ja antaa maailman ihanimman pusun poskelle.

10 kommenttia

Kategoria(t): Virve

Sankarin osa

Kriisin kohdatessa ihmisistä muodostuu helposti Sankareita. Aggressiiviseen syöpään sairastunut poikani Ville – ja kaikki maailman sairaat lapset – ovat niitä todellisia Sankareita. Me vanhemmat vain kuljemme perässä toivoen, että lääkärit tietävät ja ohjaavat, kertovat mitä meidän pitää tehdä – eivätkä välttämättä kerro kuitenkaan täysin niin, että me vanhemmat ymmärtäisimme mistä kaikesta tässä onkaan kyse. Täytyy mennä mutu-tuntumalla. Muistan, kun tuli Villen ensimmäinen kotiutus sairaalasta. Katsoimme hänen isänsä Janin kanssa avuttomia toisiimme, emme halua pois täältä, ja haluamme kuitenkin. Helsingin Lastenklinikan kymppiosastosta oli tullut meille turvapaikka. Miten enää osaamme hoitaa tuota lasta? Mehän rikomme sen. Olotila oli aika hauras, lapsi oli hauras ja oma mieli vieläkin hauraampi. Miten minä uskallan koskea lapseen, mähän vetäisen kuitenkin rinnassa olevan keskuslaskimokatetrin mennessäni jos halaan lastani liian kovasti tai mitä jos yöllä unissani nykäisen piuhasta ja se lentää pitkin seiniä? Tuskin kuitenkaan.Sen verran hyvin se rinnasta tuleva letku oli paketoitu, ettei ihan pikkuhalauksella sitä olisi saanut irti. Mutta pelotti se silti niin pirusti. Sitähän piti puhdistaa, tarkkailla ja hoitaa. Miten ihmeessä selviämme?

Hoitajamme Päivi tuli huoneeseen ja sanoi reippaasti, että nyt äiti opettelee keskuslaskimokatetrin puhdistuksen. Isi oli sen jo opetellut sillä aikaa, kun minä olin muiden lasten kanssa kotona. Vapisevin käsin otin klorhexolia, puhdistin, pelkäsin koskea letkuun ja olin varmaakin varmempi siitä, että kohta tapahtuu jotain ja nykäisen letkun irti. Ajatuskin siitä sai käteni hikoamaan. Letkua oli ihon alla sydämeen saakka. Sain kuitenkin letkun onnellisesti puhdistettua ja pakettiin ja tunsin tehneeni mielettömän Sankariteon.

Ensimmäinen Sankariteko suoritettu näin vanhempana. Seuraavat Sankariteot liittyivät varmasti uskomattoman suurien lääkeannoksien hanskassa pitämiseen. Oli kortisonia pari tablettia aamulla, Lyricaa yksi aamulla, vatsansuojalääkettä yksi aamulla. Päivällä lisää kortisonia, mutta eri määrä kuin aamulla, Lyricaa, toista kipulääkettä myös ja illalla sytostaatteja, kortisonia, antibioottia ja vaikka mitä. En enää edes muista. Meillä oli jääkaapin ovessa piirretyt kaaviot, mikä lääke tuli milloinkin ja mikä ruoka oli sen kanssa kiellettyä tai suotavaa. Oli aikamoista Sankaruutta hoitaa kaikki ilman yhtäkään virhettä. Niitä en olisi sulattanut itseltäni ensimmäistäkään, vaan pojan lääkityksestä ja muutenkin koko syövän hoidosta tuli minulle pakkomielle. Kaiken piti hoitua täydellisesti. Tämä oli nyt se kuuluisi elämäntehtävä.

Sankari oli mummikin, joka hoiti Villen pikkuveljeä Santeria. Ilman häntä emme olisi selvinneet, sillä Santeri oli (on) vielä niin pieni, hädissään ja pelokas, ettei häneltä voinut vaatia edes sitä, mitä iän perusteella muuten olisi voinut. Tuo pieni pikkuveli oli niin peloissaan, etten edes roskapussia voinut viedä ulos ilman, että hän pelkäsi minun kuolevan 50 m matkalla roskikselle. Hän pelkäsi jäävänsä yksin koko maailmaan.

– Mä en olisi kestänyt, jos Ville olisi kuollut, oli hänen hiljainen lauseensa, kun kesällä 2011 kävelimme kaulakkain pihalla ja Ville yritti sytostaattien jäykistämillä jaloillaan kiivetä kalliolle, oli kuuloetäisyyden ulkopuolella.

– Ei meistä olisi kestänyt sitä kukaan, sanoin ja otin pojan tiukemmin kainalooni itkun puristaessa rintaani. Mun Sankaripoikani, joka Sankarimummin avulla selvisi monesta vaikeasta hetkestä.

Rintaani puristi sekin tieto, etten voinut edelleenkään luvata lapselleni, jäisikö hänen isoveljensä henkiin. Mutta tolkutimme ympäristölle joka hetki, että tästä selvitään. Muuta vaihtoehtoa en halunnut edes ajatella.

Minä luulen, että me olimme lasteni isän Janin kanssa Sankareita toisillemme. Kun minä menin maan raossa, Jani piteli pystyssä ja taas päinvastoin. Niin hyvä isä, niin vastuuntuntoinen, niin hyvä kommunikoimaan, niin hyvä ystävä ja mitä luotettavin ihminen. Vain Jani pystyi tietämään, miltä musta tuntui. Vain minä pystyin tietämään, miltä Janista tuntui. Mielestäni hoidimme asian Sankareiden tavoin, sillä 8v sitten tapahtuneesta erostamme huolimatta olemme pysyneet ystävinä.

Isosisko Annina tuli yhtenä iltana viereeni sänkyyn, kun pikkuveljet olivat jo nukkumassa. Kävimme aikamoisen keskustelun Sankaruudesta.

– Mä olen miettinyt sitä, että jos Ville tarvii niitä kantasoluja, niin mä luovutan niitä sitten.
– Villelle ei tarvi tehdä kantasolusiirtoa, ettei sun tarvi miettiä moista ollenkaan.
– Mut mä olen miettinyt sitä silti. Mä annan omiani Villelle jos se joskus niitä tarvii, tehdäänhän se nukutuksessa?
– Tehdään.
– Hyvä.

Tämä oli aikamoinen Sankariteko isosiskolta, joka pelkää piikkejä, sairaaloita, lääkäreitä, hoitajia, ihan kaikkea mitä aiheeseen vaan ikinä liittyy. Hän oli todella miettinyt asiaa. Kokonaisen vuoden!

Todellisia Sankareita ovat myös minun ystäväni, jotka ovat jaksaneet kuunnella minun jauhamista tästä aiheesta, sekä kommentoimalla kirjoituksiini Facebookissa ja tsemppaamalla, tekstarein, kirjein, puheluin. Millaista sankaruutta se vaatiikaan, kun jaksaa kerta toisensa jälkeen tekstata minulle sairaalaan, että te selviätte kyllä tästä ja koitahan nyt äiti siellä pitää itsestäsikin huolta. Sankariystäväni muistuttivat minua siitäkin tärkeästä asiasta ja muistuttavat edelleen, mikä ei ole yhtään huono juttu. Sankariystäväni sanovat minulle usein, että me olemme Sankareita, mutta joo joo, todellisia sankareita ovat he itse, sillä he ovat tässä menossa mukana vapaaehtoisesti! Meilläpä ei ole vaihtoehtoja, teillä Ystäväni on, ja silti te olette tässä!

Sitten ne antisankarit. Voi että miten älytöntä Sankaruuden tuhlaamista siinä vaiheessa, kun olisi voinut oikeasti saada sen mitalin kaulaansa ja kirkkaan kruunun päähänsä. Voiko elämässä parempaa tilannetta Sankaruudelle edes tulla, kun läheisen ihmisen lapsi sairastuu kuolemanvakavasti? Kornisti ajateltuna, en ihan heti keksi parempaa kruunun paikkaa. Mutta joskus se paikka on niin kova, ettei sitä kestäkään ja Sankaruus vaihtuu ”joksikin muuksi”, kyvyttömyydeksikö?. Sekin on täysin sallittua. Jokainen tekee sen, mihin kykenee. Mutta siinä vaiheessa, kun alkaa toipuminen, ei kannata uskotella että kaikki on taas entisellään, sillä kyvyttömyyteen liittyvät asiat eivät ihan hevillä unohdu siltä, joka sen raskaan taakan onsaanut harteillaan kantaa.

– Ai miten niin me ei voida jatkaa siitä, mihin jäimme kaksi vuotta sitten?
– Siksi, etten ole enää se ihminen, mikä olin kaksi vuotta sitten. Etkä sinä ole se ihminen, joksi sinua luulin.

Kesken matkan junaan hypänneet ovat aikamoisia Sankareita. Elleivät jopa hullunrohkeita.
– Niin… kun mulla on tälläinen juttu tässä elämässä nyt menossa…yritin varoitella, etten ole kovinkaan hyvä saalis näillä (minkäänlaisilla) markkinoilla.
– Niin, mä tiedän sen mitä täällä on tapahtunut, ja mä ajattelin nyt jäädä tähän, Sankari sanoi ja otti kädestäni kiinni.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Lapsen oikeuksien päivän 20.11. kannanotto

Lasten ja nuorten mielipiteet huomioitava vammaislainsäädännössä

Lasten ja nuorten oikeus ilmaista mielipiteensä ja vaikuttaa heitä itseään koskeviin asioihin pitää sisällyttää uudistuvaan vammaislainsäädäntöön. Lainsäädännön pitää tukea yhdenvertaisesti ja tasapuolisesti kaikkia lapsia ja heidän perheitään lapsen vammasta tai diagnoosista riippumatta. Lapsen edun toteutuminen lainsäädännön valmistelussa on varmistettava lapsivaikutusten arvioinnilla.

Kansainvälistä Lapsen oikeuksien päivää vietetään keskiviikkona 20.11. Tänä vuonna Suomessa kiinnitetään huomioita erityisesti niiden lasten ja nuorten oikeuksiin, joilla on jokin heidän elämäänsä vaikuttava vamma. YK:n lapsen oikeuksien sopimus velvoittaa jäsenvaltioita takaamaan lapsille ja nuorille mahdollisuuden osallistua ja vaikuttaa asioihinsa ikää ja kehitystasoaan vastaavalla tavalla.

Lapsen oikeuksien tunnetuksi tekemistä edistävä laaja toimijoiden yhteistyöverkosto muistuttaa, että myös vammaiset lapset ja nuoret tulee nähdä omien asioidensa asiantuntijoina ja heitä koskevien palveluiden kehittäjinä. Osallistuminen on lasten oikeus josta on myös aikuisille paljon hyötyä. Palveluista saadaan laadukkaampia ja vaikuttavampia, kun lasten ja nuorten näkemys otetaan huomioon.

Parhaillaan uudistettavaan vammaislainsäädäntöön tarvitaan velvoite selvittää lasten ja nuorten mielipiteet ja ottaa ne huomioon. Aikuisten velvollisuus on löytää niiden selvittämiseen keinot ja luoda vuorovaikutukselle mahdollisuus. Erityisesti on huomioitava niiden lasten osallisuus, jotka eivät kommunikoi puheella.

Lisäksi uudistuvan vammaislainsäädännön on yhdenvertaisesti ja tasa-puolisesti huomioitava kaikki lapset ja heidän perheensä lapsen vammasta tai diagnoosista riippumatta.

Yksilöllistä tukea perheille

Myös vammaisten lasten perheiden kannalta aito osallistuminen heille tarjottavan tuen tarpeitten määrittelyyn ja palveluiden kehittämiseen on välttämätöntä. Oikeus ilmaista näkemyksensä ei yksin riitä, vaan osallistumisen oikeuteen liittyy ehdottomasti se, että esitetyt näkemykset otetaan huomioon tuen ja palveluiden järjestämisessä ja suunnittelussa.

Palveluohjaus, parempi yhteistyö yli hallinnonalarajojen on perheiden tueksi välttämätöntä. Nykyisin vanhemmat joutuvat usein toimimaan itse viestinviejinä useiden palvelujen välillä.

Perheiden on saatava tukea, joka on suunniteltu yksilöllisesti vastaamaan perheen tarpeita. Tarvittavista tukitoimenpiteistä ei ole olemassa kaikille sopivaa valmista listaa tai jokaiseen tilanteeseen istuvaa yleistä mallia. Se, miten vammainen lapsi saa tukea itsenäistymiseensä ja kehittymiseensä, riippuu paljolti siitä, kuinka onnistuneesti tarjottu tuki sopii kunkin perheen arkeen.

Perheelle tarjottavan tuen perustuminen perheen omiin näkemyksiin asettaa haasteita ammatti-ihmisille ja viranomaistoimijoille. Se edellyttää perheen ja lapsen kanssa työskenteleviltä ammattilaisilta herkkyyttä ja rohkeutta aidosti kuunnella tuen tarvitsijaa ja siten löytää oikeat keinot auttaa lasta ja perhettä, verkoston toimijat muistuttavat.

Lakiuudistuksen lapsivaikutukset on ennakoitava

Uudistettavina ovat parhaillaan kehitysvammalaki, vammaispalvelulaki sekä sosiaalihuoltolaki. Vammaispolitiikassa on vahvistettava lapsinäkökulmaa. Lapset ovat ensisijaisesti lapsia eivätkä vammaryhmänsä edustajia. Lakien vaikutukset lapsiin on arvioitava ennakkoon. Parhaimmillaan lapsivaikutusten arviointi tulee tehdä kaikissa ratkaisuissa ja päätöksissä, jotka koskevat lapsia yksilöinä tai yhteiskunnan jäseninä.

Vammaislainsäädäntöön täytyy rakentaa puitteet sille, että lapsi voi tuntea kuuluvansa oman elämänpiirinsä tärkeisiin yhteisöihin ja luoda ystävyyssuhteita muiden lasten kanssa. Oleellista on esimerkiksi varmistaa lapsille ja nuorille toimiva henkilökohtainen apu ja kuljetuspalvelut, verkoston toimijat painottavat.

Lapsen oikeuksien sopimus velvoittaa jäsenvaltioita antamaan kaiken tarpeellisen tuen perheille, jotta vanhemmat voivat suoriutua kasvatustehtävästään. Lapsen kasvu osallistujaksi ja vaikuttajaksi liittyy oleellisesti niihin mahdollisuuksiin ja tukeen, joita perhe pystyy lapselle tarjoamaan. Vammaisten lasten ja perheiden kohdalla yhteiskunnan tarjoamalla laadukkaalla ja yksilöllisellä tuella on tässä keskeinen merkitys.

Lisätietoja:

Lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula
mariakaisa.aula@stm.fi tai puh. 050 530 9697

Erityisasiantuntija Kirsi Pollari
Lastensuojelun Keskusliitto
kirsi.pollari@lskl.fi tai puh. 040 511 9715

Kotimaan vaikuttamistyön päällikkö Mirella Huttunen
Suomen UNICEF
mirella.huttunen@unicef.fi tai puh. 040 900 4879

YK:n Lapsen oikeuksien sopimusta tehdään tunnetuksi laajassa yhteistyössä, johon osallistuvat lapsiasiavaltuutettu, kymmenet lapsi- ja nuorisojärjestöt, vammaisjärjestöt sekä viranomaistahot. Vuonna 2013 lapsen oikeuksien päivänä korostetaan erityisesti niiden lasten ja nuorten oikeuksia, joilla on jokin elämäänsä vaikuttava vamma. YK:n yleiskokous hyväksyi lapsen oikeuksien yleissopimuksen 20.11.1989. Yleissopimus on yksi maailman laajimmin voimaan saatetuista ihmisoikeussopimuksista.Kuva

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Leijonaemojen isäjaoston raportti

Tämä on päiväkirja Leijonaemojen isäjaoston, eli Urosleijonien, viikonlopusta Iitin Lomakivessä 23. – 25.8.2013. Tapahtumat on kuvattu niin todellisina kuin kehtaa, mutta kaikki luottamuksellinen pysyy edelleen vain osallistujien välisenä. Nimiä on ehkä muutettu (muistettu väärin) ja kirjoitus sisältää tuotesijoittelua tai sitten ei.

Perjantai 23.8.2013

Työpäivä päättyi vähän aikaisemmin, sillä edessä oli lähtö Iitin Lomakiveen, jossa oli tarkoitus pöristä viikonlopun ajan muutaman muun erityislapsen isän kanssa. Etukäteen en äijäporukasta tiennyt edes nimiä, sillä infosähköpostien vastaanottajalistat oli piilotettu, joten ainoana etukäteistietona oli, että joka ukolla on jollain tavalla erityinen lapsi.

Olin sopinut hyppääväni toisen Tampereella asuvan isän kyytiin ja melko tarkkaan sovitulla hetkellä työmaan pihaan kaarsi kuvatun näköinen auto ja pääsimme baanalle kohti Iittiä. Morjenstettiin pikaisesti, heitin kamani tavaratilaan, kuski laittoi määränpään navigaattoriin ja sitten ykköstä silmään.

Kohteena oli Iitissä sijaitseva Lomakivi, joka on ilmeestä päätellen historialtaan maatila. Löytyy päärakennus, jossa on ravintola ja kokoustiloja, muutama apurakennus sekä tietysti majoitusmökit, jotka mahduttavat sisäänsä tusinan verran asukkaita. Makuuhuoneissa on pari kolme sänkyä ja muuten mökin varustukseen kuuluu täydellinen keittiö, olohuone ja tietysti sauna. Lomakiven erikoisuutena on paikallinen ruoka – useimmat ravintoaineet tulevat kirjaimellisesti kivenheittämän päästä itse keskuksesta.

Menomatka oli vähän hiljainen. Juteltiin harvakseltaan niitä näitä ja myös molempien lapsikokemuksia. Matkalla pysähdyttiin yhdelle ABC-asemalle, jossa kuski nykäisi pikaisen hampurilaisen ja lähtiessä ostettiin saunakaljat iltaa varten. Tervetulokirje oli rohkaissut varustautumaan mieleisillä juomilla, mutta samalla painotettiin ettei tarkoitus ollut etsiä yletöntä kemiallista rentoutusta.

Loppukäännökset löytyivät ilman ongelmia ja Lomakiven pihassa tallusteli sopivasti paikan omistajarouva, joka neuvoi oitis pysäköimään oikean mökin eteen, jossa olikin jo pari autoa ja yksi harrikka. Marssittiin muitta mutkitta sisään, tavattiin saapuneet isät sekä tietysti leirin vetäjä, joka opasti etsimään mieleisen makuupaikan. Käytiin heittämässä kapsekit punkalle, juotavat kylmään ja sitten mökin olohuoneeseen sanomaan käsipäivää ja tutustumaan uusiin naamoihin.

Ennen pitkää leirin vääpelin kirjanpito näytti kaikkien saapuneen paikalle, joten todettiin, että viikonloppu ja pari oluttölkkiä voidaan avata. Selvisi sekä miehiä että diagnooseja olevan melko kirjava joukko, mutta useimmat tarinat saivat aikaan nyökyttelyä ja osallistuvia ”meillä on ihan samalla lailla”-kommentteja. Jokaisella oli oma, ainutlaatuinen, tarinansa kerrottavanaan, mutta hämmästyimme miten samanlaisia tietyt ongelmat ovat diagnoosista huolimatta.

Esittelyn jälkeen kipaisimme pikaisesti Lomakiven kokkaamalla iltapalalla, jonka jälkeen olikin ohjelmassa sauna. Onneksi joku muisti napsauttaa kiukaan päälle. Saunottiin ja juteltiin niitä näitä. Välillä juteltiin lapsista tai elämän pienemmistä ja isommista tönäisyistä, välillä kerrottiin tosina kaikki kovat jutut, jotka kavereilta on joskus kuultu. Ilta kului mukavasti ja porukka valui pikku hiljaa yöpuulle.

Lauantai 24.8.2013

Aamiainen oli järjestetty mukavan väljällä aikataululla, joten heräämisen ja aamukaunistautumisen ehti suorittaa rauhassa. Toiset heräilivät aikaisemmin, toiset nukkuivat univelkaansa pois, mutta lopulta kaikki olivat valuneet aamiaiselle ja saaneet syötyä. Ilma oli kuin morsian, joten aamupalan päälle istuimme mökin olohuoneessa ja pihalla odottelemassa päivän pääesiintyjää, Miessakit ry:n Ilmo Saneria, jonka oli tarkoitus kertoa juttua isyydestä ja kaikkeen siihen liittyvästä.

Luento oli tarkoitus pitää päärakennuksen tiloissa, joten H-hetken lähestyessä tallustelimme sinnepäin. Kenelläkään ei ollut oikein tietoa mitä tuleman pitää, joten tunnelma oli vähän jännittyneen odottava. Lopulta pihaan kurvasi matkailuauto, jonka ohjaimista hyppäsi Ilmo kyselemään, että tekö olette niitä leijonaemoja. Vastattiin olevamme ja samalla kyseltiin varovasti, että kun Lomakivi on laittanut tuohon uuden terassin, niin voitaisiinko pitää sessio siinä? Voitiin mainiosti pitää ja asetuimme aurinkoisen terassin penkeille.

Kaikki olivat etukäteen odottaneet vähän kalvosulkeisten tyyppistä tilaisuutta – myös Ilmo, joka ensi töikseen ilmoitti ettei hänellä ole yhtään kalvoa. Koko juttu vedettiin siis läpi puhumalla, ja hyvin vedettiinkin. Kertasimme lyhyesti kukin tarinamme Ilmolle, joka kuunteli tarkkaan, esitti välillä kysymyksiä ja jumalattoman teräviä huomioita. Ilmo johdatteli meidät pohtimaan isyyttä puhtaimmillaan. Ei pohdittu syitä tai seurauksia vaan mietittiin miten minä olen isyyden kokenut. Välillä käytiin lounaalla, jonka jälkeen juteltiin vielä vähän, kunnes oli aika viikonlopun toisen pääaktiviteetin, eli kirkkovenesoudun.

Soudun lähtöpaikka oli parin kilometrin päässä, joten Lomakiven porukka opasti urhoolliset aitan taakse, missä odotti rivi oransseja ja keltaisia naisten pyöriä, jotka sopivat isäjengille kuin nenä kainaloon. Innokkaimmat ottivat kulkuvehkeisiin vähän tuntumaa jo pihassa, kunnes lähdettiin potkimaan kohti kirkon laituria.

Vartin polkemisen jälkeen oltiin jossain pienvenevalkamassa, missä setä ja täti paketoivat soutuvenettä, mikä ei ihan vastannut kenenkään mielikuvaa kirkkoveneestä. Samalla katseltiin, että lahden toisella puolella joku puuhaa kahden pitkän veneen parissa. Pikainen puhelinsoitto – ja väärässä paikassahan sitä oltiin. Äkkiä pyörän selkään ja pientä kiertotietä oikealle laiturille.

Oikean paikan löydyttyä tavattiin kirkkoveneen kippari ja saatiin pikaopastus kirkkoveneilyn hienouksiin. Muutaman peruskoulupohjaisen kirkkovenevitsin ja soudun pikakurssin jälkeen kippari jakoi miehet suunnilleen painon ja oletetun voiman mukaan penkeille ja päästiin vetämään pienet tyypit. Aika äkkiä oppi, että jos airon loppuvedon kanssa sähläsi, jäi lapa ”jumiin” veteen ja airon kahva tuli vatsaan ja rinnalle aika kovaa – ainakin allekirjoittaneella oli pari kunnon mustelmaa monta viikkoa tilaisuuden jälkeen.

Mutta yhteinen tahti löytyi, kipparinkin mielestä, hyvin äkkiä ja päästiin varsinaiselle lenkille. Soutu oli hauskaa, maisema vaihtui, mutta loppumatkasta juttelu ja leikinlasku selvästi vähän vaimenivat – tehtiinhän toista tuntia ja toistakymmentä kilometriä pitkä lenkki. Jossain välissä piti tietysti ottaa huiput paatista ja todettiin että kyllä tämä perkele kulkee, kun tosissaan soutaa, mutta kippari palautti taas maan pinnalle. Sulkavan kolmen, neljän tunnin souturupeama kuulemma vedetään koko reitti samaa tahtia kuin meidän sata metriä täysillä.

Takaisin kirkkovenelaiturissa kaikilla oli lihakset kipeinä ja kädet rakoilla, mutta hauskaa oli ja veteen pudonneitten – tai pudotettujen – ukkojen määrä oli nolla. Kiiteltiin kipparia ja samalla muistettiin, että pitää pahus polkea vielä se pari kilometriä takaisin kämpille. Alkumatka oli ylämäkeä, mutta loppumatkalla se menomatkan tappajaylämäki maksoi velkansa ja äijäporukka päästeli taas täysiä.

Leiriin palattua vähän putsattiin itseämme, haettiin lähihuoltikselta vähän evästä ja huokaistiin vähän ennen illallista, joka olikin sitten odottelun väärti. Syötäväksi oli lähiniityillä kirmannutta lammasta tai mitä lie karitsaa tykötarpeineen, joka huuhdeltiin alas punaviinillä. Ruuan päälle oli tietysti kahvit ja kakut – ja taisivat hätäisimmät hakea baarin puolelta konjakitkin.

Vatsat pullottaen valuttiin takaisin tönölle lämmittämään saunaa – ja paljua! Omistajarouva olikin viimeistelemässä kylpytynnyrin lämpötilaa ja totesi, että maksimissaan yksi pesällinen kannattaa puita laittaa ettei vesi lämpene liikaa. No, leijonathan pitävät lämpimästä, joten ennen kylpemistä ja illan mittaan pesään taisi upota neljä, viisi satsia puita. Mutta olipa soudun, saunan ja paljuilun jälkeen aika rento olo.

Paljussa ja saunassa viihdyttiin pikkutunneille asti jutellen välillä vakavampaa ja välillä kepeämpää aihetta. Jakauduimme spontaanisti pikku porukoihin. Joku oli tuonut mukanaan kitaran, jota näpyteltiin jossain nurkassa, kun toiset viihtyivät pidempään saunan löylyssä tai paljun lämmössä. Taisi kääntyä sunnuntain puolelle, kun pikku hiljaa vääntäydyttiin punkille.

Sunnuntai 24.8.2013

Sunnuntaina heräiltiin taas omaan tahtiin ja käytiin aamupalalla, joka oli taas joustavalla aikataululla järjestetty. Aamiaisen jälkeen nautittiin auringosta, pakkailtiin jo vähän tavaroita ja siivoiltiin keittiötä inhimillisempään kuntoon. Paljusta todettiin ettei veteen katsoessa pohjaa enää näkynyt. Kymmenestä miehestä irtoaa tietysti vähän kuonaa lämpimään veteen….

Pidettiin siinä vielä vähän päätöspalaveria. Kaikki olivat kokeneet viikonlopun oikein mukavaksi. Oli hauska tavata erilaisia ihmisiä ja kuulla erilaisia juttuja – ja huomata että kaikesta huolimatta samat probleemat tuntuvat toistuvan jokaisen kohdalla. Myös letkeä aikataulu sai kiitosta. Sai herätä aikaisin aamiaiselle tai maksella rauhassa univelkoja pois. Ei ollut isompi kiire suorittamaan mitään.

Päätösjutteluiden jälkeen alettiinkin pikku hiljaa pakkailla kasseja ja autoja reissukuntoon. Nautittiin vielä lounas, jonka jälkeen lähdettiin taas tien päälle kotia kohti. Paluumatkalla pysähdyttiin lähistön suoramyyntiputiikissa, josta hätäisimmät taisivat ostaa parinkin viikon ruuat kotiin. Viikonloppu täytti siis sekä henkiset että fyysiset eväskassit.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Erityislapsillakin on oikeus näkyä ja kuulua

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Vietämme pian lasten oikeuksien päivää. Tänä vuona teemana on erityisesti vammaisten lasten oikeudet. Tähän liittyen haluaisin nostaa kaikkien ajatuksiin asian, joka koskettaa monia ja on aina ajankohtainen.

Erityislapsen kanssa liikkuminen julkisilla paikoilla on joskus haastavaa. Haasteita saattaa tulla käytännön asioista, kuten vaikka kynnyksistä, portaista, kovista äänistä tai liian kirkkaista valoista. Suurin haaste kuitenkin ovat ne ihmiset, jotka käytöksellään – tahallisesti tai tahattomasti – luovat pahaa mieltä ja vaikeuttavat asioita entisestään.

Olen viime päivinä seurannut keskustelua, jossa lukuisat erityislasten vanhemmat kertovat kokemuksistaan. Tuijottaminen, kuiskuttelu ja arvostelu ovat arkipäivää.

Kun lapsi saa holtittoman raivarin ruokakaupan kassajonossa tai alkaa yhtäkkiä kiljua vailla muille näkyvää syytä kahvilassa, ei kyse ehkä olekaan siitä että lapsi olisi pilalle hemmoteltu tai vanhempi ei uskaltaisi pitää häntä kurissa. Lapsen vanhempi yrittää suoriutua arkisista askareista, totuttaa lasta normaaleihin, kodin ulkopuolella tapahtuviin tilanteisiin ja mahdollisesti vielä tasapainoilla sisarustenkin kanssa: siinä tilanteessa paheksuva katse tai vähän paremmin asioista tietävän ”ammattikasvattajan” tarjoamat neuvot voivat satuttaa kovasti. Lapsella voi olla vamma tai sairaus, joka ei näy ulospäin. Lapsi voi pelätä jotain tiettyä ääntä tai hänellä ei välttämättä ole kykyä ilmaista itseään tavisihmisen lailla.

Oma lapseni on vaikeasti liikuntavammainen ja hän kulkee paikasta toiseen pyörätuolilla. Monesti pienet lapset suorastaan ihailevat hänen menopelejään; varsinkin sähkäri on aiheuttanut jopa kateutta. Lapset katsovat ja haluavat tietää – se on aivan normaalia. Eniten pahaa mieltä aiheuttavat ne vanhemmat, jotka tekevät kaikkensa, jotta lapsensa eivät edes huomaisi pyörätuolissa kulkevaa ikätoveriaan. Jos lapset halutaan kasvattaa ymmärtämään, että erilaisuus on osa elämää, on heille tarjottava tietoa ja vastauksia kysymyksiin.

Vanhempien – ja myös lasten – kannalta kiusallista on myös lässyttäminen, huutaminen ja alentuvasti puhuminen. Sietämätöntä on myös se, että lapsen läsnä ollessa hänestä puhutaan kolmannessa persoonassa hänen ylitse.

En tiedä, onko liikaa pyydetty, että ihmiset suhtautuisivat kanssaihmisiinsä tasa-arvoisesti ja avarakatseisesti. Facebookissa liikkui juuri ketju, jossa suomalaisäidit haukkuivat ”rumia lapsia”. Tällaisen ketjun perustajien kaltaisilta ihmisiltä on ehkä kohtuutonta odottaa ymmärtämystä ennen kuin puhkaisevat kuplan ympäriltänsä. Sitä odotellessa me muut voimme kuitenkin yrittää parhaamme ja muistaa, että kaikki elämässä ei ole aina niin suoraviivaista kuin ehkä ensin saattaa kuvitella. Normaalin ulkokuoren alla saattaa olla vaikea sairaus tai vamma, ja vammaisen ulkokuoren alla saattaa asua ihan normaalisti ajatteleva ja tunteva ihminen. Seuraava pyörätuolin avukseen saava ihminen saattaa olla kuka tahansa meistä.

3 kommenttia

Kategoria(t): Pia