Kirje uusille erityislapsen vanhemmille

Kirjoittaja: Virve Takala

Erityislapseni on nyt neljä ja puolivuotias. Hänellä on rakenteellisia poikkeavuuksia, joiden takia hänelle on tehty viisi isoa avoleikkausta ja muita pienempiä. Kaksi isoa on vielä tulossa. Hän oli ensimmäiset yhdeksän kuukautta sairaalahoidossa mysteeristen hengityskatkosten takia. Pahimmillaan häntä ventiloitiin kasvonaamarilla parikymmentä kertaa päivässä. Erityislapseltani löydettiin alle kaksi vuotta sitten kasvain, joten myös syöpäepäilyt olemme käyneet läpi. Voit siis uskoa, että olen ollut hyvin epätoivoinen ja hädissäni. Olen pelännyt pahinta ja valmistautunut henkisesti arkkuun. Haluaisin sanoa kaikille uusille erityislapsien vanhemmille: sinnittele. Kun mielesi tekee jäädä tienpenkkaan istumaan ja luovuttaa, astu aina yksi askel. Jos huominen tuntuu mahdottomalta ajatukselta, jaksa aina iltaan. Siihen, että pääset nukkumaan ja sinun ei tarvitse ajatella. Sinnittele se yksi hetki.

Puhu sairaalassa muille ihmisille, hoitajille, lääkäreille, muille vanhemmille. Ihan sama kenelle, kunhan otat kontaktia toiseen ihmiseen. Erityisesti muut vanhemmat tietävät mitä tunnet. Itselleni oli suuri apu äidistä, joka oli ollut sairaalassa pidempään kuin me. ”Jos hän jaksaa, niin minunkin on jaksettava” -ajattelumalli kantoi alussa aina siihen iltaan saakka. Ja jos sinua ei huvita puhua, niin älä puhu. Ei ole mikään pakko. Pitkään sairaalassa olleet ymmärtävät senkin. Annoin itselleni sanattoman lupauksen: jaksa iltaan saakka, kunnes olet yksin tai enintään puolison kanssa, saat luvan romahtaa. Sitä romahdusta ei kuitenkaan tullut. Olin iltaisin niin turta ja väsynyt, että menin vain nukkumaan. Nukkuminen oli autuasta, koska silloin ei tuntenut mitään.

Kun jaksat, niin etsi vertaistukea netistä tai omalta paikkakunnaltasi. On helpottavaa puhua muille erityislapsien vanhemmille, koska heille ei tarvitse selittää yhtä pitkään taustaasi. Heille ei tarvitse suomentaa terminologiaa tai kertoa, miten sinua ahdistaa. Miten sinua pelottaa. Sanavarastosi tulee karttumaan monella uudella, hienolla sanalla. Muutoinkin tuntuu, että sairaalaelämän ja erityislapsen myötä minulle on auennut aivan uusi, upottava maailma. Mutta älä unohda vanhaa. Tapaa vanhoja ystäviäsi edes joskus. Tai laita heille edes viesti. Olen itse pyytänyt ystäväni esimerkiksi hiekkalaatikolle seuraksi ja sanonut suoraan, että nyt ei jaksa edes puhua tai etten edes osaa puhua mistään muusta. Riittää, kun ystävä on paikalla. Todelliset ystävät jaksavat odottaa.

On mahdollista, että kaikki tuntemasi ihmiset eivät ymmärrä, mitä olet kokenut ja miten se vaikuttaa elämään kokonaisvaltaisesti. Sille ei voi mitään. Siitä voi joko ottaa herneen nenään tai antaa vain asian olla. Itse päädyin jälkimmäiseen. Oman lapsen puolesta pelkääminen on niin käsittämätön asia, ettei sitä pysty ymmärtämään. Näin neljä vuotta myöhemmin ja sen itse kokeneena, en sitä siltikään aina ymmärrä. En ymmärrä, miten siitä selvisin.

Tee vain se, minkä jaksat. Älä vaadi itseltäsi liikoja.

Ja vaikka nämä toimivat minulle, se ei tarkoita, että ne sopisivat sinulle. Tee, kuten sinusta tuntuu parhaalta, mutta sinnittele. Olin ensimmäisen vuoden, kahdenkin aivan varma, että minä en selviä ja erityislapseni ei selviä. Minulla ei ollut tulevaisuuden suunnitelmia, ei odotuksia, ei haaveita. Tuntui kuin normaalielämä olisi mennyt jäihin ja jäänyt tauolle odottamaan minun paluuta. Tuntui kuin aika olisi pysähtynyt ja olisin jäänyt jumiin. Niin tyhmältä kuin tuntuukin, paras kannustus on, että kyllä se siitä. Jos joku olisi sanonut minulle noin pahimmassa hädässäni, olisin melkein vetänyt sen herneen nenääni ja ajatellut, ettei puhuja tiedä mistään mitään. Kaikkeen tottuu. Erilaisuus muuttuu normiksi, normaaliksi osaksi elämää. Mikään ei kestä ikuisesti. Kaikki muuttuu ajansaatossa. Kun vain jaksat odottaa, niin kaikki tulee muuttumaan.

Olen nyt onnellinen. Olen alle viiden vuoden sisällä käynyt läpi helvetin, eronnut ja rakentanut elämäni uudelleen. Erityislapseni ei ole aivan ikätasonsa mukainen kommunikoinnissa ja syöminenkin onnistuu vain päiväkodissa, mutta mitä siitä. Hän kasvaa ja kehittyy. Hänellä on aina pilke silmäkulmassa ja paljon sanatonta huumoria. Hän peuhaa siskojen kanssa, leikkii hiekkalaatikolla, räkättää nauraen kippurassa ja antaa maailman ihanimman pusun poskelle.

10 kommenttia

Kategoria(t): Virve

10 responses to “Kirje uusille erityislapsen vanhemmille

  1. Ina Saloheimo

    Kiitos! Tämä tuli tähän osoitteeseen niin oikealla hetkellä kuin olla voi. Sinnittelen vielä seuraavan hetken. Ja ehkä sitäkin seuraavan.🙂 Nim. Äskettäin tähän erityiseen maailmaan tipahtanut äiti.

  2. Meillä sinnittely alkoi lähes kymmenen vuotta sitten ja elämä todella jatkuu ja tasoittuu.🙂

  3. Virve

    Kiitos Ina. Tuntuu hyvältä, että kirjoitus osui edes yhdelle.🙂

  4. Meillä on sinnitelty noin 8½ vuotta. Poika syntyi kakskuukautta etu ajassa, kärsi erinäisistä ongelmista. Down ja keskosuus kun ei kuulemma käy yhdessä. Vajaan vuoden ikäisenä tuli refluks tauti, 1,2 v. iski leukemia. Lääkärit kuolettaneet kolmekertaa, mut jätkä vaan porskuttelee. Noin 3v. oppi vasta kävelemään ja puhetta ei tule vieläkään, viitomilla yritetään kommunikoida. Kaikesta huolimatta en päivääkään vaihtaisi pois.🙂

  5. marjaana

    Kiitos!!! Kerroit minunkin elämästäni..nyt jo 7 vuotta elettyä elämää erityis tytön kanssa ja rakkaus häntä kohtaan on valtava!! Elämästä olen oppinut paljon!

  6. Taija Koski

    1.5 vuotta kriisiä, surua, pettymystä, huolta, menettämisen pelkoa. Kiitos tsempistä. Ehkä tämä suuri huoli vielä joku päivä hieman helpottaa ja elämästä voi taas nauttia oman erityisen ihanan rakkaan lapsen kanssa.

  7. hannah

    Sydän ihan pakahtuu, kun tätä lukee – viimeinen kappale antaa uskoa, että olet voiton puolella ja tulevaisuus näyttää valoisammalta – jaksuja edelleen!

  8. Mam

    Kiitos!

    Olin jo niin lähellä sitä, että en enää jaksa. Olen jaksanut jo niin kauan ja silti elo tuo tielle koko ajan raskaampia esteitä ja taakkoja. Tulin lukemaan tätä, koska tarvitsin sen yhden, ihan vain sen yhden oljenkorren, syyn mihin tarttua, että jaksaisin sittenkin sinnitellä. Jaksoin etsiä tämän ja löysin, niin jaksan kyllä vielä ottaa sen seuraavankin askeleen. Kiitos.

  9. Tämä kirjoitus antoi niin voimia!! Toivon, että vielä jonain päivänä osaisin kirjoittaa itsekin yhtä kuvaavasti.

  10. Marjatta Rankinen

    Hyvä kirjotus.
    Erikoiseni kohta 4,5 v terveenä syntynyt kehityi normisti 6kk. Liikkeelle lähti kierin. Kävelemään ilman tukea kun saatiin nilkkatuet 2,5v. Puhetta vähän n40 sanaa ja kuvia apuna. Ajatusta on ja toimintaa arjessa mukavasti. Syöminen hidasta ja osaa syödä itse kun haluja löytyy. Kun oppisi ilmaisemaan wc tarpeensa itse. Kommunikointi on usein törmäyskurssilla ja äitinä en ymmärrä kaikkea. Möksähdyksiä ja niin ihania kiukkuja tulee viikottain. Parasta ihastuttavan valloittava hymy.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s