Kuukausittainen arkisto:joulukuu 2013

Joulun hyvänmielen lahjoitus Leijonaemoille!

joulukollaasiJäikö joulukortit viime perjantaina postittamatta? Nyt on hyvä mahdollisuus lahjoittaa joulukorttirahat tuomaan hyvää mieltä ensi vuonna erityislastenvanhemmille. 

Leijonaemot ry:lle on myönnetty rahankeräyslupa (2020/2012/4586) ajalle 15.3.2013 – 31.12.2014. Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Kerätyt varat käytetään erityislasten vanhempien vertaistoiminnan laajentamiseen ja toiminnan järjestämiseen.

Voit myös liittyä Leijonaemojen kannastusjäseneksi! 

Kannatusjäsenyys
Tarvitsemme jatkuvasti uusia kannatusjäseniä toimintamme kehittämiseksi. RAY tukee Leijonaemoja kohdennettulla toiminta- -ja projektiavustuksilla, joiden avulla toiminta on laajentunut yhä useammalle paikkakunnalle ympäri Suomea ja mahdollistaa uusien hankkeiden käynnistämisen. Mutta ennen kaikkea kannatusjäsentemme avulla, yhdistyksen jäsenten ja muiden tukijoiden avulla voimme tarjota tukea yhä useammalle. Ole mukana tukemassa toimintaa, jolla saadaan aikaiseksi suuria asioita!

Lähetämme teille laskun osoittamastanne summasta ja saatte kiitokseksi Leijonaemot ry:n diplomin hyväntekeväisyydestänne.

Kannatusjäseneksi voit liittyä tästä linkistä

Lisätietoja kannatusjäsenyydestä ja lahjoituksista toimisto@leijonaemot.fi tai puh. 040 4877209 / 045 2038221 (ma-to klo 10-14).

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Leijonaemot tarjoaa ainutlaatuisen tilaisuuden mainostaa yritystänne!

Leijonaemot ry tarjoaa ja kehittää vertaistukitoimintaa erityislasten vanhemmille yli lasten diagnoosirajojen sekä edistää vuorovaikutusta erityislasten vanhempien ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatuksen ammattilaisten välillä. Lisäksi yhdistys tukee jäsentensä jaksamista ja hyvinvointia. Yhdistyksellämme on yli 1300 jäsentä. Toimintaan voi osallistua myös muut kuin yhdistyksen jäsenet.

Leijonaemojen verkkosivuilla on keskimäärin tuhat kävijää kuukaudessa. Verkkosivuillamme kerrotaan vertaistuesta ja yhdistyksen toiminnasta. Blogissamme erityislasten vanhemmat kirjoittavat elämästään iloineen ja suruineen. Blogiamme seuraa kuukausittain yli 30 000 lukijaa ja suosituimmat blogitekstit ovat keränneet yli 100 000 lukijaa.

Me Leijonaemot tarjoamme yrityksellenne mahdollisuutta näkyvyyteen sekä blogissamme että verkkosivuillamme.

Myymme mainostilaa kuukaudeksi ja vain yhdelle yritykselle kerrallaan seuraavasti:

  • Iso banneri blogissa 1100€/kk
  • Pienempi banneri verkkosivuilla 500€/kk
  • Molemmat yhteensä 1300€/kk

Leijonaemot ry:n yhteistyökumppaneita ovat tällä hetkellä mm. Lastenklinikan Kummit, Lastensuojelun Keskusliitto, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö VAMLAS sekä Munuais- ja maksaliitto. Leijonaemot ry on osa RAY:n Emma & Elias -avustusohjelmaa, joka toteutetaan yhteistyössä Lastensuojelun Keskusliiton kanssa. Lisää tietoa yhteistyökumppaneista löydät kotisivuiltamme.

Ota yhteyttä:

Janet Grundström, Toiminnanjohtaja
http://www.leijonaemot
janet@leijonaemot. tai p. 040 4877209

Kuva

Pienillä teoilla saadaan aikaiseksi suuria asioita!

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemot ry

Tykkään susta niin, että halkeen

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Katson nukkuvaa tyttöä. Hän puristaa Nasua tiukasti itseään vasten, silmilleen hän on vetänyt silmälaput kuin kunnon primadonna ainakin. Nasun ja tytön lisäksi sängyssä on muotisuunnittelijan luonnoslehtiö, änkkäreitä ja monia muita aarteita. Tyttö näyttää levolliselta ja onnelliselta. Katson lastani ja mietin Juha Tapion laulun sanoin: tykkään susta niin, että halkeen.

Välillä on tuntunut siltä, että halkeaminen on lähellä mutta ei tykkäämisestä, vaan ihan kaikesta muusta. Toki rakkaus lapseen on ollut aina, mutta kaikki muu matkan varrella on ravistellut päätä ja koetellut jaksamista. Ihan ensin tuli kaikki se pelko ja epätietoisuus, mikä vakavaan sairauteen liittyy. Sitten tulivat ne omat unelmat. Tai ei unelmat, mutta ne jutut, joista puhutaan jo viinilasien ääressä ennen kuin lapsi on edes syntynyt: tyttö menee balettiin, ratsastustunneille ja talvella mennään yhdessä luistelemaan. Minun tyttöni meneekin ratsastusterapiaan ja sähkärisalibandyyn. Ei hän koe kuitenkaan jäävänsä paitsi, ne ovat hänen juttujaan. Olen ymmärtänyt, että ei hän jää paitsi muusta kuin äidin hänen puolestaan tehneistä suunnitelmista.

Halkeaminen on ollut lähellä myös byrokratian ja ajankäytön suhteen. Soisin jokaiselle erityislapsen äidille muutaman ylimääräisen tunnin jokaiseen vuorokauteen. Lapsen syntyessä vanhemmat ovat usein nousukiidossa työpaikoillaan, asuntolaina on suuri ja menoja riittää muutenkin. Omaishoidon tuella ei lainaa juuri lyhennetä. Sitä pitäisi olla äiti, asianhoitaja, omaishoitaja, vaimo ja asiantuntija omassa ammatissaan samassa paketissa. Kun lapsi vielä vaatii öisinkin hoitoa, saa käsite ruuhkavuosista ihan uuden merkityksen.

Paitsi haljeta, olen ollut hajota atomeiksi taistelussa byrokratian rattaita vastaan: on hakemuksia, lausuntoja, kokouksia, todistuksia ja lomakkeita. Halusin tyttärelleni vapaa-ajan avustajan, jotta hän voisi osallistua ikätovereidensa kanssa harrastuksiin ja muihin menoihin. Kirjoitin kahden ja puolen vuoden aikana seitsemän hakemusta ja valitusta, aina korkeimpaan hallinto-oikeuteen saakka. Viimein sitkeyteni palkittiin, ja saimme myönteisen päätöksen. Joulukuun alusta tyttärelläni on oikeus vapaa-ajan avustajaan 40 tuntia kuukaudessa. Istuin Fazerin kahviossa työasioita kirjoittelemassa, kun sosiaalityöntekijä soitti ja kertoi uutisen. Hyppäsin pystyyn ja vain vaivoin osasin olla kiljumatta riemusta.

En tiedä, miltä elämämme näyttää ulkopuolisen silmissä. Lähes neljä vuotta sitten, kun saimme kuulla diagnoosista, olin aivan varma, etten olisi enää koskaan onnellinen. Silloin joku sanoi, että kyllä elämästänne tulee hyvää, siitä tulee vaan teidän näköistänne. En uskonut. Olisi kannattanut uskoa, sillä nyt, kun katson nukkuvaa tyttöäni mietin, kuinka hyvin meillä onkaan asiat. Toki antaisin mitä vaan, että hänen lihaksensa vahvistuisivat, mutta samaan aikaan mietin, että asiat voisivat olla paljon huonommin. Tyttö on tullut äitiinsä, eikä hän ainakaan helpolla tule luovuttamaan.

peppi

1 kommentti

Kategoria(t): Pia

MICO

05.12.2005 klo 19.35 isi avusti ja kätilö otti kopin, kun pieni poika tuli vauhdilla maailmaan. Oli ihana vain tuijotella suloista lastani ja nauttia vierekkäin olosta. Seuraava aamu valkeni ja siniristiliput liehuivat salossa itsenäisyyspäivän merkiksi. Yritin imettää murustani, mutta ei hän halunnut, puristi vain huulia ja yökki. Lopulta suusta tuli kunnon lastit ja hälytin hoitajan, sillä oksennus oli ruskeaa. Pelkäsin lapsellani olevan jonkin sisäisen verenvuodon. Hoitaja tutkaili poikaa ja ehdotti, että menisimme  VTO:lle (vastasyntyneidenteho), koska siellä olisi lääkäri. Poika jäi osastolle ja nenämahaletkun avulla mahaa tyhjennettiin, sillä oli melko selvää, että suolessa oli tukos, koska virtaukset menivät väärään suuntaan. Muutaman päivän kuluttua tapasimme kirurgin, joka sanoi, että poika leikataan ja suoli lypsetään auki. Tämä operaatio tehtiin 15.12. Operaation jälkeen kirurgi kertoi suolessa olleen mekoniumkökön ja hänen lypsäneen suolen auki. Kertoipa vielä ongelmien olevan siinä ja saisimme muistella näitä muutamia päiviä vain pahana unena.
Näin ei kuitenkaan käynyt vaan ongelmat jatkuivat: maito ei imeytynyt ja poika oli huonossa kunnossa. Meille ehdotettiin uutta operaatiota, jossa suolesta otettaisiin koepaloja todettujen vetovaikeuksien takia. Uusi leikkaus oli 23.12. Minä ja isi olimme Prismassa jouluostoksilla operaation ajan. Todellisuudessa kävelimme tyhjän korin kanssa pitkin kauppaa kännykät käsissämme, että varmasti kuulisimme, kun sairaalasta soitettaisiin leikkauksen olevan ohi. Parin tunnin operaatio venyi ja venyi. Lopulta sairaalasta tuli puhelu ja ryntäsimme paikalle. Lääkäri kertoi heidän poistaneen lapseltamme koko paksusuolen ja puolet ohutsuolesta, sillä koepaloissa niistä ei löytynyt ganlionsoluja eli pieniä ”karvoja” jotka liikuttavat ulostemassaa. Samassa operaatiossa tehtiin avanne, koska suoli ei ylettynyt peräsuoleen. Myös ihonalainen kanyyli jouduttiin laittamaan. Diagnoosiksi tuli Hirschbrungintauti ja lyhytsuolisyndrooma. Nyt piti aloittaa maito annokset 2 milliä/kerta kolmen-neljän tunnin välein. Aina kun vauvaa syötettiin, piti tarkkailla stooman erityksiä ja laskea kuinka paljon oli mahdollisesti imeytynyt. Koko ajan pojalle meni kuitenkin ravintolisiä suoneen. Suun kautta syömisessä oli hyvänä puolena se, että suun alue saisi harjoitusta ja suoli imeytettävää. Myös maksa pysyisi toiminnassa, kun sen ei tarvinnut käsitellä vain lääkkeitä. Maitoannoksia lisättiin kaksi milliä kerrallaan ja aina, kun saavutettiin 30-40 ml, niin iski infektio tai jokin muu ja kaikki jouduttiin aloittamaan alusta.
Helmikuussa vietimme ristiäisiä. Lomalla sairaalasta omassa kodissamme ja kaikki rakkaamme lähellä. Poika sai nimekseen Mico Tuomas Valtteri. Maitojen kanssa vekslaus jatkui ja kevät muuttui kesäksi. Aloitettiin kiinteämpiä ruokia, puheterapiaa, jumppia ja tutkimuksia. Koko ajan Mico asui sairaalassa suonensisäisen ravitsemuksen takia, mutta sai lomia eli maksimissaan 10 tuntia omassa kodissa sisarusten, äidin ja isin kanssa. Kesällä meille sanottiin ekan kerran, että maksa-arvot ovat nousussa ja se ei tiedä hyvää. Päätimme syöttää suun kautta vieläkin enemmän ja samaa vaadimme myös hoitajilta, välillä isoonkin ääneen. Alkoi syksy ja tilanne oli rauhoittunut. Maksa antoi olla rauhassa.
Uusia tutkimuksia, jumppia, seisomaan opettelua, sanoja yms. Vauvani oli täydellinen, vain suoli oli rikki. Meille kerrottiin, että mikäli maksa vielä kiukustuisi, alkaisi elinsiirron suunnittelu. Mico tarvitsisi uuden maksan ja suolen. Luovuttajan piti olla suurinpiirtein saman kokoinen niin ne mahtuisi. Mahdollista luovuttajaa ei kuitenkaan näköpiirissä ollut eikä sellaista siirtoa Suomessa oltu vielä koskaan tehty. Päätimme, että koko perheen voimin ja rakkaudella Mico jaksaa kyllä. Syksyllä Micon suolta leikattiin lisää, koska ruoka ei imeytynyt niin kuin odotettiin. Samalla asennettiin uusi ruokintanappi vatsaan edellisen ongelmien takia. Kuukausi ennen joulua tuli Micolle verenvuotoa ja hän joutui veritankkaukseen. Luojalle kiitos, että Micoa hoiti todella ammattilainen. Selvisimme.
Micon 1-vuotissynttärit vietimme sairaalassa, sillä Mico oli vielä toipilas. Joulun halusimme viettää kotona, sillä edellinen joulu meni VTO:lla ja vähän kuin ohi. Teimme kovasti töitä, jotta Mico oli siinä kunnossa, että kotiloma myönnettäisiin muutamaksi tunniksi. Pukki tuli juuri oikeaan aikaan ja vietti lasten kanssa mukavan hetken. Loput joulunpyhät vietimme sairaalassa koko perhe.
Tammikuussa saimme kuulla, että maksa on huonona ja elinsiirtoa varten pitäisi alkaa tehdä tarkempia tutkimuksia. Meidät lähetettiin Helsingin lastenklinikalle. Lähdimme koko perhe ja vietimme kaiken aikamme jo tutusti sairaalassa. Lapsetkin oliva jo tottuneet sairaala-arkeen. Testejä tehtiin, suonensisäistä ravitsemusta muutettiin, ohjeita muutettiin ja kaikki oli uutta. Myös verenvuodot olivat tulleet takaisin. Yhtenä yönä heräsimme hotellissa puhelinsoittoon: Mico oli verenvuodon takia siirretty teho-osastolle ja tilanne oli vakava. Sitkeä murusemme taisteli itsensä kuitenkin saman päivän aikana takaisin omaan huoneeseensa. Kaiken kaikkiaan olimme Helsingissä kaksi viikkoa. Mico sai sairaalasta parainfluenssan ja lähdimme TAYS:n osastolle sitä parantelemaan. Elinsiirtotutkimuksia ei voitu jatkaa, koska poika oli niin kipeä. Lähtiessä tarkastin lääkäriltä, selviääkö Mico ja hän vannoi niin käyvän.
Maaliskuulle sovimme uuden jakson Helsinkiin, sillä silloin olisi mahdollista jo saada maksan-ja suolensiirtovalmius sinne. Tampereella huomattiin kuitenkin pian, että poika alkoi olla todella huonossa kunnossa ja meitä varoiteltiin, ettei hän ehkä jaksaisi taistella riittävän pitkään. Verenvuodoista tuli päivittäisiä ja rakas muruseni oli todella kipeä ja huonokuntoinen. Tulimme tilanteeseen, että mitään ei ollut tehtävissä ja olisi aika alkaa hyvästellä lapsemme. Olimme sairaalassa yötä päivää koko perhe ja kummit viimeiset kolme päivää. Myös kaikki rakkaamme kävivät hyvinkin kaukaa toivottamassa Micolle hyvää matkaa taakse tähtien, enkelien hoitoon. Micon viimeinen sana oli MAMMA, kun hän huusi perääni ollessani poistumassa vain hetkeksi nukkumaan. Viimeisenä iltana hän oli sylissäni koko perhe, kummit ja omahoitaja ympärillään. Mico oli jo niin väsynyt, että vain vaivoin hän avasi silmät. Mico katsoi meitä kaikkia vuorollaan, sulki silmät ja vaipui maksakoomaan. Viimeisenä yönä saimme kaksi hetekaa Micon huoneeseen ja nukuimme ainoan yömme koskaan yhdessä – Mico minun ja isinsä välissä.
3.3.2007 klo 09.33
Aamulla herättyämme otin Micon syliini keinuttelemaan ja raskaan pitkän henkäyksen päätteksi hän lähti kesämaahan vailla kipua.

8 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo