MICO

05.12.2005 klo 19.35 isi avusti ja kätilö otti kopin, kun pieni poika tuli vauhdilla maailmaan. Oli ihana vain tuijotella suloista lastani ja nauttia vierekkäin olosta. Seuraava aamu valkeni ja siniristiliput liehuivat salossa itsenäisyyspäivän merkiksi. Yritin imettää murustani, mutta ei hän halunnut, puristi vain huulia ja yökki. Lopulta suusta tuli kunnon lastit ja hälytin hoitajan, sillä oksennus oli ruskeaa. Pelkäsin lapsellani olevan jonkin sisäisen verenvuodon. Hoitaja tutkaili poikaa ja ehdotti, että menisimme  VTO:lle (vastasyntyneidenteho), koska siellä olisi lääkäri. Poika jäi osastolle ja nenämahaletkun avulla mahaa tyhjennettiin, sillä oli melko selvää, että suolessa oli tukos, koska virtaukset menivät väärään suuntaan. Muutaman päivän kuluttua tapasimme kirurgin, joka sanoi, että poika leikataan ja suoli lypsetään auki. Tämä operaatio tehtiin 15.12. Operaation jälkeen kirurgi kertoi suolessa olleen mekoniumkökön ja hänen lypsäneen suolen auki. Kertoipa vielä ongelmien olevan siinä ja saisimme muistella näitä muutamia päiviä vain pahana unena.
Näin ei kuitenkaan käynyt vaan ongelmat jatkuivat: maito ei imeytynyt ja poika oli huonossa kunnossa. Meille ehdotettiin uutta operaatiota, jossa suolesta otettaisiin koepaloja todettujen vetovaikeuksien takia. Uusi leikkaus oli 23.12. Minä ja isi olimme Prismassa jouluostoksilla operaation ajan. Todellisuudessa kävelimme tyhjän korin kanssa pitkin kauppaa kännykät käsissämme, että varmasti kuulisimme, kun sairaalasta soitettaisiin leikkauksen olevan ohi. Parin tunnin operaatio venyi ja venyi. Lopulta sairaalasta tuli puhelu ja ryntäsimme paikalle. Lääkäri kertoi heidän poistaneen lapseltamme koko paksusuolen ja puolet ohutsuolesta, sillä koepaloissa niistä ei löytynyt ganlionsoluja eli pieniä ”karvoja” jotka liikuttavat ulostemassaa. Samassa operaatiossa tehtiin avanne, koska suoli ei ylettynyt peräsuoleen. Myös ihonalainen kanyyli jouduttiin laittamaan. Diagnoosiksi tuli Hirschbrungintauti ja lyhytsuolisyndrooma. Nyt piti aloittaa maito annokset 2 milliä/kerta kolmen-neljän tunnin välein. Aina kun vauvaa syötettiin, piti tarkkailla stooman erityksiä ja laskea kuinka paljon oli mahdollisesti imeytynyt. Koko ajan pojalle meni kuitenkin ravintolisiä suoneen. Suun kautta syömisessä oli hyvänä puolena se, että suun alue saisi harjoitusta ja suoli imeytettävää. Myös maksa pysyisi toiminnassa, kun sen ei tarvinnut käsitellä vain lääkkeitä. Maitoannoksia lisättiin kaksi milliä kerrallaan ja aina, kun saavutettiin 30-40 ml, niin iski infektio tai jokin muu ja kaikki jouduttiin aloittamaan alusta.
Helmikuussa vietimme ristiäisiä. Lomalla sairaalasta omassa kodissamme ja kaikki rakkaamme lähellä. Poika sai nimekseen Mico Tuomas Valtteri. Maitojen kanssa vekslaus jatkui ja kevät muuttui kesäksi. Aloitettiin kiinteämpiä ruokia, puheterapiaa, jumppia ja tutkimuksia. Koko ajan Mico asui sairaalassa suonensisäisen ravitsemuksen takia, mutta sai lomia eli maksimissaan 10 tuntia omassa kodissa sisarusten, äidin ja isin kanssa. Kesällä meille sanottiin ekan kerran, että maksa-arvot ovat nousussa ja se ei tiedä hyvää. Päätimme syöttää suun kautta vieläkin enemmän ja samaa vaadimme myös hoitajilta, välillä isoonkin ääneen. Alkoi syksy ja tilanne oli rauhoittunut. Maksa antoi olla rauhassa.
Uusia tutkimuksia, jumppia, seisomaan opettelua, sanoja yms. Vauvani oli täydellinen, vain suoli oli rikki. Meille kerrottiin, että mikäli maksa vielä kiukustuisi, alkaisi elinsiirron suunnittelu. Mico tarvitsisi uuden maksan ja suolen. Luovuttajan piti olla suurinpiirtein saman kokoinen niin ne mahtuisi. Mahdollista luovuttajaa ei kuitenkaan näköpiirissä ollut eikä sellaista siirtoa Suomessa oltu vielä koskaan tehty. Päätimme, että koko perheen voimin ja rakkaudella Mico jaksaa kyllä. Syksyllä Micon suolta leikattiin lisää, koska ruoka ei imeytynyt niin kuin odotettiin. Samalla asennettiin uusi ruokintanappi vatsaan edellisen ongelmien takia. Kuukausi ennen joulua tuli Micolle verenvuotoa ja hän joutui veritankkaukseen. Luojalle kiitos, että Micoa hoiti todella ammattilainen. Selvisimme.
Micon 1-vuotissynttärit vietimme sairaalassa, sillä Mico oli vielä toipilas. Joulun halusimme viettää kotona, sillä edellinen joulu meni VTO:lla ja vähän kuin ohi. Teimme kovasti töitä, jotta Mico oli siinä kunnossa, että kotiloma myönnettäisiin muutamaksi tunniksi. Pukki tuli juuri oikeaan aikaan ja vietti lasten kanssa mukavan hetken. Loput joulunpyhät vietimme sairaalassa koko perhe.
Tammikuussa saimme kuulla, että maksa on huonona ja elinsiirtoa varten pitäisi alkaa tehdä tarkempia tutkimuksia. Meidät lähetettiin Helsingin lastenklinikalle. Lähdimme koko perhe ja vietimme kaiken aikamme jo tutusti sairaalassa. Lapsetkin oliva jo tottuneet sairaala-arkeen. Testejä tehtiin, suonensisäistä ravitsemusta muutettiin, ohjeita muutettiin ja kaikki oli uutta. Myös verenvuodot olivat tulleet takaisin. Yhtenä yönä heräsimme hotellissa puhelinsoittoon: Mico oli verenvuodon takia siirretty teho-osastolle ja tilanne oli vakava. Sitkeä murusemme taisteli itsensä kuitenkin saman päivän aikana takaisin omaan huoneeseensa. Kaiken kaikkiaan olimme Helsingissä kaksi viikkoa. Mico sai sairaalasta parainfluenssan ja lähdimme TAYS:n osastolle sitä parantelemaan. Elinsiirtotutkimuksia ei voitu jatkaa, koska poika oli niin kipeä. Lähtiessä tarkastin lääkäriltä, selviääkö Mico ja hän vannoi niin käyvän.
Maaliskuulle sovimme uuden jakson Helsinkiin, sillä silloin olisi mahdollista jo saada maksan-ja suolensiirtovalmius sinne. Tampereella huomattiin kuitenkin pian, että poika alkoi olla todella huonossa kunnossa ja meitä varoiteltiin, ettei hän ehkä jaksaisi taistella riittävän pitkään. Verenvuodoista tuli päivittäisiä ja rakas muruseni oli todella kipeä ja huonokuntoinen. Tulimme tilanteeseen, että mitään ei ollut tehtävissä ja olisi aika alkaa hyvästellä lapsemme. Olimme sairaalassa yötä päivää koko perhe ja kummit viimeiset kolme päivää. Myös kaikki rakkaamme kävivät hyvinkin kaukaa toivottamassa Micolle hyvää matkaa taakse tähtien, enkelien hoitoon. Micon viimeinen sana oli MAMMA, kun hän huusi perääni ollessani poistumassa vain hetkeksi nukkumaan. Viimeisenä iltana hän oli sylissäni koko perhe, kummit ja omahoitaja ympärillään. Mico oli jo niin väsynyt, että vain vaivoin hän avasi silmät. Mico katsoi meitä kaikkia vuorollaan, sulki silmät ja vaipui maksakoomaan. Viimeisenä yönä saimme kaksi hetekaa Micon huoneeseen ja nukuimme ainoan yömme koskaan yhdessä – Mico minun ja isinsä välissä.
3.3.2007 klo 09.33
Aamulla herättyämme otin Micon syliini keinuttelemaan ja raskaan pitkän henkäyksen päätteksi hän lähti kesämaahan vailla kipua.
Advertisements

8 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

8 responses to “MICO

  1. Maria

    Kyynelet silmissä luen kirjoitustasi! Micolla on varmasti hyvä olla taivaassa ❤ Rakkaat muistot elävät ikuisesti! Isoakin isompi halaus koko teidän perheelle ja Micon läheisille!

  2. Arja

    omat murheet ja huolet tuntuvat niin vähäpätöisiltä tätä lukissa. kyyneleet valui purona. saitte kuitenkin pitää hänet, ihanan pikkuisen, sen ajan kun hän oli kanssanne. ja rakkaus elää ikuisesti

  3. Anu

    Hyvää syntymäpäivää Micolle sinne pilvien päälle!

  4. Todella koskettava kirjoitus. Kiitos, että jaksoit sen jakaa. Ihana pieni enkeli Mico.<3 Hän vilkuttelee pilvenreunalta ja hymyilee. Ilman tuskaa ja kyyneleitä. Kasvoilta paistaa onni! Kaikkea parasta perheellesi ja paljon voimia! ❤

  5. Heikki

    Kiitos raskaan asian positiivishenkisestä tarinasta! Rakkautta & hyvää elämää Sinulle! 🙂

  6. Sydämmelliset onnittelut Micolla pilvien reunalle ❤

    Meidän esikoisella on sama syntymäpäivä, hän vietti sairaalassa ensinmäiset 4 kk. Joten siltä osinkin tämä tuli kovin lähelle.. itku silmässä luin..

    Osanottoni vielä näin vuosienkin jälkeen haluan toivottaa. Kovasti voimia koko perheelle ❤

  7. Annika

    Kiitos, että jaoit, yhtiset hetket kanssamme.
    Meillä on myös nyt jo 3-vuotias lyhytsuolipoika joka taisteli elämästään lähes vuoden Helsingin lastenklinikalla. Meillä kävi onni ja saimme pitää pienen tiikerin luonamme. Aina on kuitenkin se pieni pelko ja epäilys rinnassa.
    Voimia perheellenne ja paljon halauksia ihan jokaiselle !

  8. Marjaana Laakso

    Muistan aina teidät, olin pienen tyttö vauvani kanssa osastolla monta kuukautta! Muistan myös Micon kummisedän sanat tuona päivänä! Ne sanat ovat kantaneet minua nämä kaikki vuodet kun olen taistellut pienen prinsessani kanssa jokaisesta päivästä! Iso hali teille kaikille!!

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s