Kuukausittainen arkisto:helmikuu 2014

Osastolla

Kirjoittaja: Martta

Ahtaassa tilassa vanhempia lapsineen, nuori tyttö katselee syliinsä,
taivutetuissa ripsissä maskaraa.
Kuulen vauvan kivun, itkussa ei vielä kyyneleitä,
muistan tanssin, keinutellen poski sydäntä vasten.
Katselen sinua, liian tuttu paikka meille,
ensimmäistä kertaa täällä ilman häntä.

Ovaalinmuotoisen pöydän äärellä lääkäri tekee tiivistelmän viidestä vuodesta,
haluaisin keskeyttää, ei se noin mennyt!
Oli hymyjä ja sanojakin kolmekymmentä, ennen kuin täytti kolme.
Nukutuslääkettä ei annettu kaksi-vuotiaalle,
puoliso muutti nukkumaan muualle, emon läheisyys riitti lapselle.
Puhutaan vielä ongelmista, vanhemmat ovat väsyneitä, lapsi karkailee.
Tämä huone jo viisi vuotta sitten, eikä vieläkään nenäliinoja pöydällä.

Siirrytään toiseen palveluyksikköön toiveikkaana.
Tarmokas nainen sanoo silmälasiensa takaa:
”Minä otan tämän asian hoitaakseni.”
Silmät sumuisina lakkaan puhumasta, hän vastasi meille.

Puen takin päälleni, viimeistä kertaa tällä osastolla.
Hymyilen toisille vanhemmille rohkaisevasti,
täältä voi löytyä avun polkuja, voisinpa ojentaa sinulle kartan,
että huutoosi vastattaisiin nopeammin kuin meillä.

Kuva

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Valinta vai ”valinta”

Kirjoittaja: Riitta S.

Kiitän sinua Jari Petäjä kannanotostasi: http://yle.fi/uutiset/lastenlaakari_yksityisvastaanotto_ei_ole_enaa_vaihtoehto_vaan_pakko/7066483.

Puhut tärkeästä asiasta varsinkin todetessasi, että kyse ei ole enää vapaaehtoisesta valinnasta. Olemme hoitaneet kaksi infektioherkkää astmalastamme, joista toisella on myös vaikeat allergiat, lähes kokonaan yksityisellä puolella. Kunnallinen hoito on meille harvoin vaihtoehto. Kokemukset kunnalliselta puolelta ovat pääsääntöisesti negatiivisia: pompottamista, vanhempien huolen väheksyntää, käännytyksiä kotiin hengitysvaikeuksisen ja kuivuneen lapsen kanssa, toteamuksia: ”Teillähän on se sairauskuluvakuutus.” Viime vuoden saldo oli yhteensä n. 60 akuuttilääkärikäyntiä yksityisellä, päälle putkitukset, kitarisaleikkaukset ja allergialääkärin vastaanotot ja ruoka-ainealtistukset. Kunnallisella puolella viikon päivystys-osastojakso-päivystys-osastojakso -pingis, parit ambulanssikyydit ja yksi akuuttikäynti (hapella saturaation nosto ja puolessa tunnissa kotiin) sekä allergiasairaalassa alkanut asiakkuus, josta olen erittäin kiitollinen. Tämä oli siis vain vuoden saldo ja tätä on nyt jatkunut neljä vuotta. Kustannukset vakuutusyhtiölle ovat olleet n. 8000 euroa yksityisten lääkäripalveluiden käyttämisestä viimeisen vuoden aikana.

Olen pyöritellyt usein mielessäni asiaa ”varhainen puuttuminen”. Ihana, utopinen, pehmeä, pumpulinen sanayhdistelmä. Aikaisemmin kirjoitin Mielikuvaharjoituksia sote-uudistajalle. Mitä tapahtuisikaan, jos lähtisin haaveilemaan:

Minua ei käännytettäisi hengitysvaikeuksisen lapsen kanssa terveyskeskuksesta, lapsen happisaturaatio mitattaisiin, annettaisiin avaava lääke ja lasta seurattaisiin. Havaittaisiin, että lapsella on keuhkokuume ilman, että menisin yksityiselle röntgenkuviin, koska olen kerran hengitysvaikeuksisen lapseni kanssa täällä terveyskeskuksessa. Lapsen tutkisi lastenlääkäri ilman, että ilmoittaisin yleislääkärille, että en aio poistua rakennuksesta ilman, että lastenlääkäri tutkii lapseni. Lääkäri toteaisi lapsen tarvitsevan jatkuvaa lääkitystä vähintään neljän tunnin välein, minun ei tarvitsisi taistella. Lapsi hoidettaisiin kuntoon, sairaspäivät vähenisivät.

Olen nuoremman lapseni kanssa sairaalassa, lapsella on allergista ihottumaa. Lapsi saisi ajan allergia- ja astmalääkärille, huoltani ei vähäteltäisi. Lapselle tehtäisiin kunnallisella puolella maitoaltistus, jossa todettaisiin lapsen olevan allerginen. Lapsi pääsisi jo varhaisessa vaiheessa Allergiasairaalan asiakkaaksi, jossa voitaisiin tehdä laajempia kokeita ja lapsi saisi asiaankuuluvaa hoitoa.

Lapsen sairastuttua influenssaan ja sen jälkitauteihin minua kuunneltaisiin päivystysvastaanotolla, kun lapsi on ollut lähes kokonaan juomatta viikon. Lapsi nesteytettäisiin ilman, että hän on menettänyt viikossa yli 6 % painostaan, ilman että äiti saa raivarin kandille. Kandeilla olisi osaava valmis lääkäri tukenaan, äidin ei tarvitsisi väitellä kandin kanssa.

Siirrymme haveilusta todellisuuteen. Odotan sote-uudistukselta paljon. Odotan poliittista päätöstä siitä, että lapsipotilaita aletaan arvostaa, heidän hoitoonsa annetaan rahaa, heidän hoitoonsa annetaan lastenlääkäreitä, myös päivystysaikaan. Odotan terveydenhuoltohenkilökunnalta asennemuutosta. Pieni lapsi, joka ei puhu, ei pysty kertomaan mikä häntä vaivaa. Vanhemmat ovat hänen tulkkejaan. Vanhemmat, jotka elävät lapsensa kanssa, tuntevat hänet, tuntevat hänen oireensa. Ei lääkäri opi tuntemaan lasta 15 tai 20 minuutin tapaamisen perusteella. Hyvään hoitotulokseen voi päästä kuuntelemalla vanhempaa, ei vähättelemällä hänen kertomaansa. Harva vanhempi hakeutuu ihan huvikseen 30 kilometrin päähän päivystykseen yöllä lapsensa kanssa. Yleensä jotain on vialla.

Ja ne hoitotiedot. Jos lääkärikäynnit ovat pääsääntöisesti yksityisellä, ei lapsen hoitohistoriaa ole julkisen puolen tietokannoissa. Yritä siinä sitten selittää koko vuoden historia 10 minuutissa kandille, joka on pihalla kuin lumiukko, eikä jaksa keskittyä, koska ne 10 muuta potilasta odottavat jonossa.

Palaan sanayhdistelmään ”varhainen puuttuminen: säästöt”. mikä ihana sana tässä taloustilanteessa. Onko laskettu niitä kaikkia tästä aiheutuvia kuluja: vanhempien sairauspoissaolot, uupumus, lasten ja vanhempien henkinen hyvinvointi, jne? Uskoisin, että niitä terveydenhuollon säästöjä saataisiin oikeasti aikaiseksi, jos asiat hoidettaisiin kerralla kuntoon eikä vain sammuteltaisi tulipaloja ja jätettäisi pärjäämään.

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Kun kaikki on kohdallaan

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Tiedättekö, kun joskus elämässä on sellainen hetki, että kaikki tuntuu olevan kohdallaan?

Hetki, jolloin ilo voittaa surun, usko tulevaan voittaa huolen ja tämä hetki on kaikki, mitä tarvitsee.

Minulla on juuri nyt sellainen olo. Olemme juhlineet Leijonanpentuni kuusivuotissynttäreitä tänään ystävien ja sukulaisten kesken.

Ajatukseni kääntyy neljän vuoden taakse, Pepin toisiin synttäreihin. Silloin tunnelma oli aika toinen. Peppi oli saanut diagnoosinsa vasta viikkoa aiemmin. Kaikki kerääntyivät juhlimaan, mutta kukaan ei oikeastaan nauranut. Onnitteluhalausten sijaan äitiä halattiin, otettiin osaa ja pidäteltiin kyyneleitä. Äiti oli tukevasti lääkitty ja ei oikeastaan olisi jaksanut.

Neljä vuotta sitten ajattelin, etten enää koskaan voisi olla onnellinen. Vaikea lihassairaus oli maailmanloppu. Lastenlinnan psykiatri sanoi, että elämä voi olla hyvää, vaikka se on erilaista. Hän myös vakuutti, että tulisin vielä olemaan onnellinen. Mietin, että niin varmaan.

Sain neuvoja. Osa parempia, osa huonompia. Kaksi niistä on jäänyt mieleeni: paras neuvo koskaan saamani neuvo on se, että ongelmia ei kannata murehtia etukäteen. Turha surra nyt sitä, mitä elämä on vaikka viiden vuoden päästä. Toinen viisaus oli se, että kaikkien meidän elämä on erilaista. Ja jokaisen elämä on heidän itsensä näköistä. En ehkä ensin uskonut, mutta mikään ei ole enempää totta.

Sukelsin uuteen maailmaan. Sukelsin maailmaan, joka oli täynnä sairautta, erilaisuutta, byrokratiaa ja kaikkea minulle entuudestaan vierasta. Tein voltin kerien tuntemattomaan, mutta nyt jälkikäteen huomasin, että turvaverkko oli sittenkin olemassa.

Neljä vuotta sitten sähköpyörätuoli näytti todella pelottavalta. Nyt se on yhtä luonnollinen asia kuin musta Toyota naapurin parkkipaikalla. Itkin päivin öin sitä, että lapseni ei koskaan voisi luistella tai hiihtää. Pienten luistimien näkeminen ottaa vieläkin koville, sen myönnän, mutta pystyn käsittelemään asian. Samalla yritän nähdä kaiken sen muun, mitä lapseni voi tehdä. Olen oppinut näkemään asioista niiden hyvät puolet – en ehkä aina, mutta useammin kuin ennen. Voimaa ja tukea tähän olen saanut erityisesti toisilta Leijonaemoilta.

Tänään tyttäreni seitsemän ystävää tuli synttäribileisiin: kaikki pyntättyinä, kauniina prinsessoina. He söivät kakkua, avasivat lahjoja, kikattivat ja riehuivat. Peppi riehui pyörätuolissa istuen ja avustajansa jalkoja apunaan käyttäen. Kun katsoin näitä iloitsevia tyttöjä, näin siinä kahdeksan erilaista tyttöä, jotka pitivät toisiaan samanarvoisina ja hyvinä ystävinä. Se psykiatri oli sittenkin oikeassa.Kuva

2 kommenttia

Kategoria(t): Pia

Vaikuttamaan isät ja äidit: Millainen uuden lastensairaalan pitäisi olla?

Kirjoittaja: Janet Grundström

Leijonaemot ry toimii vanhempainraadin koordinaattorina Uuden Lastensairaala 2017 -hankkeessa. Olen sen tiimoilta kuullut satojen vanhempien kommentteja siitä, mitä uudessa lastensairaalassa tulisi olla, sekä minkä huonojen käytäntöjen ei toivota siirtyvän vanhasta sairaalasta uuteen rakennukseen.

Viime syksynä olin lähdössä vetämään infoiltaa, jossa aiheena oli Uusi Lastensairaala. Koska järjestimme tapahtuman Lastenklinikan ja Munuais- ja maksaliiton kanssa yhteistyössä, olimme sopineet, että minä pidän aloituspuheenvuoron tapahtumassa. Ennen lähtöäni kysyin 13-vuotiaalta pojaltani, mitä terveisiä hänellä on sairaalan suunnittelijoille. Vastausta ei tarvinnut kauan miettiä: ”Äiti, musta on kaikkein tärkeintä se, että sä tai iskä voitte olla siellä yötä, ettei mun tartte jäädä yksin. Niin ja se kanssa, että mun pyörätuoli mahtuisi sinne huoneeseen.” Todellakin, nämä ovat asioita, joita poikani ja minä itse pidämme kaikkein tärkeimpinä. Lapsella tulee olla oikeus vanhemman läsnäoloon ja onneksi nyt suunnitellussa lastensairaalahankkeessa tätä asiaa pidetään tärkeänä. Itselläni lista halutuista muutoksista on pidempi, mutta silti vaatimaton. Perusasioita, joiden pitäisi olla itsestäänselvyyksiä, ovat mm. oma WC, tilaa liikkua myös apuvälineiden kanssa ja esteettömät tilat. Toivoisin myös, että hygienia-asiat huomioitaisiin hyvin, ettei oven kahvoista ja muista tartu mukaan uusia bakteereita kotiin vietäväksi.

Lastenklinikan Uuden lastensairaalan toiminnallisen suunnittelun projektiryhmä on pyytänyt Aalto-yliopiston opiskelijoita mukaan asiakkaiden näkökulman selvittämiseen. He tekevät parhaillaan ryhmätöitä käyttäjälähtöisen suunnittelun kurssilla ja keräävät tietoja potilaiden ja heidän vanhempiensa sairaalakokemuksista. On hienoa, että suunnitteluvaiheessa kerätään tietoa todellisilta asiantuntijoilta eli perheiltä, jotka käyttävät sairaalaa.

Meidänkin perheessämme kävi yksi opiskelija haastattelemassa. Ensin hän kyseli pojaltani, joka osasi hyvin kertoa, mitä nuori toivoo uudelta lastensairaalalta. Ensimmäinen toive oli tietenkin tuo tuttu, että vanhemmat saavat olla mukana koko ajan. Sairaalan ulkonäöstä oli kommentti, että sairaalan ei tarvitsisi näyttää niin sairaalalta. Sen pitäisi olla iso ja tilava, jotta myös sähköpyörätuolilla mahtuisi hyvin sisälle ja liikkumaan käytävillä. Lisäksi joka osastolla pitäisi olla kunnon nettiyhteys ja sairaalan ruoka voisi olla parempaa. Poikani haastattelun jälkeen opiskelija kysyi minun toiveitani. Myöhemmin myös mieheni tuli kotiin ja opiskelija pääsi haastattelemaan myös häntä. Itse olin yllättänyt siitä, mitä mieheni vastasi kysymykseen, mitä toiveita isällä on. Mieheni vastasi: ”Se, että myös isää huomioitaisiin ja tuettaisiin sairaalassa. Kun vastasyntynyt kahden pisteen poikamme vietiin teho-osastolle ja vaimoni joutui kiireelliseen leikkaukseen kohdunseinämän repeämän vuoksi, minut jätettiin täysin yksin. Kukaan ei tullut sanomaan minne minun pitäisi mennä. Istuin kaksi tuntia autossa itkemässä – päivänä, jonka piti olla elämäni onnellisin päivä. Peläten, että lapseni syntymäpäivänä menetän sekä poikani että vaimoni.”

Olen matkan varrella kuullut paljon toiveita sairaalan suhteen, mutta suurin osa toiveista on tullut lapsipotilailta ja heidän äideiltään. Olisi hienoa saada toiveita myös isiltä. On tärkeää, että uuden lastensairaalan suunnittelussa myös isät saisivat äänensä kuuluviin.

Onneksi nyt on väyliä vaikuttaa, niin lapsilla, isillä ja äideilläkin! Yksi käynnissä olevista vaikuttamisväylistä on Lastenklinikan Uuden Lastensairaalan toiminnallisen suunnittelun projektiryhmän ja Leijonaemojen organisoima Vanhempainraati-tutkimus. Vanhempainraadin tarkoituksena on saada vanhempien ääni kuuluviin ja kartoittaa juuri ne kaikkein tärkeimmät ja merkityksellisimmät asiat, jotka uudessa sairaalassa on kriittistä saada kuntoon. Tulokset jaetaan suoraan niin arkkitehdeille, uuden sairaalan suunnitteluryhmille kuin henkilökunnallekin.

Vanhempainraati käynnistyi ennen joulua, jolloin pyysimme joukon Lastenklinikan ja Lastenlinnan potilaiden vanhempia mukaan verkkokeskusteluun. Kahdessa ryhmässä yhteensä 24 vanhempaa eri puolilta Suomea kertoivat kokemuksiaan ja näkemyksiään nykyisestä toiminnasta ja toiveitaan uudesta sairaalasta. Keskusteluissa käytiin läpi paljon erilaisia asioita liittyen tilatoiveisiin, hoitokäytäntöihin, sairaalassa viihtymiseen, vanhempien jaksamiseen jne. Annettiinpa vanhemmille lopussa taikasauvakin, jolla he saivat taikoa juuri sellaisen uuden sairaalan lapsille ja nuorille kuin he ansaitsevatkin!

Vanhempien toiveiden kartoittaminen jatkuu nyt kyselyllä, joka on laadittu ryhmäkeskustelujen pohjalta. Kyselyn avulla on mahdollista osallistuttaa laajempi joukko vanhempia antamaan mielipiteensä ja toiveensa Uudesta Lastensairaalasta. Nyt on siis mahdollisuus vaikuttaa!

Kysely on avoinna 23. helmikuuta saakka ja siihen voivat vastata niin pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmat kuin satunnaisesti lastensairaalan palveluita käyttäneet perheet. Kyselyyn pääset tästä:  http://www.uls.fi/kysely

Vanhempainraati-tutkimuksen toteuttaa Kopla Helsinki, joka on asiakkaiden (tässä tapauksessa pienten potilaiden ja heidän vanhempien) osallistamiseen ja siitä kumpuavan asiakasymmärryksen hyödyntämiseen keskittynyt toimisto Helsingissä (www.kopla.fi). Koplan missio on tehdä asioita, joilla on aidosti merkitystä. Osallistuminen Uusi Lastensairaala -projektiin on ollut juuri sitä. Kopla halusikin välittää jo tässä vaiheessa suuret kiitokset tutkimukseen osallistuneille ja osallistuville vanhemmille. Ja kertoa, miten hienoa on ollut olla mukana auttamassa ja viemässä vanhempien tärkeitä viestejä eteenpäin. Nyt on mahdollisuus vaikuttaa.

 

Kuva

 

1 kommentti

Kategoria(t): Janet

Nuoren syrjäyttäminen ja kuinka se toteutetaan?

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tarvitaan yksi hiukan huono-onninen lapsi. Esimerkin tapauksessa hän sairastui syöpään ala-asteen viimeisillä luokilla. Syöpä ei ole helppo tauti käydä läpi etenkään teinivuosina, kun muutenkin oma keho ja koko elämä ovat murroksessa. Syöpähoidoissa menee itsemääräämisoikeus ja elämä muuttuu muiden kontrolloimaksi. Ei oteta irtiottoja vanhemmista eikä hengata myöhään ulkona tai olla kaverin luona yötä. Sen sijaan oksennetaan, kipuillaan, ollaan väsyneitä ja ennen kaikkea ollaan eristyksissä kaikesta. Hiukset lähtevät ja se syrjäytyminen alkaa.

Sitten tarvitaan se paluu kouluun ilman mitään tukitoimia. Ilman hiuksia, silmät kuopalla ja ajatukset kaukana muista samanikäisistä. Hän ei mahdu muiden luokkatovereiden kanssa samaan pöytään syömään ja ryhmätyötkin joutuu tekemään yksin. Opettaja kertoo silmät suurina kuinka luokkatoverit kertovat, että nuori haluaa tehdä koulutyöt yksin. Lisäksi jatkuvat infektiot ja syöpäkontrollit, joiden takia poissaoloja tulee vuosittain 300 – 500 tuntia. Vaikka nuori on yhdeksännellä luokalla sen 500 tuntia pois, niin kukaan ei kysele perään. Nuori päästetään läpi koulun ilman, että kukaan kysyisi, että mikset siellä käy tai että mitä sinulle kuuluu? Nuori voisi vastata: ”Koska olen siellä yksin ja minulla ei ole mitään yhteistä muiden nuorten kanssa. En jaksa pinnistellä, kun oleminenkin on tuskaa. Ja kun ei lähde kouluun niin kukaan ei kiusaa. Ja se koulu on sellainen KiVa-koulu.”

Nuori pääsee lukioon pelkillä koesuorituksilla, syövän jälkioireet jatkuvat, kivut jatkuvat. Nuori joutuu toistuvasti leikkauksiin akuutisti, potee päänsärkyä. Lopulta mieli murtuu ja kivusta ainoa reitti ulos on oman elämänsä päättäminen, joka onneksi epäonnistuu. Nuori päätyy ensin yhdelle ja sitten toiselle arviointijaksolle sairaalaan. Kutsutaan mukaan lastensuojelu ja aloitetaan vanhempien syyllistäminen. Äidiltä tivataan, kauanko hän lastaan aikoinaan imetti. Sairaala’hoito’ vaihtuu avo’hoitoon’ ja nuorelle laitetaan lääkkeet, jotka eivät pidä poissa ahdistusta eivätkä kuolemanpelkoa, paniikista puhumattakaan. Kivut jätetään edelleen hoitamatta. Lääkäri ei näe potilastaan eikä kirjoita tarvittavia todistuksia tai lupaa kirjoittaa ne, kun jaksaa. Parin viikon välein nuori käy juttelemassa psykologin kanssa, jos pystyy. Jutellaan hiukkasfysiikasta. Nuoren asioista ei puhuta ja nuorella on yhä vaikeampaa.

Lastensuojelukin on jo tullut mukaan. Ketään ei kiinnosta nuoren koulunkäynti. Hoitava taho toteaa: ”Sitten, kun olet 18, niin saat tehdä mitä vaan, vaikka tappaa itsesi.” Ei heitä kiinnosta. Lastensuojelu hakee syytä perheestä. Väsyneiden vanhempien kotityövääntö ja perheenjäsenten työnjako on oleellisempaa ja sopii paremmin muottiin kuin nuoren kouluun saattaminen päivittäin.

Nuori ei pysty nukkumaan eikä jaksa valvoa. On liian ahdistunut kohdatakseen ihmisiä. Kela katkaisee tuet, koska opintosuorituksia ei tule. Kaksi kuukautta jäljellä täysi-ikäisyyteen ja kaikki niin sanotut hoitotahot voivat huutaa hurraa – ei kuulu meille enää. Paitsi vanhemmat ja nuori, jolla oli unelma paremmasta huomisesta. Hän ei saanut tukea, joka olisi häntä auttanut. Täysi-ikäinen jää oman onnensa nojaan. Pilleripurkin sijaan tai rinnalle olisi tarvittu se tukihenkilö. Siihen ei ole varaa. Mutta varaa on maksaa eläke tälle nuorelle? Jos lääkäri vain jaksaisi tavata potilaansa ja kirjoittaa ne todistukset.

7 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo