Kuukausittainen arkisto:huhtikuu 2014

Jaksaako Äiti?

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Olen viime päivinä lueskellut huolestuneena Leijonaemo-ystävieni Facebook-päivityksiä. Niitä lukiessani ja omaa tilannetta miettiessäni päässäni on pyörinyt ajatus: mitä sitten, jos omat voimat ehtyvät?


Moni on kuullut sanonnan, ettei kenellekään annet
a enempää, kuin mitä jaksaa kantaa. Se, kuten moni muukin vastaava latteus, on silkkaa hölynpölyä. Niiden sanoja saattaa ajatella hyvää, mutta todellisuudessa kuluneilla fraaseilla vain sysätään huolta pois omasta mielestä.


Tosiasia on, että moni saa kuormaansa enemmän kuin jaksaa kantaa. Mitä sitten tapahtuu, kun taakka on liian suuri? Silloin väsähdetään, sairastutaan. Mieli ja kroppa kuuluvat samaan pakettiin, ja ensin prakaa toinen, sitten toinen. Vuosia kestänyt taakka kasvaa korkoa hitaasti, kunnes virtaus loppuu kokonaan.


Kun äidit jaksavat jaksamistaan ja toimivat oman suorituskykynsä rajoilla, kasvaa paine vähitellen. Kun arki on selviytymistä päivästä toiseen, alkaa kuonaa kertyä ja vähitellen iskee väsymys tai sairaus. Yritys, joka vuodesta toiseen tekee niukin naukin nollatuloksen, ei voi satsata kasvuun tai tukea työntekijöitään. Maa, josta niitetään jatkuvasti ilman lannoitetta, köyhtyy. Sama se on ihmiselläkin; jokaisella pitäisi olla mahdollisuus myös pitää itsestään huolta.


Kun vanhempi toimii lapsensa omaishoitajana ja sairastuu, ollaan todella kummallisen tilanteen edessä. Yksi asia on varma: apua ei kukaan tarjoa, sitä pitää lähteä etsimään. Kun vammaispalveluun ilmoittaa olevansa sairas, on ensimmäinen mietinnän kohde se, katkaistaanko tuki, koska eihän sairaana voi tehdä työtä. Harvemmin lapsi kuitenkaan muuttaa kotoa pois siksi aikaa, kun vanhempi sairastaa. Pahimmillaan siis perheen toimeentuloa leikataan, mutta muuta apua ei voida tarjota.
Kun nelilapsisen perheen äiti ja omaishoitaja käy läpi suuren leikkauksen, eikä voi nostaa mitään maitopurkkia painavampaa viikkokausiin, on tilanne vähintään haastava. Onhan hänellä puolisokin, mutta puoliso elättää perhettä yrittäjänä ja jokainen kotona vietetty tunti on pois perheen ansioista.


Kun täysi-ikäisyyden kynnyksellä oleva nuori koittaa riistää itseltään hengen, koska ei enää kestä pitkäaikaiseen sairauteen liittyviä pelkoja ja paineita ja perheen isä on samaan aikaan elinsiirtoleikkauksessa, on perheen äidillä melkoinen työ hoitaa heidän lisäkseen myös perheen muut lapset.

Itse olen liikuntavammaisen lapsen ja kahden terveen taaperon äiti ja omaishoitotilanteessa satutin polveni niin, että se on leikattava. Kuljen kepeillä ja syön vahvoja kipulääkkeitä: voitte vain arvata, kuinka näppärästi samalla hoituu vaikkapa lapsen pukeminen tai wc-avustaminen. Meillä on asiat nyt hyvin: saan apua ystäviltä, sukulaisilta ja kaupungin perhetyö lupasi myös auttaa yhteistyössä päiväkodin kanssa. Monella tilanne ei kuitenkaan ole yhtä ruusuinen.


Leijonaemot ry:n Leijonapartio tuo tilapäistä helpotusta silloin, kun muut tukiverkot pettävät tai niitä ei ole. Leijonapartiolla olisi autettavia ympäri Suomen, mutta valmista ja hyväksi todettua toimintamallia ei voida hyödyntää täydellä teholla rahoituksen puutteen takia.

Mainokset

1 kommentti

Kategoria(t): Pia

Inhimillinen virhe

Kirjoittaja: Marianna Tikkanen

Voi että, minä olen väsynyt tuohon selitykseen: No, se nyt oli vain inhimillinen virhe! Ei kukaan tehnyt mitään tahallaan! Kuka ottaa vastuun, kun on tapahtunut tuo kuuluisa inhimillinen virhe? Ei kukaan tai no, se kenelle virheen seuraukset koituvat, harmi.

CT-kuvien katsojalle tapahtui tuo inhimillinen virhe kahdesti tulkitessaan päästäni otettuja kuvia. Vuosien jälkeen aivokasvain kuitenkin lopulta löytyi ja selityksenä oli inhimillinen virhe, ei kukaan ole tahallaan tulkinnut kuvia väärin! No, ei toki tahallaan, mutta onko näin käynyt huolimattomuuttaan. Tuon inhimillisen virheen vuoksi olen vammautunut loppuiäkseni.

Lapsi laitetaan koulusta murtuneella kädellä (koulutapaturma) taksiin, joka kuljettaa häntä ympäri kaupunkia yli tunnin; huom. lapsi ei aikaisemmin ole kulkenut ko. taksilla, taksimuutos on tehty sinä aikana, kun lapsi on ollut toipumassa sunttileikkauksesta eikä asiasta ole informoitu meitä. Kun kysyn asiaa miksi näin on toimittu, saan taas vastaukseksi ”inhimillinen virhe”, ei kukaan ole tehnyt mitään tahallaan! No, tuon kyydin jälkeen lapsi on kivulias, väsynyt ja vasen puoli nykii hurjasti; lapsi lepäämään ja kipulääkettä kiireesti!

Kelalta neuvotaan tekemään yhdestä lapseni päätöksestä valitus 2.5. mennessä, mutta ihmettelen onko se mahdollista kun päätöksestä on yli vuosi aikaa ja valitusaika lukee papereissa 37 päivää. Kun kysyn asiaa, on se taas vain inhimillinen virhe, virkailija vain erehtyi vuosiluvusta.

Kysyn sairaalassa onko lapseni saanut aamun epilepsialääkkeet ja saan vastaukseksi, että on. Iltapäivällä hoitaja kuitenkin tuo kovalla kiireellä aamun lääkkeet ja taas kerran on tapahtunut inhimillinen virhe ja niin edelleen.

Kuvitellaanpa, että minä ajan suojatiellä jalankulkijan päälle, koska aurinko häikäisee kovin. Sopiiko, että kuittaan asian sanomalla: se oli inhimillinen virhe, en tehnyt sitä tahallani!

1 kommentti

Kategoria(t): Marianna

Mie romahan

Kirjoittaja: Marianna Tikkanen

Lapseni valittaa aamulla päänsärkyä ja hän alkaa olla huonovointinen; hälytyskellot alkavat kilkattaa; nyt ei ole kaikki ok. Puolen päivän jälkeen olemme matkalla Kuopioon ambulanssilla; illalla on henkeä uhkaavan sunttitukoksen aiheuttama päivystysleikkaus. Minusta tuntuu, että mie romahan, mutta enhän minä voi! Minun täytyy jaksaa, olenhan erityisen äiti, leijonaemo.

Kuukausi kotona sunttileikkauksesta toipuvan erityisen kanssa on haastavaa ja raskasta, arki on sitä muutoinkin. Minulla on huono omatunto lähes koko ajan, kun en jaksa tarpeeksi aktivoida ja keksiä tekemistä. Olenhan itsekin vajaakuntoinen ja väsyn helposti. Minusta tuntuu, että mie romahan, mutta enhän minä voi! Minun täytyy jaksaa, olenhan erityisen äiti, leijonaemo.

Ensimmäisellä viikolla, kun poika palaa kouluun sunttileikkauksen jälkeen, on koulussa teemaviikko ”täydellinen viikko”, liikuntaa joka päivä. Sitten se taas tapahtuu; mies tuo poikaa kesken päivän kotiin. Lapsi on kaatunut ylimääräisellä liikuntatunnilla kuulemma vauhdikkaassa lennossa kovan juoksun jälkeen. Ei kun taas lääkäriin, nyt käden kanssa. Vastavalmistunut lääkäri ei tutki kättä, määrää kuvat vain ranteesta kyynärpäähän vaikka kyseessä on erityislapsi, joka ei osaa kertoa mihin kohtaan koskee. Ei murtumaa, hieno ilmalento ja liikunnan riemu vaan. Käsi ei ala parantumaan, vasemman puolen nykäykset lisääntyvät ja voimistuvat. Lapseen sattuu niin, että hänellä on hikikarpaloita nenän varressa. Minä vaadin koko käden kuvausta, tuloksena olkavarren luu läpi asti murtunut! Minusta tuntuu, että mie romahan, mutta enhän minä voi! Minun täytyy jaksaa, olenhan erityisen äiti, leijonaemo.

Odotan lapseni koulutaksia kipulääkkeiden kanssa. Alan ihmetellä, missä se viipyy ja olen huolissani lapseni jaksamisesta murtuneen ja kipeän käden kanssa. Kun taksi on tunnin myöhässä, alan soittelemaan. Missä taksi viipyy? No, se on Kuokkalassa, siellä on pitkä kierros. Miksi ihmeessä poikani on taksissa murtuneella kädellä kierroksella Kuokkalassa? Minä olen jo tosi hiilenä; miksi taksikyydit on järjestelty uudelleen lapsen ollessa sairaslomalla sunttileikkauksesta ja miksi ei muutoksesta ole informoitu? Lapsen tuska ja väsymys; punaisena hehkuvat posket, voimakkaat ja kivuliaat vasemman puolen nykinät on raskasta katsottavaa. Minusta tuntuu, että mie romahan, mutta enhän minä voi! Minun täytyy jaksaa, olenhan erityisen äiti, leijonaemo.

Olen pitkään odottanut tämän raskaan alkuvuoden kohokohtaa; ystävien ja oman miehen kanssa aikuisporukalla Rukalle pidennetylle viikonlopulle. Mutta jälleen kerran seinä vastassa; emme pääsekään lähtemään. Kuka huolehtisi erityisestämme nyt kun hänellä on murtunut käsi lisähaasteena; ei sellaista ihmistä ole. Minusta tuntuu, että mie romahan, mutta enhän minä voi! Minun täytyy jaksaa, olenhan erityisen äiti, leijonaemo.

En mie sitten kuitenkaan romaha, kun munhan täytyy alkaa laittaa ruokaa perheelle ja rapsuttaa koiraa…

1 kommentti

Kategoria(t): Marianna

Kuka minä olen?

Kirjoittaja: Emma Koivisto

Olen Emma, suurperheen äiti, kahden erityislapsen äiti, yhden kuolleen lapsen äiti, vaimo, opiskelija, kirkkovaltuuston puheenjohtaja, vapaaehtoistyöntekijä ja paljon muuta.

Minulla on paljon nimikkeitä, joiksi minua voisi kutsua. Olen iloinen, että olen viimeisen kahden vuoden aikana löytänyt itsestäni Emman – sen saman henkilön, joka olin ennen lapsia, jopa ennen naimisiin menoa. Olen totta kai aikuistunut ja kasvanut ihmisenä, mutta sisällä on edelleen se sama Emma, joka olen aina ollutkin. Vuosia se Emma oli kadoksissa, kun kaiken energiani annoin lapsille, elin lapsille, lapsiani varten. Lapseni kuoleman jälkeen 4,5v sitten elämäni romahti, minä olin henkisesti kuollut, minusta ei ollut iloa kenellekään, minä hengitin ulos ja sisään, muuhun ei ollut voimia. En osannut olla edes se äiti, joka olin ollut monta vuotta. Lapsen kuoleman jälkeen olisin vain nukkunut päivät ja yöt. Olin väsynyt fyysisesti ja henkisesti. Tärkeää oli antaa aikaa levolle, ei ollut mikään kiire surra surua pois. Onneksi sain apua omien tunteideni käsittelyyn. Kun on joku ulkopuolinen, joka kuuntelee ja kommentoi, osaa paremmin laittaa asiat oikeisiin mittasuhteisiin, osaa peilata sitä omaa oloaan toisesta ihmisestä. Minulla meni monta vuotta itseni kokoamisessa siksi Emmaksi, joka olen ollut, joka halusin taas olla. Tällä hetkellä voin jopa sanoa olevani täysi kokonaisuus, vaikka kuollut lapseni vei minusta osan kuollessaan. Se osa on täyttynyt kauniilla kaipauksella ja rakkaudella, jopa eräänlaisella ”positiivisella” surulla, jolla muistelen päivittäin kuollutta lastani.

Aloitin itseni etsimisen vuonna 2012 kesällä pääsykokeissa, joissa pyydettiin jatkamaan lausetta: ”Minä olen…” Jatkoin lausetta sanalla äiti, jonka jälkeen henkisesti luhistuin. Mieleeni nousi kysymys: ”Enkö ole enää mitään muuta kuin äiti? Mihin minä itse olen vuosien saatossa kadonnut?” Syksyllä pääsin aloittamaan kauan haaveilemani sairaanhoitajaopinnot, mikä auttoi itseni löytämisessä paljon. Sain onnistumisen kokemuksia, pääsin tenteistä ensimmäisellä kerralla läpi, jopa ihan hyvin arvosanoin. Osasin tehdä kirjalliset tehtävät ajoissa, jopa reilusti etukäteen palauttaen. Minä osaan, minä onnistun, minä olen. Kyllä tuntui hyvältä, vaikka tuntuikin, että äidin rooli oli vaihtunut opiskelijan rooliin. Jatkoin kuitenkin pohtimista: ”Mitä muuta minä olen?”

1.1.2013 tein uuden vuoden lupauksen: Päätin olla syömättä herkkuja pääsiäiseen asti. Minulle tämä oli suuri lupaus, olin tottunut juomaan päivittäin limsaa ja syömään karkkia ja pullaa. Kun päätin asian julkisesti, en voinut perääntyä, mikä helpotti lupauksessa pysymistä. Paino oli päässyt vuosien saatossa nousemaan kolminumeroiseksi. Nyt oli pakko tehdä asialle jotain ennen kuin ylipaino alkaisi vaikuttaa omaan terveyteeni. Olin opiskelemassa sairaanhoitajaksi, joka antaa ohjausta asiakkaille terveimmistä elämäntavoista yms. Miten voisin ohjata muita, jos en pysty pitämään edes itsestäni huolta? Olin alkuvuodesta niin ahkera, että ostin vuosikortin paikalliselle kuntosalille. Laskin, että kuukaudessa pitää käydä 6 kertaa salilla tai jumpilla, että jäsenyyden ostaminen on kannattavaa, joten aloitin tosissani elämäntaparemontin. Päätavoitteena oli saada painoa tippumaan. Siinä sivussa huomasin alkavani voida paremmin, olevani energisempi, opiskelu alkoi sujua paremmin, pystyin keskittymään helpommin tunneilla. Mikä tärkeintä, huomasin olevani parempi äiti lapsilleni, nauttivani elämästäni pitkän ajan jälkeen.

Kesällä painoa oli tippunut liki 20 kiloa ja huomasin, että vaatteet eivät kiristäneet enää. Päätin, että herkuttomuus jatkuu seuraavaan etappiin eli juhannukseen asti. Töitä oli paljon koko kesälle, mikä vähän sekoitti ruokatottumuksiani, mutta onneksi liikunta oli jäänyt arkeeni niin hyvin kiinni, että oli pakko päästä liikkumaan useita kertoja viikossa. Elokuussa 2013 tein elämäni parhaan ratkaisun: palkkasin itselleni personal trainerin, joka laati minulle ruokavalion ja saliohjelman. Hänelle olin tilivelvollinen painostani joka viikko, maksoin tästä lystistä paljon. Mutta nautin elämästäni, sitä ei voi rahalla mitata. Olin löytänyt melkein kokonaan sen Emman, joka on ollut piilossa vuosia. PT:n avustuksella sain painoni tippumaan lisää ja elämästäni elämisen arvoista. Opiskelu sujui mallikkaasti, lapset voivat hyvin ja itselläni on energiaa kuin pienessä kylässä.

Tällä hetkellä voin ensisijaisesti sanoa olevani Emma, joka on normaalipainoinen, suuren työn oman hyvinvointinsa eteen tehnyt onnellinen ihminen. Liikunta ja terveelliset elämäntavat ovat arkeani. Jouluna olisi tarkoitus valmistua sairaanhoitajaksi, ennätysajassa. Vaikka on paljon elämässä kaikkea menoa ja kiirettä – ne kuuluisat ruuhka-ajat – koen löytäneeni oman itseni. Minua kuvaa edelleen ihan liian monta adjektiivia. Jokaisesta asiasta ja projektista, joissa olen mukana, saan kuitenkin paljon energiaa. Olen oppinut olemaan joka hetki läsnä, elän hetken kerrallaan, eilistä ei voi muuttaa, huomisesta ei tiedä. Tärkeänä itse pidän elämässäni omaa aikaa: sitä vaan pitää ottaa itsellensä arjen keskeltä, tehdä itsellensä tärkeitä ja mieleisiä asioita, vaikka vain tunti viikossa. Tällön jaksaa paremmin lapsia ja arkea. Paras elämänohje, jonka olen saanut ystävältä pojan kuoleman jälkeen: ”Minulla on vain yksi elämä, joten elän sen myös niin!”

3 kommenttia

Kategoria(t): Emma

Tehdään Nuutin haaveesta totta!

Kirjoittaja: Noora Peltoniemi

Nuutti on onnekas poika, jolla on rakastava perhe ja lähipiiri, ja joka haluaa tukea Nuuttia kaikin tavoin. Nuutin elämä keskittyy kodin ja koulun lisäksi luonnossa liikkumiseen, välillä matkustellen Pohjanmaalle mummoloihin.

Nuutti syntyi maailmaan loppukesästä vuonna 2005. Kun Nuutti löysi ensimmäisen kerran omat kätensä, hän oli haltioissaan. Kun Nuutti nousi ensimmäisen kerran seisomaan ja otti ensimmäiset askeleensa, hän hihkui onnesta. Puhui sanoja, rakensi palikoilla. Halusi olla mukana korjaushommissa. Sai pikkuveljen ollessaan 1,5-vuotias. Ei tykännyt uudesta vauvasta, jota kävi kuitenkin salaa silittelemässä ja suukottelemassa. Vuoden ja kahdeksan kuukauden ikäisenä Nuutti lopetti puhumisen.

Tuli hiljaisuus. Tuli itku. Neuvolassa taisteltiin useaan otteeseen; poika tarvitsi apua. Vihdoin löytyi yksityislääkäri, joka auttoi eteenpäin. Saatiin lisää tutkimuksia ja puheterapiaa. Tuli diagnoosi: lapsuusiän autismi. Minun lapseni, se sama joka sanoi ensimmäisen kerran äitienpäivänä ”äiti”. Joka poltti kätensä kiehuvassa vedessä ja itki sylissäni. Joka sai minut kyyneliin sairastuessaan vesirokkoon, enkä voinut lievittää pienen tuskaa. Siihen edes rakkaus ei riittänyt.

Se lapsi oli kaikesta huolimatta onnekas, koska asuimme Suomessa. Maassa, jossa autetaan erityistä tukea tarvitsevia lapsia. Kun on rahaa. Tämä pieni autistini sai hyvän puheterapeutin ja päiväkodin, jossa jokaisella lapsella oli oma avustaja tukemassa. Tuli takaisin hymy, tuli ilo, tuli vuorovaikutus ja kirjoitus. Tuli tunteet – ja lohtu. Tuli sanaton rakkaus ja lapsen halu oppia. Sekä lapsen usko itseensä: ”Olen kuitenkin ihana poika.”

Nuutti käy tänään koulua autismiluokassa, jossa on opettajan lisäksi 4-5 avustajaa. Nämä avustajat auttavat Nuuttia rauhoittumaan, tuntemaan, pukemaan, käymään vessassa, käymään kaupassa ja muistuttamaan, että talvipakkaseen ei lähdetä ilman kenkiä. Nämä avustajat tuovat Nuutille pystyvyyden tunnetta, uskoa itseensä. Nuutti haluaa oppia. Nuutti haluaa mennä kouluun joka aamu. Jos avustajaa ei ole, tehtävät eivät suju, oppiminen on mahdotonta. Sillä luokkahuoneen pieni punaisen liskon häntä on niin viehättävä, että sitä tekee mieli vipsuttaa koko päivä! Koska keskittymisen ja huomion kohdentaminen on vaikeaa.Saattaa hännän lumossa unohtua, että piti syödä tai tehdä tehtäviä. Tai rauhoittua.

Ja sitten tulee paha olla, kun ne unohtuvat. Ja nälkä. Ja kengät saattavat jäädä kouluun. Tai hukkua matkalla. Nuutti on kirjoittanut: ”Ihmisten pitäisi puhua vähemmän ja kuunnella enemmän. Haluan kertoa, miten ihmeen kaunis taivas on. Haluan oppia. Miksi minun pitää opetella asioita, joita pikkuveljen ei tarvitse? Haluaisin vain rauhan. Haluan kuulua teihin ihmisiin.”

Suomen hallitus Jutta Urpilaisen ja Jyrki Kataisen johdolla ovat päättäneet uuden kehysriihen myötä lopettaa Nuutin opiskelumahdollisuudet. He ovat päättäneet, että erityistä tukea tarvitsevat oppilaat eivät enää tarvitse – ja vaikka tarvitsisivatkin – eivät enää saa tukea. Suomen valtio säästää sillä. Nuutti saattaa oppia vielä tänään ja huomenna – tulevaisuudesta ei kukaan tiedä. Ehkä jo ensi syksynä kouluun mennään säilytykseen – tai vipsuttamaan. Kuka mitäkin, vaikka haluaisi kuulua meihin ihmisiin.

Meihin ihmisiin. Millainen maa ja ympäristö on sellainen, jossa 8-vuotias poika toivoisi kuuluvansa  ihmisiin?

TEHDÄÄN NUUTIN HAAVEESTA TOTTA! Nuutti KUULUU ihmisiin, ja me haluamme näyttää ja osoittaa sen hänelle, ja tuhansille muille Nuuteille, jotka ovat kuitenkin ihania tyttöjä ja poikia, että myös he ansaitsevat oppimisoikeuden ja -rauhan! Tämä on inhimillinen vetoomus jokaisen lapsen oikeuden puolesta oppia, ja tulla autetuksi ja tuetuksi juuri sillä tavoin, kuin hän tarvitsee. Jutta Urpilainen, Jyrki Katainen, hallitus. Pystyttekö siihen?

Kirjoitus liittyy OAJ:n julkaisuun:
http://www.oaj.fi/cs/Satellite?c=Page&pagename=OAJWrapper&childpagename=OAJ%2FPage%2Fsisalto&cid=1363787850943&showOne=true&contentID=1363788553654#.UzlfvjodS4d.facebook

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo