Kuukausittainen arkisto:kesäkuu 2014

Lupa pysäköidä?

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Kesäisin tulee liikuttua perheen kanssa autolla tavallista enemmän. Lomalla on mukava pistäytyä vaikka jätskillä, museossa, lounaalla ja tietenkin huvipuistoissa. Suurimmassa osassa paikkoja liikuntarajoitteiset on huomioitu hyvin ja lähellä sisäänkäyntiä on vähintään yksi invapaikka.

Joka kerta, kun ajamme invapaikalle tunnen omituista syyllisyyttä. Alan pälyillä ympärilleni, huomaako kukaan meitä. Jos ympärillä on ihmisiä, saatan alkaa typerästi kysellä kanssamatkustajiltani kovaan ääneen, että kuka nostaa pyörätuolin autosta. Suomalaisten epäluulo ja ehkäpä kateuskin ovat tehneet minusta säikyn. Kun kaksi tervejalkaista aikuista nousee auton etupenkiltä, on todennäköisyys vihaisten katseiden saamiselle suuri. Monesti joku kanssaihminen kurkottaa teatraalisesti kohti tuulilasiamme katsoen, onko invatunnusta näkyvillä.

Tilanne helpottaa, kun nostan takakontista pyörätuolin ja siirrämme tyttäreni siihen. Pyörätuoli on riittävän selkeä osoitus siitä, että paikka on ansaittu. Vaikeampaa oli silloin, kun vielä liikuimme rattailla. Voin vain kuvitella, kuinka ikäviä nämä tilanteet ovat heille, joiden vamma tai sairaus ei näy päälle.

Vaikka pyörätuoli antaa selityksen, koen sen hetken jolloin ajamme parkkiin ja itse nousemme autosta todella kiusalliseksi. Minusta on surullista, ikävää ja inhottavaa että aina joku epäilee minua. Tiedän, että on välinpitämättömiä autoilijoita, jotka pysäköivät invapaikoillle laiskuuttaan. He ärsyttävät minuakin suuresti, mutta jaksan silti epäillä onko kaikilla kyttääjillä motiivina halu pitää vammaisten puolta, vai onko epäluuloisen pälyilyn taustalla vain halu päästä puuttumaan toisen asioihin.

Seuraavan kerran, kun näet jonkun pysäköivän invaruutuun ja koet polttavaa halua puuttua asiaan, niin suosittelen kysymään, jos voisit olla jotenkin avuksi. Siitä tulee paljon mukavampi mieli kuin syyllistävistä mulkoiluista ja kuiskuttelusta. Kuva

4 kommenttia

Kategoria(t): Pia

PITÄISKÖ SYRJÄYTYÄ SUOSIOLLA JA HEITTÄÄ HANSKAT TISKIIN?

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Opintoni ovat loppuvaiheessa ja kahdeksan viikkoa työharjoitteluja olisi enää jäljellä. Tämän jälkeen saisin tutkintotodistuksen. Jatkan opintojani melkein kolmen vuoden tauon jälkeen. Tuolloin jouduin keskeyttämään opinnot, koska vakavasti sairaan lapseni vointi romahti. Lapsen tilanne ei ole kovinkaan paljoa siitä muuttunut, mutta jouluna ajattelin, että kyllä minun täytyy se tutkinto saada tehtyä vihdoinkin loppuun, niin pienestä se on kiinni.

Toukokuussa alkoi ensimmäinen työharjoittelu. Lapset ovat koulussa päivän, mutta iltapäiville tarvittaisiin hoitoapua, koska nuorimmainen ei voi olla tuntia pidempää yksin eikä häntä voi jättää 10-vuotiaan isoveljenkään vastuulle sairaskohtaus- ja elvytysriskin vuoksi. Lastensuojelu asiakkuus päätettiin vihdoin toukokuussa ja meitä neuvottiin ottamaan yhteyttä vammaispalveluun ja tilapäiseen lapsiperheiden kotipalveluun. Kaupungin perusturvalautakunta on linjannut apua saatavaksi vain synnytyksen jälkeen tai vanhemman sairastuessa, mutta omaishoitajan opiskeluiden loppuun saattamiseksi sitä ei voida myöntää. Tietenkään.

Lastensuojelun piiriinkään asia ei kuulu. Vammaispalveluilla ei ole palveluita pitkäaikaissairaiden lasten perheille tai edes niille sairaille lapsille, vaan vammaisille henkilöille, joten se siitä. Omaishoidon palvelusetelillä saan 10 tuntia kuukaudessa hoitoapua lapselle, mutta se ei riitä. Omaishoidon vapaista nyt puhumattakaan, sillä viikonlopun hinta kotisairaanhoidon yrityksessä on 1800 euroa, omaishoidon palvelusetelin arvo on 300 euroa ja omaishoidon palkkioni tällä hetkellä 500 euroa miinus verot, joka kyllä kuluu ihan peruselämiseen. Näin ollen meillä pitäisi olla joka kuukausi 1500 euroa ylimääräistä, jotta saisin edes nuo lakisääteiset vapaani pidettyä. Harmi! Minä en tiedä yhtään omaishoitoperhettä tai ainuttakaan normitilanteessakaan elävää perhettä jolla olisi 1500 euroa ylimääräistä joka kuukausi. Tiedätkö sinä?

Palatakseni asiaan, syksyllä jäljellä on siis kahdeksan viikkoa työharjoittelua, jonka jälkeen voisin tehdä mahdollisesti vähän jotain muutakin kuin pyörittää kotisairaalaa, mutta minulla on ongelma nimeltä byrokratia ja sen joustamattomuus!
Tarvitsisin hoitoapua maksimissaan 4 tuntia viikossa, mutta tällä hetkellä näyttää siltä, etten tule sitä saamaan, koska palveluita pitkäaikaissairaiden lasten perheille ei kotikaupungissani ole. Asiaa on kuulemma puitu erilaisissa palavereissa pitkään ja kaupunki odottaa pelastusta tilanteeseen uudesta vammaispalvelulaista, joka ehkä joskus tulee voimaan. Mutta milloin? Tuskin elokuussa ainakaan ja vaikka tulisikin niin eiväthän asiat muutu elokuussa vielä miksikään.

Kaupungilta on uutisten mukaan rahat lopussa, kaikesta säästetään ja ensimmäisenä tietysti lapsiperheiltä ja vammaisilta. Uutisten mukaan esimerkiksi vammaispalveluiden kustannukset ovat nousseet kohtuuttomasti viimeisten vuosien aikana. Voisiko se johtua siitä että budjettia on pienennetty monen vuoden ajan mutta palveluita tarvitsevien asiakkaiden määrä ei ole pienentynyt? Silloinhan näyttää siltä että rahaa kuluu hurjasti ja budjetit ylitetään, koska ensin on vähennetty budjetoitua summaa ilman, että palvelua käyttävät asiakkaat olisivat vähentyneet. Seuraavana vuonna budjetin ylitys on entistä hurjemman näköinen.

Mitä minulle jää vaihtoehdoksi? Suorittaa opinnot loppuun ja toivoa ettei lapsi kuole yksin tai veljensä syliin kotona sillä aikaa vai jäädä kotiin, unohtaa valmistuminen ja pyörittää kotisairaalaa nälkäpalkalla ja syrjäytyä työelämästä? Aina ei jaksaisi taistella jokaisesta asiasta!

4 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Katkelmia arjesta syömishäiriön muodossa

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Maaliskuussa uutisissa kerrottiin, että pienten lasten syömishäiriöt ovat usein vanhempien ja lasten vuorovaikutuksen ongelmista johtuvaa eivätkä johdu esim. sairaudesta. Toisaalta jutussa puhuttiin iloisessa sekamelskassa syömishäiriöistä ja syömisongelmista, joten aavistuksen jäi mietityttämään, koskiko juttu diagnosoitua sairautta vai esimerkiksi pientä pulmaa lapsen kanssa, joka HALUAA syödä perunan muusattuna palojen sijaan. Vaikka jutussa puhuttiin pienistä lapsista niin kyllä se silti osui kipeästi, koska olen nyt neljän kuukauden aikana joutunut huomaamaan, että sama ajatus on vallalla myös alakouluikäisen lapsen syömishäiriötä hoidettaessa. Suomessa on jo minun näkökulmastani katsottuna aika hyvin saatavilla apua yli 12-vuotiaille syömishäiriöisille lapsille ja nuorille: on yksityistä ja julkista tahoa. Tämän päivän (16.5.14) uutisen mukaan avunsaanti ongelman tunnistamattomuuden vuoksi on hankalaa ja vaihtelee kunnittain ja sairaanhoitopiireittäin – toisissa hoitopolku toimii ja toisissa ei. Tilanne muuttuu mahdottomaksi 9-vuotiaan lapsen kohdalla.

Lapsemme on vakavasti monisairas 9-vuotias poika, jonka perussairaudet edellyttävät jo tarkkaa ja säännöllistä seurantaa erikoissairaanhoidossa. Emme tiedä mikä laukaisi alunperin syömiseen liittyvän ongelman. Oliko se sytostaattilääke jota hän syö reuman vuoksi, onko se mahdollisesti tähän astisen elämän ainoa asia lapsen mielestä, jota hän itse pystyy kontrolloimaan vai pelaako hän meidän kanssamme jotain peliä tai hakee huomiota kuten hoitavat tahot ehdottivat? Pienenä kuriositeettinä mainittakoon, että lapsella on diagnosoitu mm. taipumus alhaisiin verensokereihin, mutta ei kuitenkaan diabetestä. Hän on joutunut kuuden vuoden ajan syömään puolentoista tunnin välein, oli nälkä tai ei, jotta verensokeri pysyisi järkevällä tasolla eli syömishäiriö verensokeriongelmiin yhdistettynä ei ole mikään pikku juttu. Oli syy mikä tahansa, poika tarvitsee apua ja lääkäreiden tulisi selvittää, miksi tilanne on se mikä se on. Kuitenkin olemme tilanteessa, jossa kaikki vastuu on meillä vanhemmilla ja sairaala vain seuraa sivusta. Tästä syystä lähdimme hakemaan apua 300 kilometrin päästä yksityiseltä lääkäriltä, joka on perehtynyt lasten syömishäiriöihin. Lapsen tutkittuaan ja kolmen viikon ruokapäiväkirjan katsottuaan hän arvioi, että lapsi tarvitsee osastojakson tilanteen selvittämiseksi somaattisella puolella ja mahdollisesti myös lastenpsykiatrisella puolella, koska syömishäiriö on kokonaisvaltainen häiriö.

Kuluneen neljän kuukauden aikana lapsi on ollut yhden vuorokauden lastenosastolla, jonka jälkeen käskettiin elää kotona normaalia elämää. Ongelma tuntuu olevan se, että kun lapsen paino ei tipu rajusti, niin syömishäiriötä ei ole.
Pyysimme lausunnon syömishäiriökeskuksen ravitsemusterapeutilta lapsen todellisesta syömistilanteesta. Lausunnossa todettiin kolmen viikon ruokapäiväkirjojen perusteella, että lapsen kasvu ja kehitys ovat vaarassa näin yksipuolisella ravinnolla. Lääkärit tarvitsevat lukuja ja niitä tässä lausunnossa kyllä oli. Tästä on nyt lähes kolme kuukautta ja mitään ei ole tapahtunut asian selvittämiseksi.

Olen käyttänyt lähes viikon selvitellessäni internetin ja puhelimen avulla mistä 9-vuotias lapsi saa apua, kun kyse on syömishäiriöstä. Olen soittanut pohjois-Suomea lukuunottamatta kaikki yksityiset ja suurimman osan julkisista palveluista läpi ja todennut, että Helsingissä on ainoa alle 12-vuotiaiden syömishäiriöihin perehtynyt hoitoyksikkö, joka on Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alainen paikka. Ongelma on vain siinä, että me emme asu lähelläkään pääkaupunkiseutua ja minä onneton kun luulin, että vuoden alussa potilaalle tuli mahdollisuus valita hoitopaikkansa mistä päin Suomea tahansa, missä tarvittava osaaminen on. Se koskeekin lähinnä perusterveydenhoitoa, ei erikoissairaanhoitoa.

Nyt pituuskasvu on kääntynyt laskuun ja lapsen muisti on mennyt. Tuntuu että elämme 9-vuotiaan dementikon kanssa. Syytä muistamattomuuteen voimme vain arvailla. Villi veikkauksemme on, että lapsen energian- ja vitamiinien saanti on ollut monta kuukautta niin heikkoa, että muistihan siinä lähtee.

1 kommentti

Kategoria(t): Hanna

Syntymäpäiväonnittelut ikuiseen kesämaahan

Kirjoittaja: Emma Koivisto

Perheessämme juhlistetaan lasten syntymäpäiviä viidesti vuodessa. Kaikkien lasten syntymäpäivät ovat yhtä tärkeitä, vaikka yksi lapsista onkin kuollut. Meidän lapsemme ovat iältään kolmesta yhteentoista vuoteen. Tämä vuosi alkoi 4-vuotiaan synttäreillä, joita juhlistettiin aika isossakin porukassa. Neiti oli tosi innoissaan prinsessasynttäreistään. Seuraavana on vuorossa kuolleen poikamme syntymäpäivä – hän täyttäisi seitsemän tänä vuonna. Olemme juhlistaneet hänen syntymäpäiväänsä jo neljä kertaa ilman pojan läsnäoloa, tänä vuonna tulee viides kerta. Pojan eläessä juhlimme hänen ensimmäistä syntymäpäiväänsä Helsingin lastenklinikalla. Poika oli eristyksissä ja läsnä olivat minä ja hoitajat, kotona ajattelimme juhlistaa päivää myöhemmin. Poika joutuikin juhlia edeltävänä päivänä lastenklinikalle, joten hän ei ollut läsnä omissa juhlissaan kotona. Kaksivuotissyntymäpäivää juhlistettiin Imatralla sopeutumisvalmennuskurssilla, jolloin ajattelimme taas juhlistaa syntymäpäivää myöhemmin. Valitettavasti lopputulos oli taas sama kuin edellisenä vuonna. Kolmatta syntymäpäivää poika ei nähnyt.

Sisarukset tahtoivat juhlistaa pojan 3-vuotissyntymäpäivää samalla tavalla kuin heidänkin syntymäpäiviään vietetään. Teimme kakun, kutsuimme pojan kummit ja isovanhemmat sekä meidän sisaruksemme perheineen. Syntymäpäivän koittaessa paikalla olivat meidän oma perheemme sekä pojan isän vanhemmat. Tämä oli surullista varsinkin pojan sisaruksille, jotka odottivat paljon vieraita.

On surullista huomata miten kuolleen lapsen ”olemassaolo” unohdetaan. Hän on kuollut, mutta on silti meidän perheemme elämässä edelleen mukana. Jos ei enää joka hetki niin ainakin päivittäin. Hän on edelleen meidän lapsemme, vaikka onkin kuollut. Tuntuu ettei kukaan tunnu muistavan, että poika kuuluu tavallaan edelleen meidän perheeseemme.

Äidillä on vuodessa kolme päivää, jolloin on lupa olla kuolleen lapsen äiti. Ne kolme päivää ovat syntymäpäivä, kuolinpäivä ja äitienpäivä. Muulloin pitäisi olla unohtanut eikä ainakaan saa puhua tai näyttää, että muistaa edelleen. Minä äitinä tahdon muistaa. Minä tahdon, että perheemme kaksi lasta, jotka ovat syntyneet pojan kuoleman jälkeen oppivat ”tuntemaan” veljensä. He puhuvatkin veljestään, heillä on veli ja veli on kaveri. Isommat sisarukset, jotka ovat olleet 5- ja 6-vuotiaita pikkuveljen kuollessa, puhuvat edelleen ja muistelevat pikkuveljen elämää.

Olen surullinen siitä, että läheisillä ihmisillä on vaikeaa kohdata meidän suruamme. Ei se tartu. Välillä olisi toivottavaa huomioida myös se kuollut lapsi ja myös kertoa siitä, että muistaa ja ajattelee. Viime kesänä vietimme samaan aikaan kaikkien viiden lapsen syntymäpäiviä. Isosisko teki kakun, jossa luki kaikkien lasten nimet, mutta kukaan ei ainakaan ääneen sanonut mitään kuolleesta lapsesta. Luulen ja toivon, että kummit ja läheiset muistavat myös sen pienen pojan, joka on kuollut. Siitä on vaan vaikea puhua, ei ehkä haluta pahoittaa meidän mieltämme tai tehdä meidän oloamme kurjaksi mainitsemalla asiasta. Meistä ainakin tuntuisi hyvältä jos joskus kerrotaan, että olen muuten ajatellut poikaasi, olen vienyt tänne muualle haudattujen paikalle kynttilän, olen sytyttänyt kotona kynttilän. Sain viime vuonna pojan kuolinpäivänä tekstiviestin ystävältä, viestissä oli ainoastaan sydän. Se on ollut ehkä vuosien saatossa yksi parhaista viesteistä, jonka olen saanut. Sydämen lähettäminen juuri oikealla hetkellä, toi tunteen, että hän muisti mikä päivä oli ja olimme hänen ajatuksissaan.

Sisaruksille tämä on normaalia, he ovat ihmetelleet: ”Eikö kaikilta olekaan kuollut sisko tai veli?” Se voi ehkä joskus olla aikuisista pelottavaa, mutta mielestäni aikuisten pitäisi ottaa mallia lasten ajattelutavasta. Ei lapsen kuolemasta puhuminen ole tabu, ei saa olla. Tiedän, etteivät äiti ja isä unohda kuollutta lastaan koskaan.

Olen joka tapauksessa kiitollinen kaikille läheisille, jotka ovat tätä surua kanssamme läpi käyneet, jokainen itselle sopivimmalla tavalla.
Ihanan kaunista syntymäpäivää rakkaalle pojalleni sinne ikuiseen kesämaahan!

Kuva

2 kommenttia

Kategoria(t): Emma