Perhosen elämää erityislapsiperheessä

Kirjoittaja: Minna Markkula

Perheeseemme kuuluu kolme lasta, mies ja minä. Vanhin lapsemme on 9-vuotias, jolla ADHD, impulsiivisuus- ja ylivilkkausdiagnoosit. Keskimmäinen on tavallinen 3-vuotias ja nuorin puolitoistavuotias, joka sairastaa Osteogenesis imperfectaa.

Kerron teille enemmän tästä OI:sta, koska se on ehkä vähemmän tunnettu sairaus. Perhonen syntyi käynnistetysti 22.11.12. Olin raskausviikolla 18, kun menin ihan normaali ultraan ja sikiöltä löydettiin golfpallo sydämestä ja lyhyt reisiluu, jonka takia jouduin seuraavalla viikolla Naistenklinikalle vielä uusiin tutkimuksiin. Lääkäri löysi samat löydökset. Lisäksi otettiin lapsivesinäyte, koska lapsella epäiltiin kromosomipoikkeavuutta. Kaikki näytteet olivat puhtaita, mutta jouduin kuitenkin käymään kahden viikon välein äippäpolilla tutkimuksissa, jossa seurattiin sikiön kasvua. Vauva meni koko ajan alimman käyrän alinta käyrää, vaikka kohtu kasvoi normaalisti.

Raskausviikolla 39 vauva ei kasvanut lainkaan ja lääkäri päätti käynnistää synnytyksen samantien. Yön aikana ei tapahtunu mitään ja seuraavana aamun menimme takaisin sairaalaan. Siellä kalvot puhkaistiin kello kymmeneltä. Yhdeltä sain tipan, jolla nopeutetaan supistuksia. Kahdelta sitä lisättiin, mutta vieläkään ei mitään tapahtunut. Hieman ennen kolmea tuli eka kovempi supistus ja pyysin heti kätilön huoneeseen. Kätilö sanoi, että kohdunsuu oli viisi senttiä auki ja ehdotti saliin menoa. Kävelin itse huoneesta saliin, sain ilokaasumaskin käteen ja saman tien tuli toinen supistus. Pääsin juuri ja juuri makaamaan sängylle, kun tuli kolmas supistus ja kätilö ja mieheni käänsivät mut väkisin selälleni. Kätilö leikkaa ”kinkkuhousut” rikki ja vauvan pää on saman tien siinä, napanuora kaulansa ympärillä. Kätilö kiskoi neidin ulos ja kaikki on ohi kahdeksassa minuutissa. Neiti alotti huutamisen jo heti, kun vain pää oli ulkona ja huutohan ei sitten loppunutkaan.

Sitä huutoa jatkui ja jatkui ja jatkui. Minä valvoin ja valvoin ja mietin miksi vauvalla, jonka nimesimme Neelaksi, roikkuu ensin yksi käsi, sitten toinen ja lopulta jalkakin. Sain nukuttua öisin ehkä 2-4 tuntia, niin että Neela nukkui sylissäni, jolloin hän oli tyytyväinen hetken. Sanoin kyllä sairaalassa kotiin lähtötarkastuksessa Neelan kädestä, mutta lääkäri sanoi vain että ihan normi se on.

Neuvolassa sanoin toisen lapsen neuvolakäynnin yhteydessä ensimmäisen kerran asiasta 27.11.12, jolloin minulle sanottiin sen olevan normaalia. Sitten oli Neelan oman neuvolan vuoro 5.12.12, jolloin edelleen roikkumisen sanottiin olevan normaalia. 11.12.12 oli paikalla sijainen, jolle jälleen puhuin asiasta. Sijainen onneksi pyysi paikalle kaksi muutakin työntekijää katsomaan ja seuraavaksi päiväksi saimme lääkäriajan. Lääkäri epäili ensimmäisenä, että olisin väsyksissäni vetänyt vauvan kättä tai vastaavaa. Antoi kuitenkin lähetteen sairaalaan, jossa lastenlääkäri epäili Erpin pareesia ja laittoi lähetteen lastenklinikan fysioterapeutilla. Häneltä saimme jumppaohjeet, mutta emme tehneet niitä Neelan kanssa, koska se oikein tuntunut oikealta.

Joulua ennen 20.12. Neelan toinen käsi meni yhtäkkiä veltoksi ja sitten mentiin suoraan sairaalaan, jossa kuvattiin ja ultrattiin, mutta mitään ei löytynyt. Uudenvuoden aattona Neelan jalka ikään kuin tipahti hoitopöydällä. Lähdimme lastenklinikalle. Klinikalla on tapana tehdä alle 1-vuotiaiden lasten kohdalla lastensuojeluilmoitus, jos heillä on murtumia. Näin tapahtui meidänkin kohdalla. Neljä päivää oli leima otsassa, kunnes diagnoosi varmistui: Osteogenesis Imperfecta. 8.1.13 Neela pääsi kotiin kipsi lanteilla/jalassa ja hoidot aloitettiin.

Tänään Neelalle kuuluu hyvää, Neiti on kehittynyt normaalisti. Ensiaskeleetkin olemme jo nähneet, mutta edelleen Neela liikkuu pääsääntöisesti konttaamalla. Neela käy Helsingin lastenklinikalla kolmipäiväisissä hoidoissa kahden kuukauden välein. Elämä OI-, ADHD- ja uhmaikäisen lapsen kanssa osaa olla haastavaa, mutta myös antoisaa. Nyt osaan arvostaa niitä pieniä ilon aiheita. Meidät löytää Facebookista: https://www.facebook.com/#!/groups/462573873813035/ Tervetuloa lukemaan meidän elämästämme!

Advertisements

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s