Kuukausittainen arkisto:lokakuu 2014

Voisiko edes joskus päästä helpolla?

Kirjoittaja: Janet Grundström

Alkusyksyllä tipahti meidänkin postiluukustamme kutsu tulla rippikoululaisen vanhempainiltaan sekä kuulemaan hieman infoa tulevan kesän leireistä. Olimme innoissamme! Ihanaa, poikamme pääsee rippikouluun ja saa ihanan elämyksen, kuten me vanhemmat aikoinamme saimme.

Poikamme on vaikeasti liikuntavammainen. Hän on neliraajahalvaantunut ja liikkuu sähköpyörätuolilla. Hän tarvitsee apua kaikissa elämisen toiminnoissa, mutta on muuten ihan tavallinen 14-vuotias teini. Hän käy tavallisessa koulussa, jossa hänellä on henkilökohtainen avustaja. Hän haluaa mennä aivan tavalliseen rippikouluun, koska kokee ennen kaikkea olevansa ihan tavallinen poika kuten kaverinsakin.

Tiedustelin riparipapilta ennen tuota vanhempainiltaa, mitkä seurakunnan leirikeskuksista olisivat esteettömiä. Pappi ei osannut antaa vastausta ihan suoralta kädeltä. Kertoi kuitenkin, että arveli yhden paikoista soveltuvan pyörätuolia käyttävälle. Siis yhden! Elämm vuotta 2014 ja reilusta tusinasta leirikeskuksia yksi saattaisi soveltua liikuntavammaiselle. Kysyin myös, miten avustaja järjestyy. Pappi kertoi, että perheen pitää itse soittaa vammaispalveluun, joka kyllä maksaa avustajan, mutta perheen pitää sitten itse etsiä se avustaja, jonka palkanmaksun hoitaa vammaispalvelu anomisrumban jälkeen.

Vanhempainillassa kävin tervehtimässä pappia, joka oli luvannut selvittää esteettömiä leirikeskuksia. Hän ei ollut kuitenkaan muistanut lupaustansa eli emme saaneet yhtään enempää tietoa siellä. Pappi suositteli hätäpäissään meille talviriparia… Kerroin papille, että talvella ei sähköpyörätuolilla pysty juuri edes vähäisessä lumimäärässä liikkumaan eikä poikamme pysy ulkona lämpimänä, eli talvileiri ei missään tapauksessa tule kysymykseen.

Olin itse tiedustellut some:n kautta tietääkö siellä kukaan, mikä olisi hyvä leirikeskus liikuntavammaiselle. Minulle selvisi, että se papin suosittelema paikka ei olekaan esteetön niin kuin ei ollut mikään muukaan tulevan kesän leirikeskuksista. Neljä leiriä olisi kuitenkin pystyttävä valitsemaan.

Vammaispalveluun olemme laittaneet sähköpostia. Mitään vastausta sieltä ei ole kuulunut, vaikka kohta on mennyt kuukauden päivät viestin lähettämisestä. Ystäväni kertoi, että Raahessa hän vain ilmoitti liikuntavammaisen poikansa riparille, seurakunta järjesti ja maksoi avustajan, myös isosleirille. Voi, kun meidänkin seurakunnassa olisi kerrankin niin, että vanhemman ei tarvitsisi tehdä soittorumbaa ja täyttää hakemuksia vaan kerrankin joku asia ihan vain järjestyisi.

Pojan rippikouluilmoittautuminen on nyt tehty. Yksikään leiripaikka ei varsinaisesti sovellu liikuntavammaiselle. Jos olisin tämän tiennyt, olisin jo alkuvuodesta ollut yhteydessä seurakuntaan ja ilmoittanut, että he valitsisivat esteettömän leirikeskuksen. Edes yhden ja sellaisen, joka olisi riittävän lähellä lastenklinikkaa, jos jotain sattuisi. Avustaja-asia ei myöskään ole edennyt, koska kukaan vammaispalvelusta ei ole vastannut kyselyymme. Olisi niin mahtavaa, jos edes joskus riittäisi, että olisi vanhempi ja ilmoittaisi ihan tavalliseen tapaan lapsensa leirille ja joku muu hoitaisi sitten byrokratian kanssa taistelut.

3 kommenttia

Kategoria(t): Janet

Poissa silmistä, poissa mielestä

Kirjoittaja Leijonaemo

Tänään on surullinen päivä. Dementiasta ja vanhusten huollosta kertova ohjelma sai minut muistelemaan omia isäni vanhempia. Minulle niin rakkaita mummua ja vaaria. Mummun ja vaarin kanssa vietettiin lapsuuden kesiä. Opin lämmittämään savusaunan vaarin opastuksella ja samalla taisin huomaamattani oppia, ettei aina kannata kiirehtiä. Joskus on hyvä istua ja keskittyä nauttimaan peilityynen järven kauneudesta. Opin kulkemaan metsissä, nauttimaan saaristomeren karuista maisemista ja jälleen kerran opin nauttimaan luonnon rauhasta ja hiljaisuudesta.
Tärkein asia, jonka opin lapsuudessani, oli isovanhempien tärkeys lapsenlapsen elämässä. Lähes jokapäiväinen läsnäolo. Rakkautta ja rajoja. Tässä nimenomaisessa järjestyksessä.

Sain ainokaisen lapseni noin kymmenen vuotta sitten. Vakavasti sairaan, urhean taistelijan, jonka sitkeyttä ja elämänhalua ihailen ja ihmettelen vieläkin päivittäin. Samaa elämänhalua ja sitkeyttä ihailivat myös vanhempani, kun Poikanen oli vauvaiässä.

Jossain vaiheessa alkoi kuitenkin arki ja kaikki läheiset jatkoivat omaa arkeaan.
Meille jäi erityinen elämä. Asioiden puolesta taistelu, Poikasen terveydestä huolehtiminen. Vanhempainvapaan jälkeen irtisanouduin vakituisesta työpaikastani ja ryhdyin lapseni omaishoitajaksi. Perheen tilanne ei kestänyt molempien vanhempien työssäkäyntiä Poikasen infektioherkkyyden takia. Samoihin aikoihin ymmärsin, että sosiaalinen elämäni oli erittäin vähäistä. Poikasen rankat sairastelut, suunnitellut leikkaukset, hetkestä toiseen eläminen veivät voimat.

Samaan aikaan läheiset jatkoivat omaa arkeaan. Myös poikasen isovanhemmat, jotka olivat jo eläköityneet ja vain harrastivat työntekoa. Yhä useammin työhön liittyvät asiat menivät Poikasen tapaamisen edelle. Yhä useammin surin Poikasen puolesta. Kiireen keskellä Poikasen isovanhemmat eivät luoneet samanlaista suhdetta Poikaseen kuin minun isovanhempani olivat luoneet minuun. Ei heillä ollut aikaa Poikaselle. Aina löytyi joku tärkeä asia, joka täytyi hoitaa ensin. Jossain vaiheessa olin vihainen ja katkera.

Eihän tämä ole oikein! Ei minun eikä isovanhempieni mielestä. Onneksi. Muuten en olisi koskaan ymmärtänyt, kuinka tärkeää on viettää kiireetöntä aikaa yhdessä. Aika, läheisyys ja rakkaus ovat arvokkain perintö, mitä seuraaville sukupolville voi välittää. Tällä hetkellä toivon, että voin omalta osaltani jatkaa tätä perintöä. Vaikka yksi sukupolvi hukkasi viestikapulan, ketju ei saa katketa. Asiat on hoidettava niin, että Poikanen voi kokea edes pienen osan siitä lämmöstä ja läheisyydestä, jonka sain kokea omien isovanhempieni kautta. Toivon Poikasen oppivan, kuinka tärkeää on oppia laittamaan mato koukkuun ja kuinka tärkeää on, että vaari on sen taidon opettanut.

2 kommenttia

Kategoria(t): Leijonaemo

Arkipäivän sankari

Kirjoittaja: Leena Aalto

Kun perheeseen syntyy jollain tavalla sairas tai erilainen lapsi, niin moni asia muuttuu. Kaikki muutos ei ole pahasta – sitä huomaa elämässä uusia sävyjä ja kiinnittää eri asioihin enemmän huomiota kuin ennen. Itse olen huomannut, että hyvyyden näkeminen ympärillä, erityisesti ihmisissä, on helpompaa kuin ennen. Toki havainnoin hyvyyttä ennenkin, mutta en ymmärtänyt sen merkitystä yhtä syvästi kuin nykyään. Ihana esimerkki tällaisesta hyvyydestä, jota oppii arvostamaan, on poikani Jaakon avustajana toiminut Marianne.

Kun palasin takaisin työelämään, niin ensimmäisen talven Jaakon päivähoito järjestyi siten, että hänellä oli hoitaja kotona ja minä tein lyhennettyä päivää. Näin saimme kaikki totutella uuteen vaiheeseen. Seuraavana syksynä kuopukseni Jaakko lähti samaan päiväkotiin, jossa pari vuotta vanhempi esikoisenikin oli. Jaakon lähteminen päiväkotiin oli iso ja osin kaivattukin muutos meidän elämässä. Jaakon tuen tarve oli edelleen niin suuri, että hänelle nimettiin päiväkotiin oma avustaja. Näin Marianne astui mukaan poikani elämään. Tästä päiväkodin aloituksesta on nyt yli kymmenen vuotta aikaa. Marianne on kulkenut poikani rinnalla kaikki nämä vuodet. Kun poikani siirtyi tästä ensimmäisestä päiväkodista toiseen päiväkotiin erityisryhmään, niin Marianne lähti mukaan. Ja kun seuraavana vuonna tuli aika Jaakon lähteä kouluun, taas Marianne siirtyi sinne Jaakon mukana. Kaikki nämä vuodet hän on ollut Jaakon lähellä ja hoitanut avustajan työtään suurella sydämellä.

Pienenä Jaakko oli aurinkoinen ja iloinen lapsi, vaikka monet asiat olivat hänelle vaikeampia kuin muille lapsille, niin se ei harmittanut häntä lainkaan. Jaakko jaksoi hyväntuulisesti nauraa tilanteelle kuin tilanteelle. Vuosien varrella tilanne vähitellen muuttui hankalammaksi, mukaan tulivat erilaiset käytöshäiriöt. Arki muuttui niiden mukana haastavaksi sekä pojalleni että ympäristölle. Kovin moni asia turhautti poikaani, hänellä ollut riittäviä valmiuksia tai keinoja ilmaista itseään ja ajatuksiaan. Sensorisen integraation ongelmat lisäsivät häiriökäyttäytymistä entisestään. Jaakon mielialat vaihtelivat nopeassa tahdissa suunnattomasta ilosta ja naurusta käsittämättömään raivoon ja turhautumiseen, sellaista tavallista tasaista mielialaa hänellä ei tuntunut olevan lainkaan. Mukaan tuli läpsimistä, lyömistä, nipistelyä, potkimista, tavaroiden heittelyä, siis suunnilleen kaikkea herjan tekoa, johon hän vain fyysisesti ja henkisesti kykeni. Ei iloisuus mihinkään kadonnut, mutta sen rinnalle tuli enenevässä määrin myös tämä haastavampi puoli.

Mitä teki Marianne? Hän pysyi Jaakon rinnalla ja antoi täyden panoksensa, jotta Jaakkoa saataisiin autettua ongelmiensa kanssa niin paljon kuin mahdollista. Marianne oli Jaakolle kovin rakas ja tuttu henkilö, Jaakko luotti Marianneen täysin ja siksi hän sai vähintään oman osansa Jaakon tekemästä herjuudesta. Sanottiin jopa, että Marianne oli jo liian tuttu Jaakolle ja siksi Jaakko purki häneen turhautumistaan. Mutta ei Marianne silti luovuttanut.

Tänä syksynä Jaakko vaihtoi koulussa luokkaa ja nyt oli tullut aika erottaa tuo vuosia yhdessä kulkenut pari. Marianne jäi avustajaksi Jaakon vanhaan luokkaan ja Jaakko siirtyi uudelle, hänen taitotasoaan paremmin vastaavalle luokalle. Tämä hetki oli meille kaikille haikea. Mutta ei Marianne silti kokonaan Jaakon elämästä poistunut, he näkevät toisiaan edelleen säännöllisesti sekä koulun käytävillä että koulupäivän jälkeen olevassa toimikerhossa, joka huolehtii Jaakon hyvinvoinnista ja hoidosta iltapäivisin mahdollistaen meidän vanhempien täysipainoisen osallistumisen työelämään.

Jos omaa perhettä ei lasketa, niin Marianne on kiistatta eniten Jaakon lapsuudessa vaikuttanut ihminen. Hän on ollut lähes päivittäin läsnä ja lähellä Jaakkoa. Yhdessä he ovat selvittäneet monta ongelmaa ja vaikka kaikkia Jaakon ongelmia olekaan saatu ratkaistuksi, niin ei se ainakaan puutteellista yrittämisestä ole johtunut. Kun Jaakko ei oppinut puhumaan, niin Marianne opetteli viittomia. Kun viittomat eivät riittäneet, niin Marianne ja Jaakko opettelivat yhdessä käyttämään kuvia kommunikaation apuna. Oli monenlaisia eri terapeuttien suosittelemia harjoituksia ja niin edelleen. Lista on loputon: pieniä ja isompia juttuja kertyi näiden reilun kymmenen vuoden aikana lukemattomia.

Jaakon asioita hoitaessamme olemme kohdanneet monta taitavaa ja asialleen omistautunutta hoitavaa tahoa, lääkäriä, terapeuttia, hoitajaa, opettajaa, ohjaajaa ja asiantuntijaa. Hyviä ja erinomaisia ihmisiä on riittänyt moneen paikkaan, mutta meille tärkein näistä kaikista on ollut Marianne. Hän on juuri sellainen arkipäivän sankari, joita ihailen. Mitä enemmän ajattelen asiaa ja näitä kuluneita vuosia, niin sitä enemmän jaksan ihmetellä ja arvostaa Mariannen pyyteetöntä työtä poikani hyväksi. Minä olen kiitollinen niistä kaikista hetkistä, sekä hyvistä että huonoista, jolloin hän on ollut poikani rinnalla ja auttanut kun on tarvinnut. Olen onnellinen, että silloin aikanaan löytyi tällainen ihana Marianne poikani elämään.

Lämmin kiitos sinulle, Marianne. Kaikesta.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo