Kuukausittainen arkisto:marraskuu 2014

Kuka auttaisi sisarusta?

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

Astelen sisään tyttäreni sairaalahuoneeseen. Taas kerran, kahdettasadatta kertaa. Huoneessa minua odottaa pöydällä lappu: lukujärjestys, johon pitäisi merkitä, milloin äiti, isä ja isosisarukset tulevat tytön luo. Huokaan syvään. Tiedän, että pieni tyttöni on sairas ja tarvitsee minua. Mutta tiedän myös sen, että jätin juuri toisen vauvani nukkumaan päiväunia, pienen tyttäreni vieraan hoitajan hoiviin ja pienen poikani eteiseen seisomaan kysyen: ”Milloin äiti tulet takaisin?” Hekin kaikki tarvitsevat minua.

Kun lapsi sairastuu, oli hän sitten vastasyntynyt tai vanhempi, joutuu koko perhe kriisiin. Kun vanhemmat istuvat väsyneinä sairaalasängyn vieressä lastenosastolla, saatetaan heiltä kysyä: ”miten te voitte, miten jaksatte?” Heille saatetaan tarjota jopa keskusteluapua.

Entä sitten sisarukset? Ne, jotka tulevat metelöimään osaston leikkihuoneeseen? Ne, jotka eivät jaksaisi istua hiljaa paikoillaan sairaan siskonsa sairaalasängyn vieressä, vaan haluaisivat pomppia, mennä kahvioon juuri silloin kun äiti ottaa siskon syliin, ja kaiken lisäksi vielä tappelevatkin keskenään? Ne, jotka jäävät itkemään äidin ja isän perään, kun he taas kerran lähtevät sairaalalle. Kuka heidät huomaa? Kuka kysyy, miten he jaksavat? Kuka kysyy, miltä heistä tuntuu jäädä pois eskarista ja matkustaa monen sadan kilometrin päähän vain nähdäkseen, miten sairas sisko on? Kuka selittää, että ei haittaa, vaikka sairaala ahdistaakin, niin se ahdistaa aikuisiakin? Kuka kertoo, että sairaalassakin saa kiukuta, huutaa, itkeä, jos siltä tuntuu? Että se on ymmärrettävää, jopa toivottavaa.

Ei sellaista ”kukaa” tunnu olevan. Kun sisko tai veli sairastuu, on sisarusten osana olla huomaamaton, äänetön, kiltti, näkymätön lapsi. Tämän osan on moni sisarus omaksunut, aivan kuin se olisi sisäsyntyinen taito. Ja nämä näkymättömät lapset jäävät kovin yksin pelkoineen ja murheineen, sillä heidän ainut tavoitteensa on olla aiheuttamatta huolta ja murhetta vanhemmilleen siskon tai veljen sairastaessa.

Vanhemmillakin on vain rajallinen määrä voimia käytettävänä silloin, kun eletään vahvasti sairaala-arkea. Vaikka miten haluaisi muistaa huolehtia kaikista asioista, onnistuu sisarus helposti huijaamaan vanhemmat luulemaan, että kaikki on hyvin. Ei sellaisessa tilanteessa, jossa pelkää lapsensa hengen puolesta, osaa alkaa miettiä, onko lapsen sisaruksen ylikiltti käytös kenties oire jostain. Eikä tarvitsekaan osata.

Sen osaamisen tulisi tulla muualta, ammattilaisilta. Olisi löydyttävä se ”kuka”, joka ottaa sisaruksetkin vastaan sairaalan lastenosastolla. Joka tarjoaa heille viihdykettä, keskustelee heidän kanssaan, muistuttaa heille, että hekin ovat tärkeitä myös niiden valkotakkisten lääkäreiden ja vihreäasuisten hoitajien mielestä. Että myös heidän pelkonsa ja tunteensa ovat tärkeitä, ja että he saavat yhä olla surullisia, vihaisia ja kiukkuisia silloin, kun siltä tuntuu, vaikka sisko tai veli onkin sairas. Ehkä sillä tavoin sen sisaruksen ei tarvitsisi itse myöhemmin sairastua ja joutua itse sinne sairaalaan, joka häntä niin kovin ahdisti.

Mainokset

Jätä kommentti

Kategoria(t): Heidi

Sopeutumisvalmennuskurssilta eväitä arkeen

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Kelan kuntoutuksena järjestettäviä sopeutumisvalmennuskursseja voidaan myöntää vaikeavammaisen lääkinnällisenä, ammatillisena tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena. Kurssi on Kelan kustantama ja sen tavoitteena on tukea valmiuksia mahdollisimman täysipainoiseen elämään sairaudesta tai vammasta huolimatta. Tähän pyritään mm. antamalla tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista ja tukemalla selviytymistä sairauden kanssa.

Meille kurssi tuli ajankohtaiseksi, kun esikoisemme diagnoosi muuttui kehityshäiriöstä kehitysvammaksi ja hän aloitti koulun käynnin. Hänellä alkoi samoihin aikoihin esiintyä normaalia haastavampaa käytöstä, joka hankaloitti etenkin koulun käyntiä, mutta vaikutti myös perheemme arkeen.

Postitimme hakupaperit Kelalle keväällä 2014 ja noin 6kk:n päästä saimme puoltavan vastauksen. Siitä olikin enää reilu kuukausi itse kurssin aloittamiseen.

Itsellämme ei ollut kirkasta käsitystä siitä, mitä sopeutumisvalmennus oikeasti sisältää, mutta olimme kuulleet siitä positiivisia kommentteja muilta vanhemmilta ja lääkärit suosittelivat sitä lämpimästi. Joten eräänä marraskuisena maanantaina pakkasimme auton ja otimme kohteeksi Paimion Parantolan, tuon Alvar Aallon suunnitteleman kulttuuriperinnön.

Sopeutumisvalmennuskursseille valitaan kerrallaan vain muutama perhe ja perheet valikoidaan erityislapsen iän (esim. alle kouluikäinen, ala-koululainen, yläkoululainen..) sekä erityisyyden (kehitysvamma, adhd, autismi..) perusteella. Perheiden tilannetta ja toiveita kysellään useampaan otteeseen niin etukäteen kuin paikan päälläkin, joten kurssin sisältöön on mahdollista vaikuttaa.

Ensimmäinen päivä oli melkein kokonaan tutustumista niin paikkaan kuin muihin perheisiinkin. Järjestäjällä, Mannerheimin Lastensuojeluliitolla, on oikein toimivat tilat kurssin järjestämiseen – erityishuoneita jotka mahdollistavat monipuolisen toiminnan. Itse olin etukäteen huolissani siitä, löytääkö meidän poika kurssilta mielenkiintoista puuhaa, mutta se oli turha pelko. Hyvin lähti toiminta käyntiin ammattitaitoisten ohjaajien kanssa. Jos jotain kehitettävää pitäisi ehdottaa, niin akustiikan huomioiminen rakennuksessa. Erityislapset ovat usein melkoisen kovaäänisiä ja riehakkaita ja rakennus tuntui tuhatkertaistavan kaiken äänen. Tämä aiheuttaa paljon ylimääräistä stressiä ja sietokyvyn ylittymistä ihan normaaleilla lapsilla, saati erityislapsilla.

Viikon ohjelma koostuu kaikkien kurssilaisten yhteisistä tapahtumista, aikuisille suunnatuista vertaistukikeskusteluista sekä lääkäri-, asiantuntija- ja palveluohjauskeskusteluista. Lisäksi voi tavata erikseen sekä lääkäriä että palveluohjaajaa. Etenkin lääkäri- ja palveluohjauskeskustelut tulivat todelliseen tarpeeseen. Luulin tietäväni paljon poikamme kehitysvammasta ja siihen liittyvistä oikeuksista/tuista, mutta niin vain sain uutta ja jopa poikkeavaa tietoa. Lisäksi ensimmäistä kertaa lääkäri osasi kertoa mistä Ericin ongelmat mahdollisesti johtuvat ja millainen kuntoutus on tässä iässä suositeltavaa. Onneksi olimme vanhempina jo hakeutuneet oikealle polulle kuntoutuksen suhteen, joten siihen saimme hyvää vahvistusta. Palveluohjauksessa paljastui karu totuus – vanhempien tulee itse vaatia tarvittavat dokumentit hoitotahoilta ja sen pohjalta taistella lapselle sopivat koulu- ja kuntoutusmuodot. On valitettavan paljon tapauksia, joissa vanhemmille ei kerrota heidän tai heidän lastensa oikeuksista. Itseäni mietitytti, että kuinka paljon sitä tehdään tahallaan rahan säästämiseksi.

Vertaistukikeskustelut jäivät meidän mielestä hieman vaisuiksi. Ehkä syynä oli se, että erityislasten vanhemmat ovat kuormittuneita ja väsyneitä. Parisuhde on kovalla koetuksella eikä sosialisoimiseen riitä voimia. Pelkkä pöydän äärellä istuskelu ei myöskään rohkaise omien tunteiden ja tiedon jakamiseen, joten siinä kohdassa olisi ehkä kaivattu enemmän ns. valmentavaa otetta ja sopivampaa ympäristöä. Toisaalta, moni kertoi palautekeskustelussa saaneensa paljon ryhmäkeskusteluista, joten kyllä siitäkin onneksi oli apua ja tukea.

Lapset viettivät iltapäivät omissa ryhmissään ja iloksemme ryhmissä oli riittävästi erittäin ammattitaitoista ja mukavaa henkilökuntaa. Molemmat lapset nauttivat omasta ajastaan ja etenkin erityislapsemme sai kivoja kaverikontakteja itselleen.

Iltaisin oli vapaata aikaa ja perheet saivat joko viettää aikaa Parantolan yleisissä tiloissa (sauna, takkahuone, nuorten huone, jumppasali) tai lähteä tutustumaan ympärillä oleviin palveluihin.

Kaiken kaikkiaan sopeutumisvalmennuskurssi on ehdottomasti paikkansa ansainnut ja uskon, että siitä on apua kaikille erityislasten perheille. Itsellekin tuli olo, että olisin tarvinnut kaikkea tätä tietoa jo 2-3 vuotta sitten. Ainahan tulee mieleen jotain parantamisehdotuksia kuten suunnitellumpaa ohjelmaa ja enemmän asiantuntijatapaamisia tai –luentoja, mutta jo se, että saa olla muiden vastaavassa tilanteissa olevien perheiden kanssa, antaa voimia ja ymmärrystä omaan tilanteeseen. Erityisvanhemmuus ottaa ja vaatii paljon, joten pienetkin vinkit, tuet, kannustukset ja joskus pelkkä toisen äidin ymmärtävä hymy antavat voimia jatkaa eteenpäin!

1 kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

En tiennyt

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kolme vuotta sitten en tiennyt, mikä on endokrinologi. En tiennyt, mitä on insuliinin liikatuotanto. Luulin sen liittyvän diabetekseen. En tiennyt, että muutkin kuin diabeetikot voivat joutua mittaamaan verensokeriarvoja. En tiennyt, että joutuvani tappelemaan kynsin hampain, jotta lapseni saisi hoitoa. En tiennyt, miten paljon aistihäiriöt vaikuttavat pienen lapsen elämään. En tiennyt, että kohtaukset ja hypoglykemiat tulisivat olemaan elämässämme normaalia arkea. En tiennyt, millaista on pelätä jatkuvasti tulevaa. En tiennyt, miten vahvoja lapseni olisivat tämän kaiken keskellä. En tiennyt, miten vahva itse olen. En tiennyt, että ihmiset väheksyvät ja tuomitsevat lapsen sairautta. En tiennyt, millaista on elää perheessä, jossa kolme perheenjäsentä sairastuu aineenvaihduntasairauteen. En tiennyt aineenvaihduntasairauksista mitään. En tiennyt, miten väsynyt ihmisen on mahdollista olla.

Mitä olen oppinut?
Olen oppinut hoitamaan lasta niin, että hänen on parempi olla. Olen oppinut laskemaan lääkelaskuja. Olen oppinut sata asiaa fruktoosista, sakkaroosista ja hiilihydraateista. Olen oppinut pitämään puoleni. Olen oppinut hyväksymään sairauden. Olen oppinut vääntämään rautalangasta monia asioita. Olen oppinut pyytämään apua. Olen oppinut täyttämään Kelan ja verottajan lomakkeet. Olen oppinut monen lääkärin nimen ulkoa. Olen oppinut hoitamaan sellaisia asioita, joita terveen lapsen vanhemmat eivät osaa edes ajatella. Olen oppinut nauttimaan hyvistä päivistä ja pienistä asioista. Olen oppinut olemaan vahva. Olen onnellinen siitä, että olen oppinut tämän kaiken.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo

SAAKO ÄITI VÄSYÄ?

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Mediassa on viime aikoina puhuttu eri tavoin väsyneistä äideistä. Lähinnä eri viranomaiset ja tutkijat ovat kertoneet mistä syistä äiti voi olla väsynyt ja tarvitsisi apua. Rohkenen kysyä kuinka moni asiantuntijoista on aidosti joskus kysynyt äidiltä kuinka tämä jaksaa? Saako hän nukuttua? Millaista apua äiti ja perhe kaipaisivat? Kuinka moni asiantuntijoista on konkreettisesti toiminut sen jälkeen kun äiti on kertonut olevansa väsynyt, itkee vastaanotolla väsymystään, synkkiä ajatuksiaan ja rikkonaisia öitään? Vai onko äidille kenties vain annettu puhelinnumero mukaan, johon seuraavaksi soittaa ja kertoo kaiken taas uudestaan?

Suomessahan suositaan omatoimisuutta, jottei asiakas vaan ns. laitostuisi tai vahingossakaan kuvittelisi että vastapäätä istuva työntekijä soittaisi sitä puhelua yhdessä äidin kanssa puhumattakaan hänen puolestaan. Vastaanottoaika on ehkä puoli tuntia. Siinä ajassa ei pysty perehtymään kunnolla perheen tilanteeseen ja uuden ajan saa hyvässä lykyssä viikon päähän eikä se ole yhtään pidempi. Siinä välillä pyydetään soittamaan kriisikeskukseen mikäli olo tuntuu kovin pahalta. Mikä on riittävän paha tunne, kun äiti on juuri ”oksentanut” pahan olonsa työntekijälle tai lääkärille? Jollekin, jonka hän luuli auttavan oikeasti, konkreettisesti?

Väsynyt äiti ei todennäköisesti jaksa/pysty/kykene soittamaan sitä yhtäkään puhelua, koska hän on ladannut kaikki voimansa tähän vastaanottokäyntiin luottaen siihen että apua saa kun sitä pyytää, ilman että leimataan hulluksi tai huonoksi äidiksi tai että aletaan miettimään lastensuojelun mukaan ottamista perheen tilanteessa. Lastensuojelusta voi saada apua tai sitten ei. En mene siihen asiaan sen enempää.

Silloin kun ihminen on kriisissä, joutunut onnettomuuteen tai on äärimmäisen uupunut, pienetkin sanat, ilmeet ja eleet syöpyvät mieleen niin hyvässä kuin pahassa. Silloin on vaikeaa vastata kysymykseen: ”Mikä sinua nyt auttaisi?” tai ”Millaisena näet tilanteen viiden vuoden päästä?” Ajatukset ovat niin myllerryksissä äidin päässä, että hyvä kun hän pystyy kertomaan montako lasta hänellä on. Silloin tarvittaisiin työntekijä joka alkaa toimia: järjestää kotiapua, lastenhoitoapua, siivoojan, ruoanlaittajan. Mitä tahansa, mikä vie äidin seuraavaan hetkeen ja antaa äidille mahdollisuuden, vaikka nukkua sillä aikaa, jos ei muuta jaksa siinä hetkessä. Pitkien keskustelujen aika on myöhemmin, kun äiti on saanut kerättyä voimia ensin tämän konkreettisen kotiavun turvin.
Kuinka moni kunta voi rehellisesti sanoa järjestävänsä kotiapua väsyneen äidin perheelle ja riittävän pitkään? Kuinka monessa kunnassa pystytään vastaamaan äidin hätään heti tai viimeistään vuorokauden kuluessa? Kuinka monessa kunnassa on tarjolla kotipalvelua tai vanhoja kunnon kodinhoitajia? Kuinka monessa kunnassa on palkattuna riittävä määrä työntekijöitä sosiaali- ja terveydenhuollon puolella, jossa väsyneisiin äiteihin todennäköisesti törmää? Kuinka monessa kunnassa väsyneen äidin lapset saavat päivähoitopaikan vaikka kuukaudeksi ensi alkuun, jotta äiti voi keskittyä pelkästään uuteen vauvaan tai lasten ollessa isompia, pelkästään omaan jaksamiseensa sinä aikana kun lapset ovat päivähoidossa? Kuinka moni viranomainen voi nostaa kätensä ja rehellisesti sanoa, ettei syyllistä äitiä sen johdosta, että äiti on väsynyt? Harva syyllistää suoraan tai tarkoituksella, mutta ne pienet ilmeet ja eleet kertovat väsyneille, ylikierros- tai pysähtymistilassa oleville aivoille toista. Ehkä työntekijä/viranomainen huokaisi väärällä hetkellä, ehkä hän ei katsonut äitiä kertaakaan vastaanoton aikana, ehkä hän vastasi puhelimeen juuri kriittisellä hetkellä. Tai ehkä hän sanoo sen yleisimmän lauseen, jonka väsynyt äiti useimmiten tulkitsee negatiiviseksi: ”Onko sulla vielä jotain, mitä haluat kertoa?” Äidin aivot huutavat että on paljonkin, vaikka sanaakaan ei tule suusta, ja samalla hän tietää että vastaanottoaika on päättynyt!

Saako äiti olla väsynyt? Saa, mutta hänen on varauduttava siihen, että apua ei saa heti tai jos saakin, se lakkaa liian aikaisin ja äiti masentuu, mikä mutkistaa tilannetta entisestään.

 

2 kommenttia

Kategoria(t): Hanna

Päivänpaistetta odotellessa

Kirjoittaja: Janet Grundström

Viime yönä heräsin poikani huutoon: ”Äiti tuo oksennuskippo!” Silloin tiesin, että nyt on juostava ja kovaa. Raotin pojan huoneen ovea, jotta hänelle tuli selväksi se, että olin kuullut hänen huutonsa. Kuulovammaiselle lapselle kun ei mene edes huutamalla jakeluun, että olen kuullut. Juoksin äkkiä keittiöön, josta otin muoviastian nopeasti käteen ja kiirehdin nostamaan poikaa ylös.

Meillä tämä yhteistyö toimii erinomaisesti. Tiedän, että ehdin juosta hakemaan kipon ja vasta sitten nostamaan liikuntavammaisen poikani ylös. Jos olisi järkyttävä kiire, hän huutaisi: ”Nyt tulee oksennus”, jolloin tiedän, että minun on kiirehdittävä saman tien nostamaan poika istumaan, jottei tämä tukehdu omaan oksennukseensa. Tämä yhteistyö on kehittynyt reilun 14 vuoden aikana varsin kiitettäväksi.

Tämä oksennustauti tuli harmilliseen paikkaan. Poika oli ollut jo viikon poissa koulusta flunssan vuoksi. Kun hän viimein toipui flunssasta, tuli tämä oksennustauti. Ei vaan olisi jaksanut enää tätä. Huonosti nukuttu viikko oli muutenkin takana. Muutamaa päivää aikaisemmin olimme saaneet huonoja uutisia keuhkolääkäriltä. Kotiuduimme lääkäriltä C-Pap-laitteen, uniapneadiagnoosin ja apean mielen kera. Pientä lohtua toi se, että lääkäri antoi mukaan post-it lapun, johon oli kirjoittanut sekä työ- että kotikännykkänsä numerot. Hän antoi meille luvan soittaa koska vain. Ehdimme muutaman yön harjoitella laitteen käyttöä. Ensimmäinen kokeiluyö päättyi pieneen paniikkikohtaukseen. Aamulla soitimme heti lääkärille, joka neuvoi minua kuinka koneen säädöt muutetaan vähän miedommiksi. Seuraava yö meni paremmin. Ensin pidettiin tunti laitetta päällä korjaten muutaman minuutin välein maskia, jonka jälkeen oli pakko testata olisiko toinen maski parempi. Maskin vaihdon jälkeen koiranunta kesti pari tuntia. Mutta paremmin tämä toinen yö meni kuin ensimmäinen. Olimme näiden kahden yön jälkeen niin väsyneitä, että päätimme olla käyttämättä laitetta seuraavana yönä. Halusimme nukkua. Ja sitten tuli tämä yrjö kylään.

Meillä myös isi on nukkunut huonosti nämä harjoitusyöt. Huoli lapsen jatkuvasta sairastamisesta painaa myös hänen mieltään. Isi tuo meille talouspaperia ja pillimehun. Hän tekee sen täysin automaattisesti, pyytämättä. Hän on tietää, että näitä tarvitaan kun on oksennettu. Väsynyt isi on yöllä kiukkuinen, koska on huolissaan. Me komennamme hänet takaisin nukkumaan. Riittää, että yhden vanhemman yöunet menevät pilalle. Isi nukkuikin loppuyön varsin hyvin. Äiti ei nukkunut. Äiti jäi herkälle korvalle kuuntelemaan miten nuori potilas pärjää. Äiti jäi myös yöllä suunnittelemaan miten seuraavan päivän ohjelman saa vietyä läpi, kun nuori ei menekään kouluun. Onneksi mummolla on vapaapäivä. Hän pääsee hoitamaan nuorta.

Yritän nukkua aamulla vähän pidempää ja meikkaan itseni pirteämmän näköiseksi. Tummat silmänaluset yritän piilottaa valokynällä. On jaksettava lähteä kokoukseen ja koulutukseen.

Yöllä oksentava nuori oli sylissäni, paijasin hänen selkäänsä ja pidin oksennuskippoa toisella kädellä. Päässäni rupesi soimaan laulu: ”Hoivaten kuin äiti lastaan, rakastaen ainoastaan”. En silloin yöllä muistanut tuon laulun jatkoa, mutta tänään kesken kokouksen ajatukseni herpaantui ja tuo laulu rupesi soimaan uudelleen päässäni. Se sai myös hymyn huulilleni. Laulun jatkohan menee: ”Paista päivä, paista meille, ihmissydämiin”.

Lue aikaisempi julkaisu Hyväkiertoon.fi sivustolta: Erityislapsen sairaspäivä

Jätä kommentti

Kategoria(t): Janet

Uuvutustaistelu

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun lapsellani todettiin kromosomipoikkeavuus, sydänvika ja lukuisat muut diagnoosit, ajattelin kysyä muilta vastaavanlaisessa tilanteessa olevilta, miten he jaksoivat. Vastaus ihmetytti. Minulle vastattiin, että kyllähän tässä muuten jaksaisi, mutta tämä byrokratia vie mehut. Naiivisti ajattelin: ”Pah, kyllä minä yhdet byrokratiat hoidan!” Valitettavasti kuitenkin löysin itseni tilanteesta, jossa byrokratia on uuvuttanut minut täysin 6-0. Koska en halua uuvuttaa teitä kertomalla kaikkia taisteluita, haluan jakaa tähän viimeisimmän – taistelun päivähoidon maksuttomuudesta ja lapsemme oikeudesta erityishuolto-ohjelmaan.

Tarina alkaa keväästä 2012. Tuolloin lääkäri kirjoitti lapsemme epikriisiin eli papereihin, että päivähoito on kuntoutuksellista. Olin kuullut, että jos lapsen päivähoito on kuntoutuksellista, niin se on silloin myös maksutonta. Otin yhteyttä päiväkodin johtajaan, joka neuvoi ottamaan yhteyttä vammaispalveluun. Vammaispalvelusta neuvottiin ottamaan yhteyttä kaupungin päivähoidosta vastaavaan johtajaan. Johtaja sanoi ettemme saa maksuttomuutta, koska lapsemme ei ole kehitysvammainen eikä perheessä ole sosiaalista eikä psyykkistä ongelmaa.

Tyydyin hetkeksi tähän, kunnes kuulin sanan erityishuolto-ohjelma. Erityishuolto-ohjelma takaa ihmiselle ne palvelut, joita ei ole kirjattu vammaispalvelulakiin. Kun kysyin vammaispalvelusta, miksi tästä erityishuolto-ohjelmasta ei ole kerrottu meille, oli vastaus tyly: lapsenne ei ole kehitysvammainen. Luojan kiitos Googlen, löysin netistä montakin kohtaa, joissa sanotaan, ettei erityishuolto-ohjelman teko edellytä kehitysvammaisuutta. Niinpä tein valituksen kaupunkimme sosiaali- ja terveyslautakunnalle. Sieltä tuli kielteinen päätös. Valitin tästä päätöksestä hallinto-oikeuteen. Mainittakoon tähän väliin, että tyttären isä vei valituksen 80 kilometrin päähän, jotta valitus ehtisi ajoissa. Valituksen tekoon käytimme monta tuntia. Toinen luki tietokoneelta lakitekstejä sekä ennakkopäätöksiä ja toinen kirjoitti samaan aikaan valitusta.

Hallinto-oikeudelta tuli päätös, että he eivät voi päättää päivähoidon maksuttomuudesta, koska lapsellemme ei ole tehty erityishuolto-ohjelmaa. Jep jep… Eli vammaispalveluun tekemään hakemus erityishuolto-ohjelmasta. ”Ystävällinen” virkailija vammaispalvelusta sanoi, että voin tehdä hakemuksen suullisesti, jottei minun tarvitsisi taas täyttää papereita. Arvaatteko jo, miten siinä kävi? Tein suullisen hakemuksen maaliskuussa. Kesäkuun palaverissa kyselin päätöstä, joka luvattiin tehdä ennen juhannusta. Ei kuulunut päätöstä vielä heinäkuussakaan. Syyskuussa eli tänään 23.9.2014 menin uudestaan palaveriin, jossa minulle sanottiin: ”Voitteko tehdä kirjallisen hakemuksen?”

Olen ottanut ensimmäisen kontaktin asiassa kesäkuussa 2012. Nyt eletään vuotta 2014 ja asiaan ei ole vieläkään saatu päätöstä. Taistelu jatkuu, uupunut olen jo, totaalisen uupunut. Muistutuksena, että samaan aikaan taistelen lapsemme ja perheemme oikeuksista hyvin moniin muihinkin palveluihin.

Miksi sitten jatkan taistelua? Koska ajattelen, että lait ja säädökset on tehty turvaamaan ihmisten tasa-arvoisuus. Harmi, ettei näissä säädöksissä turvata vammaisten lasten vanhemmille lakiapua tai edes neuvontaa byrokratian hampaita vastaan. Täällä minä uupunut, vaikeasti vammaisen – mutta ei-kehitysvammaisen – lapsen äiti rusennun byrokratian alle.

Jätä kommentti

Kategoria(t): Leijonaemo